Kuur nummer 7 is begonnen

Zo weer een bericht vanuit het Sophia. Zoals gepland hebben we dus bij de oncoloog het verband eraf gehaald en konden we eindelijk de rotzooi eens laten beoordelen door iemand die er verstand van heeft. En wat denk je, ze twijfelde of de kuur wel of niet kon doorgaan, want ze was niet echt tevreden. Na een telefoontje en wat wachten kwam er uiteindelijk een chirurg die ook alles even goed onder de loep heeft genomen en in overleg met elkaar hebben ze besloten dat kuur 7 erin mocht (Fleur had begrepen dat de oncoloog uiteindelijk de beslissing nam).

De reden van uitstel had kunnen zijn dat door de chemo het herstel  van haar hand wat langzamer gaat, maar aangezien de bloedwaardes perfect waren en de hand er over een week nog steeds zo uitziet hebben ze besloten om toch door te gaan. Voor ons een opluchting, want hoe eerder we er vanaf zijn hoe beter. Zelfs Fleur was er blij om. Ok blij is niet het goede woord, maar jullie snappen wat ik bedoel.

Ook kregen we te horen dat het ene chemotje toch nog een kuurtje weg zou blijven. De straaltjes en die chemo blijken tot 3 weken na de bestralingen geen goede combi te zijn. Dat houd dus in dat Fleur waarschijnlijk niet zoveel last heeft van deze kuur. Goed er zijn bijwerkingen, maar die onderdrukken we al een aantal maanden met pillen.

Voor de rest zijn er een heleboel kinderen naar huis gestuurd, omdat ze niet mochten kuren. En dat betekent nu dat wij 4 persoonskamer met zijn tweeën hebben en het lekker rustig is op de afdeling. Dusssssssss

• Geen last van snurkende mensen
• Geen last van mensen die 8 keer per dag naar mekka liggen te loeren
• Geen last van andere pompen die op tilt slaan
• Geen last van andere tv's
• Geen last van het licht van een ander
• Geen last van kletterende po's

Met andere woorden : we kunnen "gewoon" een scheet laten.

Week 22

Het ziet er niet uit

Zo weer een weekend voorbij. Twee dagen lang hebben de meiden binnen gespeeld met vriendinnetjes. Op zich niet erg, maar de zondagmiddag duurde voor ons wel vrij lang. Uit ervaring kunnen we nu wel zeggen dat het wachten en aftellen tot de kuur erbij hoort en we al een dag of drie bezig zijn met van alles en nog wat. Ook weten we ondertussen wat er kan gebeuren in het Sophia en wat de bijwerkingen kunnen zijn. Alleen komt morgen het chemotje dat ze tijdens de bestraling weg hebben gelaten er weer bij en we weten niet precies hoe ze daarop zal reageren. Spannend dus!!!!!!

Voordat er een opname plaats vind moeten de damens zich eerst melden bij de oncoloog en we zijn zeer benieuwd hoe die zal reageren. We laten het verband eromheen zitten en zij mag getuige zijn van de ellende die daaronder vandaan komt. We kunnen nu wel zeggen dat het er "gewoon" niet uitziet. Goed, wij zijn geen specialisten op dit gebied en gaan er dus maar vanuit dat het erbij hoort. Om aan te geven hoe het eruit ziet kan ik het volgende zeggen. Fleur wil er niet eens meer naar kijken. En als je niet eens naar jezelf durft te kijken moet het volgens mij wel heel erg zijn. 1 ding weten wij zeker, ze is er verlopig nog niet vanaf.

Alle voorbereidingen zijn weer klaar en wij ook. Dus ook dit keer roepen we maar "CHEMO NUMMER 7 KOM MAAR OP WE KUNNEN JE HEBBEN"

Filmpje voor de kids

Tja, sommige van jullie zullen nu wel denken, hij heeft tijd, maar tijd voor wat. Nou daar gaat ie dan. Zoals jullie weten heb ik rond de kerst de ballen van C1000 laten uitdelen in Sophia. Dit heeft mij zo'n fijn gevoel gegeven dat het naar meer smaakte. Nu was mijn bedoeling om niet alleen de zieke kids te bereiken, maar ook de broetjes en zusjes. Het idee wat er in mijn hersenpan omging was eigenlijk om 1000 kleur en knutselboeken te regelen, maar waar ik moest beginnen was me een groot raadsel.

Uiteindelijk heb ik de stoute schoenen aan getrokken en heb op mijn werk de vrouw aangesproken die ook de laptop van school heeft geregeld. Die vond het wel een strak plan en is binnen dat bedrijf het één en ander uit gaan zoeken. Na een aantal weken werd ik gebeld of ik me even bij haar kon melden. Het boekenverhaal ging het niet worden, omdat dat onder sponsoring valt en daar doen ze niet aan mee. Wat ze wel hadden liggen waren 28 dvd's van MADAGASCAR die ik zo kon meenemen. 

Blijft wel het feit dat ik nu met 28 dvd's in mijn mik zit. Het volgende plan was om ze via de clinclowns te laten uitdelen. Uiteraard heb ik wel even een mailtje gestuurd naar de rode neuzen firma om te vragen of zij hieraan mee wilden werken. Het antwoord was nee, omdat een cliniclown daarvoor niet is opgeleid en dat dat niet hun achterliggende gedachte is. Even goede vrienden en de dvd's worden nu maadag door Roos en Fleur afgegeven bij de verpleging. Aan hun de taak om ze uit te delen. En aangezien elke kamer een tv met dvd heeft komt het heel mooi uit. En het mooie nu is dat ik indirect toch de broertjes en zusjes ook te pakken heb. 

En dit soort dingen geeft mij dus een lekker gevoel.

P.S. ehhhh....sorry maar voor jullie heb ik alleen het liedje.

http://www.youtube.com/watch?v=bAVKk8SWKvA

Met mij gaat het goed !!!!!!!!!!

Kijk, de vraag hoe het mij gaat daar zat ik al op te wachten. En daar kan ik vrij kort over zijn. Met mij gaat het goed!!!!! Lichamelijk gezien is er met mij niets aan de hand, want dat is waar ik eigenlijk meestal over schrijf.

Wat Nicole lichamelijk heeft kan ik wel opschrijven, maar wat ze van binnen voelt is niet aan mij om dat hier te melden. Hoe Roos en Fleur zich voelen probeer ik wel eens te omschrijven, maar ook hier geld dat ik niet weet wat ze daadwerkelijk voelen. Als we het vragen weten ze zelf niet eens een zinnig antwoord te geven, laat staan wij.

Ik probeer iedereen zoveel mogelijk op de hoogte te houden over het rijlen en zeilen hier in huis en daar is dit blog dus voor. Goed voor mij is het, wat ik nooit geweten had, een mooie uitlaatklep. Uit mijn blogjes kan je meestal wel op maken hoe ik me voel, maar wat er echt in mijn koppie omgaat weten er maar een paar. En ik kan jullie gerust stellen ook in de bovenkamer zit het goed en zover als 6 januari wil ik het niet meer laten komen. Nicole en ik kunnen er met de kids goed over praten en we geven elkaar alle ruimte die we nodig hebben. Dus lieve mensen maak je over Nicole, Roos, Fleur en mij niet al teveel zorgen, want wij redden het wel. En als het met Joost goed gaat, heeft hij weer tijd om ehhhhhh...tja....ehhhhh...... dat lezen jullie morgen (zometeen) wel weer.

Nu weer even serieus

Sorry mensen, maar de oude lul was gisteren een beetje moe. De dagen die we nu "gewoon" thuis zijn hakken er toch wel in. Het lijkt wel of we nu even de tijd hebben om moe te zijn en het resultaat was dus dat ik gisteren op tijd in bed lag. Nu ik weer redelijk het mannetje ben kan ik weer in therapie.

Laten we voor de verandering maar eens beginnen met Roos dan Nicole en daarna Fleur. Roos heeft sinds vandaag een weekje vrij en hoeft dus niet de schoenen met lood aan te trekken.
Met het ruggetje van Nicole gaat het op dit moment vrij goed. De kraker heeft dinsdag nog eens over haar heen gelopen en de laatste botten zitten nu weer op zijn plek. Blijft wel het feit dat ze aan het eind van de dag op is en blij is dat ze kan gaan liggen.

Zo en nu fleur. De tramal hebben we woensdag verlaagd naar 3x 10 druppels, omdat ze de hele dag een raar gevoel in het koppie had en aangezien het wel morfine is willen we er wel mee uitkijken. Het moe zijn wil ook nog niet overgaan, maar dat vind ik nog het minst erge. Wat ik wel sneu vind, is dat ze zelf was geschrokken van haar hand. Elke ochtend en avond gaat het verband eraf en dan laten we het even luchten. Tja en dan word je geconfronteerd met de bijwerkingen van HERMES. De hele bestralingsplek is nu zichtbaar en in overleg met Fleur hebben we dus ook besloten om dit keer geen foto´s te plaatsen, omdat het simpelweg shockerend kan overkomen. Wel zal ik proberen het in woorden te omschrijven.

Zoals ik al schreef is de hele plek dus zichtbaar. De bovenkant (4x10) ziet er netjes uit en zonder rare dingen. Ja, je ziet het wel, maar het valt echt reuze mee. De rest (6x10) is wel bizar. Vanaf de pink tot aan aan haar pols heeft de huid ondertussen tweede graads brandwonden en het vel in haar handpalm zit al helemaal los. Dit zal de komende dagen er ook wel vanaf vallen. Haar pinkje is tot het middelste kootje dikker en heel rood, maar of het velletje hier blijft zitten weten we nog niet.

Dit alles ziet er dus niet echt lekker uit. Als wij haar handje goed bekijken kan het haast niet anders zijn dat ze de hele dag pijn heeft, maar als we het vragen zegt ze altijd "oh het valt wel mee". Ook in dit stadium leven we dus van dag tot dag en gaan dan ook "gewoon" achter de stuiterende rugbybal aan.

Een moeilijke keus

Hier in huis is ondanks alles de lol en humor niet verdwenen. Nu de oude bruidssluier van Nicole weer boven water is gekomen is er een stijd losgebarsten tussen Fleur en mij. De vraag is vrij simpel. Met wie zouden jullie willen trouwen????? Om ons zelf te promoten hebben we uiteraard een paar foto's gemaakt.

Ik weet dat het een onmogelijke keus is, maar toch moeten jullie.

Nu echt kort

Zoals jullie kunnen zien staat er voor Fleur weinig op de planning. Voordeel hiervan is dat ze een beetje rust heeft en dat is net het geen wat ze heel hard nodig heeft. Bijna de hele middag heeft ze in bed gelegen met hoofdpijn en pijn in de vinger, maar daar zeurt ze niet over. Ja de pijngrens is de afgelopen maanden naar een hoger niveau gebracht.
Ook de blaar van Roos word ietsje minder en Nicole gaat zoals "gewoonlijk" na TIKTAK naar bed, want haar rug doet het minst zeer als ze in bed ligt. Tja....en met dit soort dagen valt er ook weinig te bloggen dus hou het dit keer echt kort.

De mazzel

Week 21

Dus dit zijn problemen !!!!!!!!

Tja, nu heb ik tijd over na zo'n kort blogje. Tv kijken doe ik bijna niet meer dus moet ik even nadenken of ik nog een verhaal aan elkaar kan liegen. We laten de gedachten even de vrij loop gaan. Thuis, Vakantie, Gevoel, Werk, Andere mensen.......ja andere mensen en werk is wel een goeie combinatie.

Op mijn werk kom ik vrij veel mensen tegen die de hele dag in zo'n kantoortje zitten. De één vind dat lekker en de ander niet. Als ik daar dan loop zie je vaak van die mensen die denken dat ze problemen hebben. Ja een probleem van niks, maar voor hun heeeeeel erg. Zo zit er een vent naast een toegangsdeur die telkens heel hard dicht slaat. Aan mij om dat probleem op te lossen. Even bij de groothandel zoeken en de oplossing is een soort rem. Eenmaal klaar gaat ie lopen zeiken dat de deur te zwaar open gaat. En met zeiken bedoel ik echt zeiken. Dat zijn momenten dat ik dan maar even tot 10 tel, want als hij dat een probleem vind wat zal hij dan van mijn probleem vinden.

Draaideuren zijn er daar ook genoeg, maar om daar doorheen te lopen moet je een pasje aanbieden. Als de 1 binnen staat en de ander buiten moet je even kijken of je lampje op groen staat. En ja lieve kijkbuiskinderen ook bij een draaideur geld "bij groen mag je lopen". Goed mijn lampje staat dus op groen en ik ga en ja, jullie raden het al, stapt die ander ook in met gevolg dat de toeters en bellen gingen rinkelen. Die vent ging helemaal uit zijn plaat en hij zei dat ik van geluk moest spreken dat er nog een ruit tussen ons zat. Wat die lul niet wist, is dat hij geluk had. Het liefst wilde ik zijn stropdas aan het handvat vastknopen en de deur zo'n zwieper geven dat hij er groen en geel uit zou komen. Enne.....enne zijn laptop zou ik op ctrl-alt delete drukken en alles lekker wissen. Directeur of geen directeur daar heb ik dan schijt aan. Het enigste wat je dan maar doet als normale burger is tot 10 tellen en zorgen dat je héél snel wegloopt voordat het echt escaleert.

Ja, dit zijn dan weer de momenten dat je met je neus op de feiten word gedrukt. Waarom doen die 2 mannen zo. Misschien zitten ze thuis ook wel in de shit en zijn die deuren net de druppel. Ik weet het niet, maar wat ik wel weet is dat ze moeten proberen na te denken met wat ze zeggen. Ik zit toch ook niet lekker in mijn velletje, maar probeer wel zoveel mogelijk "gewoon" mijn werk te doen. En als me dat niet lukt laat ik alles vallen en ga ik een bakkie halen. Om vervolgens weer met frisse moed de draad weer op te pakken. Nu moet ik wel eerlijk zeggen dat me dat ook niet altijd lukt, maar dat houd dan niet in dat ik (op mijn werk) uit me panty ga tegen een ander.

Waarschijnlijk een probleemloze Joost

Ik hou het kort

Vandaag was wederom een rustige dag. Alleen Opa en Oma zijn geweest en voor de rest niemand. Zelfs de telefoon is niet overgegaan en ja de stekker zat er "gewoon" in. Bij Fleur hebben we wel  de tramal verhoogt (nu 3 keer per dag), omdat ze nogal veel pijn in de pink heeft. Voor de rest gaat goed. Het smeren ervaart ze zelfs als iets lekkers en het inpakken van de hand vind ze niet erg. Ja weinig te melden over Fleur dus.

Roos heeft vandaag een partijtje gehad en is met 13 andere wezen bowlen. Na lang denken heeft ze toch besloten om erheen te gaan wat uiteindelijk een goede beslissing was. Wel heeft het dametje al een paar dagen een kleine blaar in haar mond die erg vervelend is. Na wat tranen en troostwerk kunnen we melden dat ook Roos een doorzetter is en "gewoon" haar bordje leeg eet ;-)

Nog geen planning

Zo dag rustdag 1 is achter de rug. De hele dag hebben de meiden de buitenlucht niet geroken. Vanmorgen heeft Fleur na het wassen gezellig de pyama weer aangetrokken en is weer in bed gaan liggen. Ja het meisje is moe en dat begrijpen we wel. Fleur zelf was in de war, want ze dacht dat ze maandag op moest voor de kuur. Dus het weekje rust is voor haar een grote verassing.

Ook het eraf halen van het verband ging buitengewoon goed er bleef niets aan de wond vastplakken zoals gisteren. Toen zaten de korsten vastgeplakt aan een katoenen handschoen die ze droeg. Het opnieuw aanbrengen van de zalf ging ook ok. Alles moet wel met beleid gebeuren, maar het gaat beter dan ik had verwacht. Het huilen van gisteren had waarschijnlijk te maken met het "nieuwe" en "onbekende".

Roos is ook moe. Die heeft de hele dag in haar jonkvrouwenjurk rondgelopen en heeft een aantal uur aan de tafel gezeten met de knutselspullen en vanaf 16.45 uur heeft ze in een tuinstoel gelegen tot ze naar bed ging. Eenmaal in bed zijn ze tijdens het schaatsen van de 5000 meter heren in slaap gevallen. Nicole ligt ondertussen ook, want die heeft de hele dag gewerkt. De dag duurde wel lang, maar ze heeft het gered en morgen hebben we "gewoon" lekker niets en daar gaan we dan mooi gebruik van maken. En voor de liefhebbers die nieuwschierig zijn.......er staat niks op onze plannig.

Ze is klaar met bestralen!!!!!!!!!!!!!!!!!

Joepie de poepie we zijn eindelijk van HERMES af. De attributen zijn meegenomen alleen de loodmal werd een probleem. Die zal wel omgesmolten worden voor iemand anders, maar goed we zijn vanaf vandaag weer een hele grote stap dichterbij. Voor we bij het straaltje waren moesten we ons even melden bij de handrevalidatie. Daar waren ze er al snel achter dat ze niks konden doen, want de hand is "onrustig". Gisteren schreef ik nog dat de vellen er wel over een aantal dagen aan zouden hangen, maar dat had ik mis. Ze hangen er nu al aan. Vanavond zijn we gelijk gaan smeren met het nieuwe zalfje en daaruit bleek dat het uitsmeren en het verbinden geen pretje is. Dat wordt dus nog wat de komende week, maar goed ook hier slaat mevrouw zich wel doorheen.

Eenmaal weer in Sweetlake-city zijn we direct doorgereden naar de aphotheek om wat dingetje op te halen die de radioloog had voorgeschreven. Hier hoorde ook de spuitjes bij die we gebruiken voor het toedienen van de medicijnen, maar waarvoor we al werden gewaarschuwd, de spuitjes krijg je alleen maar met een machtiging van de arts (moet van de verzekering). Nicole en ik hadden het erover dat we die machtiging wel even zouden regelen in het LLZ. Nou daar begon de "leuke" ellende. Een raar wijf dat daar werk ging zich er nu mee bemoeien. Wat wij wel niet dachten en we niet moeten denken dat een arts voor ons tijd zal vrij maken. Aangezien Nicole haar niet echt mag gingen de nagels uit en de haren omhoog. De woorden dat wij wel connecties hadden werden bij "de trut van de dag" in de schoot geworpen. Als blikken konden doden was Nicole nu ergens anders.

Thuis even de connecties gebeld en we konden de machtiging voor onbepaalde tijd halen. Fleur was ondertussen ook aangestoken met het strijdvirus dat ze wel even mee wilde om dat stomme wijf een hak te zetten. Met het papiertje in haar hand (net niet zwaaiend) liepen we weer naar binnen. De vraag of ze ons konden helpen werd netjes beantwoord "hier is een machtiging voor de spuiten waar jullie om vroegen". Ook nu werden er twee mensen ergens anders heen gekeken. Tja nu blijft roos alleen achter, maar die sturen we morgen wel terug met de vraag of ze wel een diploma heeft. En aangezien wij ook draadloos internet hebben blijven we ook vanaf de andere kant de blogjes maken.

Tijdens het eten heeft Roos voor jonkvrouw-dokter gespeeld. Zei mocht van Fleur de medicatie geven. Dit was natuurlijk wel een fototje waard. Roos had trouwens vandaag carnaval op school, maar wilde met de hele handel aan ook naar Sophia. Daar werd natuurlijk door héél veel mensen wel het nodige commetaar gegeven, wat voor Roos erg leuk was. Als ik de dag in het kort moet omschrijven ervaar ik hem als zeer positief. Waarom???

• We lol hebben gehad bij de aphotheek
• We een jonkvrouw in huis hebben
• Het goed gaat ondanks de chemodip
• We een machtiging hebben
• Het laatste straaltje hebben gehad

Joost


P.S.   HERMES WE ZIJN BLIJ DAT WE JE NIET MEER ZIEN DUS

Tot ziens, Au revoir, Mirupafshim, Avtío, Slán leat, Aur widersehen, Bless, Arrivederci, Hejdä, adiós, näkemiin, Hwyl fawr, Farwel, Kwaheri, Goodbye.

kom maar op straaltje

"HERMES" Fleur komt eraan!!!!!!!!!

Straaltje nummer 22

Zo en dat was straaltje 22. Nu nog maar 1 en dan heeft onze kanjer waarschijnlijk 1 week rust. Vandaag zijn de zalfjes voor na de bestraling ook gehaald. Deze mocht tijdens de bestraling niet worden gebruikt, omdat het vol zit met "metalen".  En HERMES met metaal is geen goede combinatie. Ook het kleine stukje litteken wat open stond is groter geworden. Ik denk dat over een aantal dagen de vellen er wel aan zullen hangen.

Voor de verandering ga ik morgen ook mee naar Sophia, waarvoor??? omdat ik dat "gewoon" wil. Fleur haar ziekenhuishuisvriendinnetje is er ook en dat word zeker weer even lachen. Het fototoestelletje gaat zowiezo weer mee. Ook de attributen die ze hebben gebruikt mogen we meenemen naar huis ( het masker, de tweede huid en de loodmal).Weggooien vind ik zonde, maar wat we er thuis mee gaan doen weet ik ook nog niet. De oude schoendoos maakt in ieder geval meer kans dan de schoorsteenmantel.

Het belangrijkste nu is dat de pijn wegblijft en daarom zijn de medicijnen weer verhoogt, 3x gabapentine, 4x paracetamol en 2x tramal. Voordat iedereen de google site gaat raadplegen, gabapentine is tegen de zenuwenpijn, Paracetamol kennen jullie wel en tramal zijn morfinedruppels. Ja Fleur is ondertussen weer een lopende pillendoos. En als de jullie toch willen surfen doe dat dan maar lekker in de zee.

Zo en nu ga ik iedereen weltrusten zeggen, want deze jongen wil voor 23.00 uur liggen.

Het gaat lekker

Weer een dag, Nicole is gezellig naar de kapper geweest voor een nieuw uiterlijk. Met de rug gaat het redelijk. De hevige pijn die ze had is een stuk minder alleen is ze zo stijf als een plank. Vanavond is ze een avondje weg. Lekker eten in een Japanse Sushi & Grill Café & daarna naar de film. Hoop voor haar dat ze het een beetje uithoud.

Dit betekent dus dat ik de baas in huis ben en er voor moet zorgen dat de damens op tijd in bed liggen. Bij Roos levert dit weinig problemen op. Als die in bed ligt slaapt ze en Fleur, die is zo moe van HERMES dat ze om 17.00 uur al wilde. Zoals jullie weten heeft HERMES pas geleden de APK gekregen, maar gisteren was het ding al weer kapot (45 min vertraging). Dit is informatie waar jullie niets aan hebben, maar het hoort wel in ons verhaal. En aangezien we dit soort dingen later niet meer weten schrijf ik het er wel even bij. Enne.......vandaag liep het wel soepel.

Wel zijn vanavond de ogen goed doorspoeld, want het litteken gaat op sommige plaatsen open staan. Als ze het velletje dan optilt kijk je zo tegen het vlees aan. Het gaat maar om een klein stukje, dus jullie moeten niet denken dat de hele hand open ligt. Water, ijs, spray, ja alles wat nat en koud is vind ze lekker.

Ook zijn alle toebehoren voor de diabetes even vervangen. In overleg met de diabetesverpleegkundige, die ondertussen een soort vriendin is geworden, moesten we ook de continu meter plaatsen. Dit is een soort paddestoel die wederom met een naald in haar bil, been of buik wordt geschoten. Als alles werk kunnen we op elk moment van de dag haar BG waarde (bloed glucose) aflezen. Dit moet even gebeuren omdat de waardes in de ochtend niet helemaal naar onze zin is. Aan de hand van wat BG waardes die we de komende dagen verzamelen kunnen we haar pomp aanpassen. Op die manier willen we Fleur beter instellen, want als de BG waardes de hele dag mooi zijn voelt ze zich ook beter.

JOZEFIENTJE

Waar ik zelf wel een handje van heb is om andere mensen voor lul te zetten. Sommige regels die ik schrijf lijken heel normaal, maar ondertussen zet ik er ander ermee voor lul. Alleen de persoon in kwestie zal het dan begrijpen. Ok, soms zet ik er een naam bij, maar meestal niet. Roos & zeker Fleur zijn perfecte doelwitten, maar Nicole heb ik de laatse tijd ook flink dwars gezeten. En om die mensen tegemoet te komen zet ik mezelf maar voor lul. Wie de bal kaats kan hem terug verwachten zeggen ze toch. Hopelijk ben ik jullie allemaal een stapje voor. Blijft wel het feit dat ik op mijn hoede blijf. Laat ik er maar niet meer omheen draaien hier zijn de foto's die Fleur & Roos gemaakt hebben.

MAG IK U EVEN VOORSTELLEN

"HUISMAN JOOST"

MET HET HULPJE
"ROOS"

Mijn vrouwen

Bestraling 19 is achter de rug. Nog 3 te gaan en dan kunnen we het hoofdstuk "HERMES" afsluiten. Hier en daar is de hand al kapot en dat geeft de nodige pijn. Van de week hadden we trouwens een verjaardag en onderweg naar huis stoote ze haar hand redelijk hard. Gevolg was een kleine beult bij haar pink. Het eerste wat er door me kop heen schoot "oh nee he, het zal toch niet" maar na het even gevraagt te hebben bij de bestralings mensen kunnen we melden dat het vocht is.

Zo en nu Nicole, die is dus vanmiddag bij de chiropractor geweest. Toen ze op de tafel ging liggen was het overduidelijk te zien. Meneer de kraker zag dat haar rechterheupbeen verdraaid zat. Wat hij allemaal gedaan heeft is niet helemaal duidelijk, maar na wat duw en trekwerk kon mevrouw mooi haar eigen sokken weer aantrekken. Fleur is met haar moedertje meegeweest en heeft vol verbazing gekeken hoe het daar allemaal in zijn werk ging. De vrouw van het huis wordt nu lekker stijf en dat zal morgen nog wel erger zijn. Volgende week gaat ze op voor behandeling 2. Het vervelende nu is dat ze verlopig niet mag stofzuigen. En laat dat nu mijn grote hobby zijn. Dus doekje op mijn kop, schort om en zuigen maar.

Laten we maar eindigen met Roosje. Die hummel wil alleen maar knuffelen en zegt wel 100 keer per dag dat ze van ons houd. Ja onze kleine meid is in sommige dingen heel wijs geworden en in andere dingen is ze ook nog lekker klein. Van de week hadden we twee bosjes narcissen gekocht en mevrouwtje dacht dat het doperwten waren. Vandaag is het ook woord "brazilicum" ondekt. Of ze wil een kruidige vakantie of het is kinderlogica. Blijft het feit dat we moesten lachen. En een dag niet gelachen is een dag geleefd dus hopen we maar dat ze verlopig nog lekker klein blijft.

wat moet ik nu weer schrijven!!!!!!!

Om met de deur in huis te vallen ik zou niet weten wat ik nu moet schrijven. Klik de pagina maar gauw weg want er zal wel onzin uit de klauwen komen. Wat geen onzin is is dat de hand lekker aan het verbranden is. Nu snap ik wel dat ze niet zomaar 2 of 3 keer extra bestralen (een week geleden lulde ik hier nog anders over). Als er in het protocol 20x had gestaan waren we ook tevreden. De uitspraak "de laatste loodjes" snap ik nu wel. Ze hoeft nog maar 4x, maar zelf ik zie er tegen op. De pijn die vandaag voor het slapen door het handje ging en via de mond er weer uit kwam is wederom niet te beschrijven. Het steekt, jeukt en trekt, maar vooral het aanraken en stoten doet heel erg zeer. En het rotte is dat we ook hier weinig aan kunnen doen.

Ja de boot doet even raar. Piraten zullen het niet zijn, want ze voelt zich lichamelijk nog steeds redelijk ok. De wind uit een andere hoek??? Nee dat is het ook niet, want als er iets is wat lekker is dan is het wel een licht briesje over de hand en het liefst op een heldere koude nacht als het volle maan is. Dan blijft er dus maar 1 ding over en dat is dan de zon en laat die nu op onze boottocht al een week of 4 schijnen. kijk, als ik mezelf dan vergeet in te smeren en mijn rug verbrand, is dat mooi mijn eigen stomme klote schuld. De volgende dag sta ik dan met matroosje Roos gekleed in een mooi shirt achter het roer. Blij dat we zijn, omdat we ons kunnen beschermen tegen die gele knakker. Bij Fleur is dat anders, die staat meestal voorop met het handje naar beneden de spetters op te vangen van de dolfijnen die voor de boot vooruit schieten, want dat vind ze een prettig gevoel. Het enigste wat op het schip niet zuiver werkt is het kompas. Als een blind paard volgen we het ding al maanden. Als ik nu heel goed door mijn meetinstrumenten kijk naar de stand van de maan en de sterren eindigen we morgenmiddag om een uur of 13.50 uur in het land van de bosjesmannen. En toevallig woont daar een mannetje die het leuk vind om over ruggen te lopen en dat komt mooi uit. Ja met een beetje geluk kan het vrouwtje met een dag of 2 via het touw het kraaiennest weer in om vanaf daar het dek weer in de gaten te houden. Het dek, ja het dek is nu uitgesorven. De bemanning ligt al even en de papagaai hoor je ook niet meer. Voor mij een reden om een kaars onder het touwtje te zetten en hopen dat de scheepsbel om middernacht naar beneden pleurt, want dan moeten we het matroosje iets tegen de pijn geven.

Zo ondertussen ben ik weer een halve avond verder en zie dat er weer een raar verhaal verzonnen is. Het bloggen is ondertussen voor mij een soort verslaving geworden. Het is ook wel eens moeilijk om iets te schrijven, maar als ik 1 dag heb overgesagen lijkt het wel of er een magneet in de laptap zit. Een lang verhaal over een slechte dag zit zo in elkaar, maar een kort verhaal over een goede dag ligt iets anders. Sommige zullen nu wel denken krijg het lazerus met je saaie verhalen, hier hebben we geen tijd voor. En dat komt dan mooi uit, want ik doe lekker voor mezelf enne eehhhhh ........... ok dan, ook een klein ietsiepietsie beetje voor jullie.

Week 20

lekker makkelijk

Mijn hersens werken vandaag niet optimaal en ja, ik weet dat ze dat nooit hebben gedaan.

Daarom houd ik het vandaag heel simpel.

De Kanjerketting

Zoals de meeste nu wel weten kunnen de kidz die kanker hebben een kanjerketting bijelkaar sparen. Niemand zal ooit exact dezelfde kunnen krijgen. Deze ketting is dus uniek en het zal dan ook de einigste op de wereld zijn die er bestaat.

Fleur is ondertussen ruim over de helft en heeft al een aardige ketting bij elkaar gekuurd. Hier even een foto van de kralen met een beknopte omschrijving.

Chemo kasper 1x

1x prikken 23x

Meerdere keren prikken 6x

Opname 7x

Spoedopname 1x

isolatie opname 1x

Aanprikken lijn (pac) 14x

Pleister verwijderen 16x

Scan, echo of röntgen 9x

Beenmergpunctie 1x

Operatie 2x

Bloedtransfusie 1x

Haarverlies   1x

Goede dag   3x

Slechte dag   3x

Sonde inbrengen   4x

Verjaardag 1x

Chemo   9x

Radio robbie   1x

bestraling   18x

En we missen nu nog 4 kralen!!!

Om de cijferlijst helemaal compleet te maken zijn er hier nog een paar.

we kuren in totaal 192 dagen

we hebben er al 132 op zitten

we hebben er nog 60 te gaan.

??????????

Dit is Fleur

Over dit blog heb ik getwijfeld. Waarvoor????  Ik weet het niet en ik weet nog steeds niet.

Ik heb wel eens geschreven dat er iemand was die zei: Als er iemand moet dood gaan is het wel die van jou en niet die van mij (blog van 28 nov 2009). Die uitspraak is me al die tijd bijgebleven en ik zal hem ook nooit meer vergeten. Het klinkt lullig, maar hij heeft wel gelijk. Iedereen wil dat zijn eigen kindje eerst beter word en daarna de rest.

Nu komt het mooie. Toen Fleur van de week in Sophia een chemotje naar binnen lag te werken lag er aan de overkant van de gang een jongen die neutropeen was. Dit betekent dat je weerstand super laag is en je vatbaar bent voor veel dingen. Toen ik hem van veraf zag liggen moest ik denken aan de tijd dat Fleur in Delft lag. Mager en vel over been. Het gejammer van de pijn en ondertussen een spuugbakje vast houden om niet te kunnen spugen. Ja ik had meedelijden met hem.
Fleur hoort en ziet dit ook allemaal. Ik zei heel slim (dacht ik) dat ik blij was dat hij zo ziek was en niet Fleur. Fleur was het daar niet helemaal mee eens. De vraag die ik haar gaf van "wil jij het liever hebben dan" was er eerder uit dan ik had gewild, maar het enigste wat ze zei was,
"Natuurlijk niet en ik wil ook niet dat hij het heeft"

Dit houd voor mij in dat Fleur het hart op de goede plek heeft zitten.


Een echt voor lul voelende staande papa

Eindelijk antwoord "23 keer"

Vandaag de beurt aan mij om samen met Fleur het straaltje op te halen en een babbeltje te maken met Van Rij. Het gesprek was vrij kort, maar met de nodige informatie. De bijwerkingen zijn nu in volle gang. Haar hand is op de plek waar de tumor zat al behoorlijk verbrand. Om die pijn te verzachten mogen we Calendulan wondspray gebruiken. Ook is haar hand héééél gevoelig geworden. Zodra er iets tegen aankomt gaat het tranendal weer open, maar hier zijn de paracetamolltjes weer voor, deze krijgt ze 4 keer per dag een week of drie lang. Als de pillen onvoldoende werken moeten we bellen en word er iets sterkers voorgeschreven. Goed we hebben tramal, maar daar moet je voorzichtig mee zijn :-)
Ze hebben in het grote overleg nog eens heel goed naar alles gekeken en de tumor is er dus zeker helemaal uit. En volgens het protocol is 23x bestralen dan voldoende. Dat houd in dat ze HERMES nog 6x een handje gaat geven. En gezien de bijwerkingen ben ik met 23x wel blij. Na de bestraling duurt het een week of 2 voordat het weer een beetje gaat herstellen.

Tijdens het bestralings bezoekje was Fleur haar ziekenhuisbuddy Melanie er ook.We hebben haar en de ouders op zaal leren kennen en er was meteen een klik.  Dit meisje van 12 jaar had een tumor in haar koppie. Die is ondertussen verwijderd en ook zij krijgt chemotherapie met de nodige straaltjes (30x). Zij hebben bij ons gekeken en wij bij hun. Alleen word zij bestraalt van het hoofd tot aan de bilnaat met een even groot masker. Het was een interesant maar bizar gezicht.

Door het gedoe waren we vanmiddag toch weer een medicijn vergeten (teller staat nu op twee). Met als gevolg dat ze om 18.00 uur pijn in haar kaken kreeg. Gelijk het medicijn + een molletje gegeven om alles weer in het goede spoor te krijgen. Een andere bijwerking van de chemo is dat haar nagels er vreemd uitzien. Het lijkt wel of er op alle vingers een nieuwe nagel komt. Er zitten nu heel veel kleine haakjes aan en die probeert ze er met kluiven af te halen. Dit is dus een bijwerking, maar die komt zelden voor. Tja en je moet Fleur heten om toch net weer iets anders te hebben dan een doorsnee patient.

PS. Voor Nicole heb ik deze rollator besteld, want ze heeft spit :-(

De taart van groep 6a

Zo hier even een opkikker blog. Toen Fleur vanmiddag thuis was werd ze verrast door een aantal kinderen uit de klas. Ze heeft een enorme groote taart gekregen. De bedoeling was eerst om het via Abel te doen. Abel is een man die bij kinderen langsgaat om een verhaal te halen en tijdens het gesprek bakken ze dan een taart. Dit word zondag ochtend om 10.00 uur op ned 3 dan uitgezonden, maaaar Abel zat volgeboekt dus moest het op een andere manier. Toen hebben ze bij een echte banketbakker namens de hele klas een taart voor haar gemaakt.

Dinsdag en Woensdag

Daaaaaar ben ik weer. Gisteravond gezellig met roos om 20.00 uur naar bed gegaan, maar voor die tijd is er wel weer het één en ander gebeurt. Laten we maar beginnen bij het begin. Het gesnurk van de overbuurvrouw hebben we overleefd en omdat Fleur overdag heel veel heeft gedronken mocht het vocht 's-nachts langzamer lopen wat inhoud dat ze maar 1x heeft gepiest. Dus hebben we allebei redelijk lekker geslapen. Na het ontbijt hebben ze haar even verlost van "de paal", omdat we aan de andere kant van het ziekenhuis een straaltje op moest halen. Dit ritje hebben we met de rolstoel gedaan. En dat was lol. We zijn als een idioot door de gangen wezen scheuren en wie in de weg liep moest toch echt opzij. Ook zijn we stiekem op de 24ste etage geweest. Vanaf daar heb je een leuk uitzicht over Rotterdam. Dit was uiteraard erg spannend omdat we daar niet mochten komen ;-) Dit alles gebeurde met een lachende Fleur.

Eenmaal weer terug op zaal werd de sonde eruit gehaald voor de 6 weekelijkse verschoning en de paal werd weer aan haar vast geknoopt. Wel hadden we afgeproken om op de dag heel veel water te drinken -buiten het vocht van de paal om- met de hoop dat ze dan 's-nachts niet zoveel naar de wc moest. Het langzamer laten lopen van het vocht in de nacht was wel een goed idee en de 3 liter die ze per dag moet krijgen mag ook via de mond, vandaar dus al dat gezuip. Ook was de co-assistent even geweest om te zeggen dat ze woensdag om 8.30 uur het spalkje voor haar hand konden laten maken.

Zo, nacht 2 was voor Nicole. Fleur heeft dus minder goed geslapen dan maandag. Waarom ???? Omdat die verpleegmuts die de paal overdag weer had aangesloten was vergeten het vocht aan te zetten. Wat inhoud dat Fleur voor Jan Lul de hele dag flink heb zitten drinken en het infuus dus sneller werd gezet om aan die 3 liter te komen. Gevolg: 3x plassen en Nicole met haar gammele rug er 3x uit moest. En ik lag voor mijn gevoel toch al overhoop met die verpleegkundige dat ik haar dus nu maar even de "TRUT VAN DE DAG" noem.

Maar ja, vandaag  vroeg en vol goede moed op voor de spalk. Komen ze daar is de naam Fleur wel bekend, maar de tijd niet en de spalkdokter die het moest doen was er pas om 10 uur. Ze zeggen ijskoud of het wel klopt en of we wel een afspraak hebben. Tja, en aangezien Nicole altijd als een soort ochtendgymnastiek met een soepele rug om 8.15 uur een rondje door het Sophia rent, zal het dus inderdaad wel aan ons liggen. Nou, ik kan jullie nu vertellen dat Nicole ook pissig kan worden en dat weten ze daar dus nu ook. Toen ze weer terug op zaal waren werden ze gebeld dat de spalk gemaakt kon worden?????? Maar de spalkarts was er toch pas om 10 uur!!!!!! Goed we zijn er dus achter dat de kommunicatie daar onderling nog steeds klote is. Uiteindelijk waren de damens in de loop van de ochtend met een handspalk weer thuis.

Zoals jullie lezen gaat het met de rug van Nicole nog steeds prut. Nu opa morgen andere bezigheden heeft hebben we na een heel goed gesprek :-) besloten dat ik morgenmiddag met Fleur naar HERMES ga, omdat het niet verstandig is om Nicole te laten rijden. Als ze onverwachts moet remmen kan ik zometeen 2 damens van de straat plukken. Nee ik ga zelf wel en gelukkig is mijn werkgever soepel dus ons probleem is weer opgelost. Ook moeten we na het straaltje een bezoekje brengen bij dokter Van Rij (radiotherapie) en laat dat nu even goed uitkomen, want we hebben nog een paar belangrijke vragen.

PS. de sonde zou eerst wegblijven, maar uit het oogpunt gezien van "toch wel makkelijk" heeft Fleur zelf besloten om hem toch weer te nemen.  

HELP HELP !!!!!!!!!!!!

Als ik ergens niet tegen kan is het wel gesnurk.

 Nu mogen jullie raden wat de hobby is van de overbuurvrouw.

Slaap maar niet lekker.

Lappenmand dag 2

Zoals gewoonlijk werden de damens weer door opa naar het Sophia gebracht en aangezien Nicole nog steeds als een oud vrouwtje door het leven gaat was de taxi meer dan welkom. De tassen die meegaan zijn meestal ook niet te tillen. We hebben altijd zoveel zooi bij ons dat het wel lijkt of we op vakantie gaan. Alleen de vouwwagen en de skottelbraai staan nog thuis. Voordeel met deze vakantie is dat we niet hoeven te boeken en er altijd plek is. Vakantie is natuurlijk het verkeerde woord, maar het gaat zo goed dat we er maar een lolletje om maken. Ja Bloglezers het gaat heel goed met Fleur. Vanmiddag had ze even een baal middag, maar vanavond zei ze dat ze niet misselijk was, zich prima kon vermaken en zich nog niet zo goed gevoeld had. Uiteindelijk heb ik om 21.30 uur de laptop en de tv uitgezet, want anders zat ze nu nog steeds.

Het verhaal over Nicole is wat anders. Vanmorgen vroeg heb ik haar maar weer volgepropt met pillen, omdat het dus nog steeds klote ging. Eenmaal in het ziekenhuis brak het zweet haar uit en tot overmaat van ramp heeft ze op de afdeling van HERMES de vloer even met wat brakels opgevrolijkt. Het spugen heeft niets te maken met een griep, maar waarschijnlijk heeft ze zoveel pijn dat dit het eindresultaat is. 's-Middags op zaal heeft ze het nog eens overgedaan, maar dan wel op het moment dat de arts wat kwam vertellen. De halve dag zie je niemand, maar op die momenten zijn ze er altijd. Toen onze wissel in het Sophia plaats vond was opa er ook weer bij. We hadden besloten dat het niet verstandig was als Nicole zelf naar huis zou gaan rijden. Eenmaal thuis nam ze samen met de hittepit, wat pillen en Roosje een enkel reis richting bed.

Conclusie:

• Fleur voelt zich goed, Nicole niet.
• Fleur eet gewoon bitterballen, Nicole niet.
• Fleur heeft geen pijnstillers, Nicole wel.
• Fleur heeft geen pijn, Nicole wel.
• Fleur kan "gewoon" lopen, Nicole niet.
• Fleur hoeft niet te spugen, Nicole wel.
• Fleur was om half 10 nog wakker, Nicole niet.
• Fleur springt uit bed om te plassen, Nicole niet.

Nu maar hopen dat ze lekker slaapt en het morgen een stuk beter is, want als we eerlijk zijn kunnen we dit er nu even niet bij hebben.

Week 19