Wie is Joost nu eigenlijk

Vrijdag 18 juni 2010 heb ik besloten om het blog open te gooien voor iedereen. De reden hiervoor was

• dat de oude bloglezers met grote regelmaat niet konden inloggen
• dat wij niet telkens zin hebben om uit te leggen hoe het met Fleur en Roos gaat
• dat anderen die heel close met ons zijn ook niet altijd alles willen uitleggen

Alles wat er staat is door mij geschreven en voordat ik zo'n bericht publiceer lees ik het meestal een keer of 5 terug en kom er dan achter dat het meestal goed is en ik tevreden ben. Zoals het er dan staat is, zoals ik het meemaak, zoals ik het ervaar, zoals ik tegen de dingen aankijk en zoals ik het voel. Alles wat ik opschrijf komt uit de grond van mijn hart.

Maar ja, wie veel blogt en het blog naar internet kaats kan hem terug verwachten. Dat is dus vandaag gebeurt en heb geen zin om dit aan jullie te vertellen, maar wat ik wel wil melden is dat ik niemand, maar dan ook niemand op wat voor een manier dan ook pijn wil doen of wil kwetsen. Ik weet ondertussen dat het blog ongeveer 500 keer per dag word bekeken, maar weet ook dat er op twee manieren gelezen kan worden. Degene die mij "echt" kennen hoef ik niets te vertellen en zullen in véél gevallen denken "tja....dat is echt een uitspraak van Joost".

Voor degenen die mij niet kennen, ik ben Joost en ben soms een vreemde vogel maar, ik ben wie ik ben en ik blijf wie ik ben en wat ik denk of voel zeg en schrijf ik soms op. Ik zeg soms, want wat ik echt voel is "gewoon" niet te omschrijven. Nogmaals, lees sommige dingen met een knipoog en als er iets is "gewoon" zeggen.

Joost

een kort blog

Vandaag hebben we bezoek gekregen van Sylvia, de diabetesverpleegkundige. Tijdens het middageten hebben we wat gebabbeld en is er ook besproken wat we moeten veranderen aan de instellingen van haar pomp. Niks bijzonders allemaal, maar wel belangrijk.

Voor de rest is ze een uurtje naar school geweest en is het verbandje weer verschoond. Tijdens het verschonen heeft het dametje haar arm even goed bekeken en heeft hem even een minuut of 5 laten luchten. Daarna is het zonder problemem weer ingepakt en we hopen dat het er morgen weer een stukje beter uitziet.

Tot over 1,2 of 3 dagen.

Joost

De start van de derde chemokuur is een feit

De dag is voorbij en mevrouw is maar liefst 15 pillen rijker en 2 daarvan waren de chemo. Spannend, maar tot nu toe gaat het goed. Misselijk is ze nog niet geweest, maar ze is wel heel erg moe. Dit kan door de chemo komen, maar we sluiten oververmoeidheid van het afgelopen weekend ook niet uit.

Ook heeft ze twee emotienele dagen achter de rug. Wat er vandaag is gebeurd weet ze dondersgoed en het verschonen van de wond was ook een grote emotienele stap. Dit verschonen heeft Nicole gedaan en ik was haar assistent. Het ging perfect en die vrouw van mij moet maar eens na denken over een spoedcurcus verpleegkundige. Fleur heeft enorm hard gegild en gehuild, maar toen het achter de rug was zei ze dat ze geen pijn had en dat het verbandje lekkerder zat dan eerst. Complimenten voor Nicole en als verassing mag ze het morgen nog eens doen. Jullie voor de rest nog veel plezier en als je in het zonnetje gaat zitten smeer je dan wel even goed in. Een prettige avond verder en tot morgen, overmorgen of overovermorgen.

Joost

Vaarwel Lieve Nienke

Zo hier is het laatste blog van vandaag, maar tevens één van mijn moelijkste ooit. Jullie weten ondertussen dat we met een aantal andere ouders contact hebben. Stuk voor stuk lieve en aardige mensen, maar met één heb je net iets meer dan met de andere. Voordat Fleur werd geopereerd zaten we een ruime week op de afdeling K2-zuid, de oncologieafdeling, van het Sophia.

Op het moment dat we daar waren lag daar ook een heel klein lief meisje van net 2.5 jaar oud met de mooie naam Nienke. Het was "het ziekenhuisvriendinnetje" van Roos en Fleur. De hele dag liep het poppetje lachend en spelend over de afdeling met haar moeder erachteraan. Ik zeg poppetje, want in mijn ogen was het een poppetje. Zo'n klein, schattig en lief meisje zie je maar zelden.

Toen we thuis kwamen van het weekendje weg lag er een rouwkaart op de deurmat. Jullie voelen hem aankomen, Nienke is overleden. Dit verschikkelijke nieuws hebben we vanmiddag tegen Roos en Fleur verteld. Ze hebben het er erg moeilijk mee en zijn erg verdrietig. Het was immers "hun ziekenhuisvriedinnetje".

Nicole heeft vanmiddag even contact gehad met Anouschka en het was een emotioneel gesprek. Morgenmiddag om 15.00 uur word deze kanjer begraven, maar Nicole en ik kunnen er niet naar toe ivm met de eventuele bijwerkingen van Fleur. Hier baal ik van en wil vragen of iedereen morgen voor 1 keer om een uur of drie even aan deze kleine meid en haar ouders willen denken.

Lieve nienke,

Ik heb je maar een paar keer gezien,

Maar wat jij me heb gegeven is niet in woorden uit te drukken.

Zo'n mooi koppie en die mooi spontane lach, nee die zal ik niet snel vergeten.

Ik weet zeker dat je een heel mooi plekje tussen sterren heb gevonden en kan je verklappen dat je daar voor altijd en eeuwig zal blijven stralen.

Dag lieve Nienke............................Je bent en blijft een KANJER.


Joost

We mogen starten met de 3de kuur

Zo, hier is blog 2 van vandaag. Geen bijzondere, maar ik wil wel melden dat we vandaag weer in het Sophia zijn geweest. Het verband werd door de orthopeed weer eens verwijderd en we hadden besloten dat Roos mee moest, want deze had nu ook recht om dit mooie stukje chirurgenwerk te bewonderen. Voor dat het uitgepakt werd hadden we een gesprek met Yvonne van den Broek, de pijndokter. Een hele lieve zorgzame vrouw die erg veel aandacht had voor ons allemaal. Deze dame heeft Nicole ook opgevangen en getroost in de verkoeferkamer, de uitslaapkamer, toen ze Fleurtje voor het eerst zag zonder arm.

Toen deze klaar was kwam meneer Diepstaten eraan. Ja jullie lezen het goed de orthopeed heeft zijn naam veranderd. Vorige week noemde ik de goede man Diepstra, maar op zijn kaartje staat Diepstaten. Ik mag aannemen dat zijn kaartje klopt, dus sorry dokter het zal nooit meer gebeuren.

Het open knippen werd toch zonder die dormicum gedaan, want het was de bedoeling dat ze het vandaag voor de eerste keer zelf zou zien. En ze heeft het gezien. Spannend allemaal maar ze heeft het, netzoals Roosje, gezien. De wond zelf ziet er goed uit alleen de opperhuid ligt open. De bedoeling is dat wij zelf elke dag het verband verschonen en de wond spoelen onder de douche. We hebben nog eens gekeken hoe meneer Diepstaten het verbond en de rest is voor ons. Hij heeft even een berg "gewone" gaasjes, vette gaasjes, een meter of 120 verband en 4 rollen plakband besteld met de mededeling dat het ons wel gaat lukken. Spannend allemaal en het lijkt mij vestandig dat Nicole morgen het spits maar afbijt, want ik weet zeker dat het huilen word en als ik ergens niet tegen kan is het dat wel.

Ook heeft de goede man ons verteld dat als de wond goed geneest en het er volgende week goed uitziet er begonnen mag worden met bestralen. Ook gaf hij vandaag groen licht en heeft besloten dat we mogen starten met de kuur.

En Inge gaat dus over de chemotjes. We hebben even wat gebabbelt en kregen te horen dat haar bloed er op dit moment goed uitzag. Mensen het wordt nu echt spannend, want dit moet de kuur zijn die Fleur helemaal beter gaat maken. 3 maal is scheepsrecht en de eerste pillen van de derde kuur gaan er vanaf morgen in. Eén vervelende bijwerking is dat deze chemo ervoor zorgt dat het de rode bloedlichaampjes aantast. Dit betekend dat de weerstand achteruit kan gaan. Probleem is nu dat ze tijdens de bestraling een HB-gehalte van 6.0 of hoger moet hebben. Zit ze hieronder dan is dan krijgt ze een bloedtransfusie. We zijn hiervoor gewaarschuwd en wachten het in spanning maar weer eens af. Maar goed...... morgenochtend om 6.45 uur beginnen we met een pilletje tegen de misselijkheid om vervolgens om 7.00 uur de eertste chemopil te geven. Om jullie een kleine indruk te geven over ons pillenschema zijn hier de tijden en het aantal.

De komende 5 dagen gaat om 6.45 uur de eerste erin en om 20.00 uur de laatste. Ze moet er per dag minimaal 13 slikken en in het uiterste geval 18. Jullie nog veel plezier en tot over 1,2 of 3 dagen.

Joost

Een paar dagen Lommel

Een goedenavond allemaal. Daar zijn we weer en kunnen dit keer weer eens melden dat er in 3.5 dag erg veel is gebeurt. Voor de verandering zal ik het dit keer eens uitsmeren over 2 of 3 blogjes. Blog 1 is de mooiste van allemaal, want dat was het weekendje weg.

Vrijdagmiddag werden we rond 16.00 uur verwacht in Lommel. Hier ligt een park van Center Parcs met de naam Vossemeren. Een groot park met de welbekende schakelhuisjes, een hele grote plaza en een gigantisch mooi zwembad. Bij aankomst werd er even geknuffeld met de mensen uit Weert om vervolgens de auto te legen. Mensenlief zeg, we hadden zoveel vreten bij ons dat we wel een week konden blijven, maar ja dat ging niet ivm een verplicht ziekenhuisbezoekje. Toen de kamers waren ingericht en het avondeten in onze "mik" zat was het voor de kids alweer tijd om te slapen. Fleur, Roos en Guy lagen lekker op 1 kamer en Maniella sliep bij haar pappie en mammie.

Tja, en als je dan wakker word blijven de zaterdag en zondag nog over en mag je de hele dag doen wat je zelf wilt. Lekker ontbijtje, lekker zwemmen, lekker spelen en "gewoon" lekker rustig aan doen. Ook de combinatie van 4 kinderen leverde totaal geen problemen op. Ze deden wat ze zelf wilden en hebben ook totaal geen woorden gehad. Nee, zet twee blanke bleekscheten neer en stop daar twee bruine bij en je heb een mooie mix van kinderen. Fleur heeft ons ook weer eens laten zien dat alles mogelijk is na zo'n zware in greep, maar de meest bijzondere vond ik deze,

• Onderwater zwemmen
• Van de glijbaan afgaan
• De radslag doen
• Een veter van een schoen strikken
• bowlen
• Klimmen in een wandnet

Uiteraard moeten we haar met ontzettend veel dingen helpen, omdat ze veel dingen niet meer kan. Maar Fleur is ook een meisje die graag alles alleen wilt doen en ik ben dus ook bijzonder trots dat dat ze onze hulp accepteert. Het klinkt vreemd, maar wij moeten leren haar niet met alles te willen helpen. Wij en anderen mogen niet de hulp aanbieden die ze misschien nodig heeft. Ze probeert het eerst zelf en als het niet lukt roept ze

"schreeuw om hulp"

Roos daarin tegen doet alles wel zelf. Deze dame loopt overal tussen door en hoor je eigenlijk niet. Ze heeft uren langs het water gezeten en gespeeld in het zand. In het zwembad kon ze gaan en staan waar ze wilde en als Maniella de kans kreeg knuffelde ze haar en gaf haar heel veel kusjes. Nee, Roos heeft 2 top dagen gehad die ze niet snel zal vergeten.

Gerrie, Manfred, Nicole en ik hebben veel gepraat, gelachen en ook gehuild. Eten en drinken was er dus genoeg, maar het meest hebben we volgens mij genoten van het gezellig bij elkaar zijn. Zondagavond om 20.00 uur ging het lampje bij Fleur uit en ze nog maar 1 ding en dat was naar huis. Dit was toch al de bedoeling dus zaten we een ruim uur later in de auto. Om 23.30 uur waren we weer thuis en om 00.00 uur lag iedereen weer in zijn eigen lakenstraat. Om een lang blog kort te maken "we hebben een paar mooie en fijne dagen gehad".

Joost

Het tweede masker

31 december 2009 moesten we ons melden in het Daniel De Hoed ziekenhuis voor het maken van een mal. Nu precies 264 dagen later zitten we er weer. In hetzelfde kamertje, dezelfde dokter, dezelfde tafel, dezelfde muren en met dezelfde patiënt. Het enigste verschil was dat er toen een masker van een handje werd gemaakt en nu één van het bovenlichaam en hoofd. Van het hoofd ??? Ja mensen, ook van het hoofd. Wij wisten niet beter dat er een masker werd gemaakt waar Fleur "op" zou liggen, want dat was ons verteld. Bij aankomst lieten ze een masker zien en vertelde doodleuk dat Fleur ook zo'n ding zou krijgen.

Met andere woorden, het masker lag niet onder Fleur, maar op Fleur. Een tegenvaller en mevrouw had maar 3 minuten de tijd om dit te verwerken. 3 minuten is ook de tijd die er nodig is om het kunststof zacht te maken en hier waren ze dus direct mee begonnen. 3 minuten zei Fleurtje niets, maar de angst die in haar ogen zichtbaar was sprak boekdelen. Toen ze Fleur haar gezicht wilde bedekken floepten de tranen er dus netjes uit. Het kunstof werd terug gelegd in het warme water en na de rustige woorden die er door Nicole werden gezegd was het echt zover. Het masker werd gemaakt.

Als we even niet aan Fleur denken is dit een bijzonder intressant onderdeel. Het warme spul is buigzaam en rekbaar. Er zit in het midden 1 klein gaatje waardoor ze kan ademenen. Zodra het kunsstof over haar heen word gelegd beginnen ze direct de vorm van het gezicht, arm en de borst erin te drukken. Als alles op zijn plek zit gaan ze met een ijspack het masker koelen. Na het koelen is het masker klaar en wordt hij verwijderd. Dan knippen ze de ogen en de mond een stukje groter en word het ding naar de CT-scan gebracht. Hier moet Fleur weer gaan liggen en word het masker weer over haar heen geplaatst. Omdat het mm werk is mag ze niet bewegen. Om het bewegen tegen te gaan wordt het masker op 5 plekken aan de tafel "gefixeerd". De positie word bepaald en met een zwarte markeerstift worden de rode laserlijnen definitief op het masker aangebracht. Ze plakken hier en daar nog nog wat loodstickertjes op en dan word de CT-scan echt gemaakt. Al deze gegevens komen uiteindelijk bij onze radioloog, mevrouw Van Rij, op het bureau terecht. Naar aanleiding van deze gegevens stelt zij de rest van de CT-apparaat in. Zij bepaald nu dus exact de grote van het bestralingsgebied.

Nu weer terug naar Fleur. De tranen hield ze met moeite binnen en de angst die we in haar ogen zagen werd bedekt door het kunsstof. Een aantal minuten heeft ze ons niet kunnen zien. Nicole had met haar ene hand haar handje vast en de andere lag op de buik. Fleur heeft ondertussen geleerd om richting haar buik te ademen en dit werkt. De pijndokter zegt dat je dan in de pijn gaat zitten en dat je dan sneller ontspant. Toen het kneden klaar was konden we dus naar de CT-scan. Hier werden we ontvangen door de dames die Fleur toen ook geholpen heeft. Ze kenden haar nog en waren het huilen en krijsen ook niet vergeten. Nee, We hebben toen een goede stempel achter gelaten. Los daarvan ging het vandaag perfect en waren ook binnen 10 minuten klaar.

Eenmaal buiten zijn we als de sodemieter richting Melanie gereden. Dit is een meisje van 12 jaar dat we hebben leren kennen in het Sophia. Zij had een kwaadaardige tumor in haar hoofd en heeft net als Fleur een operatie achter de rug en ook zij heeft een masker gekregen met de 30 bestralingen. Deze had als verassing een zelfgemaakt schilderij met een mooi gedicht.

Ons Fleurtje,

dat meisje is een heel mooi kleurtje.

Een heel mooi kleurtje van de regenboog.

Zo mooi maar zo hoog.

De betekenis van moed en doorzettingsvermogen.

Er zijn veel mensen die jou lief en aardig vinden, dat kan ik je beloven.

Samen met alle mensen om je heen, kan je alles doorstaan.

En meid beloof me dat je voor elke droom zult gaan.

TWEE "KANJERS"

Zo, en nu ga ik met nog 7 anderen vakantie vieren.

Jullie ook veel plezier en tot over een paar dagen.

Joost

Een mededeling

Lieve bloglezertjes, zoals jullie hebben gezien heb ik nog geen blog gemaakt met foto's van haar arm. Zelf moeten we nog steeds aan het idee wennen, maar ik wel besloten om het nu niet meer te verbergen. Het volgende blog staat al klaar met foto's en al. Of het schokkend is weet ik niet, maar jullie zijn bijdeze gewaarschuwd.

Joost

Een lange dag

Hehe de dag is bijna voorbij en gelukkig maar, want hij was klote. Niet dat er iets ergs is gebeurt, maar hij liep niet. Nee hij liep wel, maar het gevoel was rot. Of was het gevoel nu wel goed en denken we teveel. Ik weet het eigenlijk niet en dat maakte de dag lang en vervelend. Wat in ieder geval ook vervelend was is dat de vliegvakantie naar Turkey niet door kon gaan. De reden waarom mag duidelijk zijn. De bedoeling was dat we vandaag zouden vertrekken.

Ik zag me al zitten met een biertje langs de rand van het zwembad, kijkend naar mijn kinderen die achter een bal aan zwemmen of hun mamma nat maakten. En dan heb ik het nog niet eens over het zonnetje wat wegzakt in de zee. De bedoeling was om met zijn viertjes gelukkig op het strand te zitten en tijdens dit schouwspel zouden we een ijsje eten. Om vervolgens een stukje te lopen langs de rand van het water. Stuk voor stuk dingen die we graag hadden willen doen.

Jammergenoeg moeten we deze grote droom, voor onbepaalde tijd, nog even uitstellen. Hoe de komende tijd er nu gaat uitzien is voor ons een groot vraagteken en proberen dus ook "gewoon" te genieten van "het" moment. Vandaag gaan we voor de verandering maar weer eens met een pilletje naar bed en hopen dat het morgen in het Daniel Den Hoed soepel verloopt en we vlug weer naar huis kunnen.

Als we dan weer thuis zijn planten we de dakbox op de auto en gaan de tassen pakken, want het weekendje wat eraankomt pakken ze ons niet meer af. Ik weet 100% zeker dat het er één word om nooit meer te vergeten. Jullie nog veel plezier en waarschijnlijk tot morgen. Zo niet, dan tot overmorgen of overovermorgen zijn.

Joost

De vier specialisten bijelkaar

1 radioloog, 1 orthopeed, 1 annestesist, 1 oncoloog, 2 verpleegersters en 2 artsen in opleiding waren vandaag aanwezig bij het uitpakken van Fleur haar arm. Een hoop mensen dus en allemaal in een klein kamertje, maar voor die tijd was er al het één en ander gebeurt.

Vanmorgen om 8.15 uur zijn we met zijn drietjes vertrokken richting het Sophia en hebben Roos in tranen bij opa en oma achtergelaten. Dit zijn momenten die niet fijn zijn en het liefst zou je die kleine wurm ook mee willen nemen, maar ja, er stond iets spannends en vervelends op het het menu en we vonden het wijzer om Roosje thuis te laten. 9.15 uur stonden bij de balie van de poli. Thea, de secceratesse, heeft nog de nodige dingen geregeld en toen dat klaar was kregen we groen licht en de dormicumtablet mocht erin. Binnen een kwartier is onze pillenslikker dan dronken en slaat niets meer in het koppie op.

Tijdens dit inwerken kwam Juul, de maatschappelijkwerkster, ons even op zoeken voor een klein babbeltje. Deze werd op haar beurt afgelost door de radioloog mevrouw van Rij. Deze dame kwam ook kijken hoe het met de wond van Fleur was en heeft ons even uitgelegd waarom er een stukje van de long word meebestraald. Ze vertelde dat de lymfeklieren die in de oksels zit verder loopt dan dat iedereen denkt. Hij loopt een klein stukje de bovennarm in, richting het borstbeen en richting de nek. Om er zeker van te zijn dat alle lymfe worden bestraald word er dus een groter gebied behandeld.

Vervolgens stroomde de kamer vol en iedereeen keek mee hoe meneer Diepstra, de orthopeed, het verband eraf haalde. Tja......wat moet ik nu zeggen. Schrok ik??? nee, niet echt. Het viel eigenlijk wel mee. Voordat de 20 hechtingen verwijderd werden heeft hij Fleur even duidelijk verteld dat ze wel iets zal voelen, maar dat het geen pijn zou doen. Hij had gelijk, tot de laatste 3 aan de beurt waren. Deze lagen als het ware wat dieper en hij moest even wroeten om die eruit te vissen. Niet leuk, maar onze kanjer heeft heel goed meegewerkt. De snee ziet er redelijk netjes uit en is op 1 plekje na dicht. Na de bezichtiging heeft hij de stomp weer ingepakt en dit verband haald hij er volgende week maandag zelf weer vanaf.

Meneer de Leeuw, de pijndokter / anethesist, komt dan ook weer kijken. Hij heeft aangegeven dat we dan weer met de dormicum gaan werken. Omdat er nu een medicijn word gegeven die bij langdurig gebruik de maag kan aantasten heeft hij ook besloten om die te vervangen voor een ander. Ook heeft hij even uitgelegd hoe het zit met fantoom pijn en hoe de hersenen hiermee omgaan. Een moeilijk onderdeel waar ik nu niet op in ga, omdat ik het zelf nog niet begrijp. Hier kom ik nog wel een keer op terug.

Nu blijft de oncoloog nog over. Met haar is de chemokuur besproken. De chemostofjes die ze dit keer moet opeten hebben we nog nooit gehad. De één is in de vorm van een pil en de ander moet via het infuus. Deze rommel krijgt ze 5 dagen achter elkaar en dan mag ze drie weken uitrusten. Dan weer 5 dagen en weer 3 weken rust enz enz enz. Het antwoord op de vraag hoelang deze kuur duurt was duidelijk. Ze weten het niet en dit kan zolang gegeven worden als nodig is. Dus dit betekend dat het 26 weken kan duren, maar 52 weken of langer is ook niet uitgeloten. Met andere woorden we zullen het wel zien en weten nu zeker dat de weg nog héél, héél lang zal zijn.

Zo en als de orthopeed volgende week tevreden is zal onze agenda er ongeveer zo uitzien,

• Donderdag 23 september 2010 moeten we ons in Daniel Den Hoed melden voor het aanmeten van een mal.
• Maandag 20 september 2010 word het verband weer verwijderd.
• Dinsdag 21 september 2010 starten we met de nieuwe kuur.
• Maandag 4 oktober 2010 is de eerste van de 30 bestralingen.

Maar waar we het meeste naar uitkijken is het aanstaande weekend, want dan gaan we een weg. We worden dit keer onverwachts meegenomen door onze vriendjes uit Weert. De bedoeling is dat we gezellig een paar dagen in een huisje van centerparcs gaan zitten en ik kan jullie verklappen dat dit wel gaat lukken.

En nu stop ik ermee,want ik heb kramp in de vingertjes en zie ook dat het nog eens een lang blog is geworden. Wen er trouwens maar aan, want de kans dat Fleur over 1 jaar nog aan de chemo zit is aanwezig en dat betekend dat ik ook een paar verhaaltjes verder ben. Jullie nog veel plezier en tot morgen, overmorgen of overovermorgen.

Joost

Kut zooi

Lieve mensen, Zoals jullie ondertussen nu wel weten hebben wij contact met een een aantal ouders die ook een kindje hebben met een levensbedreigde ziekte. Erik, Paulien en Lieve zijn daar een stel van. Hun zoontje / broertje Midas heeft precies hetzelfde als Fleur. Het ventje was ruim 9 maanden schoon. Ik schrijf schoon, want bij de 3 maandelijkse controle is gebleken dat er twee tumoren zijn gevonden in zijn longen.

Dit betekend dat het foute boel is en hij netzoals Fleur opnieuw moet beginnen. De komende weken zal hij door het Sophia van binnen en buiten onderzocht worden. Wij sturen vanaf dit blog, deze lieve mensen uit Breda ook alle kracht toe voor de komende en onzekere tijd. Wij weten als geen ander hoe ze zich moeten voelen, maar weet zeker dat ook zij netzoals ons het gaan redden.

Nicole & Joost

School

Zo daar komt het 2de blog van vandaag. Het verhaal van het bedrijfsuitje is eruit en nu kan ik me weer richten op de "gewone" dingen. Nou ja "gewoon" is het nog steeds niet, maar ben er wel achter dat we moeten leren dat dit "ongewone" voor ons op dit moment "gewoon" is. Lekker verwarrend allemaal, maar ja het is niet anders.

Vandaag is maandag en dat betekend dat het weekend voorbij is en dat de meiden naar school moeten. Het naar school gaan word voor Roos steeds makkelijker. Dit is erg fijn en scheelt een hoop gelazer thuis. Ze roept nu niet de hele tijd "ik wil niet", maar gaat vrijwel zonder problemen de deur uit. Tot vanmiddag 12.00 uur......want mevrouw had straf en moest 10 minuten nablijven. Ja nablijven, ons meisje die bijna nooit wat doet moest nablijven. Waarom???? Als de pauze voorbij is klapt de meester een paar keer in zijn handen en moeten de kids zich melden. Roos was op dat moment fijn aan het spelen met een meisje uit de andere groep en heeft het klappen niet gehoord. Gevolg is dat ze 2 minuutjes te laat was en straf kreeg. Helemaal in tranen kwam ze naar buiten en toen Nicole hoorde wat er was gebeurd, pakte ze haar hoofdtooi en hakbijl en ging even met het meestertje praten. We willen Roos niet voortrekken, maar Nicole heeft wel duidelijk gemaakt dat dit goed voor haar zelfvertrouwen was en we direct een aantal treden zijn gedaald. Gevolg hiervan is dat Roos vanmiddag niet meer wilde en thuis wilde blijven. Uiteindelijk is ze geweest en heeft "gewoon" meegedaan met de groep. Voor de oplettende lezers, dit was niet meester Rob.

Fleur daarintegen wil dolgraag naar school, maar kan niet. De chemo's, die de foute cellen voorbij zijn gezwommen en de goede wel hebben gepakt, zorgen ervoor dat de conditie lekker laag blijft. 1 uurtje in de klas kost nu erg veel energie, dus hadden we besloten om het via de digibeter te doen. "gewoon" thuis vanuit de luie stoel lekker de Engels les volgen. Mevrouwtje had er zin in, maar jullie voelen de bui al hangen "het feest ging niet door", want op school hadden ze geen geluid. Fleur boos natuurlijk, want die had zich verheugd op een uurtje les. Aangezien dit nu al de tweede of derde keer is in drie weken weken baalt ze er steeds meer van. Vanmiddag heb ik even aangegeven dat de twee jufvrouwtjes, van Fleur, een spoedcursus moeten krijgen van iemand die wel weet hoe dat ding werkt.

Voor de rest merk ik dat de spanning voor morgen weer toeneemt. Dit is een belangrijke dag, want dan gaat het verband er voor de tweede keer vanaf, maar dit keer worden ook de hechtingen verwijderd. Aangezien ze de vorige keer het hele Sophia bijelkaar heeft gegilt is er besloten om dit keer weer met dormicum te gaan werken. Ook wil de oncoloog ons nog even zien. In dit gesprek hopen we meer nieuws te krijgen over het volgende traject. Wij hebben morgen, zondermeer, weer eens een spannende en rotte dag en hoop nu al dat hij snel voorbij is. Jullie ook veel plezier en waarschijnlijk tot morgenavond.

Joost

De 2 bedrijfsartsen

Zo lieve kijkbuisbloglezertjes van me, het begint een "gewoonte" van me te worden om telkens 1 dag over te slaan. Niks mis mee en de tijd die ik nu over heb word gevuld met films kijken. Tussen de pauzes door brengen en halen we Roosje van school en hebben ons volgens de regels ook nog eens gemeld bij de bedrijfsarts. Ja mensen, de bedrijfsarts die bestaat ook nog en als iemand in de ziektenwet zit ben je verplicht om je binnen 6 weken te melden in een kamertje waar meneer de dokter zit. Afgelopen vrijdag mocht Nicole het spits afbijten.

Met enige tegen zin ging ze er naar toe en met een verhuild gezicht kwam ze terug. Ik zal niet in details treden, maar kan jullie wel melden dat me lieve schat over 1 maand weer meldingsplicht heeft en we hopen dat er iets meer begrip zal zijn voor haar situatie.

Vandaag was het mijn beurt. Doordat het bij Nicole anders ging dan vewacht zag ik er als een berg tegenop. Ik was best zenuwachtig en heb vannacht dus ook niet geslapen. Met lood in mijn schoenen melde ik me en binnen 2 minuten was het ijs gebroken en kon ik mijn verhaal doen. Toen ik klaar was deed hij zijn verhaal. Niks mis mee, maar toen hij zij dat de reden waarom ik thuis zit niet word gezien als ziek zijn werd ik wel pissig. Ik heb uitgelegd dat het het in mijn hoofd een rommeltje was,  me simpelweg niet goed meer kan concentreren en bij het minste of geringste iemand op zijn bek wil slaan. Hij begreep het volkomen, maar blijkbaar zien de mensen van hogerhand dit toch anders. Van hogerhand is in dit geval niet de werkgever, maar het UWV. Doe bedoeling is dat ik binnen een korte tijd om de tafel ga zitten met mijn werkgever om een plan van aanpak te bespreken. Dit moet, omdat het wettelijk verplicht is. Hierin moeten we aangeven wanneer en hoe ik terug kan komen op de werkvloer. Aangezien er nog een pittige tijd aankomt met veel onzekerheden kan dit schema zomaar in duigen vallen en zal er tegen die tijd een ander schema komen.

Ook hebben ze ons geadviseerd om een 1 op 1 gesprek met een psychgoloog aan te gaan. Dit waren we beide toch al van plan dus dat kwam mooi uit en schrokken hier dus niet van. Blijft het feit dat het zowel voor Nicole en mij een hoop gedoe is en was waar we net even niet op zitten te wachten, maar zo blijkt de wet inelkaar te zitten en daar hebben we ons maar aan te houden.

Tot zo !!!

Even uitwaaien

Zaterdag 18 september 2010

tots ze plots dit zei "de kracht van de zee doet mij geloven" 

Zo luitjes hier toch nog even een blogje. 1 dagje overslaan is oke, maar 2, nee dat gaat nog niet. Ik ben er wel achter dat als het niet lekker gaat je veel makkelijker alles weg schrijft, maar aangezien de boot op dit moment in een rustig vaarwater dobbert is het opschrijven van de dagelijkse dingen ook een stuk moeilijker geworden. Gelukkig zullen de meeste denken, want dat houd in dat het lekker gaat. Nou, laat ik iedereen maar uit de droom helpen. Het gaat misschien lekker, maar we voelen ons nog steeds klote.

Zodra we de voordeur uitgaan lijkt het wel of we een soort pokerface opzetten. Fleur zit dan in het rolmobiel en Nicole loopt er dan babbelend achteraan. Ik roep nog steeds tegen iedereen dat het redelijk tot bijna goed gaat en Roos zit bijna weer hele dagen op school. Zodra we dan weer thuis zijn dan doen we het maskertje af en zijn we wie we zijn. We lachen, maken geintjes, knutselen en kijken films, maar het verdriet wat er hier in huis ronddwarreld voert de boven toon. De medicatie doet gelukkig zijn werk, maar dat betekend niet dat mevrouw geen pijn heeft. Alles wat ze doet wil ze ook nogeens zelf doen en ze accepteert bijna geen hulp. Probeer zelf maar eens een uur alles met links te doen. Na dat uurtje ben je het zat en ben je blij dat je nog een rechterarm nog hebt. Nee, mijn meisje loopt nu al ruim 2 weken zonder arm en elke minuut van de dag word ze hiermee geconfronteerd. Nicole heeft ondertussen op school een gesprek gehad over de aanpassing die er moeten komen en thuis zijn we ook bezig met het oplossen van dingen. Dit zijn dingen waar we over praten, maar Fleur hoort dit ook. Dit alles bijelkaar word haar soms teveel en dat maakt haar intens verdrietig.

Om deze pijn te verzachten proberen we zoveel mogelijk leuke dingen te doen. Lekker eten is daar een onderdeel van. Zo zijn we gisteren wezen wokken met de opa's & oma's en vandaag zijn op scheveningen geweest om een patatje te kopen. Maar ook even op het strand uitwaaien, schelpen zoeken en naar de golven van de zee staren is iets wat wij met zijn vieren graag doen. We hebben wat foto's gemaakt en zijn toen weer naar huis gegaan. Richting huis zaten we wat te praten tots ze plots dit zei "de kracht van de zee doet mij geloven". Nicole is hier even op in gegaan en kwam er achter dat ze haar hoofd op het strand leeg maakt. Dit was fijn om te horen en ik sluit me volledig bij haar aan en geloof ook zeker dat we deze strijd gaan winnen. Jullie een fijne zondag en tot over 1,2 of drie dagen.

Joost

Fijn weekend

Fijn weekend allemaal en tot morgen, overmorgen of overovermorgen.

Joost

Een hele lange dag

Goed hé, weer een dagje overgeslagen. Ik wilde er met alle plezier nog een dagje aanplakken, maar dat gaat even niet. Ik ben van nature al vergeetachtig, maar de laatste tijd is het wel heel erg en om ons dagboekje compleet te houden moest ik wel. Zoals altijd beginnen we maar bij het begin en dat was gisteren.

15 september 2010,


Tja.....ehhhh.....het ging eigenlijk wel goed. De medicijnen doen hun werk en met vallen en opstaan hebben we het einde van de dag weer gehaald. Uiteindelijk zijn we allemaal lekker op tijd in het lakenstraatje gekropen, want de 2 lady's moesten de volgende dag op schoolreisje.

16 september 2010,


Vandaag was het zover, de kids gingen met de school een dagje weg. Roos ging met de bus richting "Plaswijck" en Fleur moest zich melden bij het "Archeon". Plaswijck is een soort speel / dierentuin. We waren er een aantal jaren zelf ook eens geweest en weten uit ervaring dat het voor de kids tot een jaar of 9 á 10 erg leuk is. Bij vertrek heeft Roos erg gehuild en ze is al het ware van Nicole afgepulkt. In de Bus is ze opgevangen door meester Rob. Deze goede man geeft haar onder andere ook les en weet heel goed hoe hij Roos moet aanpakken. Voor Nicole en mij is dit erg fijn en op een bepaalde manier geeft ons dat toch een stukje rust. Aan het einde van de dag hebben we haar weer gehaald en kwam met de meest wilde verhalen de bus uit. Dus de missie was geslaagd en daar gaat het om.

Nu Fleur, deze heeft een hele lange dag achter de rug. Zij zou met school naar het Archeon gaan, maar voor dat het zover was had ze eerst een date met meneer Van Leeuwen in het Sophia. Deze man weet héél veel van pijn af en die wilde ons even zien. De afspraak van 9.00uur stond alleen niet in de computer en dat betekend dat we weer werden aangekeken als een genaaid schaap. Of we het wel zeker wisten??? pruttel, pruttel, pruttel......ssssssst en weg is het lontje. Nee mevrouw van de balie "we komen hier voor de gezelligheid".

Tjongejongejonge wat een geklungel weer, maar we lopen al ruim een jaar mee dus we lieten ons niet kisten. Na even zeuren en klagen was het duidelijk en meneer van Leeuwen was er binnen 20 minuten. Deze wist van niets en kon zo vlug het dossier van Fleur niet vinden. Dit betekende dat ik uit mijn koppie moest opzeggen wat Fleur aan medicatie gebruikt. De benamingen vielen mee, maar de hoeveelheid van elke pil, nee dat lukte me niet. Nicole heeft uiteindelijk telefonisch door gegeven wat er op de doosjes stond. Ja mensen, comunicatie is iets wat in een ziekenhuis moeilijk blijft. Het gesprek met deze pijndokter was trouwens wel erg fijn. Hij was rustig, nam de tijd, luisterde en ging heel ver mee in Fleur haar pijn. Klink vreemd, maar zo voelde het wel.

Conclussie is uiteindelijk dat we met zijn allen de pijnbestrijding goed op de rit hebben staan. De manier waarop het nu gaat is prima en dat blijft de komende maanden nog wel zo. Maanden, maanden???? Ja maanden, want er is nogmaals duidelijk verteld dat dit toch wel zware ingrepen zijn en dat de pijnen erg heftig kunnen zijn. En daarom zaten we daar en kregen nogmaals te horen dat Fleur GEEN pijn hoeft te hebben. We moeten zelfs makkelijker omgaan met de tramal. Dit is morfine en na het in nemen zal het vrijwel direcht werken. We moeten niet overdrijven, maar we zullen het wel sneller moeten geven. En dat hebben we vanmiddag dus maar gedaan want,

Het mevrouwtje wilde naar het Archeon.  Hoe lang ze het zo volhouden was nog maar de vraag dus ik ben meegeweest. Het archeon is trouwens een park waar je kunt zien hoe de mensen vroeger leefden. Bij aankomst konden we zonder weerwoord doorlopen en dat betekende dat de juffies Archeon goed hadden ingelicht over onze latere komst. We hebben haar klas even opgezocht en toen haar groepje aan de grote boze wolf was gewend konden we verder. Ik heb me zoveel mogelijk op de achtergrond gehouden en heb me nergens mee bemoeid. De rolstoel werd de meeste tijd door klasgenootjes geduwd en dit betekende dat ik echt voor Jan lul meeliep. Dit was niet er, want ik heb genoten van alles wat ik heb gezien.

Uiteindelijk gingen we pas om 15.15uur weg. In de auto hebben we uit voorzorg dus "het" tramalletje genomen om vervolgens, samen met Nicole en Roosje, richting een verjaardag te vertrekken. Daar hebben we gegeten en na de koffie gingen we weg. Al met al was het, zowel voor Fleur als Roos, een lange en intensieve dag. Hij begon slecht, maar uiteindelijk ligt iedereen weer op bed en kan ik wederom zeggen dat ze me deze dag niet kunnen afpakken. De hele dag zijn Fleur en ik bij elkaar geweest en dat was fijn. We hebben stom gelult maar hebben ook

• gescholden
• veel kilometers gereden
• veel gelopen en
• hebben erg veel gelachen.

Jullie morgen ontzettend veel plezier op het werk of thuis en waarschijlijk tot over 2,3 of 4 dagen.

De ergotherapeut

Zo nu eens een blog die lekker op tijd klaar is. Gisteren was het een pittige dag voor Fleur en dat is nu goed te merken. Mevrouw is moe en is dus niet naar school geweest. Vanmiddag moest ze ook voor de eerste keer naar de ergotherapeut. Als er problemen zijn die het dametje niet kan oplossen dan weten deze mensen meestal wel en één of ander foefje. Vandaag heeft ze les gehad in onder andere,

• Broodsmeren
• potjes open maken
• Riem om de broek doen
• Rits van een jas sluiten
• Knippen met een schaar

De bedoeling is wel om zoveel mogelijk zelf te doen en wij mogen pas helpen als het vrouwtje daarom vraagt. We hebben ook een aantal hulpmiddelen meegekregen waarmee ze kan oefenen en testen of het wat is. Mag blijken dat het werkt dan kopen we die handel uiteraard.

Het hele prothese verhaal is even van de baan. De ergotherapeut, Vera, heeft ons duidelijk gemaakt, als er een prothese komt, het een intensieve behandeling is en veel energie vraag van het lichaam. Er word dan eerst héél veel gepraat om uit te zoeken wat Fleur er nu precies mee wil. Probleem is wel dat het een prothese moet worden met een elleboog en een pols. Klinkt allemaal erg logisch, want zo ziet een arm eruit, maar het ligt iets geclompiceerder dan dat iedereen denk. We laten het protheseverhaal dus verlopig even los en gaan hier pas mee beginnen als de kuren achter de rug zijn.

Voor de rest heeft ze vanmiddag even chemo gekregen. Dit was erg spannend en eng, want de nieuwe PAC werd voor de eerste keer aangeprikt. De laatste keren deed ze dit zonder te huilen, maar dit was nieuw. De tranen en het gegil was even als vanouds. Gelukkig zit deze kuur er met 3 minuten in dus het was ook zo voorbij. Maar toch.

Aanstaande donderdag moeten we ons even melden op de pijnpoli en volgende week dinsdag worden de hechtingen, door de orthopeed, verwijderd en krijgen we denk ik ook definitief te horen hoe lang de kuur zal duren. Ook weten we dat het potje met chemokuren aardig is uitgedunt. Dit weten we al weken en dat maakt het er in ieder geval niet makkelijker op. Tot die tijd heb ik vertouwen in alles en iedereen om me heen. Jullie vanavond, vannacht en morgen veel plezier en tot over 1,2 of 3 dagen.

Joost

Weer een ander kuur.

Vandaag hadden we een belafspraak met het Sophia. De hele dag is er iemand thuis geweest, maar rond vieren begon ik mijn twijfels te krijgen. Ik heb de poli even gebeld en daar kreeg ik te horen dat de afspraak wel was gemaakt, maar pas voor over een maand. Foutje niets aan te doen, maar u word binnen nu en een korte tijd teruggebeld. 10 minuten later was het zover en ik had een, voor mijn gevoel, stroef gesprek met Inge, maar wel met de nodige informatie.

Er waren al wat uitslagen binnen en die kreeg ik dus te horen. Omdat ik te weinig tijd had om de informatie die in mijn hoofd zit te ordenen zal het misschien een beetje rommelig blog zijn. Jammer voor jullie, maar als ik over een tijdje alles terug lees snappen Nicole en ik het wel en daar gaat het om.

De arm is na de amputatie meegenomen door een patholoog. Deze heeft op zijn beurt alles onderzocht en daaruit bleek dat de uitslag van wat er bij haar pink zat of zit nog niet duidelijk is. Dit snap ik niet, omdat ze voor de operatie al wisten dat het niets was. Maar goed, laat ze het maar goed uitzoeken en zodra ik iets weet dan lezen jullie dat vanzelf wel. Wat wel fijn was om te horen is dat de arm ruim boven de tumor was afgezet. Met andere woorden de snijranden zijn schoon en dit betekent dat we op de goede weg zitten. De tumor die bij haar elleboog zat is ook bekeken en onderzocht en daaruit bleek dat het gezwel ongeveer 10 a 20% kleiner was geworden en dat het vol zat met actieve kankercellen. Dit betekent dat de chemokuur niet aanslaat en ze hebben besloten om de volgende te proberen. We hadden er al rekening meegehouden dat deze kuur weinig tot niets deed, maar de klap kwam erg hard aan toen het werd bevestigd.

Hoe de nieuwe kuur eruit gaat zien is mij nog niet helemaal bekend, maar wat ik wel weet is dat we niet hoeven te blijven slapen en alles wat ze doen poliklinisch word gedaan. In de eerste week zal ze elke dag, dus 5 dagen, een chemo moeten halen. Daarna heeft Fleur een week of 4 rust om vervolgens weer 5 dagen heen en weer te crossen. Dit ritueel zal zich een aantal keer gaan herhalen. Dit betekend dat we minimaal of misschien wel langer dan 6 maanden verder zijn. Met andere woorden "we zijn er nog niet".


Op dit moment zijn ze aan het onderzoeken of de chemo ook gegeven kan worden tijdens de bestralingen. Van 1 weten ze zeker dat het geen problemen oplevert, maar die ander......dat word dus onderzocht. Een onzekere periode, maar volgens mijn berekeningen kunnen ze op maandag 4 oktober starten met de nieuwe kuur. Of dit klopt....we horen het binnenkort.

Omdat de laatste kuur niet aansloeg was het ook niet nodig om verder te gaan met de kuur. Nicole en ik hebben dit niet geacepteerd en hebben gezegd dat we wel door willen gaan met de "vincristine". Begrijp ons niet verkeerd, want als we iets niet leuk vinden is dat ons meisje morgen weer moet kuren, maar wat moeten we dan. Haar niets geven en de kankercellen de ruimte geven, nee dan nog maar een gift. De oncoloog snapte dit en gaf haar toestemming. Was ze het er niet mee eens dan had ze het wel gezegd en ging het niet door.

En op deze manier zijn er nog een aantal vragen beantwoord, maar die zijn op dit moment niet belangrijk. Dus mensen jullie zullen het hiermee moeten doen. Wel wil ik even zeggen dat we ondanks het rotte vooruitzicht, we zeker weten dat we in het goede spoor zitten. Dit kan niemand bevestigen, maar dit zegt ons gevoel. De wijzen, of te wel de bejaarden, onder ons zeggen altijd "volg je hart en je vertrouw op je gevoel" en dat is wat wij doen "vertrouwen op een goede afloop". Jullie morgen veel plezier met jullie ding en tot over 1,2 of 3 dagen.

Joost

De zondag en maandag

Zo het is me weer wederom weer gelukt om een dagje over te slaan. De reden dit keer was dat ik geen zin had. Gisteren was onze trouwdag. De eerste kwamen even voor 12 uur en de laatste gingen rond 17.00 uur weer weg. Een slim iemand ziet dat de hele handel dus ongeveer een 5 uur geduurd heeft. Het was leuk en gezellig en om eerlijk te zijn vond ik het lekker dat iedereen weer weg was. De meiden zijn op tijd het bed in geslingerd en vanmorgen om 6.30 uur ging de wekker weer. Mooie tijd, maar heb me toch nog even omgedraaid. Mijn bedoeling was om vandaag even het dakkapel en de rest van de achtergevel het laatste likje verf te geven. Het is me gelukt, maar vraag niet hoe. De hele dag komt er geen ene reet uit me handen. Nadenken lukt niet wat inhoud dat je dingen vergeet en dat betekent weer dat je 100 keer het steiger afmoet. Lijp werd ik ervan, maar ik heb het gered en het steiger ligt nu plat in de tuin.

Wie er nu ook plat liggen zijn mijn drie vrouwen. Roos, omdat die niet uitgeslapen wakker word, dus elke avond erg moe is. Nicole, omdat die elke nacht rond 4 uur al wakker is en dan niet meer kan slapen. Fleur, omdat die vandaag erg veel heeft gedaan. Ja Fleur is vandaag voor het eerst weer naar school geweest. Voor de les heeft Nicole even de kinderen van haar klas toegesproken en verteld wat ze wel en niet moeten doen. Daarna was het tijd om van 9 tot 10 te studeren. 1 uurtje, maar lang genoeg. 's-middags wilde ze weer, want ze kreeg voor de eertste keer engelse les. Spannend, maar weer een uurtje. Na school heeft ze nog even 2 uurtjes gevoetbalt. Al met al 4 intensieve uurtjes en dat was achteraf teveel. Tijdens het eten uiten dit zich in veel huilen en tot overmaat van ramp had ze ook erg veel last van het fantoomding. We hebben haar om 20.00 uur volgepropt met pillen en nu slaapt ze als een roosje.

In het kort, Fleur slaat zich er goed doorheen, maar op gezette tijden is ze ook erg verdrietig. De fantoompijn word door middel van veel pilletjes onderdrukt en morgen moeten we ons melden voor de laatste chemopush. Waarom de laatste ???? Dat lezen jullie in het volgende blog wel weer. Dus lieve mensen, slaap lekker en tot morgenochtend, morgenmiddag of morgenavond, maar over 1,2 of 3 uur is ook mogelijk.

Joost

13 jaar getrouwd

Een goedemorgen, lieve en zorgzame vrouw van me. Vandaag om 12.00 uur is het 13 jaar geleden dat we elkaar het jawoord hebben gegeven. Heb je er al spijt van ??? Ik niet in ieder geval. We hebben al het één en ander meegemaakt en duft best te zeggen dat het afgelopen jaar redelijk pittig was. Hoe ik het heb gedaan snap ik nog steeds niet, maar van alle vrouwen heb ik de mooiste, liefste en sterkste gevonden die er op deze aardkloot rondloopt. 13 jaar....tering zeg, wat een eind, maar ik plak er met alle liefde nog 138 aan vast en zou alles zo opnieuw doen. En met opnieuw bedoel ik ook echt opnieuw.

• Onze trouwdag en de huwelijksreis,
• De vakanties
• De huizen waar we hebben gewoont
• De puflessen
• Alle verjaardagen
• De lach en huil momenten

Nee, lieve schat ik zou zonder aarzelen zo in dezelfde boot stappen als 13 jaar geleden. Alleen is het jammer dat ons leven nu even op zijn kop staat, maar ik durf je te zweren dat we de strijd waar we nu mee bezig zijn gaan winnen en dat we onze kindjes allebei groot en volwassen zien worden. Op dit moment zitten we een een redelijk diep dal, maar we komen eruit en we zullen de hele wereld even laten zien hoe sterk we zijn.  Tot die tijd heb ik je wel heel hard nodig als vrouw, maar ook als een moeder voor mijn kinderen. We zijn getrouwd in voor en tegenspoed en zullen dit afmaken tot het eind. De hobbels en bobbels die nog voor ons liggen pakken we met twee handen aan en blijven ondertussen "gewoon" doen wat we graag doen en dat is liefde geven aan onze kinderen, maar ook aan elkaar. Nee schatje, ik ben er achter dat ik echt van je hou en altijd van je zal blijven houden.

Je ventje

Weer een dag voorbij

Zo daar is ie weer. Ik heb het blog van gisteren een paar terug gelezen en kom tot de conclussie dat het allemaal klopt. Wat er staat is zoals ik het voel. Dat we nog niet klaar zijn mag duidelijk zijn en dat weet iedereen, maar nogmaals, dit is zoals ik het voel en daar kom ik niet onderuit.

Waar ik ook niet onderuit kom is de humor die we hebben. Op dit moment krijgt Fleur op ons veldje veel aandacht. Kinderen zijn blij haar weer te zien en ze word overspoelt met tekeningen. Uiteraard vind ze dit erg fijn en Roos zegt alleen maar dat ze een zus heeft die erg populair is. Met andere woorden, wil je populair zijn dan zijn dit de juiste ingredienten "scheer je je kop kaal en verwijder een arm".

Wie ook weet dat het dametje populair is de bloemist. Deze staat zowat iedere dag voor de deur met een mega boeketje bloemen. De vazen die we hebben zijn ondertussen gevuld en dat betekent dat ik dit keer geen roosjes of bloemetjes heb voor onze trouwdag. Helemaal niet erg en wil via deze weg iedereen bedanken voor de bloemetjes. 

Wie we ook willen bedanken is de postbode. Ik geef deze man nog een dag of drie en dan vliegt hij de ziektenwet in met een hernia. Mensenlief wat hebben we een kaarten gekregen. De ene is nog kleiner dan een postzegel en de ander moet door een koerier gebracht worden. Maar de teksten die er in staan zijn even lief. Als we alle kaarten van het afgelopen jaar bijelkaar rapen en optellen dan halen we met gemak de 1000. Ook krijgen de dames veel ballonnen. Stuk voor stuk gevuld met helium en sommige maken ook nog eens herrie. Tja...en dan hebben we het nog niet eens over de cadeautjes. Boeken, tijdschriften en knutselspullen, nee....noem het maar op, alles stroomt hier binnen. Alleen mis ik soms voor Nicole de libelle en voor mezelf de playboy.

Voor de rest kan ik melden dat de dag weer erg lang duurde. Fleur heeft een tijdje binnen gezeten ivm het fantoom gevoel en Roos heeft heerlijk de hele dag buiten gespeeld. Toen het bedtijd was hebben we Fleur volgepropt met pillen, maar ook Roos, Nicole en ik zitten eraan. Ja mensen, de hele familie zit aan de pil en het werkt. De slapeloze nachten zijn er nog steeds en we worden nog steeds moe wakker, maar het idee dat we toch even kunnen slapen is fijn. Dus mensen jullie morgen veel plezier en ik ga Slapen, slapen, slapen.

Joost

Rust, nee niet echt

Vrijdag 10 september 2010

Ik weet eigenlijk niet zo goed wat ik moet opschrijven, want ik ben leeg. Nee ik ben niet leeg, maar ik weet het even niet. Ik zal dit blog dus maken zoals ik het wel eens vaker doe en dat is "gewoon" beginnen met het  opschrijven van wat ik denk en voel. Laten we dit keer maar eens beginnen met Roos.

Dit is een klein lief meisje die op haar leeftijd al een zware taak heeft. Zij weet als geen ander ander hoe het is om met een zus te leven die kanker heeft. Ook zij is al ruim een jaar aan vechten tegen die kut ziekte en ziet netzoals ons héél véél shit. Wat er precies in dat koppie omgaat weten we niet en dat zal waarschijnlijk wel zo blijven. Ik weet als vader al niet hoe ik soms dingen moet uitleggen, laat staan zo'n kleine wurm van 9 jaar. Nee.....een oudere zus hebben die ernstig ziek is valt niet mee, maar ze doet het in één woord geweldig en dat maakt haar zo bijzonder. Ja bijzonder, dat is het goede woord voor deze dame. Roos is een bijzonder mens.

Nu Fleur. Dit meisje is ongelooflijk. Gisteren, dus 6 dagen na de operatie, zat ze al op de fiets en reed rondjes over het veld. We hielden ons hart vast en waren als de dood dat ze zou vallen. Vouwen met vouwblaadjes, een onderbroek en sokken aantrekken, brood smeren en een brief in een envolop stoppen. Het zijn wat kleine voorbeelden, maar ze doet het helemaal alleen en zonder hulp. Alles kost energie en kracht, maar dat is wat het meisje wel heeft. De fantoompijn die aanwezig is word onderdrukt door een pilletje. Niet 1, niet 2 maar per dag moet mevrouw minimaal 12 pillen slikken. Deze medicijnen doen hun werk redelijk goed, maar op gezette tijden heeft ze toch veel last van haar vingers en elleboog. Dit vindt ze erg vervelend en gaat meestal gepaard met wat tranen.

Nu Nicole. Dit is mijn vrouw en de moeder van mijn dochters. Een zeer sterk en krachtig iemand die er altijd is als je haar nodig hebt. Ook zij vecht tegen die klote kanker en heeft slapenloze nachten. Ze huilt veel en dat is alleen maar goed, maar de diepste gevoelens die er zitten en de toekomst waar ze over nadenkt maken het zwaar. Nee, je vrouw zo moeten zien doet zeer en niet "gewoon" zeer, maar echt zeer. Het eerste jaar was pittig en ook zij laadt de batterij op voor de komende weken en maanden.

Zo en nu ik. Wat moet je nu over jezelf schrijven??? Ik zou het niet weten, maar dat ik me kut voel staat als een paal boven water. De afgelopen dagen waren lekker en het idee dat we even verlost waren van het Sophia was ook fijn, maar zo voelde het niet. Al meer dan een jaar zijn we aan het knokken. Liters chemo zijn er ingepomp en tot overmaat van ramp een amputatie. En als mensen nu vragen hoe het gaat zeg ik "goed", maar nee lieve mensen dat is gelogen, want ik voel me meer dan kut en het gaat niet goed. Ik ben blij dat de pillen zijn werk doen en Fleur bijna geen pijn heeft, maar de raderen draaien door. Wat ik nu ga zeggen moeten jullie niet verkeerd opvatten, maar het is wel zoals ik het beleef.


Nicole en ik krijgen het gevoel dat iedereen denk dat het nu wel ok is. De zieke arm is weg dus alles is nu goed, maar dat is niet zo. We hebben een paar dagen rust en die dagen duren lang. Ik probeer "gewoon" mezelf te zijn en daar horen ook mijn gemene grapjes bij. Ik praat er gemakkelijk over en dat is fijn, maar ondertussen zit ik wel met duizenden vragen waar ik geen antwoord op krijg. Sommige die dit blog lezen zullen wel eens moeten slikken, maar zijn na een uur weer met "hun" ding bezig. Gelukkig maar en zo hoort het ook. Geniet ervan en doe wat je niet laten kan, maar wij blijven ondertussen de godsganselijkedag met de ellende zitten en er gaat geen minuut voorbij dat we er niet aan denken. Nee, een paar dagen rust is niet fijn, want nu kunnen we nadenken en de toekomst maakt mij verdrietig en bang.


Verdrietig ???? De eerste afspraken met Daniel Den Hoed staan alweer gepland. In deze date gaan ze de voorbereiding treffen voor de 30 bestralingen. Bestralen, ja leuk, de vorige keer was haar huid zover verbrand dat zelfs het ziekenhuis op google moest zoeken voor die ene speciale pleister. Ze hebben hem gevonden en het werkte, maar dat was alleen nog maar een stukje hand. Het gebied wat ze nu willen aanpakken is misschien wel 6 keer zo groot.


Verdrietig ???? Ook krijgt ze zowieze nog een een chemokuur. Erg fijn, maar weer een aanslag op het kleine lichaam. We weten ondertussen dat ook de goede cellen kapot worden gemaakt met alle gevolgen van dien. Voor degene die de gevolgen even kwijt zijn, lees het hele hele blog nog maar eens. Nee lieve mensen, ik heb het wel eens vaker gezegd "we zijn nog niet klaar"

Bang ???? Geen reactie.

Lieve mensen, dit is zoals ik het ongeveer voel. Nee, niet ongeveer maar erger. Ik weet het eigenlijk niet. Wat ik wel weet is dat we het gaan winnen van die klote kanker. Jullie morgen veel plezier met jullie ding en tot 1, 2 of drie dagen.

Joost

Onze zon/woensdag

Hallo, daar is hij weer. De telefoon heeft er tot een uur of 3 uitgelegen en het ontbijtje smaakte prima. Het was wel even lekker om op deze manier de dag te beginnen. Rond het middag uur hebben we met zijn 4tjes even wat boodschappen gedaan om vervolgens weer naar huis te gaan. Nicole heeft de kamer van de meiden even gezellig gemaakt en ik ben 1,5 uur bezig geweest om 76 liter sondevoeding weg te spoelen.

Ik had in het blog van zondag 11 april 2010 deze aan de oudere bloglezers aangeboden, maar nu blijkt iedereen ineens onder de 50 jaar te zijn. Of toeval nu wel of niet bestaat weet ik niet, maar tijdens het lozen zag ik op de doos de datum van 4 septemper 2010 staan. De vervaldatum, maar tevens ook de datum dat we precies een jaar aan het knokken zijn.

Roos mocht vandaag thuis blijven en het deed haar goed. Vanmorgen dacht zij dat het echt zondag was en was helemaal uitgelaten. De radio moest iets harder en mevrouwtje wilde dansen en zingen. Dit was heerlijk om te zien en hebben haar ook lekker laten gaan. De rest van de dag is ze in de buurt van haar grote zus gebleven. Ze hebben samen geknutseld, tv gekeken en liggen nu samen te slapen. Nee, Roos was happy.

Fleur heeft een redelijke dag achter de rug. Ook zij was blij, maar er waren ook genoeg down momenten. De hele dag word ze geconfronteerd en de hele dag moet ze dingen anders doen dan een 5 dagen geleden. Vanmiddag was ze erg verdrietig en boos, want ze wilde ook buiten spelen, maar het zijn allemaal spelletjes waarbij je moet rennen of fietsen. En dat zijn dingen die ze niet durft. Met grote regelmaat heeft ze ook last van het fantoomgevoel. Dit was vanavond zo erg dat we besloten hadden om haar toch wat extra medicijnen te geven. Nee, dat we er nog niet zijn is voor ons wel duidelijk. Ikzelf probeer niet verder te denken, maar het valt niet mee. Ik geniet van elke lach die ik zie, maar elke traan die ik zie doet pijn. We hopen ook snel meer te horen over de chemokuur die nu gaat komen.

• Is het dezelfde of word het weer wat anders???
• Hoeveel weken of maanden zijn het???
• Wanneer gaan we weer beginnen???
• Zitten er kuren met slapen tussen???
• Zo ja, hoeveel nachten???

Zo zijn er nog wel 100 vragen, maar daar val ik jullie maar niet mee lastig. Morgen gaat Roosje naar school en Fleur wil even mee. Ik ben benieuwd hoe het gaat en er zullen veel ogen op ons gericht staan. Spannend dus, maar eens moet de eerste keer zijn. Jullie morgen ook een spannende dag en tot over 1,2 of 3 dagen.

Joost

Een dag met een lach en een traan

11 nachten waren we gescheiden, 11 nachten hopen op een goede dag, 5 nachten bij Roos, 6 nachten bij Fleur, 11 nachten zonder mijn lieve vrouw. Nee het viel niet mee, maar na 11 nachten en 12 dagen zijn we weer compleet. En hoe!!!! Vandaag was het met recht een dag met een lach en een traan.

Vannacht heeft Fleur lekker geslapen en dat was maar goed ook, want we wisten dat het een zwaar dagje zou worden. En we hadden gelijk. Om een uur of 10 melde de pijndokter zich met de mededeling dat ze het chatetertje ging verwijderen. Deze was afgedekt met een doorzichtige pleister die volgens mij met 2 seconden lijm vast zat. Dit was voor Fleur een niet zo'n fijn moment en de woorden "nu even niet" en "jullie luisteren niet, want ik zeg stop" waren met regelmaat weer eens geroepen. Uit eigen ervaring weten we ondertussen dat dit dingen zijn die het dametje roept als er iets naars gaat gebeuren. Veel mensen zijn hier gevoelig voor en dat weet ze. Gevolg is vaak dat de artsen, specialisten of verpleging dan even stoppen. Wij zeggen dan meestal dat ze door moeten gaan en hun mond moeten houden en "gewoon" hun werk moeten doen. Dit klinkt lullig, maar dit werkt het beste bij Fleur. Maar goed, toen ze van het slangetje was verlost kwam ze weer bij. Nu zat alleen de PAC nog aan haar vast, maar het biede wel even de mogelijkheid om op een normale w.c. te zitten en niet op zo'n klote po-stoel.

Om 12.00 uur heeft Nicole zelf de dormicum bij Fleur ingebracht. Ter herrinering, dit is het middeltje dat ervoor zorgt dat je niets in de bovenkamer opslaat. En gelukkig maar, want het verband ging eraf en we zouden haar nieuwe arm zien. Wat we gehoord en gezien hebben was hartverscheurend. Het lekker doorwerken was niet tegen een dove gezegd en de orthopeet ging aan de slag. Hij tilde het stukje arm op en dit was het startsein voor een reeks gil en huil momenten. Tijdens het knippen hield hij Fleur zo stevig vast dat zijn duim verkleurde. Dit deed zeer en Fleur begon steeds harder te schreeuwen en te krijsen. Toen het verband was verdwenen schrok ik me de tering. De orthopeed was zeer en zeer tevreden, maar wat ik zag was een oorlogs gebied. Er zat één grote snee met erg veel hechtingen en hier en daar druppelde er wat bloed uit. Nicole had het ondertussen niet meer en haar tranen stroomde rijkelijk over haar wangen.

Na een seconde of 15 werd de wond weer ingepakt en toen kwam het moment dat we nooit, maar dan ook nooit meer zullen vergeten. De zwachtel werd vanaf de stomp opgebouwd richting haar oksel. Om het verbandje op zijn plek te houden moest de orthopeed wel even knijpen. Er was geen ruimte naast de de wond dus dan maar op de wond. Ik weet dat hij geen keus had, maar de oerkreet die toen uit Fleur kwam zullen ook de orthopeed en de verpleging niet snel meer vergeten. Mijn god, 2 hele lange gillen van ongekende hoogte kwamen eruit. Terwijl ik dit schrijf lopen de rilling over mijn rug en alle vezels in mijn lichaam springen overeind. Het was in één woord verschikkelijk. Nee, dit moment zullen we niet snel meer vergeten en hopen het ook nooit meer mee te maken.

Wie het wel is vergeten is Fleur. Die dormicum werk fantastisch, want mevrouw weet er niets meer van. Gelukkig maar en als ik maar iets kan doen voor de persoon die dit heeft uitgevonden dan doe ik dat. Toen het hele rolletje verband om haar arm zat ging de arts weg en dat vond Fleur fijn. Het eerste wat ze zei was "Ik wil nu naar huis". Probleem was dat we zoveel zooi bij ons hadden dat opa even als goederentaxi moest komen helpen.

Lekker naar huis en lekker op je eigen bed liggen. Ja, dit is wat Fleur graag wilde en dat deed ze ook, maar toen gebeurde het.....mevrouwtje sprong na 30 minuten uit bed trok haar schoenen aan vloog naar buiten. Ja naar buiten, want ze wilde spelen. We snapten er geen ene reet van. Vanmorgenvroeg zaten er nog 4 slangen aan haar vast, heeft ze de hoogste noot gezongen die er bestaat, heeft nog een chemo opgegeten en nu wilde ze buiten spelen. Twee tellen later was ze verdwenen en bleek ze op haar gemakkie met onze buurjongetjes een spelletje te spelen. Onbegrijpelijk wat een meid. Ik ben zo trots op onze meiden dat ik de ellende van vanmorgen bijna zou vergeten.

Ondertussen liggen mijn 3 vrouwen op bed. We hebben besloten om Roos morgen thuis te houden en we doen het lekker rustig aan. De tafel word netjes gedekt en we gaan, zoals we meestel ieder zondag doen, lekker eten. "Gewoon" met een eitje, een kopje thee en koffie en een geroosterd boterhammetje. Het enigste verschil met deze zondag is dat het voor jullie woensdag is en ik de stekker van de telefoon er hebt uit getrokken en de mobieltjes boven laat liggen.

Dus mensen, veel plezier met werken en tijdens het pellen van mijn zachtgekookt eitje zal ik even aan  jullie denken. Tot morgen, overmorgen of overovermorgen.

Joost

ontslag

We gaan naar huis !!!!!!!

Thuis is in zicht

Zo nu weer een blogje over onze situatie. Gisteren had Fleur een prut dag, maar daarin tegen heeft ze vandaag een top dag. Vannacht heeft ze lekker geslapen op een klein insident na. Niks bijzonders, maar in haar chatetertje zat een knak. Hier mag de verpleging niets aan doen dus werd de annesthesist erbij geroepen. Deze heeft op zijn beurt het slangetje doorgesneden en er een nieuw stukje tussen gezet. Dit was voor Fleur een spannend ding wat gepaard ging met wat tranen.

Van de week schreef ik dat ze afgelopen zondag al met de afbouw van de pijnmedicatie waren begonnen, maar dit bleek niet zo te zijn. De bedoeling was dat ze dit uiteindelijk pas morgen zouden gaan doen. Nicole heeft even aangegeven dat ze het telkens uitstellen en dat Fleur dolgraag naar huis wil. De pijndoktor, dit is iemand die héél veel van pijn weet, heeft hier goed over nagedacht en had besloten om direct te stoppen met 1 van de medicaties. Fleur moet zelf aangeven of het wel of niet gaat.

De drain die bij het stompje zat hebben ze er vandaag ook even uitgetrokken. Dit was iets waar ze al vanaf zaterdag al tegen aanhikt en begrijpelijk, want het deed zeer. Ze heeft de sirene aangezet en een liter traanvocht verloren. Ikzelf was er niet bij, maar mevrouw belde me in tranen op om te vertellen dat het was gebeurt. Het gevoel wat er dan door het lichaam vloeit is moeilijk te omschrijven. Het liefst zou je door de telefoon heen kruipen en haar vastpakken, maar ja, dat gaat niet.

Voor de rest hebben ze verteld dat we morgen misschien naar huis mogen. Dit was goed nieuws en hopen stiekem dat het kan. Maar tot die tijd moet het vrouwtje nog een paar hobbels nemen.

• Het chatetertje word eruit gehaald,
• Ze krijgt nog een chemo,
• De naald moet uit de nieuwe PAC gehaald worden,
• Er moeten en zooi pleisters verwijderd worden,
• En de rotste en moeilijkste is dat het verband eraf gaat.

Al met al een spannend dagje met redelijk veel pijnlijke dingen. Als het Sophia echt groen licht geeft om te gaan mag Fleur kiezen wat ze doet. Het naar huis gaan is voor haar erg moeilijk en eng. Ze heeft, aangegeven dat ze misschien toch nog even wil blijven. Dit blijkt een normale reactie te zijn en ze noemen het een vangnet. Ook heeft ze net een uurtje in een tuinstoel gezeten. Dit vond ze opzich wel even lekker, maar komt er nu achter dat het lichaam uit evenwicht is. Dit onderdeel hebben we toevallig aan het eind van de dag besproken met mevrouw Van Nieuwenhoven.

Voor de rest heeft ze een topdag gehad en ligt maar met 5 pillen in bed. Die waren wel hard nodig, want haar vingers die er niet meer zitten begonnen vanavond erg te branden. Nu hopen we maar dat de pillen goed werken en dat we morgen misschien naar huis kunnen. Zoniet dan blijven we met liefde "gewoon" wat langer. Jullie morgen veel plezier en tot over 1,2 of 3 dagen.

Joost

Snik snik mijn mobieltje is dood

Zo luitjes ik haak even in op het blog van donderdag 22 juli 2010, blub, blub, blub, blub, blub. Hierin omschreef ik hoe mijn mobieltje zwemles kreeg. Ik heb hem toen te drogen gelegd en na een dag of 3 deed hij het weer. Gelukkig, maar de problemen die er voor de plons waren, waren er nog steeds. Op een één of andere manier deed het touchsreen vanaf dag 1 al moeilijk. Als ik een foto wilde maken kwam ik soms in het mp3 menu en als ik me moeder wilde bellen belde hij me schoonmoeder. Lekker handig, maar ze konden het pas maken als ze hetzelf gezien hadden. Ben een keer of 4 langsgeweest en telkens deed hij het en waren de problemen weg.

3 dagen voor Euro Disney was ik het zat en heb hem ingeleverd met de mededeling dat ze hem even moesten opsturen voor controle. Ik had immers een verzekering afgesloten voor, jaja 6 euro per maand. Dit zou eventuele waterschade en breuk schade dekken. Ja niet dus en die vrouw die me toen heeft geholpen heeft achteraf ook de zak gekregen. Jammer voor haar maar ik zat nu in de ellende. De volgende vrouw heeft de verzekering met 2 euro verhoogt en verzekerde me dat ik nu goed verzekerd was. Ik heb eerlijk gezegd dat we zijn wezen zwemmen, maar dat de problemen vanaf het begin aanwezig waren. Het was allemaal geen probleem, want die 8 euro zou alles dekken.

Vanmorgen vroeg heb ik de mail even geopend en zag dat je het mobieltje kon volgen via internet. Toppie en toen de code was ingevoerd bleek hij dusdanig beschadigd te zijn dat hij niet meer gerepareerd kon worden. Het betrof om vloeistofschade en ik bleek niet verzekerd te zijn. Ik snapte het niet, want ik betaal nu die 8 euro. Na een aantal telefoontjes met de klantenservice bleek dat de kpn winkel me tot twee keer toe verkeerd behandeld hadden. Water en breuk schade blijkt zelfs in de hoogste verzekering niet gedekt te worden. Ik had ondertussen een adres gekregen waar ik de brief heen kon sturen met mijn verhaal, maar voordat ik dat deed ging ik even naar de winkel waar het kreng vandaan kwam.

Met een hoofdtooi en een hakbijl ging ik naar binnen. Deze jongen was kwaad en ging verhaal halen. "Sorry meneer maar dit zijn de regels en daar kunnen we niets aan veranderen en u heeft "gewoon" pech". Met andere woorden ik kon naar huis met het geleende mobieltje van mijn moeder. Het stoom kwam uit mijn oren en kon dat wijf wel vermoorden. Ik heb gezegd dat er vanavond een brief de deur uit ging en daar even haarfijn in uit zou leggen wat er was gebeurt en hoe ik was behandeld. Uiteraard zou kpn Zoetermeer en haar naam met dik gedrukte een paar keer voorkomen in de gezellige brief. Ze was niet bang voor deze dreigementen, maar wilde het wel eerst bespreken met haar manager. De deal was dat ze morgen zou bellen met een passende oplossing. Voordat ik de deur uitging heb ik wel even verteld dat haar ex-collega een schop onder haar haar reet had gekregen door dit soort fouten en zij misschien wel eens de volgende kon zijn. Het waren immers haar eigen woorden en ze stond volgens mij met haar rug tegen de muur.Na een 1.5 uur werd ik gebeld met de mededeling dat er een nieuw toestel klaar lag en hem één dezer dagen kon komen halen. Ze heeft het niet letterlijk gezegd, maar het kwam er op neer dat ik de brief maar niet moest schrijven.

Nu zit ik in het Sophia met een nieuw toestel en ben echt alle nummers kwijt. Het betreft om de 06 en vaste nummers. Mijn vraag is nu, of degene die mijn 06-nummer hebben een smsje willen sturen met hun naam, 06 en hun vaste nummer. Fleur weet al hoe ze dit moet opslaan en op deze manier heeft ze ook nog eens wat te doen. Alvast bedankt.

Joost en Fleur