Even van me af schrijven

Ik wilde naar bed, maar kwam erachter dat ik jullie nog wat wilde zeggen. De blogjes die ik maak zijn de ene keer zo klaar en de andere keer breek ik mijn nek over vanalles en nog wat. Ik ben erachter dat ik mezelf heb aangeleerd om de blogjes bijna zonder emoties te kunnen maken. Op zich erg prettig, want dan staat alles redelijk snel op papier. Als ik klaar ben en het bericht staat gepuliceerd lijkt het wel of mijn hoofd nog vol zit met van alles. Het verhaal wat jullie dan lezen ben ik natuurlijk kwijt, maar ondertussen knabbelt en knaagt alles "gewoon" door. Huilen is nog steeds mijn ding niet, maar ondertussen spookt er van alles door me heen.

Ik was blij dat Roos vanmorgen zonder problemen naar school ging, maar mijn hart huilt op zo'n moment van de pijn. Wat dit meisje meemaakt is niet te beschrijven. Het enigste wat ze wil is wat wij ook willen en dat is het oude leventje weer oppakken. Geen gelazer meer met ziekenhuizen en weg met die kanker. Rust is wat we nodig hebben, maar dat zit er verlopig niet in. Het telkens heen en weer rijden valt wel mee, maar als het gezin aan het einde van de dag dan weer uitelkaar word gerukt is geen pretje. Fleur en Roos zijn dan meestal erg verdrietig en wij als ouders troosten ze dan. Dat is ook onze taak, maar ook hier breekt mijn hart en wil het liefst al hun zorgen op me nemen. Nee, het valt niet mee om je kinderen zo te zien lijden.

Nicole en ik hebben gelukkig een goede relatie en kunnen overal goed over praten, maar de wig die de gore kanker met zich meebrengt zakt steeds dieper. We hebben nu erg weinig tijd voor elkaar en het praten moet altijd gedaan worden in de buurt van andere mensen. Helemaal niet erg, want we hebben geen geheimen en alles wat we weten over Fleur vertellen we "gewoon". Tja......we zullen het ermee moeten doen en hopen dat alles op zijn pootjes terecht komt. 1 ding weet ik zeker en dat is dat die wig het einde niet haalt, want zodra Fleur weer thuis is en de storm is gaan liggen persen we die klote wig "gewoon" weer terug omhoog en flikker hem dan héél ver weg. Nee, ik ben er wel achter dat je een goede relatie moet hebben voordat je uberhaupt aan kinderen wilt beginnen. Misschien is het gelul in de ruimte, maar zo denk en voel ik dat nu eenmaal.

En net als bij de kinderen wil ik de zorgen van mijn vrouwtje een aantal dagen op me nemen en haar laten genieten van een onbezorgd leventje. Dit kan ik jammergenoeg niet en dat betekend dat haar nachtmerrie nog even doorgaat. Nicole huilt het gelukkig enigsinds van haar af, maar na het huilen stroomt de emmer op hoge snelheid weer vol. De berg waar ze tegenop klimt is erg hoog en zwaar. En als ze een keer boven is ziet ze de volgende staan en die beklimt ze dan weer met nieuwe krachten. Dit is ook één van de redenen dat ik trots ben op haar en haar door dik en dun zal steunen.

Ook het idee dat ze bij Fleur haar arm gaan afzetten houd me erg bezig en zorgt ervoor dat het eten ook niet lekker smaakt. Er moet zometeen toch iemand zijn die "gewoon" haar arm meeneemt en op zijn gemakkie alles gaat bekijken. Ieder zijn vak dat weet ik, maar het idee dat het wel mijn vlees en bloed is maakt mij intens verdrietig en misselijk tegelijk. We praten er met de specialisten over alsof we een pakje boter kopen in de winkel. Het is raar, maar we hebben "gewoon" geen tijd om aan het idee te wennen.

Tja......nu zitten Roosje en Nicole in Zoetermeer en Fleur en ik zitten in Rotterdam. Een mooie wig dus, maar als ik me omdraai dan ben ik trots, want mijn kanjer ligt heerlijk te slapen en hoop dat ze een mooie droom heeft. Met regelmaat kijk ik haar aan, streel haar mooie gezicht en kale koppie en als ik als ik de kans krijg houd ik haar handje nog even vast en geef haar een kusje.

Nee lieve mensen, dit is niet wat ik me had voorgesteld toen we besloten een gezin te gaan stichten, maar kan zeggen dat ik er totaal geen spijt van heb en trots op alle dames ben en zal kost wat kost ervoor zorgen dat ik er voor mijn gezin ben. Ik ben er nog steeds van overtuigd dat we het gaan winnen van die vieze, gore, klote kanker. En hoop uit de grond van mijn hart dat wij de laatste zijn op de wereld die dit gevecht moeten doen.

Joost

De revalidatiearts is geweest

Een goedenavond, daar ben ik weer. En om gelijk goed te beginnen "het gaat lekker". Roos is vanmorgen zonder problemen naar school gegaan en Fleur heeft weer een dagje in kamer 2158 door gebracht. De revalidatiearts is tijdens het liggen, lopen, tekenen en knutselen ook nog even geweest. Tijdens dit gesprek hebben we het gehad wat ze gaan doen na de operatie. De bedoeling is dus om Fleur zo snel mogelijk te helpen met de allerdaagse dingen. Ze moet leren om haar eigen tanden te poetsen, haar billen af te vegen, haar lichaam wassen en af te drogen en nog meer van dat soort dingen. Dit is erg belangrijk en of ze in de toekomst een prothese wil is een keus die ze zelf moet maken. Het klinkt vreemd, maar er zijn dus mensen die "gewoon" geen nepbeen of neparm willen hebben.

Om de tijd een beetje leuk in te vullen is mevrouw bezig met een kunstwerk. Dit kunstwerk bestaat uit een plafondplaat die ze beschilderd. Als het ding helemaal klaar is word hij teruggelegd in het plafond en heeft het K2-zuid er een mooi schilderij bij. Dit is trouwens wel één van de laatste dingen die Fleur maakt met haar rechterarm dus of ik hem daadwerkelijk inlever is nog maar de vraag.

Als er een onsteking in het bloed zit zal je crp-waarde stijgen. Deze waarde is bij Fleur weer normaal en dat betekend dat de antibiotica zijn werk goed doet. Het was een kuurtje van 7 dagen en dat betekent dat ze aanstaande vrijdag de laatste gift krijgt. Als blijkt dat ze donderdag geopereerd word stoppen ze met de antibiotica. Onze oncoloog heeft aangegeven dat Fleur lichamelijk klaar is voor de operatie. De afdeling chirurgie gaat Fleur opnieuw inplannen en we hopen morgen te weten wanneer ze aan de beurt is. We wachten het maar weer af en tot die tijd genieten we van haar arm. Juliie morgen ontzettend veel plezier met jullie ding en ik spreek jullie over 1,2 of 3 dagen wel weer.

Een foto gekregen

Maandag 30 augustus 2010

Zo de dingen die ik thuis even moest doen zijn gedaan en kom tot de conclussie dat ik nog een gaatje vond om te boggen. Laat ik even verdergaan waar ik vanmiddag ben gestopt en dat was de oncoloog. Nou, die hebben we niet gezien, maar dat was niet erg, want we hadden toch geen vragen. De orthopeet is wel even geweest en kwam, hoe lullig het ook klinkt, met redelijk goed nieuws. Als de arm is afgezet blijkt er nog een mooi stompje over te blijven waar ze een prothese aan kunnen maken. Dit was goed nieuws, maar tijdens de operatie zullen ze het pas definitief kunnen zien. Ook heeft hij in het kort uitgelegd hoe ze het velletje terug plaatsen over de wond.

De vraag die me schoonvader stelde was ook een mooie "hoe lang duurt voordat er een prothese aangemeten kan worden ???" Als alles goed geneest kan dat dus al over 6 weken. Dit was fijn om te horen alleen moeten we nog wel de bestralingstijd daarbij optellen. Na een vlugge rekensom houdt dit in dat het dametje rond de kerst weer voorzien kan zijn van een arm. Ongetwijfeld zal dit niet lukken, omdat we alleen maar tegenslagen hebben, maar het idee geeft ons wel enorm veel kracht. Ja het geprek was kort maar krachtig en op een bepaalde manier ook wel fijn.

Dat een amputatie met regelmaat gebeurt is ons nu wel duidelijk (dit is incl. volwassenen), maar toen ik hoorde dat zo'n operatie ongeveer 1,5 uur duurde sloeg ik stijl achterover. Van een vrouwtje die al 25 jaar op de afdeling werkt kregen we te horen dat Fleur voor haar ongeveer nummer 7 was die een amputatie krijgt. Hier laat onze kanjer dus weer zien dat ze bijzonder is.

Wat ook bijzonder was is dat onze vriendin, de handchirurg mevrouw van Nieuwenhoven, onverwachts even langs kwam. Van haar weten we dat ze dit blog soms bekijkt en het hele gebeuren van Fleur haar wel bezighoud. We hebben het over de amputatie gehad, maar ook over fantoompijn. Deze pijn zal bij iedereen verschillend zijn, maar ze heeft ons ook verteld dat dit heel erg vervelend kan zijn. 

Ook vertelde ze dat er tijdens sommige operaties foto's worden gemaakt. Niet door een bruidsfotogaaf, maar door iemand die daar werkt. Die colega stuurde haar een foto van een operatie op en tot onze grote verbazing kregen we te horen dat ze daar met Fleur bezig was. Dit vond ik erg bijzonder en heb gevraagd of ik de foto mocht hebben. Dit was geen probleem en heb besloten om hem toch op het blog te plaatsen. Nicole heeft hem nog niet gezien dus ik hoop dat ik de juiste keus heb gemaakt. Blijft voor mij het feit dat het een zeer waardevolle foto is. Je ziet er niet veel op, maar toch.

Jullie morgen nog veel plezier en als je even wilt komen kijken hoe Fleur erbij zit kan dat, maar bel van te voren wel even op. Tot morgen, overmorgen of overovermorgen.

Joost

Uitstel

Daar zit ik dan weer. Enigsinds uit het veld geslagen en hark voor de zoveelste keer alles bij elkaar met een hark waar 1 tand aan zit. Het gaat niet makkelijk, maar het lukt. We hebben zoals "gewoonlijk" weer een kleine tegenslag, want de operatie van morgen gaat niet door. Waarom??? Omdat de chirurgen en andere specialisten het met elkaar eens zijn dat de wondinfectie die er nu zit beter moet genezen. Wanneer ze nu gaan opereren is voor ons ook een vraagteken. Ze bekijken het per dag en er is verteld dat ze het wel zo snel mogelijk willen doen. Het zou zo kunnen dat het woensdag gebeurt, maar ergens volgende week is ook niet uitgesloten. Met andere woorden "we weten het niet". Wat we wel weten is dat we de hele week hier zitten en kan ook melden dat we ervan schijten. Er blijkt vanmiddag ook nog een orthopeed te komen die het één en ander komt vertellen en met een beetje mazzel zien we de oncoloog ook nog even.

Jullie veel plezier en misschien tot zo en anders tot over 1,2 of 3 dagen.

Joost

De verjaardag

Zo de verjaardag zit erop en ze was achteraf meer jarig dan we hadden durven hopen. De verpleging van K2-zuid hadden een 4 persoonskamer beschikbaar gesteld voor een klein feestje. Ze hadden slingers opgehangen, een stoel versierd en voor alle kinderen hadden ze een ijsje. Over koffie en thee hoefden we ons geen zorgen te maken, want dat werd ook door hun geregeld. De normale bezoektijden zijn van 14.00 tot 20.00, maar vandaag was het bezoek al vanaf 10.00 uur welkom.

Voor de rest was het lekker druk. Alle ooms en tantes zijn met de kids geweest en uiteraard waren de opa's en oma's er ook. Een nichtje en een collega van Nicole kwamen ook met hun gevolg en de beste vriendinnetjes van Fleur en Roos kwamen als verrasing ook even langs. Alles bijelkaar was het toch een aardig koppeltje. Erg gezellig en we doen het binnenkort nog eens over, want dan vieren we het thuis. Beloofd is beloofd en zodra we in een rustig vaarwater zitten prikken we een datum.

Ook heeft ze veel cadeautjes gekregen en hebben we de verjaardag officieel geopend met een taart en kaarsjes. Alle lekkernijen werden op een karretje gemikt en Roos kon op deze manier de verpleging ook wat geven. Deze hadden op hun beurt weer een klein cadeautje waar ze niet op gerekend had. Om een uurtje of 4 was alles weer weg en lagen we moe maar voldaan weer in kamer SK-2158. Nee het was een mooie dag en willen bijdeze ook de zustertjes en Kees de verpleger bedanken voor alle meedewerking. Het was in iedergeval een verjaardag die we niet snel zullen vergeten en dat Roos vandaag een keer het middelpunt was vond ik fijn om te zien.

Slaaplekker en tot morgen. overmorgen of overovermorgen.

Joost

Roos 9 jaar

VANDAAG IS HET FEEST, WANT

ROOS IS 9 JAAR GEWORDEN !!!!!!!!

Het hing aan "gewoon" aan de muur

Lieve mensen, ik ben geen dokter, maar volgens mij slaat de antibiotica aan, want de plek onder de oksel is niet meer zo gevoelig als gisteren. We moeten wel met regelmaat het gaasje even vervangen die het wondvocht opvangt, maar dat is dan ook alles. Voor de rest gaat het wel ok en heb dus weinig te melden. Om jullie toch wat leesvoer te geven is hier een klein gedichtje.

ALS JE ALLES

Als je alles weten zou

van morgen, overmorgen

dan had je vast niet minder, maar

nog levensgroter zorgen.

Als je alles voelen zou

wat morgen komen moet,

dan had je gisteren verloren

al je levensmoed.

Niet gisteren, niet morgen,

maar je leeft er midden in,

vandaag is nu en elke morgen

is een nieuw begin.

Dit hangt op K2-zuid ergens aan de muur en kon alleen maar denken "dit moet ik op het blog zetten". Ik weet 1 ding zeker en dat is dat mijn nieuwe begin, begint met een jarige. Jullie veel plezier en slaap lekker en tot over 1,2 of 3 dagen.

Joost

Het adres en de verjaardag van Roos

Als er mensen zijn die een kaartje willen sturen dan kan dat. Je moet het volgende doen. Koop een kaartje, schrijf er wat op, lik de postzegel vast en stuur hem op naar:

Sophia Kinderziekenhuis K2-Zuid
Dr. Molewaterplein 60
3015 GJ Rotterdam
T.A.V. Fleur de jong kamer Sk-2158

Zoals bekend is valt de verjaardag van Roos een beetje in duigen. Toch laten we hem niet zomaar voorbij gaan. Op de afdeling word er het één en ander geregeld om de de opa's en oma's, ooms en tantes, neefjes en nichtjes en de evt vrienden te kunnen ontvangen. Als er iemand komt moeten we dit wel van te voren weten. Wees niet boos als we zeggen dat het niet kan. Voor de mensen die komen "houd rekening met de andere zieke kinderen". Op het moment dat Fleur is ontslagen en sterk genoeg is vieren we de verjaardag thuis even opnieuw, maar dan voor iedereen.

De kaarten die Roos evt. krijgt mogen opgestuurd worden naar ons huis adres. Uit het oogpunt van de veiligheid heb ik besloten om ons adres niet op het blog te plaatsen. Met andere woorden jullie moeten via via maar aan het adres zien te komen.

Nicole en Joost

De amputatie is een feit !!!!!!!!

Vrijdag 27 augustus 2010

Zo, dit was weer eens een dag die we niet snel zullen vergeten. Het lijkt wel of alle engeltjes liggen te slapen, want Fleur is opgenomen in het ziekenhuis. Waar ik nu moet beginnen weet ik weer eens niet en zet mijn gedachten simpelweg even op nul en zie wel waar dit blog eindigd.

Vanmorgenvroeg werd Fleur wakker met een grote natte plek in haar bed. Uit een naderonderzoek dachten wij dat dit wel eens wondvocht van haar oksel zou kunnen zijn. Aangezien we om 10.30 uur toch meldingsplicht hadden bij de E.H.B.S. voor controle konden ze gelijk kijken wat het was. De arts en de chirurg hebben het goed bekeken en we hadden gelijk. Het was wondvocht, maar tevens zat er ook een ontsteking. Om het vocht en de evt. pus te verwijderen hadden ze wel een grote spuit met een enorme naald nodig. De oksel deed bij de kleinste aanraking al zeer dus een verdoving was wel op zijn plek. Deze verdoving heeft Nicole via de kont zelf in mogen brengen. Het zat in een spuitje en binnen een kwartier was mevrouw "dronken". Het middeltje Dormicum zorgt ervoor dat je niets meer in je koppie opslaat. Dat het werkt hebben we gemerkt, maar het gillen, schreeuwen en huilen ging "gewoon" door, maar wel door merg en been. Mevrouw Han heeft lekker zitten roeren in de wond en ik kan jullie melden dat dat geen fraai gezicht was. Nicole kon haar tranen met moeite binnen houden. Het was "gewoon" klote en hopen dat we dit niet meer hoeven mee te maken.

Ondertussen was de uitslag van het bloed ook binnen. We kregen te horen dat er een bacterie was gevonden die alleen te behandelen is via het infuus. Kut kut en nog eens kut, want dit betekent dat onze kanjer minimaal 5 dagen moet blijven. Erg fijn allemaal en ondertussen stroomde ons hoofd vol met nieuwe vragen.

• Ze kreeg al een antibiotica kuur mogen we daar zomaar mee stoppen dan????
• De chemo heeft ze deze week nog niet gehad, wat nu????
• Mag je opereren tijdens een antibioticakuur????
• Wat zijn de evt. bijwerkingen????

Veel vragen dus en gelukkig met antwoord. De meeste antwoorden hebben we gekregen van onze eigen oncoloog. Deze dame kwam even langs met alle uitslagen. Het goede nieuws is dat de kanker niet in de botten zit. Als dit wel het geval was was het einde oefening en was er niets meer te doen voor Fleur. Het Slechte nieuws is dat er kankercellen zijn gevonden in de oksel. Ze hebben niet 1 niet 2 niet 3, maar ze hebben maar liefs 12 lymfeklieren weggehaald. In drie van de twaalf zijn dus kankercellen gevonden en dat betekend amputaie. We kunnen geen kant meer en onze volgende nachtmerrie is een feit. Als de operatie achter de rug is word de tumor die dan nog bij de elleboog zit onderzocht door een patholoog. Deze gaat dan onderzoeken of de chemo die ze nu krijgt de juiste is of niet. Ikzelf zou denken dat het niet de juiste is, want tijdens deze chemo is er in de oksel wel wat ontstaan. Uiteraard hebben we gezegd wat we dachten, maar ik ben "gewoon" het antwoord kwijt. Stom ik weet het en kom hier later even op terug.

Dat die vedomde kankercellen in de oksel zitten houdt ook in dat er na de operatie bestraald gaat worden. De bloglezers die ons vanaf het begin hebben gevolgt weten dat dit een hele zware periode is. Tijdens de bestraling moet je elke dag stil en telkens op de exacte plek van de tafel blijven. Om er zeker van te zijn dat dat gebeurt word er een masker aangemeten die uiteindelijk gefixceerd word aan de tafel. Helemaal niet erg, maar in dit geval zal Fleur ertussen moeten liggen. Deze gedachten spoken alweer door de hersenpan en maken het zwaar.

De operatie die gepland staat blijft "gewoon" staan. Maandag 30 augustus 2010 komt er een chirurg kijken naar de oksel van Fleur. Deze bepaald of de Amputatie de volgende dag door mag gaan. De hele amputatie hangt af van de antibiotica. Deze moet er voor zorgen dat de ontsteking verdwijnt en de koorts wegblijft. Lukt dit niet dan word de operatie uitgesteld. Een slimme lezer snapt nu wel dat we zowiezo langer dan 5 dagen moeten blijven want,

• Als de antibiotica zijn werk niet goed doet zullen ze wat anders moeten zoeken.
• Als de antibiotica zijn werk wel goed doet word er geopereerd.

In bijde gevallen zal ze volgens mij een aantal dagen moeten blijven. Dit betekend dan dat Fleur niet meer thuis komt zoals we het graag hadden gezien. Dus de mensen uit onze buurt en die Fleur met regelmaat zien "jullie zijn gewaarschuwd", want ik denk dat mevrouw naar huis gaat met 1 arm. Terwijl ik dit schrijf lopen de rillingen over me rug en word mijn strot weer eens dicht geknepen. Het idee alleen al maakt me weer misselijk. 1 arm betekend ook 5 vingers minder. Lekker handig met prikken, want dat gaat ook "gewoon" door. Ja mensen, laten we niet vergeten dat ze ook nog een diabeet is. Nee Fleur heeft en krijgt het niet makkelijk. Ik ben ondertussen kwaad op alles en iedereen en kan alleen maar denken "waarom wij".

Jullie nog veel plezier en tot morgen, overmorgen of overovermorgen.

Joost

Fotofilm Euro Disney 2010

Donderdag 26 augustus 2010

Zo lieve bloglezertjes van me, het fotofilmpje van Euro Disney is inelkaar geklungelt en ik hoop dat jullie op deze manier een kleine indruk krijgen van hoe wij het hebben beleefd. Wat ik erwel bij wil zeggen is dat de amputatie al gepland staat en wel op 31 augustus 2010. Deze datum is bij ons al een ruime week bekend en jullie snappen dus ook dat het aftellen echt is begonnen en we ondertussen 87 kleuren stront schijten. Als het goed is horen we morgen (vrijdag) alle uitslagen en dan hopen we ook te horen of de arm blijft zitten of niet. Ons is duidelijk verteld dat die kans erg klein is. Blijft nu het feit dat we erg zenuwachtig zijn en als ik het filmpje terug zie kijk ik er met gemengde gevoelens naar, maar ben wel erg blij dat we er zijn geweest. Dit was een trip die we nooit meer zullen vergeten.



Veel plezier en tot over 1,2 of 3 dagen.

Joost

Hier hadden we dus een taxi voor nodig

De tamtam heeft gisteren zijn werk gedaan en dat betekend dat er al een hele hoop mensen zijn die weten wat er nu aan de hand is. Maar om ons blogdagboek en de rest van de mensen die het nog niet weten up to date te houden is hier een beknopte omschrijving van de afgelopen dagen. Voor diegene die moeten sporten of werken is het misschien verstandig om door te scrollen naar de gekleurde letters onder aan de pagina. Hier staat eigenlijk waar het nu werkelijk om gaat. De rest is zoals wij het hebben meegemaakt.

Zoals algemeen bekend is weet iedereen wel dat je in Disney ontzettend veel moet lopen en dat de dagen erg lang zijn. Voor een gezond iemand is dit al redelijk zwaar en ook die mensen zijn meestal blij als ze 's-avonds lekker in bed liggen. Probeer nu maar eens in te denken hoe het moet wezen als je een operatie en 10 maanden chemo achter de rug hebt. Geloof me maar het is pittig. Fleur heeft zich er kranig doorheen heen geslagen, maar we zagen haar wel aftakelen. De conditie werd steeds slechter en de benenwagen deed ook niet precies wat ze wilde. Niet leuk, maar we hadden de rolstoel dus waren we gered tot dinsdag avond. In het restaurant "King Ludwig's Castle" ging het helemaal mis. Fleur was moe, zag er niet uit, voelde heet aan en beefde en bibberde aan alle kanten. Nee er was wat aan de hand en zo hadden we haar nog nooit gezien.

Haar sensor gaf aan dat ze een bloedsuiker had van ongeveer 6.0. Toch hebben we haar even in de vinger geprikt en nu kwam er een bg-waarde van 2.3 tevoorschijn. Dit was een meeting tijdens het eten en dat betekend dat haar suiker nog lager is geweest dan die 2.3. Met andere woorden mevrouw zat in een gigantische hypo. Ik schaam me dat ik niet eerder heb gemeten, maar het was niet anders. Het eten was lekker en binnen 3 kwartier stonden we al buiten, want ze wilde nog maar 1 ding en dat was naar bed.

Om twee uur in de nacht werd ze huilend wakker, was ze bloedheet en gaf aan dat ze heel veel pijn onder haar oksel had. Nicole had besloten om haar twee paracetamolletjes te geven met de hoop dat ze nog even in slaap zou vallen. De rest van de nacht is "gewoon" rot verlopen en we waren meer wakker dan dat we sliepen. Roos daarin tegen heeft gelukkig wel doorgeslapen. Toen iedereen weer was gewassen en gestreken was konden we gaan eten in het restaurant van het hotel. Om hier te komen moesten we een oversteek maken van een kleine 100 meter. Deze meters waren er 100 teveel en mevrouw gaf aan dat ze op was en met pijn in haar hart gaf ze huilend aan dat ze naar huis wilde. Ik kan gerust zeggen dat Nicole, Roos en ik ook pijn hadden, want om Fleur zo te zien is geen pretje.

Dit gebeurde allemaal rond 10.00 uur en de Thalys zou pas om 17.25 uur vertrekken van af Gare Du Nord. Dit was dus een probleem, want Nicole en ik wisten dat Fleur dit niet zou halen en we waarschijnlijk in het ziekenhuis van Frankrijk zouden belanden. Dit is iets wat we niet wilden dus mijn taak was om ervoor te zorgen dat we eerder konden vertrekken. Na wat telefoontjes en een hoop gestress had ik het voor elkaar en konden we de Thalys van 12.25 uur pakken. Aangezien de conditie van Fleur slecht was en dat gestress en gekloot in in de metro niks voor Roos is hadden we dus besloten om met de taxi te gaan.

Dit was een goede oplossing maar het reispilletje die Roos moet hebben had geen tijd om in te werken. Iedereen zegt wel eens dat het in hartje Parijs geen doen is met de auto en dat klopt. Tegen de chauffeur hadden we gezegd dat we om 12.00 uur op het station moesten zijn en dat was niet tegen een dove gezegd. Die vent scheurde al een parijzenaar door Parijs. Erg lache om mee te maken alleen zag Roos groen en geel en met een spuugzakje onder haar kin bereikte we Gare Du Nord. Eenmaal in de frisse lucht werd het haar teveel. Ze heeft alles wat ze had gegeten midden op straat eruit gespuugt, maar was er toen wel vanaf.

Eenmaal in de trein kwamen we allemaal een beetje tot rust. Ook deze terugreis deden we 1ste klas en dat betekende dat er eten en drinken was. Dit was erg prettig en om 15.01 uur stonden we weer op Rotterdam Centraal. Opa en Oma kwamen ons halen en om 15.45 uur waren we lekker thuis waar Fleur direkt haar bedje in vloog. Dit was voor Nicole het moment om de temperatuur even op te nemen en de teller gaf 40.2 graden aan. Als men met een chemo kuur bezig is en temperatuur is 38.5 of hoger moet je even bellen, want de kans op een te lage weerstand of infectie van buitenaf is vele malen groter.

Fleur moest zich dus ook direct melden bij de E.H.B.S (eerste hulp bij sophia). Toen we dit verteld hadden was het huis te klein en mevrouw moest erg huilen, riep dat ze niet weg wilde en ze alleen maar in bed wilde blijven. Nee dit was niet leuk, maar toen we vertelde dat ze misschien moest blijven was het hek echt van de dam. NEEEEE IK WIL NIET EN IK GA NIET!!!!!!! Sorry Fleur, maar we hebben geen keus.

Eenmaal in het Sophia werden we goed opgevangen en na een eertste plas test bleek dat ze een blaasontstekeing had. We waren overal op voorbereid, maar een blaasontsteking nee dat hadden we niet verwacht. Ze hadden ook besloten om de PAC aan te prikken om vocht toe te dienen en om bloed af te nemen. Dit liep uiteraard weer niet zoals het hoort, want de verpleegdames waren de PAC kwijt en riepen dat hij er niet meer zat!!!!!! Vreemd, maar ze wilde toch een poging wagen en ja hoor.......prikken ze mis. Lekker handig en Fleur was nu redelijk over de rooie. Iemand van de afdeling 2 zuid nam het over en dat ging gelukkig goed (2 zuid is de afdeling waar kindjes met kanker worden verpleegt).

Ondertussen stonden de dokters en chirurgen al klaar om de oksel te bekijken. Hieruit blijkt dat de oksel enigsinds warm aanvoeld en dikker blijkt te zijn, alleen weten ze niet of het wondvocht of een infectie is. Na een ruime 2.5 uur kregen we groen licht en konden we naar huis. De verpleging stond hier raar van te kijken, want die hadden verwacht dat de weerstand laag zou zijn. De volgende afspraken die we voor thuis hebben gemaakt zijn,

• Als de koorts thuis niet zakt moeten we direkt bellen
• Als de koorts zakt, maar Fleur word toch zieker moeten we direckt bellen

Om de blaasontsteking en de koorts te lijf te gaan moet ze een antibioticakuurtje van een week volgen. Dit krijgt ze in de vorm van een pil. Fleur is ondertussen zover dat ze, wel met moeite, pillen kan slikken. Dit maakt alles wel een stuk makkelijker. Het Sophia kijkt ondertussen of het bloed geen infectie bevat en ze onderzoeken of er in de PAC geen infectie zit. Ook word de urine goed bekeken om de kans op nierbekontsteking uit te sluiten. Met andere woorden we hopen dat deze bloed, PAC en urine uitslagen positief zijn. Is dit niet het geval dan worden we gebeld en kunnen we ons alsnog melden in het Sophia voor een antibioticakuur, maar dan via het infuus. Als dit gaat gebeuren houd het automatisch in dat ze dan een dag of 5, 6 of 7 moet blijven.

Ondertussen lopen de spanningen hier in huis op. We kunnen nu alleen maar hopen dat de koorts wegblijft en het ziekenhuis niet belt. Fleur zelf ligt veel op bed, maar ziet er wel tien keer beter uit dan gisteren. Tja....we kunnen ook dit keer weer zeggen dat de dagen in Disney erg fijn waren, maar dat we bij thuiskomst zo in het diepe werden gegooit hadden we niet verwacht. Maar goed ieder huisje heeft zijn kruisje.

Ondertussen zie ik dat de beknopte omschrijving iets groter is geworden dan verwacht. Sorry daarvoor, maar het gaat vanzelf. Jullie voor de rest veel plezier en tot over 1,2 of 3 dagen / uren.

Joost

Euro Disney

Zo mensen we zijn weer thuis van een aantal lekkere dagen. We hebben van de meiden genoten, hebben veel gedaan en hebben elke avond ergens gegeten. Ja lieve mensen het was helemaal top. Om te beginnen was het reizen in de Thalys 1ste klas al een hele belevenis. Lekker eten en wat drinken om ons vervolgens op het station van Parijs "Gare Du Nord" een weg te banen richting de metro (RER). Mensenlief zeg wat een inmens groot station is dit zeg. Erg leuk allemaal en we moesten echt even zoeken van het hoe, wat en waar we moesten zijn.

Dit zijn dingen die Roos niet fijn vindt, dus mevrouw raakte in de stress en dat werd alleen maar erger toen ik als een tosti tussen de deuren van de metro vastzat. Ja er was een beetje paniek op het perron, Toen iedereen binnen was was er geen plek meer voor Ome Joost. Toen de zoemer van de "deuren dicht" ging wist ik het weer. Proppen en duwen tot je erbij neervalt, want deze deuren houden geen rekening met mensen en gaan "gewoon" dicht. Uiteindelijk heb ik het gered, maar wel op zijn reet aan. Roos en Fleur hebben dit jammergenoeg zien gebeuren en waren in alle staten. De metro was niet meer zo leuk als ze dachten en we hebben alle zeilen bij moeten zetten om Roos weer rustig te krijgen.

Eenmaal in Disney was het weer snel vergeten. Toen we ons kamertje hadden bekeken was het tijd voor het echte werk en dat was het park. De eerste dag zijn we tot 23.30 uur gebleven. Het was al een zware en indrukwekkende dag, maar we wilden héél graag de lichtjesparade en het grote vuurwerk zien. Dit was in 1 woord geweldig en de slaap was even vergeten. Daarna gingen we met duizenden mensen richting de uitgang. Nicole en ik zijn nu voor de vierde keer in Disney geweest, maar zo druk hadden we het nog nooit gezien. Ongelooflijk wat een gekkenhuis.

Dag 2 hebben we doorgbracht in het Disney Park en dag 3 in het Studio Park. Erg leuk, maar vermoeiend. Ik had thuis een rolstoel geregeld en daar werd dankbaar gebruik van gemaakt. Hadden we dit ding niet gehad dan wisten we zeker dat we op dag 1 al naar huis konden. Ja Fleur d'r benen, armen, rug en conditie konden het allemaal niet aan. Logisch, want mevrouw had net een operatie achter de rug en zit volop aan de chemo. Het kleine voordeel van zo'n rolstoel is wel dat we bijna overal voorrang kregen en weinig of geen wachttijd hadden. Voor de rest kan ik zeggen dat we alleen maar hebben genoten van de kids en we deze dagen ook nooit meer zullen vergeten.

Tja, en zoals jullie kunnen zien stappen we op de foto hieronder in een taxi en niet in de metro. De taxi hebben we noodgedwongen besteld, omdat we eerder naar huis moesten. Hoezo dit was dat leg ik straks wel uit. Nu ga ik eerst naar bed, want het was weer een lange dag.

Joost

Euro Disney HERE WE COME !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Tot over een paar dagen Roos, Fleur, Nicole en Joost

Iedereen heeft een paar dagen rust.

Hehe, dat was een lekker nachtje. Goed geslapen en op tijd eruit om direkt bij de weekend apotheek een mitella te kopen, want dit bleek de oplossing voor Fleur te zijn. Mevrouw haar arm hebben ze tijdens de operatie waarschijnlijk in een standje gelegd die zonder narcose niet kan. Gevolg, spierpijn en aan alle kanten stijf. De wonden die ze heeft doen redelijk zeer en zijn erg gevoelig. Met grote regelmaat stoot ze zichzelf en dan gaat het tranendal open en de sirene gaat aan. Dit zijn niet echt de fijne momenten. Nicole is degene die haar dan meestal troost en ik loop weg om druk bezig te zijn met niks. Voor de rest kunnen we melden dat het perfect gaat. De hele dag door krijgt ze pijnstillers (paracetamol en tramal) en dat werkt goed.

tja.....en morgen is het zover. Euro Disney is 1 nacht verwijderd van ons. We hebben ondanks alle shit van de afgelopen week er ontzettend veel zin. We kunnen ruim 5 uur filmen en meer dan 3000 foto's maken. Niet dat het gebeurt, maar het idee dat het wel eens de laatste keer kan wezen met 8 armen heeft mij besloten om zoveel mee te nemen.

Ook nu wil ik Jan nogmaals bedanken voor dit onwijze aanbod, maar ook de mensen die hierop hebben ingespeeld. Aan alle kanten stroomt er zakgeld binnen en durven gerust te zeggen dat we deze dagen van voor tot achter hebben gekregen. Maar wat mij ook ontroerd en tranen bezorgd zijn alle lieve telefoontjes, bezoekjes, kaarten en alle reacties. Mensenlief zeg er is weer eens bewezen dat we niet alleen zijn. Hoe ik iedereen moet bedanken weet ik niet, maar als alles achter de rug is en Fleur is 5 jaar kankervrij geef ik een feest waar iedereen bij mag zijn en nooit meer zal vergeten.

Maar voordat het zover is moeten we nog een lange weg bewandelen met veel ups en downs. Met andere woorden, we zijn nog lang niet klaar en zullen moeten vechten als een beer. Fleur moet het uiteindelijk allemaal doen en ik weet zeker dat ze het gaat winnen. Ik heb het al eens vaker gezegd en weet het nog steeds zeker "De kanker begint, maar Fleur wint" Ik ga nu lekker slapen en netzoals jullie genieten van de komende dagen. Ja mensen, jullie kunnen ook genieten van een beetje rust, want deze jongen heeft besloten om de laptop thuis te laten. Het volgende blog is dus over een paar dagen. Ik wens iedereen in ieder geval veel plezier en tot over 3,4 of 5 nachten.

Joost

Weltrusten

We waren om 21.00 uur pas thuis.

De meiden liggen op bed en wij gaan ook.

Weltrusten allemaal en tot morgen.

Nicole & Joost

Een lange dag

Zo daar ben ik weer en we zitten / hangen nog steeds in het Sophia. Fleur ligt bij te komen van de ingreep die uiteindelijk pas om 14.15 uur begon. Nicole mocht om even over half 5 Fleur weer opzoeken in de uitslaap kamer. De operatie is uiteindelijk gelukt en we hopen dat we vanavond op een cristelijke tijd thuis kunnen zijn.

Tijdens de operatie hebben Nicole en ik een gesprek met de maatschappelijkwerkster gehad die ons de komende tijd gaat helpen met diverse dingen. Op de oncologie hebben we wat afspraken gemaakt en daarna konden we gaan wachten.....wachten......en nog eens wachten. De chirurg, meneer Sloot, heeft de biopten gedaan. Dit was trouwens dezelfde chirurg die haar een aantal weken geleden heeft geholpen. Hij heeft onder haar oksel een aantal lymfekliertjes weggehaald en uit de hand het stukje weefsel. De snee onder de oksel blijkt een cm of 6 te zijn en die in haar hand 2.

Ook vroeg of hij of Fleur pas geleden hard was gevallen. We hoefden hier niet over na te denken, want dit gebeurt met regelmaat, maar de smakkert die ze op de sportdag van school had gemaakt zal Nicole niet snel meer vergeten. Om jullie geheugen even op te frissen staat onder aan de pagina een link naar dit verhaal. Waarom het vroeg was vrij duidelijk, tijdens de operatie van haar hand dacht hij een oude breuk gevonden te hebben. Met andere woorden "tijdens die smak heeft Fleur waarschijnlijk iets gebroken". Het is niet zeker, maar wel aannemelijk. Ook moeten we rekening houden dat het gevoel aan de buitenkant van de pink definitief weg is. Tijdens de operatie hebben ze geen rekening meer kunnen houden met de zenuwen die er nog zaten.

Ondertussen ben ik verhuisd van de dagbehandeling naar 1 zuid. hier liggen alle kinderen die te maken hebben met chirurgie. Fleur gaat hier uitslapen en als het vrouwtje goed hersteld, wat eet, wat drinkt en uiteindelijk wat plast mogen we naar huis. Fleur weet dit ook en zal er alles aan doen om snel te vertrekken.

Al met al zijn we weer een lange klote dag verder en kan jullie melden dat we gaar zijn.

• Ruim 5,5 uur vertraging
• de spanningen die er waren
• 1 keer teruggestuurd worden van OK
• de onduidelijkheid in de hand
• de echo
• alle gesprekken die we hadden
• spoedoverleg
• alle onzekerheid

Nee lieve bloglezers het was en is nog steeds "gewoon" een kut dag die we niet snel zullen vergeten. Ik ga er vanuit dat de thalys aanstaande zondag wel op tijd vertrekt, want anders.................tja wat dan. Voor nu wat groetjes uit het Sophia en misschien tot zo en anders tot morgen.

http://joost-nicole.blogspot.com/2010/06/de-sportvrouw-en-het-mutsje.html
Joost

Hebben wij weer !!!!!!!!!

Even een blogje tussendoor. Het zit ons zoals "gewoonlijk" weer niet mee. Fleur stond als tweede ingeplant (9.00 uur). Niets mis mee, maar voor die tijd moest er toch weer echo van haar hand gemaakt worden. Mevrouw Han, de chirurg, wilde extact de plek weten waar ze de biopt moest nemen. Het klonk logisch, maar het probleem was dat er op de echo niets te vinden was. Vreemd, want op de de bot-scan en de mri-scan was toch echt iets gevonden. In een spoedoverleg hebben Inge, mevrouw Han, 2 radiologen en nog een andere oncoloog er goed naar gekeken en hebben besloten om tijdens de operatie met behulp van lichtstralen de exacte plek te lokaliseren. Zodra ze weten waar ze moeten zijn halen ze het stukje eruit.

Ondertussen waren we met Fleur al naar operatieafdeling. Hier wilde de anesthesist al beginnen met de narcose, maar ons was duidelijk verteld dat er niets met Fleur gedaan mocht worden. Iedereen moest wachten op de uitslag van het spoedoverleg. Na een aantal slopende mintuten werden we meegenomen naar de OK. Nicole nam afscheid en ging terug naar de afdeling dagbehandeling. Fleur heeft midden in de OK gewacht met alle artsen die tijdens de operatie haar zouden begleiden. Stuk voor stuk aardige mensen die graag wilde beginnen. Uiteindelijk heeft de anesthesist de telefoon gepakt en ging weer bellen. Ze hadden nu besloten om Fleur terug te sturen naar de afdeling en gingen zich gereed maken voor de volgende patient. Go!$#%&me daar gaan we weer. De operatie staat nu gepland om 12.00 / 12.30 uur.

Wordt vervolgd,

De PET-CT scan

Vanmiddag was het zover we gingen kennis maken met de PET- CTscan. Een mooi apparaat die tumoren kan laten zien die niet zichtbaar zijn aan de buitenkant van het lichaam. Voor het allemaal zover was moest Fleur wel 1 ding doen. Ze mocht tot 10.00 uur eten en daarna niet meer (Roos deed ook mee). Ik vond het vreemd, maar dit onderzoek word gedaan met radioatieve suikers. Dit spulletje word via de pac ingespoten. En vanaf dat moment begonnen de problemen. Voor Fleur was dit ondertussen ziekenhuis nummer 6, andere artsen, een vreemd en nieuw onderzoek enz enz. Nee mevrouw was niet blij en moest erg huilen. Tot overmaat van ramp zat de pac ook nog verstopt en kwam het radioactieve rommeltje "gewoon" te laat. Onbergrijpelijk, ze gingen "gewoon" beginnen terwijl het spul nog niet eens klaar was. Fijn om te horen en huilen ging over in paniekerig huilen. Het enigste wat ze wilde was naar huis en naar Nicole.

Uiteindelijk was alles binnen en kon men doen waarvoor we kwamen. Toen de injectie was gegeven moest het een uur inwerken waarvan ze 30 minuten héél stil moest liggen, niks mocht bewegen en ze mocht ook niets zeggen. De reden was dat de het rommeltje gelijkmatig door het lichaam verspreid moest worden. Zou ze met haar voeten gaan wiebelen dan zouden er daar meer radioactieve suikers naar toe gaan en dat zou dan weer de uitslag kunnen beinvloeden.

Tijdens die 30 minuten heb ik Fleur goed bekeken en heb haar rechterhand vast gehouden. Ik heb de sproeten op haar arm geteld, het litteken van haar hand bewonderd en heb alle nagels 1 voor 1 voorzichtig aangeraakt. Nee ik had het op dat moment niet makkelijk, maar was blij dat ik bij haar was.

Nicole en Roos zaten 200 meter verderop. Erg jammer, maar Roos mocht ivm de stralingen die er waren niet naar de afdeling. Lekker dan, nemen we Roos mee, omdat haar psycholoog dat verstandig vindt, mag ze niet naar binnen. Dit was niet de bedoeling en toen ik mijn vehaal even gedaan had mocht het wijffie toch even komen. Ze heeft de PET-CT scan gezien, aangeraakt en als klap op de vuurpijl mocht ze ook nog in de controle kamer kijken. Hoe het erdaar uitziet zou ik niet weten, want het is een ruimte die alleen toegangkelijk is voor mensen die daar werken. Een bijzonder moment dus, maar dat snapt Roos toch niet.

De scan zelf duurde 35 minuten en ze is van top tot teen op de foto gezet. Ook bijzonder, want ons is verteld dat ze meestal alleen de boven of de onderkant van het lichaam doen. Na wat tekst en uitleg werd fleur ingepakt en moest, na een zoen van haar zus, wederom stil blijven liggen. Ze is lekker in slaap gevallen en toen ze klaar was wilde ze eten.

Toen we bijna thuis waren belde Inge op met het goede nieuws dat de PET-CT scan er goed uitzag. De tumor in de bovenarm was op de monitor verkleurd en dat betekende dat het stofje goed zijn werk deed. Dit houd dan in dat de evt. andere tumors in het lichaam ook hadden moeten verkleuren. Godzijdank was dit niet het geval en dat betekent dat we, tussen haakjes, kunnen zeggen dat dat schoon is. Met andere woorden, er zit alleen een kwaadaardige tumor in de arm en nergens anders. We zijn er nog lang niet, maar dit nieuws was en is erg fijn, want het strohalmpje waar ik wekenlang, met mijn gezin, aan hing is ineens een stuk touw geworden en dat geeft ons kracht en energie.

Morgenochtend zitten we 7.30 uur al in het Sophia voor de operatie. Tijdens deze operatie haalt de chirurg een aantal dingen uit Fleur voor nader onderzoek. Zo'n oparatie is en die blijft spannend en het idee dat ze weer in mijn meisje moeten gaan snijden doet pijn. Ook hebben we nog een gesprek met de oncoloog. Tijdens deze ontmoeting wil ik het even over de Bot-scan hebben. Ze mag me even uitleggen wat ze nu precies gevonden hebben in haar hand en wat ze ermee gaan doen. Voor de rest wens ik iedereen veel plezier op het werk en op vakantie en tot over 1,2 of 3 dagen.

Een opgeluchte Joost

EINDELIJK GOED NIEUWS !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Mensen de eerste uitslagen zijn binnen!!!!!! De Pet-scan wijst uit dat de rest van het lichaam (schoon) is en de Bot-scan zegt dat de botjes bijna allemaal schoon zijn. Ik zeg bijna, want in de rechterhand hebben ze iets gezien wat er niet hoort. vanavond volgt de rest van het verhaal, maar tot die vieren wij even het positieve nieuws.

Joost

Oefenen

Fleur belde om 12.15 uur in paniek op, want het gele dingetje was kapot en er moest direct iemand komen. We wisten totaal niet wat ze bedoelde met het gele dingetje, maar eenmaal op school bleek het te gaan om het kraantje van haar PAC. Gisteren hebben ze, zonder problemen, de "lijn" aangebracht die nodig was voor de chemo en de botscan. Deze "lijn" hebben ze laten zitten, omdat ze die morgen voor de PET-scan en vrijdags voor de operatie nodig hebben. Probleem is altijd dat het grietje dit ding niet wil zien en voelen. Het slangetje zit vastgeplakt aan de huid en over het kraantje zit een speciale sok. Alleen was het kraantje losgekomen en lag met sok en al op haar schoot. Hoe dit kon gebeuren is nog onduidelijk en hebben het "gewoon" maar teruggezet waar het hoorde. Voor de mensen die iets verder denken, het klemmetje die het slangetje dicht knijpt zat nog goed en het kraantje zat volledig in het sokje. Dus de kans op infectie was niet aanwezig. Als we hierover hadden getwijfeld hadden we ons even in het Lange Land Ziekenhuis gemeld.

Roos heeft in de klas verteld over de amputatie. Dit vond ik erg dapper en ben blij dat ze haar verhaal durft te vertellen. Waarom ze dit deed was vrij duidelijk "nu weten ze het allemaal en hoef ik niet iedere keer te vertellen wat er is". Een slimme zet, waar ik als vader erg trots op ben.

We hebben van de week ook een pilletje gekregen die de meiden moeten innemen voor het slapen gaan. Al wekenlang slapen de kids niet op tijd. Logisch, want ook hun hersentjes maken overuren. Wat ze precies denken weten we niet, maar dat ze ermee bezig zijn is een feit. Het pilletje werk in ieder erg goed en binnen een uur zijn hun lampjes uit en liggen ze heerlijk onbezorgd in dromenland.

Nicole en ik worden op dit moment heen en weer geslingerd van de ene kant naar de andere. We maken ons nog steeds zorgen en zijn nog steeds bang dat alles de verkeerde kant opgaat. Twee tellen later zij we positief en weten zeker dat we nu op het goede spoor zitten. Het idee dat haar arm verdwijnt maakt ons misselijk. We hebben het al over protheses gehad, maar ook over het knuteselen, schrijven, fietsen, tanden poetsen, aankleden, brood smeren en ga zo maar door. Onze kanjer heeft zelfs al geoefend. Ze kwam thuis met een mooie tekening met wat teksten erop. Niks bijzonders, maar ze had hem wel met links gemaakt. Dit bewijst dat Fleur dondergoed weet wat er gaat gebeuren anders had ze dit niet gedaan. Ik kan jullie ook melden dat ik trots ben op het hele kind. Met of zonder arm het maakt me geen ene reet uit, maar wat een kracht zit er in haar en daar kunnen veel mensen nog wat van leren.

Ja, dit zijn dan weer momenten dat je positief bent en dat is precies waar alles omdraaid. De hoop waren we vorige week ook even kwijt, maar is reeds weer gevonden. Ja, we harken op onze manier de hoop en positievetijd weer bijelkaar en laden ons opnieuw op voor de volgende ronde. Het valt niet altijd mee, maar we hebben simpelweg geen keus. De kanker heeft het nu 2 keer gewonnen, maar we weten zeker dat Fleur zich niet laat kennen en deze strijd samen met Roos, Nicole en mij gaat winnen. Morgen gaat ze met tegenzin naar het VU medisch centrum voor een zware klus. We hebben een brief gekregen over het hoe en wat en ik kan zeggen dat het vrij pittig is, maar daar kom ik morgen wel op terug. Jullie allemaal nog veel plezier en tot over 21,22, of 23 uurtjes.

ps haar haren zijn er trouwens afgelopen maandag vanaf geschoren.

Joost

Even een "gewoon" kort blogje

Dinsdag 17 augustus 2010

Zo hier ben ik weer zoals jullie gewend zijn. De laatste twee blogjes waren erg moeilijk om te maken, maar als ik alles teruglees kom ik erachter dat ik niets ben vergeten. Ja toch wel.....en dat is het gevoel. Nou ik kan met een gerust hart zeggen dat we ons klote voelen. Het nieuws over de longen was perfect en we waren enorm opgelucht tot ze over amputeren begon. Kut, amputeren, amputeren........toen werd het even stil. Nicole begon te huilen en ik keek als een dood vogeltje naar buiten. Na enkele seconden kwamen de vragen naar boven en die werden gelukkig beantwoord. Ja mensen, onze eigen oncoloog was er weer en dat vonden we fijn. Geen gelazer meer en niet meer wachten. Het nieuws wat kregen was klote, maar het was een verademing dat we antwoorden kregen. De meiden zaten tijdens het gesprek op de gang en we hadden besloten dat Inge het slechte nieuws mocht vertellen. Dit heeft ze perfect gedaan, maar blijft het feit dat ze moest vertellen dat haar arm waarschijnlijk geamputeerd zou worden. Fleur moest huilen en ik kan niet omschrijven hoe ik me voelde. Ik zat nog steeds als een dood vogeltje om me heen te staren en riep uiteindelijk Roos even bij me. Die kleine drol snapte er niet veel van, maar dat er iets verschikkelijks was gemeld begreep ze wel. Na een minuut of wat was Fleur weer klaar en ze pakte de schaar en ging weer knippen. Nicole en Inge vroegen bijde of ze wel begreep wat er gezegd was. Ze knikte ja en zei dat haar arm er misschien afging. Ongelooflijk wat een KANJER is die meid.

Eenmaal thuis werden we opgevangen door de opa's en oma's. Ik heb mijn verhaal kunnen doen en kwam erachter dat ik als een soort robot ging praten. Lekker lullen zonder emotie. Ik wist niet dat ik het kon, maar het bestaat. Op een één of andere manier sluit ik me van die ellende af en lul dus als een robot. Bliep....blablabla amputeren blablabla....bliep. Lekker makkelijk en we zien wel. Dit doe ik al een aantal weken en stiekem is mijn emmer ook vol geraakt. Met lood in de schoenen heb ik mijn werkgever gebeld en heb me voor een tijdje ziek gemeld. Hier zag ik erg tegenop, maar heb mezelf druk gemaakt om niets. Alle meedewerking die ik wil krijg ik en dat geeft nu al een rust. "gewoon" thuis en er voor je gezin zijn en niet na te hoeven denken over hoe het allemaal moet als ik werk. Nee mensen, de drempel was erg hoog, maar ik ben blij dat ik de stap heb genomen en het idee dat ik er voor mijn gezin kan geeft me een fijn gevoel.

We hebben in de afgelopen 2 dagen zoveel meegemaakt dat het nog steeds niet te bevatten is. We weten bijna zeker dat ze haar arm verliest en hopen stiekem dat het ook gaat gebeuren. Begrijp me niet verkeerd, maar als optie 4 overblijft gaan ze verder met kuren. We kunnen jullie melden dat dan de rapen gaar zijn, want wat er ook gebeurt we willen haar longen schoon houden en als ze dan haar "zieke arm" moet verliezen om 80 jaar te worden dan moet dat maar. Nogmaals begrijp ons niet verkeerd, maar er schiet van alles door ons heen en als dit de oplossing is om van die klote kanker af te komen.....

Mijn hoofd is nog lang niet leeg, maar ga nu eerst naar bed. Wel wil ik dit blog afsluiten met een enrome verassing die we hebben gekregen. Een half uur na mijn ziek melding werd ik gebeld door mijn werkgever. Enigssinds verward nam ik op en hij vroeg hoe onze week er uit zag en wanneer er geopereerd zou worden. Ik was eigenlijk bang dat hij ging vragen of ik volgende week 2 of 3 dagen kon komen werken. Ja mispoes. Als iemand wil weten hoe mijn werkgever is kan ik dit melden. Ik mag op de kosten van mijn werkgever een paar dagen weg om tot rust te komen. Rust is niet het juiste woord, maar afleiding wel. Wat we gaan doen is geweldig. Ik moest hetzelf regelen, maar dat was niet erg. Aanstaande zondag moeten wij ons melden op het station van Rotterdam om vervolgens met de Thalys, eerste klas, richting Parijs te gaan. Vanaf daar pakken we de metro en stappen uit in, jawel, Euro Disney. Hier blijven we een aantal dagen en komen uiteindelijk op woensdagavond weer thuis. Toen alles was geregeld hebben we het tegen de meiden verteld. Ze waren door het dolle heen en hebben er erg veel zin in. Ja lieve bloglezers, we gaan weg en kunnen onverwachts genieten van een onvergetelijke vakantie. Met een dichte strot en me ogen vol tranen wil ik Jan, mijn werkgever, via deze weg nogmaals bedanken. JAN BEDANKT.

tot over 1,2 of 3 dagen
Joost

nog 1 keer zonder emotie

Tjongejonge wat een dag. Weet weer niet waar ik moet beginnen en heb weer besloten om een blog zonder emotie te maken. Vandaag stond de echo van de oksel, de botscan, een gesprek met de oncoloog en een gesprek met de annesthesist op het programma. Lekker druk, maar met resultaten.

De oksel is in kaart gebracht en hieruit blijkt dat de lymfeklier iets kleiner is geworden ten opzichte van de CT-scan van vorige week. Dit is uiteraard positief, maar hij is wel groter dan hij in werkelijk moet zijn. Dat hij groter is betekend dat hij er vrijdag definitief word uitgehaald voor nader onderzoek. De botscan ging goed en deze uitslag krijgen we volgende week te horen. Het gesprek met de annesthesist sloeg nergens op, maar dit hoorde simpelweg bij het protocool wat het Sophia volgt en het gesprek met Inge, de oncoloog, was wederom prettig en op de vragen die we hadden kregen we eerlijk antwoord.

Aanstaande donderdag moeten we ons om 14.15 uur melden in het VU voor de PET-SCAN en vrijdag de 20ste worden we om 7.30 uur verwacht in het Sophia voor de operatie. In deze operatie gaan ze dus de Lymfeklier verwijderen, nemen ze een stukje weefsel uit haar rechter hand, krijgt ze een beenmergpunctie en een botboring.

Al met al was het een hele lange dag en kunnen gelukkig zeggen dat we bijna klaar zijn met alle onderzoeken. Morgen hebben we een dagje rust en daar genieten we van. Voor nu kap ik ermee, want ik ben het emotieneleloze bloggen eigenlijk wel zat. Veel plezier dus en tot.............

Joost

Een moeilijk blog, maar wel met antwoorden

Zo daar is ie weer. We kunnen zeggen dat het een dagje was die we niet snel zullen vergeten. Waar ik moet beginnen is erg moeilijk, maar heb besloten om dit blog zonder emotie te maken. Het klinkt lullig, maar die komt later wel.

Tijdens het gesprek met Inge zijn alle antwoorden die we wilde hebben en waar we om vroegen beantwoord. Een goed gesprek en recht voor zijn raap en daar houden we van. De kinderen zaten tijdens dit gesprek even op de gang. Om te beginnen heeft ze uitgelegd waarom ze "toen" hebben besloten om eerder te opereren en waarom die lymfklier in de oksel niet was weggehaald. Hier kregen we een duidelijk antwoord op, maar daar val ik jullie nu niet mee lastig en kom hier later misschien nog eens op terug.

De rest van het gesprek ging uiteraard over de oksel en de hand. Laten we beginnen met het simpelste en dat is de hand.

Op de laatste MRI hebben ze iets gezien wat hun een beetje zorgen maakt. Ze weten nu niet of dit een uitwerking van de bestraling is of dat dit tumoractiviteiten zijn. Om dit goed in kaart te brengen is een er een stukje weefsel nodig. Dit stukje word er aanstaande vrijdag operatief uitgehaald, word dan onderzocht en krijgen hier na een dag of 5 á 6 de uitslag van. Dit noemen ze trouwens een biopsie.

Nu de oksel. De chirugen die een biopt uit de arm hebben genomen hebben de eerste poortwachters lymfeklier toen laten zitten. Waarom??? Er blijkt bij de elleboog ook zo'n ding te zitten en tijdens de operatie zag die er goed uit. Tijdens zo'n operatie komt er altijd vocht vrij en dat vocht word door de lymfeklieren afgevoerd. Lymfeklieren dienen dus als een soort drainage.

De verdikking die nu op de MRI gevonden is wil niet zeggen dat het tumoractiviteiten zijn, maar het zou evt ook vocht kunnen zijn. Om ook dit goed in kaart te brengen is een echo nodig. Op een echo blijk je de klieren veel beter te kunnen onderzoeken dan op een MRI. Deze echo zal morgen plaatsvinden inculsief de botscan. Als deze uitslag aangeeft dat er inderdaad 1 of meerdere lymfeklieren verdikt zijn worden die er ook aanstaande vrijdag uitgehaald. Deze worden wederom onderzocht en ook deze uitslag zal dan een dag of 5 á 6 op zich laten wachten.

Nu de amputatie. Dit was schokkend nieuws, maar achter in ons hoofd wisten we dat het kon gebeuren. Wanneer gaan ze amputeren probeer ik even uit te leggen.

1. Als de hand tumoractiviteiten bevat en de oksel ook gaan ze amputeren
2. Als de hand tumoractiviteiten bevat en de oksel is schoon gaan ze amputeren
3. Als de hand schoon is en de oksel bevat tumoractivieten gaan ze amputeren
4. Als de hand en de oksel schoon zijn gaat de operatie niet door en gaan ze verder met de kuur

Ons is verteld dat de kans op amputatie heel groot is. Dus meer dan 50%. Als optie 1 en 3 aan de orde is gaan ze dus amputeren, maar ook zullen er de nodige bestraling achteraan komen om de kankercellen, die niet met het blote oog te zien zijn en er nog kunnen zitten, aan te pakken.

Nu het laatste onderzoek. Dit is een PET-CT scan en die word gemaakt in het VU Medisch Centrum te Amsterdam. Wat is een PET-CT scan??? Net zoals de BOT-scan word ook hier een kleine hoeveelheid radioactieve stof via de PAC ingespoten. Dit moet minimaal 2 uur inwerken om vervolgens 45 tot 60 minuten muisstil te gaan liggen op een tafel. De bedoeling van deze stof is om de evt. uitzaaingen in het lichaam op te sporen. Deze gaan dan oplichten en worden zichtbaar op een monitor.

Bij andere tumoren is bewezen dat deze scan goed werkt, maar bij het RABDOMYSARCOOM is dit niet voor 100% zeker. Met andere woorden als de uitslag aangeeft dat er niets te zien wil dat niet zeggen dat het er niet zit. Uiteraard spannend, maar zolang de longen en, hopelijk, de Lymfeklieren onder de oksel schoon zijn houdt dat automatisch in dat het niet is uitgezaaid. Is het wel uitgezaait dan gaat de operatie van vrijdag en de hele amputatie niet door en word er een nieuwe chemokuur gestart. Ons is wel verteld als dat aan de orde is het één van de laatste dingen is die ze kunnen doen. Met andere woorden Het Sophia staat bijna met de rug tegen de muur.

Het klinkt allemaal erg ingewikkeld en dat is het ook. Zoals iedereen weet ben ik timmerman en geen dokter of oncoloog. Zoals het hierboven staat omschreven is zoals ik het begrijp. Tot over 1,2 of 3 dagen.

Joost

Goed en slecht nieuws

Lieve mensen,

Dit zal een kort blogje zijn met goed nieuws en ook slecht nieuws. De rest komt vanavond of morgen wel. Het goede nieuws is is dat de longen schoon. Het slechte nieuws is dat haar arm, boven de elleboog, vrijwel zeker word geamputeerd.

Onze "eigen" oncoloog heeft alles aan Fleur verteld. Ze moest erg huilen en twee tellen later zei ze de burchte woorden "als dat moet om beter te worden dan moet het maar". Ik moet de informatie die we gekregen hebben nog op me inlaten werken, maar dat we de komende dagen heel veel ziekenhuis bezoekjes moeten afleggen is een feit. Voor nu laat ik het even zo en tot over een paar uurtjes.

Joost

Week 7

Nog 1 nacht slapen

Zo, nog 1 nachtje slapen en dan is het zover. Morgen om 11.30 uur moeten we ons melden in het Sophia en hebben dan een gesprek met de chirurg en aansluitend een gesprek met onze eigen oncoloog. Spannnend allemaal, want we willen nu wel weten wat de uitslagen zijn en wat ze willen gaan doen.

Tijdens het telefoongesprek van afgelopen vrijdagmiddag heb ik wel aangegeven dat we pertinent niet willen stoppen met de chemo, ondanks dat hij in mijn ogen niet helemaal doet wat hij moet doen. De reactie hierop was vrij helder "als er word besloten om toch door te gaan starten ze wat later, maar dat horen jullie maandag wel". Ik begrijp heel goed dat de telefoniste en de verpleging hier niets over mogen zeggen.

En ja bloglezertjes van me jullie lezen het goed, we weten niet eens zeker of de kuur morgen doorgaat. Zodra we wat meer weten zetten we de tamtam weer in werking. Bel ons in ieder geval niet op, want dat gebeurt altijd op een ongelukkig moment.

Joost

Een Huishoudelijke mededeling

Even een huishoudelijke mededeling!!!!!! We vinden het erg fijn om te lezen dat iedereen zo meeleeft. Probleem waar we nu tegen aan lopen is dat er namen tussen staan die we niet kunnen plaatsen. We gaan zelfs bellen om dit te achterhalen en daar hebben we eigenlijk geen zin in. Mijn vraag is of jullie iets specificer kunnen zijn. Uiteraard geld dit niet voor de onze oude bloglezers. En met oud bedoel ik niet de leeftijd, maar de mensen die vanaf 24 oktober 2009 al meelezen (de eerste ronde).

Ook de mensen die via Hyves op dit blog komen willen we vragen om hier eventueel een berichtje of reactie achter te laten en niet op de Hyves. Ik vergeet nog wel eens tegen Nicole te vertelllen wie ons via die kant steunt en Nicole is op hyves bijna nooit te vinden. Ook is het voor mijzelf makkelijker, want ik print alles uit en het scheelt me een hoop knip en plak werk.

Alvast bedankt

Joost

Ik wilde het kort houden, maar.........

Daar is ie weer, was eerst van plan om niets te schrijven, maar ja.....het is zateravond 22.00 uur en er is geen hol op tv dus ik moest wat verzinnen. Laat ik om te beginnen maar eens roepen dat ik nooit meer zal zeggen dat Nicole haar pijn erger is dan de mijne. Nicole las het de volgende ochtend pas en had er inderdaad commentaar op. Ik wilde het er nog tussenuit halen, maar er was al gereageerd. Met andere woorden ik was te laat.

Voor de rest valt er weinig te melden. De kids spelen "gewoon" met de anderen en het lijkt wel of ze hun hersenen kunnen blokeren. Of ze verder vooruit denken vraag ik me wel eens af. Het zal best wel, maar we merken er weinig van. Bij ons ligt dat ietsiepietsie anders. We staan ermee op, we denken er de hele dag aan, gaan ermee naar bed en dromen ervan. Ja, de hersenpan kraakt waar je bij staat. Het enigste waar ik aan kan denken zijn die longetjes, de chemo en de operatie die eraan zit te komen. Op de dag probeer ik mezelf bezig te houden en ben er achter dat ik héél druk bezig kan zijn met van alles en niks, maar heen en weer wandelen, omdat ik alles "gewoon" vergeet staat ook op het programma.  Ik voel me net een kip zonder kop, lekker nerveus rondhollen zonder te weten waarheen. Nee lieve bloglezertjes van me, deze dagen zijn erg zwaar voor het koppie en hoop dan ook dat het brein snel gevuld gaat worden met goede berichten.

Wat ook vervelend is zijn die laatste haartjes van Fleur. Gisteren zijn we wezen zwemmen en het mevrouwtje vond het lekker om de waterval op haar hoofd te laten kletteren. Leuk om te zien, maar ondertussen hield ik mijn hart vast. De filter van het zwembad zal diezelfde dag nog wel verstopt zijn geraakt, want ze was in 10 seconden aardig uitgedunt. Ze had ook veel bekijks en je zag de andere kinderen smoezen met elkaar. Gelukkig viel Fleur dit niet op, maar Nicole en ik zagen het wel en het deed zeer. Waarom zeer??? Simpel, voor de buitenwereld is het nu weer zichtbaar en iedereen weet nu dat er een kindje bij is met een ernstige ziekte.

Ook heeft ze achter op haar hoofd kale plekken, maar we mogen het niet aanraken en er niet over praten. Dat respecteren we en doen "gewoon" of er niets aan de hand is. Vorig jaar op 10 oktober 2009 heeft een vrouwtje van school het koppie kaalgeschoren, omdat het er "gewoon" niet meer te kammen was. Op dat moment liepen er in het Sophia kinderen rond die ook bijna kaal waren. Nicole en ik zeiden nog tegen elkaar "zo laat je je kind er toch niet bijlopen, die achtelijke plukken. Als die van ons er zo moet uitzien halen we het er meteen vanaf". Nu zijn we ruim 10 maanden verder en wat doen we..........we laten het zitten, want die haren zijn heilig en we genieten van elke pluk die er nog op zit. Het zal nu niet lang meer duren voordat onze kanjer toegeeft dat het niet meer gaat, maar tot die tijd houden wij en iedereen om zich heen netjes de mond en doen "gewoon" of er niets aan de hand is.

Voor de rest wens ik iedereen een plezierige zondag toe met veel zon. Wijzelf krijgen visitie uit Rhenen. Het betreft dit keer weer om een gezin die we hebben ontmoet in onze beruchte Villa. Ook deze mensen hebben een speciaal plekje gekregen en komen petjes en bufjes brengen, omdat hun Isa ze gelukkig niet meer nodig heeft.

Haha, en maar zeggen dat er niks te melden valt. Ondertussen heb ik kramp in de vingers gekregen van het toestsen slaan, maar we gaan nog even door. Voor jullie misschien irritant maar voor mij even lekker. Laten we het onderdeel diabetes even aansnijden.

Kanker en diabetes is de perfecte combinatie om je suikers te laten schommelen. We kunnen gelukkig zeggen dat we het aardig onder controle hebben, maar een bg-waarde van 26.4 en één van 2.5 heeft ze in 4 dagen wel gehaald. Totaal niet goed en ook hier hebben we onze handen aan vol. Als ze te hoog zit voel ze zich meestal wel ok, maar is rete slecht voor het lichaam. Zit ze te laag dan is ze niet lekker en voel ze zich belabbert. Onze taak is om het dametje op een verantwoordelijke manier en in een rap tempo op het goede niveau te krijgen. Op de dag is dit voor ons geen probleem, maar er zijn dagen bij dat je er 2 á 3 keer per nacht uitmoet voor controle en dat is wat minder. Maar goed, dit hoort ook in ons leventje en doen er alles aan om haar tussen de 3.5 en 7.0 te houden.

Nu stop ik er echt mee want ik ga naar de lakenstraat. Ik wens jullie nogmaals veel plezier en tot over 1,2 en met een beetje geluk 3 dagen.

Joost

Ontbijtje gekregen

He lieverdjes,

Hopenlijk hebben jullie nog niet gegeten en kunnen jullie je hiermee in elk geval weer een half uurtje afleiden van alle andere gedachtes. De "roosjes" zijn om jullie een beetje op te fleuren.

Veel liefs Hans, Bianc, Yuna en Indy

Om 8.00 uur ging de bel en met een slaperig hoofd deed ik open. "goedemorgen meneer, hier is uw ontbijt". Enig sinds verward pakte ik de handel aan ging weer naar binnen en maakte de eerste doos open. Daar lag dus het kaartje met de tekst van hierboven in. Ik heb de tafel gedekt en gewacht tot iedereen wakker was. We hebben er lekker van gegeten en er was zoveel dat het niet opging. Ook kan ik jullie melden dat we inderdaad een half uurtje de gedachten konden verzetten en willen bijdeze Hans, Bianca, Yuna en Indy bedanken voor deze lieve, aardige en spontane actie.

Nogmaals bedankt

Roos, Fleur, Nicole en Joost 

Even een normaal blogje

Zo even geen gezeik en gezeur, maar "gewoon" een normaal positief blog. Vandaag ben ik weer op het steiger geklommen om de buitenboel te schilderen, Nicole is op school geweest om te babbelen over het komende jaar en ook heeft ze de binnenkant van het huis een beetje op orde gebracht. Dit was hard nodig, omdat de onze twee kanjers héél graag op 1 kamer wilde liggen. Geen probleem en alle bedden werden afgelopen dinsdag dus uit elkaar geschroeft voor de grote interne verhuizing. De meiden naar zolder en ik lig met het vrouwtje weer beneden.  Erg fijn, maar dan kom je er ook achter dat er veel teringzooi in huis is. Met de hulp van mijn schoonouders is het Nicole aardig gelukt om de lampjes, schilderijen en andere prulletjes om te hangen en alles wat van de meiden was is goed bekeken. Wat weg kon is weg en wat niet weg mocht is stiekem toch weggegooit. Nee......ons huis staat net zoals ons leven aardig op zijn kop met het enigste verschil dat het huis binnen een dag of 3 weer aardig op orde is.

Vanmiddag zijn we "gezellig" met de kinderen wezen zwemmen. Nicole en ik hadden totaal geen zin, maar dit was net zoals de kermis iets wat ze graag wilden. Voor de nodige afleiding is Suus de buurvrouw met haar kinderen ook meegegaan. Na 1.5 uur hadden we het wel gezien en gingen weer naar huis.

Vanavond is mijn neefje Frank even geweest om de laatste blauwe bandjes te kopen. Ja mensen jullie lezen het goed de eerste 200 bandjes zijn op. Het heeft nog geen 5 dagen geduurd en met trots kan ik jullie melden dat Nicole net de eerste 400 euro heeft over gemaakt naar de "Stichting Child Cancer Just Beat It". Probleem echter is dat ik er nu 218 tekort kom. Van de week ga ik weer contact opnemen voor de volgende lading. Zodra die binnen is laat ik het weten en tot die tijd gaan we "gewoon" door met  promoten. En jullie weten het "dit kunnen Nicole en ik niet alleen".

Voor de rest hebben we weinig nieuws dus veel plezier allemaal en tot morgen, overmorgen of overovermorgen.

Joost

Hoi daar ben ik weer

Lieve, lieve mensen. Als eerste wil ik iedereen bedanken voor de reacties, sms-jes, telefoontjes enz enz enz. Het geeft ons op een bepaalde manier weer kracht en dat is iets wat we hier nu erg hard nodig hebben. Blijf zo doorgaan en als we iets terug kunnen doen horen we het graag.

Vandaag heeft Fleur haar eerste onderzoek gehad. Dit was een CT-THORAXSCAN (longfoto) en aangezien ze dit al vaker had meegemaakt was het gesneden koek. Even stil liggen 2 keer je adem inhouden en klaar is klara. Simpel en binnen 5 minuten was alles achter de rug. Deze scan werd in de centrumlocatie gemaakt (het oude dijkzichtziekenhuis). Dit keer eens geen zieke kinderen om je heen, maar wel grote en bejaarde mensen. Ook hier zie van alles voorbij schuiven, maar daar hebben we maling aan. Onze missie was dit keer om zo snel mogelijk het pand weer te verlaten. En we kunnen zeggen dat het aardig was gelukt. Alles bij elkaar, inclusief reistijd, heeft nog geen twee uur geduurd. Eenmaal weer thuis liep het vrouwtje weer rond of er niets aan de hand was.

 

Ik wou dat Nicole en ik dat ook konden. Ja mispoes onze raderen draaien weer eens op een aantal toeren die we nog niet bereikt hadden. Hoe dat komt hoef ik niet uit te leggen, maar de afgelopen twee dagen waren verschikkelijk. Gisteren kregen we dus dat telefoontje. Nicole nam op en na 5 minuten wisten we al dat het slecht nieuws was, omdat het telefoontje

1. Te lang duurde
2. Nicole liep tijdens het gesprek weg van ons
3. Ze haar hand in de nek had liggen
4. haar ogen vol tranen stonden

We hebben dit gedrag van haar als eens eerder gezien dus we wisten al wat ze ging zeggen. Fleur was ondertussen op de grond gaan zitten en toen het verlossende woord werd gezegd brak ze en moest enorm huilen. Ze riep dat ze het niet meer wilde en nooit meer naar het ziekenhuis ging. Vloekend en tierend stapte we in de auto om vervolgens heel stil naar mijn moeder te vertrekken. Die was jarig en we konden haar een kado geven wat we liever niet hadden gedaan. Ook hier zijn de nodige vloekwoorden en tranen gevallen om ons vervolgens te melden bij Nicole haar ouders. Dit was wederom een hartverscheurend moment. Opa was zoals "gewoonlijk" stil en wist zich eigenlijk geen houding te geven en oma draaide de kraan open en die bleef ongeveer een half uur doorlopen. Nee dit was geen pretje, maar we wisten niet hoe we het onze ouders anders hadden moeten vertellen.

Daarna toch maar weer naar de verjaardag geweest, want dit was iets wat Roos erg graag wilde. De neefjes en nichtjes waren ook aanwezig dus de kids hadden afleiding genoeg. Nicole en ik leefde allebei in onze eigen wereld en konden onze gedachten delen met wat anderen. Later op de avond zijn we "gezellig" naar de kermis geweest. "Gezellig" was een groot woord want na 10 meter had ik het wel gezien, een hoop tering herrie, een hoop mensen die lol hebben en alleen maar op de kinderen letten. Nee een rondje kermis lopen met het nieuws dat de kuur niet aanslaat zijn de verkeerde ingrediënten voor een "gezellig" avondje. De kinderen hebben zich prima vermaakt en daar hebben we het voor gedaan, maar ondertussen brak mijn hart die dag voor de zoveelste keer. We moeten positief blijven ik weet het, maar de gedachten dat.......dat......die maken ons kots en kots misselijk.

Eenmaal thuis is iedereen lekker het mandje ingedoken om vervolgens 6 uur later gewekt te worden door een huilende vrouw. Ze was erg verdrietig en heb haar even een tijdje vastgehouden. Mensen geloof me maar, een klap in me smoel doet minder pijn. De pijn die Nicole moet voelen als moeder is volgens mij 10 keer zo erg als de mijne. En wat ik voel doet al zo'n pijn. Alleen het idee al dat er misschien vlekjes op de longen zitten......nee mensen we hopen nu maar weer dat de longen schoon zijn. Wat als daar vlekjes zijn, ja wat dan. Ja lieve kijkbuiskindertjes we blijven positief en blijven hopen, maar dat doen verdomme al een jaar en telkens rammen ze mijn poten onder mijn lichaam vandaan. Het moet nu eens afgelopen zijn, want we zijn het zat en worden er gek van. Het enigste wat ik wil is mijn leventje van 1.5 jaar geleden weer oppakken en niks meer en niks minder.

Het is "gewoon" een verschikkelijk gore kut ziekte en voordat ik het vergeet veel plezier allemaal en tot over 1,2 of 3 dagen.

JOOST