De duivel heeft gewonnen

De veiling over het engeltje en de duivel is gesloten. Uit de vele inzendingen is gebleken dat het duiveltje heeft gewonnen. Nicole mocht mocht uiteraard niet meedoen, want die had de uitslag enigsinds kunnen beinvloeden. Als verassing heeft de notaris van Zoetermeer besloten om 1 naam uit de gabbelton te trekken en deze via de mail de foto van de engel toe te sturen. De gelukkige is Stephanie Hubscher. Ik zou zeggen print ze allebij lekker uit hang ze boven je bed.

Fototoestel

Vandaag weer eens een dag zoals een jaar geleden. Nicole werk weer volledig en de meiden moeten op zaterdag mij weer in de gaten houden. Of was het nu de bedoeling dat ik de meiden in de gaten moet houden. Na vandaag is de keus in ieder gaval een stuk moeilijker.

Toen Roos jarig was heeft ze van ons een fototoestel gekregen. Ok ok ik weet het het is overdreven, maar we wisten even niks anders van onder de 25 euro. Blijft het feit dat het kind dol gelukkig was zolang alles normaal werkt. Al vrij snel kwam de melding binnen "vervang de batterijen" Klonk vrij logisch, want ze waren van de IKEA. Even nieuwe gekocht van 2500 NIMH en schieten maar weer. Ja mispoes, na 10 foto's weer de melding "vervang de batterijen".

He kut zooi, maar op advies van de winkel nog eens nieuwe gekocht, maar het mocht niet baten, want na 8 foto's weer de melding "vervang de batterijen". De Media Markt heeft hem uiteindelijk op gestuurd naar de fabriek om hem te laten repareren. 6 weken later was hij weer in ons bezit en Roos was weer happy. Tot ze 3 foto's gemaakt had en ja jullie raden het al "vervang de batterijen" @#@%^%domme het stoom kwam uit mijn oren. Op hoge poten naar de Media Markt om even haarfijn te vertellen dat er ergens iets niet goed is gegaan. Sorry meneer, we sturen hem weer op en over een week of 6 is hij weer terug, was het antwoord van die simpele.

Ik heb alleen gezegd dat ik niet over 6 maar over 1 week terug kom en niet meer wegging zonder camara en dat het verstandig was dat ze hun beveiligingscamara's op opnemen moesten zetten. Het volgende bezoek was best gezellig, want binnen 2 minuten stond er al een klerenkast om me heen te fladderen. Niks mis mee, want ik deed "gewoon" zoals een ander. Om dit verhaaltje in te korten, we kregen ons geld terug en konden een nieuwe kopen.

En dat hebben we vandaag dus gedaan. Roos blij en ging thuis met de vriendinnetjes gelijk op pad voor een fotoshoot. Belt Fleur na 10 minuten op, "sorry papa niet boos worden, maar er is een pakje drinken kapot en fototoestel heeft geen beeld meer". @#$$%@#@~!domme kom maar naar huis!!! Blijkt er achteraf drinken in Fleur haar mobieltje gelopen te zijn in plaats van het fototoestel. Fleur was en is erg boos opzichzelf, maar ze zegt dat ze van haar eigen zakgeld een nieuwe koopt (ik geloof er geen hol van). Ondertussen ligt het mobieltje te drogen op de verwarming, maar ik denk dat ik toch even een klein innieminie kistje moet timmeren. Uiteraard moest ik als vader even opgetreden en kan verklappen dat ik dan vrij duidelijk over kan komen.

Kennelijk niet duidelijk genoeg, want om een uur of 4 komt Roos in dikke tranen naar binnen. "Sorry papa niet boos worden, maar ik ben in de sloot gevallen". @@*&/:#$domme. Is die muts over een balk gelopen en stapt ze er naast. Balk, balk, ja me reet een dammetje van nog geen 7 cm bedoelde ze. Wat een doos zeg, echt een kind van haar moeder. Mij gebeurde zoiets nou nooit. Maar even alle gekheid op een dammetje, mevrouwtje had wel haar nieuwe fototoestel, van nog geen 4 uur oud, bij zich. Hij zat in een hoesje en is koppie onder geweest. Het hoesje was zoals Roos zeiknat, maar het toestel had gelukkig geen schade.

En het antwoord op de vraag wie wie nu in de gaten moet houden is nog steeds onbekend, Want............Tja hier moet ik even over nadenken.

Het zonnetje

Het zonnetje schijnt en de temperatuur wil dat we even geen jas aantrekken. Dit zijn volgens mij net de ingredienten die nodig zijn voor een lekkere dag. Dat Roos pijn in haar armen heeft van de stereoprik nemen we dan maar op de koop toe. Ja die kleine meid heeft gisteren haar prikjes moeten halen. Wel van te voren wat toverzalf gebruikt (emla) om de huid te verdoven. En zonder huilen zijn de naalden dus recht in de armpjes geprikt. Ok ze voelde wel iets, maar daar gaf ze niet aan toe. Wat ook wel grappig was is dat roos het de citoprik noemt in plaats van stereo.

Wat we ook op de koop toe nemen is dat Fleur haar BG waardes vreemd doen. De hele ochtend zit ze rond de 8 en tijdens de lunch keldert ze richting de 3.1 en dat geeft dus een rot en lamlendig gevoel. Na wat gegeten te hebben is het ook snel weer onder controle, maar ondertussen heeft dametje elke dag wel zo'n BG-dip en het zou fijn zijn als dat nu eens even voorbij was. Maar goed de zon schijnt en iedereen is blij en vrolijk, dus wij ook. Vandaag zat ik trouwens met mijn werk bij de buren en kon tussen de middag dus mooi even thuis eten. Gezellig buiten in het zonnetje met het gezinnetje.

Wie er vandaag ook was was het duiveltje. Nu moet ik eerlijk zeggen dat dit duiveltje er wel mag wezen. En aan haar kleding te zien was ook zij blij met het zonnetje. Na een goed gesprek vroeg ze uiteindelijk of ik de mannelijke bloglezers even een zoen wilde geven. Nu lijkt me dat net niet de goede oplossing en heb dus besloten dat jullie die wel van mijn vrouwen krijgen.

Goed nu zullen de meeste dames wel denken "hé en wij dan", maar wees gerust ik heb ook aan jullie gedacht. Het lullige alleen is dat jullie moeten kiezen. Ik heb twee foto's. Een engeltje en een duiveltje. De veiling sluit op zondag om 12.00 uur. Aan jullie de keus!!!!!!!

Het duiveltje

In het laastste blog ben ik bij iedereen met puntjes geeindigd. Niks mis mee, maar het heeft wel een achterliggende gedachte. Ik wil niet in de herhaling vallen, maar doe het toch even. Als de chemo er in zit werkt het altijd een aantal dagen door. De chemo-dip waar we het wel eens over hebben ligt ongeveer op 7 tot 10 na de kuur. Die 10 dagen is voor Nicole en mij een soort uitkijkpunt. Als we dat hebben gehaald zonder al teveel problemen geeft ons dat een goed gevoel en dat houd in dat haar weerstand redelijk tot goed is. Waar ik nu precies heen wil is het volgende.

Roos, Nicole en ik hebben de afgelopen twee weken allemaal wel iets gehad. Dit varieerd van een loopneus, kotsen enz enz tot op tijd naar bed willen. Naar mijn weten houd zoiets in dat er dan wel een virusje ronddwarreld in huize de Jong. En met een rotte weerstand kan het zo zijn dat het laatste gezinslid ook iets krijgt. Als ze mij achterna gaat zal het eten haar een keer niet smaken en wil ze op tijd naar bed. Gaat ze Roos achterna dan bestaat er een kleine kans op koorts. En dat is nu het probleem. Als Fleur koorts krijgt en het metertje geeft 38.5 graden aan dan kunnen we ons melden in het Sophia, want chemo en 38.5 is niet goed. De vorige keer was haar weerstand te laag en kreeg ze dus een bloedtransfusie.

Nu weten we dat Fleur een sterke meid is en het ook van de kanker gaat winnen. Met andere woorden wij zijn heel positief. Het enigste verschil met positief denken is dat ook het deurtje van de duivel soms even open gaat. Die eikel schets dan bijvoorbeeld, hoe lullig het ook is, vluchtig even het verhaal van hierboven voor. Waar ik ook achter ben is dat dat klote duiveltje er altijd zal zijn, maar ik hem nu ook makkelijker kan terugstoppen waar hij hoort. Enne........omdat hij toch elke dag even langs komt zal ik hem morgen namens jullie de groeten doen.

Met Fleur gaat het goed

De kunst is nu om een blog van 4 dagen zo kort mogelijk te houden. Hoe weet ik weer eens niet en laat maar weer eens alles zijn beloop gaan.
Met Fleur gaat het naar omstandigheden erg goed. Ze is erg vrolijk, druk en op gezette tijden moe. Eigenlijk hebben we geen klagen en als het lukt houden we dat zo......

Met Roosje gaat het ietsje minder. Die heeft last van een griepje dat rond zweeft. Ze heeft pijn in haar keel en is soms erg misselijk. Gewapend met een emmer en een pilletje gaat ze dan ook naar bed. Zaterdagmiddag was het echt prut. De halve middag lag ze te hangen op de bank en om 19.00 uur lag ze al op bed (met koorts) om tot de volgende ochtend te maffen. Zondagavond was het nogmaals prut en hadden dus ook besloten om haar vandaag een dagje thuis te houden. Vanmiddag ging het wel weer, maar tegen de avond weer een kleine terugval. Nu ligt ze lekker op 1 oor te slapen en we zien morgen wel weer verder........

Met Nicole gaat het ook wel goed. Vandaag heeft de kraker even een pijnlijk wandelingetje gemaakt over haar rug en over twee maanden wil hij het nog eens doen. Morgen gaat ze trouwens weer werken en dat houd in dat ze weer in het oude ritme zit. Zolang het met Fleur goed blijft gaan gaat het met Nicole ook goed...........

En nu ikke. Met mij gaat het ook goed. Vrijdag en Zaterdag voelde ik me net zoals Roos, lekker belabberd, maar was hier Zondag al vanaf. Dat het nu redelijk rustig in huis is merk ik overal aan. Naar mijn werk gaan vind ik nog steeds vervelend, maar als ik eenmaal onderweg ben is dat gevoel gauw weg en de dingen die ik op de dag doe werk ik ook weer eens op mijn manier 's-avonds op de laptop uit. Ja met mij gaat het lekker zolang er thuis niets aan de hand is.........

Week 26

Van ons !!!

hallo allemaal,

hier een berichtje van Fleur en Roos.

we zijn gisteren naar buiten geweest. en hebben leuke foto's gemaakt.

bij onze nieuwe boomhut bij de trouwboerderij.

toen gingen naar huis om wat te drinken.

toen lieten we de foto's aan papa zien.

en somigen waren  niet helemaal scherp en dat waren wel èèn van de leukste foto's.

toen kregen we van papa de opdracht:

foto 1: foto bij de boomhut

foto 2: bij de boomstam

foto 3: en als we ze konden vinden crocusjes sneeuwklokjes en tulpen.

toen we eenmaal onder weg waren.

waren we zo slim geweest om een inklapparaplu mee tenemen.

toen we onderweg waren begon het heel hard te regen.

Roos fietsen en Fleur achteop (met de paraplu)

toen we eenmaal thuis waren leek het wel of we met onze kleren aan in een zwembad hadden gelegen.

dus je hord het al de paraplu had niet echt geholpen.

het eerste wat we thuis deden is naar boven en warmen kleren aan trekken.

naar beneden kopje thee en saai achter de tv zitten.

aan het ijnde van de midag was roos niet lekker.

Roos ging om half 7 naar bed.

Fleur heeft ik hou van holland gekeken.

 en toen gingen we langzaame hand allemaal naar bed.

hier een paar foto's die Fleur en Roos gisteren hebben gemaakt.

Dagen of Uren ?????

19 dagen 19 dagen niks 19 dagen. Ik bedoelde 19 uur. Tja wat een lul ben ik he, zet ik jullie mooi op het verkeerde spoor. Ik had vernomen dat sommige al een huisje hadden geboekt zonder internetaansluiting en heel ver weg van een internetcafe. Maar goed dat is dan jullie probleem, want deze jongen blijft "gewoon" doorbloggen. Waarover is voor mij ook nog een verassing, maar het zal een hoop onzin zijn zonder inhoud. Om te beginnen introduceren we ook maar eens lul van de week en om jullie een stapje voor te zijn ik ben de eerste.

Fleur heeft vannacht wel een tijdje wakker gelegen en de rest van de dag weer op de bank gehangen. Het eten was tot 16.00 uur ook minimaal, maar na vieren gingen de remmen los. Buiten spelen, druk doen en computeren stonden op het programma. Nicole had voor het avondeten lasagna gemaakt en dat is iets wat de kleine meiden allebei erg lekker vinden. Toen het bordje weer leeg was konden we naar school.

Het project "kinderen die anders zijn" werd afgesloten met een inloop avond voor de ouders. Echt bijzonder was het niet, maar het was wel grappig om te zien hoe iedereen zijn best had gedaan. En dat is toch waar het omdraaid. Er waren twee groepen die het over kanker hadden. 1 groep was voor een volle klas bezig met hun presentatie toen Fleur plotseling, zonder pet, de klas kwam instormen. Ongetwijfeld heeft iedereen stiekem even gekeken naar het kale koppie. Het was wel mooi om te zien dat ze daar schijt aan heeft.

Ook hoorde we door de hele school met regelmaat de kinderen tegen hun ouders zeggen "kijk dat is Fleur" wat ook logisch is, want veel ouders weten niet wie ze is. Na ruim een uur sjokken hadden we alles wel gezien en konden we de twee bleekscheten naar huis brengen. Die twee moeten trouwens de komende dagen wel even op tijd naar bed, want ondanks alles hakt die chemo er weer goed in. Zowel voor Fleur "die het moet doen", maar ook voor Roos "die het ook moet doen".

En zo hebben we weer een blogje inelkaar geklungeld. Nog 18 te gaan tot de volgende kuur. 18 dagen wat klinkt dat lekker. Misschien blog ik wel 18 dagen en misschien ook wel niet. Tot die tijd, het was leuk, gezellig, de mazzzzzel en

Weer thuis

Laat ik even beginnen met de sondeslang. Zoals jullie nu wel weten zit er nu een nieuwe in, maar wat ik niet geschreven had is dat de vorige er door Fleur en Nicole zelf is uitgehaald. Voor jullie niet intressant, maar als ik het niet meld ben ik het over 3 dagen vergeten en dan klopt het blogboekje niet meer.

Als ik alles zo bekijk hadden jullie de laatste 2 dagen aardig wat leesvoer gekregen. Er was dan ook wel het één en ander gebeurd. Vandaag was eigenlijk niet zo spannend. Fleur heeft afgelopen nacht jammergenoeg erg vaak op de po gezeten. Tja, het vocht wat erin gaat moet er ook weer uit.

Vanmorgen deden ze wel wat moeilijker om haar te laten gaan. Er moest nu wel op de uitslag van het bloed gewacht worden en de arts wilde ook nog even komen. Uiteraard was alles goed dus de konden de dames richting huis. Wel is ze heel erg moe en de bank was dus een goede uitkomst. De misselijkheid is weer helemaal weg en ze heeft 3 koppen soep en een groot bord zuurkool met worst op. Ook heb ik even op de kalender gekeken en volgens mij is het volgende bezoek in Sophia pas met de volgende kuur. En dat houd in dat er 19 dagen rust is. 19 dagen wat klinkt dat lekker. Misschien blog ik ook wel 19 dagen niet en misschien ook wel. Tot die tijd, het was leuk, gezellig, de mazzzzzzel,

Kuur 8

Zo nu even over Fleur, want daar draait het uiteindelijk om. Gisteren schreef ik dat ze misselijk en moe was geworden van de chemo. Vandaag was het niet veel beter. De hele dag was ze lamlendig, heeft veel geslapen en het eten wilde er ook niet meer in. Plassen en poepen deed ze als de beste, maar ook dit was erg vermoeiend. De echte wc is te ver (3.5 meter) dus de po op een stoel is beste oplossing. Ook wil ze maar 1 ding en dat is naar huis. Ja we kunnen ook nu weer zeggen dat het tegenvalt. De hele dag zit je ernaast en kan niks doen. Ja soms even bij haar gaan liggen / zitten het handje vasthouden en maar zeggen dat we bijna klaar zijn. Dat we bijna klaar zijn weten we nu wel, maar zij moet het doen en daar zit net effe dat verschil.

Haar sonde is uiteindelijk aan het eind van de middag weer gezet. Dit heeft het dametje zolang mogelijk uitgesteld. En het klinkt stom, maar ik ben blij dat het ding zit. Mag er onverwachts toch iets niet goed gaan dan is dit de eerste winst die we hebben. We blijven nog steeds positief, maar moeten en durven wel verder te denken.

Aankomende nacht hebben ze visite, want er is er 1 bijgekomen. Ik hoop dat de dames zich er weinig van aantrekken en dat de nacht mag verlopen zoals ik hem had, want de mijne was perfect. Morgen wachten ze eerst weer op groen licht en dan als de sodemieter naar huis. En nu maar met z'n allen hopen dat haar weerstand tot de "chemodip" goed blijft, want hoe we het ook bekijken het stofje dat er weer is bijgekomen is ook troep.

De vertaling

Van de reactie die Paulien op het vorige blog gaf "Een onmogelijke keus" sloeg ik stijl achterover. Punt 1 omdat mijn engels dusdanig slecht is en ik er wel iets van kon maken, maar net niet genoeg. Punt 2 die heb ik niet. Aangezien Nicole er niet is moest ik uitwijken naar onze buurtjes, want daar slaapt een landgenoot die in Singapore woont en me de exacte vertaling kon geven. Voor de mensen die ook moeite hebben met Engels is dit misschien de oplossing.

Eerst in het Engels

No one knows whether adding this treatment will improve the outcome for patients. There are no results available yet from this study, nor do we anticipate receiving any results for several years. It should be viewed as investigational. Therefore, I can also not give a recommendation.

Nu in het Nederlands

Niemand weet of door deze behandeling toe te passen de uitslag / komst van de patient zal bevoorderen. Er zijn nog geen resultaten beschikbaar op dit moment, tevens niet in de aankomde jaren. Het moet gezien worden puur als onderzoek en om deze reden kan ik geen aanbeveling geven.

Paulien, Hessel en Bianca bedankt

Een onmogelijke keus

Toen we begin semptember 2009 te horen kregen dat het mis was met Fleur werden er allemaal onderzoeken gedaan. Toen de onderzoeken waren afgerond werd het "protocol" er aanvast geknoopt. Zoals jullie ondertussen weten bestaat deze uit 4 korte en 9 lange kuren. Dit werd ons geprensenteerd op een mooi A-vierblaadje. Wat daar ook bij stond was dat we mee konden doen aan een ouderhoudskuur. Hier hebben we 25 weken over na kunnen denken en hebben uiteindelijk besloten om hier niet aan mee te werken. Nu zullen er zat zijn die denken waarom niet, wat logisch is, want je moet toch alles doen om ervoor te zorgen dat je kind gezond word en blijft. Om iedereen een kleine indruk te geven van de ouderhoudskuur is hier een kleine en beknopte omschrijving.

Deze kuur duurt 24 weken en moet gestart worden binnen 6 weken na de laatste kuur. Hij bestaat uit elke dag een chemopil en 18 keer een push van 10 minuten. Dit zijn dus 168 pillen en 180 minuten chemo. Het eerste probleem waar we tegen aanliepen was het slikken van de pil, maar deze pil kan dus ook via de sonde. Dit houd in dat ze nog maar 168 dagen lang met de sonde moet blijven lopen en dit houd dan ook weer in dat het slangetje 6 keer verschoont moet worden. Hoe ze reageerd op het aanprikken van de lijn is nu wel duidelijk dus dat wordt minimaal 18 keer een gevecht.

De proffesoren zijn al 5 jaar bezig met deze studie en als we om cijfers vragen kunnen ze ons die niet geven. Om goede en eerlijke resultaten te krijgen moeten er meerdere kinderen hieraan mee werken. Aangezien er in Nederland maar 20 á 25 kinderen per jaar zijn die deze vorm van kanker krijgen is het aanbod dus erg klein. Als we wel mee hadden gedaan aan deze studie bepaald een loting of ze wel of niet aan de chemo moet.

Deze kuur neemt ook de nodige bijwerkingen met zich mee, maar ook hier zijn geen duidelijke resultaten. De kankervorm die Fleur heeft komt trouwens meer voor bij kinderen onder de 5 jaar. Fleur word in onze ogen dan echt een proefkonijn, want ze is 10 jaar en heeft ook nog eens diabetes. Mijn gevoel zegt nu dus dat ze enigste in Nederland is met deze combinatie.

In de eertse 4 grote kuren hebben we al meegedaan aan een onderzoek en zijn er nu achter dat dat een rottert was. Die bijwerkingen hebben er onder andere voor gezorgd dat mevrouwtje in Delft terecht kwam. En aangezien we Fleur dit soort situaties in combinatie met alle onzekerheden, zoals hierboven geschreven, niet meer gunnen hebben we dus besloten om niet mee te doen. De oncoloog zelf vind ons besluit hoe dan ook altijd goed en het gevoel dat ze nog steeds 100% achter ons staat is eerder versterkt dan verslapt.

Een niet twijfelende vader en moeder

Iedereen weer op de hoogte

Zo dit word een bijspijkerblog. Hier was ik gistermiddag aan begonnen, maar kwam niet verder dan regel 1. Deze jongen was binnen een uur niet lekker en is ook gezellig om 19.00 uur met een handje pillen op bed gaan liggen. Vandaag wel redelijk opgeknapt dus bloggen we nu even iedereen bij.

In het vorige blog gaf ik aan dat 26 april  haar sondeslang er uit moet voor de 6 wekelijkse onderhoudsbeurt. Dit is voor Fleur dus echt een punt waar ze zich op richt. Ze heeft nu zelfs aangegeven dat ze de laatste pillen wel wil slikken. Ja me neus, ze heeft al moeite met een paracetamolletje dat in 20 stukjes ligt laat staan een hele capsulle. De hele handel stoppen we nu in een spuitje en brengen het rechtsstreeks naar haar maag. Deze chemo mag je alleen in een capsule geven en niet los, want dat blijkt niet helemaal goed te zijn voor haar slokdarm. Het streven is dus inderdaad om voor de 26ste alles afgebouwd te hebben.

Ook het weekend is redelijk rustig verlopen. Zaterdag en zondag hebben de meiden bijna de hele dag binnen gespeeld. Het enigste verschil was dat zondag de spanning voor maandag weer aanwezig was. Het ermee omgaan gaat nu wel makkelijker dan een aantal maanden geleden, maar het idee dat ze die kleine weer moeten aanprikken en vol proppen met troep blijft klote.

Het aanprikken ging vandaag weer niet goed. Ze hebben haar 2 keer moeten prikken, omdat ze er de eerste naast zaten (foutje bedankt). Ik ben hier nooit bij, omdat ik die dag  aan het werk ben, maar als ik mijn schoonpappie mag geloven heeft ze de afdeling weer eens bijelkaar gegild. Dit is dan weer eens een "door merg en been" situatie. Als de lijn eenmaal zit is ze ook weer rustig en kunnen ze haar eigen vier persoons kamer opzoeken.

De chemo die ze drie keer niet heeft gehad zit er vandaag wel weer bij. Eén van die fijne bijwerkingen is het misselijk worden op korte termijn. En jullie raden het al, mevrouw is misselijk. Ze zegt dat het een stuk minder is als ze met haar ogen dicht ligt, dus de tv staat uit en de ogen zijn gesloten. Ook had ze even het gevoel dat ze moest spugen, maar dit was gelukkig snel over over. Nu maar voor de zoveelste hopen dat de nacht rustig verloopt. Aan de buren zal het dit keer niet liggen, want de kamer is op ons na helemaal leeg.

Zo en ik sluit het blogje dit keer maar eens af met Roos. Afgelopen vrijdag zijn we wezen eten in een restaurant. Je betaald daar 1 berdrag en mag dan eten wat je wilt. Dit was niet tegen een dove gezegd dus onze kleinste meid had maar liefst

• 1 halve donut
• 2 fristie's
• 2 knakworsten
• 4 bolletjes ijs
• 1 cola
• bijna 5 kroketten opgegeten

We kunnen zeggen dat het wel een geslaagde missie was. Alleen heeft ze de rest van de avond misselijk op bed gelegen en tot overmaat van ramp is ze om 2.00 uur nog eens over haar nekkie gegaan. Ja mevouw had waarschijnlijk iets teveel gegeten.

De letter S

Zoals jullie kunnen zien heb ik het schema even aangepast. Om te beginnen zijn dit jaar alle 2009-tjes even veranderd in 2010-tjes en als alles gaat zoals het moet krijgt ze op 6 en 7 april de laatste kuren. De tumorevaluatiedatum is nog niet bekend. Het kan dus zo zijn dat het gekleurde vakje bij het verkeerde weeknummer staat.

Ook is er een grijs vakje toegevoegd met de letter S van sondeslangetje. Op 26 april zou het sondeslangetje, die morgen word vernieuwd, er weer uit moeten voor de 6 wekelijkse verschoning. Fleur haar streven is om na 26 april verder te leven zonder slang. Aangezien ons dametje het niet voor elkaar krijgt een pilletje weg te slikken, moeten we er voor zorgen dat de medicatie tegen die tijd is afgebouwd tot 0 pillen per dag. Uiteraard hopen we dat dit gaat lukken, maar ook hier pinnen we ons niet voor de volle 100% op vast.

Week 25

Iedereen bedankt

Eén goedendag. Hier weer een blogje uit Sweetlakcity. Via deze weg willen Nicole en Ik iedereen bedanken voor alle kado's, bloemen, kaarten, e-mails, telefoontjes, sms-jes en de reacies op het blog. We hadden het in ieder geval nooit verwacht. Zelf had ik 60 rozen door het huis heen gegooit met het idee dat het er maar 60 zouden blijven, maar toen ik thuis kwam van mijn werk leek het wel of ik in een bloemenstalletje stond. Na even een klein telling kan ik jullie melden dat er ongeveer 150 rozen in huis staan en een zooi kaarten. Ja het gevoel dat we nog steeds niet alleen zijn word dan wel bevestigt. Nogmaals iedereen bedankt en speciaal voor jullie deze witte roos. Waarom een witte??? Jullie mogen het zeggen, maar wij vinden het "gewoon" een mooie foto.

Joost en Nicole

IK HEB JE LIEF

Lieve, Lieve, lieve schat van me. Vandaag is het zover "wij zij 12,5 jaar getrouwd". In die tijd is er toch wel het één en ander gebeurt. We hebben gelachen en  hebben we gehuild. We zijn twee keer verhuisd en hebben 3 auto's versleten, maar het mooiste van alles zijn de kids. De ellende die wij als gezin moeten meemaken gun ik met het mijn hart niemand toe, maar ja het is niet anders. Wat ik wel weet is dat wij als gezin er sterker uit komen dan ooit tevoren. Mensen zeggen meestal ik doe alles voor de kinderen, maar geloof me ik doe ook alles voor jou. Ennnne ehhhhhh laat ik maar niet om de pap heen draaien.

"NICOLE IK HOU VAN JE"

Kus van je ventje.

weer een trut erbij

Zo de damens zijn gisteren weer eens in het Sophia geweest. Gisteren, gisteren????  Ja gisteren en ik weet dat er in het schema donderdag staat. Tja, laten we het er maar op houden dat ik ook een dagje ouder word. In het Sophia hadden ze een geprek met mijn vriendin de chirurg. Deze dame was zeer en zeer tevreden over het herstel van het handje.

Fleur heeft bovenop / zijkant van haar pink geen gevoel meer. Doordat er wat zenuwen en spiertjes zijn weggehaald bestaat er een kans dat het gevoel weg blijft. Om het gevoel (hopelijk) weer terug te krijgen moet Fleur haar zelf gaan pesten. Daarmee bedoelen ze niet dat ze zichzelf in elkaar moet beuken, maar ze moet de pink en de operatieplek gaan kietelen en laat dat nu precies iets zijn wat niet lekker aanvoeld. Vandaar het woord pesten. Ook heeft ze therapieklei gekregen. Dit kunnen we een beetje verglijken met stopverf alleen word dit niet hard. De bedoeling hiervan is om de vingers en spieren te trainen.

In opdracht van mijn vriendin moest de handtherapeut ook de handspalk veranderen. Haar vingers moeten tijdens de nachtelijke uurtjes in een andere stand staan. En hier begon het gelazer dus. Mevrouw de handtherapeut was het hier niet mee eens, maar Nicole heeft tegenwoordig ook haar bekkie bij zich dus was het probleem zo opgeslost. Het volgende probleempje was het maken van een foto. De chirug wilde dit, dus doen wij dat. Zei zegt en wij doen, simpel toch.

Ja me reet, de vrouwlijke paparazzi schrok van de opdracht, want dit koste haar zowat een heel rolletje. Toen ze las dat ook haar handpalm in beeld gebracht moest worden sloegen de stoppen helemaal door. Mevrouw de Jong "weet u waar dat zit????" 

En dat zijn dan mensen die in het ziekenhuis werken.

Jammer dat ik er niet bij was, want dit had ik wel willen meemaken.

Ik zie het al voor me "Joost je moet daar even het dakkapel nakijken"

om vervolgens aan de mensen de trap naar de kelder te vragen.

Of "Nicole waar staat de lippenstift" om vervolgens de mensen met dettol de deur uit te sturen.

Ja deze muts verdient ook een oscar. Er zijn er al een aantal uitgedeeld maar zij heeft hem toch echt wel verdiend.
"TRUT VAN DE DAG"

School

Zo het begint aardig te wennen om niet te bloggen. De reden is dat het allemaal goed gaat. Zaterdagochtend was er nog een klein beetje poeppaniek, maar dat stelde niets voor. Het was waarschijnlijk "gewoon" de angst om te poepen. Om het dametje inwendig lekker dun te houden moet ze elke dag 2 zakjes forlax drinken. Toen ze begon met kuren hebben we dit ook al gebruikt alleen was het innemen een zeer groot probleem. Mevrouwtje vond het vies en kreeg met moeite 1 half zakje naar binnen. Nu ruim een half jaar verder, maakt ze het zelf klaar en drinkt het (met tegenzin) in één keer op, want de ellende die ze afgelopen donderdag had wil ze niet nog eens. Om jullie trouwens van de google af te houden is hier een korte uitleg van de forlax, het is een laxeermiddel. Van de paracetamol hebben we van de week ook afscheid genomen en dat houd in dat de teller nu op 2 staat. Een pilletje tegen de zenuwenpijn en die poepverdunner.

Ook is ze gisteren de hele dag op school geweest. Wat eigenlijk te lang is, maar we konden haar niet tegen houden. Gevolg, erg moe en vandaag maar een half dagje kon. Wat wel interesant is, is dat de hele school met het project "kinderen die anders zijn" bezig zijn. In dit project praten kinderen met kinderen over bepaalde aandoeningen of ziektes. Elke groep heeft zijn eigen onderwerp. Om een paar voorbeelden op te noemen,

• Iets mis met de zintuigen (blind, slecht horend enz enz)
• Doofheid en gebarenaal
• Diabetes
• Kanker
• Dyslexie

De bedoeling van dit project is, om de kinderen die "iets" hebben de gelegenheid te geven (als ze willen) iets te vertellen over hun ziekte of aandoening. Ook willen ze de kinderen die "niets" hebben laten ervaren wat het is als je iets hebt. Om bij ieder kind nu een sonde door de neus heen te prakken gaat wel ver, maar een rolstoel en theedoek staan wel op het programma.

Bij Fleur in haar klas hebben ze het uiteraard over kanker. Fleur zelf wilde het liever over de diabetes hebben, maar de keus was gemaakt en ze doet zonder problemen "gewoon" mee. Ze heeft vandaag zelfs voor de klas haar verhaal verteld en ook vragen beantwoord. Op de vraag wanneer haar haar weer terug zou zijn kon ze geen antwoord geven. Wel vertelde ze ons dat dit één van de moeilijkste vragen was. Ook de kralenketting is meegenomen en de juf heeft naar aanleiding van dit voor ieder kind een ketting gemaakt. Wel moeten de kids de kralen verdienen. 

Vandaag is dus weer eens gebleken dat Fleur Fleur is. Dat ze anders is dan anderen weet ze donders goed, maar daar heeft onze "KANJER" dus "GEWOON" schijt aan.

Week 24

Daar zijn we weer

Het is gelukt,  4 dagen zonder laptop. Wat inhoud dat het hier, op het poepen na,  lekker gaat. Ja jullie lezen het goed er zijn soms wat problemen met poepen. Om iedereen weer bij te brengen zal ik bij het begin beginnen. Woensdag, Vrijdag en Zaterdag waren twee normale dagen, niks mis mee dus ook geen nieuws en ook geen blog. Donderdag was voor mij wel bijzondere dag en met name op mijn werk. "is alles op je werk wel goed geregelt" is een vraag die ik vaak krijg. Het antwoord is, ja mensen ik zit ergens waar iedereen wel wil zitten.

Afgelopen donderdag moest ik me na 2 uur werken weer melden op kantoor. Waarvoor??? We gingen met het bedrijf even een paar uurtjes uitwaaien. Het uitwaaien werd gedaan in een natuurparkje in Vogelenzang. Tja daar loop je dan met een aantal bouwvakkers gezellig door de duinen een hert of een ree te zoeken. Het is vreemd, maar het gebeurde wel. "gewoon" even niets en je gedachten weer even op nul zetten. "gewoon" weer even aan nu, maar ook aan toen denken. Ik heb aan, maar ook over dingen na kunnen denken en kwam tot de conclussie dat het "gewoon" niet anders is en we nog steeds moeten roeien met de riemen die we hebben. Het enigste verschil nu is, is dat we bijna klaar zijn en het schip zo snel mogelijk de haven in willen loodsen en er niet meer weg willen. Ja mijn hoofd was, na een pannenkoek en twee biertjes, lekker leeg. Het was "gewoon"  heeeeerlijk". Tot ik thuis kwam.

Hier werd we weer duidelijk in wat voor een wereld ik leef. Fleur zat huilend, samen met Nicole op de wc. Waarom??? Eén van de gezellige bijwerkingen is dus moeilijk kunnen poepen. Fleur is ruim 4.5 uur bezig geweest om er 1 drol uit te krijgen. En met een drol bedoel ik geen erwt. De oplossing was jammer genoeg een klisma, maar toen die erin zat was het na 5 minuten feest en alle maaltijden kwamen eruit. Aleen het krijsen en huilen wat het met zich meedroeg zullen we hier niet snel meer vergeten. Het was zo erg dat Roos is uiteindelijk met haar handen op de oren gevlucht is naar boven.

Wat ik ook niet meer vergeet is dat er iemand zei "ohh, als dat alles is valt het toch wel mee". Dit is iemand die niet weet wat hij zegt en aan mij de taak om tot die botte hersens door te dringen. Toen ik vroeg of hij wel eens op een skibbybal had gezeten stond ie me raar aan te kijken, maar antwoord was ja. Maar het antwoord of hij er wel eens 1 had uitgescheten moet ik nog steeds krijgen. Ja deze jongen, die zelf ook kids heeft, lach ik simpel weg uit. Als laatste zei ik alleen maar dat ik hoopte dat hij dit niet hoefde mee te maken en dat hij hopelijk rustig verder kan gaan met, het leventje, wat hij nu heeft.

Zo, maar buiten het schijtverhaal om gaat het hier prima. De zon schijnt en dat betekend weer lekker buiten spelen. De achtertuin en de veranda zijn weer aangeveegd en het idee dat ik 's-avonds een blogje kon maken in de veranda bij mijn geleende terrasverwarmer was erg aantrekkelijk.

Rust

Fleur is al twee ochtenden naar school geweest en dat houd in dat het hier eventjes rustig is in huis. Nicole heeft weer eventjes wat lucht voor andere dingen en dat is wel goed. Die twee damens zijn ondertussen zolang bijelkaar dat ze "gewoon" moeten afkicken. Over afkicken gesproken, we hebben de tramal afgebouwd tot 0 druppels per dag. Nu maar hopen dat die druppels voorgoed weg kunnen blijven. Haar handje geneest trouwens supermooi, er zijn nog 2 open plekjes, maar die nemen heel langzaam afscheid van de buitenlucht. Voor de rest gaat hier alles even zijn gangetje. Het idee dat we een aantal dagen rust hebben is gekgenoeg wel vreemd. Dit houd in dat er gelukkig weinig te melden is en er ook geen lange blogjes zijn. Dus lieve kijkbuiskinderen van me veel plezier en tot over 1, 2, 3 of misschien wel 4 dagen.

Joost

week 23

Mijn trots

een zeer gelukkig mannetje

Strand

Zo vandaag hebben we het lekker rustig aan gedaan. Tot een uur 12 lekker wezen luieren om vervolgens gezellig naar het strand te gaan. Toen we aankwamen was het droog en konden dus lekker bij het water de nodige foto's maken terwijl ieder even in zijn eigen gedachten zat. Na een half uurtje gaf Fleur aan dat ze het zat was en weer weg wilde. Na een grote zak patat met mayonaise en uitjes gingen we weer naar huis. We hebben er alle vier erg van genoten, omdat het iets was wat we al een hele tijd wilde doen, maar op een één of andere manier kwam het er nooit van.

Om een uur of 8 hebben we de ladies en enkele reis naar droomland gegeven, want morgen is het de bedoeling dat Roos maar ook Fleur weer naar school gaat. Ja mensen ze moet het weer eens proberen na al die weken. Ze ziet er wel tegenop, maar ze zal toch even moeten. Uiteraard maar een paar uurtjes, want het zal er slopend voor haar zijn.

HbA1c-waarde, wat is dat dan ?????

In het blog van eergisteren heb ik het over de HbA1c waarde van Fleur. Sommige zullen zich afvragen wat het nu precies is. Voor de doorgeleerden en geïntreseerden is hier een korte en beknopte omschrijving.

De term HbA1c staat voor 'hemoglobine van het type A1c'.

Hemoglobine is een eiwit in de rode bloedcellen, dat als functie heeft zuurstof te vervoeren en af te geven aan de cellen in het lichaam.Tevens geeft hemoglobine de rode kleur aan deze bloedcellen. Hemoglobine heeft de eigenschap dat het zich hecht met de glucose in het bloed. Dus hoe meer glucose er in het bloed aanwezig is, des te meer ‘versuikerde' hemoglobine er zal zijn. Omdat de rode bloedcellen ( en dus ook de hemoglobine in de rode bloedcellen ) slechts 120 dagen leven, geeft het HbA1c een inzicht in de gemiddelde bloedglucosewaarde van de afgelopen 6 tot 8 weken. Hierbij geldt, dat hoe hoger het glucosegehalte gedurende de afgelopen periode is geweest, des te hoger de HbA1c waarde zal zijn.

Bij mensen die geen diabetes hebben liggen deze HbA1c-waardes tussen de 4.0 en 6.0 . Bij diabetespatiëten streven ze naar een waarde van 7.0 Ikzelf vind dat eigenlijk te hoog en wil het liefst een waarde van 6.0 zien, want hoe lager de waarde des te beter is het voor haar lichaam. Als de waardes (jaren) lang te hoog zijn kan dit problemen geven aan organen, lichaamsweefsel en zenuwen. Teveel ongezonde vetten in het bloed en een te hoge bloeddruk zijn ook wat boosdoeners. Om iedereen een indruk te geven van de problemen die ze zou kunnen krijgen is hier een klein lijstje :

• oogaandoeningen
• hart & vaatziekten
• nieraandoeningen
• voet problemen
• gewricht problemen
• huid problemen
• verhoogde kans op ontstekeningen
• maag & darm klachten
• hersenen
• sexualiteit

Als ik het allemaal zo zie word ik niet blij van het lijstje, maar het is wel de realiteit. Om deze complicaties te voorkomen moeten we er als eerste voor zorgen dat haar bloedsuikers goed laag zitten (tussen 3.5 en 6.0). Aan de hand van de vingerprikjes die ze altijd moet doen zien we de BG-waarde (bloedglucose)  van dat moment. Deze waardes worden beinvloed door onder andere : 

• stress
• Chemo
• slapen
• sporten
• eten

De vingerprikjes die elke dag gedaan worden hebben trouwens niets te maken met de HbA1c-waarde. Wel vormen de HbA1c testen een waardevolle aanvulling op de dagelijkse controle. Uit onderzoeken is bewezen dat de 3 maandelijkse controle goed is en de kans op complicaties met 50% minder is. Blijft het feit dat het mevrouwtje 103 jaar kan worden, maar ze zal er wel heel hard voor moeten knokken. Nu kunnen we gerust zeggen dat we de diabetes in ons leven hebben opgenomen en dat het bij ons hoort, maar als ik heel eerlijk ben

"we hadden het ons toch allemaal wel ietsiepietsie anders voorgesteld"

daar is ie weer

Goedeavond, morgen of middag allemaal. Daar zijn we weer. Gisteravond had ik geen zin in een blog en ben ook lekker op tijd naar de lakenstraat gegaan. Vandaag moet het blog dus wel komen, want het geheugen van deze jongen gaat bijna niet meer verder dan drie dagen terug.

We beginnen maar met donderdag. Fleur heeft lekker uitgeslapen en kwam pas rond 13.00 uur uit het bedje vandaan. Reden hiervan zijn de bijwerkingen. De kuur van van de week doet "gewoon" wat hij moet doen en de uitwerking van HERMES is ook nog aanwezig. Als we die twee samensmelten krijg je dus ernstige vermoeidheid. De rest van de dag werd gevuld met een verjaardag en om 21.00 uur lagen ze weer in bed.

Vandaag (vrijdag) hadden we een andere planning. In plaats van 1 uur was mevrouw nu om 9 uur wakker en de rest ochtend heeft ze lekker rustig aan gedaan. Wel moet ze erg zoeken naar het goede eten. Alles waar ze zin in heeft word na 2 hapjes al aan de kant geschoven, omdat het dan toch niet lekker smaakt. Aan de toetjes die zie altijd erg lekker vind zit geen smaak meer, maar de tiramisu die ze nooit eet ging er in als....als tiramisu. Zo zijn we dus de hele tijd aan het zoeken naar iets lekkers. Wat er wel zonder problemen inging was haar lievelings eten "gestamte zuurkool met worst".

Vanmiddag hadden we eindelijk weer eens de tijd om ons te melden in het LLZ voor de diabetescontrolle. Een normaal mens komt daar om de 3 maanden, maar er kwam hier even een klein dingetje tussen door. En de reden was goed genoeg om de date een aantal weken op te schuiven.  Na een goed gesprek met de kinderarts en de diabetesverpleegkundige kunnen we met recht zeggen dat Fleur een kanjer is. Ondanks alle probleemjes heeft ze toch nog maar een HbA1c van 8.1 Nog steeds te hoog, maar in dit stadium wel ok. Hieruit blijkt dus ook weer hoe belangrijk deze twee mensen voor ons zijn. Sylvia is zo betrokken in het gedoe van Fleur dat we zelfs haar prive 06 hebben gekregen.  Zodra er hier paniek in de tent is kunnen altijd bellen en dat is precies het gevoel wat wij nodig hebben. Vertrouwen heet dat geloof ik. Ergens in juni staat de volgende afspraak en mijn streven is dan een HbA1c van 5.8 De lat word door mij misschien iets te hoog gelegd, maar het is wel iets om voor te gaan, want hoe we het ook bekijken en het klinkt lullig "als we dit verkloten kan dat ernstige gevolgen hebben voor later" en dat is nu net iets wat we willen voorkomen.

Nummer 7 zit erin

Zo kuur 7 is achter de rug en dat betekend dat we weer een stap dichter bij zijn. De kuur zelf ging zoals gehoopt redelijk goed. De eetlust was, op het broodje van maandagavond na, deze keer wel iets minder en dinsdagochtend zat ze ook even in een dip. Ze wilde helemaal niks, maar wat ze wel wilde wist ze ook niet. Tja, het valt ook niet mee om de hele dag op die afdeling te moeten zijn en te weten dat ze in de middag weer met die troep komen. En dan te bedenken dat wij er maar 2 nachten zijn.

Aan de overkant van het gangetje was het bericht binnen gekomen dat de chemo toch niet deed wat hij moest doen en dat ze nu het volgende traject ingaan. Beenmergtransplantatie!!!! Ik heb het er met die vader even over gehad en geloof me, dit wil je niet. Zij mogen om te beginnen de komende 2 maanden niet naar huis, want de weerstand van dit ventje gaan ze terug brengen naar 0,0.
Ok, nu zullen de meest wel weer denken, Praat dan ergens anders over en hier kan ik ook kort over zijn. Dat doe je niet, want iedereen zit in dezelfde shit en veel mensen, waaronder Nicole en ik, vinden het fijn om er toch over te kunnen praten.

Met het handje gaat het trouwens geweldig goed. De losse vellen zijn er ondertussen vanaf gepulkt en het oorlogs gebied kan weer bekeken worden. Wel hebben ze verteld dat het nog maanden kan duren voordat het weer helemaal goed is. De wonden die af en toe openspringen smeren we elke dag in met zalf en als het verband eraf is laten we het wel een ruime tijd luchten.

En nu liggen de twee kleinste van het huis heerlijk te slapen. Fleur was zo vertrokken alleen bij Roos ging het wat moeizamer. Na een goed gesprek kwam ik erachter dat het hele gedoe van Fleur haar weer ging opbreken. Na haar kendelijk de juiste woorden gegeven te hebben is ze benenden op de bank in slaap gevallen. En dan te bedenken dat de kuur van Fleur weer eens in de vakantie van die drol valt. Ja voor Roos wel sneu, maar ook hierin hebben we geen keus.

hij, zij of zij, wij............(dinsdag 23-02-2010)

Lig ik zoals afgesproken op tijd in mijn bed naar het schaatsen te kijken en zie dat er aan het einde van de avond maar 1 Nederlander op het podium staat. Jammer, jammer en nog eens jammer. Na even het commentaar van Mart, Ria en Bart aangehoord te hebben zette ik de tv uit, gaf Roos een dikke kus en wilde gaan slapen. Ja, no way dus, ik moest even iets bloggen. Waarom???? Ik weet het niet dus we laten de gedachten maar weer eens de vrije loop gaan.

Kijk eerlijk is eerlijk het is jammer dat zij door een foutje naast de pot pissen, zij zich beroert, zij zich kut en zij zich niet lekker voelen. Dat Sven de pers te woord heeft gestaan vond ik mooi en dat Gerard alles even moest laten bezinken in een kleedkamer vind ik ook mooi. Ieder verwerkt immers zijn verdriet op zijn eigen manier.

Na het schaatsen komt dan de nabeschouwing. Gezellig met Mart & Ria, die ooit vieze dingen met elkaar gedaan hebben, en Bartje die zich heeft laten ombouwen tot belg. Ja een lekker stel samen. Ik kreeg soms toch wel de indruk dat Bart, Ria even het beeld wilde uitrammen (wat ik me goed kan voorstellen). Ik hoop morgen dus ook op een andere opstelling.

Maar waar ik nu eigenlijk heen wil is het commentaar. Niemand wist eigenlijk wat er precies gebeurt was, maar raden "naar" hoort en kendelijk bij. Hij heeft een Fout gemaakt, tjonge jonge wat is hij stom, hoe kan hij zoiets laten gebeuren, hij denk niet na.

Het gelul en speculeren over iemand is iets wat we allemaal graag doen. Als ik met iemand praat over Fleur zeg ik meestal wij zijn ziek, wij moeten het doen, wij moeten nog twee kuren, wij redden het wel. En met wij bedoel ik dus mijn gezin. Het spreekwoord "De beste stuurlui staan aan wal" ga ik nu ook steeds beter begrijpen.

Ik zou bijna een mailtje naar Sven en Gerard sturen met de tip dat zij ook een blog moeten aanmaken. Dan kan iedereen lezen hoe zij die fout gemaakt hebben, want ik ben ervan overtuigd dat zij net zoals wij een team zijn, maar met het verschil dat wij onze gouden plak zeker halen en zij het nog maar moeten zien.

Krijg nou het lazerus. Ik zie dat het al 2.08 uur is. Dat houd in dat ik vlug naar het afgekoelde bed ga en net zolang naar Roosje ga kijken tot ik in slaap val, want morgen is een mooie dag. En het antwoord waarom het een mooie dag is, is vrij simpel.

Nog een puur uurtjes en mijn gezinnetje is weer compleet!!!!!!!!

Dit kind is niet goed hoor!!!!

Nou daar zijn we weer. Fleur heeft van 7 tot 8  geslapen om vervolgens tot 23.15 uur gezellig haar luiken op te houden. Tja, wat moet je dan doen......beetje tv kijken en je vader dwarsbomen, maar wat het ergste was is dat die zot om kwart voor 11 nog een broodje brie met sla en tomaat naar binnen zit te proppen. Even met de webcam een fototje gemaakt als bewijs. De kwaliteit is niet helemaal goed, maar de foto past zich aan de persoon aan (en die is ook niet wijs).

Hahaha, en dan te bedenken dat Nicole de laatste tijd na tiktak op bed ligt. Dat word morgen dan een zware avond, want Fleur heeft beloofd om ook haar wakker te houden. En ik Tja, ik ga gezellig met roos om 19.00 uur naar bed. Enne.......Nicole, ik hou van je :-)  En jij van mij. Toch????