maandag 28 februari 2011

Een blog met weinig nieuws........

De maandag zit erop en gelukkig kunnen we zeggen dat hij zonder al teveel problemen is doorstaan. Fleur blijft moe en de gezichtskleur is ondertussen standaard wit. Ondanks alles gaat ze vanavond met Roosje en Nicole ergens een soort van crea avond bijwonen. Wat ze daar precies gaan doen snap ik nog steeds niet, maar het heeft geloof ik iets met luchtjes en zeepjes te maken.

Tja....en dat betekend dat ik vanavond het rijk alleen heb. Wat ik moet gaan doen zou ik niet weten, maar een keer languit op de bank gaan liggen zou zomaar kunnen, maar nog een blog inelkaar flansen sluit ik ook niet uit. Met andere woorden ik zal wel zien waar het bootje strand. Tot die tijd wens ik iedereen een fijne avond en wie weet tot morgen. Zoniet, dan tot over 2, 3, 4 of 5 dagen.

Het laafje

zondag 27 februari 2011

Weer een weekend voorbij.....

Gisteren hadden we twee verjaardagen en zoals ik al had gezegd hebben we die zorgvuldig gepland. Dit heeft zijn vruchten afgeworpen en waren ook rond 21.15 uur pas thuis. Fleur was wel gesloopt en heeft ook heerlijk geslapen. Tja....en om een uurtje of laat ging ik naar bed en zoals "gewoonlijk" kijk ik even bij mijn lotgenoten. Het slechte nieuws over Midas sloeg in als een bom en alle vezels in mijn lichaam sprongen spontaan overeind. Met wat muziek op de achtergrond heb ik een half uurtje nagedacht over die vieze gore klote kanker en had ook besloten dat ik Nicole maar liet slapen en het het haar wel zou vertellen als ze weer wakker was. We hadden gelijk besloten om het even niet tegen de meiden te vertellen, maar zoals iedereen ondertussen weet zijn wij ook eerlijk tegen elkaar. Dit was niet een bericht wat we konden verzwijgen en hebben tijdens het ontbijt ook eerlijk gezegd wat er aan de hand was.

MIJN KANJERS!!!!!!!

Fleur wilde ook al heel lang naar het zwembad en dat kwam dit keer mooi uit. Een beetje afleiding kon geen kwaad dus om 13.00 uur lagen wij ergens rond te dobberen. We hebben genoten van meiden en het was weer een middagje die in een mooi lijstje past. Roos heeft heerlijk gezwommen en gespeeld en lag vanavond ook uitgeteld in haar bedje. Fleur heeft weer eens laten zien wat kracht ze heeft. Het kind is ondertussen chronisch moe en zo'n ritje naar het zwembad en het omkleden in zo'n piepklein hokje is al een nekslag opzich. Toch heeft ze het 2 uurtjes volgehouden in het water. De kleur op haar bekkie was al niet veel, maar aan het eind was alles helemaal vedwenen. Weer in de auto richting huis was ze in slaap gekacheld en thuis heeft ze de dag volgemaakt op de bank.

Even je arm verstoppen
En kijken hoe het voelt

















Na het eten hebben we even naar Boer Zoekt Vrouw gekeken en daarna was het ook voor deze dame tijd om de lakenstraat op te zoeken. De lakenstraat, het nest, het bed jaja ik hoor hem al roepen. Dus mensen weltrusten en wie weet tot morgen. Zoniet, dan tot dinsdag of woensdag.

Vaarwel lieve Midas.....

Midas, is gisteravond op 6 jarige leeftijd overleden.
Wetend dat dit komen gaat, schrikken we toch inmens van dit bericht.
Hij WAS, IS, en BLIJFT voor ons een kanjer !!!
Ook zijn ster zal stralen in deze (helaas al te) volle hemel.
Wij wensen Erik, Paulien en Lieve alle kracht en liefde toe die nodig is om dit verlies te verwerken.

Joost, Nicole, Fleur en Roos

vrijdag 25 februari 2011

Weer een kort blog......

Zo de vakantie is begonnen. De meiden kunnen heerlijk de hele week uitslapen en kunnen lekker doen wat ze willen. Niet dat er wat bijzonders op de planning staat, maar het gaat om het idee. Voor de rest gaat het wel zijn gangetje. Nicole knap beetje bij beetje weer op en Fleur blijft stabiel. Morgen hebben we nog 2 verjaardagen en zoals het er nu uitziet moeten we die qua tijd voorzichtig inplannen in verband met die vermoeidheid. Voor de rest zullen we het wel weer zien. Voor nu weltrusten en wie weet tot morgen, zoniet dan tot overmorgen of overovermorgen.

Laafje Joost

donderdag 24 februari 2011

Even het schema aangepast

De ziekenboeg

Zo, en nu blog 2 van vandaag. Wees gerust allemaal, want ook deze zal maar een paar regeltjes in beslag nemen. Zoals jullie weten was roosje van de week knap ziekjes en is daar weer helemaal van hersteld. Lekker allemaal, maar nu moeten we Fleur weer in de gaten blijven houden. Tijdens het vingerprikje bij Dokter Stam hebben we ook haar keel even na laten kijken, omdat het dametje daar nogal wat last van heeft. Nu blijkt ze een beginnende keel ontsteking te hebben. FIJN....hebben wij weer!!!!! Het enigste wat we kunnen doen is duimen dat het niet erger word en het vlug verdwijnt.


Wie vandaag ook is verdwenen is Nicole. Verdwenen richting de lakenstraat waar ze trouwens nog steeds ligt. Mevrouw is hondsberoerd, heeft veel last van de buik, wil niet eten, is erg moe en schijt zich helemaal leeg. Niet leuk en nu kunnen alleen maar hopen dat dit virusje niet overslaat richting Fleur. Mag dit wel gebeuren dan zijn we niet echt blij. We wachten het maar weer af en houden haar ook goed in de gaten. Voor nu vind ik het wel weer mooi geweest. Jullie veel plezier en wie weet tot over 1, 2 of 3 dagen.

Een slaperig Laafje

Een week uitstel....

Zo, en daar zijn we weer. Ik probeer het dit keer weer eens kort te houden, want ik ben het spuug, maar dan ook echt spuugzat. Vandaag moesten de dames zich even melden bij dokter Stam, kinderarts van Fleur in het LLZ. Deze heeft een bloedbeeld afgenomen en de uitslag was niet echt om naar huis te schrijven.


Zoals jullie zien gaan die trombo's omhoog, maar de 100 is jammergenoeg nog lang niet bereikt. Laat in de middag werden we door onze oncoloog gebeld en die vertelde dat de chemo van morgen niet door kon gaan. Het ziet ernaar uit dat de trombocyten maandag ook niet goed zijn en om die reden is er besloten dat we volgende week vrijdag gaan starten. Ongeacht wat de waardes ook zijn. De reden dat hij dan wel gegeven word heeft te maken met het feit dat er niet te grote gaten tussen de kuren mag zitten. Deze opschuiving betekend wel dat de meiden kunnen uitslapen in hun vakantie en gezellig met de kinderen uit de buurt kunnen spelen.

maandag 21 februari 2011

Roosje

Nu even iets over Roos. Deze kanjer zit nu al een aantal weken op haar nieuwe school en vanavond kregen we tijdens een 20 minuten gesprekje te horen dat ze het héél goed doet en ze een fijne leerling is. Ook Roos is een kanjer en dat heeft ze nu wel weer bewezen. Als ik dit soort dingen hoor klopt mijn hart 10 keer sneller en ben ik blij dat deze meid deel uitmaakt van mijn overhoopt gehaalde leven.

ROOS JE BENT EEN KANJER !!!!!!

Derde kuur week 22

Prognose.....Ja, de overwinning!!!!!!

Zo en nu het verhaal over de maandag. Ik was dus om 6.15 uur al vertrokken en had al gezien dat Roosje niet naar school ging. Deze meid had een rot nacht achter de rug. Het bed was haar grootste vriend en om een uur of 3 was ze eens beneden om vervolgens nog eens een uur te pitten. Uiteindelijk lag ze rond 20.30 uur weer in mijn bed en zoals het er nu uitziet blijft ze morgen ook nog een dagje thuis.

Terwijl opa op Roos lette zaten Nicole en fleur weer in Sophia. Om 8.30 uur werd het bloedbeeld al afgenomen en rond 9.00 uur was het gesprek met Van Der Sluis. Hier kregen ze te horen dat de chemo van aanstaande woensdag ook niet door kon gaan in verband met de te lage trombo's. Deze moeten 100 of hoger zijn en zoals jullie zien zijn ze 39. Dus een tekort van 61. Er is nu afgesproken dat ze donderdag in het LLZ een bloedbeeld moeten geven en 's-middags krijgen we dan telefonisch te horen af we vrijdag wel of niet mogen starten met chemokuur. Krijgen we groen licht dan moeten we dit keer ook in het weekend naar het Sophia. Gaat de kuur van vrijdag ook niet door dan ziet het ernaar uit dat de meiden niet kunnen uitslapen in hun verdiende vakantie. Hoe dit afloopt horen we van de week wel.


Voor de rest is er in het bloedbeeld goed te zien dat de leuko's en neutro's flink gestegen zijn. Dit is alleen maar positief, want met deze waardes kan Fleur zonder problemen naar school. Het enigste wat Fleur van school houd is die rotte vermoeidheid. Ik schreef laatst al, als dit alles is dan moet het te doen zijn, maar ondertussen neem ik die woorden terug. Ik wil niet altijd zeiken en zeuren, maar mijn meisje raakt op. Naar de wc, fietsen, lopen, schrijven, op de bank hangen en zelf nadenken. Alles kost, hoe vreemd het ook klinkt, héél véél energie. Als wij haar dan zo zien doet ons dat van binnen erg veel pijn en willen haar dan zo graag helpen, maar dat gaat simpelweg niet. Deze pijn die wij voelen, voelen wij elke dag, dag in dag uit, week in week uit en ondertussen ook jaar in jaar uit. Dit vreet aan ons met het gevolg dat wij, en ook Roos erg moe zijn. Maar goed ik dwaal af.

Toen het geprek met de oncoloog klaar was kwam de grote vraag naar boven waar we al 3 dagen mee rond liepen "de prognose". Van Der Sluis keek hier vreemd van op en vond het eigenlijk een rare vraag van Jansen. Zij zag geen problemen en ze gaat ervanuit dat Fleur helemaal beter wordt. Dus geen gezeik met 3 maanden, maar "gewoon" de overwinning. In de auto werdt Nicole al gebeld en kreeg te horen dat Van Der Sluis Jansen direct had gebeld en dat alles geregeld was en de prothese "gewoon" doorgaat.

Zo en voor de rest valt er weinig te melden. Wij rommelen hier wat verder en hopen donderdag dus te horen dat de kuur aanstaande vrijdag toch door kan gaan. We wachten het maar weer af. Jullie veel plezier en wie weet te morgen, overmorgen of overovermorgen.

Laafje Joost

Hij wil de prognose weten....

Vera gaat nu met Dr. Jansen, de revalidatie arts, om de tafel zitten en uiteindelijk wil hij van de week ook nog even een gesprek met onze oncoloog hebben. Waar dit gesprek over zal gaan is ons onduidelijk, maar daar komen we snel genoeg achter. Wordt vervolgd dus.....

Zo, en dit waren een paar regels van het vorige blog. Het enigste verschil was alleen dat wij wel degelijk wisten wat Jansen van de oncoloog wilde weten. De prothese die Fleur heeft gekozen is tevens ook de duurste. Boeiend, maar Jansen wilde om die reden, in verband met de verzekering, dus weten wat de prognose van Fleur was / zou zijn. Leuk dat ze ons dit vertelde en met deze informatie konden we beginnen aan ons weekend.

We zijn niet op ons achterhoofd gevallen en weten ook wat het woordje prognose inhoud. Voor diegene die het niet weten, prognose betekend dus "een voorspelling omtrent het verdere verloop van een ziekte". Met andere woorden als blijkt dat Fleur binnen nu en een korte tijd zal overlijden is het zonde om een prothese te maken, want dit ding kost veel geld. Jullie snappen dus wel dat het zweet in onze bilnaat stond, we erg nerveus waren en dit maandag bij de oncoloog even na zouden vragen.

Het weekend, tja...... in ons hoofd was hij dus vrij pittig. Roos heeft zaterdag bijna de hele dag buiten gespeeld, Fleur die heeft de dag weer eens tussen de 4 muren versleten en Nicole heeft gewerkt. 'S-avonds hadden we nog een verjaardag, maar om 22.00 uur was het voor ons viertjes al einde oefening. Stuk voor stuk waren we kapot en lagen ook op tijd tussen de lakens. De zondag hebben we doorgebracht in Weert. "Gewoon" om even weg te zijn van hier. Niets bijzonders, maar de raderen bleven ook daar draaien. Die prognose......

Eenmaal weer thuis heeft Roosje de kamer ondergekotst en heeft de nacht ook doorgebracht in mijn bed. Ook hier heeft ze gekotst en om een uurtje of 3 had Fleur ook nog eens een nachtmerrie. Wat er nu precies gaande was is niet helemaal bekend, maar ze durfde niet meer naar haar eigen bed en wilde bij ons liggen. Ik lag ondertussen al op het logeerbed en Nicole uiteindelijk met de 2 dames. Tot overmaat van ramp kon ik alleen maar negatief denken en ik kan melden dat het dan erg lang duurd voordat je slaapt. Het gevolg hiervan was dus dat zowel ik, maar ook Nicole vanmorgen gebroken uit bed kwamen. Echt fris waren we niet, maar we hadden geen keus. Om 6.15 uur zat ik weer in de auto kon alleen maar weer aan die prognose denken.

Word vervolgd.....

vrijdag 18 februari 2011

Zo kan de dag er dus ook uitzien......

Eindelijk kan ik een keer zeggen dat we een "normale" dag achter de rug hebben. Alles liep op rolletjes en het leek wel of er niets was gebeurt. Ikzelf heb lekker gewerkt en Roosje is fijn naar school geweest. Fleur en Nicole hebben een bezoekje aan Vera, de ergotherapeut, gebracht en zelfs daar ging het beter dan verwacht. Er is weer een kracht meting uitgevoerd en tot onze stomme verbazing sloeg de meter verder uit dan de vorige keer. Dit hadden we niet verwacht, omdat Fleur de afgelopen twee weken niet had getraint. Wel zijn ze erachter dat de spier aan de voorkant erg sterk is en die geen problemen zal opleveren. De spier aan de achterzijde wordt een ander verhaal. Hij zit er wel, maar ze moeten wel goed zoeken. Vera gaat nu met Dr. Jansen, de revalidatie arts, om de tafel zitten en uiteindelijk wil hij van de week ook nog even een gesprek met onze oncoloog hebben. Waar dit gesprek over zal gaan is ons onduidelijk, maar daar komen we snel genoeg achter. Wordt vervolgd dus.....

Toen ik weer thuis was van mijn werk was de sfeer opperbest. Iedereen had een goed humor en na de disco van school konden de dames lekker naar bed. Jaja, Fleur is naar een schooldisco geweest. We zagen het eerst niet zitten ivm de snotterende en kuchende kinderen, maar mevrouw had haar zinnen hier op gezet en er was geen discussie meer mogelijk. Eenmaal binnen mocht Roosje ook blijven met het gevolg dat Nicole en ik als twee oude lulletje op de bank zaten te wachten tot 21.00 uur. Wat een lol en wat hebben niet gelachen en wat waren we weer blij dat ze thuis waren. De kids hebben het trouwens reuze naar hun zin gehad en dat is waar alles nu omdraait. Genieten, lol maken en lekker spelen.

Jullie allemaal een fijn weekend en wie weet tot morgen, zoniet dan tot over 2 of 3 dagen.

Het Laafje

donderdag 17 februari 2011

Het emmertje zat te vol en liep over.....

We pakken een emmer. Vullen die tot de rand af met een zooi ellende. Vervolgens gooien we daar dan nog eens de rotzooi vandaag in. Mixen als laatste alles even door elkaar en je heb een Nicole die het even niet meer ziet zitten en alleen maar kan drijnen. Wat is er gebeurt???

De inhoud emmer was als eerste gevuld met de ellende van de afgelopen weken. Fleur die verkouden werd en net niet werd opgenomen, De bloedbeelden die gemaakt werden, De onverwachtse trombotransfusie, De antibiotica, De diabetes, De digibeter, Alle lange en vele telefoontjes met verschillende instanties, De verkeerde gedachten, Wel of geen chemo, De verhalen over de twee kanjers die zijn opgegeven enz enz enz....

De 2 druppels tot het tranendal werden er dus vandaag ingegooit.
  • Druppel 1 is de digibeter.
Gisteren schreef ik nog dat Fleur vandaag officieel digitaal naar school ging. JAJA......zetten ze de laptop aan kan dat ding de server niet vinden. GT^*&%($me wat nu weer. Nicole heeft de helpdesk weer gebeld, maar deze ambtenaren beginnen dus pas om 9.00 uur. Naar mij idee beginnen alle scholen in Nederland tussen 8.00 uur en 8.45 uur en kan niet anders zeggen dat alles weer lekker op elkaar afgestemd is.

Fleur dus verdrietig en boos tegelijk, want het ging weer niet zoals gepland. Als ze de kans had gehad had ze de laptop persoonlijk naar buiten geflikkert. Vloeken....het mag niet, maar op dat soort momenten laten we haar gaan. En geloof me maar, vloeken kan ze als de beste. Even voor de duidelijkheid we dan praten niet over de woordjes foei en potverdriedubbeltjes, maar meer over kut en klote. Van wie ze dit trouwens heeft is mij geheel onbekend.

Hoe en wat Nicole heeft gedaan is mij niet bekend, maar na een half uur was er weer contact met school en kon ze toch nog even meedoen.
  • Druppel 2 is de chemo
Tijdens het gedoe van de digibeter belde het Sophia ook nog eens op. De trombo's waren te laag (32) dus de kuur van volgende week kon niet doorgaan en werd 1 week opgeschoven. Toen Nicole dit hoorde brak ze. 1 week opschuiven is geen probleem, maar dit zou de zoveelste keer zijn dat de chemo weer eens in een vakantie gegeven zou worden. Dit willen we niet, want onze onze meiden willen een week rust, willen uitslapen, willen bijtanken en willen met de kinderen uit de buurt spelen.

Toen Nicole mij belde was ze helemaal uit haar doen en intens verdrietig. Ik heb de touwtjes overgenomen en heb vanaf het werk als eerste het Sophia even gebeld en gevraagd wat nu de bedoeling was. Na wat tekst en uitleg kreeg ik te horen dat een trombotransfusie geen optie was. Dit doen ze alleen maar in uiterste noodgevallen en Fleur is nu geen noodgeval meer. Haar beenmerg moet op een natuurlijke wijze het bloed dus herstellen.

Logisch en duidelijk taal, maar we gunnen onze meiden die week vakantie zo. Dit begrepen ze en na een goed overleg is er besloten dat we aanstaande maandag in het Sophia een bloedbeeld moeten geven en aansluitend het gesprek met onze oncoloog hebben. Als het bloedbeeld aangeeft dat de trombo's flink zijn gestegen kan de kuur misschien op woensdag gestart worden. Dit betekend dat we dan ook op zaterdag en zondag naar Rotterdam moeten. Helemaal perfect, want dan hebben de kids wel die week vakantie. Mogen de trombo's niet voldoende zijn gestegen dan word de chemo toch een week uitgesteld en gaat de vakantie er als nog aan. Met andere woorden "We wachten het maar weer af".

Ondertusen waren alle opa's en oma's naar Zoetermeer vertrokken om ervoor Nicole te zijn. Dit deed mij goed en met die gedachte kon ik weer rustig doorgaan met mijn werk. Eenmaal weer thuis hebben we de problemen even goed doorgenomen en zijn tot de conclussie gekomen dat afspraken maken nog steeds heel erg moeilijk is en verlopig wel zo zal blijven. Die twee dagen uitstel betekend direct dat er wat afspraken in gevaar komen. Niet erg, maar wel vervelend. Als klap op de vuurpijl had Fleur vanavond ook nog eens een gigantische hypo van 1.8 Ze was lekker chagarijnig en wil dan helemaal niets meer. Gezellig is anders, maar na drie dextrotjes, wat eten en een minuut of 40 gaat het dan wel weer.

Zo ik merk dat ik lekker op dreef ben en kan ook melden dat ik nog lang niet klaar ben, maar toch stop ik. Het is nu 21.00 uur en probeer nog even wat rust te vinden in een boek. Jullie weltrusten en ik hoop voor Nicole dat het morgen eens een "gewone" dag gaat worden zonder teveel gezeik. Tot over een dag of 1, 2 of 3.

Laafje Joost

woensdag 16 februari 2011

Wel of geen chemo......

Zo daar is ie weer. Laat ik om te beginnen maar eens zeggen dat de digibeter gisteren opnieuw is geinstalleerd en er waren vandaag alweer problemen met het geluid. Nicole heeft heeft de helpdesk maar gebeld en Fleur de school. Uitendelijk werkte het allemaal en vanaf morgen gaat Fleur weer officieel digitaal naar school. Dit is maar goed ook, want het thuis zitten gaat nu echt vervelend worden. Het kind weet met zichzelf geen raad, zit zichzelf in de weg en wil dolgraag weer eens normaal meedoen met iedereen. Dus geen gekut met chemo's en vermoeidheid, maar lekker mee kunnen doen met de klas en "gewoon" alles zonder problemen op kunnen eten.

Tja dat eten.....tjongejonge wat een ding is dat zeg. Het gaat steeds beter, maar het niveau van een paar weken geleden is nog ver te zoeken. Ons is verteld dat je niet meer dan 10% mag afvallen. Dit betekend dat Fleur eigenlijk niet meer dan 5 kilo mag afvallen. Het Sophia doet over het gewicht totaal niet moeilijk en zeggen simpelweg dat ze er niet ondervoed uitziet en zij zich dus geen zorgen maken. Ok jullie je zin alleen denken ze in het LLZ daar iets anders over. In dit ziekenhuis zijn de dames vandaag geweest voor het wekelijkse bloedbeeldje en na een kort geprek met de kinderarts Stam en de diabetsverpleegkundige Sylvia was er besloten dat de diabetesdietist Mischa word ingeschakeld. Zij gaat nu even uitzoeken of er voor Fleur een shake of wat dan ook in de handel is. We wachten het maar weer af.


Waar we ook op wachten is het telefoontje van morgen. Dan krijgen we te horen of de kuur van volgende week wel of niet doorgaat en hoe zwaar de pillen zijn. Dit alles heeft te maken met het bloedbeeld van deze week. Zoals jullie zien kruipen de neutro's, leuko's en trombo's weer omhoog. Alleen moeten die trombo's aanstaande maandag wel boven de 100 zitten. Spannend allemaal en de kans dat er een trombotransfusie komt sluiten wij dus niet uit. Ook de HB is weer gezakt en uit ervaring weten we dat er een bloedtransfusie plaats kan gaan vinden vanaf 4.7 Dit betekend dat ze nog maar 0.4 hoeft te zakken voor een halve liter wijn. We maken ons hier niet al teveel zorgen om, maar houden het steeds blekere bekkie goed in de gaten.

Voor de rest zijn we hier allemaal erg moe. De een noemt het voorjaarsmoeheid en de ander roept dat je op tijd naar bed moet. Ikzelf denk dat de ellende van het afgelopen jaar de boosdoener is. We gaan tegenwoordig netjes op tijd naar bed, maar komen er elke dag toch weer verrot uit. Helemaal niet erg als ons meisje maar beter wordt, want dat is het belangrijkste wat telt op dit moment.

Voor nu weltrusten en wie weet tot morgen, zoniet dan tot overmorgen of overovermorgen.

Een luie Laaf

dinsdag 15 februari 2011

zondag 13 februari 2011

Het weekend was wel ok.....

Zo, dit weekend zit er ook weer bijna op en ook dit keer kan ik zeggen dat hij ondanks alles in het doosje met redelijke dagen past. Probleem waar we nog wel tegen aanlopen is het eten. Dit is en blijft op een laag pitje staan en op een bepaalde manier maak ik me daar toch wel wat zorgen. Elke zondag ontbijten we gezellig aan de tafel en normaliter moesten we na 4 boterhammetjes, 1 glaasje jus d'orange, 2 bekers melk en een kopje thee zeggen dat ze moest stoppen, omdat het wel genoeg was.

Nu proberen we op allerlei manieren er iets in te krijgen en mogen blij zijn als er een halve boterham, een half glaasje jus d'orange, 1 beker melk en een kope thee als ontbijt ingaan. We proberen de gehele dag van alles en nog wat en zijn noodgedwongen sinds een aantal dagen weer overgestapt op Nicole haar berucht shakes. Deze vindt ze erg lekker en zitten boordenvol vitamientjes, maar ook hiervan is 1 beker genoeg. Nu komt de smaak beetje bij beetje wel weer terug en de hoop dat ze van de week weer volledig mee eet blijven we houden.

Wat ook erg klote is is die vermoeidheid. Vrijdag en zaterdagavond hadden we een borreltje bij wat familie en vrienden, maar na 2 uur is Fleur afgestoffeerd en valt thuis als een blok in slaap. Het buiten spelen word ook steeds moeilijker. Vanmiddag is ze even naar buiten geweest en binnen een half uur was mevrouw alweer binnen, omdat ze moe was. Moe van de 500 meter die ze gefietst had. De rest van de middag heeft ze heerlijk op met haar moedertje op de bank gezeten.

Lekker verhaal weer zeg, maar geloof me maar dat we toch genoten hebben. Zoals vele weten volgen we ook een paar andere blogs en daar lezen we hele andere verhalen. Wij zijn dus echt blij en prijzen elke dag die we hebben en genieten hier ook van, want we weten als geen ander dat je in een mum van tijd in de stront kan zitten. Morgen begint er weer een nieuwe week. Ik ga werken, Roosje naar school en Nicole en Fleur zullen weer veel thuis zitten en jullie......tja jullie doen ook jullie ding. Voor nu weltrusten en wie weet tot morgen. Zoniet dan tot overmorgen of overovermorgen.

Een genietend laafje

vrijdag 11 februari 2011

Het gezinnetje stuk voor stuk....

Zo nu even eenkort blogje over de bewoners van de waaienberg. Met Roos gaat het erg lekker en kan niet anders zeggen dat ze zich er prima doorheen slaat. Nicole doet ook haar ding en dat is borduren. Dit heeft ze altijd al leuk gevonden en ik zie dat ze haar gedachten goed bij de steekjes kan laten en dat is prettig om te zien. Ikzelf hobbel er naar mijn weten ook redelijk tussendoor. Ik voel me lekker en vind het fijn om naar het werk te gaan, maar de vlag gaat ook weer uit als ik naar huis kan. En nu Fleur...tja, een bikkel en doorzetter van de bovenste plank. De antibiotica is achter de rug en dat is maar goed ook, want ze heeft in 1 week tijd maar liefs 84 pillen geslikt. Voor de rest slaat ze zich er redelijk doorheen. De koorts is en blijft weg en de chemodip is achter de rug. Nu gaan we kijken of we kunnen genieten van het weekend.

Weltrusten en wie weet tot zo en anders tot over 1, 2 of 3 dagen.

Het laafje

De digibeter is kapot.....

Gisteren een keertje op tijd naar bed geweest met het resultaat dat we nog steeds moe zijn. Moe waarvan denk ik wel eens, maar als ik daar aan denk word ik al weer moe. Dus dat betekend dat ik vanaf nu niet meer nadenk, niet meer pieker en niets meer ga onthouden. Waar ik ook wel eens moe van word zijn die elle lange telefoongeprekken met diverse instanties. Gek word je ervan. Als voorbeeld neem ik de digibeter maar eens. Om ieders geheugen weer even op te frissen is hier weer even een korte omschrijving.

Zoals iedereen weet is Fleur ziek en omdat haar bloedwaardes erg laag zijn moeten we dus oppassen met ruimtes waar veel mensen zijn. School is een hele grote bron van infecties dus naar school gaan is geen optie. Het probleem waar Fleur nu tegenaanloopt is dat het sociale contact met ouders en kinderen direct een stuk minder is. Daar kan niemand iets aan doen, maar ik kan jullie melden dat dit knap vervelend is en de dagen ook erg lang gaan duren. Om toch (sociaal) contact te houden met school heeft het Mooiste Contact Fons van de KPN het klassencontact in het leven geroepen. Er staat nu op school een computer met een webcam en Fleur kan vanuit huis deze webcam aansturen en zo de les blijven volgen. Een mooi initiatief waar we dankbaar gebruik van maken. Tot afgelopen maandag. Op school blijkt dat ding kapot te zijn en wij kampen we al maanden met slecht geluid. Wat nu????

Mijn werkgever heeft veel werk bij de KPN en dat betekend dus dat ik in het hol van de leeuw zit. Ik heb de mensen benaderd die hier over gaan en zij zouden direct actie ondernemen. Ik heb gezegd dat ik geen loze beloftes wil en dit met zeer grote spoed opgelost wil hebben. Binnen een uur kregen we al een sms dat het in werking was gezet en dat de digibeter contact met school zou opnemen. Eenmaal weer thuis ben ik naar school geweest en er was inderdaad gebeld met de mededeling dat bijde computers de 17de werden opgehaald en dat dinsdag de 21ste alles weer netjes werd geinstaleerd. Dit betekende dat Fleur nog eens twee moest wacht. NIET DUS!!!!

Ik heb verschillende mensen hierover aan de telefoon gehad en heb netjes verteld dat 2 weken niet kan en ze er alles aan moesten doen om dit te regelen. Uiteraard moest ik even zeggen dat de lijn naar de KPN erg kort is en ik ook daar weer aan de bel zou trekkken. 1 dag later kreeg ik mailtje binnen dat ze niet de 21ste, maar maandag de 15de alles komen instaleren. Nu kunnen we alleen maar hopen dat alles in 1 keer werk, maar of dat gaat lukken........we gaan het meemaken.

donderdag 10 februari 2011

Een kort blogje

Ik hou het dit keer even kort. Jaja zal iedereen denken dat heb je we eens vaker gezegd, maar wees gerust dit keer is het niet gelogen. Met Fleur gaat het wel ok. Ze hoest nog steeds, maar wel een stuk minder. Dit betekend volgens mij dat de antibioticakuur goed zijn werk doet. Naar school gaan zit er nog steeds niet in en ze blijft moe. Het eten gaat beetje bij beetje beter en slapen doet ze als de beste. Slapen.......tjee daar heb ik ook zin in. Weltrusten allemaal en tot over 1, 2 of 3 dagen.

Een vermoeide laaf

woensdag 9 februari 2011

Even vlug een trombo transfusie halen.......

Na veel niezen, snuiten en snotteren was het gister zover en de neus was aan de binnenkant een klein beetje kapot. Na alle snuitbeurtjes was het zakdoekje telkens rood en toen ze vanmorgen wakker werd zaten er wat vlekken op het onderlaken, op haar hand en er hingen wat draden uit haar neus. Niets schrokkend, maar voor de zekerheid hebben we toch even contact gezocht met het Sophia. De bloedwaardes uit het LLZ waren nog niet doorgefaxt dus konden ze het doen met onze informatie. Toen ze de waardes hoorden schrokken ze wel en zouden direct de oncoloog inlichten om vervolgens ons weer terug bellen. We kregen te horen dat een trombotransfusie wel op zijn plek was en het mocht zelfs in het LLZ gegeven worden.


Nicole heeft het LLZ gesproken, maar die gaven als antwoord dat ze beter naar Rotterdam kon gaan, omdat dat uiteindelijk toch sneller zou zijn. Geen probleem en een kleine 45 minuten later zaten moeder en dochter in het Sophia. Na een vingerprikje en het aanprikken van de lijn, wat een drama blijft,  was het wachten geblazen. Dit wachten duurde weer langer dan afgesproken, maar de tijd werd gevuld met het ziekenhuisvriendinnetje Isanthe en een bezoekje van de clini clowns. Uiteindelijk konden ze rond twee uur en met een handje vol kanjerkralen weer naar huis.


Tijdens dit ziekenhuis bezoekje werd Roosje opgevangen door opa en oma die hals overkop hun planning ook moesten omgooien. Hadden ze niet op tijd aanwezig kunnen zijn dan had ik er gestaan. Al met al een rommelig dagje, maar ondanks de transfusie liep alles toch op rolletjes. Het is vreemd, maar toen we te horen kregen dat ze even wat bloedplaatjes moest hebben deden we "gewoon" wat we moesten doen. Het leek wel of we erop voorbereid waren. Even vlug de nodige telefoontjes en klaar is klara. Het is nu 20.30 uur en we merken al dat het niet voor niets is geweest. Als fleur nu snuit komt er geen bloed meer.


Nicole is ondertussen lekker aan het eten en gaat daarna gezellig naar de film met een zooitje vriendinnen. De meiden liggen ondertussen weer in het mandje en ik ga lekker op de bank hangen om lekker te gaan niksen. Jullie voor de rest ook veel plezier en wie weet tot morgen, zoniet dan tot overmorgen of overovermorgen.

Laafje

dinsdag 8 februari 2011

Kut......ze is neutropeen

Daar zijn we weer en dit keer kan ik melden dat het op dit moment redelijk gaat met Fleur. Ze heeft de afgelopen dagen niet echt veel gegeten en dat was ook op de weegschaal te zien, want die gaf aan dat er een halve kilo af was sinds vrijdag. Fleur weet dat als het zo door gaat er een slangetje in haar neus wordt gepropt om haar bij te voeden. Dit is iets wat ze niet wil en doet om die reden ook haar uiterste best om te eten. Het gaat niet geweldig, maar ze eet. Petje af weer, want haar smaak is nog steeds prut. Naar school gaan zit er verlopig ook niet meer in. Ze wil dolgraag, maar we zijn vandaag in het LLZ geweest voor het weekelijkse bloedbeeld en we zijn geschrokken. Kijk zelf maar eens.......



Zoals als jullie in het schema zien heeft het vrouwtje in de trombo's en in de neutro's behoorlijk wat ingeleverd. Dit betekend dat ze nu officieel neutropeen is. Dit betekend ook dat ze nu héél erg vatbaar is voor elk dingetje wat rond vliegt. Het enigste wat we nu nog kunnen doen is niet naar een gezeldschap gaan waar een hoop mensen zijn. Voor Fleur is dit verschikkelijk en zit vanaf nu weer en aantal dagen opgesloten tussen de muren van haar huisje. Dus geen school, geen bioscoop, geen zwembad en zelfs geen verjaardagen.

Het ritje naar het LLZ ziekenhuis hebben we gedaan zonder rolstoel en we hebben het geweten. Het kind was na 200 meter bek en bek af en bij thuiskomst moest ik haar het laatste stukje tillen. Yesssss ik mocht haar tillen. Eindelijk na maanden was het weer eens zover en heb ondanks de situatie er stiekem ook van genoten.

Wat ik verder nog kan vertellen is dat alle gegevens morgen bij onze oncoloog op het bureau liggen en we haar moeten bellen als ze weer koorts krijgt, ze zieker word, ze blauwe plekken om haar portocat krijgt of de eventuele wondjes niet meer dicht gaan. Mag 1 van deze dingen gebeuren dan wordt ze waarschijnlijk opgenomen en zal er misschien een antibioticakuur via het infuus gegeven moeten worden. Hier zijn we voor gewaarschuwd, maar iets in me zegt dat het niet zo'n vaart loopt. Tot die tijd doen we waar we gespecialiseerd in geworden zijn en dat is afwachten. Jullie morgen op het werk, in de auto, op school of waar dan ook veel plezier en als je tijdens een bakkie even niets te doen heb denk dan even aan mijn kanjer die gevangen zit tussen de 4 betonnen muren. Tot morgen, overmorgen of overovermorgen.

Het laafje.

maandag 7 februari 2011

Het nieuwe schema

Zo mensen hier ben ik weer en zal dit keer even een blogje inelkaar knutselen over de tijd die we nog te gaan hebben. Om te beginnen zijn er een hoop mensen die denken dat we op 21 maart de laatste chemo krijgen en dan klaar zijn met de kuur. Logisch dat dat wordt gedacht, want dat geeft het schema ook aan. Om iedereen even uit de droom te helpen heb ik de hele handel even aangepast en het schema met 26 weken verlengt. Dit betekent dat er vanaf nu nog minstens 8 chemo's gegeven moeten worden. Ik schrijf minstens, want wat er gaat gebeuren als die weken voorbij zijn is nog niet bekend. Ik zal in het kort uitleggen wat er is afgesproken.


Normaliter duurt een kuur 26 weken en dan is het klaar. Dit is inclusief een tumorevaluatie. Als de tumor dan kleiner is geworden weten ze dat de chemo iets doet. Probleem nu is dat de arm is verdwenen dus ook de tumor. Ze kunnen dus niet zien of deze kuur aanslaat en kuren uit voorzorg dus 26 weken langer. Dit betekent dat deze derde kuur 52 weken, oftewel een jaar duurt. De kanker die Fleur heeft is ook niet waarneembaar in bloed. Mogen er toch uitzaaigen plaats vinden dan is de meest waarschijnlijke plek de longen. Deze longen worden dus goed in de gaten gehouden en eens in de zoveel tijd wordt er daarom ook een longfoto gemaakt.

De bijwerkingen van deze kuur is jullie ondertussen wel bekend. Als na die 52 weken blijkt dat Fleur deze kuur goed kan hebben is de kans groot dat ze er nog eens héél véél weken aanplakken. Waarom??? omdat ze niet weten wat er gebeurd als ze stoppen. Terwijl ik dit opschrijf lopen de rillingen over mijn rug en vraag jullie ook met klem om hier niet met Fleur, Roos, neefjes, nichtjes, vriendjes en vriendinnetjes over te praten. Ik hoop dat het allemaal een beetje duidelijk is en als er nog vragen zijn horen we het wel. Tot die tijd plukken wij de dag zoals hij komt en proberen ook te genieten van ieder moment. Voor nu weltrusten en wie weet tot morgen, zoniet niet dan tot overmorgen of overovermorgen.

Het schemalaafje.

Derde kuur week 20

zondag 6 februari 2011

De bakkerij

Fleur kijk veel tv, is erg moe, is nog steeds gezellig wit, eet bijna niets, hangt letterlijk op de bank, hoest veel, heeft soms krampt in de buik, schijt met regelmaat de pot vol, eet veel pillen, drinkt hoestdrankjes, komt niet meer buiten en stopt met regelmaat een thermometer in haar oor. Tussen deze drukke bezigheden door is het haar toch nog gelukt om samen met Roosje wat chocoladebonbons te maken. Een leuke en smaakvolle bezigheid terwijl niets je smaakt.

Bakkerij de lekkere bonbon

Onbetaalbaar

Nee mensen ons hoor je niet klagen en kunnen met recht zeggen dat het soepel loopt en het jammer vinden dat het weekend voorbij is. Het enigste wat ik wel hoop is dat ons grietje vlug opknapt, de bloedwaardes stijgen, de antibioticakuur goed aanslaat, de digibeter van school direct werkt, haar smaak snel terugkomt, de bloedsuikers weer een beetje willen zakken en dat het morgen weer snel 16.00 uur is, want dan ben ik klaar met werken.

Ben ik nu aan het zeuren of aan het zeiken??? Nee ik vind van niet, want ondanks alle ellende heb ik toch genoten van het gezellig samen zijn en dat is ook belangrijk. Tja...en als ik de blogs van van de week terug lees kom ik erachter dat er een boel geschreven is en er eigenlijk weinig aan toe te voegen hebt. Dus mensen slaap lekker en geniet morgen maar eens van alles een iedereen om je heen, want je zit in de stront voordat je het weet. Tot over 1, 2 of 3 dagen.

Het Laafje

zaterdag 5 februari 2011

Moe, diabetes en lol

Zo, hier weer eens een berichtje uit Zoetermeer. We kunnen gelukkig weer zeggen dat alles gaat zoals het hoort te gaan. Nou ja, zoals het hoort klopt ook weer niet helemaal, maar gezien de situatie mogen we niet klagen. Vanmorgen hebben we het LLZ nog aan de bel gehad en hebben verteld dat Fleur goed heeft geslapen, geen koorts meer had en 2 beschuitjes had gegeten. De dienstdoende kinderarts was tevreden en heeft duidelijk gezegd dat ze voor ons klaar staan in geval van nood. Mag Fleur zieker worden, weer koorts krijgen of weet ik veel wat dan wordt er direckt weer een bloedbeeld genomen. Een fijne gedachte, maar als ik eerlijk ben mis ik Edo Stam. Dit is de arts die ons helpt met de diabetes en kent onze meid  goed. Tegen hem kan en durf ik ook alles zeggen wat ik denk en voel en op een een of andere manier heb ik dat bij de rest nog niet.

Maar goed, Fleur heeft dus goed geslapen en na een ontbijtje op bed was ze weer total los. Gevolg is dat het dametje tot 13.30 uur op bed heeft gelegen om daarna even een plons te nemen in het bad. Beneden heeft ze voor de rest achter de laptop gezeten, tv gekeken en lui op de bank gehangen. Met andere woorden Fleur is moe en niet zomaar moe, maar echt moe. Alles wat ze nu doet kost energie en het moelijke in dit verhaal is dat haar geest wel wil maar haar lichaam het niet kan. Ik heb hier eens over nagedacht en het idee dat die twee niet meer samen kunnen gaan lijkt mij bijna onmogelijk. Als ik dan opkijk en haar dan lamlendig op de bank zie hangen groeit mijn respect voor haar. Wat een KANJER is die meid van ons!!!

 Nu ik toch bezig ben met pluimen uitdelen wil ik er ook 1 geven aan Nicole. Een vrouw die ten alle tijden klaar staat en al haar liefde in mijn gezin pompt. Als ik werk baal ik verschikkelijk dat ik niet mee kan naar het Sophia of het Erasmus MC, maar ik weet dat Nicole zich als een ware tijger in iets kan vastbijten en uiteindelijk naar huis gaat met onze antwoorden. Thuis stort ze zich ook met grote regelmaat in het diabetes gebeuren. De pomp uitlezen, de pomp bijstellen, telefoontjes met Sylvia en de voorraad op orde houden zijn maar een paar voorbeelden. Het lijkt weinig en simpel, maar niets is minder waar. Die diabetes is op zich al een vrij ernstige ziekte waar in mijn ogen te door veel mensen te gemakkelijk over gedacht word. Helemaal niet erg en ook nog begrijpelijk, want zolang je er niet mee te maken hebt geloven de meeste het wel. Wij hebben er wel mee te maken en in ons geval is het Nicole die knopen doorhakt en meestal Fleur in een rap tempo weer op het goede spoor heeft.

Tja.....nu Roosje. Die kan ik in dit blog nu meer meer vergeten. Wat een doorzetter is dat zeg. Gisteren hebben we de griepprik even gehaald en mevrouw heeft geen traan gelaten. Vandaag was het wel iets minder, want het kleine meisje heeft een schijf op haar arm zitten die al zeer doet als we ernaar kijken. Toch verzet ze haar gedachten en komt dan opeens naast je staan en het enigste wat we dan kunnen doen is lachen.   

Roos in het jaar 2011
Roos over 50 jaar


 Mensen weltrusten en wie weet tot morgen, overmorgen of overovermorgen.

Het Laafje



vrijdag 4 februari 2011

Pffft, net geen opname

Wat een dag, wat een dag. Gelukkig zit hij erop en slapen we vanavond nog steeds met zijn vieren thuis. Gisteren schreef ik op dat Fleur een beetje zit te kloten met het hoesten. Vanmorgen werdt ze wakker en het bleek niet veel beter te zijn. Nicole heeft haar goed in de gaten gehouden en zag dat naarmate de dag vorderde het steeds slechter ging. 'S-middags was de maat vol en de oorthermometer werd uit de kast gehaald en in een van de oren gepropt. 38.4 stond er op de teller en dat betekend verhoging en dat we maar een tiende punt verwijderd waren van een bezoekje aan het ziekenhuis.

Voor de mensen die niet helemaal op de hoogte zijn wat betreft chemo en koorts is hier een gouden regel, als je chemo krijgt en je temperatuur is 38.5 of hoger dan moet je contact opnemen met het ziekenhuis. Dan wordt er een bloedbeeld genomen en die uitslag bepaald dan of je wel of niet moet blijven.

Om 14.00 uur zat Fleur op 38.6 en voor Nicole de reden om even te bellen met het Sophia. Deze wilden graag een bloedbeeld hebben, maar dat mocht ook in het langelandziekenhuis (LLZ) gebeuren. Pffffft.......gelukkig, dat scheelt enorm veel tijd en zijn we op tijd weer thuis. JA ME REET!!!!! Wat een drama was het hier zeg. Om 14.30 uur waren de meiden al daar, om 15.15 uur werd het vingerprikje afgenomen, om 15.45 uur heb ik Nicole afgelost en om 17.15 uur ben ik vertrokken met de mededeling dat ze de uitslag maar moesten doorbellen. Uiteindelijk heb ik om 18.15 uur zelf nog eens gebeld met de vraag of ze nu al iets wisten en er was beloofd dat ze binnen 5 minuten terug zouden bellen. Tot mijn stomme verbazing gebeurde dit ook en kregen we gelukkig te horen dat Fleur thuis mocht blijven met een antibiotica kuur van 7 dagen en niet werd opgenomen.


Zoals jullie op het lijstje kunnen zien is ons meisje in een dag tijd behoorlijk te grazen genomen. Omdat ze dus hoger in de temperatuur zat wordt er ook gekeken naar haar C-Reactieve Proteïne, oftewel Haar CRP. De bepaling van het CRP wordt uitgevoerd om de mogelijke aanwezigheid van een ontsteking of infectie aan te tonen of uit te sluiten. Hoe hoger deze waarde hoe slechter het is. In Delft had Fleur een waarde van ongeveer 170 en vandaag gelukkig een kleine 5. Een kleine 5 betekend dat er niets aan de hand is en er dus geen onsteking of infectie in haar bloed zit.

Toch was het nog heel spannend, want de oncoloog Dr. de Zwaan uit het Sophia had verteld dat als de neutrofielen lager dan 0.4 waren, Fleur alsnog werd op genomen en via het infuus een antibiotica zou krijgen. Dit zou dan betekenen dat ze weer aangeprikt zou worden en minimaal 5 dagen had mogen logeren in een gebouw waar ze niet graag is. We hadden het wel geregeld dat dit in het LLZ gedaan zou worden. Hier hebben ze ook een box voor kinderen die neutropeen zijn en met dat idee in ons achterhoofd waren we dus weer vertrokken naar huis. Gelukkig was het telefoontje positief en kunnen met recht zeggen dat ze door het oog van de naald is gekropen.

Morgenochtend moeten we het LLZ weer bellen en moeten we even uitleggen hoe het met Fleur gaat. Bij enige twijfel word dan er weer een bloedbeeld afgenomen. Mag dit inderdaad weer gebeuren dan zijn wij na het vingerprikje gelijk weer vertrokken en houden thuis de telefoon weer strak in de gaten, want het lange wachten van vandaag sloeg helemaal nergens op. Wat ik wel zeggen is dat iedereen in het LLZ netzoals in het Sophia onwijs lief is voor Fleur en dat maakt een hoop goed.

Wat een verhaal weer zeg, maar als ik eerlijk ben wisten we dat dit kon gebeuren. We zijn blij dat de chemo bestaat, maar het is rotzooi voor het lichaam. Als ik zie hoe mijn meisje knokt tegen deze ellende en ook weet dat de echte chemodip nog moet komen. Tja......laat ik het maar "gewoon" klote noemen. Hoe haar weerstand zich verder in de toekomst gaat ontwikkelen is voor ons een groot vraagteken en kunnen alleen maar hopen dat ze zich er kranig doorheen slaat en snel weer wat opkrabbeld. Tot die tijd staan de handinfectiemiddeltjes voor de bezoekers weer in de gang klaar en sturen we elke snotterende snotneus weer netjes naar buiten. Uiteraard niet rot bedoeld, maar we hebben er niets aan als het gezinnetje om wat voor een reden weer gescheiden moet slapen.

Mensen, voor nu weltrusten en geniet morgen een beetje van alles en iedereen om je heen, want je zit in de stront voordat je het weet. Tot over 1, 2 of 3 dagen.

Laafje Joost

donderdag 3 februari 2011

Hoesten en wat bijwerkingen

En nu is blog twee van vandaag aan de beurt. Vanmorgen om 10.00 uur was het vingerprikje als eerste aan de beurt. We hadden toestemming gekregen om een andere dag uit te kiezen. Het maakt hun niet zoveel uit welke als er elke week maar een bloedbeeld word gegeven en wel het hele jaar door. Dit mag trouwens ook in Zoetermeer gedaan worden, maar zolang wij om welke reden dan ook naar Rotterdam moeten doen we het "gewoon" daar. Deze week was Rotterdam dus de gelukkige en dat was maar goed ook, want we hadden een vraag omtrend het hoesten van Fleur. Zoals in ieder gezin dwaalt er ook hier een virusje rond. Roosje is van de week ziek naar huis gegaan, omdat ze niet lekker in haar vel zit en alles haar zeer doet. Zielig, maar over een paar dagen is dat wel weer over.

Probleem bij Fleur is de weerstand. Omdat die op het moment niet goed is is de kans groot dat ze wat oploopt. Sinds van de week hoest ze dus en zelfs zo erg dat ze bijna moet spugen. Gezien haar weerstand nemen wij geen risico's en tijdens het vingerprikje had Nicole dit probleem even uitgelegd op de poli. Deze hebben weer contact opgenomen met de oncoloog Dr. Jaap-Jan Boelens en die heeft vervolgens haar longen even gecheckt. Hij hoorde niets bijzonders en stuurde de dames weer met een gerust hart naar huis. Nicole heeft gevraagd of Fleur wel een hoestdrankje mocht hebben, omdat dat ons een fijner gevoel geeft. Dit mocht en zijn hier vanmiddag dus ook mee begonnen.


Tja.....wat kan ik jullie nu nog meer melden. Ehhhh....ja, de bijwerkingen. de smaak, vermoeidheid en de kleur.
  • De smaak
Op dit moment smaakt haar niets meer. Het kind heeft honger en heeft trek in alles, maar als ze gaat eten zit ze na 2 hapjes vol en zegt dat het dan ook nog eens vies is. Dit is iets wat wel in het plaatje van de chemodip past, maar echt leuk vinden we het niet. Vandaag mogen we blij zijn met een anderhalve boterham en wat drinken, maar meer ook niet. We houden haar eetgedrag en gewicht de komende dagen goed in de gaten en kunnen alleen maar hopen dat haar smaak weer snel terug is.
  • Vermoeidheid
Moe is zo ook nog steeds en het lijkt wel of dat met de dag erger word. We roepen al een jaar lang dat ze tussen de middag moet rusten, omdat het belangrijk is, maar iets in haar wil dat niet. Tot van de week. Ze kwam gesloopt uit school vandaan en heeft twee en een half uur liggen slapen op de bank. Toen ze weer bij kennis kwam zei ze dat ze zich beter voelde en beloofde ons ook dat ze het vaker zou proberen.
  • De kleur
De kleur op haar bekkie is op dit moment niet echt geweldig. De gezonde roze huidskleur is vervangen door wit. Niet sneeuwwit, maar als je haar tegen een witte achtergrond zet moet je wel goed kijken waar ze is. Ik maak er maar een dolletje om en dat zal ik ook wel blijven doen, maar blijft het feit dat het me van binnen zeer doet en ik nog steeds niet snap waarom deze klote ziekte bestaat.

Zo, en het laatste nieuwtje is dat Roosje, Nicole en ik morgen de griepprik moeten halen. Dit in opdracht van het Sophia. Roosje is er niet blij mee, maar voordat we vertrekken smeren we haar lekker vol met EMLA, dit is verdovende zalf. Toen we haar hadden uitgelegd dat het moet in verband met Fleur was het wel ok. Wat ik ook ok vind is dat ik nu even stop. Mijn lampje is bijna uit en wil voor die tijd nog even een rondje europa zappen in bed. Voor nu weltrusten en tot over 1, 2 of 3 dagen.

Het bloklaafje

De krachtmeting

Zo lieve mensen daar ben ik weer. Het blog van gisteren was niet helemaal geworden wat ik wilde, maar voordat ik er erg in had zat het al in elkaar. Vandaag probeer ik een beetje bij de tijd te blijven en aangezien de dames weer in het Sophia en het Erasmus MC zijn geweest zie ik weinig problemen. Dit keer hak ik het blog weer eens in tweeën en begin maar met Vera, de ergotherapeut, die in het Erasmus MC zit.

Gewapend met een vragenlijst zijn ze naar binnen gestapt en het lijkt erop dat het nu allemaal toch echt gaat gebeuren. Fleur heeft heeft aangegeven dat ze de draadjes van de lichaams gestuurde prothese erg lelijk vind en liever in zee wil gaan met de myo-elektrische prothese. Dit was geen probleem en na de nodige vragen van bijde kanten was het tijd om haar spierspanning te meten. Zoals jullie weten is de arm van Fleur geamputeerd, maar er zitten hier en daar toch nog wat spieren. Met behulp van wat sensors en een apparaatje konden ze goed zien dat de kracht in haar arm onder het niveau zit. Logisch en helemaal niet erg, want het armpje heeft sinds de amputatie weinig tot niets gedaan.

Gevolg is dat de spieren die er nu nog zitten lui / slap zijn geworden. Deze worden de komende twee weken getraind en als het goed is slaat de meter dan verder uit. Dat de meter uit moet slaan is een feit, want de verzekering vergoed geen prothese met de krachtwaarde van vandaag. Dit is niet tegen dove mans oren gezegd en ik ben er van overtuigd dat Fleur er alles aan gaat doen om die meter op tilt te krijgen. Op het moment dat de krachten weer toenemen stuurt Vera er een mooie brief naar de verzekering met een aanvraag van een prothese. Om iedereen een goede indruk te geven van vandaag heeft Nicole een heel klein stukje gefilmd.



De volgende afspraak met Vera staat gepland voor over twee weken. Tot die tijd zal Fleur de oefeningen moet doen en gaat een collega van Vera de Amerikaanse markt verkennen. Waarom de Amerikaanse markt??? De Grijptang waar ik al eerder over schreef is er waarschijnlijk niet in kindermaten. Dit word verder uitgezocht en horen hier over twee weken hopelijk meer over.

woensdag 2 februari 2011

Even terug in de tijd

Geen bericht is goed bericht zeggen ze wel eens. Het zal wel kloppen, maar het woordje goed wil ik graag vervangen door redelijk. Om nu te zeggen dat het goed gaat vind ik ietwat overdreven en met het woord redelijk zitten we meer in de richting. Goed.....tja.....goed een mooi woord is het, maar verlopig hebben wij die bladzijde met dat geweldige woord als 519 dagen uit de dikke van dale geschrapt. Mensen ik schrok er zelf van toen ik even terug zat te tellen. Als ik 519 dagen terug ga in de tijd zitten we dus 4 september 2009, "de dag" dat we via de telefoon te horen kregen dat onze lieve kleine meid een kwaadaardigetumor in haar hand had en "de dag" dat we definitief kennis konden maken met het kinderkankerwereldje.

Ook was 4 september 2009 de dag dat de de hersenen over uren gingen maken en op 17 september kwam ik er al achter dat het van me afschrijven een mooie uitlaatklep was en nog steeds is. Voordat de blogs op internet kwamen had ik al het een en ander opgeschreven. Niet dat jullie dat wat intereseerd, maar op 24 september 2009 hebben Nicole en ik een beslissing gemaakt die erg zwaar en klote was. Om jullie een idee te geven waar het om ging is hier een klein stukje van dat blog.

De Knoop,

Maar ergens in europa zit een professor die bedacht heeft het middeltje "do" eraan toe te voegen. Wat het betekent weet ik niet maar de kans op overleving blijkt groter te zijn. Ze weten alleen niet wat de bijwerkingen zullen zijn. Ja haar hart zou een optater kunnen krijgen. Dus moesten we kiezen of we wel of niet met do in zee wilde gaan. We willen gewoon het allerbeste en als dat met do is dan moet dat maar. Het enigste was dat het ziekenhuis ingeloot moest worden door hoger hand

Ook hebben we het nog even over de zwangerschap gehad. Dat was wel even heftig. De kans dat ze onvruchtbaar zou worden is aanwezig. Als optie zouden ze dan operatief een eierstok weghalen en invriezen. Alleen wisten ze nog niet wat ze ermee aanmoesten. Misschien zou de techniek over 10 of 15 jaar wel zover zijn dat ze er iets mee konden doen, maar dat kon hij, de belgische chrig meneer Ven, nu niet vertellen.
Het enigste wat hij zei dat je de chemo minimaal 3 weken op schoof en dat ze er nu goed voorstaat. De keus was aan ons.

Toch even een afspraak met de gynaecoloog gemaakt voor nadere informatie. Meer was er niet te melden door de mensen dus konden we naar huis met de afspraak dat we as maandag gaan beginnen met de kuur. Eenmaal weer buiten zat de knoop weer in mijn hoofd. Wat viel dit bezoek tegen. Eerst ga je er vanuit dat de chemo maar ongeveer 6 keer gegeven word in plaats van 9, dan nog een bestraling wat we niet wisten en dat het ziekenhuis ook nog eens ingeloot moest worden voor iets nieuws. Waarvoor we zelf wel toestemming met handtekening en al hebben gegeven.Toen we weer naar de auto liepen had Fleur tegen Nicole gezegd dat ze wel was geschrokken over haar pink en dat ze toch geen piano speelde dus “als de pink eraf moest om beter te worden dan moet dat maar”

’s-Avonds hadden we nog alleen gesprekstof over die eierstok. Het ziekenhuis weet nu niet wat ze er mee moeten laat staan wij. We hebben alles naar ons weten wel doorgenomen.

  1. eierstok eruit met idee dat de techniek dan wel zover is
  2. eierstok eruit met idee dat de techniek dan niet zover is
  3. eierstok laten zitten en denken dat ze onvruchtbaar is
  4. eierstok laten zitten en hopen dat ze vruchtbaar is
Als we 1 kiezen zal je zien dat ze dus wel vruchtbaar is. Als we 2 kiezen zal je zien dat ze het niet is. Blijft het feit dat ze bij 1 & 2 geopereerd moet worden en volgens onze Belgische chirurg is dat een redelijk zware buik operatie. Houdt dus ook in dat we de kankercellen nog eens 3 tot 4 weken de ruimte geven om zich uit te zaaien. Met die gedachten hebben we gekozen voor 3 & 4. het was voor mij zeer zeker de moeilijkste beslissing in mijn leven. Je moet kiezen voor iemand anders en al is het je kind dit wil je niet.

Nicole heeft de nodige tranen gelaten, maar ze er van overtuigt dat we het goede hebben gedaan. Nicole zei heel wijs dat iedereen altijd zegt dat je je gevoel moet volgen en niet je verstand, maar het nu toch maar eens andersom moeten doen (en geloof me ze heeft gelijk). Goed de rotte kogel is door de kerk en morgen de gynaecoloog maar afbellen.

Lieve Fleur,

Ik en mamma hebben vandaag een hele moeilijke beslissing moeten nemen. We hebben onze twijfels over optie 1 en 2. We zijn als de dood dat de uitzaaiing ergens heen gaat wat we niet willen. Jijzelf kan hier niet met je volle verstand en beslissing over nemen omdat je pas 9 jaar bent. Dus moesten wij dat doen. We hopen uiteraard dat alles goed uitpakt, maar de kans dat het niet zo is is ook aanwezig. Hoe je er later mee omgaat weten we niet. Misschien ben je blij met onze keus , maar misschien ook wel niet. de toekomst zal uitwijzen. Het belangrijkste nu is dat we je zo snel mogelijk beter krijgen. wel wil ik melden dat je een ontzettend sterk en stoer meisje bent waar ik trots op ben. En dat we met ze allen nog veel leuke dingen gaan doen.

Dikke kus van je vadertje

Tja......een mooi verhaal, maar wel met de nodige kopzorgen. Achteraf gezien is ze van die klote do erg ziek geworden en heeft hij ervoor gezorgd dat Fleur in Delft terecht kwam. Nu zijn we ondertussen 519 dagen verder en is onze kanjer geen pink kwijt maar een hele arm. Het zijn 519 zware dagen geweest, maar mijn gevoel zegt steeds vaker dat we op de goede weg zitten en er heel veel fijne jaren in het vooruitzicht zitten met mijn 3 vrouwen. Tot die tijd pluk ik de dag zoals hij komt en geniet ik van alles om me heen. Nu ga ik slapen en met een beetje mazzel ben ik er morgen weer. Zoniet, dan tot over 1, 2 of 3 dagen.

Het bloglaafje