Weer een lange dag

Zo weer een dag voorbij. Met Fleur ging het al iets beter. Ze heeft weer wat kleur op haar gezicht. Wel heeft ze met vlagen ontzettend veel pijn in haar mond. Dat ze er dan echt last van heeft kun je ook wel zien. Ze schiet dan overeind en weet met haar zelf geen raad. het enigste wat wij kunnen doen is vast pakken lieve woordjes zeggen en troosten.



Oja was het bijna vergeten. Ze heeft sinds vandaag ook nog een schimmel in haar mond. Dat word ondertussen ook bestreden met een middeltje. de teller staat nu dus op 9. En dat is exclusief de insuline.

Weer een aantal treden naar beneden

Vandaag heeft Fleur een hele vervelende dag. Hij hoort ongetwijfelt in de top 3. De pijn in de kaken is volgens ons wel een stuk minder, maar nu zitten er aften in haar mond. Haar wangen, tandvlees, gehemelte en tong zitten er vol mee. Op dit moment kan ze haast niet praten, hoesten en slikken. Wat de ellende nog erger maakt is dat ze moet poetsen. Hieruit blijkt dat het wijffie gewoon een doorzetter is, want waar ze de kracht en moed vandaan haalt weten we niet, maar ze doet het wel. De hele dag door heeft ze pijn, pijn en nog eens pijn. Het jammeren en huilen gaat door merg en been. Om de pijn te bestrijden is er weer een middeltje bijgekomen. Vroeger noemden ze dat wel eens het paardenmiddel. Op dit moment krijgt ze dus 5 soorten pijnbestrijders en ook nog een antibiotica kuur. Ook is haar afweer 0,0. Ze is dus erg vatbaar voor alles en iedereen. De Verpleging loopt dan ook altijd met handschoenen en jassen aan. Ook zijn er mensen die vragen of het misschien de mexicaansegriep is. Vanmiddag hoorden we dat dat was uitgesloten. Wat het wel precies is weten ze nog niet. Die onderzoeken lopen nog. Zodra we iets horen laten we het weten. Het enigste wat we kunnen doen is hopen dat het vanaf nu beter gaat.

Rustig

Vandaag is redelijk rustig verlopen. Het is nog steeds niet alles, maar wel beter dan de afgelopen dagen. De ochtend heeft ze slapend doorgebracht.'S-middags heeft ze een beetje met de pc gespeeld en de kleurpotloden. Aan het eind van de dag is Roos ook nog even geweest en hebben ze samen even hun ding gedaan.
Met roos gaat het redelijk goed. Wel moeten we duidelijk uitleggen wie er bij haar blijft, wie haar naar en uit school haalt, waar ze eet en meer van dat soort dingen. We mogen niet teveel van het pad afwijken, want dan wordt ze zenuwachtig. Dat het voor dat meisje ook niet mee valt is een feit. Ook haar zorgen willen we wel overnemen, maar ja we kunnen nu eenmaal niet toveren.
Ja konden we maar toveren.

Reacties plaatsen kan als het goed is nu wel !!!!

Een klote dag

Moet zeggen dat de nacht wel aardig ging. Alleen om 4 uur moest Fleur even plassen en de pijn in de kaken werd weer erger. Pilletje wilde ze niet, maar ze viel gelukkig wel snel in slaap. Om half 7 was het alweer bal. Pijn en nu had ze ook nog koorts. Na weer een aantal telefoontjes is er besloten dat ze haar toch even wilde zien. Probleem nu was dat Rotterdam vol was en we ons konden melden in Delft (reinier de graaf ziekenhuis). Om 13.00 uur waren we er. Moesten bloed afgeven voor wat onderzoekjes. De uitslag was negatief dus kregen we te horen dat we 3 dagen mochten blijven. Ook werd er een gedeelte op kweek gezet en daar horen we Zaterdag meer over. Als die ook negatief is mogen we nog eens 7 tot 10 dagen langer blijven. Nou dat was domper 1. Domper 2 was dat ze niet naar het LLZ mocht. We hebben er alles aan gedaan, maar volgens de artsen zit ze hier op de beste plek. De antibiotica die ze de komende 3 dagen krijgt word via de PAC gegeven. Domper 3 was het aanprikken van de lijn. De eerste keer zat hij ernaast. En de tweede keer was het wel raak. Fleur heeft een hekel aan prikken en naalden dus je kunt je er wel een voorsteling maken van hoe dat ging. Ze hadden haar wel valium gegeven om suffer en rustiger te worden. Ook was besloten om met de sondevoeding te beginnen. ze is in totaal 6 kilo afgevallen dus we zagen het al aankomen. Sonde krijg je via een slangetje die in je neus zit. Alleen het aanbrengen was weer een probleem.Domper 4 dus. De eerste keer kotste ze hem eruit de 2de en 3de keer wilde ook niet lukken. Uiteindelijk na 4 keer, een nieuwe slang en een dosis valium zat het ding op zijn plek. Daarna mocht ze terug naar haar isoleerkamertje. Dit alles bij elkaar heeft 1.5uur geduurt (normaal denk ik 20 min). Nu hopen dat ze tot morgen gewoon lekker slaapt. het enigste pluspunt nu is dat ze voeding krijgt en dat de meeste medicijnen ook via het slangetje worden gegeven. Kortom het was voor Fleur een niet zo'n fijne dag. Het kind heeft gegild van de pijn en en en... tja wat zal ik zeggen? Ze heeft gewoon een kut dag gehad.

Wat een ellende

Vanmiddag om een uur of 2 heeft Nicole Fleur maar eens naar beneden gehaald. Het ziekenhuis hebben we ondertussen ook weer gebeld en nu is besloten om het pilletje weer eens op te hogen (3 keer daags 4 pillen). Naar school gaan zit er verlopig niet in. Ook is op dit moment haar weerstand heel laag. Het innemen van de medicijnen gaat meestal gepaard met tegenstribbelen. De rugpijn was ondertussen een stuk minder, maar haar kaken werden steeds erger. We krijgen het idee dat het pijnscheuten zijn. Ook dit is niet leuk om te zien. Ze ligt dan te gillen en te jammeren van de pijn en wij kunnen gewoon niets doen. Ja voor de zoveelste keer het ziekenhuis bellen. Daar kregen we voor de verandering te horen dat we de tramal maar voor een nacht moesten verhogen. Moet wel zeggen dat het ding werkt, want binnen 1 uur zie je resultaat. De zenuwenpijn houdt ongeveer 7 dagen aan (de 1ste 2 blijken het ergst). En as maandag krijgt ze weer een push en die week daarna weer een lange kuur. Dus reken maar uit.

Kuur 5

Zo vandaag op voor de 3de "push". De push geven ze ook via de "pac". Probleem is nu alleen dat Fleur niet meer wil. Alles wat in het ziekenhuis gebeurt wil ze niet. Met aanprikken van "de lijn" moeten we haar in bedwang houden. Alle slangetjes en geluidjes moeten we verbergen. Ze wil niets zien en horen.Ook moet ze de komende week van de arts iets aankomen. Als dat niet lukt krijgt ze waarschijnlijk volgende week sonde voeding. Alles bijelkaar draaide uit op een paniekerig en huilend meisje. De arts wil dan ook de ze gaat praten met een psycholoog.
Thuis begint de bijwerking van de chemo zijn werk te doen. Fleur heeft 's-avonds ontzettend veel last van haar rug en kaken gehad. En met last bedoelen we ook echt last. De pijn die ze voelt kan ze niet omschrijven, maar haar zo zien en horen zegt ons voldoende. Uiteindelijk toch maar weer het ziekenhuis gebeld en gevraagd of we weer met de tramal mogen starten(pijnstiller). Nu hopen dat ze zich morgen wat beter voelt.

Kuur 4

De afgelopen dagen zijn redelijk verlopen. Zondag's was zelfs 1 met een goud randje. De vooruitzichten waren wel spannend. Hoe zou ze reageren op de volgende chemo. Het antwoord is dus vrij posetief. Ze heeft vanaf maandagavond tot woensdagochtend geslapen. Af en toe wel wakker om te plassen, prikken en een pilletje te geven. Voordeel nu was dat ze niet zoveel heeft gespuugd en weinig pijn heeft gehad. Woensdagochtend hadden ze al om 6.00 uur bloed afgenomen en om 8.00 uur kregen we groen licht en mochten we naar huis.
Eenmaal weer thuis heeft ze de rest van de dag weer geslapen. De rest van de week heeft ze weinig tot niets gegeten en de wiebelbenen willen ook niet overgaan. Hebben haar zondag wel even meegenomen naar buiten voor een frisse neus, maar dat is op dit moment dus niet haar favoriete hobby.

De bijwerkingen

Een minder leuk iets van dit zijn de bijwerkingen. 1 van de chemo's zorgt er dus voor dat het zenuwenstel wordt aangetast. Fleur heeft daar heel veel last van en met name haar kaken. kauwen en slikken is nu dus een probleem. Met pijn en moeite drinkt ze wel de zelfgemaakte shakes van Nicole op. Het vaste voedsel is dus even aan de kant gezet.
vermindere spierkracht in de onderbenen is daar ook een onderdeel van. Ze zegt dat ze wiebelbenen heeft. Plassen op de wc gaat prima, maar we moeten wel meelopen want ze is bang dat ze valt. Soms zakt ze ook zomaar inelkaar. In de weekenden gaat het tot nu toe het beste. Om de pijn te onderdrukken hebben we daarvoor medicijnen. Ze werken niet gelijk en het moet opgebouwd worden. De bedoeling is 3 keer daags 1 pil, maar dat is ondertussen al 3 keer daags 3 pillen. de bijwerkingen die dit weer geven daar word je ook niet vrolijk van. Naar school is ze ook al een tijd niet geweest. Reden nu is dat ze bijna geen conditie heeft en dat ze dus heel snel moe is. School is keihard bezig om daarvoor een passende oplossing voor te zoeken.
Ook het haar op het hoofd moest eraan geloven. Na 10 dagen begon het haar al los te laten en na 13 dagen waren het al hele plukken. Na een goed gesprek met Fleur hebben we besloten om de kapper te laten komen (iemand van school) en die mocht het eraf scheren. Dat was wel een erg vervelend moment. Roos is bij dit ook aanwezig geweest, want we vonden wel dat zij dit moest zien. Al met al valt het alemaal wel tegen. Hebben ondertussen een stapel pillen thuis liggen waar we een olifant mee kunnen omleggen. En dat de chemo ondertussen is begonnen is nu wel duidelijk.

Kuur 2 & 3

Zo de komende 2 weken is het de beurt voor de kleine chemo. Dit noemen ze de push. De bedoeling is om even met de arts praten, via de PAC de zooi erin spuiten om daarna weer naar buiten te gaan.

De eerste chemo

De grote dag is aangebroken, want de eerste (grote) chemo werdt erin gepompt. We waren best zenuwachtig. Om 14.38 uur zijn ze ermee begonnen. Dat het rommel is bleek 4 uur later wel, want ze spuugde de heleboel bijelkaar. Eten deed ze niet meer. En wat ze at kwam er in drievoud weer uit. waar ze het vandaan haalde snappen we nog steeds niet. De avond en de nacht waren erg onrustig. Dinsdag & woensdag zijn ook niet vlekkenloos verlopen. ze is enorm ziek geweest. Poepen ging ook niet meer dus was een klysma de oplossing. Tot ons verdriet kregen we ook nog eens te horen dat we langer moesten blijven. Reden daarvan was de diabetes. Door al dat spugen was ze helemaal ontregelt. Uiteindelijk mochten we vrijdag weer naar huis. Het weekend had ze hard nodig om aan te sterken, want maandag moest de tweede (kleine) kuur er weer in.

Operatie "PAC"

Vandaag is het zover. Fleur krijgt haar PAC (port-a-cath). Dat is een onderhuids aanprikpunt. Dat ding zit ergens tussen haar rechterschouder en borst. Via dit apparaat wordt er bloed afgenomen en krijgt ze ook de chemo. Het moet er operatief ingebracht worden. Tijdens de operatie krijgt ze ook nog een beenmergpunctie. Uiteraard ging dit alles wel onder algehele narcose. Om 14.30 uur hebben we haar ingeleverd en ruim 2 uur later mocht Nicole weer naar haar toe. Ze was erg moe, maar knapte redelijk snel op. Een nachtje slapen was wel ingepland. Roos hebben we op advies van de dokter ook meegenomen. Die kon dan ook gelijk zien waar het allemaal zou gaan gebeuren. Toen alles achter de rug was konden we alleen nog maar wachten tot donderdag 24 september, want op die dag zouden de uitslagen bekend zijn. De uitslag was dus positief op haar longen na. Toen het programma bekend was hebben we besloten om op maandag 28 september 2009 te starten met de kuur.

De geschiedenis

Zo dit is het eerste berichtje dat we maken. En zoals beloofd proberen we hier in het kort het verhaal op te schrijven. Op 22-06-2009 is Fleur nogal hard op haar rechterhand gevallen. Tranen met tuiten, want het deed erg zeer. Aangezien er een vrij grote beult zat hadden we besloten om het even na te laten kijken bij de huisartsenpost. Die stuurde ons door naar het LLZ ziekenhuis voor een foto. Het was niet gebroken, maar wel zwaar gekeust. Na de zomervakantie zijn we toch maar weer naar de huisarts gegaan, omdat de beult niet weg ging en alleen maar groter werd.
Hij stuurde ons ook door naar het LLZ. Nu werden er foto's en een MRI-scan gemaakt. De kinderarts heeft met nog een aantal collega's er naar gekeken en besloten toen dat we maar naar het L.U.M.C in Leiden moesten. Daar blijken ze er meer verstand van te hebben. Ook daar moest ze heel wat doen (MRI en CT-scan, biopsie). Op 4 september 2009 kregen we telefonisch te horen dat het een kwaadaardigetumor was met al uitzaaingen naar de longen. Op dat moment stort de hele wereld in. in het L.U.M.C. konden ze ons niet verder helpen dus werden we doorgestuurd naar het Sophiakinderziekenhuis in Rotterdam. Ook daar werden de nodige onderzoeken gedaan (bloedafname, echo van alle organen, echo van het hart, botscan, beenmergpuntie en een botboring). De uitslag was dat ze overal schoon is behalve op haar longen. Daar zitten 2/3 kleine vlekjes van ongeveer 2 a 3 mm. Nu alles bekend was konden ze het protocool eraan vast knopen. Ze krijgt nu een chemokuur. Waarvan 9 lange sessies en 4 korte. Ondertussen heeft ze er van bijde al 2 gehad. De bedoeling is dat ze tussen kuur 5 & 6 aan haar hand wordt geopereerd. Op 18-09-2009 hebben ze een portocat (PAC) aangebracht. Dat is een onderhuids aanprikpunt met een slangetje die rechtstreek in een ader zit. Via de PAC wordt er dus bloedafgenomen en chemo gegeven. Ook hebben we op 10-10-2009 haar haren afgeschoren, omdat het niet meer te doen was.