De uitvaart van Isa....

3 begrafenissen in een maand tijd zijn er eigenlijk 3 teveel, maar ja het was niet anders. Vandaag zijn we dus bij de uitvaart van Isa geweest. Na een paar uurtjes werk sprong ik onder de douche, kamde me haar in een scheiding en stapte vervolgens in de auto richting Rhenen. Daar aangekomen konden we direct plaats nemen in een ruimte die er gezellig en warm uitzag. Niet dat stijve gedoe, maar "gewoon" zoals moet. De muziek en de foto's die werden getoond waren zachtjes uitgedrukt helemaal mooi en na een paar zeer indrukwekkende woorden van Rene en Esmee ging het tranendal toch echt open. Na de uitvaart was er voor iedereen wat te drinken en konden we de ouders nogmaals condoleren. Dit was wederom voor ons viertjes een heftig moment.

Ook waren er een aantal families uit Villa Pardoes aanwezig. Dit was voor ons wel een fijn moment en het gevoel wat we toen hadden was nog steeds aanwezig. We proberen nu een datum te prikken voor een soort van "Villa reunie". Dit is erg lastig ivm met alle onverwachtse ziekenhuis bezoeken waar we allmaal mee te maken hebben. Waar het schip gaat stranden zullen we zien, maar dat er iets gaat gebeuren is zeker.

Rene vroeg zich nog wel af of het contact zou blijven. Hoe bedoel je???? Nou, zei hij, Isa is nu dood en ik ben eigenlijk bang dat het contact op den duur vedwijnt en eigenlijk wil ik dat niet. Ik heb hem even duidelijk gemaakt dat we hun nooit meer als vrienden kwijt willen en we klaar staan als ze ons nodig hebben.

Tja.....en na een paar stevige knuffels en lieve woordjes was het weer tijd om te vertrekken. Na een ritje van bijna 1.5 uur waren we weer thuis en kunnen zeggen dat het een dag is geworden die wij nooit meer zullen vergeten.

Voor nu weltrusten en tot...........

Het laafje Joost

De veiling......

Zo en daar is blog 2 van vandaag. Ondertussen is het al 23.30 uur, maar dit kon niet meer wachten tot morgen. Zoals jullie weten heeft Fleur op zondag 20 November bij Sotheby's in Amsterdam samen met kunstenares Ansjel van Bellen en mooi schilderij gemaakt met de naam "FLOWER POWER 4 & 5" http://joost-nicole.blogspot.com/2010/11/flower-power-4-5.html

Afgelopen 24 maart werd was er een speciale avond waar 200 mensen konden genieten van een lekker dinertje. Tijdens het eten konden ze bieden op diverse schilderijen en nog tal van andere dingen. De totale opbrengst was maar liefst 376.500,00 euro. Een ongeloofijk bedrag wat in zijn geheel bestemd is voor KIKA die het gebruikt voor nieuwe onderzoeken naar kinderkanker.

Uiteraard waren wij benieuwd wat het doekje van Fleur had opgeleverd. Wie de eigenaar is weten we niet, maar deze gulle gever, die smaak heeft, heeft voor een bedrag van maar liefst 4.500,00 wel even een echte Fleurina aan zijn muur hangen.

De "Flower Power 4 & 5" was 4500 euro waard



bloedbeeld, Isa en het weekend

Vandaag was het weer tijd voor een bloedbeeld. Zoals we al hadden verwacht was die een stukje beter dan de vorige keer.

Het gevolg is dat Fleur zich de afgelopen dagen bijzonder goed heeft gevoeld. Dit betekend automatisch dat het met de rest van de fam ook goed gaat. Op het werk gaat het erg lekker en de thuissituatie is ook een stuk relaxer. Goed bericht betekend niet dat alles in kannen en kruiken zit, want of de kuur van aanstaande maandag doorgaat moeten we nog maar zien. Tot die tijd gaan we nog een hoop meemaken.

Om te beginnen gaan we morgen afscheid nemen van Isa. We nemen Roosje en Fleur mee en zoals wij alles inschatten kan het best wel eens heftig worden. Nicole en ik zijn net nog even heen en weer gereden om de ouders te condoleren en het was fijn om ze even vast te houden. We hebben ze nog even gesproken en mijn respect voor deze mensen is ongekent hoog. Zulke sterke mensen kom je maar zelden tegen en ben blij dat ik even kon huilen. 

Maar goed, ook het weekend staat voor de deur en volgens de weermannen en weervrouwen wordt het boven de 20 graden. Dit betekend dat deze heer zijn bijzonder mooie benen weer laat zien aan de rest van Nederland. Ruim 20 graden YESSSS!!!! maak me gek. Jammergenoeg moet Nicole werken dus moet mijn brede rug maar ingesmeerd worden al mijn buurvrouwen, want jullie weten wat ik zeg over de zon. Hij is mooi, maar ook zeer gevaarlijk!!!!!!

Tot over een paar minuten, uren of dagen.

Het laafje

voor Isa van Roos

Zaterdag zat ik met Roosje achter de laptop en negen van de tien keer draai ik op de achtergrond een muziekje. Zo kwam er een nummer voorbij waar bij mij telkens de rillingen over me rug lopen en me huid vol kippenvel staat. Roos vroeg hoe dit kwam.

Ik gaf dit als voorbeeld,

De avond voordat Fleur haar arm werd verwijderd heb ik met haar in de knutselkamer gezeten en tijdens het schilderen vlogen er een aantal nummers voorbij op de radio en cd-speler. Dit was zo'n voor ons een vrij intens moment en hebben eigenlijk ook niet veel tegen elkaar gezegd. Allebei zaten we naar het doek te staren en deden niet echt veel. Nu een paar maanden later zijn die nummers voor mij goud geworden. Telkens als ik die nummers hoor moet ik aan een avond denken die ik nooit, maar dan ook nooit meer zal vergeten.

Roos begreep dit, want zij had dat met het nummer If you don't know be my now wat gezongen word door Ben Saunders. Ik vroeg wat ze voelde en wat er door haar heen ging. Dit was een moeilijke vraag die ze niet kon beantwoorden. Het antwoord of ik achter het liedje wat foto's moest plakken van Isa was wel duidelijk. JA!!!! Dit hebben we dus samen gedaan met de foto's die we hadden. Het zijn er niet veel, maar voor Roos en ons zijn ze toch zeer bijzonder.

Uiteraard hebben we voor het plaatsen toestemming gevraagd aan Rene en Esmee.

Rustig....

Zondagavond 27 maart, 21.40 uur het weekend is weer voorbij. En hoe???? Na dat litertje bloed is ze een lekkerstuk opgeknapt. Ze zit beter in haar vel en het hele weekend zat er een lichtroze kleur op het bekkie. Dit was fijn om te zien en hopelijk blijft het ook even zitten. Ondanks de kleur is ze nog wel moe en hebben het om die reden ook lekker rustig aangedaan. Gisteren heeft ze tot 13.30 uur in haar pyama rondgelopen en heeft daarna met haar BFF-vriendin en filmpje gekeken. Roos was lekker op tijd wakker en heeft een bordje met haar naam erop gemaakt voor de schooltuinen. Voor de rest hadden we een aantal verjaardagen en hebben vanmiddag ook genoten van de zon. Eigenlijk was het dus een rustig weekendje. Dit betekend ook dat er weinig te bloggen valt. Morgen start er weer een nieuwe week met nieuwe kansen. Hoe de week gaat verlopen zou ik niet weten en dat wil ik ook niet weten. Ik leef nu en daar geniet ik van. Jullie vanavond, vannacht en morgen veel plezier en wie weet morgen.

Laafje Joost

Donoren bedankt.....

Zo hier is toch nog even een derde blog. Niets ernsig maar toch wil ik voor de zoveelste keer alle donoren bedanken voor hun inzet. Dankzij deze mensen zit mijn meisje weer beter in haar vel. Zelf heb ik ook de draad, na 18 jaar, weer opgepakt en moet me op 12 april weer melden bij de dokter. Na dit gesprek krijg ik waarschijnlijk groen licht en zal voortaan 4 keer per jaar een halve liter bloed afstaan voor mijn medemens. Die paar uurtjes die dat in beslag nemen heb ik over voor anderen. Zeker als je bedenkt dat er voor 1 trombotransfusie 5 donoren nodig zijn.

Weer even rekenen....

2 zakken trombo's x 5 donoren = 10 donoren

2 zakken bloed x 2 donoren = 2 donoren

10 donoren + 2 donoren = 12 donoren

12 donoren x 0,5 liter = 6 liter bloed

Mensen wat hierboven staat zijn keiharde cijfers waar niets aan gelogen is. Het mag duidelijk zijn waarom ik weer bloed ga geven. Wat jullie doen moeten jullie zelf weten, maar ik ga nu naar bed. Bedankt voor het lezen en tot morgen......

Het laafje

De transfusies....

Mijn hoofd stroomt over en om die weer een beetje te legen moet ik "gewoon" bloggen. Waar ik moet beginnen weet ik niet, want het is een zooitje in de bovenkamer. Toch waag ik het erop en heb besloten om van voor af aan te beginnen. Vannacht heb ik weer gezellig op het logeerbed geslapen, omdat Fleur in mijn bed lag. Dit is prima te doen en het hele huis heeft lekker geslapen. Dit was achteraf maar goed ook, want het was voor iedereen een rare, maar ook een lange emotionele dag. Roos is naar school geweest en ik ben gaan werken. De andere twee dames moesten om 12.00 uur in het Sophia zijn voor de transfusie. Athans dat dachten ze.

Om 9.30 uur ging de telefoon met de mededeling dat het bloed al binnen was en ze zo vlug mogelijk moesten komen. Dit was niet tegen dovenmansoren gezegt, want hoe eerder ze klaar waren des te eerder ze weer naar huis konden. Dus binnen een uur zaten ze al in het Sophia. Daar aangekomen kregen ze te horen dat er een dubbele dosis trombo's en ook nog een dubbele dosis bloed klaar lag. Een tegenvaller, want dit betekende dat haar waardes echt heel laag waren en ze de rest van de dag vastgenageld aan het bed zaten.



250ml trombo's

275ml bloed



De twee trombo's waren als eerste aan de beurt. Waarom??? Omdat dat spul na de maak in beweging moet blijven. Ligt het te lang stil dan plakken de bloedcellen aan elkaar vast. Uiteraard is dit ook de bedoeling alleen moet dat in het lichaam gebeuren. Het inlopen van 500ml duurd ongeveer een uurtje. Direct daarna was het bloed aan de beurt. Deze inlooptijd duurde een stuk langer. Een zak van 275ml heeft ongeveer 3 uur nodig.

Even rekenen hoor.....

2 zakken is dus 6 uur + dat uurtje van trombo's maakt 7 uur.

Om 11.00 uur zijn ze begonnen. 11 + 7= 18

Dit betekend dus dat ze pas om 18.00 uur klaar zou zijn. Da's lekker, maar de verpleging heeft de pomp stiekem wat sneller gezet met het eindresultaat dat de PAC-naald om 16.45 uur verwijderd kon worden.

Toen de dames weer thuis waren vloog Fleur, JAJA,  met kleur op haar gezicht naar buiten. Het is niet te geloven wat een beetje bloed doet. Ze ging er witjes heen, kreeg in totaal dus1050ml donorbloed en kwam als een heel ander kind weer thuis. Heerlijk!!!! Wel kreeg ik te horen dat hun dag erg lang duurde. Het was erg druk en rommelig op de poli. Overal waren mensen, tv's stonden tegen elkaar aan te tetteren, er kwam een hoop geluid uit de spelcomputters, geen internet enz enz enz. Dit stappelde zich op en Fleur wilde na de eerste zak bloed dus naar huis. Ze was erg verdrietig en moest veel huilen. Nicole kon niet meer doen dan troosten en na een paar knuffels en de juiste woorden was het weer een beetje ok en deed ze "gewoon" wat ze moest doen.

Dag lieve ISA.....

Lieve mensen,

Isa is vandaag overleden. We hebben deze dame van 9 jaar in Villa Pardoes leren kennen. Ze heeft ons laten zien wat vechten is en dat je niet zomaar moet opgeven.

In gedachten zijn we bij Rene, Esmee, Luuk en Fenne, want waar die de afgelopen weken doorheen gegaan zijn en het grote verlies wat ze nu moeten dragen was en is onmenselijk. Wij wensen deze lieve mensen vanaf deze plek ook alle kracht en liefde toe die ze verdienen.

En Isa.....is en blijft in mijn ogen een grote KANJER.

ISA en haar MAMA, oftewel twee KANJERS!!!!

Een trombo en bloedtransfusie.....

Ook zijn de dames vandaag even langs de poli geweest voor een nieuw bloedbeeld. De uitslag is weer anders dan gisteren en nu is er toch besloten om een trombo en een bloedtransfusie te geven. Dit kon niet meer vandaag, omdat het enrom druk op de poli was en de trombo's en bloed ook besteld moesten worden. Prima alleen jammer dat ze morgen weer naar het Sophia moeten. We hopen uiteraard dat de blauwe plekken en de rode stipjes snel zullen verdwijnen, want, hoe lullig het ook klinkt, haar beentjes zien er niet uit.

Die rode stipjes heten trouwens Petechiën. Dit is een kleine (0,5-1 mm) rode of paarse puntvormige huidbloeding en wordt veroorzaakt door een zeer kleine oppervlakkige bloeduitstorting. Een veelvoorkomende oorzaak van petechiën is trombocytopenie, een tekort aan bloedplaatjes (trombocyten) in het bloed. Bloedplaatjes zijn bloedcellen die een belangrijke rol spelen bij het stelpen van bloedingen.

Na morgen gaat alles hopelijk een stuk beter en kunnen we afscheid nemen van die chemodip, die nu al ruim 17 dagen duurt in plaats van de gebruikelijke 14. Toen Fleur hoorde dat ze een transfusie krijgt schok ze best wel en is nu ook erg zenuwachtig en ziet op tegen morgen. Ze is erg moe, maar slapen doet en wil ze niet. Ze is bang en zenuwachtig tegelijk. Ik moet er ook niet aan denken, eerst aanprikken van de lijn, dan twee transfusies en uiteindelijk weer het verwijderen van die lijn. Zielig, echt zielig, maar wat moeten we dan??????

Tot morgen
Het bloglaafje

De prothesemaker......

Zo, nu even een normaal blogje. Vandaag was het de grote dag, want de mal voor de prothese zou gemaakt worden. Jullie voelen hem natuurlijk al aankomen "het ging niet door". De reden om het nog eens twee weken uit te stellen is het volgende. De korte arm moet conisch worden en door al het zwachtelen slinkt haar armpje wekelijks met een cm. Als er vandaag dus een afdruk gemaakt was is de kans zeer groot dat de mal over twee weken opnieuw gemaakt moet worden. Dus.......de mal wordt pas gemaakt als het armpje niet meer in volume afneemt.

Een domper waar we niet op gerekend hadden en kunnen niet meer doen dan weer twee weken wachten. Wel hebben ze alles doorgenomen en zijn alle lengte, hoogte en breedte maten opgenomen van de prothesearm. Ook is de grote van het handje bekent. Ze krijgt nummer 7, dit is een hand voor een jong volwassene. Niet dat ik nu weet wat al die cijfertjes betekenen, maar deze gegevens worden naar de verzekering opgestuurd.

Weer een schema.....

En na een vreemde nacht ging om 6.00 uur de wekker weer. Het gedoe van gisteren heeft me wel even aan het wankelen gebracht. De belletjes in mijn hoofd hadden direct moeten gaan rinkelen toen hij zei wie hij was, maar jullie zullen wel snappen als je te horen krijgt dat hij zichzelf een levensgevaarlijke marokaan vond en gespecialiseerd was in slaapkamerruiten.

Nu ben ik sinds kort ook nog eens bevriend geraakt met een politieagent en die heeft ervoor gezorgd dat er bij ons de wijk even extra opgelet gaat worden. Al met al was het een rare en vreemde avond waar ik achteraf best om kan lachen. Het schema van de kuur plaats ik "gewoon" weer op het blog alleen de afspraken laat ik achterwege. En die ruitenspecialist.......die kan barsten.

Geen schema meer....

Zo nu even een huishoudelijke mededeling. Zoals jullie weten probeer ik iedereen op de hoogte te houden van het reilen en zeilen bij ons thuis. Wekelijks zet ik een schema neer met de eventuele afspraken die we hebben en schrijf ook vaak wat we de volgende dag gaan doen. Niet erg, maar op deze manier weet de hele wereld wanneer wij wel of niet thuis zijn. Dit is handig voor de mensen die op een verkeerde manier aan hun centjes willen komen.

Na een vreemd en niet zo'n fijn telefoontje deze avond heb ik per direct besloten om niet meer de geplande afspraken te laten zien. Uiteraard blijven jullie op de hoogte en zal ik precies vertellen wat er gebeurd is. Alleen zal ik verlopig niet meer zeggen wanneer, hoe laat en wat we in het ziekenhuis moeten doen. Het is even niet anders, maar ik heb geen zin in een leeg huis.

Een waakzaam laafje

Even vlug een blogje.....

Even een kleine update. Vandaag moesten de dames naar het LLZ voor de wekelijkse bloedcontroles en hebben we Fleur haar benen even laten zien. Deze dingen zitten onder de blauwe plekken, maar sinds gisteren zitten er ook rode puntjes bij. Niets bijzonders en dit past ook in het plaatje thuis. Zoals jullie op het overzicht zien zijn de leuko's en neutro's gestegen en de andere twee niet. Reden genoeg om het Sophia weer eens te bellen en te vragen wat we moeten doen.

Als het goed is zijn we chemodip voorbij en zal het lichaam zichzelf weer herstellen. Hier komen we achter door een nieuw bloedbeeld. Als deze uitslag bekend is wordt er bekeken wat de eventuele verdere stappen zullen zijn. Tot die tijd zitten we lekker in het tuin en genieten van voorjaarszonnetje. Jullie veel plezier en tot over 1, 2 of 3 dagen.

Het Laafje

Het systeem....

....en dat de kleine gaatjes, die achterblijven na het vervangen van een systeem, haast niet meer dicht gaan.

Een mooi regeltje uit het vorige blog, maar de meeste zullen waarschijnlijk niet weten wat we bedoelen met een systeem. Voor diegene die geintresseerd zijn volgt hier even een korte omschrijving.

Iedereen weet dat Fleur ook diabetes heeft. Het hele diabetsgebeuren beheerst een groot deel van ons leven. Dagelijks zijn we bezig met het controleren van haar bloedglucose, maar ook de koolhydraten uitrekenen, bellen met het LLZ, sensors zetten en systemen verwisselen mogen we niet vergeten. Alles bijelkaar is een hele klus en ook hier kan ik zeggen dat er we geen andere keus hebben en er "gewoon" mee moeten dealen.

Rechts zit de pomp met het "systeem"

De insuline die ze krijgt kunnen we op twee manieren toedienen. Met de insulinepen of via de insulinepomp. We zijn begonnen met de pen, maar na een jaar zijn we overgestapt naar de pomp. Dit pompje geeft de hele dag, 24 uur lang, snelwerkende insuline af. De insulinepomp pompt de insuline het draadje in dat ergens op haar buik, benen of billen zit vastgeschoten. Dit vastschieten doen wij en soms gebeurt het wel eens dat het verkeerd gaat. Dit is zonde en betekend ook dat we een nieuw draadje moeten pakken en het opnieuw moeten doen. Dit draadje noemen we dus "het systeem".

Probleem waar gisteren tegenaan liepen is dat het gaatje dat in haar been achterbleef dus moeilijk dicht ging. Vanmorgenvroeg was er ook een beetje bloed het draadje ingelopen wat inhoud dat de insuline waarschijnlijk moeilijk wordt opgenomen. Gevolg is dat Fleur bij het ontbijt een BG-waarde had van 20.3 Gelukkig konden we dit naar beneden bolussen en na vele controles was in onze ogen het gevaar weer geweken. Toch heb ik het Sophia even gebeld en gevraagd wat we moesten doen. Niets....We moeten rustig afwachten. Het beenmerg moet de te lage bloedwaardes zelf op peil zien te krijgen en een transfusie krijgt ze pas als haar tandvlees kapot is, ze een bloedneus heeft of als er iets naars bij haar ontlasting zit. De blauwe plekken die ze nu heeft is erg jammer en hier zal ze maar aan moeten wennen.

Blijft het feit dat het toedienen van de insuline in onze ogen werd belemmerd. Dit is niet de bedoeling en we willen niet dat haar diabetes "in gevaar" komt door te lage trombocyten. Nicole gaat dit woensdag even met dokter Stam, van het LLZ, tijdens het wekelijkse bloedbeeld bespreken. Waar het schip zal stranden wachten we maar weer af.

Zo, het is weer een heel verhaal geworden, maar nu weten jullie wel wat we bedoelen als we het over een systeem hebben. Voor nu wens ik iedereen een fijne nacht en met een beetje mazzel ben ik morgen weer terug. Zoniet, tja.....dan tot over 2, 3 of 4 dagen.

Erg gezellig dus!!!!

Even vlug een blogje van ons weekend. Hij duurde erg kort, maar was wel fijn. Vrijdag bleef Fleur haar BFF-vriendin logeren en dat was supper gezellig. De zaterdag zelf hebben we het rustig aan gedaan. 's-middags zijn we even op de kinderboerderij geweest en 's-avonds hadden we weer eens een verjaardag bij de buren. Erg gezellig dus!!!!

We hadden een paar dagen geleden ook van de DVN, Diabetesvereniging Nederland, een uitnodiging gekregen om te gaan zwemmen. Dit is iets wat de meiden altijd graag doen dus was de beslissing om te gaan snel genomen. Vandaag zijn we dus wezen poedelen in Naaldwijk. Een mooi zwembad met een watertemperatuur van 31 graden. Het was niet druk, wat erg prettig was, en voor de inwendige mens was er ook iets geregeld. Het duurde maar 2 uur, maar dat was voor Fleur lang zat. Erg gezellig dus!!!!

Tja.....en voor de rest zijn we er weer eens achter dat diabetes en kanker niet echt samen gaan. Door de chemo krijgt haar weerstand telkens een knauw en dat is vervelend. Afgelopen woensdag waren haar trombocyten 37 en gisteren schreef ik dat die waardes waarschijnlijk nog verder gezakt waren. Dit weten we nog steeds niet zeker, maar morgen gaan we wel even bellen met het Sophia en zullen even uitleggen dat Fleur onder de blauwe plekken zit en dat de kleine gaatjes, die achterblijven na het vervangen van een systeem, haast niet meer dicht gaan. Het gaatje waar we nu over praten is niet groter dan een punt van een naald en het kleine beetje bloed wat er dan uitkomt moet gaan stollen. Dit stollen wordt dus geregeld door de trombocyten. Het kleine speldenprikje was na een uur of 2 pas dicht wat volgens mij inhoud dat de trombocyten zo goed als verdwenen zijn en haar bloed dus niet kan stollen. Nu is een speldenprikje nog te overzien, maar als ze een grotere snee of een bloedneus oploopt zijn we verder van huis. Vandaar dat we morgen dus even bellen met het Sophia. Erg gezellig dus!!!!

Tot die tijd wachten we het "gewoon" maar weer af. Jullie morgen veel plezier en wie weet tot morgen, overmorgen of overovermorgen.

Het laafje

Even bijkletsen.....

Zo, laat ik maar eens proberen om een blog te maken. Afgelopen dinsdag was eigenlijk de laatste, want die van woensdag sloeg nergens op. Ja, er waren wat cijfertjes te zien, maar dat was dan ook het enigste. De bedoeling van dit blog is om jullie op de hoogte te houden. Probleem was is is eigenlijk nog steeds dat het wel in mijn hoofd zit, maar het er niet uit wil komen. Ik zit op dit moment dus eigenlijk in een blogdip. Niet erg, maar om ons blogdagboek compleet te houden, wat we ook nog steeds uitprinten, moet ik voor mijzelf dus proberen te omschrijven wat er hier deze week in huize de Jong zich heeft afgespeelt. Waar ik moet beginnen weet ik niet en laat mijn gedachten maar weer eens de vrije loop gaan.

Gelukkig kunnen we melden dat de afgelopen week, ondanks de chemodip, redelijk is verlopen. Mevrouw is een paar keer naar school geweest. Dit vind ze fijn alleen houdt ze het niet lang vol. Het streven is om elke dag een hele ochtend te gaan, maar dat redt ze bij lange na niet. Dit vindt zij, maar ook wij erg vervelend en dan druk ik het nog zachtjes uit. Op het moment dat ze niet op school zit kunnen we gebruik maken van de digibeter. De perfekte oplossing zou je zeggen, maar op een een of andere manier mag Fleur dat ding niet gebruiken. Het inbellen en contact zoeken met school is totaal geen probleem, maar nu kan school weer niet opnemen. Nicole is ondertussen in alle staten en is ermee gestopt. Het idee dat dat klote ding weer aanmoet maakt haar nerveus en dat is nu precies wat we niet kunnen gebruiken. De klacht waar wij en school mee lopen word weer beproken met de betreffende organisatie en zijn dus zeer benieuwd wat er nu gaat gebeuren. Uiteraard zal ik de klachten ook neerleggen bij de contactpersonen op mijn werk en zal duidelijk aangeven dat dit zo niet verder kan, want iemand met een dooie mus blij maken kan ik ook wel.

Van de week schreef ik ook dat als school uit is en de batterij van Fleur weer wat voller zit ze lekker naar buiten vliegt. Naar het winkelcentrum en foto´s maken in het park zijn dingen die ze graag doet. We laten haar maar gaan en zijn blij met de leuke kiekjes die ze maakt.

Wat ook best vervelend is is die diabetes. Volgens de diabetesverpleegkundige doet ze het harstikke goed en mogen we, ondanks de chemo´s,  trots zijn op ons grietje. Blijft wel het feit dat ze bijna elke dag een of twee hypo´s heeft. Dit is niet fijn en als je je dan nog moet concentreren op school maakt dat het er niet makkelijker op. Maar goed, de dextrotjes werken goed en vliegen er op dit moment lekker doorheen.

Roosje mogen ook niet vergeten. Deze dame hobbelt overal een beetje tussendoor. Ze doet haar dingetje, maar heeft het wel zwaar. Het lontje is wat korter dan normaal en dat zorgt ervoor dat de tranen er iets makkelijker uitkomen. Om een scheet of een verkeerde opmerking kan ze huilen en is op sommige momenten intens verdrietig. Ze kan niet uitleggen hoe dat komt en dat.......dat doet zeer. Naast die vervelende dingen doet ze ook leuke dingen. Ook zij vind het winkelcentrum en foto´s maken geweldig. Naar de winkels vinden we soms wel ok, maar dan moet er wel een boodschapje gedaan worden. Het domweg slenteren is niet iets wat wij goed vinden.



Fleur, Charlotte, Roos en Isabelle



Ook weten we bijna zeker dat Fleur sinds woensdag weer in haar weerstand is gezakt. Dit hebben we niet zwart op wit staan, maar merken dit wel. Haar witte huidskleur is nog iets witter geworden en tijdens een vingerprikje (diabetes) hoeven we niet te "melken". Met melken bedoel ik dat haar bloed er makkelijk uitloopt wat inhoud dat haar trombocyten lager zijn dan afgelopen woensdag.

Tja.....als ik alles even teruglees kan ik dus zeggen dat we een redelijk weekje hebben gehad. Dit is fijn en kunnen aleen maar hopen dat dit de komende maanden zo blijft. Nu stop ik even en ga lekker in het zonnetje zitten. Veel plezier allemaal en tot over 1, 2 of 3 dagen.

Het laafje.

Een bezoekje aan het Lange Land Ziekenhuis....

Zo, en vandaag hebben de dames weer een bloedbeeld afgegeven. Dit is gebeurt in het LLZ en zoals jullie kunnen zien heeft haar bloed weer een aardige knauw gekregen.

Als we Fleur op dit moment rond zien lopen lijkt het wel of er niets aan de hand is. Dat is fijn, maar het lijstje hierboven verteld toch echt iets anders. We maken ons geen zorgen, en weten ook dat we in de beruchte chemodipweek leven en dat die vanaf vandaag nog maar 7 dagen duurt. Of die 7 dagen nog veel aan het bloedbeeld gaan veranderen zullen we meemaken. Veel ruimte om te zakken is er niet meer en wachten het "gewoon" maar weer af.

Voor de rest gaat alles wel zijn gangetje en heb om die reden ook weinig te melden. Dus lieve kijkbuisbloglezertjes van me.....weltrusten en wie weet tot morgen. Zoniet, dan tot overmorgen of overovermorgen.

Een bloglaafje

Derde kuur week 25

Hij stond al klaar, maar ben hem gewoon vergeten te plaatsen. Stom, stom en nog eens stom, maar hier is alsnog het schema van deze week.

Het gaat redelijk....

Zo, daar ben ik weer en gelukkig kan ik melden dat het met Fleurtje redelijk goed gaat. Ze gaat per dag ongeveer 2 uurtjes naar school. Als ze thuis is rust ze wat uit en maakt haar huiswerk. 's-middags als de school weer uit is is haar batterij ook weer wat voller en kan ze gelukkig met haar vriendinnetje spelen. Ze gaan saampjes naar het winkelcentrum, laten de hond uit, maken foto's en fietsen zich een slag in de rondte. Dit is fijn om te zien en betekend automatisch dat wij ook lekkerder in ons vel zitten.

Dit wil niet zeggen dat de hersenen rust hebben. Integendeel....op een bepaalde manier blijven die op volle toeren draaien en die vervelende gedachtes spoken nog net zo hard rond. Dit is vermoeiend en zorgt ervoor dat mijn gevoelens, en die van Nicole, van de ene naar de andere kant wordt geslingerd. Volgens mij kunnen we hier redelijk mee omgaan wat inhoudt dat we ons werk ook naar behoren kunnen doen. Als ik naar mezelf kijk merk ik dat een volle dag van 8 uur wel te doen is, maar elk uur denk ik misschien wel 10 keer aan die verdomde kanker. En vraag me telkens af waarom mijn kleine meid dit heeft in combinatie met diabetes. Vragen waar ik geen antwoord op zal krijgen en die ik ondertussen ook niet meer wil hebben. Ze heeft het nu eenmaal, wordt daar ook voor behandeld en daar valt niets meer aan te veranderen. We hebben geleerd om van elk moment te genieten en dat is op dit moment wat ik elke dag probeer.

Ook horen we hier en daar goede berichten. Het lijstje met kinderen die het jammergenoeg niet hebben gehaald is schrikbarend lang, maar gelukkig kunnen we ook melden dat er kinderen zijn die klaar zijn en bijna klaar zijn met de chemo behandeling. De weg die ze daarna nog moeten gaan is nog erg lang, maar dat ze verlost zijn van die chemo is fijn en dat ze nu kunnen herstellen vind ik nog veel fijner. Ik heb het over 3 kanjers met de namen Melanie, Bo en Isanthe.

Zo dat staat en er is geen woord gelogen. Nu stop ik ermaar mee, want het beeldscherm vertoont ineens vreemde en rare figuren. Of dit nu aan mij of aan de laptop ligt daar ben ik nog niet helemaal uit, maar het is een mooie reden om het mandje maar eens op te zoeken. Weltrusten en tot morgen.

Het Laafje

Dit was onze zaterdag.....

Goedemorgen allemaal. Niet dat jullie erop zitten te wachten, maar ik heb eens besloten om een zaterdag op papier te zetten. Stuk voor stuk ben ik iedereen nagegaan met het het onderstaande schema als resultaat.



Zoals iedereen ziet hebben Nicole en ik zich prima vermaakt. Wie zich ook vermaakt heeft dat is Roos. Die heeft letterlijk de hele dag buiten gelopen en kwam alleen maar naar binnen om te piesen. Heerlijk om te zien en mevrouw was om 22.00 uur ook helemaal afgestoffeerd.

De dagindeling van Fleur ziet er ietsiepietsie anders uit dan een doorsnee kind van 11 jaar. Naar mijn idee hoort ook deze dame lekker buiten te zijn met vriendjes en vriendinnetje, maar de chemo zorgt ervoor dat ze daar de puf niet voor heeft. Wat niet vermeld staat is dat ze ondanks alles ook nog een een hypo heeft gehad. Niet een keer, maar zelf twee keer. Het nare gevoel wat ze daardoor heeft wordt dan opgelost door wat dextrotjes. Om de dag helemaal compleet af te leveren mag ik die heerlijke bijvoeding natuurlijk niet vergeten. Toen ik aan het einde van de dag aan Fleur vroeg of ze een fijne dag had gehad zei ze als een boer met kies pijn "ja hoor".

Ook kan ik jullie vertellen dat ik steeds trotser word op mijn gezin. Stuk voor stuk zijn mijn vrouwen kanjers en ben ondanks die vervelende kut kanker nog steeds gelukkig. We zijn er nog lang niet, dat weet ik maar al te goed, maar we laten ons niet kisten en gaan alleen nog maar voor die overwinning. En die overwinning is een kankervrij leventje.

Ondertussen is het 9.35 en stop er even mee, want we moeten weg. Waarnaar toe dat lezen jullie later wel, maar dat we er zin in hebben staat als een paal boven water. Iedereen wens ik vanaf hier een fijne zondag toe en probeer een beetje te genieten van alles en iedereen om je heen, want voordat je het weet zit je diep in de ellende en ik kan jullie verklappen dat dat niet leuk is.

Allemaal een dikke knuffel van het Laafje

De radioloog en de ergotherapeut.....

Zo vandaag hadden we weer een afspraak met Vera, de ergotherapeut. Fleur had hiet totaal geen zin, maar de date stond en konden dit niet meer afzeggen. Eenmaal in het Erasmus MC hebben ze gelijk even gekeken bij Dokter van Rij, de radioloog. Die wilde binnenkort Fleur even bekijken dus aan Nicole de taak om een afspraak te maken.

Na een hoop gehannes, gelul en gedoe was het niet anders en de date zou in een kuurweek gemaakt worden. Probleem was alleen dat chemo 's-ochtends gegeven wordt en mevrouw Van Rij 's-middags pas tijd zou hebben. Dit betekend dus dat ze een paar uurtjes moeten wachten. Kut en klote natuurlijk tot de mevrouw Van Rij langs liep en Fleur zag staan. Ze was benieuwd hoe het ging en had wel even tijd voor haar. Haha, daar zat mevrouw de seceratesse dan. Mazzzzzzel!!!!!!

Binnen heeft ze het bestralingsgebied even goed bekeken en was zeer tevreden. Wel zijn we gewaarschuwd voor zon. We moeten haar, als de zon schijnt, met een hele hoge factor de gehele dag insmeren, omdat die plek zeer gevoelig is en supersnel zal verbranden. We zijn blij dat we dit weten en zullen dit ook scherp in de gaten blijven houden. De volgende afspraak is pas over 6 maanden.

Tja.... nu was Vera aan de beurt. Het bezoekje was dit keer anders dan verwacht en Fleur vond het zelfs COOL. Zoals jullie weten zijn ze begonnen met het "project prothese" en beetje bij beetje komt de grote dag dichter bij. Vandaag kregen we te horen dat het een prothese wordt met 1 elektro aan sluiting. De spier aan de achterzijde kunnen ze niet vinden, maar die aan de voorzijde werkt perfect. Op deze spier is dus een plakkertje geplakt en door die te spannen ging de hand op de monitor open en dicht.

Jaja, mensen Fleur kon de hand op de laptop bedienen en dat heeft Nicole uiteraard gefilmpt. Jammergenoeg heb ik wat problemen met het geluid en het beeld dus wie het wil zien moet even hierheen komen. Naast deze geweldige beelden hebben ze ook een prothese gezien die het gaat worden. Op de foto zie goed hoe het ding eruit gaat zien. Hij ziet er groot uit en dat klopt ook wel, want deze is bedoeld voor een volwassene. Fleur zal er dus een krijgen op haar formaat.

Volgende week staat er weer een date gepland met Vera en de 24 maart is het eerste geprek met de prothesemaker. Ons is nu verteld dat de prothese waarschijnlijk pas na de zomer klaar zal zijn, omdat het maken van zo'n ding best ingewikkeld is. Helemaal niet erg, maar dat Fleur het COOL vind en er echt zin in heeft is alleen maar mooi. Eindelijk een lichtpuntje waar ze zich aan kan vasthouden en naartoe kan leven.

Het laafje

De crematie.....

Vandaag hebben we afscheid genomen Oom Wim. De meiden konden kiezen of ze wel of niet mee wilden. Hun keus was snel gemaakt en hun eerste crematie in het leven was een feit. Eerst een uurtje kerk, vervolgens naar het crematorium en als laatste konden we de familie condoleren en knuffelen in het Lunch & Diner Café Broeders.

Na de nodige tranen, boterhammetjes en drinken ging het lampje van Fleur uit. Op scheveningen hebben we lekker een patatje gegeten en hebben weer zo goed en zo kwaad als het kan de vragen van Roos beantwoord. Waar ga je heen als je dood bent, Ome Wim is nu toch bij zijn vader en moeder, Welke ster is Ome Wim nu, Herken je iedereen als je daar bent, Hebben we daar ook ogen en een mond enz enz enz. Al met al een heftig dagje met heftige vragen, maar ook een mooie.

Via deze wil ik nogmaals Tante Nea, Ronald, Danny, Sabine, de aanhang, neefjes, nichtjes, maar ook zijn broers en zussen alle kracht toe wensen met dit grote verlies.

Het gaat gelukkig lekker.....

Zo en daar is ie weer en het gaat hier eigenlijk best aardig. De kuur is achter de rug en dat geeft weer wat rust. Deze rust is prettig, maar geeft ons ook weer de gelegenheid om na te denken. Waar we over denken is onder andere het volgende. We leven alweer 2 maanden is het jaar 2011 en dat betekend dat er volgens de planning binnenkort weer een ct-thorax op het menu staat. De bedoeling is om die om de 2 á 3 maanden te laten maken. Niets bijzonders, maar aan de ene kant willen we hem wel en aan de andere kant ook weer niet.

Als we dit soort gedachten even opzij zetten kan ik gelukkig zeggen dat alles redelijk lekker gaat. Als je Fleur ziet lopen zou je niet zeggen dat ze van de week een kuur achter de rug heeft. Gistermiddag heeft ze de babykamer van haar tante inelkaar gezet en na een goede nacht was het weer tijd voor school. Niet de hele dag,want dat houd ze niet vol, maar wel een paar uurtjes.

Ook de dikke drollen die dwars zaten zijn erweer uit en sinds van de week zijn we ook begonnen met bijvoeding. Als we het gewicht even bekijken blijkt dat ze beetje bij beetje wat kwijt raakt. Het gaat gelukkig niet snel, maar voor ons de reden om te starten met een poedertje. Jammergenoeg vind ze de smaak niet echt lekker, maar ze weet wat er kan gebeuren als ze nog meer afvalt.

Met Roosje gaat het ook steeds beter. Ze zit nu alweer even op de nieuwe school en ze heeft het enorm naar haar zin. Ze gaat met plezier ernaar toe en komt zingend weer naar buiten. Het gaat zelf zo lekker met het grietje dat ze afgelopen zaterdag met wat vriendjes uit de buurt naar de bioscoop is geweest. 2 maanden geleden durfde ze nog niet eens alleen op haar kamertje te zitten, dus jullie snappen wel dat we enorm blij zijn met dit resultaat.

Zo, nu stop ik weer even, want we hebben meldingsplicht op de school van Roos. Wat er precies gaat gebeuren is mij niet duidelijk, maar het is volgens mij een soort klassenavond / ouderavond. Ben dus benieuwd. Jullie nog veel plezier en maak er een mooie nacht van. Weltrusten en tot morgen, overmorgen of overovermorgen.

Het Laafje

Het gaat lekker.....

Zo, vandaag was de laatste gift en dat betekend dat "de lijn" die ze 5 dagen heeft gedragen eruit kon. Via deze lijn wordt de chemo in het lijfje gepompt. Ik heb even een foto van het chemozakje gemaakt en zoals je ziet stelt het niet veel voor. De vloeistof zit eruit als water en per keer is het maar 50 ml. Stop daarbij ook nog eens de 2 chemopillen van 100mg, die ze een uur eerder krijgt, en de chemogift van 1 dag is compleet. Uiteraard vermenigvuldigen we alles met 5 en dat betekend dan dat er maar liefs 10 chemopillen en 250 ml chemovloeistof nodig zijn om de kuur echt compleet te krijgen. Als ik het zo lees lijkt het niet echt veel, maar als ik aan dit lijstje nog eens 335 kilometer en gemiddeld 18 uur toevoeg wordt het een heel ander verhaal.

Fijn al die cijfertjes maar waarschijnlijk zit niemand daar op te wachten. Wat wel prettig is om te zeggen is dat Fleur en Roos vandaag een mooie dag achter de rug hebben. Fleur is moe dat weten we, maar nu "de lijn" weer weg is heeft ze vrijheid. Ze kan weer douchen en normaal in bed liggen, maar ook het buitenspelen levert geen problemen meer op. Nee, zonder "de lijn" leeft mevrouw een stuk makkelijker.

Wie ook een positieve invloed op ons heeft is die warme bal die hoog aan de hemel staat. Eindelijk eens een paar daagjes zon. Ik heb de veranda en tuin even opgeruimd en daar heeft Roosje gelijk gebruik van gemaakt. Gewapend met een mp4 speler en de zonnebril heeft ze heerlijk genoten van de eerste straaltjes. Nu hopen we maar dat het zo de komende dagen mag blijven. Voor nu wens ik iedereen een fijne nachtrust toe en met een beetje geluk ben ik hier morgen weer te vinden, zoniet dan tot over een dag of 2, 3, 4, 5

Het laafje

Het was "gewoon" een kut weekend....

Gisteravond was ik redelijk emotioneel. Helemaal niet erg en heb om die reden ook een blog gemaakt. Deze was op internet te lezen voor wel geteld 1 nacht. Vanmorgenvroeg had ik hem weer verwijderd, want ik wilde eerst weten wat Nicole ervan vond. Ze zei dat ik hem "gewoon" moest plaatsen, omdat de situatie precies zo was.

Zondag 6 maart 2011 - 22.00 uur

Toch nog even een kort bericht. Zoals jullie hebben kunnen lezen is er de afgelopen week behoorlijk wat gebeurd. Met Fleur en Roosje gaat het naar omstandigheden lichamelijk redelijk goed, maar de emotionele klappen die ze moeten verwerken hakken er goed in. Midas, Ome wim, Het Haïti gebeuren en Isa om maar iets te noemen.


Lieve lieve bloglezertjes van me, zij, maar ook wij hebben "gewoon" een emotioneel kut weekend achter de rug. Mijn tranen zitten hoog, maar willen er niet uit en het vooruitzicht maakt het er ook niet makkelijker op. De ene begrafenis is nog niet achter de rug en de ander staat al weer op de agenda. Kapot ben ik ervan.


Vanmiddag toen we onze vriendjes op Schiphol hadden uitgezwaaid brak Fleur in de auto. Onder haar zonnenbril druppelden er wat traantjes op haar jas en toen Nicole vroeg wat er was kon ze alleen maar huilen. Roos zat ondertussen een gedichtje te schrijven die ze uiteindelijk achtergelaten heeft bij Oom Wim. Wat ze precies had opgeschreven weet ik niet meer en dat maakt ook niet uit, maar dat deze goede man een plekje in ons hart had mag duidelijk zijn.


Omdat deze nare dingen gebeuren hebben we het automatisch ook veel over de dood. Roos zit vol met vragen en wil bijvoorbeeld weten hoe ze het as opvangen na een crematie. Het zijn vragen die kinderen stellen. Het hoort er bij dat weet ik, maar het is heftig.


Wat ons ook erg bezig houd is de situatie in Rhenen. Wat die daar meemaken is "gewoon" onmenselijk en met onmenselijk bedoel ik echt onmenselijk. Hun dochter Isa van 9 jaar wordt letterlijk door die vieze gore klote kankercellen opgegeten. Deze warme familie zijn ondertussen vrienden geworden die bij ons in het rijtje passen van echte vrienden. Dit rijtje is niet lang en dat is ook niet erg, maar we zijn er jammergenoeg wel achtergekomen dat in onze situatie je vrienden echt leert kennen. Er komen nieuwe bij, maar er verdwijnen er ook een aantal.


Morgen begint er weer een nieuwe week, maar om eerlijk te zijn sla ik die nu al liever helemaal over. Dit kan niet en heb geen keus. De enige keus die ik heb is positief blijven en dat ga ik ook doen. Al is de berg nog hoog, maar van die kanker gaan wij het winnen.



Weltrusten en tot morgen, overmorgen of overovermorgen.

Zo, dat staat en nu ik het weer teruglees denk ik tja....niets aan gelogen. Vandaag gaat het met ons alle vier gelukkig wat beter. We hobbelen maar verder en het vooruitzicht dat morgen de "pacnaald" weer wordt verwijderd is een mooi lichtpuntje in deze moeilijke week. Jullie allemaal veel plezier en geniet een beetje van het mooie weer. Tot zo of anders tot morgen, overmorgen of overovermorgen.

Het bloglaafje

Week 24

Even naar Haïti.....

Zo, bij deze presenteer ik jullie blog 2 van vandaag en stiekem kan ik verklappen dat dit er 1 is waar ik erg trots op ben. Niet trots op het blog, maar op de mensen waar over het gaat. Wat is er aan de hand ???

Onze vrienden uit Weert, die we hebben leren kennen in Villa Pardoes, hebben we vandaag uitgezwaait op schiphol. Niets bijzonders zou je denken, maar deze familie bestaat uit 7 man. Een vader, een moeder, 3 kinderen en 2 adoptiekinderen. Een gezellig boel kan ik jullie zeggen, maar toen vorig jaar op 12 januari op Haiti, waar Guy en Maniela vandaan komen,  een aardbeving plaatsvond werd het toch wel even spannend. Er waren enorm veel mensen omgekomen, waaronder misschien de moeder van Guy en Maniela.

De ouders van deze kids, Manfred en Gerrie, hebben een grote zoekactie op touw gezet en afgelopen zomer kregen ze te horen dat zowel de moeder van Guy, maar ook die van Maniela nog in leven waren. Geweldig nieuws dus en de beslissing om bijde moeders op te zoeken stond direct als een paal boven water. De eerste reis stond gepland in november 2010, maar omdat er cholera heerste was het niet verstandig om te gaan. De reis werd verschoven naar maart 2011. Om precies te zijn 6 maart 2011.

Tja.....en dat is vandaag. Ze vertrokken vanaf schiphol en iets in ons zei dat we hun moesten uitzwaaien. We hebben ze gebeld en na een gezellig gesprek hadden we ze beloofd dat we ze zouden helpen om de koffers te dragen.

Op dit moment zitten ze in het vliegtuig naar New York en vanuit daar vertrekken ze richting de hoofdstad Port-au-Prince in Haïti. Op dinsdag en op vrijdag staat er een ontmoeting met beide biologische moeders gepland. Dit zal waarschijnlijk een erg emotioneel, maar ook een zeer bijzonder moment worden.

Wij wensen vanuit Zoetermeer Manfred, Gerrie, Diyou en Noelle, maar zeker Guy en Maniela nogmaals ontzettend veel plezier toe met deze onwijs mooie reis. Om alle bekenden op de hoogte te houden hebben ze een website aangemaakt en deze wordt dagelijks bijgewerkt tenzij er geen internet verbinding is. Voor de mensen die willen weten hoe het hun vergaat is hier de link http://vanthuijl.waarbenjij.nu/?page=profile&intTravelId=318804

Oom Wim.....

Tuut tuut tuut 7.15 uur het zondag 6 maart 2010 en tijd voor een chemo. Tjongejonge wat een tijd, maar het is niet anders. Erg??? niet helemaal, want naar omstandigheden gaat het met Fleur wel ok en de dag duurt op deze manier wel lekker lang en dat is fijn.

Wat niet fijn is is het bericht van gisteren. Nicole kreeg van haar moeder te horen dat Oom Wim, op een leeftijd van 65 jaar, in zijn slaap was overleden. De goede man had ook kanker, non hodgkin, en heeft na een gevecht van 10 jaar de strijd jammergenoeg verloren. Ik heb hem leren kennen als een zeer zeer warm persoon die altijd gezellig was en recht voor zijn raap. Ook Fleurtje en Roosje hadden een dikke band met hem en zijn net zoals ons erg verdrietig.

Ik wens tante Nea, Sabine, Ronald, Danny, zijn kleinkinderen, zijn broers / zussen en iedereen om hem heen heel veel sterkte toe met dit enorme verlies. We zijn er kapot van.

Lieve Oom Wim ik zal je missen.

Joost

Midas.....

Zo, en na de kuur van Fleur was het tijd om richting Breda te vertrekken. De meiden lieten we thuis, want het leek ons niet verstandig om ze mee te nemen naar de begrafenis van Midas. Ja mensen, jullie lezen het goed. We zijn er geweest. De een zal wel denken dat we dat beter niet hadden kunnen doen, maar ik ben blij dat we geweest zijn en het was heftig, héél erg heftig.

Aan het eind heeft zijn moeder, dit naast de kist op de vloer zat, omschreven hoe Midas is / was en kan jullie melden, dit was erg emotioneel. Wat ik zelf erg mooi vond, maar ook dapper, is dat de ouders zelf, Midas naar buiten hebben gedragen. Op de achtergrond werd het nummer Heal The World van Michael Jackson gedraaid en op dat moment werd het zelfs mij teveel.

Ik heb alles maar laten gaan en het luchtte niet op. De brok in mijn keel bleef en mijn hart huilt steeds meer als ik nu terugdenk aan wat ik vanmiddag heb gezien. Of ze dit blog nog meelezen weet ik niet, maar Erik, Paulien en Lieve wat waren jullie sterk en dapper en wat een dienst.

En Midas.......dit nummer is voor jou !!!!

De kuur loopt weer.....

Op dit moment zit mijn hoofd lekker vol en heb ook besloten om de gedachten even de vrij loop te laten gaan. Waar het schip zal stranden is dus een groot vraagteken, maar het is even niet anders. Om te beginnen wil ik even zeggen dat de laatste dagen erg fijn waren. Met Fleur ging het steeds beter en Roos kon even bijtanken. Maar ja, wat wij wisten wist Fleur ook en dat was dat de kuur van vandaag op de loer lag. We weten uit ervaring dat die ook wat bijwerkingen heeft en dat zorgde ervoor dat het dametje gisterenavond met moeite naar bed ging. "Ik wil niet naar het ziekenhuis" werd een paar keer gezegd. Wij als ouders kunnen alleen maar sorry zeggen en dat er geen andere keus is. Dit doet zeer......

Maar ja, nadat de wekker vanmorgenvroeg iedereen uit het bed had getrommeld was het dan toch echt zover, want om 9.00 uur hadden we een afspraak bij de prikdokter en de oncoloog meneer Beishuizen. Onze eigen oncoloog heeft vakantie vandaar even een ander. Volgens Fleur, Roos en Nicole een prima vent die ook nog eens aardig was. Hij heeft de bloedwaardes eens even bekeken en die waren ok dus de kuur kon definitief doorgaan.

Terwijl de eerste pil dan wordt geslikt word de chemo geautoriseerd. Dit betekend dat de oncoloog de opdracht heeft gegeven en dat de chemo gemaakt kan worden. Dit maken duurt maar even, want binnen een uur is het spul dan al binnen. In dat uur wordt Fleur haar "lijn" ook aangeprikt. Iedereen weet dat dit ondertussen een drama is, maar dit keer ging het zonder problemen.

Tja....en na dat uur is het dan echt zover. De chemo kan inlopen. Dit duurt in totaal een minuut of 40 en dat 5 dagen achter elkaar. 5 dagen om 7.30 eruit, 5 dagen lang die kilometers wegrijden en na 5 dagen wordt de "lijn" weer verwijderd en kan mevrouw weer normaal douchen. Het klink simpel en als je verstand op nul staat is dat het ook. Om 11.45 uur riep Fleur opgewekt naar boven dat ze weer thuis was om vervolgens buiten te gaan spelen.

Het avondeten was dit keer een broodje kabab en wonder boven wonder was het ding bijna op inclusief 3 glazen melk. Heerlijk weer zoals ze aan het eten was. Even een keer het oude niveau. Of ze dit blijft volhouden is nog maar de vraag. We wachten het maar weer af......

Een verzoek.....

22.55 uur. De tijd dat ik op bed wil liggen, maar iets in me zegt dat ik moet bloggen. Hoe en wat ik nu ga schrijven kan wel eens verkeerd overkomen. Niemand, maar dan ook niemand moet zich aangevallen voelen, maar er zijn mensen die soms ietwat verkeerde dingen zeggen. Ze zullen het niet expres doen, maar het doet ons wel zeer.

We zijn bijna anderhalf jaar verder en hebben erg veel meegemaakt. Een diepte punt was toch wel de amputatie, de 2 chemo's die niet aansloegen, de bestralingen en alle onverwachtse operaties en ziekenhuisbezoekjes. Erg naar en vervelend, maar het was niet anders en we hebben ons er, vind ik, redelijk doorheen geslagen. Het probleem waar we nu tegenaan lopen is dat er mensen zijn die zeggen dat het ergste nu wel achter de rug is. Ze zullen het niet zo bedoelen, maar het word wel gezegd.

Ik blog veel en de verhalen zijn ook lang, waardoor de informatie die ik wil overbrengen verdwijnt in het verhaal. Eigenschuld dikke bult zou je zeggen, maar voor diegene die niet tussen de regels door kan lezen is hier een korte omschrijving.

Fleur is verlopig nog niet klaar met kuren en als het gaat zoals de afgelopen 4 weken dan kunnen we nog wel het een en ander aan bijwerkingen verwachten!!!!!!!!

Dus zeg alsublieft nu niet meer dat het ergste achte de rug is, want dat doet ons pijn.

Joost

week 23

Hierbij presenteren wij jullie ons schema van deze week !!!!!!