maandag 29 november 2010

De kuur is nu compleet

  • HB 9.3
  • Trombocyten 229
  • Leukocyten 6.0
  • Neutrofielen 4.7
En dit was vanmorgenvroeg de bloedwaarde van Fleur. Meer dan perfect en het sein dat de chemo door kon gaan was een feit. Spannend allemaal en dat was goed te merken. Thuis begon het gelazer al. Ze kwam met moeite uit bed en naar de auto lopen was ook geen succes. In het Sophia ging het niet veel beter. Buiten riep ze dat ze niet naar binnen ging en tegen de oncoloog zei ze dat ze zo snel mogelijk naar huis wilde. Nee dat mevrouw er tegenop zag stond als een paal boven water.

Toen Dr. Van Der Sluis vroeg of alles lekker ging was het antwoord "ja, alleen mijn nek doet zeer". Na een klein onderzoekje was het wel duidelijk waarom. De bestraalde huid is simpelweg verbrand en dat velletje gaat er nu vanaf. Met andere woorden, het ziet er niet uit en met elke beweging die ze maakt voelt ze haar huid "pijnlijk" trekken en dat doet zeer. Paracetamol werkt hier niet tegen, maar wel het zalfje. Probleem is echter dat het zalfje aanbrengen een vervelende bezigheid is.

Maar goed, ik was bezig met het ziekenhuis. Na het groene licht van de oncoloog kon de verpleging "de lijn" aanprikken. Dit is een onderdeel wat Fleur erg vervelend vind en dat laat ze ook goed merken.

STOP, STOP, NEE WACHTEN,  IK ZEG WACHTEN,
IK WIL NU EEN DOEKJE, IK WIL NIET MEER!!!!!!

Dit geroep duurt ongeveer een minuut. Haar ogen vullen zich dan razendsnel met angst en het liefst wil ik op dat moment iedereen op zijn bek rammen, vlug naar huis gaan en de klok weer terugzetten op het onbezorgde leventje van vroeger. Tja......mispoes Joost en welkom in de wereld van kinderkanker.

Na het aanprikken ging alles vrij vlot. Het nieuwe stofje, wat via het infuus gaat, loop in een halfuurtje in en ze hoeven niet te spoelen. Dat ze niet hoeft te spoelen is goed nieuws en dat houdt in dat we de rest van de week waarschijnlijk niet langer dan 1 uur in het Sophia zullen zijn. Het andere goede nieuws was, is dat ze met een beetje geluk van deze kuur weinig of niet misselijk word.

Natuurlijk was er ook slecht nieuws. Van deze kuur kan ze erg moe worden. Fleur zei zelf dat ze al weken moe was en het waarschijnlijk niet veel erger kon worden dan nu. Typisch een uitspraak van Fleur en hier laat ze weer eens zien hoe sterk ze is.

Jullie morgen veel plezier en tot over 1, 2 of 3 dagen.

Laafje Joost

Derde kuur week 10

zondag 28 november 2010

Nog 1 nachtje slapen en dan......

Morgen is het zover, want Fleur krijgt dan voor de eerste keer in de derde ronde de voledige chemo. De spanning is hier in huis goed voelbaar. Fleur zegt de hele dag door dat ze niet wil, geen zin heeft en er tegenop ziet. Ze is niet achterlijk en weet donders goed dat ze zich weer rot gaat voelen en dat de haren er weer vanaf gaan. Ja mensen jullie lezen het goed, het stofje wat er morgen bijkomt zorgt er weer voor dat ze kaal word. We blijven hopen dat het haar bespaard blijft, maar de oncoloog was vrij duidelijk. Als het gaat zoals de vorige keren dan kunnen we over een week of 2 de tondeuse wel weer ophalen. Het idee dat het er weer vanaf gaat maakt me misselijk en het idee dat het de komende jaren zo kan blijven maakt me intens verdrietig.

Ook de bijwerkingen die kunnen komen waar we niets vanaf weten maakt het erg moeilijk. Ze zal ongetwijfeld erg moe zijn en het poepen zal ook weer problemen opleveren, maar de rest......tja......we zullen het weer gaan meemaken. De onzekerheid waar we nu in verkeren daar kunnen we redelijk goed mee overweg. Ik kan er makkelijk over praten en heb ook geen moeite om in details treden. Uiteraard doet het me allemaal erg pijn, maar op een bepaalde manier lijkt het wel of je je gevoel kan uitschakelen. Overleven noemen ze dit geloof ik.

Wat ik niet kan uitschakelen is de vermoeidheid. De bestralingen zijn achter de rug en dat betekende een week rust. Nou ja rust, er is deze week toch wel het een en ander gebeurt en dat heeft er toch wel zijn sporen achtergelaten. Daarnaast weten we dat we de komende 5 dagen vroeg in de auto moeten zitten voor chemokasper en dat de chemodip er ook weer aankomt. Alles bijelkaar opgeteld betekend dat we nog een pittige tijd tegemoet gaan. Ik weet dat we daar niet te lang bij stil moeten staan en "gewoon" positief moeten blijven,maar het valt niet altijd mee. Jullie morgen veel plezier en als je even niets te doen hebt stuur dan wat positieve energie deze kant op. Tot over 1,2 of 3 dagen.

Laafje Joost

Het weekend

Zo het weekend zit erop en wederom was hij lekker. Vrijdagnacht hebben we doorgebracht in Wassenaar i.v.m. Sinterklaas. Deze oude man werd op zaterdag binnengehaald en het vervelende was dat het tegenviel. Fleur zat te klappertenden in de rolstoel, vanwege de kou, maar het meest vervelende vond ik dat het Roos het ook niet echt leuk vond.

Ondanks de waarheid stond Roos toch gespannen als een snaar en stond ze gewapend met een plastic zakje klaar om die te vullen met pepernoten. Ik denk dat het strooigoed dit jaar een stuk duurder was, want na een half uur lopen had mevrouw nog geen ene pepernoot. Met een beetje geluk zag je hier of daar een schuimpje door de lucht vliegen richting de huizen waar grote mensen achter de ramen zaten te kijken naar deze geweldige intocht. Halverwege de route zijn wij er maar tussenuit geknepen en hebben we de auto gevuld om vervolgens richting opa en oma te gaan, want deze oudjes zijn 45 jaar getrouwd en dat werd gevierd met een uurtje bowlen en een lekkere maaltijd van de steengrill.

De zondag hebben we gevuld met een filmpje in de bioscoop en lekker luieren op de bank. Nee, ondanks de intocht, was het een fijn weekend en hopen ook dat er nog vele mogen volgen. Jullie morgen veel plezier en Sinterklaas nogmaals bedankt.

Laafje

donderdag 25 november 2010

Mijn hoofd loopt weer vol

Zo daar is ie weer. Het was me bijna gelukt om 3 dagen niet te bloggen, maar door verschillende omstandigheden is mijn koppie weer volgelopen en om die weer te legen moet ik bloggen. Het is ondertussen wel bekend dat dit blog een goede uitlaatklep is voor mij en we ondertussen ook nog eens iedereen redelijk goed op de hoogte kunnen houden over ons horror leven waar we in zitten. Laten ik te beginnen maar eens zeggen dat het met Fleur redelijk gaat.

De zalf die Nicole dagelijks smeert doet zijn werk goed en de open plekken / wonden genezen beetje bij beetje. Dit wil niet zeggen dat de pijn weg is, maar ze klimt zoals "gewoonlijk" weer omhoog uit haar diepe dal. De 10 pilletjes die we geven tegen de fantoompijnen hebben we sinds vandaag teruggebracht naar 7. We horen haar ook niet meer klagen over de pijn in haar rug, maar dat komt misschien door de paracetamolletjes die ze nog slikt. Al met al een paar redelijke dagen en we hopen dat het voorlopig zo mag blijven.

Met Fleur gaat alles zoals jullie lezen zijn gangetje. Waarom loopt je hoofd dan vol zullen de meeste denken??? Dit heeft te maken met de volgende 4 punten.
  • Fleur krijgt volgende week weer chemo, maar dit keer met het nieuwe stofje erbij. We hebben geen idee wat de bijwerkingen zijn en dat maakt ons op een bepaalde manier nerveus en we puzzelen en piekeren ons suf ivm met de tijden van de dagelijkse chemo en de diabetes.
  • Fleur krijgt ergens in december een aantal onderzoeken en die MOETEN goed zijn, anders......
  • Roos, maar daar kom ik later een keer op terug.
  • Isa. Isa is een meisje dat we hebben leren kennen in de mooiste villa van nederland. Ze is 9 jaar jong en heeft dezelfde kanker als Fleur. Wat ik nu ga zeggen is kort door de bocht, maar wat er precies aan de hand is, is niet aan mij om dat hier te melden. Wat ik wel kan en mag zeggen, dit in overleg met haar moeder, is het volgende. Tijdens de operatie zijn er vele uitzaaingen gevonden en de oncoloog van Isa heeft gezegd dat ze rekening met het ergste moeten houden. Ze krijgt binnenkort twee chemokuren en daarna een evaluatie. Deze evaluatie moet goed zijn, anders......
Punt vier van hierboven heeft ervoor gezorgd dat Nicole en ik vannacht geen oog hebben dicht gedaan. Dit bericht wat deze lieve ouders hebben gekregen is de angst waar wij elke dag mee opstaan en weer meenemen naar bed. Ik heb de moeder van Isa gesproken via de skype en wist eigenlijk niet wat ik moest zeggen, maar ook deze familie heeft een plekje veroverd in ons hart en was erg blij dat ik haar even zag en wens hun nogmaals al het geluk, kracht en hoop toe die ik kan vinden. Ik ben niet zo van het kaarjes branden, maar vanaf morgen probeer ik er iedere dag 1 aan te steken.

Tegen de rest van mijn bloglezers kan ik alleen maar zeggen, geniet van alles en iedereen om je heen, want je zit tot over je nek in de stront voordat je het weet. Tot morgen, overmorgen of overovermorgen.

Een laafje met pijn in zijn hart

maandag 22 november 2010

HERMES de mazzel en tot nooit meer!!!!!!!!!

Vandaag was het zover, onze kanjer moest naar het Erasmus MC voor het laatste straaltje van HERMES. Ze ging er met tegenzin naar toe en dat was bij HERMES goed te merken. De heen en terugweg heeft ze geslapen en in het ziekenhuis was moe en liep als een zoutzak naar de behandeltafel. Tijdens het bestralen stonden Nicole en ik zoals gewoonlijk in de controlekamer en hebben iedereen bedankt voor hun goede zorgen. We hebben afgesproken dat we er nog 1 keer komen en dat is alleen met een goed bericht. Na het straaltje heeft Fleur nog een klein eigengemaakt knutseltje gegeven. Toen ze nummer 30 in de pocket had zitten konden we ons melden bij dr. van Rij, de radioloog.

Deze heeft het armpje even goed bekeken en zei ze alleen maar, och och meisje wat moet jij een pijn hebben. Fleur kon alleen maar zeggen dat ze gelijk had. Het is moeilijk uit te leggen hoe het oorlogsgebied eruit ziet, maar dat het zeer doet dat zien en ruiken we wel. De huid is op verschillende plaatsen zo kapot dat het met speciale gaasjes, speciale doeken en een speciaal verbandje moet worden verbonden. Voordat alles bedekt wordt smeren we er eerst een speciale zalf op. Deze zalf word ook gebruikt bij ernstige brandwonden. Dit moeten we 2 maal daags verschonen en dat minimaal twee weken lang. Vandaag was dus de eerste keer. Degene die al vanaf het beginaf aan al meelezen weten dat alles wat nieuw is, erg eng is en gepaard gaat met huilen, piepen, snikken en heel veel nee geroep. Ik kan jullie melden dat het door merg en been gaat, maar dat ze het wel prima heeft gedaan. Nu ligt ze heerlijk op bed te genieten van het feit dat ze nooit meer naar HERMES moet.

Wij voelen ondertussen ook de vermoeidheid toeslaan, maar dat zal wel een reactie zijn van die 30 bezoekjes. De bedoeling is dat we deze week lekker gaan genieten van het ziekenhuisvrij zijn en met een beetje mazzel kunnen we de batterij ook nog eens opladen voor de volgende ronde. Tot die tijd ben ik van plan om niet te bloggen, maar of dat lukt is vraag 2. Jullie morgen veel plezier met jullie ding en ik wil via deze weg Rene, Esmee, Isa, Luuk en Fenne alle kracht toewensen met hun tweede gevecht. Jullie zijn Toppertjes!!!!

Laafje Joost

Beeldhoudster Roos

Daar is ie weer, maar nu met een fototje van het kunstwerk van Roos. Het hartje heeft ze helemaal zelf gemaakt en het schildpad was enigsinds al in de vorm. Aan roos de taak om het af te maken. Vanmiddag heeft ze zich weer het lazerus zitten werken, maar zoals jullie zien is ze al en eind op weg. Het volgende project is een paard, maar daar kom ik nog wel een keer op terug.



Laafje Joost

Derde kuur week 9

zondag 21 november 2010

Flower Power 4 & 5

Lieve bloglezertjes van me, we hebben een dag achter de rug die de geschiedenis in gaat als bijzonder mooi. Het was in 1 woord geweldig en we kunnen met recht zeggen dat het er een was met een goud randje. Sterker nog deze zondag met het gouden randje lijsten we ook nog eens in.

Laat ik maar beginnen bij het begin. Vanmorgen zijn we om 12.15 uur vertrokken naar Amsterdam. Bij "Sotheby's" werden we netjes ontvangen en konden met een kopje thee en koffie plaats nemen aan een klein rond tafeltje. Dit was ook een mooi moment om Fleur even te prikken en kwamen erachter dat mevrouw een bg-waarde had van 22.3 Dit was even schrikken, maar met een bolus zouden we het wel naar beneden krijgen. Probleem was alleen dat we de insulinepomp thuis hadden laten liggen. Shit, klote en stom. Wat nu?? Er was maar 1 oplossing en dat was haar pompje thuis ophalen. Ik heb vandaag minimaal 200 kilometer gereden, maar dat was het meer dan waard.

Na een korte speech werden de kleine kunstenaartjes gekoppeld aan hun "echte" kunstenaars. Roos werdt tot onze stomme verbazing uitgenodigd door beeldhoudster Margot Pistorom om daar een klein kunstwerk van een steen te maken. Roos heeft altijd al iets met stenen gehad en hoefde dus ook niet na te denken. Het grietje heeft zich suf zitten vijlen en het schuurpapier was niet uit haar handen weg te trekken. Ze was helemaal in haar element en toen ze klaar was kreegt ze zelf 2 vijlen, schuurpapier en wat stenen mee om thuis te mogen oefenen. Nicole heeft even met Margot gesproken en deze vond het héél bijzonder dat een meisje van 9 zo op ging in haar werk. Zelfs zo erg dat ze had verteld dat ze het in haar vingers heeft zitten. Ik heb er geen verstand van, maar toen we Roosje vertelde dat ze bijzonder was zag je haar ogen twinkelen. Een mooi moment dat ik niet snel zal vergeten. We hebben gevraagd of we over een tijdje wat stenen bij haar kunnen kopen en of we die dan ook mogen halen. Toen we hoorde dat dat geen probleem was, was mevrouwtje helemaal door het dolle heen.


Fleur kreeg kunsternares Ansjel van Bellen toegewezen. Een jonge dame die in het schilderen erg enthousiast is. Ze heeft Fleur de nodige tips gegeven en ze hebben samen gekozen voor een schilderij met bloemen. Ze hebben hun plan eerst uitgewerkt op een A-viertje en daarna was het echte doek aan de beurt. Ze hebben ruim 2,5 uur geschilderd en Fleur vond het heerlijk. Het leek wel of ze zich afsloot van iedereen en de penseel deed "gewoon" wat hij moest doen. Toen de "Flower Power 4 & 5" eenmaal af was was het tijd om hem te signeren. Dit werd met een beetje verf op de achterkant gedaan. De naam "Flower Power 4 & 5" heeft ze zelf verzonnen. Flower Power, omdat het fleurige bloemen zijn de 4 & 5, omdat Fleur graag bloemen tekent met 4 of 5 bladeren. Tijdens het schilderen kwam Ansjel er achter dat Fleur een talent is en heeft ook gezegd dat ze maar eens goed moet nadenken of ze hier echt mee wil doorgaan. De e-mail adressen zijn ondertussen al uitgewisseld en als het kleine schilderlaafje vragen heeft mag ze die stellen.

Al met een mooi dag en als het goed is krijgen we binnenkort een veilingbrochure met alle schilderijen erin. Op een nader te bepalen tijdstip zullen alle kunstwerken in Sotheby's geexposeerd worden en op 24 maart 2011 wordt door de directeur van Sotheby's de schilderijen stuk voor stuk geveild aan een groepje van ongeveer 150 mensen. Hoeveel geld er uiteindelijk word opgebracht horen we volgend jaar, maar het idee dat er weer een groot bedrag richting KIKA gaat maakt mij en vele andere bijzonder gelukkig. Mensen voor nu weltrusten en tot morgen, overmorgen of overpvermorgen.








Laafje Joost 

Even van me af schrijven

Zaterdag 20 november 2010

Zo daar is ie weer, maar nu weer eens met een blog met het verstand op nul. De hele week lezen jullie hoe het gaat, maar wat ik denk en voel daar zeg en schrijf ik altijd weinig over. Dit is en blijft moeilijk in woorden uit te drukken en alleen de mensen die ook een kindje hebben die levensbedreigd ziek is begrijpen me.

Laat ik het anders zeggen. Fleur heeft kanker en diabetes en wat er in haar hoofd omgaat is voor mij een groot raadsel. Ik snap heel goed dat ze bepaalde dingen niet kan uitleggen, omdat een "gezond" iemand niet weet wat zij voelt of bedoeld.  Om een bepaalde klik te voelen moet je dus een lotgenoot hebben.

Lotgenoten, wat een woord is dat eigenlijk. Ik had er wel eens van gehoord en meer ook niet, maar jammergenoeg weet ik nu de ware betekenis ervan. Mijn lotgenoten hadden mij liever niet leren kennen en ik hun niet, maar "het lot" heeft bepaald dat het wel zo had moeten zijn. Ik hoef hun niet uit te leggen dat ik me klote voel en dat het balletje in mijn hoofd dagelijks de verkeerde kant oprolt. Ik hoef hun ook niet uit te leggen dat het leven van onze kids aan een zijde draadje hangt en we bang zijn om ze kwijt te raken.

De "niet" lotgenoten zullen nu wel denken....waar wil je heen Joost??? Nou, 1 troost ik weet het zelf niet eens, maar als ik zeg dat de raderen niet hebben stilgestaan en de spanningen langerzamerhand weer de toenemen en ik nog steeds leef in een wereld waar ik niet wil zitten, zullen mijn lotgenoten precies weten wat ik bedoel. Voor de buitenwereld, maar ook voor ons zelf, proberen we weer normaal te leven. Nicole, mijn grote schat, is weer begonnen met werken en roos gaat elke dag, met problemen, naar school. Nee, het valt niet mee om normaal te doen in een abnormale situatie, maar we hebben volgens mij geen keus en proberen zo goed en zo kwaad als het kan de draad weer op te pakken.

Wat het ook moeilijk maakt en waar we bijna nooit met anderen over praten zijn de problemen waar we telkens tegen aan lopen. Voorbeeld:

1.    HERMES, maandag moeten we het laatste straaltje halen. Als we haar handje mee mogen tellen dan hebben we HERMES 53 keer bezocht. mensen 53 keer, weten julie hoeveel dat is. Nee, nou ik wel. Het is om precies te zijn 3392 kilometer met de auto en Fleur heeft ongeveer 265 minuten, of te wel, 4 uur en 25 minuten vastgelegen aan die tafel. Na maandag zijn we klaar en gaan we ervan uit dat alles goed is. We zijn en blijven positief, maar het idee dat we niet en nooit meer naar HERMES toegaan geeft me een dubbel gevoel.

2.    DIABETES, op 29 november starten we dus met de chemopillen en het chemoinfuus. Tussen de pil, die nuchter ingenomen moet worden, en het infuus mag niet meer dan 1 uur tijdsveschil inzitten. Geen probleem en we ontbijten dan "gewoon" om 10.00 uur. Ben wel benieuwd hoe dit gaat uitpakken, want onze kanjer heeft wel diabetes.

3.    LOGEREN, we zouden tussen kerst en nieuwjaar gezellig een paardagen naar Limburg gaan. Alles was geregeld, maar door 1 telefoontje gaat de hele handel weer niet door. Ik heb de oncoloog nog teruggebeld en heb gevraagd of de kuur die in week 52 plaatsvind verschoven mag worden naar week 1 van volgend jaar. Ze snapte me helemaal, maar wilde de kuur liever niet rekken. Ze rekken de kuur alleen als de bijwerkingen ernstig zijn en laat dat nu iets zijn wat ik niet wil.

4.    ZOMERVAKANTIE, Fleur en Roos willen dolgraag weer kamperen. Meestal boeken we dit soort dingen rond januari, maar weten nu weer niet hoe het gaat. Misschien wandeld ze er wel zo doorheen, maar misschien ook niet. Met andere woorden, we durven niet boeken.

5.    VLIEGVAKANTIE, We hebben nog steeds die 2000 euro staan die we hebben gekregen van de ingelaste sponsorloop. Erg fijn dat Suus en Sandra dat hebben geregeld, maar wij durven niet meer te boeken. Zelfs niet een last minute. Turkey is immers al eens afgelast en Euro Disney moesten we een aantal uren eerder afkappen.

Nee, het plannen staat op dit moment weer onder aan het lijstje, maar ik heb het vertrouwen dat het allemaal goed komt en dat we over 1, 2 of 3 jaar weer heerlijk op vakantie kunnen. Jullie morgen en de rest van de week veel plezier en geniet van alles en iedereen om je heen, want je zit in de stront voordat je het weet. Van die stront daar weet ik jammergenoeg alles vanaf, maar ik heb wel leren genieten van elke dag, van elk uur, van elke minuut en van elke seconden.

Mensen bedankt voor het lezen en tot morgen.

Laafje Joost

zaterdag 20 november 2010

Andere planning

We gaan er nu vanuit dat we volgende week nog 1 keer de pillen doen en het andere stofje er rond de kerst bijkomt. Dit zou betekenen dat haar PAC in de week van 20 december pas word aangeprikt. Mag er iets veranderen aan deze plannig dan horen wij dit nog aan het einde van deze week.

En op deze manier ben ik vraag 2 van afgelopen maandag beëindigd. Gisteren was het vrijdag en we hadden geen telefoontje gekregen en dat betekende dat de kuur van aanstaande maandag "gewoon" doorging. Mispoes, want onze oncoloog Van Der Sluis blijkt ook op zaterdag te werken en belde ons halverwege de morgen op. Als eerste kregen we te horen dat er geen paniek was, maar dat ze door de drukte gisteren niet kon bellen. Prima, maar ik was wel benieuwd waarom ze ons vanaf haar privénummer belde. Haar antwoordt was vrij duidelijk.

Dokter Van Der Sluis heeft contact gehad met meneer Nowak, professor radiologie, en heeft gevraagd wanneer het andere chemostofje erbij mag. Ze hebben hier goed overnagedacht en er is besloten dat we de "pillenkuur" 1 week mogen verzetten. Dit betekend voor Fleur nog 1 week rust en dat we op maandag 29 november 2010 ons moeten melden in het Sophia. Als haar bloedbeeld dan goed is houdt dit in dat we mogen beginnen aan de pillen en infuus kuur.

Uit het verhaal hierboven blijkt weer eens dat we niets kunnen plannen, want met 1 telefoontje word ons hele schema weer omzeep geholpen. De afspraken die we gemaakt hadden zijn onder voorbehoud gecanceld. Met andere woorden "wij kunnen domweg niets plannen" en kan ook melden dat dat erg vervelend is, maar ja, we hebben er maar mee te dealen en zien het allemaal wel. Hoe wij hier voor de rest over denken......tja......dat lezen jullie later wel.

Jullie morgen veel plezier en wij gaan een dagje naar Amsterdam, want de bekenste kunstschilder "FLEUR DE JONG" gaat een mooi schilderij maken bij het oudste internationale veilinghuis ter wereld "Sotheby's". Dit doek word op 24 maart 2011 geveild en de totale opbrengst gaat naar KIKA. Tot morgen, overmorgen of tot zo.

Joost

donderdag 18 november 2010

Roos en haar kindertherapeut

Vandaag draaide de dag eens om Roos. Met deze dame zijn we dus even een andere weg ingeslagen en waar we waren daar voelde ze zich prettig. De kindertherapeut mevrouw Annemarie Van Bilsen wil eerst de grote blokkades die in haar zitten zien te doorbreken. Dit gebeurt doormiddel van praten, tekenenen, spelletjes en het vertouwen zien terug te winnen.  We zijn benieuwd waar dit schip gaat stranden, maar dat Roos het daar naar haar zin heeft is al een groot pluspunt.

Jullie morgen ook veel plezier met tekenen en spelen en tot over 1,2 of 3 dagen.

Joost

woensdag 17 november 2010

2 telefoontjes

Ik dacht vanmorgen slim te zijn en hing om 9.00 uur al aan de telefoon. De seceratesse van meneer Janssen zei dat hij een erg druk spreekuur had en niet aan de telefoon kon komen. Toen ik had uitgelegd wat er aan de hand was liep er "toevallig" een patiënt naar buiten en na wat geroezemoes kreeg ik te horen dat het dus wel kon. Dat was mooi en na 2 minuten babbelen waren we al klaar en kregen we te horen dat we drie weken lang niet hoefden te zwachtelen.
Natuurlijk heb ik even gevraagd of dit geen problemen voor de toekomst opgeleverd en het antwoord was nee. Voor Fleur was dit goed nieuws en ze is blij dat ze even is verlost van dat verband. Tijdens de bestraling moet het er wel omheen, omdat er anders ruimte zit tussen het masker en de arm. Ze weet dat er nog maar 3 straaltjes aankomen dus hier heeft ze geen problemen mee.

Het tweede telefoontje was voor meneer De Leeuw, de anesthesist. We hebben verteld dat de paracetamol en de tramal weer terug zijn in het pillenschema en we nog volop de gabapentine slikken. De paracetamol en tramal gebruiken we hoofdzakelijk voor de rugpijn en de gabapentine is voor neurologische klachten, bij Fleur is dit de fantoompijn. Aanstaande maandag hebben we een gesprek met onze oncoloog mevrouw Van Der Sluis en op dat moment mogen we De leeuw even oppiepen, want hij wil Fleur graag even zien.


Al met al liep het dit keer lekker en binnen 5 minuten waren er twee telefoontjes gepleegd met duidelijke antwoorden. Zo willen we het graag zien, want dat scheelt een hoop gelazer in het koppie. Jullie morgenmiddag veel plezier en weltrusten. Tot over een paar dagen.



Joost

dinsdag 16 november 2010

Kapotte huid

Zo nu even een kort blogje over Fleur. De bijwerkingen van HERMES beginnen een beetje vervelend te doen. De huid word nu mooi rood, maar de oksel en de binnenkant van haar bovenarmpje beginnen te irriteren, het vel gaat hier en daar kapot en het verband om de stomp gaat zeer doen. Genoeg redenen dus om contact te zoeken met met de radioloog.

Van deze dame moesten we direct stoppen met zwachtelen. Dit onderbouwde ze goed door te zeggen dat dit één van de vervelende bijwerkingen van HERMES is waar ze niets aan kunnen doen. Haar huid is zo verbrand dat de huid zeer kwetsbaar is geworden. De zwachtel die we nu gebruiken kunnen we verglijken met schuurpapier. Dit schuren zal ervoor zorgen dat de huid vele malen sneller kapot zal gaan en de kans op infectie of een ontsteking dus ook véél groter is. Jammergenoeg weten we alles van ontstekingen af en willen dit niet nog eens meemaken. Het liefst wil Dr. van Rij het verband er de komende 3 weken vanaf laten.

Probleem is alleen dat we moeten zwachtelen van de revalidatiearts Dr Jansen. Waarom we moeten zwachtelen heb ik al eens uitgelegd, maar voor de liefhebbers die het nog eens willen lezen heb ik even wat zoek, knip en plakwerk gedaan.

De bedoeling is dat de stomp conisch word gemaakt. Ons is ook uitgelegd dat je maar eens een hele dag moet lopen met een tas die hangt op de bovenarm. Aan het eind van de dag doet je huid zeer en is waarschijnlijk kapot. Dus de aanraking met het verband en de huid is zeer belangrijk. Wat ook belangrijk is is dat we gaan spelen met de stomp. Kietelen, strelen en knijpen en meer van dat soort dingen.  Dit hele traject duurt erg lang, maar het moet ivm een evt prothese. We weten ondertussen dat die prothese nog ver weg is, maar dat deze voorbereidingen wel zeer en zeer belangrijk zijn.  

Fleur loopt in opdracht van Van Rij dus zonder verband rond en de bedoeling is dat Dr Jansen naar een passende oplossing moet zoeken. Ik ben ondertussen al de hele dag in de weer geweest om de goede man te pakken te krijgen, maar zonder resultaat. Morgen zit hij op de afdeling plastiche chiturgie van het Sophia en kan hem met een beetje geluk bereiken via zijn zoemer. Als dit voor 12.00 uur 's-middags niet is gelukt dan weet ik nog een klusje voor Van Rij. Zij wilde immers dat we direct zouden stoppen met verbinden en moet naar mijn idee dit probleem voor Fleur dan maar oplossen.

Veel plezier en slaaplekker en met een beetje gelukt tot morgen. Zo niet, dan tot overmorgen of overovermorgen.

Joost

Werk in zicht

Kanker hebben valt niet mee en het ermee omgaan ook niet. Fleur daarin tegen is een heel sterk meisje en heeft ons laten zien hoe je uit vele diepe dalen omhoog kan krabbelen. Hier zijn wij als ouders enorm trots op en hopen ook dat ze die diepe dalen nooit meer hoeft mee te maken. De zorgen en angsten die wij als ouders het afgelopen jaar hebben meegemaakt is moeilijk te omschrijven. Uiteindelijk werd het ons teveel met het gevolg dat we allebei ziek thuis zaten.

In deze periode ben je verplicht om je met regelmaat te melden bij de bedrijfsarts en met je werkgever moet er een plan van aanpak gemaakt worden. Deze gesprekken hebben de afgelopen week plaats gevonden met het resultaat dat Nicole aanstaande zaterdag weer gaat beginnen en ik ergens in januari. Het klinkt raar, maar ondanks de vreemde situatie waren we in zitten hebben we er wel toch wel zin in.

Jullie morgen veel plezier met werken en tot zo.

Joost

maandag 15 november 2010

Het vragenuurtje

Het ritje naar het Sophia heeft vandaag een kleine 3 uur inbeslag genomen. Straaltje 25 hebben we van HERMES gekregen en het bloed hebben we afgegeven bij de poli-oncologie. Het klinkt vrij simpel, maar er is wel het één en ander gebeurt. Om te beginnen stonden we voor de garage weer eens vast. Erg??? Wel nee, maar Nicole is wel met Fleur halvewege uitgestapt en lopend verder gegaan. Eenmaal op de poli was er wat verwarring en werd er gevraagd waarom wij vorige week niet waren geweest. Volgens het Sophia hadden we een afspraak waar wij dus niets vanaf wisten. De mensen daar houden het op een miscomunicatie en hebben het daarbij gelaten. Wij hebben ons er ook maar niet druk om gemaakt en waren blij dat we vandaag even tussendoor mochten. Toch vind ik het allemaal vreemd, maar ik hoef ondertussen niet meer te vertellen waar en wie er volgens mij fout zit.

Na het bloedbeeld zijn we even langs HERMES gelopen om vervolgens in de wachtkamer van de poli te wachten op het gesprek met Dr. van der Sluis. Wonder boven wonder waren we snel aan de beurt en na de gebruikelijke check's konden we onze vragen afvuren die we hadden. Het waren er niet veel, maar wel belangrijke.
  1. Wanneer spoelen jullie haar PAC door
  2. Wanneer komt het nieuwe chemostofje erbij
  3. Kunnen we een datum prikken voor de echo van haar oksel
  4. Wat doen we met haar longen
  5. Een half jaar kuren of 3 jaar, waar bazeren jullie dat op
  6. Wat doen we met haar rug
1.    De Pac word tegenwoordig gespoeld om de 3 maanden, vroeger was dit 6 weken. 3 maanden betekend volgens onze berekenig dat dit in de week van 6 december moet gebeuren. Volgens de oncoloog is het niet erg om het een aantal dagen op te schuiven. Waarom opschuiven???? Ten eerste scheelt het Fleur weer een vervelende prik en tweede,

2.    Het nieuwe chemostofje mag niet tijdens en vlak na de bestralingen gegeven worden. De chemo 1 week opschuiven zou kunnen, maar dit wilde ze eerst overleggen met alle andere artsen. We gaan er nu vanuit dat we volgende week nog 1 keer de pillen doen en het andere stofje er rond de kerst bijkomt. Dit zou betekenen dat haar PAC in de week van 20 december pas word aangeprikt. Mag er iets veranderen aan deze plannig dan horen wij dit nog aan het einde van deze week.

3.    De oncoloog en de radioloog willen graag een echo maken van haar oksel. Op deze echo bijkijken ze dan opnieuw de lympheklieren. Prima en spannend natuurlijk, maar de radioloog wil dit pas 3 weken na de laatste bestraling doen. HERMES heeft in haar oksel veel schade aangericht en dit heeft even tijd nodig om een klein beetje te herstellen.

4.    Als een chemo wel of niet aanslaat kun je zien aan de tumor. Hier weten wij alles vanaf, maar het probleem nu is dat ze haar arm hebben geamputeerd, dus ook de tumor. Het enigste strohalmpje wat we nu hebben zijn haar longen. Mag er een eventuele uitzaaing zijn, wat natuurlijk niet zo is, dan zal deze daar het eerste te zien zijn. Deze scan word gemaakt op de dag dat ze ook haar haar oksel in kaart brengen.

5.    Wat ik begrijp, is dat van de kuur die Fleur nu volgt weinig bekent is. Er zijn wel studies naar gedaan, maar het antwoord over de reslutaten is vaag. Een tumor word meestal behandeld met een chemo die een week of 25 duurd, maar bij Fleur is de tumor weggehaald en uit voorzorg behandelen ze dan minimaal een half jaar langer. Als blijkt dat de bijwerkingen meevallen gaan ze tegen die tijd door met kuren.
Waarom???

 Haar antwoord was letterlijk, "waarom stoppen als blijkt dat Fleur de chemo goed kan hebben. Als we niets doen zijn we klaar. En kunnen we alleen maar hopen dat het zo blijft." Harde woorden ik weet het, maar onze huid is de laatste tijd wat dikker geworden en we willen alleen maar dat ze eerlijk blijven en niet om de pap heen draaien. Het gevoel dat mijn meisje als een soort proefkonijn leeft werd mij wel duidelijk, maar ja, de andere vraag is "hebben we keus". Nee mensen, we hebben geen keus en roeien "gewoon" verder met de riemen die we nu hebben!!!!

6.    Goed de laatste vraag ging over haar rug. Ze vroeg waar de pijn zat en of ze er al wat vaker last van had gehad. We hebben de vragen beantwoord, maar willen ook graag dat ze dit verder uitzoeken. Deed bergreep ze en op de dag van de echo en de scan word er ook een foto gemaakt van haar rug.

Al met al een mooi dagje. Of het fijne antwoorden zijn weet ik niet, maar we weten wel waar we aan toe zijn. Jullie morgen trouwens veel plezier en je mag 1 keer raden wat wij gaan doen. Tot over 1, 2 of 3 dagen.

Joost

Derde kuur week 8

zondag 14 november 2010

Een top weekend

Het weekend is voorbij en de meiden liggen uitgeteld op bed. Het was in één woord fantastisch. Nicole stond zatermorgen om 7.15 uur de 10 turkse broden al te smeren en ikzelf stond om 8.00 uur al in de tent om de laatste dingen af te ronden. Even voor twaalfen was alles in kannen en kruiken en konden we iedereen ontvangen. We hebben het geweten. In totaal zijn er ongeveer 70 mensen geweest waarvan er maar 60 bleven eten. Iedereen verzorgde hun eigen drankje en dat was een dag later goed te zien. We hadden ruim ingeslagen, maar er is ook ruim gedronken. Het eten had Nicole perfect geregeld en naar mijn idee ging er niemand de deur uit met een lege maag. Om een uurtje of 9 was iedereen weer vertrokken en konden wij, met onze slaapgasten nog even naborrelen. Vele handen maken licht werk zeggen ze wel eens en we willen iedereen die iets hebben gedaan aan het opruimen erg bedanken. Dit vonden we erg fijn en scheelde ons enorm veel werk.

Uiteraard hebben we op de dag zelf lekker kunnen ouwehoeren en het was ook prettig om de lotgenoten weer eens te zien en te kunnen knuffelen. Ja mensen, Laafje Joost knuffeld en ik kan melden dat het fijn is. Een onderdeel wat eens vaker gedaan moet worden. Het weer werkte trouwens ook goed mee, er is geen druppel gevallen en de wind was ook nog eens gaan liggen. Perfect en de kids konden dus mooi buitenspelen. Wel moeten ze de volgende keer uitkijken dat ze niet meer vallen, want onze vriend Luuk struikelde en viel met zijn koppie tegen een boom. Eindresultaat was dat er een enorme bult zat die we rijkelijk hebben ingesmeerd met boter. Dit was overig het enigste probleem van die dag en ben ook blij dat het dit keer daarbij is gebleven. Het was "gewoon" een topdag en de meiden hebben er van genoten en zullen deze dag ook niet snel meer vergeten.

Na een kleine 5 uur slaap was het alweer zondagochtend en hebben we met de mensen uit Weert lekker ontbeten. We hadden besloten om even lekker naar het strand te gaan, maar dit keer viel het tegen. De hele boulevard van Scheveningen word opgeknapt en het strand hebben ze over lengte van heel veel kilometers minimaal 2 meter opgehoogd. Het zal ergens goed voor zijn, maar het even gezellig naar het strand gaan is er niet meer bij. Weer thuis hebben we het rustig aangedaan. De kinderen hebben hun ding gedaan en wij hebben heerlijk met Maniella geknufeld. Dit is een heerlijk kind en ze vind het fijn om met iedereen te "fuffelen" en op gezette tijden krijgen we ook nog eens een kwijlkus. Na het avondeten was het echt voorbij. De mensen uit Weert gingen naar huis en ik ben begonnen met het afbreken van de tent.







Nee lieve kijkbuiskinderen ik kijk terug op een mooi weekend. De meiden zijn verwend en wij hadden het naar ons zin. Jullie morgen veel plezier en wij gaan voor de verandering weer naar het Sophia. Slaap lekker en tot over 1,2 of 3 dagen.

Joost

zaterdag 13 november 2010

PARTY-TIME!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

He he eindelijk is 13 november 2010. Een dag waar wij als gezin erg naar toe hebben geleefd, want de verjaardagen van de meiden worden nu officieel gevierd. Volgens de weerberichten blijkt er héél veel regen te vallen en héél wind te komen. Hoe dit gaat aflopen weten we niet, maar tot die tijd gaan wij gezellig feesten.


Tot morgen, overmorgen of overmorgen.

Joost

vrijdag 12 november 2010

Bedankt

Lieve, lieve en lieve mensen. Ik weet niet waar ik moet beginnen, maar ik wil iedereen ontzettend bedanken voor alle mooie kaarten, reacties op het blog, cadeaus, sms-jes, telefoontjes, en alle reacties op de hyves. Geweldig en jullie laten op deze manier weer eens zien dat we niet alleen zijn. Nogmaals BEDANKT.

Wie ik ook wil bedanken zijn de mensen die ons geholpen met de tent. Het dingetje is maar 4x8 meter, maar leverde met windkracht 113 wel de nodige problemen op. Het is ons uiteindelijk gelukt en kunnen met recht zeggen dat de tent als een huis staat. Ik ben nooit zo van de namen, maar voor deze keer wil ik de oma's, de opa's, Ingrid en Ricardo een pluim in hun achterste stoppen voor hun bijzondere werk.


Ook wil ik ook Loek en Ron Sietz bedanken voor het lenen van hun tent. 
Jullie zijn toppertjes.

Zo..... en het laatste bedankje wil ik geven aan de mensen die met HERMES werken. Deze hadden voor 1 keer de hele kamer met ballonnen versierd en bij binnenkomst stonden ze allemaal te zingen. Ook hadden ze  voor Fleur, maar ook voor Roos een kadootje geregeld. Ja, straaltje 24 was 1 van de mooiste tot nu toe en willen nogmaals Voldemar, Azzeddine, Izebele en Susanne bedanken voor hun bijdrage in het lange genezingsproces van Fleur. Jullie zijn een mooi team!!!!



Zo, en nu stop ik met slijmen en ga nog een paar kleine dingtjes regelen voor morgen. Tegen de mensen die ik morgen niet zie wil ik zeggen "veel plezier en tot over 1, 2 of 3 dagen" en tegen de mensen die ik morgen wel zie zeg ik "tot zo".

Joost

HIEP HIEP HIEP HOERA!!!!!!!


FLEUR 11 JAAR


donderdag 11 november 2010

Straaltje nummer 23

Zo straaltje 23 is achter de rug en dat betekend dat ze er nog maar 7 moet krijgen. Omgerekend houd dit in dat ze nummer 30 op maandag 22 november zal krijgen en dat is een datum waar we wel naar uitkijken. Tot die tijd staat het verstand op nul en rijden we "gewoon" heen en weer. Netzoals vandaag. Alleen hadden we nu een gesprek met Van Rij erbij. Het antwoord over de kapotte oksel hadden we goed voorspeld en moeten inderdaad kijken waar het schip strand. Word het te erg dan moeten we ons volgende week melden en anders zien we haar zowiezo weer op 22 november.

Het drinkverhaal kwam uiteraard ook nog even aan de beurt en weer kregen we te horen dat het waarschijnlijk iets anders was. Ik heb haar duidelijk verteld dat er voor de betraling geen problemen waren en dat wij het vreemd vinden dat zij het ontkennen. Wel hameren en zeuren ze op die suikers en roepen telkens dat het dat misschien is. Ook hier was ik het niet mee eens, omdat Fleur alleen maar laag zit.

De reden dat ze laag zit is ons van de week duidelijk geworden. We weten het niet helemaal zeker, maar door HERMES worden er heel wat cellen vernietigd en die moet het lichaam afvoeren. Dit afvoeren kost heel veel energie en energie word gehaald uit je suikers. De radioloog heeft letterlijk gezegd dat Fleur, ondanks dat ze stil zit,  dagelijks een marhaton loopt. Nu we waarschijlijk weten waar het probleem zit, wil niet zeggen dat we haar suikers op orde hebben. Het gaat wel iets beter, maar het blijft puzzelen en met regelmaat zit ze laag.

Voor de rest gaat het zijn gangetje en gaan we 3 mooie dagen beleven. Het huis is versierd en morgen gaan we met windkracht 33 de tent opzetten. Maar voor die tijd gaan we gewapend met een zelfgebakken appeltaart naar HERMES en zullen de mensen daar even verwennen. Jullie veel plezier en voor diegene die naar het strand gaan "smeer je in".
Tot over 1, 2 of 3 dagen.

Joost

Maling aan een ander

Het vorige blog was er één die vanzelf ging. Ik wilde iets anders kwijt, maar plotseling stond het er. Nu zal ik proberen in het kort de afgelopen twee dagen te omschrijven. Kort...jaja...het zal weer een lange worden. Weet je, ik zie het wel en heb lekker schijt aan jullie. Grove taal, maar dat heb ik geleerd bij de psycholoog. Ja, lieve kijkbuiskindertjes van me we zijn weer bij de levende klaagmuur geweest.

We gingen er heen met het idee van "is het wel nodig", maar onbewust was het uurtje zo weer vol. Het woordje schijt heeft hij uiteraard niet gebruikt, maar daar kwam het wel op neer. Wij hebben aangegeven dat we soms het gevoel krijgen dat iedereen denkt dat het nu wel goed is met Fleur en we bang zijn dat mensen ons lastig vinden. Ik weet dat het niet zo is, zie link onder aan dit blog, maar kan die gedachten moeilijk opzij zetten. De goede man heeft ons duidelijk gemaakt dat we hier toch makkelijker mee moeten omgaan en "maling" moeten hebben aan degene die iets over ons denken. Met andere woorden "krijgen jullie het lazerus maar"!!!!!!

Met Fleur gaat het trouwens iets minder. Ze slaat zich er nog steeds goed doorheen, maar de bijwerkingen van Hermes worden goed zichtbaar. Om te beginnen is ze......jullie raden het al MOE, maar ook de huid gaat nu verkleuren en het litteken onder haar oksel is een heel klein stukje open. Morgen ga ik samen met me meisje naar het Sophia en hebben een gesprek met Van Rij, de radioloog. Deze zal het litteken goed bekijken en gaat waarschijlijk zeggen dat het even niet anders is en dat het in de toekomst vanzelf weer dichtgaat. Het verhaal over het vele drinken zal ik ook nog even aankaarten, want ik ben er van overtuigd dat het wel door HERMES komt.

Naast de kleine zorgen van HERMES maken we ons ook een beetje druk om haar rug. Bij het wakker worden klaagt ze al, moet de hittepit opgewarmd worden en gaan de eerst pijnstillers erweer in. Tegen het eind van de dag is de pijn te erg en is een tramalletje de beste oplossing. Tramal is een mooie pijnstiller, maar veroorzaakt wel opsipatie. Voor degene die niet weten wat dit betekend, opsipatie zijn harde drollen die je moeilijk eruit kan schijten en om die harde drollen eruit te krijgen is forlax nodig.

Blijft wel het feit dat we eigenlijk niet weten waar die pijn in haar rug vandaan komt. We denken nog steeds dat het de vermoeidheid is, maar de gedachten dat het wel eens iets anders kan zijn schieten met regelmaat door de bovenkamers. Aanstaande maandag hebben we toch een geprek met mevrouw Van der Sluis en zullen dit "probleem" even aankaarten en zijn benieuwd naar haar antwoord.

Jullie voor nu veel plezier en geniet, net zoals ons, van alles en iedereen om je heen en maak er een mooie dag van. Tot over 24, 48 of 72 uurtjes.

http://joost-nicole.blogspot.com/2010/10/een-gewoon-weekend.html

Joost

woensdag 10 november 2010

RESPECT voor mijn "lotgenoten"

Zo, voor de verandering zal ik maar eens zeggen dat het soepel loopt in huize de Jong.
 Geen getrut en gekut, maar "gewoon" leven zoals als vroeger.

Mensen als ik de tijd kan terugdraaien had ik het misschien wel gedaan en dan waren de blogjes die ik schrijf overbodig geweest en hadden we hier "gewoon" gedaan wat we graag deden en dat was leven zonder zorgen. Maar ja, ons balletje is anders gaan rollen dan verwacht en hebben eigenlijk geen andere keus dan "knokken". Probleem is alleen dat dit knokken tegen het onbekende erg moeilijk en zwaar is.

Wij zijn hier zijn al / pas 14 maanden onderweg en het is een hel. Ik schrijf pas, want ik weet dat er vaders en moeders zijn die dit blog meelezen en al veel langer onderweg zijn. Zij lezen waarschijnlijk dit blog ook anders dan de rest. Het klinkt allemaal een beetje verward, maar zij zijn de enige die maar een half woord nodig hebben om te weten wat ik daadwerkelijk voel.  Deze mensen verdienen in mijn ogen dus al het respect wat er is en ik hoop uit de grond van mijn hart dat zij, net als ons, de eindstreep zonder al teveel kleerscheuren kunnen halen.

Dit wilde ik "gewoon"even kwijt.

Joost

maandag 8 november 2010

Vestand weer eens op nul

Een goedenavond, nacht of dag. Vandaag maar weer eens een blog gemaak met mijn verstand op nul. Hij is weer ietsiepietsie langer geworden dan verwacht en raad de mensen die in tijdnood zitten ook aan om direkt af te haken. Dus veel plezier en tot over 1, 2 of 3 dagen.

Voor degene die niets te doen hebben is hier het blogje van maandag 8 november 2010.

Zo, vandaag was straaltje nummer 20 aan de beurt. Dit keer moesten we om half 11 aantreden. Een mooie tijd en hadden in goed overleg besloten dat Nicole thuis bleef. Dit betekende wel dat we rond 9 uur moesten vertrekken. Geen probleem allemaal, maar in de auto was Fleur een beetje down. Waarom down??? Alle ritjes, alle straaltjes en de bekende chemodip zorgen ervoor dat het niet meer leuk is. Ze wordt het nu echt zat en dat is niet fijn kan ik jullie melden. In de auto moest ik alle zeilen bij te zetten en probeerde het gesprek zo luchtig mogelijk te houden, maar dat valt niet mee.

Na een minuut of 20 was mijn kruit verschoten en we leefden allebei in onze eigen wereld. Ik probeerde me te verplaatsen in Fleur en kwam erachter dat de route die ze loopt enorm zwaar moet zijn. Aan de buitenkant ziet zie er geweldig uit. Een lekker bol bekkie en het gewicht van haar geamputeerde arm heeft ze er alweer aangegeten. Prima en houden zo, maar dit betekend niet dat het lekker gaat. Voor de buitenwereld ziet alles er mooi uit, maar wat wel eens vegeten wordt is dat in haar lichaam een bom is ontploft. 

Een ritje naar school en weer terug naar huis is ongeveer 500 meter maar dit zal ze niet meer lopend doen. Jongens wat is nu 500 meter. Ja ja, ik weet dat het een halve kilometer is en voor ons is het niets, maar voor Fleur is het een aanslag op het lichaam. Van de week zaten Nicole en ik de auto op het wijfie te wachten, omdat ze perse het winkelwagentje weg wilde zetten. Meid ga je gang en doe wat niet laten kan, maar toen ze weer terug naar de auto liep zagen we goed dat ze pijn had. Haar benen doen niet helemaal waarvoor ze gemaakt zijn. Ze hebben ervoor gezorgd dat fleur in de auto kwam en that's it. De rest van de dag heeft ze weer door gebracht in de rolstoel.

Maar goed, eenmaal in het Erasmus MC ging alles weer lekker. We hadden ons gemeld bij HERMES en wilde voor het straaltje nog even wat aan mevrouw Van Rij, de radiotherapeut, vragen. Wat niemand ziet is dat ze ook pijn heeft in haar keel. Deze pijn had ze in het begin ook, maar nu komt het weer terug. Fleur geeft aan dat ze een droge keel heeft en daardoor meer water drinkt. En dan praten we niet over 1 bekertje, maar over heel veel bekertjes. We hebben hier een zalfje voor gekregen, maar wel met de mededeling dat het niet van de bestraling is. Vreemd, maar Van Rij ging wel even op onderzoek uit en heeft onze oncoloog gebeld en gevraagd of het een bijwerking van de chemo kan zijn. Nee, dat was het ook niet en de vraag of het niet door de diabets kwam werd me in de schoot geworpen. Als een diabeet hoog in zijn suikers zit krijgen ze dorst en drinken / plassen dan erg veel, maar aangezien Fleur de laatste tijd een abonnement heeft op een te lage bloedsuiker kon dat het in mijn ogen niet zijn.

De vraag of de pijn in de rug ook met het bestraling te maken had was uitgesloten. Wel vertelde ze dat de tafel erg hard is en dat dat waarschijnlijk de boosdoener was. In mijn oren een vreemd verhaal en heb alles maar gelaten zoals het nu is. Aanstaande donderdag moeten we ons toch weer bij Van Rij melden en zullen op de vreemde antwoorden even terug komen, want wij denken wel dat haar keel zeer doet door HERMES, omdat er een stukje van haar slokdarm wordt meebestraald en de pijn in de rug verwijd ik meer richting de vermoeidheid. Maar ja, Nicole is verkoopster en ik ben maar een simpele timmerlaaf dus we zullen het wel fout hebben. Om de pijn in de rug te onderdrukken hebben we zelf maar weer besloten om de paracetamolletjes in het leven te roepen en of ze dit in het Sophia leuk vinden weten we niet, maar dat merken wel gauw genoeg.

Na de bestraling was het weer tijd om te vertrekken. In de auto hebben we even een koekje gegeten en daarna is ze in slaap gevallen. Ze heeft heerlijk geslapen en toen we thuis waren heb ik haar even bekeken. Het nare gevoel waar we dagelijks mee te maken hebben gaf me een koude rilling en het liefst had ik haar nog een uurtje in de auto laten liggen, want rust is op dit moment erg belangrijk. De rest van de dag heeft ze het lekker rustig aan gedaan en lag uiteindelijk om 19.30 uur al op bed.

Roos daarintegen heeft vandaag een topdag gehad. Ze is met plezier naar school geweest en heeft een mooie tekening voor de sint gemaakt. Een aantal weken geleden hebben wij haar eerlijk verteld dat we al jaren tegen haar liegen, maar daar wil ze nu even niet aan herinnerd worden. Ik vind alles best en zet aanstaande zaterdag mijn schoentje netjes naast die van haar, zing net zo hard mee en hoop dat er de volgende dag wat in zit. Zo en nu stop ik ermee, want deze jongen gaat een tukkie doen. Mensen bedankt voor het lezen van dit korte blog en tot morgen, overmorgen of overovermorgen.

Joost

Derde kuur week 7

zondag 7 november 2010

zwemmen

Zo weer een weekend voorbij en hij was weer fijn. Vrijdag, Zaterdag en zondag zijn de avonden dat er voor de meiden leuke tv is. Normalieter hangen we dan op de bank met een bak chips en een glaasje drinken. Deze week ging dat niet, omdat Fleur moe is. En met moe bedoel ik echt moe. Daarnaast heeft ze ook nog eens erg veel last van haar rug. Mix deze twee ingrediënten door elkaar en je hebt een gebroken kind wat 's-avonds op tijd naar bed wil.

Ja mevrouw heeft pijn in haar rug, maar we weten alleen niet waarom ze pijn heeft. Misschien is het wel omdat de medicatie van de week gedeeltelijk is afgebouwd, maar Nicole was ook zo slim om te bedenken dat ze ook een arm mist en ze misschien wel een foute houding aanleerd. Morgen gaan we hier even achteraan en proberen de oncoloog, de anesthesist en de ergotherapeut te pakken te krijgen. Hoe dit afloopt lezen jullie later wel weer.

Ook zijn we vandaag, zondag, voor het eerst echt wezen zwemmen. Geen getrut met verband en littekens die half open liggen, maar "gewoon" plonzen. Nou het plonzen vond ze niet genoeg en mevrouw wilde na een paar kleine duiken wel weer eens van de duikplank af. Ik lag in het water om haar op te vangen, voor het geval er paniek zou uitbreken en de badmeesters hielden alles scherp in de gaten. Logisch dat ze dat deden, want je ziet niet iedere dag een kind met 1 arm rond dobberen. Wij als ouders hebben hier enorm van genoten en na een ruim uur was het wel weer ok. Mevrouw was erg moe en wilde alleen nog maar naar huis. Thuis hebben we haar met een tramalletje, morfine, op de bank gelegd en daar heeft ze de rest van de dag gelegen.


Ondertussen liggen de dames weer in dromenland en kunnen we melden dat we weer een weekend achter de rug hebben en het nog maar 6 nachtjes slapen is tot de 13de, want dat is de dag dat mijn twee kanjers in het zonnetje gezet gaan worden. Hoe de party gaat verlopen is altijd een vraagteken, omdat er hier altijd wel wat gebeurd. Dit keer pakken we het nog groter aan dan anders. In de tuin komt een tent van 4x8 meter te staan en er blijft ongeveer een mannetje of 50 eten. Een huisje vol dus, maar wel gezellig.

Maar goed dat is zaterdag tot die tijd moet er nog veel gebeuren. Nicole heeft weer een gesprek met de bedrijfarts en moet samen met mij weer naar de psycholoog, Fleur moet 5 straaltjes ophalen en Roos moet weer naar school. Roosje, ja die is er ook nog. Er word wel eens gevraagd hoe het met haar gaat. Daar kan ik duidelijk over zijn en we maken ons om Roos net zoveel zorgen. Ook dit vrouwtje is moe en heeft het 's-avonds helemaal gehad.


Naast het slapen praat ze graag, maar niet over haar gevoel. De kinderpsycholoog doet haar best en we blijven hier ook mee doorgaan, maar of het voldoende is en of het wel de juiste manier is vragen wij ons af. Reden genoeg om verder kijken en eens een andere weg in te slaan. We hebben besloten om naar een kindertherapeut te gaan. We hebben onze verzekering hierover opgebeld en na een redelijk heftig gesprek is ons verteld dat deze kosten voor eigen rekening zijn. Jammer dan, en al kost het me een miljoen, maar als dit de manier moet wezen om mijn kleine meid uit de put te trekken doen we dat. Mensen voor nu weltrusten en slaaplekker en tot over 1, 2 of 3 dagen.

Joost

vrijdag 5 november 2010

Cadeautjes

Volgende week zaterdag is het zover. Dan vieren we de verjaardagen van de meiden. Met grote regelmaat wordt er aan ons gevraagd wat de ladies willen hebben. Wij weten het niet en hebben de dames vanmiddag ook een kadobox laten samenstellen bij de speelgoedwinkel. Mensen die niets weten kunnen uit deze box iets kopen. Roos had het boxje zo gevuld alleen bij Fleur ging het wat moeizamer en is de keus ook een stuk kleiner. De speelgoedwinkel zit trouwens in winkelcentrum Meerzicht en heet Top 1 Toys. Het klinkt een beetje afgezaagd, maar de dames zijn ook blij met geld. Voor de rest zoeken jullie het maar uit en tot de 13de.

Joost

donderdag 4 november 2010

straaltje nummer 19

Zo, Fleur heeft weekend. Morgen krijgt HERMES een kleine APK en dat betekend dat Fleur voor deze week klaar is. De afspraken die we morgen hadden zijn verzet en het dametje hoeft van ons niet naar school. Dit betekend dat ze drie dagen rust heeft en dat is precies wat ze nu nodig heeft. Voor de rest zijn we even op bezoek geweest bij mevrouw van Rij, de radiotherapeut. Deze was zeer tevreden over het bestraalde gebied. Alles bijwerkingen vallen tot nu toe mee en ik begin nu stiekem te geloven dat de huid helemaal niet kapot gaat. Of de huid echt heel blijft zullen we de komende weken wel zien. Tot die tijd proberen we te genieten en alle dagen die redelijk verlopen kunnen ze ons mooi niet meer afpakken.

Joost

woensdag 3 november 2010

Even een update

"We hebben niet te klagen" zei Nicole vanmorgen tegen de diabetsverpleegkundige. Deze lieve vrouw die ons helpt was het hier niet mee eens en zei dat wij alle redenen hadden om te klagen. Ikzelf heb hier even over nagedacht en kom tot de conclussie dat ze gelijk heeft. Want een aantal operaties, vele chemo's, vele dokters en veel bange dagen hebben wij het afgelopen jaar meegemaakt en dat gaat niet bepaald in de koude kleren zitten. En het vooruitzicht dat we nog wel even bezig zijn maakt het er niet makkelijker op.

Wat op dit moment ook niet makkelijk is zijn die G*&%$#ten rot suikers van het vrouwtje. Dagen lang achter elkaar heeft ze de ene na de andere hypo en op onverklaarbare reden zit ze van de week ineens op 19.4 Nicole en ik draaien in ons hoofd dan de film even terug en kwamen erachter dat alles goed was gegaan. Het eten was goed uitgerekend en de bolus, het toedien van de insuline, was ook prima. Nee, het lag niet aan ons, maar wat was het dan wel. Vlug op de fiets naar school en kijken of de pomp niet verstopt zit. Dit was niet het geval en dat betekend dan dat het slangetje in haar been de boosdoener moet wezen. Vlug wat emla, verdovende zalf, op het buikje gesmeerd en na 1 uur dan een nieuw systeem plaatsen. Dit bleek te werken en we zaten weer in het goede spoor. Probleem alleen is dat Fleur niet echt lekker in haar vel zit met een te hoge bloedsuiker. Ze was moe, niet lekker en kon zich niet goed concentreren. Reden genoeg om het arme schaap maar weer mee naar huis te nemen. Thuis heeft ze een tijdje gehangen op de bank en knapte beetje bij beetje op.


Het mooie van een diabeet is dat ze ook te laag kunnen zitten. Zoals jullie weten is dit de afgelopen dagen met regelmaat gebeurt en het dieptepunt van 1.6 op 18 oktober 2010 zullen we niet snel vergeten, maar wat ons gisteren gebeurde was echt bizar. Gisterochtend om 11.50 uur was Fleur niet lekker en na een vingerprik kwamen we erachter dat ze maar liefs op 0.7 zat. PANIEK.......PANIEK......Tja....ehhhhh...denk denk....wat nu. Laten we maar beginnen met 2 dextrootjes, want dat is het beste redmiddel. "PAPPA IK WIL NU ETEN" schreeuwde ze een paar keer. Kut hoe zat het nu ook alweer. Dextrotje, 15 minuten wachten en dan eten of was het nu een dextrotje en gelijk eten. Ik handelde naar de eerste en dat bleek achteraf, de juiste te zijn. Gelukkig, maar op dat soort momenten schiet er van alles door je kop heen en begin je twijfelen. Nee mensen ik heb het wel eens vaker gezegd Kanker en Diabetes is geen mooie combi.

Zo nu wil ik nog 1 ding kwijt en dat is het volgende. Iedereen weet dat het schilderen en knutselen een grote hobby van Fleur is. Niets mis mee en ze knuttselt en schilderd zelf met 1 arm enorm veel. Dit is in het ziekenhuis bekent en ze krijgt soms wel eens een opdracht mee. Vorige week werd haar gevraagd of ze een uitnodiging wilde maken voor het komende personeelsuitje. Dit heeft ze gedaan en met een beetje geluk is het personeel binnenkort een mooie en onbetaalbare kaart rijker. Maar Fleur kreeg meer.

Afgelopen maandag werden we door het Sophia opgebeld met de vraag of Fleur en nog 4 anderen zin hadden om in het, jawel, in het veilinghuis sotheby Amsterdam in Amsterdam onder begleiding van echte kunstschilders en schilderij te komen maken. Dit was niet tegen een dove gezegd en door deze aanbieding word 1 van haar grootste dromen werkelijkheid. Het mooie van alles is dat tijdens een rijkeluis gala ergens in 2011 dit schilderij wordt verkocht en de totale opbrengst gaat dan naar KIKA. Deze zeer speciale schildersdag is al op 21 november 2010. Ik ben zeer benieuwd en ben nu al trots op het kunstwerk.

Jullie morgen veel plezier en tot over 1, 2 of 3 dagen.

Joost