zondag 31 januari 2010

Nicole in de lappenmand

Zo vandaag de verjaardag van oma gevierd. We kunnen weer eens melden dat het erg gezellig was. Het enigste probleem was nu dat Nicole last had van haar rug. En met last bedoelen we ook echt last. Iedereen die Nicole kent weet dat ze niet kleinzerig is en niet snel iets zal zeggen. Nu zei ze ook niet veel, maar als mevrouwtje naar de wc moest wisten we allemaal weer genoeg. Ze ligt nu in haar mandje met een dozijn pillen in haar mik en hopen dat het morgen beter gaat, want dan mag Fleurtje weer op voor kuur nummer 6. Wel heeft Nicole geregeld dat ze voor de kuur het straaltje bij HERMES kunnen gaan halen. Alle voorbereidingen zijn ook weer klaar en het enigste wat we nu nog kunnen doen is slapen. En geloof me, met mij zullen er nog wel een paar zijn die het nodig hebben.

zaterdag 30 januari 2010

NEPTUNUS de mazzel

Gisteren was het laatste bezoekje aan NEPTUNUS. Ik had hem nog niet gezien dus was eigenlijk wel benieuwd hoe het hier allemaal ging en had besloten om maar eens mee te gaan. In Daniel staat dus hetzelfde apparaat alleen met een andere naam. Na een kleine 30 minuten stonden we weer op straat. Om NEPTUNUS te bedanken voor zijn bewezen diensten heb ik maar weer eens een foto gemaakt. Toen als een speer weer naar Z'meer, want ze kon op school meedoen met een lesje hiphop / breakdance. Dit vond ze erg leuk en het was ook nog eens grappig om te zien. Voor Fleur ook nog eens goed, want de spieren die een tijdje niet gebruikt werden waren nu even in beweging.

Omdat ik meeging hadden Nicole & Roos eens de keer de ruimte om samen in de stad te gaan shoppen. Uiteindelijk 's-avonds weer lekker op tijd naar bed om vandaag een pyamadag te houden. het vroege opstaan, het weer naar school gaan, de bestralingen enz enz  heeft toch wel de nodige energie van haar gevraagd. Dus gebruiken we vandaag maar weer eens om goed bij te tanken. En als de tank goed vol zit kunnen we morgen gezellig de verjaardag van oma vieren en ons weer klaar maken voor de volgende kuur in Sophia.

donderdag 28 januari 2010

Villa Pardoes "Naam Huisje"

Hier in huis is nu bekend in wat voor soort huisje we zitten. Ja mensen we ga een week met sneeuwwitje slapen. Fleur en Roos zijn er al heeeel druk mee bezig. Op internet kwamen ze deze foto's tegen en die moesten vandaag nog op het blog.







Ach, het zijn nog maar 98 nachtjes slapen.

De bijwerkingen gaan beginnen

Zo gisteren hebben de meiden in Sophia een gesprekje met dokter Van Nieuwenhoven gehad. Van Nieuwenhoven is een ander woord voor plastischchirurg. Mijn held heeft de hand even goed bekeken en na wat kleine testjes werd er verteld dat de vinger wel wat stijfjes werd en met name de gewrichtjes. Als hier niets aan word gedaan zal het gewricht vastkomen te zitten en komt dan ook niet meer los. Om deze stijfheid te lijf te gaan moet ze wat simpele oefeningen doen en ook nu wordt haar hand in een spalk gemikt. Deze 3de spalk wordt volgende week tijdens de kuur inelkaar geknutseld. Ook deze zal ze tijdens de nacht moeten dragen. De benenspalk wil ze niet meer dus het vooruitzicht van spalk 3 is van harte welkom : -(

Ook de rode kleur die aanwezig is op en rond de "plek"en de toplaag van de huid die los laat(geen vellen maar een soort gumballetjes), zijn wat bijwerkingen die HERMES & NEPTUNUS gratis en voor niets geven. Na het gesprek zijn er ook nog wat foto's gemaakt. Dit om alles  goed in de gaten te houden. Daarna als een speer richting Daniel voor straaltje nummer 11. Om 7.15 uur zaten de damens met opa al in de auto en rond 13.00 uur waren ze weer thuis. Voor Fleur een lange dag, dus om 20.30 uur ging het lampje ook definitief uit

Vandaag hebben de meiden in Sophia een gesprekje met dokter Van Rij gehad. Van Rij betekend hier eigenlijk radiotherapiedokter, maar voordat het zover was moesten ze eerst een straaltje 12 ophalen bij Daniel. Dit ging zo snel dat er geen parkeergeld betaald moest worden. En aangezien ze de laatste dagen overal weer moeten wachten was het dus een meevaller. Alleen werd die schade in Sophia weer ingehaald. Van Rij zat waarschijnlijk aan de lunch dus............40 minuten wachten!!!!

Hier werd na een goed gesprek duidelijk dat de bijwerkingen van HERMES & NEPTUNUS nu wel een rol gaan spelen. Als men op de helft van het betstralen is komen vaak de eerste problemen en als ze komen gaat het héél snel. We wachten met spanning maar weer af. Nicole heeft wel even gevraagd of het nu 25 of 28 keer bestralen wordt. Het antwoord is 23!!!!! @+)*&gmrf!!%MD#??:^*verdomme, nu snappen we er helemaal geen kloot meer van. In het volgende grote overleg word Fleur weer besproken en hier word dan definitief bekend hoeveel keer (wordt vervolgd dus). 
Het goede nieuws van de dag is nu dat Fleur is wezen turnen. Welliswaar bij Roos in het groepje, maar toch. Voorzichtig aan, maar na even weer geproefd te hebben wilde ze meer. En hoe!!!! mevrouwtje ging met haar klapvoeten wel de tramopline in en sprong daarna van de kast. Wat het allermooiste was om te zien was dat ze weer in de ringen ging hangen. Ze deed "GEWOON" of er niets aan de (rechter) hand was. Eenmaal weer thuis ging het lampje wel weer snel uit. Niet door het turnen, maar ze is "gewoon" moe. Ook een bijwerking en dat maakt het lijstje van HERMES & NEPTUNUS weer wat langer. Deze teller staat nu op 3.
  1. De rode huid
  2. De toplaag van de huid
  3. Moe

dinsdag 26 januari 2010

Andere "kleine" zorgen

Zo vandaag is bestraling nummertje 10 achter de rug. Tot nu toe weinig problemen. Het heen en weer rijden hoort ondertussen bij de dagelijkse bezigheden en de gedachten dat ze vrijdag ongeveer op de helft is maakt het ook wel makkelijker. De plannig is dus 25x, maar het kunnen er ook nog 28 worden.  1 ding is zeker vanaf dinsdag gaan we aftellen. Voor de rest gaat het met Fleur uitstekend.

Roos word even een ander verhaal. Die heeft elk jaar een soort winterdip. Moe, geen zin, moeilijk uit bed komen, een bleek bekkie en dan het gedoe van Fleur er nog bij. Ja, ik maak me op dit moment meer zorgen om Roos. Het zal wel met een sisser aflopen, maar we houden haar wel goed in de gaten.

Ook hebben we vandaag nog even twee extra wensen gemailt naar Doe Een Wens, omdat Fleur toch nog het één en ander was vergeten te zeggen. We hebben met 4-tjes alles van gisteren even doorgenomen en komen tot de conclussie dat er wel heel veel dingen gewenst zijn. Waar dit schip uiteindelijk gaat stranden ????? We zullen het wel zien.

maandag 25 januari 2010

Stichting "Doe een wens"

Zo nu weer een bericht waar iedereen wat aan heeft. Vandaag is de bestraling dus in Daniel gedaan en in Sophia mochten ze haar HB even prikken. Deze had een waarde van 7.6 en dat is helemaal perfect. De rest van de middag is rustig verlopen.

Ook is Fleur een aantal weken geleden door onze diabetesverpleegkundige op gegeven bij de "stichting doe een wens".  De formulieren die we terug hebben gestuurd zijn door een medisch adviseur bekeken en hij heeft besloten dat Fleur ziek genoeg is en in aanmerking komt voor een éénmalige wensvervulling. We fantaseren er al een paar weken op los en vanavond was het dus zover. Er kwamen 2 wenshalers. Dit waren damens die allemaal vragen stelden zoals: Welke muziek of artiest vind je leuk, wat doe je het liefst, wie zijn je vriendjes en vriendinnetjes, ga je wel eens op vakantie enz enz enz. Je kan het zo gek niet bedenken alles werd gevraagd. Op alle vragen had Roos zowiezo wel antwoord, maar de antwoorden van Fleur waren het belangrijkste. Alles wat Fleur wilde zeggen is gezegd. Wel worden Roos, Nicole en ik voor 100% meegenomen in de wens. Wat Fleur en Roos allemaal hebben gezegd proberen we geheim te houden, omdat we niet weten wat er nu gaat gebeuren. Dat er eens wens in vervulling gaat is zeker, maar wanneer en welke is nog 1 groot vraagteken. Het kan over 4 maanden zijn, maar net zogoed over een jaar. Wel lopen Nicole en ik al weken met het gevoel dat mensen zullen gaan zeggen dat we alleen maar leuke dingen gaan doen. Vliegtuigje, Villa Pardoes en nu ook nog een Wens. Ons is vanavond voor 100ste keer verteld dat we niet meer zo mogen gaan denken. Ze zeggen heel simpel dat we het verdienen en zij er alles aan gaan doen om er een mooie dag van te maken. Dus we doen nu maar weer we goed in zijn en dat is (af)wachten.


PS. In de informatie balk meer over dit onderwerp!!!!!!

week 18


zondag 24 januari 2010

Dit is nu mijn familie

Zo het weekend is bijna voorbij. Lekker rustig aangedaan en 2 verjaardagen gevierd. Fleur en Roos vonden het heerlijk om even met alle neefjes en nichtjes te spelen. Ook ben ik erachter dat mijn familie niet helemaal sjofel is. Waarom?????
  • Mijn nicht roept alleen maar fuk de world.
  • Mijn tante zomaar op een wc schijt zonder doortrekker en die ook nog eens in de showroom staat.
  • Mijn tante van 110 graag beroemd wil worden en haar naam graag op dit blog wil hebben.
  • Mijn moeder helemaal blij is met een lampje op batterijen ipv de knijpkat.
  • Mijn zusjes, die zijn "gewoon" gestoord.
  • Mijn vader die hoor je niet.
  • Mijn Amsterdamspaaltje op z'n kant anders word begrepen (stelletje viespeuken).
En ik ben "gewoon" wie ik ben.  Waarom????
  • Ik nooit rare of vreemde dingen roep.
  • Ik wel netjes op een echte wc schijt en me kontje met een papiertje afveeg.
  • Ik niet te beroerd ben om even tante Maria Komen op te schrijven.
  • Ik donders goed weet dat ik in 2010 leef en "gewoon" 220 volt in huis heb.
  • Ik ook de normaalste van de drie kinderen ben.
  • Ik ietsiepietsie meer praat dan mijn vader.
  • Ik niet helemaal debiel ben en weet wat xxx betekenen.
Nee, ik heb het lekker getroffen. En dan te bedenken dat nog niet iedereen er was. Marktplaats en gratis af te halen lijkt mij een prima oplossing. Ook aan de kant van Nicole is niet alles zuiver, maar dat mag ze zelf opschrijven. En aangezien Nicole alleen maar leest hebben die waarschijnlijk mazzel. Blijft wel het feit dat we een lekker weekend gehad hebben en we morgen met goede moed weer gaan bestralen.

Ja bestraling nummer 9 t/m 13 moet ze deze week trotseren. Dit keer moeten de dames zich de hele week melden bij het Daniel Den Hoed ziekenhuis. Hier staat NEPTUNUS klaar om de taken van HERMES over te nemen. HERMES en zijn broertje ICARUS die in het Erasmus MC staan krijgen namelijk hun jaarlijkse apk keuring. Na de bestraling van morgen rijden ze ook nog even naar de onco poli in het Sophia. Daar word haar HB gehalte even gechecked. Die moet tijdens de bestralingsdagen boven de 6 blijven. Wat hier de preciese reden van is weten we nog niet, maar zodra het lager is krijgt ze direct een bloedtransfusie. Ook het betraling is van 23x naar 25x verhoogd. Waarvoor??? Ook hier gaan we van de week even achteraan.

Voor de rest wens ik iedereen een fijne maandag met weinig druk op de onderkant (tante Jopie). En wij gaan morgen de dingen doen die moeten en daar hoort ook het gesprek met de mensen van stichting doe een wens bij. En dat is ons andere mooie vooruitzicht.

Joost

zaterdag 23 januari 2010

Wat is bestraling

Zo ik ben al paar dagen bezig om het blogje "wat is bestraling"' te maken (telkens eindigde ik met een ander verhaal). Af en toe krijgen we de vraag wat het nu is en doet. Ook dit onderdeel zat niet in mijn afstudeerpakket van het KKVO (knutselen en kleien voor onnozelen). Ook dit is dus weer een uitleg zoals ik het begrijp. Alleen de tekst en uitleg onder de foto komen wel van internet af.

De tumor die in het handje zat gaan we verglijken met de wortels van een boom. Als we de boom moeten verplaatsen zullen we hem met wortels en al weg moeten halen. Staat de boom in de klei dan kun je hem klein en compact weg halen zonder dat de wanden instorten. Staat hij in het zand dan kun je hem ook weghalen, maar van de wanden zal altijd iets afvallen. Onze huid bestaat uit hele kleine cellen (zand). En om de tumor zo goed mogelijk weg te halen snijden ze er ruim omheen, maar de kans dat er één of meerdere cellen in het gat vallen is aanwezig. En aangezien ze niet herkaanbaar zijn voor het blote oog, weten ze dus ook niet of alle slechte cellen er definitief uit zijn. Om de verkeerde cel of cellen om zeep te helpen bestralen ze dus. En daar is onze vriend HERMES dus voor.



1 Grantry: Dit is de besturingarm van het toestel. Hier word de bestralingsbundel opgewekt. De arm zorgt ook dat het toestel helemaal om haar hand gedraaid kan worden.

2 Bestralingkop: In deze kop zit het focus. Uit de focus komt de bestralings bundel. De sterkte, omvang en de hoeveelheid stralen is van te voren nauwkeurig berekend.

3 Accessory mount: Hieraan kunnen de hulpmiddelen worden vastgemaakt. Bijvoorbeeld loodblokken of een electronentubes. Bij Fleur gebruiken ze een loodblok.

4 Display bestralingsgegevens: Hier staan de gegevens in die de specialisten nodig hebben, bijvoorbeeld de betralingshoek en veldgroottes.

5 EPI-Cassette: Hier kunnen de betralingvelden worden gecontroleerd en kunnen ze de ligging ten opzichte van het bestralingsveld bepalen.

6 Behandeltafel: Hier ligt Fleur op

7 Pendant: Dit is de afstandbediening. De specialist gebruikt dit ding om de tafel precies in de goede stand te krijgen.

8 Inroom monitor: Op deze monitor staan de actuele en gewenste bestralingsgegevens. Wanneer alle bestralingsgegevens binnen bepaalde marges vallen geeft de monitor dit weer.


De KKVO-specialist


 

vrijdag 22 januari 2010

Het gaat nog steeds lekker

Zo, nu even een blogje waar we niet in zeuren, zeiken, klagen of dromen, maar "gewoon" een blogje over het reilen en zeilen hier in huis. Door de weeks ben ik aan het werk en Nicole zorgt ervoor dat thuis alles op rolletjes loopt (zaterdag andersom). Roos gaat elke dag naar school en Fleur zit in haar chemo dip.

De dip van kuur 5 valt erg mee. Hij bestaat voornamelijk uit moe zijn en soms pijn in de rug. De pijn is waarschijnlijk een zenuwenpijn (bijwerking). Dit word opgevangen door een paracetamol en als de pijn te heftig is krijgt ze een beetje morfine. Ook de spalken die ze draagt doen hun werk goed. Nu zal ze de 100 meter sprint of polstokhoogspringen verlopig nog niet kunnen doen, maar ze merkt wel dat ze beter loopt.

Ook de smaak is dit keer gebleven. Alles wat los en vast zit eet ze op. Lasagna, Zuurkool, Taco's, Snoep het maakt niet uit alles gaat erin. Door al dat vreten is er weer een kilo aangekomen. We hebben daarom dus ook de sondevoeding gehalverd. Het kale koppie aan de wereld laten zien is ook geen probleem meer en de laatste korsten en hechtingen zijn ook verdwenen, wat inhoud dat ze ook weer sonder sok durft te lopen. Ja we kunnen nu wel zeggen dat de week rot was begonnen, maar het weekend vol goede moed ingaan.

donderdag 21 januari 2010

Even dromen

In onze gezonde jaren die we gehad hebben boekten we altijd in januari de vakantie. Dit jaar durven we het niet aan. Waarschijnlijk levert het weinig problemen op, maar we schieten er niks mee op als het onverwachts niet doorgaat en we de hele handel moeten cancelen. Met de vouwwagen en de box op het dak is voor ons de vakantie die we altijd graag doen. Nooit te ver, want dat willen we nog niet.

Ook roepen we al jaren tegen de meiden dat we binnenkort gaan vliegen naar een warm land (is hun grootste wens). Lekker in een hotel met alles erop en eraan. Eten en limonade drinken tot je niet meer kunt, maar op een 1 of andere manier hadden we nooit genoeg geld voor zo'n vakantie. Ja als er weer wat in het potje zat moesten we weer zonodig iets lux kopen. Nu Fleur onverwachts wat roet in het eten gooit sla ik mezelf voor me bek. Had ik maar........ ja had ik het maar veel eerder gedaan, want het had dus wel gekund.

Nu zitten we thuis en we weten niet eens hoe het er volgende week gaat. Wel hebben we besloten dat als alles achter de rug we zo snel mogelijk een vliegtuigje pakken naar een warm land. Waarheen, hoe lang en zeker wanneer is nog niet bekend, maar als het China wordt nemen we deze teks zeker even mee!!!!!




Hoi, wij zijn familie de Jong uit Holland.
We zijn de laptop vergeten.
Kunt u al onze bloglezers via de mail laten weten dat het hier allemaal goed gaat.
Alvast bedankt.

Ja héél stiekem zijn we aan het fantaseren. Eerst gaan we naar Villa Pardoes en hopelijk kunnen we in de bouwvak toch nog een keer naar een huisje. Ver weg zal het weer niet worden, ja als iedereen weer naar school en aan het werk is. De kuren van Fleur en Villa Pardoes vallen toevallig altijd in de schoolvakanties. Voor Roos zou het wel super zijn als het tijdens schooltijden kan en mag. Ja dat zou voor Roos fijn zijn, maar stiekem ook voor ons. Zon, Zee, Strand, Eten, Limonade, Bier, Rust en heel veel lol. Ja dit ga ik even aan de binnenkant van mijn ogen bekijken.

Groetjes van


woensdag 20 januari 2010

dinsdag 19 januari 2010

Weer de juiste koers

Zo daar zijn we weer, maar nu wat positiever dan de gisteren. Wat een baggerdag was dat zeg. Ook wel fijn dat jullie begrijpen wat ik bedoel, maar dat er dan met puntjes word geschreven snap ik niet. Ikzelf gebruik geen puntjes en schrijf op wat ik denk dus voel me ook geroepen om de puntjes even te vertalen, Els een nichtje van mij bedoelde dus kut en Jolanda een goede vriendin bedoelde dus klote. Alleen de xxx die Petra opschrijft  die snap ik niet. Zal waarschijnlijk een Amsterdamspaaltje op zijn kant zijn.



De roeiboot die op zee werd gegooit met ons erin  is ondertussen een soort VOC-schip geworden. Gisteren werden we even aangevallen door de piraten, maar die zijn verslagen en de zeilen staan nu allemaal weer in de goede richting. Vandaag stond de wind dus gunstig. Fleur heeft nu 5 betralingen achter de rug en het gaat allemaal goed. Wel is Nicole vijf dagen lang bezig geweest om een recept te kunnen bemachtigen. Het gaat om een zalfje voor haar hand. Die word ondertussen steeds wat droger en daar mogen we ook niet zomaar iets op smeren ivm de betraling.

Het heen en weer reizen naar Hermes is wel een pittige bezigheid. Elke dag moeten ze samen met opa daar naar toe (hij wil ze niet alleen laten gaan), maar ook telkens op een andere tijd.  Het plannen wat we toch al niet deden word nu nog moeilijker. Elke avond moet er goed gekeken worden wat we de volgende dag met Roos doen. Die wil exact weten hoe ze moet varen. En als haar schip dan een andere koers vaart dan het geplande is er kans op paniek. 9 van de 10 keer zit oma wel bij ons, maar die ene dag is dus wel heel belangrijk.


Ook het slapen met de spalken gaat nu goed. Ze zijn als het ware ingekropen. Erop lopen mag niet, omdat de spalk dan kan breken. Moet ze piesen dan zet ze haar sondepomp uit en kruipt op de billen naar de wc. Probleem is dan dat haar onderbroek tussen de billen gaat zitten en dat geeft meestal wel een hoop lol.

De kapitein

maandag 18 januari 2010

Een niet zo'n fijn bericht

Vandaag hebben wij te horen gekregen dat er klein mannetje van 5 jaar is overleden. Toen Fleur voor de eerste keer in het Sophia werd opgenomen lag hij er al. Afgelopen week is hij naar de IC overgeplaatst, omdat het niet goed ging. Hij heeft gevochten als een beer, maar zaterdagavond kon hij niet meer en kreeg een plekje tussen de sterren. Nu moet ik wel zeggen dat ik het mannetje alleen ken van hoi en dag, maar dat maakt voor mijn gevoel dus geen ene hol uit. De hele week ben ik al met dat jochie bezig. Ik weet dat ik positief ben en ook moet blijven, maar dat viel vandaag even niet mee.

Dag Dje.........je bent een kanjer

Week 17

zondag 17 januari 2010

Waarom ???

Het loopt hier nu erg lekker en het probleem is dan ook dat ik eigenlijk niet weet wat ik moet opschrijven. als je geen zin hebt om dit blog te lezen moet je hier maar stoppen. Sorry, bedankt en tot de volgende keer dan maar.

Hier dan het stukje voor de mensen die niks te doen hebben:)
De afgelopen twee dagen zijn eigenlijk heel goed gegaan. Nicole heeft zaterdag weer de hele dag gewerkt en vandaag hebben we "gewoon" niks gedaan. Ondertussen zijn we al 17 weken onderweg. Ja, 17 weken, het lijken wel 17 maanden. Nu de bijwerkingen van deze kuur tot nu toe meevallen is er dus weer tijd voor de normale dingen. Alleen is het normale nu weer raar. We zijn ondertussen zo gewend om niets meer te plannen dat we eigenlijk met onze handen in het haar zitten. Fleur en Roos hebben "gewoon" weer hun ding gedaan zoals 17 weken geleden. En wij komen er achter dat we moe zijn en moe worden van de dingen die nog moeten komen. Ja even denken als een kind zal soms wel makkelijk zijn, maar dat gaat en doe je niet.

Omdat het nu dus wat beter gaat zijn er mensen die denken dat het allemaal weer goed is. Ze zeggen het niet, maar we zien ze kijken en denken "het zal nu wel weer goed zijn". Ja me klote het is nog niet goed. Als we stoppen met de kuur is alles voor niets geweest. Als we stoppen met bestralen is alles voor niets geweest. Met andere woorden Fleur is "gewoon" nog harstikke ziek. En die gedachten maken me ook weer moe en verdrietig. Dat het nu goed gaat vinden we natuurlijk erg fijn, maar hoe het morgen of over een week is weten we niet. Ook de gedachten dat ze nog 4 chemo's en minnimaal 20 bestralingen krijgt geeft me weer het gevoel van onmacht. Dat de huid verbrand kan gaan aanvoelen weten we, maar dat het bestralingsplekje nu al droog word is minder. Hoe zal het er over een week uitzien. Joost mag het weten. Ja me reet het enigste wat ik weet is dat 1+1.....3 is. Nog steeds heb ik het gevoel dat de aarde onder me schud.

Ook zoiets Haïti. Wat een ellende daar. Fleur is bezig met het gevecht van haar leven, maar daar loop je "gewoon" over straat en Binnen een mum van tijd word je leven je "gewoon" afgepakt. De beelden die ik dan zie lijken nu harder aan te komen dan 17 weken geleden. Ouders die hun kids verloren zijn, maar wat denk je van de kids die hun ouders verloren zijn. Het liefst stap ik in en ga helpen, maar dat kan niet. Als ik de tv aanzet dan zie ik ellende. Als ik de radio aanzet dan hoor ik ellende. Als ik beide uitzet dan zit ik in de ellende. Het enigste wat ik dan denk is:

WAAROM, WAAROM, WAAROM!!!!!!!!

UITSLAG PRIJSVRAAG !!!!!!!


Hallo allemaal,

we hebben heel goed nagedacht. (roos en ik)
en we hebben eindelijk een winaar gekozen.

het was niet makkelijk.
de antwoorden die jullie hadden waren allemaal heel leuk.
de een had een heel gedichtje gemaakt en ander met een grapje enz.

de winaar is : SABINE

de tekenig die jullie krijgen gaat vandaag nog op de post.

P.S met mij gaat het goed !!!

GROETJES FLEUR EN ROOS


(Ik mag me met dit blogje niet bemoeien, maar de foto van Fleur is er 1 van vlak na de operatie en niet van nu. Er kwamen al ongeruste telefoontjes binnen, dus van daar)

donderdag 14 januari 2010

Roos, Roos, Roos en nog eens Roos

Zo en nu eens alleen iets over Roos. Afgelopen dinsdagmiddag hebben we haar een keertje meegenomen naar het Sophia. Daar heeft ze heerlijk gespeeld. Tijdens het knutselen werden de spalken van haar zus gemaakt. Het lijkt alsof ze boos is, maar het tegendeel is dus waar. Het maken van die dingen vond ze erg interesant. Toen we samen naar huis gingen heeft ze wel enorm gehuild. Ook zij ziet wat ik zie en dat is veel, héél veel ellende. Toch neem ik mijn petje voor haar af, want hoe zij hiermee omgaat is "gewoon" super. Ik ben dan ook op dit meisje enorm trots en zeer gelukkig dat het deel uitmaakt van mijn overhoop gehaalde leven.








Pappa Joost.

woensdag 13 januari 2010

de eerste bestraling van "HERMES"

De 1ste bestraling is nu een feit. Alle voorbereiding en ritjes naar Daniël worden nu beloond. Ook hier werd duidelijk uitgelegd hoe de betraling precies werkt. Het "masker" en "de opbouw" waren tot mijn stomme verbazing goed aangekomen dus het echte werk kan nu gaan beginnen.

De tafels zijn in elk ziekehuis dus gelijk. Het blauwe ondergrondje word door middel van een sparing in de tafel op zijn plek gelegd. Daar
moet Fleur haar hand op leggen. Over haar hand word het masker geplaatst en die word vastgedrukt aan de tafel. Op het masker en op haar arm staan wat strepen. Die moeten precies met elkaar gelijk zitten. De tafel word in positie gebracht om vervolgens het enorme apparaat (Hermes) in te stellen.

Dit is mm werk en vraagt dus wel om de nodige aandacht. Boven haar hand hangt Hermes met een loodmal. In dit lood hebben ze de vorm van de tumor nagemaakt. De straal die Hermes maakt kun je verglijken met een zaklamp. Bij de lamp is die smal en loop wijd uit. Alleen de stralen die nodig zijn worden toegelaten en de rest word door het lood tegengehouden. Als alles ingesteld is kan de opbouw erover heen. Iedereen moet dan de kamer verlaten om een minuut later weer terug te kunnen keren.

In de controle kamer word alles heel goed in de gaten gehouden. Als er problemen zijn zien ze het gelijk. Een masker op de hand lijkt me minder eng dan een masker over je gezicht, want daar liggen er ook genoeg van. Je ligt helemaal alleen en kan geen kant op. Ik snap dus heel goed dat het eng en paniekerig kan zijn, maar goed Fleur deed "gewoon" wat er werd gevraagd en waren dus ook zo klaar. De daadwerkelijk werkelijk betraling duurt ongeveer 0.12 seconden.

Heen en weer rijden / schaatsen

De nacht heeft Fleur gedeeltelijk op de wc doorgebracht. Aangezien de chemische troep die erin gaat er ook weer uit moet, moet er minimaal 3.3 liter vocht in. Dit kan via het "gewone" drinken en de rest word via de "pac" gegeven. Op deze manier blijven de nieren lekker bezig wat heel belangrijk is. Na de gebruikelijke onderzoekjes mocht ze weer naar huis. Eenmaal thuis wilden de meiden met wat vriendjes en vriendinnetjes gaan schaatsen in het park.
SCHAATSEN!!!! Gisteren kreeg ze nog vergif toegediend en nu wil het mevrouwtje schaatsen. Na het schaatsen zijn we met zijn allen weer naar Rotterdam gereden voor de 1ste bestraling. Dit word in het grote mensen ziekenhuis gedaan. Daarna zijn we naar huis gegaan om even lekker op de bank eten. Fleur kakte hier helemaal in en was echt op. Ze zijn dus ook op tijd naar bed gegaan.


In bed kreeg ik een demonstratie "spalken". Voor de liefhebbers nog wat informatie over de kleur. RRRRRRRood is RRRRRRechts en bLLLLLLauw is LLLLLLinks. Er blijken nog genoeg mensen rond te lopen die het verschil niet weten. Als de spalk dus aan het verkeerde been zit kan de hele handel verkeerd gaan groeien. Dus vandaar.

dinsdag 12 januari 2010

Nu een "spalk" voor de benen

Zo dit was kunnen we wel zeggen een positieve dag. Hij was zo goed dat ze een supergoededagkraal heeft verdiend. Bijna de hele dag is ze wakker geweest. Tussen het eten door deden we soms we een spelletje of ze ging weer eens borduren. De Cliniclowons waren er ook en dat is (als je wakker bent) altijd lol.

Ook is de therapeut waaide even naar binnen. Die heeft de soepelheid van de voeten en het lopen even goed onder de loep genomen. En daaruit blijkt dat de stijfheid nu bijna zijn hoogtepunt heeft bereikt (de klapvoet). Aangezien de bestraling die morgen begint ervoor "kan" zorgen dat de conditie en fitheid grotendeels vedwijnt, waardoor er minder lichaamsbeweging is, hebben we besloten om haar voeten in een spalk te gooien. De bedoeling is dat ze die een paar uur per dag moet dragen. Het liefs 's-nachts, omdat ze er niet mee kan lopen. Het voordeel van die spalk is dat de stijfheid niet erger word (eerder soepel). Als de kuur helemaal klaar is zal de kracht en de soepelheid in de voeten dan ook sneller terug zijn.

Omdat de bestraling alleen op het litteken word gegeven en niet verder op het lichaam is de kans dus groot dat het allemaal voor niets is, Maar hier geld dus 'baat het niet dan schaad het niet'. Ikzelf denk dat het geen overbodige luxe is, omdat je aan het lopen en rennen nu al heel goed kan zien wat voor schade de chemo heeft aangericht. De chemo die deze schade aanricht krijgt ze jammergenoeg nog steeds. Voor mij is het dus "gewoon" een optel som.

Vol trots kan jullie ook melden dat Fleur zelf heeft besloten om voor de spalk te gaan.

maandag 11 januari 2010

Het gaat lekker

Zo daar we zitten weer in het ziekenhuis. Wat we nu meemaken hebben we nog nooit meegemaakt. De chemo voor vandaag was om 17.30 uur al klaar. Dat komt omdat er 1 soort chemo nu niet word gegeven. Die zooi en de bestraling is niet een goede combinatie. De kans dat haar huid verbrand is vele malen groter. Dus vandaar. Als de bestraling achter de rug is komt het er weer bij. Misselijk is ze eigenlijk niet geweest en ze heeft zelfs nog iets gegeten. Via de laptop even de les op school gevolgd, maar ook borduren, tv kijken en een spelletje doen kon allemaal. Uiteindelijk ging ze pas om 21.30 uur slapen.

Ook kregen we vandaag te horen dat we zijn uitgenodigd voor Villa Pardoes. Op 7 mei 2010 worden we daar verwacht. De bedoeling is dat we daar een week zonder zorgen vakantie kunnen vieren. Het motto daar is "Alles mag en niks moet". We zijn dus erg benieuwd. Meer weten, rechts op de pagina bij informatie staat een link.

week 16

zondag 10 januari 2010

Kom maar op

Zo het weekend zit er weer op. We kunnen zeggen dat hij perfect was. Nicole is weer begonnen met werken. En geloof me, ik ben trots haar. Het leuk moeten doen naar klanten valt nu niet echt mee. Ook de spanningen voor morgen zijn een stuk minder. Ze zijn er wel, maar het lijkt nu of bij Fleur de knop ook om is. Ze heeft in de afgelopen 6 weken gezien dat ze redelijk snel hersteld en dat het "allemaal" weer terug komt. Het uitstellen van de chemo en de bestraling wil ze dus niet meer.

De tassen, laptop, films, kleurpotloden, medicijnen en nog veel meer staan ondertussen klaar voor vertrek. De lichamelijke buffer is ook nog eens met een ruime kilo verhoogd. Ja de voorbereidingen voor deze kuur zijn gedaan. Het klinkt raar, maar we zijn blij dat we weer mogen. En zoals we hier in huis regelmatig zeggen:
We gaan er voor,
Wat moet dat moet,
Later beginnen is later klaar,
Bijna op de helft,
nog een paar keer,
het eind is in zicht.
met andere woorden,kom maar op met die kut chemo

"FLEUR, ROOS, NICOLE EN IK ZIJN ER KLAAR VOOR".

vrijdag 8 januari 2010

De opbouw op "HET MASKER'

Tuut tuut tuut, daar gaat de wekker. Omkleden, eten en snel met de auto naar Daniël. Het vroege opstaan vindt Fleur dus erg leuk :( Ook zijn we erachter dat ze de tranen om 7.00 uur kan laten vloeien. Wat zag ze er tegenop. Zelfs onderweg naar de auto draaide ze zich om en probeerde terug te lopen naar huis. Uiteindelijk werd ze in de auto lekker rustig, maar dat zal waarschijnlijk aan mij gelegen hebben. Ik ben immers de rust zelf :).

Eenmaal in het Daniël liep alles op rolletjes. De artsen die er nu waren wisten alles van het vorige bezoek. De tranen van Fleur en de gezellige aanwezigheid van Nicole en mij. Ja we waren vrij duidelijk geweest zullen we maar zeggen. Maar goed dit keer was het anders. 10 min voor de afgesproken tijd waren we al aan de beurt. Alles werd haarfijn uitgelegd en ook werd er verteld dat het allemaal (bijna) geen pijn zou doen. De "grote" mensen dokters namen werkelijk alle tijd voor Fleur.

De mal, die dus eigenlijk "het masker" heet werd aangepast. Over het masker is dus een tweede huid gemaakt van kunststof. Ook wel "de opbouw" genoemd. Onder het masker werd de ruimte die er nog was opgevuld met een soort siliconen kit. Dit spuiten ze tegen de hand aan en drukken dan het masker eroverheen. Even 5 min laten drogen en klaar is kees. Het erafhalen was wel iets minder, want het zat vastgeplakt aan het litteken. Dit werd er héél voorzichtig vanaf afgepeuterd. Met het resultaat dat die kanjer niet heeft gehuild. Daarna even de ct-foto's bekeken met een zeer duidelijke uitleg erbij. En met het restje dat nog in de spuit zat heeft Fleur de letter R en F gemaakt. Ja het was, kunnen wel zeggen een geslaagde missie. Het ziekenhuis vindt ze niet leuk, maar dit was wel interesant.

donderdag 7 januari 2010

Wat zal Roos denken

Vandaag zijn de meiden weer Naar Sophia geweest om even de hand aan de chirurg te laten zien. Deze vond het er allemaal erg mooi uit zien en gaf dus ook toestemming voor de kuur. Het klinkt erg raar, maar we zijn er wel blij mee. Hoe eerder we klaar zijn hoe beter. Ook het gesprek met de radiomeneer was helder. Sorry mevrouw, maar maandag gaat de bestraling niet door, want we moeten de mal nog even aanpassen en wel morgenochtend om 8.20 uur in Daniël.

Aanpassen aanpassen "wat" aanpassen. Nu blijkt de bestraling die Fleur dus krijgt heel dicht onder de huid te zijn. Logisch want tussen de huid en het bot is alles weg. Om de stralen niet te diep de hand in te sturen maken ze als het ware een tweede huid. Die tweede huid zorgt er dan voor dat de stralen precies op de plek uitkomen waar ze moeten zijn. Hoe en wat ze morgen gaan doen weten we niet precies, maar ze hebben wel verteld dat het vervelend kan zijn. En dat zijn dingen die wil Fleur dus niet horen.

Vanavond kreeg ze dus weer een woede/paniek aanval. Na een minuut of 10 is het dan wel over, maar toch. Als Fleur dan aan het huilen is zie je Roos vaak wat anders gaan doen. Kleuren, tv kijken, zingen, op bed gaan liggen, het zijn wat voorbeelden. Op die manier zoekt zij dan even haar afleiding. Ze lijkt zichzelf dan af te kunnen sluiten van de wereld. Als alles dan achter de rug is wil ze wel even knuffelen en vaak gaat dat gepaard met tranen. Wat zal er op dat moment in dat koppie omgaan. Ook zij weet dat haar grote zus erg ziek is,en er geen keus is in de behandeling.

Tja, wat zal er in dat koppie omgaan.

woensdag 6 januari 2010

Een klein stukje van mijn gedachten

Terwijl ik onder de zonnebank lig, sneeuwt het aan de andere kant van Nederland. Op de radio hoor je niets anders dan file hier en file daar, iedereen is te laat thuis. Om 21.21 uur staat er nog steeds 111 KM. Op dit moment hoop ik dan ook heel erg dat de dooi zijn inval wil doen. Het vooruitzicht dat Nicole & Fleur elke dag heen en weer moeten naar Sophia zet me wel aan het denken. De snelwegen hier zijn wel ok, maar de vooruitzichten voor van de week geven toch weer sneeuw.

We hebben in de chemoweek al zo'n strak schema en we proberen op zulke dagen ook op tijd thuis te zijn voor Roos, maar met de sneeuw die vandaag valt zal dat niet meevallen. Dit soort gedachten spoken onder anderen door mijn kop. En het opzij zetten daarvan gaat niet zomaar. Zo denk ik dus aan vanalles en nog wat. De kuur die maandag hopelijk weer begint is ook het startsein voor de komende 4 maanden. We weten dat het moet, maar weten ook dat ze haar weer ziek maken. Goed het is niet anders, maar ook dit moet een plekje in het koppie krijgen.

Zo zijn er de afgelopen tijd een hele hoop dingen gebeurt die in mijn ogen voorkomen hadden kunnen worden. Met als gevolg dat niet alles op zijn plekje zat en mijn emmer toch te vol werd. Aangezien ik niet erg veel tranen heb kwam het naar buiten in de vorm van een licht gevoel in mijn hoofd. Heb het even laten checken en het blijkt vanzelf over te gaan. Het zijn waarschijnlijk de spanningen van de afgelopen tijd. Nu wil ik niet de zielige jongen uithangen, maar ben er dus wel achter dat in een rustige periode de raderen door blijven draaien. Naar de buiten wereld doe ik wel eens stoer, maar dat zal mijn houding wel zijn. Erover praten vind ik niet moeilijk, maar wat ik echt voel weet alleen Nicole. En daarom hou ik van haar!!!

Joost

dinsdag 5 januari 2010

Rustig

Gisteren zijn we door onze oncoloog gebeld met de mededeling dat als de chirurg donderdag tevreden is over het herstel we maandag 11 januari weer mogen kuren. Als je ziet hoe snel ze alles weer doet kan het bijna niet anders zijn dat het dus doorgaat. Mag ze geen groen licht krijgen dan zal de kuur + bestraling een week opschuiven.

Ook kunnen we zeggen dat het vrouwtje op haar oude gewicht is. De smaak is weer redelijk dus eet en snoept ze weer de hele dag. Wel moeten we alles in de gaten blijven houden, want ze heeft tenslotte ook nog diabetes. Naar school gaan is er deze week ook weer bij. Niet de hele dag, want dat redt ze nog niet. Het alleen maar thuis zitten begint haar behoorlijk de strot uit te komen. Dus heeft ze belooft dat als alles weer achter de rug is ze nooit meer gaat zeuren over school. Dit wil ik natuurlijk van de week wel even zwart op wit krijgen.

Dat alles na de kuur weer "gewoon" word hebben we nu dus een beetje gezien. Het eten, de humor, het haar. Ja, als we goed kijken en voelen merken we dat er weer een vleugje op haar koppie zit. We weten ook dat het nu maar tijdelijk is, want als de chemo weer door het lijfje word gepomt zal het weer weggaan. De voorbereidingen zijn hier in huis trouwens al weer getroffen. Het medicijn tegen de zenuwenpijn is weer opgebouwd en het aftellen is weer begonnen. Wel proberen nu zoveel mogelijk "gewoon" te doen. Zowiezo voor de meiden, maar voor ons zelf ook wel belangrijk.

Week 15

zondag 3 januari 2010

EEN PRIJSVRAAGJE !!!!!!!!!

Een goede eigenschap van Fleur & Roos is lol maken. Ook in de situatie waar we nu zitten. Voorbeeld: Een aantal weken geleden zijn we wezen bowlen en toen gaf ze aan dat we ook met haar konden gaan gooien. Ze zou zichzelf halverwege de baan wel bij sturen.

Ook als ze bij de buurvrouw vandaan komt (massage) is soms haar koppie met olie ingesmeerd, omdat ze dat lekker vind. Thuis zegt ze dan dat ze op een olijfje lijkt en blij is dat papa geen olijven lust.

Vandaag gaat het allemaal heel erg lekker en hebben dus ook besloten om er maar eens een prijsvraagje tussendoor te gooien. Tijdens het aftuigen van de kerstboom ontstond deze foto. Wij hebben bij deze foto een opmerking gemaakt. Aan jullie dus te raden welke. Fleur en Roos zoeken over een aantal dagen met zijn tweeën de juist oplossing en de winnaar krijgt een tekening.

zaterdag 2 januari 2010

Oud en nieuw

Oud en nieuw hebben wij dit jaar thuis gevierd. Om 00.00 uur alsnog geprobeerd een vinger er vanaf te blazen (wat gelukkig niet lukte) en samen met de buurman 2 vuurkorven aangestoken. Klein beetje hout en 1 kerstboom was wel voldoende. De bedoeling was dus om het om 1.00 uur uit te maken, maar dat liep dus helemaal uit de hand. Er woont hier in de buurt een leukepeuk die zijn hele tuin erop gooide. Allemaal pallets en takken. Het leuke gezellige vuurtje was dus heel snel niet echt leuk meer. Met als gevolg dat Remco en ik om 3.00 uur dus nog steeds bezig waren (wat overig best gezellig was).

Ook kunnen we melden dat Paulien en Erik (Zie het blog "lotgenoten") voor ons een wenspijl de ruimte ingeschoten hebben. Zij kregen 31 december 2009 het goede nieuws te horen dat hun zoontje Midas helemaal schoon is. Voor ons het bewijs dat het protocol dat word gevolg het goede is. Dit bericht was en is voor ons nog steeds erg fijn. We weten ondertussen allemaal dat die kuren klote zijn, maar zien dus ook wat het eindresultaat is. Ook via deze weg willen wij hun al het geluk toewensen voor 2010 en alle jaren die daarop volgen.


En ehhhhh Midas je bent een toppertje.

Nu het verhaal van de mal en ct-scan

Zo mensen daar zijn we weer met een nieuw blog(je) in het nieuwe jaar. Oudejaarsdag zijn we dus in Daniël geweest voor de mal en ct-scan. We waren ruim op tijd dus aan ons lag het niet. Ook in dit hospital de gebruikelijke problemen. Bij de hoofdingang waren ze helemaal niet op de hoogte over onze komst, dus dat begon al weer lekker. We mochten met "hem" wel doorlopen naar de afdeling radiotherapie. Nicole melde wel dat "hem" Fleur was en een roze tasje droeg (als blikken konden doden). Nu leek er schot in te komen en we moesten in de wachtkamer plaatsnemen (10.45). Ruim een half uur later even vragen of het allemaal nog wel goed ging. En ja hoor, hadden ze ons in de verkeerde wachtkamer neergezet. Nou daar ging ik weer, even mezelf van de goede kant laten zien en we waren gelijk aan de beurt. De mal en de scan waren nu binnen uurtje klaar.

Het maken van de mal was wel een intressant ding. De dokter legde het aan de meiden haarfijn uit. Eerst mochten ze zelf een balletje maken en daarna was het echte werk aan de beurt. Zoals jullie op de foto's konden zien ligt de hand dus hellemaal vast. Wil ze ontsnappen dan zal ze dus de hele tafel mee moeten nemen. Deze mal past dus op alle tafels die bij de radiotehrapie aanwezig zijn. Om de warme mal in vorm te krijgen moest er flink gedrukt worden (ook op het litteken). En om hem goed en snel af te laten koelen werd er een ijspack gebruikt. Dit alles was voor Fleur de druppel en de traanbuizen werden even goed doorgespoeld.

Daarna met de mal naar de ct-scan. Hier ging de 1ste keer alles goed. Fleur haar hand zat weer op de tafel vast en de scan kon gemaakt worden. Alleen de tweede keer was wat minder. Over het litteken werd een ijzerdraadje geplakt om vervolgens nog een scan te maken, Maar omdat ze nogal ruw het draadje erop geplakt hadden was het voor Fleur weer klaar. Het huilen van de pijn ging over in het huilen van woede en kwaadheid. Niks was meer goed. De mensen op de gang waren er denk ik stil van. Ondertussen had ik gevraagd om de uitslag van de snijranden. Na het telefoontje kregen we doodleuk te horen dat de dokter ziek was en we moesten wachten tot volgend jaar. Ja mispoes, ik ben redelijk kwaad geworden......zeg maar gerust heel kwaad. Volgens Nicole was ik te ver gegaan, maar aangezien we wisten dat de uitslag er was intreseerde het me dus geen ene hol.

Eenmaal weer thuis werden we gebeld dat alle randen dus schoon waren. Dat was uiteraard zeer goed nieuws. Ook was ondertussen de ketel gestopt met zijn ding. Lekker handig op die dag, geen verwarming en warm water. Kon ik daar ook nog eens achteraan. Heb mezelf maar een abbonement in de maag laten splitsen, maar toen kwamen ze het nog wel maken. Al met al waren het 2 pittige dagen en waren blij dat ze voorbij waren. De avond is trouwens tot 12 uur wel rustig verlopen.