Goed nieuws en Vertrouwen

Hoi, dit blog beginnen we met goed nieuws, want de uitslag van de botboring en de beenmergpunctie zijn binnen en zijn godzijdank OK. Tijdens het telefoongesprek kregen we ook te horen dat de tumor dezefde is als haar hand (AVEOLAIR RHABDOMYOSAROOM) en er niets veranderd aan de kuur. Het klinkt vreemd, maar ik ben er wel blij mee en dat houdt voor mij in dat het Sophia het allemaal goed heeft ingeschat en er de juiste kuur aangekoppelt heeft.

1 ding hebben wij deze week weer moeten doen en dat is ons eigen vertrouwen zien terug te winnen. Dit viel niet mee, maar we kunnen gelukkig zeggen dat we een heel eind op weg zijn. De goede mensen in het Sophia willen ook maar 1 ding en dat is alle kinderen beter zien te krijgen en ze zullen daar ook werkelijk alles aan doen. En met die gedachten moeten wij er weer voor gaan.

Ook is er verteld dat de operatieweek nog niet bekend is. Na de eerste evaluatie weten we meer en hopen dan te horen dat de chemo aanslaat en we misschien een operatieweek weten. Wat we wel kunnen vermelden is dat er zéér weinig ruimte is tussen de kuren. In de eerste kuur (ronde 1) zat er tussen kuur 4 & 5, 6 weken rust, maar nu kan en mag dat niet. Waarom is mij ook een vraagteken, maar de professor die voor dit soort kanker gestudeerd heeft vertrouwen wij ook en we gaan er ook van uit dat die verdomde kankercellen dit keer wel vernietigd worden.

Nu nog 1 goed nieuwtje. In mijn eerste week van de bouwvak mogen we op vakantie. We hadden al geboekt, maar kregen van de week te horen dat we "gewoon" mochten gaan. De bedoeling is dat we om 8.45 uur een gift in het Sophia gaan halen om vervolgens te vertrekken richting "Het Loo".

Joost

Het nieuwe schema

Hehe, na wat geklungel en gepuzzel kan ik jullie het nieuwe schema van Fleur aanbieden. Ik hoop dat het een beetje duidelijk is, maar om jullie een klein beetje opweg te helpen zal ik de kleuren even proberen te omschrijven.

• Geel - dit zal de week zijn waar we in zitten.
• Rood - ma/di/wo/do/vr moet ze elke dag heen en weer voor een chemogift
• Wit - alleen maandag krijgt ze een chemogift
• Oranje - voor deze kuur zal ze 1 nacht moeten blijven slapen
• Groen - Hier zullen wat onderzoeken plaats vinden en hopen we uiteindelijk te horen dat de chemo aanslaat
• Blauw - In deze week zal ze geopereerd worden
• Roze - Hier zal de plek bestraald worden

Bij de eerste kuur probeerde ik elke maandag rond 6.00 uur het schema voor die week op het blog te plaatsen. Wat ik van onze oude bloglezers begreep vonden ze het wel prettig en konden zonder na te denken zien in welke week we zaten en wat er ging gebeuren. De bedoeling is om het nu weer op deze manier te doen. Of het me altijd lukt is nog de vraag, maar ik doe me best.

Let wel op!!!! Zodra de operatie en bestralingen bekend zijn veranderd het schema waarschijnlijk mee en klopt de einddatum niet meer. Als er nog vragen zijn over het nieuwe schema lees ik dat graag in de reacties en kan op die manier misschien nog het één en ander aanpassen.

Groetjes Joost.......enne.....tot morgen - overmorgen of overovermorgen

De kuur is bekend

Terwijl de meeste op het puntje van de stoel zitten en met zweet in de bilnaad naar Nederland-Slowakije kijken, ben ik ondertussen maar begonnen met een blogje. En om dit blog goed te beginnen kunnen we jullie melden dat de BOT en CT-THORAXscan positief zijn en geen verdachte plekken te vinden waren. De MRI-scan verteld trouwens dat de tumor in haar arm 3x3x3 cm is.

Daarin tegen was de uitslag van de patholoog, de botboring en de beenmergpuctie nog niet binnen. Fleur wordt zoals altijd op woensdag besproken door alle specialisten  in het grote specialistenuurtje en zodra Inge van der Sluis, onze oncoloog, iets weet belt ze op. De komende dagen zijn voor ons dus nog steeds zenuwslopend, maar we laten ons niet kisten en gaan er "gewoon" voor. Wie er ook "gewoon" voor gaat is onze kanjer, want de kuur die ze moet doen staat vast en moet ze "gewoon" doen.

Ja lieve leesbuiskinderen, de kuur is bekend en wordt gestart op maandag 5 juli 2010 en zal maar liefs 27 weken inbeslag nemen en dat houdt dan weer in dat jullie nog héél veel leesvoer van mij kunnen verwachten. Hoe het kuurtje eruit ziet is moeilijk uit te leggen, maar dat hij  "pittig" en "onregelmatig" is is ons nu wel duidelijk, maar hier kom ik later op terug.

Wat we ook weten is dat het dametje te kampen krijgt met die gore bijwerkingen. De chemo die zorgt voor de zenuwenpijn zit weer in het pakket en dit was voor ons de een mooie aanleiding om even over de medicijnen te babbelen. Na een goed overleg is er afgeproken dat we as donderdag weer gaan beginnen met de opbouw van de gabapentine, maar ook de nodige flesjes tramal (morfine), pillen tegen de misselijk en iets tegen diarree zijn al besteld.

Diarree, diarree.....tja....dat heeft ze in de vorige kuur niet gehad. De kans dat het nu gebeurt is vrij groot en de voorbereidingen zijn dus in een vorm van een pil al getroffen. Ook hebben we gevraagd waarom er geen algehele scan van het lichaam wordt gemaakt. Hoe ik dit aan jullie moet uitleggen weet ik niet, maar na een kleine tekst en uitleg van de oncoloog kan ik zeggen dat het niet nodig is en we haar geloven in alles wat ze doet en zegt.

Nu rest mij alleen nog het onderdeel "operatie" en "bestraling". Dat deze twee gaan gebeuren is een feit, maar wanneer is niet bekend. Het kan net zo goed tijdens de behandeling zijn, maar de kans dat ze het achteraf doen is ook aanwezig. Hier horen we (hopelijk) binnenkort meer over.

Tja, ondertussen zit het avondeten er weer in en is heel Nederland blij, want we hebben gewonnen met 2-1.

Enne.......wordt vervolgd........

Vrijgezellendag

AS vrijdag gaat het zusje van Nicole trouwen. Het vrijgezellenfeest werd gisteren gehouden. Met enige tegenzin gingen Nicole en ik weg. Het idee dat je leuk moet gaan doen terwijl er thuis iemand zit die voor de tweede keer het gevecht van haar leven gaat meemaken, valt niet mee. Maar ja, we hebben een goed humeur meegenomen en hebben geprobeerd gezellig mee te doen.

Doe dames hebben met Kiek ergens in Den Haag een tapasservies beschilderd en de mannen hebben Nootje afgemat op een outdoorhindernisbaan, ergens in Zoetermeer. De dag hebben we gezamelijk afgesloten met een lekker etentje.

Uiteindelijk kunnen we zeggen dat we, ondanks alle ellende, een gezellige dag hebben gehad en hem ook niet snel meer zullen vergeten. Ook hier weer konden wij ons verhaal doen en wil de dames en heren dan ook bedanken voor het luisterd oor. Dus gasten "bedankt".

Zo, en nu is het maandag en rond 11.00 uur vertrekken we weer richting het Sophia voor de uitslag en de rest. Wel kan jullie stiekem verklappen dat bij ons de zenuwen weer door het lichaam gieren en we nu al blij zijn als de dag voorbij is.

wordt vervolgt............

Jip en Janneke taal

Zo nu een blog waar en klein beetje gevoel inzit. De vorige vond ikzelf niet gemakkelijk en heb hem ook tot 3 á 4 keer veranderd en heb hem wel 5 keer voorgelezen aan Nicole voordat hij rijpwas voor internet.
Laat ik nu voor de verandering maar weer beginnen in het Sophia. We waren op tijd en na wat luister en praatwerk was het zover. Fleur stond inderdaad als eerste op de lijst en dat betekende dat ze 8.00 uur aan de beurt was. We dachten op dat moment nog steeds dat ze de tumor volledig zouden verwijderen en vonden het ook meer dan normaal dat er even een chirurg zou komen die ons het één en ander kwam uitleggen, maar aangezien er geen tijd meer was kon dat dus niet.

Na even een beetje boos gekeken te hebben stond mevrouw Han, de chirurg, binnen 2 minuten in de kamer. Even voelen en knijpen aan de bobbel en tussen neus en lippen door zei ze dat een klein sneetje wel voldoende was om er een hapje uit te halen. Klein sneetje prima, maar een HAPJE!!!!! Dat zal toch niet. Wij komen hier voor 1 ding en niets anders, want dat was de afspraak. De chirurg was enigsinds uit het veld geslagen en kwam terug met het hoofd van de chirurgie, meneer van de sloot. Na een kort en niet snappend verhaal stonden we met onze rug weer tegen de muur. Er was geen tijd meer en er moest direct geopereerd worden. We hebben Fleur in goed vertrouwen mee gegeven met de afspraak Van der Sloot direct na de klus terug kwam voor verdere tekst en uitleg. Nicole en Fleur hebben met tranen afscheid van elkaar genomen en ik ging, zoals "gewoonlijk" mee naar de slaapdokter.

De bedoeling was om het infuus aan te brengen in haar hand, maar zoals jullie wisten was dit mislukt. Tranen met tuiten en ze riep en schreeuwde alleen maar dat ze moesten stoppen, omdat het zeer deed. Daarnaast schreeuwde ze ook dat ze heel bang was en alleen maar naar haar mamma wilde. Op dat moment brak mijn hart weer eens en kon alleen maar zeggen dat alles goed zou komen en dat ze mijn kanjer was. Toen ik naar het infuus keek snapte ik de pijn die ze had, want onze specialisten hadden misgeprikt en zaten te wroeten en te draaien om hem goed te krijgen. Uiteindelijk zeiden ze op een lelijke toon dat ze haar arm slap moest houden, omdat het anders niet lukte. Ja, de mensen in blauwe pakken werden bedankt, want dat was precies wat het dametje niet wilde horen. Het schreeuwen en huilen werdt per direct omgezet in krijsen en niet meer stil liggen. Ik moest alle zeilen bijzetten om haar rustig te krijgen, maar ondertussen werd me strot dicht geknepen. Tja...en probeer dan maar eens lieve en geruststellede woordjes te zeggen en ik kan jullie melden dat dat niet meevalt. Uiteindelijk hebben ze haar met "het kapje" inslaap gebracht. Daarna werd  ik vriendelijk verzocht om de toko te verlaten en kon gezellig mijn vrouwtje opzoeken.

Gezellig was het verkeerde woord, want Nicole was helemaal over de rooie en kon alleen maar de verkeerde dingen denken. Mensen de pijn die op dat moment door mijn lichaam stroomde is met geen pen en toetsenbord te beschrijven en liep zelf ook met die verkeerde gedachten. We hebben tegen elkaar gezegd dat die gedachten verkeerd zijn en, hoe moeilijk het ook was,  positief moeten blijven.

Maar goed zoals afgesproken kwam Van der Sloot na de klus even langs om ons bij te praten (zie blog dokterstaal). Ondertussen had de uitslaapkamer naar de afdeling gebeld om Nicole "gewoon" niet te halen. Met andere woorden, toen Nicole bij Fleur kwam was mevrouwtje al een half uur wakker. Bijdeze wil ik het ziekenhuis dus bedanken voor deze spontane actie en ben blij dat de woorden die wij als ouders gezegd hebben tegen Fleur "mama is bij je als je wakker wordt" met de grond werden gelijk gemaakt. De troffee "lul" en "trut" van de dag is in dit geval voor die persoon die ons niet heeft geroepen.

Eenmaal op de uitslaapkamer kreeg Nicole te horen dat Fleur rustig wakker was geworden en zelf de bg-waardes had gecheckt en daarop een bolus had gegeven. Toen ze weer op haar kamertje was heeft ze tot 11.45 uur geslapen om vervolgens 2 witte boterhammen met jam te eten en wat te drinken. Toen vond ze het lang genoeg geweest en het dametje wilde naar huis. En als Fleur zegt dat ze naar huis wil, dan wil ze ook naar huis. Ze trok haar kleren aan en was er klaar mee. We kregen een recept tegen de pijn mee en konden naar de auto. Halvewege de poli moesten we uit de vinger nog wat bloed geven, omdat de mensen op de ok dit stomweg waren vergeten.

Eenmaal weer thuis heeft Nicole stel op sprong een nieuwe apotheek geregeld, omdat we bij de vorige teveel gezeik hadden om niks. De rest van de dag / avond en nacht hebben we alles op ons inlaten werken en na héél veel telefoonttjes en bezoek zijn we tot de conclussie gekomen dat we maar moeten denken dat ze in het Sophia op de beste plek zit en ze er alles aan doen om mijn meissie beter te krijgen.
Voor de rest doet Fleur haar ding en loopt over straat of er niets aan de hand is.
Roos houden we in de gaten en hoeft gelukkig nog maar 3 dagen naar school.
Nicole en ik doen wat we al een paar dagen doen en dat is als kip zonder kop rondlopen en er voor de kinderen en voor elkaar zijn.

Dokterstaal

Zo luitjes daar ben ik weer en kan met een gerust hart zeggen dat het gisteren een pittige dag was. Ik heb alles maar een beetje op me af laten komen en kwam tot de conclussie dat we er nog lang niet zijn en we hele zware tijd gaan krijgen. Laten we beginnen bij het begin en dat kunnen we opslitsen in twee delen. dit blog noem ik dus ook  "dokterstaal" en het volgende blog "Jip en janneke" of zoiets.

DOKTERSTAAL

Fleur heeft iets in de arm zitten wat eruit moet en dit noemen ze een tumor. Na een uitgebreid onderzoek is er besloten om de tumor te laten zitten en er een incisiebiopie van te nemen. Waarom een incisiebiopsie ????

Als ze de tumor helemaal weghalen snijden ze uit voorzorg altijd meer weg. Na een uitgebreid onderzoek blijkt dat de tumor zéér dicht tegen een zenuw aanligt. Als ze nu gaan opereren moeten ze die zenuw dus ook meenemen en dit houdt dan in dat het "gevoel"  in haar hand minder word en in het ergste geval helemaal weg is.

Als ze zeker wisten dat na de opreratie de kanker weg zou zijn hadden ze de tumor verwijderd, maar hier denken de specialisten nu dus anders over. Ze willen nu proberen met behulp van chemo's de tumor eerst te verkleinen. Als blijkt dat dat lukt kunnen ze overgaan tot een operatie. Omdat de tumor dan kleiner is is de kans ook vele malen groter dat het "gevoel" in haar hand behouden kan blijven.

Het stukje tumor wat verwijdert is word als het goed is direct onderzocht door een phatoloog. Deze kan zien of de samenstelling van het weefsel gelijk is als dat van haar hand. Als dit het geval is kunnen ze de chemo vaststellen.

Voor de rest hebben ze ook een botboring en een beenmerpunctie gemaakt en met een beetje geluk zijn deze uitslagen as maandag ook binnen.

Dit is zoals wij het begrijpen. Tijdens het gesprek van as maandag zal er ongetwijfeld meer informatie komen die wij nog niet wisten, maar dat zien en horen we dan wel weer.

De plekken van de operatie

Joost en Nicole

ZE ZIJN KLAAR !!!!!!

Zo het gaat allemaal wel erg snel. Nicole werd om 9.50 uur geroepen en is nu bij mijn Kanjer.

Wordt vervolgd..........

De operatie (deel 1)

Zo daar zit ik dan weer, een blog te maken vanuit dat stinkziekenhuis. Ze zijn op dit moment aan het opereren, maar ze doen dingen wat niet in de plannning stond. De botboring en beenmergpuncite daar is niets aan veranderd en gaan "gewoon" door, maar het hele gebeuren rot die klote bobbel gaf weer eens de nodige problemen. Wij gingen, zoals jullie al wisten, ervanuit dat de gehele tumor verwijderd zou worden.

Ja, me reet. Wat wij er nu bergrijpen is dat er alleen een biopt gedaan word. Waarom???? De tumor ligt volgens de mri-scan te dicht bij zenuw. Voor ons een hele zware domper, maar ze hebben alles uitgelegt. Hier kom ik uiteraard later nog even op terug. Voor nu stop ik even, want ik moet alles even goed op me inlaten werken.

Het klinkt vreemd, maar we hebben weer heel veel foto's.

Onderweg richting de slaapdokter

De naald was een zéér en zéér groot drama.

Het kapje werd uiteindelijk gebruikt om haar naar dromenland te brengen.

Dit is de operatiekamer waar alles zal gebeuren.

Mij is verteld dat dit de meest uitgebreide kamer van het Sophia is.

De tumor

Vandaag was het zover. We konden om 15.00 uur de opname bellen en kregen te horen hoe laat ze morgen gaan opereren. Een exacte tijd hebben we niet gekregen, maar ze is als eerste aan de beurt.

Tot vannacht 00.00 uur mag ze blijven eten en tot 6.00 uur mag ze "helder" blijven drinken. Om 7.45 uur moeten we ons al melden in het Sophia. Wat en hoe er dan gaat gebeuren weten we niet, maar dat ze als 1ste op de lijst staat is perfect. Of ze diezelfde dag nog naar huis mag is onduidelijk en dat houdt in dat we met een volle bepakking er naar toe gaan. De operatie word gedaan door een mannelijke chirurg en zijn achternaam is "Sloot".

Om jullie een indruk te geven waar alles om draait zijn hier een paar foto's van die klote bobbel.

Op de foto hierboven is met een pijl de plek des onhels aangewezen!!!!

Op deze foto zie je de hele arm waar alle ellende in zit en zat

Fleur aan het headbangen

Mensen we hebben het de laatste dagen al eens vaker gezegd, maar ik doe het nog een keer. Wat ons op de been houdt is de "LOL" die wij hebben. Roos kan er wat van, maar dit keer was het Fleur. Van wie ze dit heeft weet ik niet, maar wij hebben ontzettend gelachen.



Joost en Nicole

"De sportvrouw" en "Het mutsje"

Doe bedoeling was dat we vandaag geen blog zouden maken, maar met twee dochters gaat dat een beetje moeilijk. De dames hadden een sportdag van school. Erg leuk en niks mis, maar Fleur krijgt het weer voor elkaar om tijdens het hard lopen te struikelen om vervolgens 6 salto's, 8 loopingen en en meter af wat met haar buik over de grond te schuiven. Helemaal niet erg maar de schade is wat minder,

• Wat schaafwonden op het gezicht
• Een schaafwond op de knie
• Schaaf wonden op bijde schouders
• schaafwond op de "pac"
• En de pink doet ontzettend zeer

Ja ik tref het met haar. In het verleden heb ik "de lul" en "de trut" van de dag in het leven geroepen en daar voeg ik nu "de sportvrouw" maar aan toe. Het lijkt mij overig wel verstandig dat ze later, als ze gaat sporten, niet de trampoline pakt, maar het netjes bij schaken of dammen houd.

Voor de rest schok ik me rot door Roos. Die riep dat ze een bult in haar mond had. Na een sprintje, een  hartverzakking en een nader onderzoek bleek ze me in het ootje genomen te hebben. De muts had een grote "toverbal" in haar mond. Tja, en dat bedoeld ze dus met lol.

Van school voor Fleur

Ja ja ik weet het, ik moet op tijd naar bed, maar mijn plekje is ingenomen door Roosje. Dit grietje was zeer verdrietig en ze mocht daarom de nacht naast de moeder doorbrengen. Voor mij wel gunstig, want dan ik even opschrijven dat de verpleging de beesies erg leuk vonden en ze ze netjes gaan verdelen.

Wat Fleur, Roos en wij ook erg fijn vinden zijn alle kaarten die binnen stromen en dan hebben we het nog niet eens over de sms-jes, telefoontjes, reacties op onze hyves, e-mails, en uiteraard de lieve woordjes op het blog. Ik merk dat ik in de herhaling val, maar ik wil dat jullie weten dat het ons goed doet en we het fijn vinden dat we er niet alleen voor staan. Als iemand ons wil bellen stellen we dat op prijs, maar wees niet boos als we jullie wegdrukken of als we halverwege het gesprek afkappen. Wegdrukken en afkappen heb ik de afgelopen dagen al een paar keer gedaan en weet als ik dat doe, daar een reden voor voor heb. Als je trouwens wil weten welke reden is het verstandig om me even te bellen.

Maar wat ik eigenlijk wil vertellen is dat die kleine Roos een heel leuk cadeau had geregeld. Ze is vandaag met een vriendinnetje de hele school rond gelopen en alle leraren en alle kinderen hebben hun naam op een groot stuk papier geshreven. Voor fleur een totale verassing en ze was er ook heel blij mee. We zoeken nog een mooi plekje, maar dat hij ergens komt te hangen is een feit.


Lieve Roos bedankt en je bent en blijft onze KANJER......enne......ik hou van je.


Papa

1 jaar onderweg

Luitjes, vandaag precies een jaar geleden is Fleur gevallen en zijn de eertse foto´s gemaakt. Vanaf deze dag heeft Fleur elke dag wel eens pijn in de hand gehad. Dat het al kanker was wisten we niet, maar al vrij snel kwamen we erachter dat er meer aan de hand was. 1 jaar wat gaat de tijd snel. We hebben ups en downs gehad, maar met de steun van iedereen is het ons gelukt om, binnen 5 dagen, alles weer bijelkaar te vegen en de strijd aan te gaan voor de komende tijd. Hiervoor iedereen bedankt.

Zo de dag is voorbij en we zijn weer een MRI rijker. Alles liep lekker door tot we in de wacht kamer zaten. Paniek in de gang, want volgens de brandmelders moest er brand zijn. De bhv-er kwam hijgend aangelopen met de hoop dat hij sneller zou zijn dan de brandweer, maar dikke pech voor die meneer ze kwamen tegelijk aan. Loosalarm, maar om toch iets te kunnen doen lasten ze even gauw een ontruimings plan in. Fleur was het slachtoffer en had moeite met de ademhaling. Ze kreeg een soort alienmasker op met een snuitje er in waardoor ze zuurstof kreeg. Na de oefening was er nog even tijd voor wat foto's om vervolgens aan te treden in de MRI-ruimte.

Ondanks dat ze dit het afgelopen jaar al een paar keer heeft gedaan blijft het een spannend iets. Het enigste verschil nu was dat ze een halve meter verder de tunnel in moest. Daar schrok ze wel van en ik moest haar de volle behandeling blijven aanraken. Probleem was alleen dat ik met mijn hoofd een stukje de tunnel moest. Niks ernstig, maar net zoals in leiden ging mijn bovenlip zeer doen. Het leek wel of er iemand aan zat te trekken. Wat het was wist ik niet, maar uit de tunnel was het weg en in de tunnel kwam het terug. Na afloop zei fleur dat me boven lip ietsje dikker was. Uiteindelijk maar gevraagd of de mensen die het ding bedienen een verklaring hiervoor hadden. Hun conclussie was dat er zeer waarschijnlijk en klein metaal splinter in zit.

Toen de MRI achter de rug was nog even snel een foto gemaakt van het CT-scan apparaat waar ze gisteren op lag om ons vervolgens weer op de poli te melden. Uiteindelijk  werden er nog 2 buisjes bloed afgenomen, daarna werd de PAC doorgespoten en als allerlaatste werd "de lijn" eruit getrokken. Het geluid wat Fleur dan produceerd is te verglijken met een soort luchtalarm. Mensen het gaat door merg en been als je het wijffie hoort huilen en jammeren. De verpleging kan een snauw krijgen en ze roept en schreeuwt alleen maar "ik wil nu naar huis". Een zielig en een vervelend moment, maar als we de kamer uitlopen is alles weer ok.

Al met al is het dametje ruim 14 uur onderweg geweest, maar dan heb je ook wat. Ze heeft licht gegeven om vervolgens met de botten te gaan rammelen en er zijn héél, maar dan ook echt héél veel foto´s gemaakt. Nu is het afwachten tot donderdagmiddag, want dan krijgen we te horen hoe laat ze vrijdag gaan opereren.

Het Beesie van AH

Het mag duidelijk zijn dat ik een vreemde vogel ben er soms een Joost actie in me opkomt. Vanmiddag reed ik naar huis en moest aan het beesie van de AH denken. Een klein achtelijk ding die je krijgt voor 15 euro aan boodschappen. Het is op dit moment "het ding" wat ieder kind graag wil hebben. Sommige kinderen gaan bij de uitgang van de winkel staan en andere zeuren bij de buren.

De kanjers die in het Sophia liggen te knokken hebben even geen tijd om dat soort dingen te doen. Dit maakt mij verdrietig en vond het ook meer dan normaal om even de AH in te lopen en te vragen of ze wat beesies wilde geven voor het Sophia. Zonder te verblikken of te verblozen kreeg ik een zak met 250 van die dingen. De bedoeling is dat Fleur morgen (22 juni) de zak afgeeft op de poli en zij ze netjes uitdelen aan de kids. Het is maar een klein iets, maar het geeft mij een fijn gevoel.

Startschot voor de Tweede ronde !!!!

Zo het startschot is weer gegeven voor de komende maanden. Nicole en Fleur gingen naar Sophia, Roos naar school en ik naar mijn werk. Laten we dit keer maar eens beginnen met Roosje. Dit meisje moest vandaag naar school, maar had hier totaal geen zin. Vanmorgen vroeg huilend afscheid genomen van haar moedertje en haar grote zus om vervolgens op school verder te gaan met huilen. In de aula heeft ze een minuut of 40 bij me gezeten en ondertussen werd er in de klas verteld wat er aan de hand was. Toen ze hoorde dat ze 's-middags niet naar school hoefde kwam ze weer een beetje bij en dat was voor mij de gelegenheid om haar, met pijn in me lijf, te verlaten.

Eenmaal thuis het blog weer eens bekeken en alle lieve en ontroerende berichtjes gelezen. Toen dat achter de rug was heb ik de schoenen van lood aangetrokken en ging naar mijn werk. Daar werd ik direct opgevangen door een gebouwbeheerder en moest van hem even mijn verhaal doen. Zonder problemen kwam het eruit en het luchte op. Daarna een klein klusje gedaan om vervolgens een halve afdeling stil te krijgen. In het begin van het vorige proces heb ik twee dames ontmoet en die vragen altijd hoe het gaat. Nu even het slechte nieuws gebracht om vervolgens het filmpje "Fleur vecht tegen kinderkanker" te laten zien. De twee dames janken, ik janken en de afdeling was stil. 

Tja en nu het Sophia, want dat is iets waar jullie op zitten te wachten ipv die stomme praat van hierboven. Om 9.30 uur waren ze er al en om 15.30 uur konden ze weer naar huis. Als eerste hebben ze de "pac" aangeprik en zoals de meeste weten is dit niet een hobby van Fleur en de nodige tranen zijn er weer uitgegooit. In het Erasmus MC konden ze zich melden op de nucleaireafdeling. Daar werd er wat rommel ingespoten die nodig was voor de botscan. Even wachten (3 uur) tot Fleur licht gaf en het was tijd om de botten in kaart te brengen. Dit heeft Nicole ondertussen al een paar keer gezien en weet een klein beetje waar ze op moet letten.

De groeischrijven en de "pac"zijn zowiezo donker gekleurd, dus goed zichbaar, maar de zwarte vlek aan de rechterkant van de bortsbeen was iets wat er niet hoorde. Het antwoord op de vraag of Fleur metaal of pijn in de botten had was vrij kort, NEE. Gelukkig was Nicole zo slim om te vermelden dat "de lijn" er nog zat. Aan deze "lijn" zit een kraantje en dat kraantje bleek achteraf de boosdoener te zijn. Na het inspuiten van het spulletje spuiten ze de lijn standaard door, maar er blijft altijd een beetje rotzooi in het kraantje achter. Probleem voorbij, maar de grond was bij Nicole ondertussen weggezakt en ze had een hartslag van 530 slagen per minuut. Als laatste moest er nog even een CT-THORAX scan gemaakt worden en daarna konden ze naar huis.

Op de foto hiernaast zie je duidelijk de "PAC" zitten (rode pijl). Het zwarte draadje wat naar boven gaat is het slangetje. De zwarte plekken op het linker skeletje  is het radioactieve spulletje wat is opgenomen door het botweefsel. Hier hoeven we ons geen zorgen om te maken, omdat dat de groeischijven zijn en het bij jonge kinderen heel normaal is dat je die plekken ziet.

Tussen de bedrijven door kregen ze ook nog eens te horen dat de operatie as vrijdag zal plaats vinden. Ze is er letterlijk tussen gepropt, want op alle formulieren staat dat het met spoed moet gebeuren. Jammer voor het Dolfanarium, want daar zouden we eerst met het Sophia naar toe gaan. Jammer, jammer, jammer, maar opereren is in dit geval ietsie belangrijker.

Modellenwerk

Zondag 20 juni 2010

Vandaag was het voor Fleur een bijzondere dag, want ze moest als model werken. En niet zomaar, want de foto's worden morgen gebruikt voor een eindexamen stuk. Hoe dit tot stand kwam is simpel. Ons buurmeisje Manon zit in de mode en het ziektebeeld van Fleur heeft haar erg aangegrepen. Op het moment dat de haren van Fleur eraf gingen (10 oktober 2009) hebben wij een dozijn petjes ingeslagen.

Na een grondig onderzoek kwam Manon tot de conclussie dat de afwerking en de uitstraling van de petjes "gewoon" niet netjes waren en dat was voor haar het moment om een mooi en lekkerzittend petje te ontwerpen. Fleur heeft haar verteld wat er wel en niet goed was en uiteindelijk zijn er petjes gekomen die op maat gemaakt zijn, lekker zitten en een frisse uitstraling hebben. Fleur heeft toen een aantal petjes gekregen en op de vraag of ze als model wilde werken riep ze volmondig JA.

Ze heeft 11 petjes moeten dragen en elke keer moest ze andere kleren aan. Even leuk kijken en klikken maar. We zijn ruim 2 uur bezig geweest en zijn ruim 100 foto's rijker, maar het resultaat mag er zijn. Probleem was echter dat Nicole en ik naar Fleur keken en Manon naar het petje. Die combinatie heeft er wel voor gezorgd dat er foto's zijn gemaakt om in te lijsten.

Wij wensen Manon via deze weg ook al het geluk van de wereld toe en hopen dat het morgen allemaal goed uitpakt en dat ze thuis komt met een diploma. Ik hoop dat haar bedrijfje (http://www.eviradesign.com/) goed gaat lopen en dat ze nog heel veel  kale mensen gelukkig kan maken met de petjes.




Tja, voor de rest kan ik melden dat het  met Fleur, Nicole en mij het naar omstandigheden redelijk goed gaat. Alleen liep Roos de hele dag met haar ziel onder haar armen. Wat achteraf heel begrijpelijk is, want de afgelopen dagen draaide, hoe lullig het ook is, weer om Fleur. Dus lieve mensen laten we Roos niet vergeten, want als er iemand is die het nu moeilijk heeft is het die kleine.

Groetjes Joost

Toch een deel 3

Het spijt me, maar mijn hoofd is nog niet leeg en dat houdt in dat we dit blog maar deel 3 noemen. Wat ik vergeten was is het volgende. Wij zijn nu ontzettend blij dat we nooit in zee zijn gegaan met die nabehandelings kuur (zie het blog van 16 maart 2010, Een onmogelijk keus en De vertaling). Het idee dat die chemopillen de tumor waarschijnlijk nog eens 24 weken klein had gehouden om vervolgens daarna toe te slaan maakt ons misselijk. Nee we zijn blij met de keus die we toen hebben gemaakt.

Wat ook bijzonder is zijn de uitspraken van Fleur. het dametje heeft de eerste klap nauwelijks verwerkt en is nu al bezig met het nieuwe traject. Ze heeft tegen ons een aantal dingen gezegd en daaruit blijkt dat ze inderdaad al bezig is met de volgende stap.

• Als de kanker toch terug moet komen dan maar nu en niet over twee jaar, want dan was de pac eruit en die hadden ze dan weer terug moeten plaatsen.
• Als ze de tumor uit mijn arm halen kunnen ze gelijk het kussentje in mijn hand plaatsen.
• Als de chemo erinloopt hoef ik niet misselijk te worden, want het middeltje daartegen is bekend.
• Als er een hap in mijn arm zit en mensen willen het niet zien kijken ze maar de andere kant op.
• Als ik alles weer moet doen om beter te worden dan moet dat maar. Ik vindt het niet leuk maar wat moet dat moet.

Ja, het grietje denkt niet meer na als een kindje van haar leeftijd. Ze is in veel dingen uiteraard nog 10 jaar, maar de diabetes en 2 keer kanker heeft haar in een korte tijd anders doen denken.

En als laatste wil ik eindigen met een uitspraak van mijn tweede kanjer, Roos. Ik roep altijd dat ze me 1 dingen nooit kunnen afpakken en dat is "HOOP". Dit is een woord waar ik thuis met Nicole en in het Sophia met andere ouders regelmatig over praat. Maar volgens Roos zijn er nog twee dingen die ze ons nooit kunnen afpakken en dat zijn,

• Onze grapjes en de lol
• Onze Fleur

En dat zijn dan de wijze woorden van een kind van 8 jaar en daar sluit ik me volledig bij aan.

Joost

Even bij kletsen (deel 2)

Zaterdag 19 juni 2010

Even voor de nieuwste lezers, wij printen elk blog uit en dat verdwijnt in een map voor later. Wat Fleur of Roos hier later mee gaan doen zal me een worst zijn, maar ik krijg spijt als ik nu stop. En ja voor mij is het een soort therapie en ja ik schiet al in de stress bij het idee dat mijn computertje me wordt afgepakt.

Ben er ook achter dat de afgelopen 2 dagen toch een beetje heftig waren. Volgens mij ben ik niks vergeten te vertellen, maar er staat niet veel over hoe wij het hebben beleeft en hoe wij er over denken. Op 17 mei 2010 kregen we te horen dat ons meisje "schoon" was. Tuurlijk waren we blij en de champagneflessen werden open getrokken, maar het idee dat die sluipmoordenaar weer kon toe slaan werd voor mijn gevoel met de dag groter. Diep van binnen kon ik het niet geloven en het idee dat we naar huis werden gestuurd met een afspraak voor over 3 maanden zat me ook al niet lekker. Het gevoel dat mensen mij een zeikerd vonden werd met de dag erger, en het idee dat sommige dachten dat het nu klaar was begreep ik ook niet. Ze zeiden het niet, maar je hoorde sommige denken."wat lul je nou de kanker is toch weg, dus wat is nu je probleem". Tot afgelopen donderdag. De angst werd omgezet in realiteit en toen ik de bult voor de eerste zag en voelde wist ik al dat het mis was en ik was niet de enige, want Nicole dacht precies hetzelfde.

Nu we bijna 2 dagen en héél veel telefoontjes, reacties en vistitie's verder zijn ben ik erachter dat die gore verdomde tyfus kanker nooit is weggeweest. En ook nu weer bied ik mijn verontschuldegingen aan voor de scheldwoorden, maar zo denk ik er nu eenmaal over en ben niet meer van plan om mijn woorden in te slikken. Zowel Nicole als ik weten zeker dat het nooit is weggeweest. Waarom????

De chemo's die Fleur heeft gekregen zorgde er onder andere voor dat de tumor in haar hand kleiner werd. Dit was gunstig en het resultaat was dat haar pink godzijdank kon blijven zitten. Ik denk nu dat de tumor die bij haar elleboog zit er al even zat, maar hij kreeg niet de gelegenheid om te groeien, omdat de chemo hem tegen werkte. Vanaf de laatste chemo tot nu zij we 66 dagen verder en dat weet die verdomde kankercel maar al te goed. Hij zag weer wat ruimte en kwam uit zijn holletje om weer te groeien. Het klinkt vreemd en raar, maar ikzelf vind het een logische verklaring en denk ook echt dat het zo is. Ik zou immers hetzelfde gedaan hebben als ik zo'n kankercel was. Je eerst hééél lang verstoppen en dan weer toeslaan.

Ja dat heeft die klootzak gedaan en geloof me we pakken hem terug, want het gevecht wat we als gezin, familie, vrienden en bloglezers meegaan maken gaan we winnen. En de gezegde "eerst zien dan geloven" word bijdeze verleden tijd, want (geloof me maar)

De kanker begint, maar FLEUR WINT !!!!!!

Tjonge jonge lekker blog weer, maar we gaan nog even door. Nicole is vandaag "gewoon" wezen werken. Ik ben zo trots op haar dat ik er geen woorden voor heb. Ze heeft het een kleine 2 uur volgehouden en toen werd ze naar huis gestuurd. Het idee dat ze tegen een bekende moest lullen stond haar niet aan, want ze wist dat ze dan weer moest janken. Ja mijn lieve schat heeft vandaag iets meegemaakt wat we niemand gunnen. Leuk doen tegen klanten en ondertussen denken waarom haar meissie voor de tweede keer kanker heeft. Ze heeft het geprobeerd en dat maakt haar zo bijzonder en dat is ook één van de redenen dat ik tig jaar geleden voor haar viel. Met zo'n sterke vrouw kunnen wij de hele wereld aan.

Nu Roos, dat is er 1 die moeten we in de gaten houden. Ik heb haar vandaag voor de zoveelste keer gevraagd om te proberen haar gevoel te uiten. Het maakt niet uit met wie ze lult als ze maar lult. In het Sophia was alles abracadabra, maar toen ik vertelde dat er weer geopereerd, bestraalt en ge-chemo't moest worden kwam de boodschap over. Ons kleinste meisje stortte in en haar tranen vermengde zich met die van ons. Dit waren geen tranen van blijdschap, maar van verdriet en hoe vreemd het ook klinkt dat moment koester ik en zal het ook nooit meer vergeten. Nee, zonder Roos zouden we het niet redden en ik heb het al eens gezegd, ik ben blij dat die wurm deel uitmaakt van mijn overhoop gehaalde leven.

Nu Fleur, da's degene waar alles omdraait. Wat die meemaakt is met geen pen of toetsenbord te beschrijven. Alles wat er gezegd wordt, de goed bedoelde adviezen, de tips, de complimenten, de verkeerde opmerkingen en alle ogen die op haar gericht zijn moet ze verwerken, maar het moeilijkste van alles is dat ze weet wat er gaat gebeuren. Nicole en ik hebben vandaag weer gezien hoe bang ze is voor de toekomst en dat doet ons pijn. Wat mijn kindje meemaakt gun ik niemand, maar laten we het gevoel van de opa's en oma's ook niet vergeten. Mijn hart breekt als ik daar aan denkt en ik wil via deze weg ook zeggen dat ik zielsveel van hun hou. Dus mijn papa en mama en Nicole haar papa en mama deze kus is voor jullie XXX

Tja, dan blijft er nog 1 over en dat ben ik. En ik, nee ik ben niet belangrijk, want ik doe hetzelfde als Fleur, Roos, Nicole en de Opa's & Oma's. En dat is er proberen te zijn en ondertussen de battrerij opladen voor de volgende ronde.

Zo, ondertussen is 2.00 uur geweest en ben weer een lang blog verder. Naar mijn weten is alles gezegd wat ik wilde zeggen en hoop voor jullie dat de volgende blogjes een stuk korter zal zijn. Ik heb de draad van drie maanden geleden weer gevonden en dat houd in dat ik samen met mijn drie vrouwen "gewoon" weer leef van dag tot dag en van uur tot uur. Nu ga ik slapen en ik spreek jullie snel.

Joost

Oranje-koorts

Even een voetbalblog en ja jullie lezen het goed. De waaienberg is aangestoken en er heerst hier ook oranjekoorts. Het huis en de straat zijn van de week door Roos en mij versierd en Fleur kwam met het idee om haar haren  te verven. Dit was niet tegen een dove gezegd en ik heb gelijk met de kapper een date geregeld. Vandaag was het dus zover en de haren die de afgelopen 2.5 maand zijn gegroeid kregen een beurt. Hieruit blijkt maar weer eens dat Fleur en Roos schijt aan alles hebben en "gewoon" lol blijven maken.

Nicole en ik willen deze dag gevoelsmatig het liefst vergeten, maar de kracht en spontaniteit die die deze twee uitstralen geeft ons weer hoop en dat is iets wat wij de komende tijd nodig zullen hebben.

Joost en Nicole

Even bij kletsen (deel 1)

Zo daar ben ik weer. Het hele gedoe van gisteren staat op volgens mij weer op een rijtje en dat houd in dat ik mijn hoofd leeg kan typen. Waar ik moet beginnen is nog steeds een raadsel en heb ook besloten om alles te doen zoals ik het gewend was. Dus stomweg opschrijven wat ik denk en voel en het zal waarschijnlijk het langste blog worden die ik ooit heb gemaakt. Dus degene die geen zin hebben om te lezen moeten hier maar afhaken.

Donderdagavond ben ik dus bij Nicole gaan liggen en ben zonder problemen in slaap gevallen. Het wakker worden daarin tegen was wat minder. Snikker en gesnotter was mijn wekker, want Nicole lag te huilen. Ze was bang en kon alleen maar denken dat alles verkeerd zou uitpakken. Waarschijnlijk heb ik de goede woorden gezegd en een uur later zaten we vol goede moed in de auto richting het Sophia.

Na ons gemeld te hebben werd onze oncoloog direct gebeld en binnen 5 minuten zaten we met haar in gesprek. Uiteraard mochten we ons verhaal doen en toen was het tijd om het dametje onder handen te nemen. Wegen en meten en de rest van het ritueel werd afgewerkt om vervolgens, naar ons idee, iets te lang aan de lymfeklier gezeten te hebben. Waarom wisten we niet en lieten het maar varen. Tja, nu was de arm aan de beurt en al vrij snel kregen wij te horen dat we goed gehandeld hadden en inderdaad niet voor niets waren gekomen. Tijdens het kneden zei ze dat er iets zat wat eruit moest en dat het zich in de weke delen bevond, maar om alles goed te bekijken was een echo de beste oplossing.

Weke delen, Weke delen godverdomme vertel ons nu niks over weke delen. De vorige keer zat het ook in de weke delen en wat we toen als gezin hebben meegemaakt mag duidelijk zijn. Het gevoel dat we hadden was zwaar kut, goed of kwaadaardig wat er zat moest er zowiezo uit en wel zo snel mogelijk.

De echo kon gelijk plaats vinden en om eerlijk te zijn, ik keek naar een beeld waar ik geen ene reet van snapte, maar dat ze opeens ging meten was duidelijk. Op de vraag of ze iets zagen wat er niet hoorde was maar 1 antwoord. Na dit gebeuren was het tijd voor de koffie om vervolgens plaats te nemen in de kamer waar we de uitslag te horen kregen. En zoals de meeste al weten was die niet helemaal lekker. Aangezien ik gek ben op cijfertjes was het procenten vraagje op zijn plek. Ze weten voor 98% zeker dat het foute boel is en die andere 2% daar hoeven we ons niet meer aan vast te houden.

MET ANDERE WOORDEN DE KANKER IS TERUG !!!!!!!

Daar zat ik dan met mijn 3 vrouwen. Nicole janken, Roos janken, Fleur janken en ik...........het gebeurt niet snel maar ik kon het niet binnen houden en moest moest ook janken. Tussen de tranen door heb ik onze oncoloog even goed bekeken en zag ook bij haar verdriet. Huilen deed ze niet, maar de ogen stonden wel vol en het enigste wat ze deed was nee schudden.  Ze liet ons even alleen en na een minuut of 10 was er al een chirurg. Deze heeft haar even pijn gedaan en zei tussen neus en lippen door dat ze geen rekening konden houden met de trouwerij van mijn schoonzusje op 2 juli. De oncoloog denkt daar anders over en zet alles op alles om ervoor te zorgen dat we die dag mogen meemaken en ze hoopt dus ook dat de operatie kan plaats vinden aan het begin van die week maar of het haar lukt.........

Ja de operatie zal vrij snel plaats vinden, maar voor dat het zover is word Fleur eerst weer door de mangel gehaald en dat gebeurt a.s. maandag en dinsdag. In die dagen word de PAC 2 keer aangeprikt, krijgt ze radioactive rommel ingespoten, krijgt ze een bot, ct-thorax en een mri-scan. Het lijkt weinig, maar uit ervaring weten we dat dit ruim een anderhalve dag in beslag neemt en dat het lichamelijk en geestelijk een zwaar traject is. Maar zoals we al zo vaak gezegd hebben "wat moet dat moet". En geloof me maar, Fleur doet "gewoon" wat ze moet doen en ik durf te zeggen dat ze het deze keer wel van die verdomde kankercellen gaat winnen.

Maandag 28 juni 2010 moeten we ons weer melden bij Inge van der Sluis (oncoloog) en krijgen we de uitslag van de hierboven genoemde onderzoeken. We zullen dan ook horen wanneer ze gaan opereren.
Nu ik toch bezig ben kan het stukje operatie er ook nog wel bij. De operatie zal dus waarschijnlijk al plaatsvinden in week 26. Tijdens het weg halen van die tumor, die 20x23mm is,  halen ze ook een lymfeklier weg.

Wat we niet wisten is dat er in de buurt van de elleboog ook lymfeklieren zitten. Toen we dat hoorde viel het kwartje op zijn plek. Ze hebben het niet letterlijk gezegd, maar Nicole en ik denken dat ze in het Sophia bang zijn voor uitzaaiingen. Daarom dus dat lange voelen onder de rechter oksel en die ,op korte termijn geregelde, operatie. De klier onder de oksel kunnen we trouwens verglijken met een soort rotonde waar allemaal zijstraatjes aan zitten. Als deze zijstraat richting haar elleboog schoon is houdt het automatisch in dat de rotonde ook schoon is en er geen uitzaaingen dus zijn. Na de operatie worden de tumor en de klier goed onderzocht en wordt ook de nieuwe chemo kuur vastgesteld. Dit houd volgens mij in dat ze de eerste chemo er over over een week of 4 á 5 in kunnen laten lopen. Wat er voor de rest precies gaat gebeuren is voor ons nog een raadsel, maar dat we nog niet klaar zijn is een feit.

Joost

Daar gaan we weer

Lieve, lieve bloglezers. Met een brok in de keel en de ogen vol tranen moet ik jullie vertellen dat het weer mis is met Fleur. Uit een een onderzoek van het Sophia, 18 juni 2010,  is gebleken dat het voor 98% zeker is dat de bult een kwaad aardige tumor is.

We weten uit ervaring dat er soms wat problemen waren om in te loggen en hebben dus ook besloten om ons blog open te stellen voor iedereen. Het reageren op de verhaaltjes blijft gewoon zoals jullie waren gewend en via deze weg willen wij jullie nogmaals bedanken voor alle steun en hopen ook dat jullie dit de komende maanden nog eens willen doen.

Dus lieve oude bloglezers bedankt.

Joost, Nicole, Fleur en Roos      
(http://www.joost-nicole.blogspot.com/).

KUT, KUT niet weer hé

Donderdag 17 juni 2010

Lieve Bloglezers

Vandaag een iets minder leuk blog. Vanmiddag om een uur of 14.45 uur heeft Fleur bij haar zelf een bult ondekt "aan de binnenkant van de rechterbovenarm net boven de elleboog"  en heeft hem aan Nicole laten zien. Na een klein onderzoekje heeft ze mij gebeldt met de vraag wat ze moest doen. "Direct het Sophia bellen" was mijn antwoord en op de achtergrond hoorde ik Fleur huilen en schreeuwend roepen dat papa naar huis moest komen. Ik heb letterlijk mijn spullen laten vallen en binnen 10 minuten was ik thuis. Daar vloog me kleine meisje me om de nek en begonnen intens te huilen. Daarna mocht ik op mijn gemak alles even goed aanraken en bekijken. En ook mijn oordeel was dat er iets zat wat er niet hoort. Ik kan niet uitleggen wat het is, maar er zit iets. Het enigste wat we weten is dat het een soort harde schijf / knobbel is die zich aan de buitenwereld laat zien als een beult.

Na een kort overleg hebben Nicole en ik nogmaals besloten om weer het Sophia te bellen. Ja meneer de Jong het is nu druk, maar rond 16.15 uur hebben we wat lucht en belt de oncoloog je terug. Spannend, maar om 16.05 uur al belde de oncoloog terug. Even mijn verhaal gedaan en kreeg te horen dat we morgernochtend om 9.30 uur Fleur even konden laten zien. Ik heb voorzichtig gevraagd of er een MRI gemaakt kon worden, maar daar was ze vrij duidelijk "Wij bepalen wat we gaan doen en dat begint bij kijken en voelen. Als we naar aanleiding van onze bevindingen het nodig vinden om het verder te bekijken doen we dat en niet eerder". Zo daar sta je dan met een bek vol tanden en ben het gesprek ook maar netjes beeindigd met het antwoord dat we blij waren dat ze zo snel een gaatje voor ons vrij hadden gemaakt.

Tja, daar zitten we dan. Waaienberg 24 zit weer in de stress. Uiteraard zijn de bijde opa's en oma's, de buurtjes en weet ik veel wie al  ingelicht. De gedachten die nu door onze hersenpan heen schieten is moeilijk te verwoorden. Uiteraard proberen we positief te blijven en te denken, maar dat wil nu moeilijk lukken. Het zal, sorry voor het taalgebruik, ons godverdomme toch niet gebeuren dat die verdommde kankercellen het overleefd hebben. Onze lieve stoere meid meid heeft toch niet voor niets al die chemo's gekregen. Nee alstublieft, wij hebben ons portie wel gehad. Het enigste wat wij nog willen is dat onze lieve kindjes op een normale manier gelukkig oud worden en niks meer en niks minder.

Wat ook erg vervelend is is dat Fleur nu héél, maar dan ook echt héél bang is. Zij weet donders goed wat er aan de hand is, want vanmiddag zei ze letterlijk tegen Roos "ik weet wat papa denkt, want dat denk ik ook en dat noemen ze telepathie". Dit zei ze op zo'n manier dat er spontaan een brok in mijn keel kwam. Ondertussen liggen Fleur en Roos met een kalmeringsdrankje in dromenland en volgens mij is het wel verstandig dat ik nu ook even bij mijn vrouw ga liggen.

Om jullie niet op telefoonkosten te jagen zal ik morgen zowiezo een blog maken. Voor nu slaaplekker, en tot morgenmiddag of avond.


Joost

Het specialistenuurtje

Vandaag hadden de dames maar 1 een afspraak in het Sophia. Hoe we erbij kwamen weten we niet, maar de date met de handtherapeutmuts was er helemaal niet. Wat wel doorging was de afspraak van 13.15  met de plastische chirurgie. Deze tijd mogen ze in de toekomst wel afschaffen, want de meeste zitten allemaal rond dit uur aan het middageten. Wat automatisch weer inhoud dat ze je "gewoon" laten zitten en je netjes kunt wachten tot ze de laatste kruimeltjes van het bordje hebben gelikt.

Maar goed toen het bordje leeg was werden de moeder en dochter geroepen. Het kamertje waar alles zou plaats vinden was bezet door onder andere onze vriendin Dr van Nieuwenhoven, de Proffessor Dr. hovius, een handspecialist en nog 2 andere artsen die er veel verstand van hebben. Met andere woorden, hier zit het gespecialeerde handenteam van het Sophia.

Tja daar zaten ze dan, klaar voor het gesprek. De prof. heeft al eerste gevraagd hoe Fleur de afgelopen 10 maanden heeft beleefd en of ze iets niet leuk vond. Het antwoord wisten wij al, maar ze heeft nu zelf voor de eerste keer gezegd dat alles wat met het ziekenhuis te maken heeft ze "niet leuk vond". Ook heeft ze aangegeven dat ze last heeft met turnen. Dit probleem kan opgelost worden door een soort kussentje in haar hand te maken. Als Fleur dit wil kan ze dit aangeven en word er een operatie geregeld, maaaaaaar dit kan nog niet!!!!!!! Waarom???

Wat we allemaal wel wisten is dat de chemo ongeveer een jaar in het lichaam blijft zitten, maar dat de betraling, na de laatste bestraling, ook nog een uitwerking heeft van ongeveer 8 tot 9 maanden was voor ons iets nieuws. Deze maanden noemen ze de "active periode" dit houd in het "straaltje" nog steeds schade kan aanrichen. Welliswaar héél weinig, maar toch. De straaltjes hebben er ondertussen voor gezorgd dat er wat weefsel is aangetast (meer dan verwacht), verkleuring van de huid en een groeisstop. Wat wij eruit begrijpen is dit iets wat nooit meer goed komt. Schikken wij hiervan??? Nee niet echt, want ons gevoel zegt nu dat het "tumorgebied met de kankercellen eromheen" wel goed is aangepakt.

Als de "active periode" voorbij is noemen ze het een "chronische fase" en vanaf dat moment kan er worden geopereerd. Wanneer ze onder het mes wil mag ze dus zelf bepalen. Dit kan bijvoorbeeld volgend jaar, maar als ze 8 jaar wilt wachten kan het ook. De gedachten dat ze de "pijn" "stootvriendelijker" kunnen maken is natuurlijk een mooi vooruitzicht, maar blijft wel het feit dat ze dan weer geopereerd moet worden en dat is iets waar we nu nog niet aan willen denken.

De pijn die die ze voelt komt simpelweg doordat er wat spieren zijn verdwenen. Deze spieren liepen over een botje in de pols en fungeert bij een normale hand als een kussentje. Bij Fleur is het dus echt vel over bot. Om ons een indruk van de pijn te geven werd ons verteld dat je met je scheenbenen maar eens op een duikelrekje moet balanceren. Dit idee lijkt mij niet prettig en dat is dus iets wat het dametje vaak voelt.

Ongetwijfd ben ik weer wat vergeten, maar ik weet niet wat. Zodra me nog iets te binnen schiet horen jullie het wel.

Joost

Het haar door de war

Het probleem waar ik soms tegen aanloop is dat als je een paar dagen niet blogt of als er veel te doen is op één dag je soms belangrijke gebeurtenissen of uitspraken vergeet. Afgelopen zondag riepen we Fleur naar beneden voor het ontbijt en het eerste wat ze zei was dat haar haar door de war zat. Wij natuurlijk gelijk het koppie bekeken en inderdaad het haar zat door de war. Jammergenoeg hebben we hier geen foto van, maar om jullie tegemoed te komen is hier een foto van haar kop vol met sop.

Mededeling

Zo hier even een korte mededeling. Morgen moet Fleur zich even melden bij de handtherapeut en mijn grote vriendin de plastische chirurg. Ben wel benieuwd wat ze te zeggen hebben. Voor de rest alles goed hier dus weltrusten en tot ..............

Joost

Verslag van de PH-ANH

Ik heb de smaak te pakken dus hierbij presenteer ik u blog 3 van zondag 13 juni 2010. Zoals julie eerder lazen moesten we ons om 16.00 uur melden bij Vliegclub Rotterdam. Hier stond Arie Uitenbroek, de piloot, op ons te wachten en hij vertelde ons wat er ongeveer ging gebeuren. Probleem was alleen dat het vliegtuigje in de lucht hing en het wel even kon gaan duren. Dit kwam stiekem goed uit, want Arno kwam met zijn nieuwe brandweerwagentje een tweede fototoestel brengen.

Dit voertuig moet officieel nog ingebruik worden genomen, maar aangezien Arno de enigste is die alle papieren van dat ding heeft konden wij hem van dichtbij bekijken. De meiden mochten zelfs nog even met de spuit spuiten en dat was opzich al een grote verassing. Daarna is hij met het autootje via de brandweeringang het vliegveld opgereden. Met de plaatselijke vliegveldbrandweer had hij ook nog geregeld dat ze met 2 bluswagens om het vliegtuigje konden gaan staan. Dit bleek een heel bijzonder moment te zijn, want Arie zei dat hij dit nog niet eerder had meegemaakt.

Tja en toen was het zover. De meiden werden allemaal in een stoel gemikt en na het starten van de motor reed het kistje met het nummer PH-ANH richting de startbaan. Na het opstijgen vlogen ze direct richting Zoetermeer. Binnen 5 min hingen ze al boven meerzicht en werd het zoeken geblazen naar ons huis. Volgens Nicole viel dit vies tegen, maar uiteindelijk hebben ze het gevonden. Het halve veld achter ons huis stond vol met mensen die allemaal naar boven tuurden. Ze hadden ook een groot wit kleed (2x 3meter) van ons gekregen die op het grasveld werd neergelegd. Het idee hierachter was om heel makkelijk ons huis te vinden. Ja mispoes, vanuit de lucht was het nog net geen postzegel.

Na Zoetermeer stond het Reinier de Graaf ziekenhuis van Delft op het menu. En geloof me maar vanaf boven ziet dat ziekenhuis er mooier uit dan van binnen. Daarna als een speer richting Kijkduin en de Scheveningse Pier. Vanaf de Pier tot aan Hoek van Holland mocht Fleur zelf vliegen. Haar opdracht was om niet neer te storten en het vliegtuigje in 1 rechte lijn te houden. Dit alles werd boven zee gedaan en dat vond Roos iets minder. Waarom ze het eng vond weet ze niet, ze heeft immers al haar zwemdiploma's, ze heeft daarom dus ook heel netje haar ogen dicht gehouden.

De knuppel werd boven de Nieuwe Waterweg weer terug gegeven aan Arie en die is vervolgens via haven van Rotterdam over Pernis gevlogen richting de Euromast en het Sophia. Na ook hier een extra rondje gevlogen te hebben was het weer tijd om te landen. Na het inparkeren en het vastzetten van "onze" airplane was het tijd voor de diploma uitreiking.

Uiteraard hebben we weer belachelijk veel foto's gemaakt (297), maar alle herkenbare punten hebben we wel.

• De Siemens windmolen in Zoetermeer
• Ons huis
• De school
• Het Reinier de Graaf ziekenhuis
• Het Forepark en het Prins Clausplein
• Drievliet
• Het strijkijzer en de 2 tieten van Den Haag
• De pier
• De Scheveningse en Rotterdamse haven
• De tanken van Pernis
• De brienenoordbrug en de Zwaan van Rotterdam
• De Euromast
• En laten we zeker niet het Sophiakinderziekenhuis vergeten

Ongetwijfeld ben ik nog wat vergeten, maar 1 ding weet ik zeker mijn meiden hebben een rit gemaakt die ze hun leven lang niet meer vergeten. Dus het lijkt mij niet meer dan normaal "stichting hoogvliegers" en "de brandweer van Zestienhoven"  te bedanken voor deze onvergetelijke vlucht.

Dus "Stichting Hoogvliegers" en "Brandweer Zestienhoven" bedankt dat jullie mijn 3 vrouwen zo verwend hebben.

Joost

Lijnen

Zoals jullie kunnen zien hebben we de pagina een klein beetje aangepast. Lekker een frisse achtergrond en niet meer de bliksem waar we al 10 maanden tegen aankeken. We laten ons, net zoals het pluisje, nog steeds mee voeren door de wind, maar het idee dat we weer afspraken kunnen maken is wel lekker.

Zoals veel mensen weten gaat op vrijdag 2 juli 2010 het zusje van Nicole trouwen. Dit is natuurlijk een reden om wat oude koeien uit de sloot te trekken en daar hoort ook de trouwjurk van Nicole bij. Dit ding heeft al die jaren bij mijn pappie en mammie gehangen en de meiden wilden hem nu wel eens in het echt zien. Dus het gevaarte werdt in de auto gepropt en eenmaal thuis kwam het ding tevoorschijn. Tja, ik moet eerlijk zeggen dat het wel weer leuk was en het antwoord op de vraag of de dametjes hem even aan wilde was duidelijk.

Zoals jullie goed kunnen zien is hij ietsiepietsie te groot, maar dat mocht de pret niet drukken. Uiteindelijk hadden we Nicole ook zover gekregen en kwamen tot de ondekking dat de rits niet meer dicht wilde. Lachen gieren en brullen natuurlijk, want wat we al wisten werd nu duidelijk. Mama was aangekomen.
 
Pas geleden hebben we voor deze jongen ook een pak gekocht, want ik mag van Nicole niet in mijn "gewone" kloffie naar de trouwerij. Een riem hadden we niet gekocht, want die had ik nog thuis liggen. En jullie raden het al die was dus te klein en niet zomaar te klein, maar echt te klein. Even vlug op de weegschaal gaan staan en dat klote ding gaf netjes 98.8 kilo aan. Ook nu weer lachen, gieren en brullen natuurlijk, want ook Papa was de nodige kilo's aangekomen.

Tering zeg, 98.8 dat word lijnen. Nicole heeft even een boekje van mevrouw Bakker gehaald en de bedoeling is omdat een beetje te volgen. We volgen het niet helemaal, maar  "een beetje van Sonja en een beetje van Nicole" leek ons nu wel een goede oplossing. Dus als jullie binnekort een soort van jonge god over het strand zien fladderen mag het duidelijk zijn dat ik dat ben.

De PH-ANH

Zo, hier even een kleine mededeling van uit Zoetermeer. Het lijkt mij zéér verstandig om vanmiddag tussen 16.00 en 18.00 uur het luchtruim in de gaten te houden, want vandaag gaan de dames de rondvlucht maken. Om 16.00 uur moeten we ons melden bij de piloot en na wat tekst en uitleg gaat het kistje de lucht in. De vlucht duurt ongeveer een uur en als de route er nog steeds zo uitziet als de vorige keer, vliegen ze deze lijn.

Ze stijgen op in Rotterdam sturen dan via Berkel naar Zoetermeer (over huis), Delft, De Pier in Scheveningen, boven zee, Hoek van Holland, Nieuwe Waterweg, De Euromast, Sophia en landen als het goed is weer op Zestienhoven. de totale vlucht duurt ongeveer een uur. Het vluchtnummer is 566 en het vliegtuigje heeft het nummer PH-ANH.

Het vliegtuig is grootgenoeg voor 4 personen en dat houdt in dat Nicole of ik niet mee kan. De nodige discussies zijn er al geweest, maar mijn besluit staat en stond al vast. Dit bijzondere moment is voor Nicole, omdat die in mijn ogen veel meer rottigheid heeft meegemaakt dan mij. Hier bedoel ik niet mee dat ik het makkelijker had, maar ik had wel de nodige afleiding op mijn werk. Nu hoop ik maar dat het weer vanmiddag meewerkt en dat ze mooie plaatjes kunnen schieten vanuit de lucht.

wordt vervolgd

Even een update

Zo even een kleine update. Afgelopen zondag zijn wij op bezoek geweest bij een familie die we ontmoet hebben in de villa. Ze wonen maar 160km bij ons vandaan dus was op tijd weggaan wel een must. Om 11.00 uur waren we er en gingen pas om 21.45 uur weg. We hebben het over van alles en nog wat gehad en het gevoel wat we in de villa hadden, niks moet en alles mag, was nog steeds aanwezig. We werden met open armen ontvangen en het gevoel dat we elkaar al héél lang kennen werd met het uur sterker. Ja, ik durf wel te zeggen dat dit mensen zijn die we nog heel vaak gaan zien.

De maandag, dinsdag en de woensdag zijn "gewoon" normaal verlopen. We
proberen zo goed en zo kwaad als het kan de draad weer op te pakken en naar mijn idee lukt dat aardig.

Vandaag stond er alleen voor Fleur een kleine verassing te wachten. Het diabetesteam van dit mevrouwtje hadden een middag bowlen georganiseerd bij een, ja gelooft het niet, een bowlingbaan. Dit is wat ze graag doet en de keus van turnen of bowlen was dus snel gemaakt. Roos kon niet kiezen en ging gezellig turnen. Dit festijn duurde nog geen 10 minuten, want dit dametje is met haar handje dubbelgeklapt en wel zover dat de gilsirene even aanging. Die heb ik dus opgepakt en maar naar huis gebracht. We hebben het handje even met een zalfje ingesmeerd en na een pil in de bil (paracetamolletje) is ze gaan slapen. Morgen is ze vrij dus kan ze uitslapen en het lekker rustig aan gaan doen.

Dreamnight at the zoo 2010

Zo, het is zaterdagmiddag en we zijn weer fris. Gisteravond waren we rond 21.30 uur weer thuis vanuit blijdorp en ook nu kunnen we wel zeggen dat "The dreamnight at the zoo" voor ons een geslaagde missie was. Om 18.00 uur werden de deuren opengegooit en de burgenmeester van Rotterdam, Ahmed Aboutaleb, stond iedereen op te wachten en omdat de Tour de France dit jaar in Rotterdam van start gaat had de organisatie ook besloten om het thema sport er aan vast te knopen. Er gezellig en met een beetje geluk kwam je hier of daar een bekende sporter tegen. Zoals de meesten wel weten intreseert de voetbal mij erg weinig, maar dat John de Wolf een oud speler van Feyenoord was is mij bekend en de gelegenheid om op de foto te gaan was natuurlijk erg leuk.

Voor de rest konden we samen met de andere mensen rustig door het park lopen en genieten van alle blije kinderen om ons heen. Overal waren er oudhollandse spelletjes en bij sommige onderdelen won je iets. Dat Fleur ook als jongen word aangezien mag nu wel duidelijk zijn. Bij het touwtje trekken kreeg ZIJ als prijs een auto en bij het boksen mocht ZIJ een, voor mij onbekende, bokser in elkaar meppen en bij het Afrika onderdeel mocht ZIJ haar hoofd achter de mannelijke houten pop plaatsen. Ja, mensen de chemo´s zitten erin, het haar begint te groeien, de grote bek is weer terug, ze vreet weer als een bootwerker en doet overal "gewoon" weer aan mee. Fleur is voor ons Fleur gebleven, maar als ik eerlijk ben snap ik die mensen best, want een vreemde weet niet of ZIJ een hij of een zij is.

Ook kwamen we twee bekenden tegen. Midas, het jongetje die hetzelfde had als Fleur (blog van 19 december 2009) en Isante. Isante is een meisje die we hebben leren kennen in het Sophia toen Fleur al ruim over de helft was met kuren. Wat ze precies heeft weet ik niet, maar er zat een kwaadaardige snelgroeiende tumor aan haar linkerkant van het gezicht. We weten nu dat dat ze 5 chemo's heeft gehad en na de volgende wordt ze geopereerd en dan nog eens 7 chemo's krijgt. Of ze wordt bestraald was nog niet duidelijk.  De moeder, die alleen is, was in het begin héél positief en ging met volle vechtlust het traject in. Nu we haar, na weken, weer tegen kwamen was haar positieve tijd en vechtlust omgeslagen naar "wanhoop" en "we worden geleefd". En daar weten wij jammergenoeg alles vanaf. Ook dit valt denk ik onder het hoofdstuk lotgenoten.

Waarom ik dit vertel is voor jullie waarschijnlijk niet interesant, maar toen we het "vel over been" meisje zagen zitten in een rolstoel werden we weer even herinnert aan onze beruchte periode in Delft. Ik durf nu wel te vertellen dat Nicole, bijde opa's en oma's en ikzelf echt even gedacht hebben dat het wel eens afgelopen kon zijn met ons meisje. Ik heb hier erg lang over moeten nadenken om het wel of niet op te schrijven, maar nu snappen jullie waarom Delft zo'n impact heeft op ons. Fleur zelf vond het niet echt prettig om Isante te zien. En heeft ook gezegd dat zij weer herinnerd werdt aan Delft.

Maar goed we waren dus in blijdorp. Ook dit jaar stonden er genoeg voertuigen waar ze in konden zitten en overal stonden mensen van het park om uitleg te geven over de beestjes. We hadden maar 3.5 uur en dat is te kort om het hele park te kunnen bekijken. We hebben gericht door het park gelopen en onderweg kwamen we Adje ook nog tegen. Wat dat met sport te maken heeft weet ik niet, maar hij nam alle tijd voor de foto. Toen we weer naar huis gingen kreeg Nicole nog en rode roos en we verlieten het parkeerterrein met een voldaan gevoel. Ik weet dat deze mensen dit blog niet meelezen, maar iedereen die aan "The dreamnight at the zoo" heeft meegewerkt bedankt, bedankt en nogmaals bedankt voor de fijne avond.

Oja, voordat is het vergeet. Nicole loopt al heel lang rond met 1 wens "een olifant toucheren". Toen de olifant van ons wegliep zag Nicole haar kans en zonder na te denken liep ze er na toe en......FLOEP.