Het instellen van HERMES

Van de week schreef ik op dat als we straaltje van HERMES halen het ons heel veel tijd kost. Als we wakker worden plannen we dag om het straaltje heen. Helemaal niet erg, maar je kijkt de halve dag naar de klok en als het dan zover is hoop je maar dat er geen opstoppingen in het verkeer zijn.

Als we ons bij aankomst dan hebben gemeld gaat alles redelijk vlug. Fleur uitkleden, straaltje pakken, Fleur weer aankleden en wegwezen. Dit alles duurt nog geen 10 minuten. Van die 10 minuten gaat de meeste tijd zitten in het instellen van HERMES. Van de week heb ik HERMES even op de film gezet en hoop jullie op deze manier een kleine indruk te kunnen geven van wat Fleur nu dagelijks meemaakt.

 Op de foto hieronder is trouwens met een rode lijn aangegeven welk "veld" ze elke dag bestralen.

En hier is het flimpje

De kkvo specialist

Medicijnen afbouwen

Daar is ie weer, alleen is het dit keer een kort berichtje. Niet dat jullie er wat aan hebben, maar het wordt wel in dit blogdagboek thuis. Gisteren aan het einde van de dag heb ik de anesthesist dokter de Leeuw even gebeld. Vorige week vrijdag zijn we begonnen met het afbouwen van de medicijnen en hij wilde graag weten hoe het ging. Fleur gaf gisteren bij Jansen aan dat de pijn, op dat moment, weg was.

Dit klonk bij de Leeuw als muziek in de oren en hij heeft besloten om acuut te stoppen met de paracetamol. Dit moeten we 2 dagen aankijken en als alles goed blijft gaan mogen we aanstaande maandag beginnen met het afbouwen van de gabapentine. Dit pilletje gebruikt ze nu ruim een jaar en heeft voor de chemo geen zin dus het vooruitzicht dat het vrouwtje binnenkort pilvrij kan zijn is weer een positieve gedachte.

Wij gaan nu even een stukje door de duinen wandelen en proberen er weer een fijne middag van te maken. Jullie voor de rest ook veel plezier tot over een paar uurtjes.

Joost

De batlle van Diepstraten en Jansen

Daar ben ik weer en wel met blog 3 van vrijdag 29 oktober 2010. Ik vond het heerlijk om eens een blog over mijn ander kanjer te maken. De spanning was vanmorgen goed voelbaar, maar zoals iedereen heeft kunnen zien heeft ze zich er goed doorheen geslagen. Naast het gedoe van Roos zijn we uiteraard ook nog even in Rottjeknor geweest om een straaltje te halen. En lieve bloglezertjes van me "ZE IS OP DE HELFT". 15 stralen heeft ze nu definitief achter de rug en met een glimlach op mijn gezicht kan ik zeggen dat het buiten"gewoon" goed gaat. Het verkleuren / verbranden van de huid valt mee. Meer dan mee trouwens, want je ziet bijna niets. Houdt voor mij in dat het zalfje prima zijn werk doet en ook heeft ze vandaag geen last van haar keel gehad. Heerlijk allemaal en als het op deze manier zo verder kan gaan vreet ze de volgende 15 ook "gewoon" even op.

Naast het straaltje van HERMES hebben we ook nog even een gesprek gehad met Dokter Jansen, de revalidatiearts. Dit gesprek zou eerst op 5 november plaats vinden, maar op die dag word HERMES nagekeken en heeft Fleur een dagje vrij. Van de week had ik hier al over gebeld, maar zijn seceratesse werkte niet lekker mee. Ze gaf me geen e-mail, verbond me niet door en nam ook niet de moeite om ons terug te laten bellen. Van de psycholoog mag ik niet boos worden en heb ook netjes de telefoon erop geplurt, maar wel nadat ik zei wat ik er van vond.

Vandaag stonden we uiteindelijk voor de bali en de eerst volgende afspraak kon gemaakt worden in de tweede week van december. Nicole heeft aangegeven dat meneer Jansen dat niet goed gaat vinden, omdat hij Fleur met regelmaat wil zien. Nu kon het ineens op 17 november, maar dat is precies aan het einde van de bestralingskuur en we weten dan niet hoe het met Fleur haar huid is. Ik zei voor de lol dat we nu ook wel even tijd hadden, maar dat was niet het juiste grapje, want meneer Jansen heeft een druk programma en kan niet zomaar van zijn werk afgehaald worden. Jammer, maar nee hadden we en ja konden we krijgen. Voor de goede orde zou ze wel even naar zijn kamertje gaan om te overleggen.

Nu komt het mooie, loopt op dat moment de goede man over de gang, zag Fleur staan, begon te zwaaien, kwam naar haar toe, gaf een hand en vroeg hoe het ging. Nicole zat er gelijk bovenop en vroeg hoe we ons probleem op konden lossen. Tja.....ehhh.....ik weet niet of jullie het druk hebben, maar wat mij betreft kan het nu wel even. Heerlijk, je had die kop van dat rare wijf eens moeten zien. Om te smullen.

Eenmaal in de kamer werden de nodige vragen aan Fleur gesteld en toen wij vertelden dat we de zwachtel van meneer Diepstraten niet meer hoefden te gebruiken, omdat er geen vocht meer zat, vloog hij zowat uit zijn vel. Hij zei het niet, maar het woordje g%^$(omme kon hij nog net inslikken. Nu blijkt Jansen met regemaat overhoop te liggen met Diepstraten over één bepaald punt. Diepstraten heeft ons verteld dat er geen vocht meer in de stomp zit en de oortjes vanzelf weggaan. Meneer Jansen zegt dat het wondvocht wel weg is, maar er wel degelijk vocht in de stomp zit en dat dat, inclusief oortjes, alleen maar weg kan gaan door te zwachtelen. Na een duidelijke tekst en uitleg zijn we erachter dat de zwachtel nog veel meer doet.

De bedoeling is dat de stomp conisch word gemaakt. Ons is ook uitgelegd dat je maar eens een hele dag moet lopen met een tas die hangt op de bovenarm. Aan het eind van de dag doet je huid zeer en is waarschijnlijk kapot. Dus de aanraking met het verband en de huid is zeer belangrijk. Wat ook belangrijk is is dat we gaan spelen met de stomp. Kietelen, strelen en knijpen en meer van dat soort dingen.  Dit hele traject duurt erg lang, maar het moet ivm een evt prothese. We weten ondertussen dat die prothese nog ver weg is, maar dat deze voorbereidingen wel zeer en zeer belangrijk zijn.  Het "nieuwe" zwachtelen is ons voorgedaan door Vera, onze ergotherapeut. Met andere woorden, Fleur loopt / fietst weer rond met een verbandje.

Mijn hoofd is nog lang niet leeg en dat laat ik even zo. Voor nu weltrusten en tot over 1,2 of 3 dagen.

Joost

Tentoonstelling Roos deel 2

Zo hier is onverwachts deel 2 van de tentoonstelling. Meester Rob had op zijn fototoestel een aantal foto's  en ook nog een filmpje. De hele handel heb ik aan elkaar geplakt en vervolgens weer op you tube gezet. Of het blogwaardig is weet ik niet, maar volgens mijn buurvrouwtje Suus valt hier niet over te twijfelen. Zet wel het volume van de laptop / pc even wat harder, want anders hoor je het bijna niet.

Hier is de foto

en hier het filmpje

Joost

Roos en haar tentoonstelling

Het was en is voor Roos vandaag een spannende dag. Vanavond hebben we een spannende halloweentocht door het bos en vanmorgenvroeg heeft ze op school haar tentoonstelling over Luna laten zien. Dit heeft ze meer dan goed gedaan en wist ook bijna alle moeilijke vragen, die de kinderen hadden, te beantwoorden. Na haar verhaaltje heeft ze ook nog een filmpje laten zien en heeft ze met Luna, die op haar schouder zat, een rondje door de klas gelopen. De tekst hieronder heeft ze zelf verzonnen en het filmpje hebben we samen gemaakt.

Ik houw mijn tentoonstelling over een agapornis

Hij wordt geboren uit een ei en dan heeft hij bijna geen veertjes.

Als hij zelf kan eten dan kan je hen kopen in de winkel.

Om hem goed tam te krijgen heb je veel geduld nodig.

Tam maken betekent dat hij niet bang om op je hooft of op je schouder te zitten en je kunt hem ook op pakken.

En als hij moe is gaat hij zijn hok vanzelf in.

Deze vogels hebben wel een probleem ze houden van dingen slopen.

De vogel  die ik nu bij me heb heet luna.

3 december wordt ze 3 jaar.

Als het goed is word ze ongeveer 15 jaar.

Op de tafel staan wat spulletjes waar luna mee speelt en ook een bakje met wat ze eet.

Hij vindt wassen onder de kraan ook erg fijn en heb dat ook gefilmd.

Zijn er nog vragen????

De kinderen in de klas vonden het leuk en gaven haar ook een "zeer goed".

geen problemen

Vandaag een keer weinig nieuws. Het heen en weer rijden en bestralen was dit keer binnen 2 uur voor elkaar. Met de forlax zijn we toch begonnen en ze is moe, maar als we het zo 3 jaar kunnen volhouden is het te doen. Jullie morgen en vannacht veel plezier en tot ????????

Joost

Een "tussenhaaksjes" "gewone" dag

Vanmorgenvroeg zijn we weer gestart met de chemo en tot nu toe gaat het redelijk. Het grietje zegt dat het poepen iets moeilijker gaat en zullen de drollen bij de volgend poepbeurt dus even goed bekijken. Mag het inderdaad zo wezen dat alles dikker word dan kunnen wij het weer dunner maken met de forlax. Afwachten dus.

Ook stond School om 9.00 uur op de stoep voor 1 uur les. Het lijkt kort, maar voor ons dametje is dit heel intensief. Roos daarintegen gaat wel de hele dag naar school. We leggen 's-ochtends even uit wat de planning is en daar heeft ze vrede mee. De planning van vandaag was dat Nicole de hele dag thuis zou blijven en ik samen met Fleur naar HERMES ging. Alles bijelkaar heeft 3 uur geduurd en dat was fijn. Niet meer dat geklooi van gisteren, maar "gewoon" zoals afgesproken. Alleen konden we de garage niet in en mochten voor 1 keer bij de ingang van het Erasmus MC parkeren. Dit was ook weer fijn, want nu hoefden we niet te wachten en het scheelde weer wat pakeergeld. Nee, als het gaat zoals vandaag moet het allemaal wel te doen zijn.

Het enigste wat er nog aan schort zijn haar suikers. Morgenochtend proberen we even contact te zoeken met Sylvia, want net zoals gisteren heeft ze een aantal uurtjes vrij laag gezeten en dat is voor Fleur niet fijn. Voor de rest gaat het hier wel zijn gangetje. Ik heb even wat blauwe bandjes weggebracht en Nicole is begonnen met de grote schoonmaak. Jullie vanavond en morgen nog veel plezier en voor vannacht weltrusten.

Joost

Oja........tot over 1,2 of 3 dagen

Roos en Fleur

Zo nu even een blogje over Roos en Fleur. Fleur heeft volgens mij de dag ervaren als rot en erg vervelend. De start was goed maar de rest was minder. Dit hele gebeuren laat ze meestal over zich heen komen, maar dit keer werkten haar suikers niet echt mee. De hele ochtend heeft ze in een hypo gezeten en we hebben haar volgepropt met dextrotjes en koek. Wat automatisch inhoud dat ze moe en slap is en alleen maar kan piepen en telkens roept dat ze naar huis wilde.

Tijdens het wachten op meneer Diepstraten werd het haar teveel. Ze had zich als een klein meisje bij Nicole op schoot gewurmd en kon alleen maar huilen. Toen ze ook nog eens te horen kreeg dat die hechting eruit moest was het helemaal paniek. Ze lag weer op de tafel en hield Nicole haar hand stevig vast en kon alleen maar roepen dat de dokter niet zo hard moesten knijpen en of ze al klaar waren. Dit was weer een moment waar we niet op gerekend hadden en dat komt dan hard aan.

Eenmaal in de auto naar huis vroeg Fleur wanneer ze nou gingen bestralen. We zeiden dat dat allang was gebeurt en vonden het eigenlijk wel vreemd. Nu heeft ze de hele ochtend liggen rommelen met die suikers en denken dat dat de boosdoener zal zijn geweest. onderweg knapte ze hard op en eenmaal thuis was ze weer de oude. We zijn met de nieuwe fiets even naar de winkel geweest en de rest van de middag heeft heerlijk gespeeld. Nu ligt ze lekker te slapen en als ze wakker word starten we met de chemo.

Roos heeft zich vandaag trouwens prima vermaakt. Die is "gewoon" naar school gegaan en heeft daarna ook heerlijk buiten gespeeld. Jullie morgen veel plezier en tot over 1,2 of 3 dagen.

Joost

Wat een geklooi weer

De maandag zit erop, maar vraag niet hoe. Van de week werden we gebeld door de kinderpsycholoog met de vraag of we iets eerder wilden komen ivm een gesprek dat ze wilde hebben met Fleur. Geen probleem als we maar op tijd klaar zijn, want de date met de oncoloog stond om 10.40 uur gepland en de straal van HERMES om 11.30 uur. Niet veel ruimte dus, maar het was geen probleem en er werd rekening mee gehouden. Prima en een mooi vooruitzicht, want dit betekende dat we rond 12.15 uur weer thuis zouden zijn. Nou jullie voelen hem al aankomen, alles liep in de soep en we gingen uiteindelijk pas om 13.30 uur naar huis. Hoe het zover heeft kunnen komen zal ik even vertellen.

Wij waren ruim op tijd, maar op een bepaalde manier heeft de oncoloog altijd vertraging en loopt het spreekuur altijd uit. Ze krijgen het zelfs voor elkaar om een uitloop van 30 minuten te hebben als je patient nummer 1 bent. Maar goed wij waren nummer weet ik hoeveel en konden "gewoon" op onze beurt wachten. Even over elfen heb ik op verzoek van de verpleging HERMES gebeld met de vraag of we iets later konden komen. Geen probleem, maar na 5 minuten was Nicole het zat en zei dat we het straaltje gingen halen en we daarna wel terug zouden komen. "Prima, prima mevrouw dan zit je hier ook niet op hete kolen".

Bij HERMES loopt alles meestal lekker en waren ook binnen 10 minuten klaar om ons vevolgens te melden bij dokter Nowak, de radiotherapeut.  Deze vroeg hoe het ging en of we nog vragen hadden. En die hadden we.


De eerste vraag was of we iets aan het verband konden doen, omdat haar armpje op een bepaalde plek zeer gaat doen. Het is niet de fantoompijn, maar de overgang van verband naar de huid. Er zitten wat striemen en die gaan zeer doen. Nu kregen we een technische uitleg over de lympheklieren en daaruit bleek dat het vocht was wat de problemen gaven. De oplossing was een eventuele sok, maar dat was meer de afdeling van de orthopeed.


De tweede vraag was of de pijn in de keel van een griepje kon wezen of dat het iets met HERMES had te maken. We kregen een duidelijk antwoord en het bleek HERMES te zijn. Hij heeft ons uitgelegd dat de lympheklieren doorlopen tot op de borst onder de kin en dat er 1 kant van de wervel meebestraalt werd. Door de bestraling is het mogelijk dat het stukje wervel aan 1 kant een groeistop krijgt. Dit betekend dat ze dan scheef zal gaan groeien. Om dit probleem op te vangen is het noodzakelijk om iets meer te bestralen. Nu word de hele wervel aangepakt en als het goed is groeit het vrouwtje in de toekomst dan recht omhoog. Probleem is alleen dat in dit gebied ook je keel zit en de goede cellen die daar zitten worden ook om zeep gebracht. Gevolg is een droge en pijnlijke keel. Deze pijn kan, hoeft niet, de komende tijd verergeren en in het uitterste geval zal ze moeten overstappen op vloeibaar voedsel. Fijn bedankt en leuk dat jullie dit nu pas vertellen en niet drie weken geleden. Enigsinds verslagen liepen we terug naar de poli.


Bij aankomst hebben we gevraagd of we nu wel snel aan de beurt waren, omdat Fleur het spuugzat was. Maar ook nu werd ons verzocht om plaats te nemen en we rustig moesten wachten, omdat de ruggenprik die gedaan moest worden voorrang kreeg. Ik snap het best dat dat ook belangrijk was en is, maar Fleurtje zat ondertussen weer in een hypo waar we haar haast niet uitkregen. En als ze een hypo heeft wil ze nog maar 1 ding en dat is naar huis. Maar goed, toen was het zover. De vragen die we hadden werden beantwoord en het bloed zag er goed genoeg uit om te beginnen met de kuur. Mooi en nu naar huis.

Ja mispoes, want ze hadden de orthopeed geregeld voor haar arm en de goede man zou gelijk komen. Nou ja gelijk, dit heeft ook nog eens een half uur geduurd, maar toen meneer Diepstraten er was ging het vlug. Hij heeft de wond goed bekeken en was zeer tevreden over het herstel. Hij heeft uitgelegd dat er geen vocht in de arm zit en dat het haar eigen spieren / vet is. Maar de radiotherapeut zij toch iets anders!!!! Meneer Nowak heeft gelijk, maar het vocht probleem komt alleen voor bij oudere mensen en mensen met diabetes. Ja maar, maar Fleur is een diabet!!!!! Diepstraten heeft zijn verhaal goed onderbouwd en geloven hem op zijn woord en als klap op de vuurpijl heeft hij ook nog een verdwaalde hechting verwijderd die Nicole een aantal dagen geleden had gevonden. Uiteindelijk zaten we 13.30 uur in de auto richting huis met een kanjer die verlost is van het verband, want dat is niet meer nodig. Er zijn geen verdere afspraken meer met de orthopeed gemaakt, omdat hij zeer en zeer tevreden is.

Joost

Derde kuur week 5

Vroeger.......weet je nog ?????

Zo nu weer een "gewoon" blogje. Week 4 van de derde kuur is achter de rug en om eerlijk te zijn is het weekje redelijk tot goed verlopen. Het vele heen en weer kachelen naar HERMES is iets waar we niet om heen kunnen en is iets wat we "gewoon" doen. We kunnen wel gaan zeiken, tieren en vloeken, maar dat heeft toch geen zin.

Voor de rest was het weekend erg fijn. Nicole en ik hadden niet veel zin in het feestje, maar het was achteraf wel even lekker. Hoe het komt weet ik niet, maar van de terugreis heb ik niet veel meegekregen en heb ook als een roosje geslapen. De kids zijn weer eens te laat naar bed gegaan en vanmorgen hebben we gezellig aan de tafel ontbeten. Zondagmiddag hadden we nog een kinderfeestje van Tes. De verjaardagen bijdeze familie zijn altijd erg gezellig en gaan er dus ook graag naar toe. De kids kunnen goed met elkaar overweg en Nicole en ik kunnen lekker met iedereen lullen.

Mijn twee vriendjes van 25 / 30 jaar geleden zijn hier ook meestal en op een één of andere manier snappen zij me. Het klinkt vreemd ik weet het en kan er ook niks aan doen, maar het is zo. We hebben het uiteraard over Fleur gehad, maar de kwajongensstreken van toen komen ook altijd ter sprake. Nu weet ik niet of ik het moet melden, maar brandjes stichten, Ramen van de kleuterschool ingooien en snoepjes jatten bij de plaatselijke sigarenwinkel waren dingen die we graag deden. Daarnaast waren er nog tal van activiteiten die niet door de beugel konden, maar de schaatspartijen op de haven en het schotjeraggen op het vijvertje, waar de hele buurt aan  meedeed, was wel legaal.

Ja......mensen ik heb ook dingen gedaan die niet mochten en als ik nu met die jongens de oude koetjes uit de sloot haal kom ik erachter dat ik, als we de tijd terug konden draaien,  het zo weer over zou doen. Misschien is dat het wel waarom zij me het gevoel geven dat ze me begrijpen. De dingen die we vroeger deden werden stiekem gedaan en elkaar verlinken deed je niet. Nee, je vertrouwde elkaar en nu jaren later voel ik dat vertrouwde gevoel bij hun nog steeds en dat is fijn. Nu ik wat ouder ben ben ik er wel achter dat vertrouwen iets belangrijk is. Ik vertrouw op de kennis van het Sophia, ik vertrouw mijn vrienden en ik vertrouw op een goede afloop.

Nou nou, wat een gezwam weer. Twee tellen laat ik me gaan en nu komt dit naar boven. Niet erg, maar het draait hier om Fleur en Roos en daar wil ik ook mee eindigen. Roos en Fleur vieren over een week of wat hun verjaardagen en de uitnodigingen zijn reeds verstuurd. Als iedereen komt die ze hebben uitgenodigd zal het druk worden. Héél druk kan ik melden. Ik weet niet waar ik iedereen moet laten en zal noodgedwongen 1 of 2 tenten met terrasverwarmers in de tuin plaatsen. Het kado van Fleur, een omafiets, is ondertussen binnen gekomen en het meisje rijdt zich een slag in de rondte. Nu hopen we alleen maar dat de chemo van komende week de week niet teveel schade aanricht, want het zou voor mijn grietjes toch verschikkelijk zijn als het niet door kon gaan. En ik gun het ze zo, want Fleur haar verjaardag is vorig jaar helemaal niet gevierd en die van Roos is tot twee keer toe half in het water gevallen. We zullen het wel zien en vertouwen erop dat het "gewoon" gevierd kan worden.

Jullie morgen veel plezier met jullie ding en met een beetje mazzel laat ik wat van me horen. Zoniet...Tja....ehhh.....dan tot over 2 of 3 dagen.

Joost

Girotje

Een goedeavond, nacht, ochtend of middag. De verkoop van de blauwe bandjes loopt lekker en wil via deze weg vragen of

• Esmee
• Paulien
• Marchel
• Renate
• Naomi
• Saskia
• Jet
• Michel
• mirjam

het geld willen overmaken naar gironummer 7414864.

Deze staat op naam van JMPL de Jong en/of NM de Jong-Parlevliet.

Willen jullie hier ook even een melding achterlaten dat het om de blauwe bandjes gaat.

Aan Saskia en Naomi wil ik vragen of ze me via de hyves of de mail even hun adres willen doorgeven. Van de week wil ik ook een rondje rijden en ga via Voorschoten Wassenaar in. De bedoeling is dat ik even aanbel en een zak met bandjes naar binnen gooi.
De zak van Paulien geef ik morgen op de poli of op 2 zuid af en marchel zijn zak kom ik van de week voor of na een bestraling even brengen. Michel woont om de hoek en de blauwe bandjes van Esmee stuur ik weer op. Allemaal weer bedankt, maar blijf wel doorgaan, want het idee dat er in september een mega bedrag word overgemaakt naar KIKA voor onderzoeken is waar we het allemaal voor doen.

Joost

Herfstvakantie

Straal nummer 10 zit erop en dat betekend 2 dagen rust. 2 dagen niet naar Rotterdam, 2 dagen geen HERMES en 2 dagen leven zonder afspraak. We zijn blij met het weekend en gebruiken hem ook om uit te rusten. Het klinkt vreemd ik weet het. De kids hebben immers herfstvakantie en Nicole en ik zitten in de ziektenwet. Dus tijd zat om uit te rusten en geen gelazer en verplichtingen, maar niets is minder waar. We hebben de mazzel dat alle bestralingstijden 's-middags waren en dat we het tot 12.00 uur rustig aan konden doen. Hier hebben we gebruik van gemaakt door de dag langzaam te laten beginnen, maar weet wel dat 1 straaltje + reistijd minimaal 3 uur in beslag neemt en dat is dan alleen maar omdat het meezit, want met een beetje pech tellen we daar zo 1 á 2 uur bij op. Al met al zijn zijn we "gewoon" een halve dag onderweg voor een straaltje van ongeveer 40 seconden.

Voor Roosje was het ook een pittig weekje. Die hebben we 3 keer meegenomen en toen had ze het wel gezien. Die andere 2 keer hebben we haar bewust thuis gelaten en haar de dingen laten doen die ze graag wilt doen en dat is spelen.

Het klinkt allemaal erg simpel, even 32 km heen, straaltje pakken en weer 32 km terug, maar het kost toch energie. Voor ons als ouders is het al vermoeiend laat staan voor Fleur. Zij kan niet netzoals Roos zeggen "ik blijf nu een keer thuis". Nee, zo'n bestralingstraject is best pittig, maar ze hoeft nog maar 20 keer en we tellen, ondanks dat we nog niet op de helft zijn, toch af.

Nu gaan we genieten van het weekend. De kids gaan vanavond met opa en oma voor de buis liggen, omdat Nicole en ik een feestje bij mijn baas hebben. Jullie ook veel plezier en misschien tot morgen. Zo niet, dan tot over 2 of 3 dagen.

Joost

Het blauw bandje tegen kinderkanker

Zo daar zijn we weer, maar dit keer met positief nieuws. De verkoop van de blauwe bandjes JUST BEAT IT loopt goed. Door de amputatie en alles wat daarbij komt kijken had mij besloten om alles even op een laag pitje te zetten. Niet dat er zoveel administratie achter de bandjes zit, maar het moet wel goed geregeld zijn.

Nu kan ik vol trots zeggen dat er al 400 verkocht zijn en dat betekend dat er al 800 euro is overgemaakt naar de sichting Child Cancer - JUST BEAT IT. De volgende 200 liggen hier alweer klaar om aan de man te brengen. Dit kan ik niet alleen en het zo fijn als jullie mij daarbij willen helpen. Vraag op je werk, de sportvereniging of op school of ze intresse hebben, want hoe meer bandjes er verkocht worden des te meer geld er is voor onderzoek. Laat het via dit blog, via de mail, via een sms of via de telefoon maar weten.

Ik hoef niet meer te vertellen hoe belangrijk dat geld is en het idee dat we ernstig zieke kinderen op deze manier kunnen helpen maakt mij in ieder geval erg gelukkig. De bandjes kosten 2 euro per stuk. Ennnne......namens alle kinderen, alvast bedankt

Even een blogje tussendoor

Mensen ik ben van plan om mijn gedachten op nul te zetten en zie wel wat er op papier komt. De afgelopen weken heb ik ervaart als pittig. We weten dat de kuur die nu gevolgd word één van de laatste is en dat maakt het voor Nicole en mij, maar ook voor de opa's en oma's erg zwaar. De verkeerde gedachten kan ik niet uit me kop zetten. Ik word er mee wakker en ga er mee naar bed. Mijn meisje is ondertussen een ruim jaar aan het kuren en wanneer ze mag stoppen is "gewoon" niet duidelijk.

Als de BG-waardes een keer niet goed zitten kunnen we erzelf wat aan doen. We geven haar wat dextrootjes of bolussen de hele handel naar beneden en na een half uur kunnen we zien of het heeft geholpen. Niet dat we blij zijn dat ze diabetes heeft, maar we kunnen haar wel helpen. Met die G*%vergeten klote kanker kunnen we dat niet. Vandaag is onze kanjer precies 386 dagen aan het kuren en we leven nog steeds in onzekerheid. Gelukkig draait de wereld met iedereen erop "gewoon" door, maar het gevoel dat die van ons stil staat mag duidelijk zijn.

We hoeven nog maar 23 keer heen en weer voor een straaltje van HERMES en volgende week gaan de volgende chemo pillen erweer in. Een mooi vooruitzicht wat ik met heel mijn hart niemand gun, maar het is niet anders en we gaan er "gewoon" voor. Op een één of andere manier heb ik mezelf aangeleerd om niet al te ver vooruit te kijken en kan alles, volgens mij, tot nu toe redelijk goed aan. Dat het leven aan een zijde draadje kan hangen weet ik dondersgoed en ga er ook van uit dat wij als gezin, net zoals de mijnwerkers in Chili, het gaan redden.

En als jullie je morgen even klote voelen door een gestresde colega, kwaad willen worden op de file waar je instaat of iemand op zijn bek wil beuken omdat hij / zij een geintje maken.
Denk dan eens aan ons en alle andere ouders met een ziek kind, want wij willen maar 1 ding en dat is samen werken met een gestresde collega, zorgenloos in de file kunnen staan en graag willen lachen om een rot geintje.

Oja, voordat ik het vergeet..........weltrusten en tot morgen, overmorgen of overovermorgen.

Joost

Het weekend en de slechte maandag

Zo het weekend is voobij en we hebben het rustig aan gedaan. Lekker luieren en "gewoon" niets moeten was zo'n beetje wat we gedaan hebben. Onze psycholoog had geadviseerd dat we moeten proberen om leuke dingen te gaan doen en we moeten oppassen dat we niet in de depressiecircel terecht komen. Leuke dingen doen is fijn en geeft de mens weer energie. Dit was niet tegen een dove gezegd en Nicole wilde zaterdagavond dus met zijn vieren uiteten. De Griek in Zoetermeer was de gelukkige en het was heerlijk. De meiden hebben lekker gegeten en lagen diezelfde avond moe en met een rond buikje op bed.

Zondag werd een ander verhaal. Na het ontbijtje hadden we besloten om weer eens naar het strand te gaan. Het zonnetje scheen lekker, maar waren wel blij met de winterjassen die we hadden opgezocht. Dit keer hadden we besloten om het strand over te slaan en we de zuidelijke pier van het havenhoofd eens van dichtbij gingen bekijken. Ieder zal zijn eigen gedachten wel weer gehad hebben toen we over de grote plas heen tuurden. De zee was erg mooi dit keer. Hij was niet zo glad als een spiegel, maar eerder geribbeld glad. De golven die midden op zee al hun vorm kregen zorgden voor een soort golfslagbad effect. Logisch, want het is de zee, maar dit keer was het anders dan anders. De bootjes en zeevissers maakte het geheel compleet. Na een ruim uurtje was het mooi geweest en kunnen met recht zeggen dat het in één woord héérlijk was. De dag hebben we afgeloten met een chinese afhaalmaaltijd en uiteindelijk lagen allemaal om 22.00 uur in de lakenstraat om vervolgens te kunnen uitslapen, want......de meiden hebben vakantie.

Heerlijk en de hele week moeten we ons pas rond 15.00 uur bij HERMES zijn, dus we kunnen het elke dag rustig aan doen. Nu moet ik wel eerlijk zeggen dat ik hoop dat de rest van de week wat soepeler gaat dan vandaag, want deze kan de geschiedenisboeken weer in als een slechte diabetsdag. Mensen het valt niet mee om kanker en diabetes tegelijk te hebben. De bijwerkingen van de chemo en HERMES doen hun ding wel en we zijn hier "tussen haakjes" op voorbereid, maar dat mevrouw vanmorgen een verschikkelijke hypo had was voor ons ook een verassing.

 Nou ja, een verrassing is niet het goede woord, maar we schrokken ons wel wezenloos en werden ook een beetje erg nerveus toen we madame prikten en we 1.6 op het metertje zagen staan. Het vrouwtje kon niet meer normaal lopen en het praten ging ook met een dubbele tong. We hebben de pomp afgekoppeld, haar volgepropt met dextrootjes en direct de diabetesverpleegkundige gebeld. We hadden goed gehandeld en na een half uurtje was ze weer redelijk aanspreekbaar. De rest van de dag heeft ze zonder pomp geleefd en tijdens de bestraling zat ze rond weer rond de 5. Deze klap die ze nu heeft gehad hakt er goed in en haar lichaam heeft hier minimaal 2 dagen voor nodig om goed te herstellen. Nee, kanker en diabetes is niet echt een mooie combinatie voor het lichaam, maar zoals we ondertussen wel gewend zijn moeten wij en met name Fleur roeien met riemen die we hebben. Jullie een fijne nacht en morgen veel plezier met jullie ding. Tot over 1,2 of 3 dagen.

Joost 

Derde kuur week 4

Een redelijk tot goed dagje

Vrijdag 15 oktober 2010 en Fleur is weer een straal rijker. Dit betekend ook dat er alweer een week voorbij is en we er nog maar 5 hoeven te gaan. Het lijkt veel en stiekem kan ik jullie verklappen dat het ook veel is. We weten ondertussen dat de bijwerkingen die HERMES gratis en voor niets geeft binnenkort gaan komen. De pijnlijke en verbrande huid zal dan voelbaar en zichtbaar zijn, maar wat ook een bijwerking is is de vermoeidheid. Dit komt door de straaltjes van Radio Robbie en de chemo's van Chemo Kasper.

Nicole is vandaag ook bij de bedrijfsarts geweest en het ging deze keer een stuk beter dan de vorige keer. Binnen 20 minuten stond ze weer buiten met de mededeling dat ze over een paar weken maar eens moest terugkomen. Dit was voor ons een enorme opluchting en dat slaat direct over in positieve energie. Daarna als een speer richting Rotterdam en de tijd die we over hadden hebben we gevuld met een bezoekje bij Fleur haar ziekenhuisvriendin Melanie. Dit was een onverwachts bezoekje, maar wel gezellig. Na een bakkie moesten we vlug in de auto stappen, want HERMES lag alweer te wachten. Toen we daar klaar waren zijn we ook nog een uurtje bij Vera, de ergotherapeut, geweest en hebben wat les gekregen in bepaalde dingen.

Al met al zijn we weer 5 uur van huis geweest en hebben we een redelijk tot goed dagje achter de rug. Hij word afgesloten met een avondje tv. De meiden vinden het heerlijk om in hun pyama op de bank te hangen met een kopje thee en wat chips. En als klap op de vuurpijl werkt het weer ook nog mee, want op zo'n avond als deze willen ze ook nog graag regenen zien. Jullie vanavond veel plezier met jullie avond en tot morgen, overmorgen of overovermorgen.

Joost

Parkeerproblemen !!!!! WAAR DAN ????

Zo daar is ie weer en Fleur heeft straaltje 4 opgegeten alsof het niets is. Het ziet er allemaal zo simpel uit, maar wat ze nu daadwerkelijk denkt tijdens de behandeling is iets waar ik nooit achter zal komen. Tijdens de bestraling ligt ze helemaal alleen met HERMES. Deze draait tijdens het betralingsproces om haar heen en ik mag dit vanaf een afstandje meemaken. Alles wat er gebeurt kunnen we volgen via monitors en als ze in paniek raakt of iets anders raars gebeurt staan we binnen 10 seconden bij haar, maar toch.

Wat er ook gebeurt ik zorg er altijd voor dat ik als laatste de kamer verlaat en op die manier weet ik zeker dat er niemand bij mijn meisje achter blijft. Niet dat er wat gebeurt en waarom ik dit doe weet ik ook niet, maar iets in mij zegt dat ik dat moet doen. Als de betraling achter de rug is rent er 1 arts erg snel terug om Fleur weer te bevrijden, omdat hij, zoals hijzelf zegt, het geen pretje is om daar alleen te liggen. Nee de mensen die hier met de kinderen omgaan verdienen een dikke pluim en dat geeft ons als ouders een fijn gevoel.

Wat wel iets minder fijn is is het pakeerbeleid. Sinds een aantal maanden hebben ze het eftelingbeleid ingevoerd. Dit betekend dat er allemaal mannetjes in de garage rond lopen en die wijzen dan een plekje aan. Prima, maar in mijn ogen werk dat niet. Jammergenoeg lopen we al langer dan een jaar mee en weten dat het parkeerprobleem in het begin minder was. De gagare liep toen sneller leeg, maar ook sneller vol wat inhoud dat de file voor de garage een stuk minder was.

Tegenwoordig sta je 7 van de 10 keer vast en duurt het ongeveer 30 minuten voordat je bij de slagboom bent en dan moet je nog naar het aangewezen plekje rijden. Dit gehannes calculeren wij thuis al in en trekken alleen voor de heenreis al een 1.5 uur uit. Niks mis mee, maar gisteren was ik het zat.

Op de snelweg was het erg druk en voor de garage stond een mega file. Gelukkig waren we met zijn allen en heb de meiden voor de hoofdingang van het Erasmus MC eruit geknikkerd. De dames liepen richting HERMES en waren direct aan de beurt. Ik heb alsnog geprobeerd om via de garage binnen te komen, maar dat ging het niet worden. Aangezien HERMES zijn kamertje tussen een paar muren van beton zit waar totaal geen straling doorheen komt was het ook niet mogelijk om Nicole mobiel te berijken. Van de parkeergarage mocht ik 10 minuten voor de hoofdingang gaan staan en er werd verteld dat ik de volgende keer maar eerder van huis af moest gaan. Pruttel, pruttel, pruttel en weg lontje. Ik ben wel rustig gebleven, maar kon niet na laten om te zeggen dat hij niet goed bij zijn hoofd was. Nicole en de meiden hebben me uiteindelijk weer gevonden, maar deze jongen kon een officiele klacht indienen bij de patienten en informatiebalie. Dit heb ik gedaan, maar of ze me serieus namen betwijfel ik.

Er rijden op 1 dag honderden auto's naar binnen en ik blijk met mijn gezinnetje de enigste te zijn die er last van heeft. Volgens die vrouw zijn er geen problemen en ik was ook de eertse met deze klacht. Alles werd even op een kladje geschreven en ze beloofde dat ze het door zou geven. JAJA, ze denkt zeker dat ik stom ben, maar goed het is niet anders en ik ben er ook van overtuigd dat het papiertje nu in de prullenbak ligt. We zullen er mee moeten leven en heb gevraagd of ik een pekje kan huren voor onze vouwwagen. 

Al met al twee leuke parkeerdagen, maar we maken ons er niet meer druk om. Het valt niet altijd mee om rustig te blijven, maar volgens onze psycholoog is het beter om je energie ergens anders in te stoppen. Ja mensen, jullie lezen het goed Nicole en ik hebben hulp gezocht. Ben ik er trots op???? Ja dat ben ik. Er is in een uur tijd enorm veel gevraagd en gezegd. En met zeggen bedoel ik niet dat we het over de bloemetjes hadden, maar meer over de dingen die we eigenlijk niet hard op roepen. Het was best heftig en had ook twee dagen nodig om alles even te laten bezinken. De conclussie is uiteindelijk dat we een redelijk tot goed gesprek hebben gehad en we over een week of 2 nog eens gaan. Nu ga ik eerst even eten en wie weet tot zo en anders tot over 1,2 of 3 dagen.

Joost

Of we nooit zijn weggeweest

Zo straaltje 2 is achter de rug en het lijkt wel of we nooit weg zijn geweest. Fleur doet "gewoon" wat ze moet doen en dat is stil liggen. Petje af voor mijn meisje, maar dat betekend ook dat er niet zoveel te melden valt. Dus ik hou het maar kort. Zodra er weer veranderingen zijn laten we dat weer weten en tot die tijd doen we waar we goed in zijn en dat is "overleven". Jullie morgen veel plezier en tot over een dag of 1,2 of 3.

Joost

Week 3

Zo lieve kijkblogbuiskindertjes van me, Ik heb even een nieuw schema inelkaar geklungeld. Zoals je kunt zien  leven we nu in week 3 van de 3de kuur. De route is vrij simpel, 1 week kuren dan 3 weken rust, 1 week kuren dan 3 weken rust enz, enz, enz. Er zit geen einddatum aan vast en de kans dat we over 2 jaar nog bezig zijn is dus aanwezig. Ik zal proberen om elke maandag een nieuw schema te plaatsen met de afspraken van die week.

 Slaap lekker allemaal en tot morgen, overmorgen of overovermorgen.

Joost

Ha HERMES, daar zijn we weer

Zo straaltje nummer 1 is een feit. Alles liep volgens plan en binnen een kwartier stonden we weer buiten. Het klinkt simpel, maar dat was het niet. Bij aankomst kwamen we per toeval Suzanne tegen. Dit was de vrouw die Fleur heeft geholpen bij de bestraling van haar hand. Ze is bij ons gebleven tot 14.05 uur en is toen vertrokken. Op zich was dit wel fijn en volgende week vrijdag zien we haar weer, want dan mag ze HERMES bedienen.

Ja HERMES een mooi, duur en groot apparaatje die Fleur helpt om beter te worden. Het doet ons wel pijn als je haar dan ziet liggen. T-shirtje en sokken uit, liggen, maskertje monteren en bestralen maar. Jezus, met lood in de schoenen moet je haar weer achterlaten en via een monitor mogen we haar in de gaten houden. De angst die weer in haar ogen zat is met geen pen te beschrijven, maar ze heeft het zonder problemen overzich heen laten komen. We vinden het onbegrijpelijk hoe ze hiermee omgaat en we zijn niet de enigste. We hebben vanmorgen een goed en fijn gesprek met onze oncoloog gehad en ook zij zei dat ze vol verbazing naar Fleur kijkt en het knap vind over hoe zij de dingen oppakt en ermee omgaat.

Maar goed, na 5 uur ziekenhuis konden we naar huis met een erg moe kind. Thuis is ze weer op de bank gaan liggen en heeft haar tijd volgemaakt met vervelen en een beetje tv kijken. Ja lieve mensen, Fleur haar wereldje word steeds kleiner. Buitenspelen zit er bijna niet meer in, school word steeds vermoeiender en dat betekend dat het leven tussen de 4 muren steeds groter word.

Als je haar dan zo op de bank ziet zitten breekt je hart weer in tweeen. Daarnaast zullen de straaltjes van HERMES ook nog wat doen en dat betekend dat haar conditie over een tijdje nog slechter zal zijn. Hoe we erover 1,5 maand bij zullen zitten dat weet niemand en om heel eerlijk te zijn wil ik dat ook nog niet weten. Jullie morgen trouwens veel plezier met jullie ding en we zullen HERMES de groeten doen. Tot over een dag of 1, 2 of 3.

Joost

In het kort

Zo even een kort berichtje vanuit het Erasmus Medisch Centrum. We hebben groen licht gekregen en dat betekend dat we mogen starten met de bestraling. Om 14.05 uur gaat het gebeuren. Ook hebben we onze oncoloog mevrouw van der sluis gesproken en de vreemde behandeling van vorige week is even besproken. Het komt er uiteindelijk op neer dat meneer Bessems, de orthopeed, alles op een andere manier had moeten aanpakken. Maar goed dat is geweest en we vergeten het maar. Wij gaan zo onze vriend HERMES even opzoeken en gaan dan lekker naar huis.

Joost

Een "gewoon" weekend

Jullie allemaal een fijn weekend en dikke knuffels van uit een redelijk rustig huisje..........

Dat waren de woorden van mijn laatste blog en ik kan vol trots melden dat het inderdaad een redelijk rustig huisje was. We hebben eindelijk eens een normaal weekend achter de rug. Nou ja, normaal vind ik het nog steeds niet, maar als de komende weekenden er zo uit mogen zien heb ik daar verlopig vrede mee. Ik heb ontzettend veel uitgeslapen en nicole heeft ook haar ding gedaan. Roos is meerendeel buiten geweest en Fleur zat lekker veel binnen. Ja..... we kunnen ondanks alles zeggen dat we een fijn weekend hebben gehad. De grapjes en lolletjes waren weer aanwezig en dat hebben we nodig om deze periode te overleven. Fleur moeten we sinds een paar dagen verbinden met 1 stuk verband. Dit houdt in de er een rolletje of tig verband over is en daar weet Roos wel raad mee. Dit leverde uiteindelijk een paar hilarische momenten op die we natuurlijk even vastgelegd hebben.

Vanmiddag hadden we bij de buurtjes ook nog een verjaardag en daar zat ik een beetje met een probleem. Dit gezin bestaat uit 4 mensen en dat betekend dat we er 4 keer per jaar heen moeten. Dit betekend ook dat we ook 4 keer per jaar hun vrienden zien. Zij vertellen hun ding en ik die van mij. Probleem is alleen dat ik niks nieuws te vertellen heb. Ik begrijp heel goed dat "hun" vrienden denken, Als we naar Hessel en Suus gaan moeten we dat gezeik van Joost weer aanhoren. Het klinkt lullig, maar zo voelde het wel aan.

Het afgelopen jaar heb ik ook niks anders dan ellende gezien en dat is dan ook mijn gesprekstof. Tuurlijk kan ik mooie verhalen vertellen van toen de meiden nog klein waren, maar dat is iets wat is geweest en als ze vragen hoe het nu met me gaat kunnen ze een eerlijk antwoord krijgen. Ik heb uiteindelijk eerlijk gevraagd of ze me geen lastpost of een zeikerd vonden en het antwoord was vrij duidelijk. Ze bergrepen me en hadden ook totaal geen probleem met mijn probleem. Dit deed me goed om te horen en wil bijdeze de vriendjes van mijn buurtjes bedanken voor hun luisterd oor.

Zo dat is eruit en nu vlug terug naar de echte wereld. Morgen is het zover, want dan begint er een lood zwaar traject. Laten we het maar de bestralingstraject noemen. Als de orthopeed groen licht geeft, wat wij eigenlijk zeker weten, mogen we morgen dus beginnen om de straaltjes in ontvangst te nemen. Deze mag Fleur halen bij het apparaatje HERMES. Een oude bekende, want in januari en februari heeft onze kanjer daar maar liefst 23 straaltjes gehaald en we weten ondertussen wat die lieverd voor een schade kan aanrichten. Die gedachten maken het werderom erg zwaar, maar we zijn er klaar voor. De batterij is, denk ik, onbewust weer opgeladen en we vreten die rot straaltjes "gewoon" weer op. Uiteindelijk moet Fleur het weer doen en kan jullie melden dat ze het gaat halen. Het zal niet meevallen, maar als we over anderhalve maand klaar zijn heeft ze samen met Roosje weer een hobbel genomen.

Voor de rest wil ik even vragen of jullie morgen om 14.00 uur tijdens de dagelijkse peuk, koffie of thee even aan Roos & Fleur willen denken, onze kanjers, want dan zit de één op school en de ander ligt vastgenageld aan HERMES. En wat ook erg belangrijk is, geniet van alles en iedereen om je heen, want je zit in de shit voordat je het weet en daar weten wij jammergenoeg alles vanaf. Tot morgen, morgen of morgen.

Joost

De revalidatiearts

Zo ik had vandaag een dagje rust. Roos zat op school en Fleur en Nicole zaten even in het Sophia. Een mooie gelegenheid om de koof op de kamer van de meiden af te maken. Ik ben al 2 dagen bezig om 1 simpele plaat vast te schroeven aan de muur en hem te voorzien van een kleurtje. Vroeger was dit een peuleschilletje, maar het koste me nu erg veel tijd. Ik heb staan vloeken en staan tieren, maar het is me gelukt.

Roos heeft deze week netjes doorgebracht op school. Vrijwel zonder problemen hebben we haar elke dag in kunnen leveren en dat is voor het grietje fijn. Er zijn wat afspraken gemaakt met school en dat is in het voordeel van Roos. Blijft wel het feit dat ze erg moe is en de herfstvakantie die eraan komt heeft ze hard nodig om op krachten te komen.



Fleur heeft zich vandaag in het Erasmus MC moeten melden bij een revalidatiearts. Deze proffessor, meneer Jansen, heeft samen met de ergotherapeut, Vera van Heijnigen, het armpje eens goed bekeken. Meneer Jansen was tevreden over wat hij zag. Nicole had een zwarte plek bij de wond ondekt en wist niet wat het was.



de gele pijl geeft de "oortjes"aan

 Toen ze in de operatiekamer haar arm hebben verwijderd, hebben ze aan de buitenkant van haar arm een lang stuk vel opzijgeklapt. Toen de specialisten klaar waren hebben ze dit velletje als het ware teruggeklapt en hiermee de wond/stomp weer bedekt. Het zwarte plekje wat bij de wond zit bleek vroeger het vel te zijn van haar ellenboog. De operatie is zo uitgevoerd dat je aan de buitenkant geen litteken ziet. Het einigste wat zichtbaar is zijn twee oortjes. Er zit er 1 links en 1 rechts. Hoe ik dit moet uitleggen is niet erg makkelijk, maar het lijkt wel of haar velletje op die punten moeite had met omvouwen. Ook zit er nog vocht in de stomp. Om dit vocht en de oortjes weg te krijgen moet we het verband strakker om haar arm verbinden.

Ook moeten we ons vanaf volgende week meer bij Vera melden. Deze vrouw gaat Fleur leren hoe ze de dagelijkse dingen zelf kan doen. Op dit moment moeten we Fleur echt met alles helpen. Ze kan al heel veel en zal alles eerst zelf proberen op te lossen, maar uiteindelijk loopt ze vast en moet ze om hulp vragen. Elke dag loopt ze tegen dezelfde dingen aan. De bedoeling van Vera is nu om die problemen als eerste aan te pakken. Hier even een kleine greep uit de lange lijst,

• Uit en aankleden,
• wassen en afdrogen, 
• haar haar kammen,
• Billen afvegen, 
• tandpasta op de borstel doen 
• enz, enz,en enz 

Zo ik ben dus wezen stoeien met een plaat, Roos zat op school en Fleur zat in het Sophia. Nu blijft alleen Nicole, mijn vrouw en moedertje van mijn kids, nog over. Wat moet ik nu over haar schrijven. Zij doet ook wat ze moet doen en dat is "gewoon" doorgaan. Het slapen gaat wel redelijk en ook haar hersenen maken overuren met jammergenoeg de verkeerde gedachten. Soms word haar dat teveel en moet ze even huilen, maar deze lieve en zorgzame vrouw wil ook maar 1 ding en dat is haar kleine meisje beter zien. En voor minder gaat ze "gewoon" niet. Jullie allemaal een fijn weekend en dikke knuffels van uit een redelijk rustig huisje. Tot morgen, overmorgen of overovermorgen.

Joost

Back to earth

Vandaag heeft Fleur een lange schooldag achter de rug. Zoals iedere ochtend brengen we met zijn allen Roosje naar school en als we dan weer thuis zijn doet Fleur wat oefeningen. Dit is iets wat ze uit haar zelf doet. De ene keer schrijft ze wat en vanmorgen wilde ze typen. Ja, Fleur volgt een typcursus voor een éénarmige. Dit heeft ze ongeveer een 30 á 40 minuten gedaan om vervolgens een uur bijles te krijgen van een juf. Daarnaast wilde ze vanmiddag ook nog eens naar school, omdat ze dit erg leuk vind. Een simpel en makkelijk rooster dus, maar niet voor onze kanjer. Wat voor een gezond iemand "gewoon" is is voor Fleur niet meer "gewoon". Het meisje is 10 jaar en als ik vraag of ze moe is zal ze altijd ja zeggen.

Vanmorgen toen ze achter de laptop een typlesje deed scheen het ochtendzonnetje op haar koppie. Ik spoorde Nicole aan en die keek ook even. Wat we zagen was niets bijzonders alleen had het dametje bijna geen kleur op het smoeltje. Als ik dat dan zie moet ik altijd denken aan de ene keer dat ze een bloedtransfusie kreeg. Dit was op woensdag 25 november 2009 en een dag die ik niet snel zal vergeten. Ze leek toen erg veel op de vitrages die we in huis hebben hangen. Licht van kleur waar je doorheen kan kijken. Nu zijn we bijna een jaar verder en die kleur komt langzamerhand weer terug. Het enigste verschil is nu dat we niet door haar heen kijken en Fleur goed kan aangeven hoe ze zich voelt. Als ze niet lekker is meld ze dit en als haar suiker verkeerd zit meld ze dat ook. Dit is iets waar we enorm trots op zijn en we hebben geleerd haar gevoel te vertrouwen. Het klinkt vreemd, maar zo is het wel.

Maar goed de witte kleur komt door de chemo. We weten dat ze van deze kuur op goede oplazer kan krijgen en beseffen ons maar al te goed dat dit alleen nog maar door de pillen komt. Uit het vingerprikje, dat bijna elke week gebeurt, halen ze dus de nodige informatie. De HB-waarde is er hier 1 van. Deze moet tijdens de bestralingkuur boven de 6.0 blijven. Afgelopen maandag was hij 7.7 en dat was perfect. Nu hopen we maar dat de chemo dip mee valt en dat haar HB niet te ver zakt.

Tja....en ik heb 2 stenen van van me af gegooit en heb lekker geslapen. Vandaag heb ik ervaren als een redelijke dag. De gedachten zijn er nog wel en zullen er verlopig nog blijven. Maar als ik Fleur en Roos dan eens goed bekijk stroomt de energie weer binnen en dat houdt in dat ik door het dalletje heen ben en ik er samen met Nicole, Roos en Fleur "gewoon" weer voor gaan. En we gaan maar voor 1 ding en dat is beter worden. Jullie morgen veel plezier en voor nu weltrusten en slaap lekker.

Joost

Op verzoek een mekkerblog

1 dag sla ik over, 1 dag heb ik geen zin en binnen in 1 dag begint me moedertje al te zeiken waar ik blijf en wil dat ik ga mekkeren. Nou dat mekkeren zal wel lukken, want de afgelopen dagen liepen lekker soepel. Laat ik maar met het ziekenhuis beginnen.

Maandag hadden we 11.15 uur een afspraak met de orthopeed meneer Bessems of zoiets. Deze kwam de wond van Fleur even bekijken, maar moest eerst een half dossier doorspitten over haar veleden. Toen hij het goede velletje had gevonden en hem goed had bekeken wist hij wie Fleur was. Mooi, nu konden we beginnen. Na wat voel en kijk werk kwam de goede man erachter dat de wond op 1 klein plekje na helemaal dicht was. We moesten ons over een week weer melden en zou hij het even opnieuw bekijken. Toen ik hem vertelde dat hij nu moest beslissen of de bestraling door kon gaan was hij zichtbaar geschokt. Hij begon te twijfelen, maar gaf wel groen licht voor de woensdag en zei er vlug achteraan dat we wel zullen zien wat er zou gebeuren. Ik vroeg waarom hij twijfelde en wat hij nu precies bedoelde.

Hij was dus bang dat de wond door de bestraling open zou springen en dat de kans op een infectie dan een stuk groter zou zijn. Laten wij nu toevallig iemand kennen die laatst een grote infectie onder de arm had en heb hem maar voorzichtig uitgelegd dat hij de specialist was en niet ik en dat ik geen twijfelende arts voor me wil zien. Hij moet in mijn ogen 100% achter zijn beslissing staan en niet 99%. Dit was waarschijnlijk wat hij wilde horen en de bestraling kon afgelast worden. Toen de goede man richting de deur liep dacht ik eerst dat hij wat verband ging halen voor het armpje, maar hij riep dat dat een werkje voor de verpleging was en meneer was verdwenen.

Daar stond ik dan, samen met me kleine grietje op de poli in kamertje 3 van het Sophia. Het verbinden van de arm heb ik zelf maar gedaan, omdat we anders nog langer moesten wachten. We hebben even gevraagd wat en hoe het nu verder moest met de bestraling. De normale weg blijkt te zijn dat de patient zelf de bestralng afzegt en dat wij gebeld moeten worden voor een nieuwe afspraak. Lekker handig, maar de afpraak was nu dat onze oncoloog en de mevrouw van de radiotherapie ons gisteren zouden bellen. Waarschijnlijk door een soort miscomunicatiestoornis tussen het Sophia en het Erasmus centrum locatie is het er niet van gekomen en deze jongen mocht vanmorgenvroeg zelf het één en ander uitzoeken. Ik heb in 1 uur wel 30 keer gebeld, maar zonder resultaat.

Ik wist dat er iemand uit Rotjeknor opgenomen moest worden en doormiddel van twee sms-jes naar haar vader wist ik de telefoonbarriere te doorbreken. Ik heb mijn verhaal voor de zoveelste keer uitgelegd en uiteindelijk kreeg ik te horen dat ik zelf maar de radiotherapie moest bellen. Ze hebben me doorverbonden en uiteindelijk kreeg ik te horen dat de 1ste bestralings afspraak met HERMES geplant staat op maandag 11 oktober 2010 om 14.00 uur.  Blijft het feit dat ik voor de rest geen specialist meer heb gesproken en zal de eventuele vragen die er nog over zijn dan ook bewaren tot maandag.

Daarnaast heb ik vandaag wederom met de verzekering gebeld om een oplossing te zoeken voor het Euro Disney geval. Weer mislukt en de vrouw wilde mijn kant van het verhaal op een 1 of andere manier niet begrijpen. Het is allemaal ook erg ingewikkeld, maar ik heb duidelijk verteld dat er daar fouten zijn gemaakt en dat ik alles op alles ga zetten om die centen terug te krijgen. Of het ons gaat lukken is nog maar de vraag, maar zoals je in één van de reacties heb kunnen lezen is er iemand die zijn hulp aanbied. Deze man, met wie ik eens een biertje heb gedronken in de mooiste villa van Nederland, gaat zichzelf er even in verdiepen en kijken wat de mogelijkheden zijn.  Mag dit niet lukken dan is er nog iemand die, op een hoog niveau, een brief gaat schrijven. Dit verzekeringsincidentje krijgt dus nog een staartje en hoe dit uiteindelijk afloopt lezen jullie later nog wel een keer.

Als je alles van vorige week en deze week in een emmer gooit zul je misschien begrijpen dat hij lekker vlug volloopt. Daarnaast kan ik de afgelopen twee, drie dagen alleen maar denken hoe mijn gezin eruit zal zien zonder Fleur. Niet denken Joost!!!!! Jaja ik weet het en ik doe me best om deze gedachten te verdrijven. Ook heb al drie dagen het gevoel dat er een stapel stenen op mijn borst ligt die er niet afgaat. Dit maakt me moe en als je dan nog eens slecht slaapt is de maat vol. Gelukkig zijn er genoeg mensen om me heen waar ik mee kan praten en dat lucht op. De schop onder me achterste van mijn moedertje is voelbaar en ik heb besloten om in een rap tempo uit dat klote dipdal omhoog te klimmen, want ik kan jullie melden dat er daar niets te halen valt en het daar ook niet gezellig is. Jullie veel plezier en ik ga dit keer lekker slapen. Tot over 1, 2 of 3 dagen

Joost

Blogdip

Zo mensen ik heb van de week bij iemand een nieuw woord gelezen. "Blogdip". Dit betekend dat het even stil kan zijn op het blog. Niet dat ik weet wat ik moet schrijven, maar ik heb "gewoon" even geen zin. Veel plezier vanavond en misschien tot morgen en anders tot over of overovermorgen.

Joost

2 tegenvallers

Mensen ik hou het vandaag kort, omdat ik het spuugzat ben. Toen we eerder dan gepland uit Euro Disney vertrokken heeft dat ons behoorlijk wat centjes gekost. Vandaag kreeg ik het goede nieuws te horen dat we niets terug krijgen, omdat we achteraf niet goed waren verzekerd. Hier is het laatste woord nog niet over gesproken en het verzekerings bedrijf heeft in mijn ogen wat steken laten vallen. Probleem is alleen dat er niets zwart op wit staat van het telefoon gesprek. Ik moet van de week even een brief maken en daarin moet ik uitleggen wat er is gebeurd. Dan word alles weer opnieuw beoordeeld en met een beetje geluk krijgen we iets terug.

Daarnaast hebben we ook te horen gekregen dat de bestraling van aanstaande woensdag is geannuleerd. Reden dit keer was dat de wond nog niet helemaal dicht zat. Geen probleem, maar ik ben niet tevreden over de behandeling die we vandaag hebben gekregen in het Sophia. Morgen word ik als het goed is terug gebeld door onze oncoloog mevrouw van der Sluis en hoop dan wat meer opheldering te krijgen over de gang van zaken.

Alles bijelkaar opgeteld was het "gewoon" een klote dag. Jullie veel plezier vanavond en ik ga naar bed. Tot over 1,2 of 3 dagen.

Het valt niet mee

Het 1ste chemoweekje en het weekend zitten erop en als ik alles terug lees kom ik erachter dat het toch pittig weekje was. Voor de buitenwereld ziet alles er normaal of gewoon uit. Papa en/of mama brengen Roos naar school en halen haar ook weer op. Tussen de bedrijven door worden de booschappen gedaan en word de afwasmachie ook nog even verwend. Het middag en avondeten doen we gezellig aan de tafel en om 20.00 uur kijken de lady's gtst en gaan daarna naar bed.  Een mooi en rustig leventje wat iedereen wel wil, maar dan wel zonder kanker.

Gisteren liepen we in de stad. Even wat kleren kopen voor de winter en wat zie ik gebeuren in de C&A. Een moeder gaf haar kindje, van ongeveer een jaar of 6, een rot schop. Het arme meisje vloog volgens mij een meterje omhoog. Kindje natuurlijk huilen, maar dat mocht niet dus moeders gaf ook nog eens een grote bek. Dit alles heb ik zien gebeuren en ik verdomme niks gedaan, omdat ik met mijn bek vol tanden stond.

Twee tellen later loop ik mijn gezinnetje buiten, Nicole achter de rolstol, Roos ernaast en hield tevens Fleur haar hand vast. Een lief en mooi moment tegelijk dat ik niet snel zal vergeten, maar toen ik naar achterkeek zag ik dat rare wijf weer lopen en ik zie dat ze tegen haar dochtertje zegt dat wij zielig zijn. Van binnen kookte ik en het liefst wilde ik dat kutwijf een beuk op haar muil geven, maar iets in me zei dat ik dat niet moest doen. Degene die op dat moment in mijn ogen zielig was, was dat arme kind van een jaar of 6 en niet wij, want wij waren op dat moment gelukkig. Achteraf had ik even naar die trut toe moeten lopen en had haar moeten vertellen dat wij een gezin zijn met kinderkanker en

elke dag opstaan en na wat medicijnen ons kind moeten uitkleden voor de dagelijks douchebeurt. Dat we dan de arm moeten uitpakken en dit meestal gepaard gaat met tranen en geschreeuw. Dat ze dolgraag naar school wil, maar dat tijdens het ritje van nog geen 300 meter de vermoeidheid genadeloos kan toeslaan. Gevolg is dat ze dan maar weer mee naar huis gaat. Eenmaal thuis moeten we haar we haar broek los maken en als ze klaar is moet het ding ook weer dicht. Twee tellen later moeten we haar troosten, omdat ze het dan even niet meer ziet zitten en kwaad en boos is op alles iedereen om haar heen. Als ik dit had gezegd zal ze bij de volgende rotschop waarschijnlijk even aan ons hebben gedacht.

Nee mensen een kindje hebben met kanker valt niet mee en het idee dat we Fleur kunnen verliezen maakt me bang, gek en nerveus tegelijk. Hé lul denk dan ergens anders aan !!!! Ja mensen, dat wil ik wel, maar het gaat niet. Het zit verdomme de hele dag in me kop en het gaat er niet uit. Ik moet alles opschrijven, omdat ik niks op sla en Nicole presteert het om de 1 boodschappentas leeg te maken in een tijd van 2 uur. Nee, het loopt lekker soepel hier. We genieten wel van elk moment, maar het is wel moeilijk om te kunnen en mogen genieten.

De kamer stofzuigen is niet het moeilijkste klusje, maar het idee alleen al maakt ons moe. Ja moe, misschien is dat het wel en zijn we "gewoon" moe. Nee, moe is het ook niet, want deze jongen slaapt nooit voor 1 uur en Nicole ligt meestal om 5 uur al wakker. Dit betekend dat de hele Waaienberg ongeveer 4 uur tegelijkt slaapt. Nou ja slapen, zelfs in onze slaap zijn we er mee bezig en in onze dromen maken we de meest verschikkelijke dingen mee kan ik jullie melden. Maar ja, dit is op dit het moment ons leventje en we moeten roeien met riemen die we hebben.

Tegen die trut zou ik graag willen zeggen dat ze mij maar eens een schop moet geven en dat ze eens op een andere manier van haar kindje moet genieten. Jullie en het meisje van ongeveer 6 jaar wens ik morgen een fijne dag en tot over 1,2 of 3 dagen.

Joost

Even stemmen aub !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Even een blogje over de kralenketting. Het is ondertussen wel bekend dat voor iedere handeling in het Sophia de kinderen met kanker een kraal kunnen verdienen. Zo bestaan er bijvoorbeeld kralen voor

• prikken
• scan/echo of röntgenfoto's
• chemo en radiotherapie
• operatie
• een ic, spoed of isolatieopame
• stamcel oogsten en verjaardag
• bloedtransfusie of een prothese aanmeten

Zo zijn er nog tal van dingen waar ze een kraal mee verdienen. De ketting die hierdoor ontstaat is daarom ook een hele bijzondere. Ik schrijf me suf om dit blog up to date te houden, maar als iemand de ketting van Fleurtje in zijn handen neemt en hem kraal voor kraal door zijn handen laat glippen en tijdens dit glippen dit hele blog nog eens leest kom je erachter dat ze allebei precies hetzelfde verhaal vertellen. Het enigste verschil is dat ik de inkt zelf moet kopen en Fleur de kralen krijgt van de VOKK.

De VOKK (vereniging ouders, kinderen en kanker) is een vereniging die onder andere de kralen koopt voor de kids met kanker. Dit kost geld en daar draait dit blog om. Mijn vraag naar jullie is eigenlijk vrij simpel. Klik op de link onder aan de pagina en stem op de VOKK. Op dit moment staan ze tweede, maar ze willen graag eerste worden en daar hebben ze jullie stem hard voor nodig. Als ze eertste worden krijgen 50.000 euro en daar kunnen ze heel wat kraaltjes voor laten maken. Kopieer dit blog eventueel naar je eigen hyves, facebook of wat dan ook en laat iedereen zijn stem voor 31 oktober 2010 uitbrengen. Ik weet zeker dat jullie er héél véél kindjes blij mee zullen maken. Alvast bedankt.

Joost

http://solutions.3mnederland.nl/wps/portal/3M/nl_NL/Kijk3M/home/fonds/grotegift/genomineerden/stemmen/?NominationId=51

of

http://vokk.nl/index.cfm

Wat is een chemodip

Zo, chemo nummer 1 van de 3de kuur zit er helemaal in en dat betekent 3 weken rust. Nu hopen we maar dat de chemodip meevalt. Voor de mensen die niet weten wat ik bedoel is hier een korte beschrijving van de chemodip.

Als Fleur klaar is met een kuur werk de chemo nog even door. De kankercellen worden door de chemo onderhanden genomen, maar ook de goede cellen.  De rode en witte bloedcellen zullen netzoals de rode bloedplaatjes een oplazer krijgen. Dit betekend dat haar weerstand lager zal worden. Ongeveer 10 dagen na de laatste gift is het dieptepunt. Na deze tijd zal het lichaam zichzelf weer herstellen.

Probleem is alleen dat het lichaam niet de kans krijgt om zich volledig te herstellen, want de volgende chemo ligt alweer klaar. Als die er dan weer in gaat krijgt het lichaam dus weer een optater en moet het zich weer herstellen. Dit ritueel word bij Fleur de komende tijd heel vaak herhaalt en de kans op een infectie of een bloedtransfusie word dus steeds groter. Hieronder word het doormiddel van een tekening weergegeven wat ik bedoel.

Het tekeningetje heb ik van internet afgepulkt, maar de omschrijving is van mijzelf. Ik ben geen oncoloog of dokter, maar dit is zoals ik het begrijp en heb meegemaakt. Om jullie geheugen even op te frissen en te laten weten wat er gebeurt met een te lage weerstand is hier de link naar Delft. http://joost-nicole.blogspot.com/2009/10/weer-een-aantal-treden-naar-beneden.html

We gaan er vanuit dat het dit keer niet meer zover komt, want daar hebben we totaal geen zin. Ik hoop dat de omschrijving enigsinds wat duidelijkheid geeft en wil nogmaals zeggen dat wat er staat, is zoals ik het begrijp. Jullie nog een hele fijne zondag en geniet van het weer. Diegene die in het najaarazonnetje gaan zitten smeren zich uiteraard in en voor diegene die gaan BBQ-en eet smakelijk. Slaaplekker en tot morgen, overmorgen of overovermorgen.

Joost

Bestraling word 2 dagen uitgesteld

Als ik ergens niet op gerekend had waren het de reacties van het vorige blog en om eerlijk te zijn had ik er wel een stuk of 3 verwacht, maar zoveel, nee. Het was gisteren dus een aardig dagje en heb uiteindelijk de avond gevuld met de skype. Ja mensen, naast het blog, e-mails en sms-jes skype ik af en toe nog wel eens. Dit keer was mijn grote vriendin uit Rhenen aan de beurt. Een vrouw die in dezelfde kut situatie leeft als ons. Erg vervelend allemaal, maar zij weet als geen ander hoe ik me voel en de scherpe vragen die ze wel eens stelt kan ik van haar goed hebben. Recht voor zijn raap en geen gelul. Uiteraard krijgt ze ook vervelende en harde vragen terug, maar als het uurtje dan voorbij is zijn we volgens mij allebei een ei kwijt. Mevrouw uit Rhenen, maar ook de mensen uit Rottjeknor bedankt voor het luisteren.

Zo, en dan is het alweer vrijdag en dat is de vierde dag van de kuur. Om 7.00 uur slikt mevrouwtje maar 2 capsules weg met elk 100 mg chemo. Dat houd in dat ze nu, even vlug rekenen hoor, 4 dagen x pie (is 3.14) - 5/8 in het kwadraat : (50 diameters kleine capsules) + 1= 16 Dan 16 : 2 = 8
Dit betekend dat fleur ondertussen 800 mg chemo erin heeft zitten. Dat het rommel is blijkt wel weer, want de vervelende bijwerkingen beginnen alweer te komen. Om te beginnen is ze erg, maar dan ook heel erg moe. Ze wil van alles doen, maar heeft erg eigenlijk geen fut voor. Ook de haren kunnen uitvallen, maar daar zal ze dit keer weinig last van hebben en de uitslag die deze chemo gratis en voor niets geeft is zichtbaar aan het worden op haar kin. Er zitten wat schrale plekken en hopen dat het niet erger word dan nu, maar waar Fleur het meest overin zit is de verstopping. En met vertopping bedoel ze niet de gootsteen, maar haar achterkant. Het poepen gaat steeds moeilijker en om de hele handel wat soepeler te maken zijn we maar weer begonnen met de forlax. Vanmorgen zijn de eerste 2 zakjes opgedronken en de volgende 2 komen morgenochtend. Fleur zelf vond het wel een goed idee om ervoor het slapen nog 1 te nemen, maar dat hebben we niet gedaan omdat het niet zomaar mag. Waarom ze die ene nog wil is mij wel duidelijk. Ze zegt het niet, maar ze weet dat er clisma's in huis zijn en als er iets is wat ze niet wil is het de pijn die daaraan vooraf gaat.

Met Roos gaat het redelijk. Ze hobbelt er de hele dag een beetje tussendoor en weet soms niet hoe ze dingen moet uitleggen, maar gaat wel zonder problemen naar school. Op school bungelt ze ergens onder aan de klas, maar ze doet wel haar best en thuis wil ze meestal wel wat rekenwerk of leeswerk doen. We zijn bezig haar schip de goede kant op te blazen en zijn ondanks alles super en super trots op dit meisje. Want wat deze drol in 3 jaar heeft meegemaakt is niet niks. Eerst vliegt alle aandacht naar haar grote zus ivm de diabetes en nu moet ze meevechten tegen die klote kanker. Nee Roos heeft eigenlijk teveel gezien en meegemaakt en dat maakt haar zoals ze nu is. En dat is een BIJZONDER mooi en lief meisje van 9 jaar.

Zo, nu Nicole. Een mooie vrouw die rete goed stompjes kan inpakken. Ze heeft het nu al een paar keer gedaan en het gaat lekker. Verbandje eraf, even douchen, voorzichtig afdrogen, alles goed bekijken en weer inpakken. Tja.....en wij vragen ons nu af of de bestraling van volgende week wel door kan gaan. De wond geneest mooi, maar of het voldoende is. Ik heb mijn twijfels.

We zijn vanmiddag trouwens gebeld door mevrouw van Rij, de radioloog. Deze vertelde ons dat de start van de bestraling niet maandag, maar woensdag is. De reden was dat het voor Fleur beter zou zijn. Wel heb ik het gevoel dat het weer 2 dagen word opgeschoven en we de eventuele kankercellen, die er uiteraard niet zitten, meer tijd geven om vervelend te gaan doen. Maar goed, het is niet anders en de rotte gedachten die hieruit voortkomen blokkeren we maar weer en doen "gewoon" waar we goed in zijn en dat is overleven. Ja overleven is het juiste woord. Jullie nog veel plezier en wij overleven het morgen ook wel weer. Tot ziens en slaaplekker en waarschijnlijk tot morgen. Zoniet dan zondag of maandag.

Joost