maandag 30 november 2009

Lekker alleen

Daar zijn we weer. De chirurg is dus niet geweest. Jammer, maar morgen zijn we er ook nog dus dan proberen we het gewoon weer opnieuw. Op dit moment loopt er een zakje met chemo in (lijkt wel rode limonade). Die kreeg ze 4 kuren lang en zodra die nu klaar is komt hij ook niet meer terug. Weer een klein stapje dichterbij. Ook hebben ze geregeld dat we een eigen kamer hebben. Dat vind het mevrouwtje toch het fijnst. Geen gezeik en drukte om je heen. Gewoon een scheet laten of even huilen zonder dat iedereen meekijkt. Ja ik snap het wel.

Hij slaat aan maar,

Zo weer eens berichtje uit Sophia. Het goede nieuws is dat de chemo aanslaat. De tumor is in de lengte nog het hetzelfde, maar in volume een stuk kleiner. Wat we zelf iets minder vinden is dat de vlekjes op de longen er nog zitten. Ze kunnen niet zeggen of het nu wel een uitzaaing is of niet. Misschien is het wel een litteken of iets anders. Ze weten het niet. Dit was wel weer een dompertje. We hadden zo gehoopt dat het weg zou zijn, maar we moeten dus nog even doorhopen. Blijft wel het feit dat de chemo zijn werk goed uitvoerd. Dus in die zin zijn we wel blij.

Ook is het schema veranderd. Over 3 of 4 weken is het pas tijd voor de operatie. Ze is al ingeplant, maar wij weten nog niet wanneer (chirurg kan elk moment komen om het te vertellen). Na de operatie zal ze eerst moeten herstellen. Pas dan mag ze op voor kuurtje nummer 5. En dat is volgens ons in 2010.

Week 10

zondag 29 november 2009

Zenuwachtig

Zo de zondag zit er ook weer op. Moet zeggen dat het toch weer gezellig was, maar ben blij dat ie bijna voorbij is. De kinderen hebben zich prima vermaakt in de gereedschapschuur van opa. Die man zal morgen al zijn spulletjes weer op moeten zoeken, maar dat vind hij niet erg (hoop ik). Wij waren de rest van de dag lekker zenuwachtig. Waarom??? Ik dacht dat we de uitslagen pas woensdag zouden krijgen, maar dat blijkt dus morgen al te zijn. Het ene moment gaat alles goed en het andere moment lijkt het net alsof al je organen op de verkeerde plek zitten.

Soms zijn er momenten in je leven die ook spannend zijn. Rijbewijs, trouwen, een mooi huis kopen, nieuwe baan, je eerste zoen enz enz. Uiteraard is dat spannend, maar ik ervaar dat nu als iets moois. Dat noem ik nu maar gezonde spanning. De spanning die wij nu voelen is anders. Laten we het maar ongezonde spanning noemen. Het hele weekend ben je er weer mee bezig. Sinterklaas was leuk, maar we willen maar 1 kado. Opa was jarig, maar die willen we liever ook een ander kado geven. De pech is nu eenmaal dat dat niet kan. Klote maar het is zo.

Ook het gevoel dat je iets wilt doen, maar je niets kan doen zijn deze dagen veel sterker. Haar de hele dag zien spelen is fijn, maar zometeen ligt ze weer een paar dagen uitgeteld op bed. Die vooruitzichten maken je wel weer verdrietig.

Ook dat vreemden niet zien of het een jongen of een meisje is, is gebeurt. Dat is hard maar wel de realiteit. Dat een andere vader zegt "als er 1 dood moet gaan is het wel die van jouw en niet die van mij" klink vrij hard, maar hij heeft wel gelijk. Ze kunnen je beter een klap in je bek geven, want dat doet denk ik minder zeer. Het allemaal willen overnemen is ook wel een mooie, ja mispoes.

Wat voor ons nu belangrijk is, is dat we weten dat we nu niet alleen zijn. Al die mensen om ons heen geven net dat beetje wat we nodig hebben. Via de telefoon, sms, kaarten, e-mail, het blog of hoe dan ook. We zijn blij met ieder ding. Laat je niets weten ook goed iedereen gaat er op zijn manier mee om.

Maar goed de meiden liggen weer lekker te slapen (gelukkig)en morgen weer een spannende dag met nieuwe kansen. De kans dat de chemo aanslaat schatten wij hoog in. Waarom???? Kijk zelf maar. Voor de duidelijkheid de tumor zit dus rechts naast de pink. En nu maar hopen dat we voor de tweede gelijk hebben.



ps. We mogen blij zijn met de rechter foto, want ze wil er eigenlijk niks van weten!!!!

Sinterklaas

Even een kort verslag van het weekend. Zaterdag hebben we Sinterklaas binnen gehaald op Kerkehout (wijkje in Wassenaar). Da's natuurlijk altijd spannend en zeker voor Roos.
Ook heeft de goedheiligman Fleur heel veel sterkte toegewenst. Daarna hebben ze de hele middag bij opa & oma in de tuin gespeeld.De zondagmiddag gaan we er weer naar toe, omdat opa zijn verjaardag heeft verzet (ivm de kuur). Alle neefjes en nichtjes, ooms en tantes komen ook dus het word weer super gezellig.

vrijdag 27 november 2009

De sponsorloop

Tja, daar sta ik dan met een bek vol tanden. Iets wat niet veel mensen voor elkaar krijgen. Dachten we eerst op tijd naar bed te kunnen, staan die meiden met de kids ineens binnen. Sandra even een verhaaltje voorlezen en wij daarna de "waardebon" openmaken. Het gevoel wat er op dat moment door je heen stroomt is niet in woorden uit te drukken.
Nogmaals, alleen het idee al dat die meiden dat voor ons doen. Laat staan al die kinderen. Sommige hebben dus echt een megabedrag bijelkaar gelopen. Het geld vinden wij niet belangrijk, maar alleen het mee willen doen met de actie is voor ons al goud waard. Voor al die kinderen dus een hele dikke pluim.
Ook de mensen die niet weten wie we zijn deden zonder moeite een duit in het zakje. En een duit was het. Die kleine bengels hebben met ze allen een bedrag van bijna 2000 euro bij elkaar gerend. Ja voor ons, we gaan ons bijna schuldig voelen, maar dat mogen we dus niet. We hebben inderdaad besloten om het voor een vakantie te gebruiken. Wanneer, hoe en waar dat is nog niet bekend. En dat we dus niet alleen zijn in deze tijd was en is nu wel duidelijk.

Lieve Suzanne en Sandra,

"Bedankt"

Gedicht

Lieve Joost, Nicole, Roos en Fleur,

Letters, woorden en zinnen,
het is moeilijk ergens te beginnen.
Helaas is dit geen Sintgedicht!
maar heeft het een zwaarder gewicht.
We willen even wat woorden kwijt,
misschien is dit een lichtpuntje in de strijd.
Vele kinderen, ouders, opa's, oma's, sponsoren,
waren onder de indruk toen ze van dit plan hoorde.
Gulle gevers, medeleven,
Ons doel is voorbij gestreven.
Wij hadden dit nooit verwacht,
dat dit het heeft opgebracht.
Een waanzinnig mooi bedrag,
wat er ons bedreft wezen mag!
Misschien straks voor een mooie reis,
maar eerst beter worden meis!
"We leven mee en doen iets"
dat "iets" was niet voor niets.

heel veel liefs, Suus en San

donderdag 26 november 2009

De onderzoeken (tumorevaluatie)

Zo vandaag was het dus de onderzoekdag. Om 10 uur gingen ze (Nicole & Fleur) weg en om 5 uur waren ze weer thuis. Alles wat er gedaan moest worden had ze dus al eens gedaan. Niks was dus nieuw. Wel was het aanprikken van "de lijn" vervelend. Dit keer moesten ze hem 2 keer aanprikken, omdat er eerst geen bloed uitkwam. Ook het verwijderen gaf de nodige tranen, maar voor de rest gaat het goed. En goed is dit keer met de hoofdletter "G". Het donorbloed doet zijn werk en dat merk ze zelf ook. Nu alleen maar hopen dat het tot maandag allemaal zo blijft. Nu kunnen we dus echt bijtanken. En dat is voor Roosje wel nodig, want die ziet er ondertussen ook niet meer uit. Ja die heeft het er op dit moment wel heel erg moeilijk mee. Om de pijn een beetje te verzachten krijgt ze vanavond een massagebehandeling van de buurvrouw. Dit vind ze altijd lekker dus laten we haar maar even gaan. En voor de rest hopen we alleen maar dat de uitslagen ok zijn.

woensdag 25 november 2009

KANJERS

Kijk in het ziekenhuis liggen vindt niemand leuk. Om er als ouder naast te zitten is ook niet leuk. Waarom??? Omdat je dus vanalles ziet en tegen komt. Er liggen baby's, maar ook mensen van 17 jaar. De 1 voelt zich ziek en de ander wandeld er toevallig een keer doorheen. Zo zitten een papa en mama met een zoon te lachen en 5 minuten later zie je bij alle drie de tranen in de ogen staan. Op een ander bed ligt er een ventje van een jaar of 3 helemaal verpakt vanaf het hoofd tot middel. alleen zijn gezicht is zichtbaar. Soms word het harnas eraf gehaald en is hij "even" bevrijd. Als er iemand moet plassen moeten ze altijd rekening houden met "de paal". Twee tellen later hoor je weer zo'n "kanjer" huilen, omdat de verpleging weer iets doet. Dat het allemaal goed kan komen weten we nu ook. Een vrouwtje uit Pakistan was dolgelukkig toen ze vertelde dat ze klaar waren met de chemo. En pas over 3 maanden terug moest komen. De andere kant hebben we jammergenoeg ook gezien. "Ze zijn gestopt met de chemo, want het slaat niet aan." En dat meisje was volgens mij dus een jaar of tien. Wat is het toch een kut ziekte. Ik heb bijdeze dus maar 1 wens en dat is: daar komt ie weer "ik wil kunnen toveren". Als eerste tover ik Fleur beter en daarna alle andere zieke kinderen. Voor mij zijn het allemaal KANJERS

Joost

Ons gevoel was goed

Zo het was me het dagje wel weer. Fleur was toen ze wakker werd doorschijnend wit. Best een mooie kleur, alleen niet op het bekkie. Nicole heeft Sophia gebeld en verteld dat ze zich wel wat zorgen maakte. We moesten dus maar langs komen, want ze wilde haar wederom weer even zien. Het vingerprikje gaf dus nu een HB van 4.6 door. De witte kleur en de 4.6 was dus nu wel voldoende voor de bloedtransfusie. Gelukkig, maar ook weer eng. Na de zalf(emla) van de PAC gehaald te hebben moesten ze de lijn aanprikken. Dat is en blijft een klote moment. Toen na heel lang wachten waren de 2 zakjes bloed eindelijk binnen. Dat spul moest uit Dordrecht komen. (Nicole was ondertussen met lood in haar schoenen vertrokken om met haar zus een trouwjurk uit te gaan zoeken, want die gaat volgend jaar trouwen). Om 15.00 uur liep het rare rode kleurtje dus naar binnen en om 18.00 hadden we gelijk een heel ander kind. Een wereld van verschil. Toen de lijn er weer uithalen (ook dit is een drama), want hij mocht niet van Fleur blijven zitten tot morgen. Uiteindelijk zaten we om 19.00 uur weer in de auto op weg naar huis. Alleen nu was ze vrolijk en opgewekt. Eenmaal thuis heeft ze gelijk weer iets gegeten en is daarna lekker gaan slapen.

conclusie: na 10 uur Sophia, wat huil momenten, dipjes en bloed gaat het een stuk beter. Bij deze dus dank je wel voor alle bloeddoner.

dinsdag 24 november 2009

De PH-ANH


Zo nu is het ook tijd om leuke dingen te gaan doen. Zoals jullie al weten heeft opa Fleur en Roos opgegeven bij de hoogvliegers. We hadden het idee dat het wel even zou duren, maar meneer de piloot heeft al gebeld en gemailt. Als alles gaat volgens plan mogen de damens met 1 ouder het vliegtuig(je) in. De vlucht staat gepland op 12 december 2009. We stijgen op in Rotterdam sturen dan via Berkel naar Zoetermeer (over huis), Delft, De Pier in Scheveningen, boven zee, Hoek van Holland, Nieuwe Waterweg, De Euromast, Sophia (tweede huis) en landen als het goed is weer op Zestienhoven. de totale vlucht duurt ongeveer een uur. Het vluchtnummer is 566 en het vliegtuigje heeft het nummer PH-ANH. Nu maar hopen dat het mooi weer is.

Wij denken

Zo we zijn weer twee dagen verder in het proces. De domper van Zondag heeft ons toch wel aan het denken gezet (mede door een mailje). Fleur had dus een HB van 4.4 geen koorts en zag er redelijk goed uit. Met deze combinatie mocht ze dus weer naar huis. Nu moeten we wel zeggen dat ze opknapt, maar het gaat niet hard. De koorts/verhoging is ondertussen wel verdwenen (leve de paracetamol), maar blijft het feit dat er toch iets niet helemaal lekker zit. Dat kunnen we zien aan de bloedsuikers (BG). Die zijn weer behoorlijk aan het schommelen en dat betekent dat er iets mis is.

Misschien had ze achteraf toch een bloedtransfusie moeten hebben. Dan zal ze zich sneller herstellen dan nu. En dat herstel is wel belangrijk, want als de waardes maandag niet goed zijn gaat de chemo misschien door. Ook de kleur op het bekkie is niet helemaal top. Dus willen we donderdag eigenlijk ook nog een bloedonderzoek. Als de waardes dan nog niet ok zijn krijgt ze misschien alsnog een transfusie. Wij zijn natuurlijk geen arts, maar proberen wel mee te denken. Waarschijlijk zitten we er helemaal naast, maar dat zien we dan wel weer.

maandag 23 november 2009

Week 9



Donderdag dus weer wat onderzoeken (ct-scan, mri-scan en een hartecho).

zondag 22 november 2009

Net geen opname

Van de week zat het dametje in een dip en eigenlijk is ze daar niet uitgekomen. Wat ze nu doet is veel slapen. Het eten gaat ook niet echt, omdat de keel er een beetje geïrriteerd uitziet.Sinds gisteren heeft ze ook weer koorts. En als ze koorts heeft moeten we Sophia bellen. En dat is vanmiddag dus gebeurt. Na het verhaal te hebben verteld kregen we te horen dat we even moesten komen. Eerlijk gezegd zagen we het al aankomen, maar het was toch weer balen en de Zondag was weer naar de knoppen.

In het ziekenhuis werden we weer in een steriel kamertje gepropt i.v.m. met de Mexicaanse griep die in overvloed aanwezig was. Na de gebruikelijke onderzoekjes moesten we dus wachten op de uitslag van het boed. Ook kregen we te horen dat je weerstand 1 a 2 weken na de chemo erg laag kan zijn (de dip). Uiteindelijk was de uitslag van het bloed binnen en daaruit bleek dat haar HB waarde erg laag was 4.4. Als de waarde 4.3 zou zijn moesten we blijven en zou ze een bloedtransfusie krijgen. En aangezien ze ook geen koorts meer had (????) mochten we naar huis. Wel alles goed in de gaten houden, want als de koorts terug komt en niet zakt is de kans groot dat we weer terug moeten. Ook de andere waardes die nagekeken zijn waren lager dan normaal, maar aceptabel. Ze is dus met de hakken over de sloot en laten we de tassen maar ingepakt staan voor het geval dat.

vrijdag 20 november 2009

Gewoon Gewoon of Gewoon Gewoon

Vandaag was alles weer "gewoon". Roos ging gewoon naar school en Fleur bleef zoals gewoonlijk nog even liggen. Gewoon om even bij te komen. Ik heb deze week gewoon mijn 40 uur gewerkt (voor het eerst sinds weken). En Nicole heeft haar wekelijkse boodschappen ook gewoon gedaan. Het middageten werd zoals gewoonlijk weer gezellig op de bank gegeten.En ook het avond eten werd weer gewoon aan de tafel gedaan. Na het avondeten gewoon even Anubis en gtst gekeken om daarna gewoon naar bed te gaan. En daar slaap je gewoon tot de volgende ochtend. Ja het hoort allemaal gewoon gewoon te zijn, maar het het is dus niet gewoon.

Wat hier gewoon is is dat we de hele dag gewoon met die ziekte bezig zijn. Op het werk en thuis, in de winkel en auto de hele dag zit het gewoon in je hoofd. Zelfs s'-nacht als we moeten plassen hoop je gewoon weer rustig terug te kruipen zonder dat iemand het hoort. En als je eenmaal gewoon weer ligt moet je er misschien weer uit om de sondepomp af te zetten omdat ze ook gewoon moet plassen.

Naar school gaan is er gewoon niet bij. Thuis zitten en je tijd vol maken tussen 4 muren dat is voor Fleur gewoon. Je zus buiten zien spelen en zelf ook willen maar niet durven is ook gewoon. je medicijnen gewoon in nemen met de gedachte niet zeuren maar gewoon doen, want het moet. Soms onverwachts gewoon met tegenzin naar het ziekenhuis moeten. Gewoon alles moeten doen om gezond te worden. Roos gewoon geen aandacht kunnen geven, omdat 1 ouder bij een huilende zus zit en de ander met sophia aan de lijn zit.

Nee het woord gewoon heeft voor mij wel een andere betekenis gekregen. Het einigste wat ik wil is dat me gezin weer gewoon word zoals 12 weken geleden, maar dat gaat niet. We zitten nu gewoon in een rot tijd en we vechten ons er met zijn allen gewoon door heen, maar blijft het feit dat het gewoon niet gewoon is. Toch????



Gewoon Joost

donderdag 19 november 2009

Toch nog een dip

Zo dit was dus een dag met 2 kanten. Een goede en een slechte. Laten we beginnen met het goede. Suus & Sandra zijn twee goede vriendinnen die heel erg betrokken zijn in het ding van Fleur. Om ons een steuntje in de rug te geven hebben ze dus een sponsorloop georganiseerd. De bedoeling was dat er zoveel mogelijk kinderen van school rondjes zouden lopen. Met elk rondje dat ze liepen verdienden ze dus wat geld. Al dat geld wordt bijelkaar gemikt en krijgen wij. De bedoeling is dat we als alles achter de rug is we er iets leuks mee gaan doen. Dit was een initiatief van hun en school stond hier geheel buiten, maar er mocht wel onder schooltijd gelopen worden. Het idee dat er twee mensen zijn die dit doen vinden wij natuurlijk heel erg lief en aardig. Dus bij deze willen wij de damens wel even bedanken voor deze spontane actie.

Goed nu het slechte nieuws. Fleur is vanmiddag om 17.15 uur flauwgevallen. Ik kon haar nog net op tijd opvangen. We waren even op bezoek bij iemand die ook aan de chemo zit. De "lotgenoten" wisselden daar even hun ervaringen uit en toen blubberde ze inelkaar. En heel raar moment. Wel was ze erg snel bij. Op school (schoen zetten) zei iemand tegen Nicole dat het misschien wel bloedarmoede kon zijn. Wij dus Sophia gebeld om te horen dat we in het LLZ haar bloed moesten laten onderzoeken. Om 21.30 uur waren de dames weer thuis met het bericht dat alles inorde was. Alleen zit ze weer heel laag in haar weerstand. Het flauwvallen zal waarschijnlijk een combinatie zijn van de Sponsorloop bij wonen (nog geen 30 min) en het gesprek met die man.
Wel was het weer een drama om haar mee te krijgen. Tranen met tuiten. Ook Roos was intens verdrietig, want die zag weer eens haar zus huilen en gillen.

Het was dus vandaag wel een rare dag. Zo gaat alles redelijk en binnen 2 seconden sta je weer met een bek vol tanden. Maar goed volgens de planning zijn er nog maar maar 136 dagen te gaan van de 189. Dus nog 42 en dan zitten we op de helft.

dinsdag 17 november 2009

Gewoon even een lied

We zullen nu het wat beter gaat niet zo heel veel te melden hebben. Vandaag gaat het wederom weer goed. Ok het kan altijd beter, maar we zijn onwijs trots op beide dametjes. Ook muziek kan wel eens een rol spelen in het hele gebeuren. Guus Meeuwis is er 1 van. Onder de informatie staat er 1. Weet niet wat jullie ermee moeten. Waarschijnlijk niks dus klik je het maar weg.

maandag 16 november 2009

Even weer gewoon

Hier weer een kort bericht uit Zoetermeercity. Tot nu toe gaat het allemaal lekker. Als de rest van de kuren ook zo gaat zijn we blij, maar ja dat er nog een moeilijke tijd aankomt weten we allemaal. Deze dagen gebruiken we dan maar om goed bij te tanken. Niet alleen wij maar ook opa en oma parl. kunnen even bijkomen. Die zaten ondertussen meer hier dan thuis. Dat Fleur niet naar school mag vind ze wel jammer. Dus komt school nu naar ons. Ook heeft ze een berg huiswerk opgekregen waar je u tegen zegt, maar dat vind ze niet zo erg. Tja en verder gaat het gewoon weer zijn gangetje. Roos kan uit school weer eens lekker thuis spelen, Nicole doet haar ding en ik de mijne.

zondag 15 november 2009

Schema van de kuur (vanaf 16 nov 2009)

Even een berichtje tussen door. We krijgen met regelmaat de vraag in welke week we zitten met de behandeling. wanneer de operatie plaats vindt. Wanneer we klaar zijn met kuren en nog meer van dat soort vragen. Om iedereen op de hoogte houden hebben we een schema gemaakt (Paulien & Robin bedankt). We zullen elke week een nieuwe plaatsen. De kans dat er een verandering in onstaat is niet uitgesloten. Als dat gebeurt stellen we dat direct bij. Als alles gaat zoals gepland zijn rond week 13 2010 klaar (eind maart). We hopen Natuurlijk dat alles volgens plan verloopt, maar zekerheid is er dus niet. Mogen er vragen zijn over wat dan ook wees dan niet bang en vraag ze, want dat doen wij ook en het helpt.




Groetjes Joost

Vreemde dagen (14 & 15 nov 2009)

Zo hier zijn we weer. De afgelopen dagen zijn redelijk goed verlopen. Roos had zaterdag een verjaardag dus die was de hele dag weg. Met Fleur gaat het elke dag iets beter. De medicatie zijn we heel langzaam aan het afbouwen. Wel heeft ze deze keer last van haar voeten. Die blijken nu meer pijn te gaan doen. Het lopen gaat wel, maar ze doet het wel voorzichtig. Wat ze erg fijn vind is dat de buuf haar dan masseert (voetreflex en daar krijgt ze tevens energie van). Zondagmiddag wilde ze even naar opa en oma (parl), omdat daar een nieuwe schommel was gemaakt. De meiden hebben daar heerlijk buiten gespeeld. De trampoline heeft ze wel even geprobeerd, maar dat gaat niet meer. Eenmaal weer thuis zijn ze lekker gaan slapen. De suikers gaan ook nog steeds goed. Soms een uitschieter naar boven of naar beneden, maar aceptabel. Wat wel heel raar is dat het weekend heel rustig is verlopen. Weinig telefoontjes en geen visite. Moesten gewoon weer onze draai zien te vinden. 9 weken lang loop je op je achterste benen en nu hoefde dat niet. Gelukkig maar wel vreemd. Ook het idee dat ze morgen niet naar Sophia moet is fijn. Nu heeft ze gewoon 2 weken de tijd om aan te sterken. Ook had opa (de Jong) ons op gegeven voor de hoogvliegers. En ja hoor werden we zondagavond al gebeld voor een afspraak. De datum is nog niet bekend, maar de vlucht is zeker (meer info onder de foto aan de rechterkant). Ook is het de bedoeling dat Fleur zelf de knuppel vast houdt.

vrijdag 13 november 2009

Bericht van Roos

hartelek geveeliesiteert
vandaag een heerlken pjama dag gehat en lekker met mama mijn kaamer op geruimt en verandert. en gister was fleur en ze heevt harstiken veel kaadotjes. gesreeven door rooS.

donderdag 12 november 2009

Iedereen is Toppie (12 nov 2009)

Lieve lieve lieve mensen. Namens Fleur willen we iedereen bedanken voor alle kado's, kaarten, mailtjes en telefoontjes. Het was ondanks de rustige verjaardag toch wel druk. De telefoon stond weer eens centraal. Er zijn ondertussen al zoveel kaarten in huis dat we er een muur mee kunnen behangen, maar er zijn nog wat muren over dus blijf maar lekker sturen. Wat ook wel leuk is dat er post komt, maar dan niet weten wie die mensen zijn. Ook Roosje was niet vergeten. Die heeft gelukkig ook een aantal kaarten en kado's gekregen. Nog geen muur vol, maar het schiet wel op. Ook alle klasgenootjes zijn even geweest. Het kleine feestje werd buiten voor de deur gehouden. Ze hebben allemaal heel hard gezongen en mooie knutsel werkjes gegeven.
Toen ze uiteindelijk naar bed ging zei ze dat ze een fijne dag had gehad. De bijwerkingen van de chemo doen nog steeds hun best, maar dat wordt ondertussen een vast ritueel. Een aantal dagen moe, weinig eetlust, zwiebel benen, veel slapen en meer van dat soort dingen. Ook mag ze de komende 2 weken niet naar school i.v.m. de Mexicaanse griep. Zal wel een strijd op gaan leveren, want als ze zich goed voelt wil ze naar school. Al met al was best een leuke dag en daar willen we er natuurlijk nog wel een paar van. Nogmaals iedereen bedankt.

HOERA FLEUR 10 JAAR

woensdag 11 november 2009

Weer compleet

Zo het gezinnetje is weer compleet. Om 6.00 uur was er al bloed afgenomen en om 9.30 uur kregen we te horen dat ze mocht gaan. Alleen zijn er wel 2 pijnstillers afgehaald, want haar lever kan het allemaal niet meer aan. Nu hopen dat de pijn wegblijft. Eenmaal thuis allemaal even de Mexicaanseprik opgehaald om vervolgens de hele middag te gaan liggen (Fleur) en te gaan spelen (Roos). Het bekende zwabber gevoel in de benen is ook weer terug. Het bericht van gisteren stellen we wel even bij, want op 26 november krijgt ze dus een ct-scan, mri-scan, maar ook nog een hartecho. Morgen is ze echt jarig en dan wordt het mevrouwtje alweer 10 jaar. We houden het nu klein, maar als ze wat sterker is vieren we het opnieuw voor de rest.

dinsdag 10 november 2009

Kuur 7 dag 2

Zo de 7de kuur zit er bijna in. Ook deze kuur is ze heel erg moe en lui. Het spugen heeft ze kunnen uitstellen tot dinsdag laat in de middag. De combinatie van chemo geven en tegelijkertijd sondevoeding was dus geen goed idee. Met het gevolg dat de sonde weer opnieuw geplaats moest worden. Morgenvroeg gaan ze weer wat bloed aftappen en als dat goed is mag ze weer naar huis. Op 26 november moet ze weer terug voor wat foto's en de mri.
Die uitslag geeft dan aan of de chemo daadwerkelijk aanslaat. Dat wordt dus weer een spannende tijd. Ook moeten we alle vier de Mexicaanseprik gaan halen. Die ligt al op ons te wachten en moet er dan ook maar zo snel mogelijk in. Het gesprek met psycholoog was trouwens ook zo voorbij, want Fleur zei toch niets terug. Het gezinsleven is ondertussen ook flink ontregeld en dat merken we goed. Ook Roos weet, ziet en voelt dat. Wat zal er in dat koppie omgaan. Bijna alles draait om Fleur. En toch proberen we er zoveel mogelijk voor haar te zijn. Gelukkig heeft ze geen moeite met slapen. Als Fleur in het ziekenhuis is ligt ze lekker in ons bed.

maandag 9 november 2009

Start kuur 7



zo daar zijn we weer, maar dan vanuit het ziekenhuis. Om 11 uur begon het gedoe weer. Met de dokter praten, bloed afnemen, wegen, naar de psycholoog enz enz enz. Met de psycholoog hebben ze (Nicole & Fleur) een uur om de tafel gezeten. de methode waar ze mee gaan werken blijkt heel goed te zijn. Morgen weer een gesprek dus we zijn benieuwd. De dokter was tevreden over het herstel. Ook het bloed was goed en de weegschaal stond ook nog eens 4 kilo hoger. Dus er was geen reden om naar huis te gaan. Ergens in de middag zijn ze dus begonnen met die troep. Alle middelen die tegen de misselijk aanwezig zijn worden nu op tijd gegeven. En het resultaat is dat ze niet spuugt,zich een stuk beter voelt en lekker kan slapen.

zondag 8 november 2009

Verjaardag Fleur



Zo de verjaardag van Fleur is voor de familie al gevierd. (Voor de anderen prikken wel heel snel een datum). Kunnen bij deze dus ook melden dat het erg gezellig was. We zijn zaterdag al begonnen met taarten bakken en de kamer te versieren. Dat vinden de meiden al een feestje op zich. De zondag was voor de rest gewoon perfect. Het was goed weer dus hebben de kids ook nog buiten gespeeld.Nu maar hopen dat het morgen weer goed gaat, maar de afgelopen 3 dagen die kunnen ze ons niet meer afpakken. Alleen het naar bed gaan was wel een probleem. De dametjes waren allebei gestresst en verdrietig. De spanning voor morgen is weer voelbaar.

Chemo-Kasper



Chemo-Kasper en zijn jacht op de slechte kankercellen

Om het ding van Fleur aan kleine kinderen te vertellen zal niet altijd meevallen. We hebben een site gevonden die jullie misschien daarbij kan helpen. Als je op profiel weergave klikt (rechts op de pagina onder de foto) en vervolgens op audioclip of op diafragme2 moet er tekts en uitleg komen. Hopelijk hebben we jullie bijdeze een beetje geholpen.

P.S. voor grote en bejaarden mensen heeft het ook wel zin.

vrijdag 6 november 2009

Snel klaar

Zo weer een goede dag. Het lullige nu is dat je met 5 regels klaar ben. We hebben wel het gevoel dat we de hele dag bezig zijn met pillen geven. De eerste is om 3.00 uur en de laatste om 23.00 uur. Roos heeft vandaag een vrije dag van school gekregen om bij te tanken. Fleur haalt ondertussen de schade van de afgelopen weken in. En wij genieten.

donderdag 5 november 2009

Tja

Tja wat moeten wij nu nog vertellen na het bericht van Fleur. Eigenlijk weten we het niet, maar we doen toch een poging. Gisteren dus met de ambulance naar Sophia. Eenmaal daar lag ze alleen. Toen alles weer zijn plekje had vond ze het wel weer ok. Ook werd alles wat met het infuus te maken had verwijderd. En daar hoorde ook het paardemiddel bij. Alle medicijnen die nu nog nodig zijn gaan via de sonde. En dat moeten wij nu allemaal zelf doen. Hebben ook zelf een schema gemaakt voor thuis en daar zijn we wel zoet mee. Het goede nieuws was dat ze vandaag naar huis mocht. Op dit moment voelt en ziet ze er beter uit dan 3 weken geleden. Haar weerstand is nog steeds heel laag dus daar houden we wel rekening mee. Nu maar weer hopen dat het even zo blijft.Roos mag van school morgen een dagje thuis blijven om bij te tanken.
Ook kunnen we zeggen dat de zorg die we krijgen heel goed is.Het team van Delft en R'dam hebben zeer veel contact met elkaar gehad. En dat geeft een zeer goed gevoel. Alleen ik (Joost) heb mezelf maar gebombardeerd tot de zeur van Fleur. Ze zullen in het ziekenhuis wel zeggen "daar heb je die zeikerd weer", maar het gaat tenslotte wel om die kleine. Ook het diabetesteam van Z'meer, R'dam & Delft krijgen een pluim. Door al hun denkwerk is haar bg nu een stuk beter. De conclusie is dus, we klimmen weer omhoog en vallen niet meer naar beneden.

woensdag 4 november 2009

Bericht van Fleur

NA 4 WEKEN EINDELIJK WEER WAT GEGETEN.

hallo allemaal,
hier een bericht van mij.
ik ben vanmiddag over geplaats naar Rotterdam. met de ambulace.
ik ben in Delf in de kamer waar ik lach ben ik op de brancard gestapt.
toen ben ik goed ikgepakt. toen hebben ze me naar buiten gereden.
en toen ik in de ambulance lach en dat ze aan het rijden waren hadden ze 1 keer de cierene aan gedaan en zijn we 1 keer door het rood gereden.
en toen we eenmaal in Rottedam waren gingen we naar de afdeling.
ik heb nu een kamer alleen.
en als het allemaal goed is mag in vrijdag naar huis.
en heel misschien de kans is heel klijn maar heel misschhien mag ik ook morgen naar huis.
maar papa mama en ik denken toch dat we het maar op vrijdag houden.

nog een berichtje.
toen ik in het ziekenhuis in Rotterdam was, vroeg ik aan mama of ik een gezond broodje mag. dat mocht van mama.
daarna had ik eerst nog ander half uur geslapen.
toen ik wakker was had mama meneden een broodje gehaald.
een nu heb ik die voor de helt opgegeten.

groetjes fleur

dinsdag 3 november 2009

Super goede dag


Zo vandaag een supergoededagkraal verdient. Ze is bijna de hele dag pijnvrij. Soms doen de laatste aften die er zitten nog hun ding, maar die poetsen we ook nog weg. Ze heeft de hele dag zitten knutselen. De bijdehandte opmerkingen worden ook weer geplaatst en het poepen komt ook weer op gang. Ook zijn de cliniclowns even geweest en dat is dan altijd feest. Wat geen feest was is dat we naar Rotterdam moeten verhuizen. Reden is dat er op dit moment heel veel kinderen zijn opgenomen in delft. Veel hebben een snotneus of een ander virus en de kans op besmetting wordt dus steeds groter. Ook zijn er een aantal die de symptomen hebben van de mexicaanse griep. Dus uit voorzorg moeten weg. Dit is wel een grote domper, want ze heeft het op dit moment prima naar haar zin en wil niet weg. Ja weg willen we wel, maar dan naar huis. Maar goed morgen om 9.30 uur gaan Nicole & Fleur in de ambulance naar Sophia. Ook Roos mogen we niet vergeten. Die heeft het er op dit moment wel moeilijk mee. die is alles en iedereen kwijt. Als we een keer samen zijn kruipt ze het liefst in je. Op school wordt ze prima opgevangen. En buitenschooltijd zijn er altijd mensen bij wie ze terecht kan. Maar goed als we alles bijelkaar optellen was het vandaag een goede dag. Fleur gaf haar zelf het cijfer 8.

p.s. Het paardenmiddel is met 0.5ml afgebouwd.

maandag 2 november 2009

De laatste push

Zo de laatste push zit erin. Toch zijn dat wel klote momenten. Je weet dat het rotzooi is, maar weet ook dat het nodig is. Ook kunnen we weer melden dat het paardenmiddel is verhoogd. En na een goed gesprek met een arts kregen we ook nog eens te horen dat het hele mediscijnenplan omgegooit werd. De 9 dingen die ze krijgt worden nu beter verdeeld over de dag. Omgerekend krijgt ze ongeveer 20 keer een medicijn. Soms tegelijk en soms niet. Wel krijgt ze nu de hele dag een pijn bestrijder. Als de ene bijna uitgewerkt is komt er een ander. Moet wel zeggen dat we vandaag overal achteraan moesten, want ze komen gerust 15 min te laat. En aangezien het een strak schema is, is tijd dus tijd. Als zij niet komen dan gaan we ze maar halen. Ook was er veel gestuntel met alle pompen. het alarm maakte overuren. Als ze dan kwamen deden ze volgens ons maar wat. En dat geeft dan een onzeker gevoel. Probleem werd opgelost door te gaan klagen. Tja en ik kan best aardig zeiken dus de boodschap was wel duidelijk. Ook haar suiker wil niet lukken. Ze heeft nu zelfs waardes die de pomp niet kent, maar daar worden we heel goed mee geholpen (LLZ & Delft werken goed samen). Daarnaast kregen we ook nog eens sonde pomp les, want dat moeten thuis ook zelf doen.Om 15.00 uur knapte ze lekker op. Ook kon ze weer een beetje lachen en als klap op de vuurpijl heeft ze ook nog een klein beetje yohurt gegeten.


zondag 1 november 2009

Weer een dag elende

Om weer met de deur in huis te vallen ze hebben het paardenmiddel met 0,5ml verhoogd. Dat is besloten nadat ze toch wel hebben gezien dat het meisje pijn heeft. Nu hopen dat het werkt. Vandaag heeft Fleur heel veel geslapen. En dat was maar goed ook, want haar pac zat verstopt (gestolt bloed). Na een nerveus half uurtje was het gelukkig weer voor elkaar. Op de momenten dat Fleur wakker is heeft ze pijn. Het enigste wat we dan kunnen doen is weer troosten en er voor haar zijn. Ook moet ze dan de minder leuke dingen doen. Even het bed verschonen, plassen, tanden poetsen en wegen. Ja lieve mensen ze is weer aangekomen (1 ons). En alle beetjes helpen dus deze ook. Ook gaan op dit moment haar bloedsuikers ook hun eigen gang. Ze vliegt van 8 binnen een kwartier naar 16 en weer terug. Er zijn ook al waardes geweest van boven de 20. gelukkig kwam Sylvia nog even langs (diabetesverpleegkundige LLZ) om ons te helpen. En nu de laatste mededeling: als het bloed morgen is goedgekeurd gaat ze op voor 4de en laatste push.