In het kort

Vandaag even een kort blogje. De mal en de ct-scan zijn dus nu achter de rug. Ook de snijranden zijn helemaal schoon. Dit houd in dat de tumor er voor de volle 100% uit is. Nu even een paar foto's en van de week het verhaal.



Voor de rest willen we via deze weg iedereen heel veel plezier en lol toewensen voor vanavond. Aangezien er in Sophia een aantal operatieskamers gesloten zijn wegens wateroverlast vraag ik jullie uit te kijken met vuurwerk. De kans dat je in de wachtkamer moet zitten is vrij groot.



Groetjes Joost, Nicole, Fleur en Roos

"EVEN VOORSTELLEN" de nieuwe hand

Vandaag de "grote" dag. We gaan het nieuwe handje van Fleur zien. Om 15.00 uur hadden we dus meldingsplicht bij Sophia, en ja we waren op tijd. Daar werden we de gipskamer ingestuurd waar ook de plastischechirurg met haar gevolg was. Wat een drukte op zo'n kamertje. 1 proffessor, 2 chirurgen, 1 therapeut, 1 verpleegster, 1 gipser en 3 patienten met vaders en moeders. Ja een gezellige boel dus. Gezellig is hier weer een groot woord. Ook hier dus alleen maar ellende. Iedereen die er was werd net zoals Fleur "goed" bekeken door de specialisten. En dat het specialisten zijn weten we nu. Na het openknippen kwam heel langzaam alles tevoorschijn. Met een beetje steriël water werd het verband losgeweekt van de wond en toen tatatatataaaa daar is die dan. Mensen geloof me ik kan de chirurg wel zoenen. Wat die vrouw heeft afgeleverd had ik nooit verwacht. Dat het nooit meer de oude zou zijn wist ik wel, maar dit overtreft nu al me dromen. Die chirurg is gewoon een topwijf.

Daarna uiteraard even gevraagd wat ze gedaan hebben en wat er nu precies weg is. Dit is op papier moeilijk uitteggen, maar ik doe mijn best. Tot aan het bot hebben ze alles weggehaald en aan de binnen/buitenkant van haar hand hebben ze haar pinkmuis verwijderd. Hier zitten de nodige spieren en zenuwen in voor de pink, maar die zijn nu "echt" weg. Doordat er wat spieren zijn verdwenen doet ook haar ringvinger net niet wat hij moet doen, maar dit word opgevangen door de andere spieren. In de toekomst zal dit (waarschijnlijk) geen problemen opleveren. Ook hebben ze een klein stukje van de ader verwijderd. Dit was dus zo klein dat ze geen loodgieterswerk in de onderarm hoefden te doen. Ook kunnen we melden dat het geen hoofdslagader was en de hele hand na de operatie mooi gelijkmatig roze werd. Wat heel positief is.

De opening was zo groot dat er ongeveer 23 hechtingen nodig waren. Op 1 stukje na geneest de wond, ondanks de diabetes, zeer goed. Om dat stukje te helpen is rust zeer belangrijk. Een spalk van kunststof is hier de oplossing voor. Dit ding moet er wel met regelmaat vanaf om de vingers voorzichtig te trainen. En omdat de spalk er dus vanaf kan gaat "de mal" maken morgen ook door.

Op de vraag of de snijranden schoon waren kon nog niet duidelijk een antwoord gegeven worden, omdat de patholoog nog niet klaar was.


Een zeer gelukkige vader.

Communiceren...Wat is dat!!!!!

Het was ons bijna gelukt om niet met Sophia te bellen, maar door een foutje van hun moesten we wel. De afspraak voor morgen staat gepland om 15.00 uur, maar in de brief die we vandaag kregen stond 17.15 uur.
Tja wat doe je dan. Weer bellen en vragen wat er loos is. Ja de communicatie in het ziekenhuis is van een zeer hoog niveau. Er lopen genoeg specialisten die met draadjes alles weer aan elkaar knopen, maar er blijkt niemand verstand te hebben van netwerk of telefoondraadjes. Als we dus niet gebeld hadden waren we mooi te laat en dan....

Ook de afspraak met het Daniel Den Hoed ziekenhuis liep niet geheel vlekkenloos. We moesten ons dus afgelopen maandag eigenlijk al melden voor de mal. Alleen wisten ze daar niet dat ze in het gips zat. Sterker nog wij wisten niet eens dat er een afspraak was. Hier staat het woord communicatie dus ook onder de letter K. Om dit oplossen moesten wij dus weer bellen. Ook hier geld: Als we dus niet gebeld hadden waren we mooi te laat en dan....

Maar goed morgen moeten we ons dus melden bij afdeling mesjes en draadjes. Daar halen ze het spalkje ervan af en gaan we het werk van de chirurg bewonderen. Roos nemen we deze keer ook mee. Ook zij is net als ons zeer benieuwd hoe groot "de hap" is. Het zal best wel weer een spannend moment zijn met misschien de nodige traantjes, maar onze belangrijkste missie eerst is, zorgen dat we op tijd zijn want anders....

week 14

Vervelen................ En nu!!!!

Vandaag een pijnloze dag achter de rug. Het ging zo goed dat ze het pilletje vanmiddag niet eens wilde. Wat een toppertje is het toch. Wel is het een raar idee dat we de komende 2 dagen niks hebben. Met Fleur gaat het wel ok en Roos vermaakt zich ook wel. Ondertussen begint het allemaal wel te wennen zoals:

Haar sondevoeding moet geven, omdat ze nog steeds niet goed eet,
Haar via de slang regelmatig medicijnen te geven en tegelijkertijd wat extra water om het vocht op pijl te houden,
Elke dag geconfronteerd te worden met het kale koppie,
Het weten dat ze nog ernstig ziek is,
Haar arm in de spalk te zien,
Haar telkens moeten helpen met de broek, maar ook om de jas aan te trekken,
Wij soms weer zonder schuldgevoel kunnen eten,
Het aftellen en wachtten tot het onbekende,
Stiekem een klein beetje plannen voor oudjaarsavond,
Het in je achterhoofd weten dat alles weer veranderd bij de volgende kuur,
Haar zien schrijven en knutselen met de andere hand,
Weer de gebruikelijke zussen ruzie, maar ook het geiten,
Het even niet moeten bellen met Sophia,
De elende die nog gaat komen soms even opzij te kunnen zetten,
Met zijn 2en bij de buren een bakkie gaan doen en de meiden thuis te laten,
De telefoon niet opnemen als we geen zin hebben,
De bloedsuiker goed in de gaten blijven houden,

Ja het lijkt allemaal erg veel, maar het stelt eigenlijk niet veel voor. Hoe noemde ik dat ook alweer? ehhhh...oja gewoon. Ja ik ga gewoon hopen dat dit de komende 2 dagen ons leventje mag zijn. Moet wel zeggen dat als ik het terug lees er tijd overblijft om niks te doen, maar met die tijd weet Nicole denk ik wel weer raad ;)

Kerst 2009

Nou daar zijn we weer. De kerst is nu voorbij. Veel mensen wenste ons een rustige kerst, maar dat is niet echt gelukt. Een aantal weken geleden hebben we samen met de buren een kerstpakket bij de gemeente aangevraagd (boom, ballen, lichtjes en 2 dozen vol met eten en drinken). Die kregen we dus, maar we moesten als tegenprestatie wel een buurtfeest organiseren. En omdat het met kleine meid toch goed ging konden we lekker meehelpen. Terrasverwarmers, tenten, vuurkorven, feestverlichting etc. etc. alles was uit de kast gehaald om het feest zo goed mogelijk te laten slagen. Donderdag zijn we daar dus zo'n beetje de hele dag mee bezig geweest. We hadden het zo druk dat we bij fleur de medicijnen waren vergeten. We waren maar een uur te laat, maar het was voldoende om haar heel veel pijn te geven. Op dat soort momenten sla je jezelf met je harses tegen de muur. Het zal dus niet snel een tweede keer gebeuren. Maar goed, toen de pijn weer onder controle was kon het feest dus echt beginnen. Eten en drinken was er voldoende, maar het belangrijkste was voor ons dat Fleur en Roos zich prima hebben vermaakt. Uiteindelijk gingen ze pas om 23.00 uur naar bed.



De volgende dag was iets minder, want door de sneeuw en regen waren er twee tenten ingestort. Ja daar stond ik dan om 9.00 uur in de zeik regen een tent af te breken, maar ja wie A zegt moet ook B zeggen. De rest van de dag zijn we gewoon gezellig thuis geweest en hebben 's-avond ons derde kerstdiner gegeten.



Vandaag (2de kerstdag) hebben we bij de Zus van Nicole ons vierde kerstmaal van dit jaar naar binnen gepropt. Het was wederom erg gezellig en waren weer laat thuis. Alleen hadden we een rekenfoutje met de diabetes gemaakt. Gevolg was nu dat haar bloedglucose te snel zakte (2.6) en dat geeft dus een heel rot gevoel (duizelig). Gelukkig waren we al thuis en kan ze in haar slaap herstellen. Alles bij elkaar hebben we dus best wel een drukke, gezellige en op 1 keer na een pijnloze kerst gehad. Nu maar weer aftellen tot woensdag.

Een kaartje voor jullie

Lieve, lieve, lieve bloglezers. Vandaag is het de dag voor kerst en ik heb altijd gezegd dat het me dit jaar geen ene reet kan schelen. De reden waarom snapt iedereen wel, maar de planning van deze week is voor ons drastisch omgegooit. We hopen dat het nu de komende week zo blijft en we samen met andere kunnen genieten van onze "tweede" kerst. Via deze weg wil ik iedereen bedanken voor alle steun, een luisterend oor, adviezen, de reacties op het blog, meedeleven, kaarten, telefoontjes, de kaarsjes die worden gebrand, e-mails, cadeautjes, enz enz enz. Ik weet eigenlijk niet wat ik terug moet doen. Ja, ja ik weet dat ik dat niet hoef, maar daar heb ik schijt aan. Probleem is nu alleen wat kan ik doen. De laatste tijd denk ik veel na over van alles en nog wat. En ben er achter dat een kaartje je heel veel goeds kan doen. Vandaar de rode kerstbal. Print hem maar uit en hang hem op. Scheelt mij weer postzegels ;) Waarom een rode ?????



Dit is voor mij de kleur van:

Stoppen: Het mag nu wel weer voorbij zijn
Agressie: Dat gevoel onderdruk ik
Woede: Op iets wat ik niet snap
Gevaarlijk: Was de rit naar het Sophia (sneeuw)
Fel: Soms mijn reactie
Bordeaux: Kan je lekker van gaan zweven
Schaamte: Heb moeite om te huilen
Verlegen: Als ik huil, bel ik nergens aan
Bloed: Wil later weer donor worden
Roos: Is veel mooier dan een roos
Geborgenheid: Bij mijn gezin

Liefde en warmte: Dat is wat jullie geven!!!!!!!!!!!

daarom nogmaals bedankt en geniet van de komende dagen.

Joost

Weer thuis

Vandaag is Fleur thuis gekomen. Om 2.00 uur vanacht heeft ze wel heel veel pijn gehad. Reden is dat de verdoving uitgewerkt was. De pijn moet nu opgevangen worden door de paracetamol. De chirurg was 's-ochtens even gekomen om te kijken hoe het ging en ze heeft Fleur nogmaals uitgelegd wat ze hebben gedaan. Ook is er geproken over plastische chirurgie. Als Fleur op latere leeftijd zich stoort aan het litteken kunnen ze het nog mooier maken. Ze hebben er nu uiteraard alles gedaan om het zo mooi mogelijk achter te laten. Maar dat is voor later. Het belangrijkste is dat de rotte plek weg is.

Volgens ons afsprakenkaartje gaat "de proffessor" Fleur woensdag bekijken. Dat wordt weer een spannende dag, want als het meezit mag de spalk eraf en zien we voor het eerst het "nieuwe" handje. Hebben wel al tegen de meiden verteld dat het er anders uitziet en niet moeten denken dat het uitziet als eerst. Maar goed toen alles inorde was kregen we groen licht en zaten we om 11.00 uur in de auto naar huis.

Thuis wilde ze wel eerst even bij haar beste vriendin kijken. Toen we daarna echt thuis waren wilde ze ook niet meer weg. De rest van de dag is redelijk verlopen. Aan het eind van de middag had ze wel veel last van steken en kloppen. Wel begrijpelijk, want ze hebben er flink in zitten roeren en de wond zat op dat moment nog niet eens 24 uur dicht. Nu ligt ze lekker te slapen. En dat is maar goed ook, want morgen hebben we een kerstbuurtfeest. En daar wil ze heel graag bij zijn.

De operatie

Hier een kort verslag van de operatie. Zoals de meeste van jullie al weten is de pink van Fleur blijven zitten. Hoe het resultaat is geworden weten we nog niet, want ze zit in een spalk (Half verband en half gips). Wel hebben ze verteld dat er een "hap" uit is. Het oude handje is dus nu een nieuw handje geworden. Het voor de eerste keer weer gaan zien zal wel eng, raar en spannend zijn.

De knobbel/bobbel is er dus uitgehaald. In totaal zijn 4 uur bezig geweest. Dit is dus de tijd dat wij haar niet hebben gezien. De operatie zelf duurde ongeveer 2.5 uur. De tumor word door een patholoog onderzocht om te kijken of de randen "schoon" zijn. Die uitslag komt over een aantal dagen. Dit zal ook weer spannend zijn. De plastische chirurg, tevens de leiderster van de operatie was wel zeer tevreden.

Na de operatie hebben ze haar hele arm verdoofd. Die verdoving zakt langzaam weg. Op dit moment is het gevoel in de toppen weer terug en kan ze ze ook wat bewegen. Als ze er pijn aan heeft word dat met een paracetemolltje behandeld. Die word via de sonde gegeven. De sonde hebben ze trouwens ook gelijk vervangen (voor 6 weken).
Als ze morgen de pijn goed kan verdragen mag ze misschien naar huis. Naar huis, naar huis denkt Fleur. Ik weet bijna zeker dat het haar gaat lukken.

HIJ ZIT ER NOG AAN !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Vanavond nog een kort verslag, maar ga eerst naar huis.

ZE ZIJN KLAAR !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! (17.52 uur)

Nicole is er nu naar toe. Ik moet hier wachten. Spannnnnnnnend!!!!!!!!

ZE ZIJN NU AAN HET OPEREREN!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

3 uur vertraging

Zo dat was me het dagje wel. Nicole was hier om 9.00 uur al. Spannend was het wel. Fleur mocht niet meer eten en drinken, want om 11 uur was het zover. NIET DUS!!!!! Kregen om 10 uur tussen neus en lippen door te horen dat het misschien helemaal niet doorging. Er waren twee spoedgevallen tussendoor gekomen. Goed als ik eerlijk ben gaan die natuurlijk voor. Lijkt me niet lekker als je ingewanden eruitliggen na een ongeluk, maar 1 van de spoedgevalletjes lag hier ook al 24 uur. Nu vragen wij ons af wat ze hier dus met spoed bedoelen.

Na even wezen zeiken tegen de verpleging, oncoloog en 2 chirurgen konden we weer onze hobby uitoefenen "wachten". Tik tak tik tak, mamma ik heb honger!!! Sorry Fleur nu even niet je word zo misschien geholpen. Mag ik dan wat drinken, want ik heb dorst!!! Nee Fleur ook dat mag je niet. Het enigste wat we kunnen doen is meedoen met Fleur. Dus ook wij zijn in staking.

Kwam op de gang ook nog een keer de plastischechirurg tegen en uiteraard even uit me pan gegaan. Nu blijkt de hele operatie aftehangen van de anethesist, want die werken maar tot 4 uur. Toen ik dat hoorde was de maat vol. Ik was nu echt pislink, maar goed wat ze toen allemaal hebben gedaan weet ik niet, maar om 2 uur kwamen ze het mevrouwtje ophalen, want de operatie kon doorgaan. Nu werd het voor Fleur dus allemaal teveel. Wat heeft ze gehuild en wat was ze vedrietig. We zijn met zijn drieeën naar boven gegaan om daar afscheid te nemen van FLeur. Ikzelf ging mee naar de slaapdokter. Je kind dan zien wegglijden is kut. Het weggeven aan een ander is ook klote, want nu heb je er gewoon helemaal geen controle meer over. Sorry voor de taal, maar zo is het dus wel.

Op dit moment is het 17.08 uur en we wachtten nog steeds.

word vervolgd.

Deel 2 "de andere kant"

Dat er vandaag weer een hoop informatie zou komen was voor ons wel duidelijk. Maar de tegenvallers komen toch hard aan. Dat de pink er misschien af moet wisten we al een aantal weken, maar evt. een groeistop in de vinger, een extra litteken op de arm en mischien ook nog op haar been. Ja dat zijn gewoon kut berichten. Je laat het maar over je heen komen en zet je gevoel even op zij. Wij zijn volwassen en gaan daar dus anders mee om, maar Fleur is een kind. Wat zal die niet denken. Ze vragen allemaal hetzelfde "snap je het een beetje" of "heb je nog vragen". Ze wil maar 1 ding en dat is weg uit dit gore ziekenhuis.

De "Pac" aanprikken is dus weer huilend gedaan. Tuurlijk snap ik het er word voor de zoveelste keer weer eens een naald van 19mm in haar gestoken. En iedereen maar roepen "heel even stil liggen hoor, het is zo gebeurt". Ja wij hebben makkelijk lullen, maar zij moet het weer eens doen. Ook het verwerken van alles doet ze stilletjes. Tegen de buiten wereld zal 9 van de 10 keer zeggen dat het wel gaat. Ja de mazzel wij weten wel beter, maar zo is Fleur dus.

Nicole slaapt vandaag bij Roos. Als ze dan weggaat begint het weer. Leuk om te zien dat ze dan huilt en alleen maar gilt om haar moeder. Ja geef me dan maar die klap in me bek. Vanavond wilde ze ook niet gaan slapen. Begrijpelijk, want ze zal wel denken "als ik wakker word is het zover dan gaat er iets gebeuren, maar ik weet nog steeds niet precies wat". Dus het enigste wat ze riep is dat ze helemaal niet meer naar de operatie gaat en ook niets meer wil. Ja naar huis.

Ook Roos en Nicole hebben het niet makkelijk, maar wat zijn dat twee geweldige vrouwen. Zonder hun had ik me geen raad geweten. Het idee dat Roos en Fleur elkaar voor het laatst hebben gezien voelt ook klote. En met laatst bedoel ik dus voor de operatie. Nicole en ik kunnen nog even genieten van het handje, maar Roos dus niet meer. Blijft nu wel het feit dat ook voor ons de klok heel snel aftelt.
tik tak tik tak tik tak tik tak tik tak..............Ok nog 1 keer kijken en dan

Deel 2

Nu deel twee. Voordat de "PAC" werdt aangeprikt kwamen de drie specialisten binnen. De anesthesist, de tumorchirurg en de plastischechirurg. Alle drie zijn ze belangrijk. Ik zal nu proberen zo duidelijk mogelijk hun verhaal te vertellen. Iedereen moet wel weten dat ik geen dokter ben en dus wel iets verkeerd kan opschrijven. Dit is dus het verhaal zoals ik het ongeveer bergrijp.

De anesthesist (ook wel de slaapdokter) brengt Fleur naar dromenland. Hij houdt alles tijdens de operatie in de gaten. Het ritme van het hart, de bloeddruk, de suikers enz enz enz. Ook zijn zij tot 24 uur na de operatie verantwoordelijk voor de pijnmedicatie. Die word dan misschien via een slangetje in de oksel gegeven.

De tumorchirurg (zo noem ik hem) haalt het "klote ding" eruit. Als de tumor helemaal weg is dan kunnen ze dus exact zien wat de schade is. En die schade word dan hersteld door de plastischechirurg.

De kleinste schade (de mooiste dus) is dat er weinig kapot is en ze snel klaar kunnen zijn. De ergste schade is wel iets meer. Er lopen 2 aders door haar pols heen waarvan er 1 dus aangestast kan zijn. Dat kunnen ze oplossen door ergens uit haar onderarm een stukje ader weg te halen en in de pols/hand terug te zetten. Een soort loodgieterswerk dus.
Ook kunnen er zenuwen aangetast zijn en als die dus "vervangen" moeten worden halen ze die weg uit haar kuit. Nadeel hier van is dat het gevoel aan de zijkant van de haar voet dus gedeeltelijk dood kan gaan aanvoelen. Hier zal ze dan simpelweg mee moeten leren leven.

Tijdens de operatie word er dus bekeken of de pink kan blijven zitten. Als de pink blijft zitten zal ze hem wel op en neer kunnen bewegen (een vuist maken), maar waarschijnlijk niet meer van links naar rechts. Omdat de tumor zo klein geworden is kunnen ze nu als het goed is (ondanks de diabetes) de wond toch dicht hechten. Misschien word er dan ook nog eens gips omheen gezet voor een goed herstel.

De operatie staat gepland rond 11.00 uur. Hoe lang die kan gaan duren is niet duidelijk. Het kan met 1 uur bekeken zijn, maar het kan ook nachtwerk worden.

De tussenstand

Zo de eerste onderzoekjes zijn weer gedaan. Vanmorgen om 8.30 uur waren we al vertrokken. Op de weg was het lekker druk en daardoor waren we een halfuur te laat. Maar goed eenmaal aangekomen konden we direkt beginnen met de warming up. Dat het hier groot is blijkt nu wel weer, want vanaf de de afdeling tot de radiotherapie is het ongeveer 15 min lopen.

Bij de radiotherapie hebben ze even haarfijn uitgelegd wat een betraling nu precies is. Ook hebben we het grote apperaat gezien waar de hand de behandeling krijgt. Als de genezing van haar hand volgens plan verloopt krijgt ze op 11 januari 2010 de eerste bestraling. Ze krijgt er minimaal 23 en maximaal 28. Dat was wel even schrikken, want ze hadden ons verteld dat het maar 2 weken zou duren. Binnenkort moet ze in het Daniel den Hoed ziekenhuis een mal van haar hand laten maken, want die moet op het moment van de behanding muisstil liggen. Wel is er verteld dat door de bestraling misschien schade opgelopen kan worden aan de vinger ernaast. En met schade bedoelen ze dus een groeistop in de vinger. Om die reden is er dus ook nog een foto van haar goede hand gemaakt. Dit wordt de komende jaren allemaal goed in de gaten gehouden.

Ook hebben we geregeld dat de "PAC" vandaag word aangeprikt.Dat wordt gedaan op de poli waar we altijd al komen. Voor Fleur ietsje fijner, omdat ze de meeste mensen daar al kent. Voor de rest wachten we alles maar weer af. Er volgen nog wat gesprekken, maar dat zal aan het eind van de dag zijn. Ook is de kerstman even langs geweest om een cadeautje te brengen.

Wordt vervolgd.

week 13

Nog 2 keer slapen

Vandaag weer een mooi dag geweest. Vanmorgen zijn we begonnen met een kerstontbijt. Gezellig de kerstliedjes opgezet en buiten stortte de sneeuw naar beneden. Ja het was echt zoals een kerstontbijt moest wezen. Daarna even buiten wezen sleeën en sneeuwballen bij alle buren tegen de ramen gooien. 's-Middags even met de auto naar de bioscoop gegleden om daar de film van Anubis te bekijken. We moesten ons een half uur eerder melden, want ik had een kleine rondleiding geregeld. Stelde niet veel voor, maar was wel heel leuk om te zien. In de pauze kregen de meiden allebei nog een grote poster van Anubis en er werd ook nog een foto gemaakt bij de filmprojector. Eenmaal thuis zijn ze weer gaan sleeën in het park en met onze "grote" buurmeisjes een sneeuwpop wezen maken. (Dat ze er zo mooi en lekker uit zou zien had ik nooit durven dromen). Ik probeer dan ook zoveel mogelijk van de mooie momenten te genieten. En dat is mede door het weer redelijk gelukt. Maar ja aan alles komt een eind. Dus ook aan dit mooie weekend. Vanavond zijn alle naalden voor de diabetes weer gezet en jullie weten ondertussen dat dit niet geheel soepel verloopt. Het Lijkt altijd een soort startschot voor de komende tijd. Het gevoel dat er is, is nooit weggeweest. Het de hele dag leven in onzekerheid en angst is er nog steeds. We doen wel stoer naar de buitenwereld, maar wat zijn we blij als 's-avonds alles weer slaapt en tegen elkaar kunnen zeggen dat het weer redelijk goed ging. De spanningen voor de komende dagen zijn er dus weer. De berg waar we nu tegenop fietsen is denk ik hoger dan de mount everest. Ja dinsdag word voor mij wel een hoogte punt uit mijn leven. Ben benieuwd hoe we die dag doorkomen, maar goed dat is dinsdag. Laten we eerst maar zorgen dat we morgen heel en zonder schade in Sophia aankomen.

Toch een witte kerst

Zo lieve mensen, daar ben ik weer. Ik probeer wel eens een dagje over te slaan met bloggen, maar dat wil nog niet echt lukken. Vandaag weer een mooie dag gehad. We hebben allemaal lekker lang op bed gelegen om daarna naar de stad te gaan. En aangezien Roosje al een aantal dagen gezellig wil eten hadden we in de stad besloten om het kerstfeest maar naar voren te schuiven. Hoe de komende dagen dagen eruit gaan zien weet we niet dus vandaar. 's-middags toen we thuis waren zijn we eerst maar eens gaan sleeën. Het parkje (100 voetbalvelden groot geloof ik) wat bij ons naast de deur ligt heeft nog genoeg sneeuw. Als je daar dan loopt en om je heen kijkt zie en hoor je ook van alles.In de verte het geschreeuw van sleeënde kinderen en heel dichtbij zie je sneeuw van een takje vallen, omdat er een roodborstje op is gaan zitten. De meiden kozen voor de kinderen, dus moest ik verder lopen. Op de "berg" hebben we gesleed of ons leven ervan afhing. Wat een lol hebben we gehad. De stuiken zijn door iedereen goed bekeken, maar ook hier ging het lampje weer uit. De weg naar huis is huilend gedaan. Waarom???? Haar voeten zijn een stuk gevoeliger dan 3 maanden geleden. Bevroren waren ze niet, maar wel héééééél koud. Toen alles weer op temperatuur was hebben we lekker gegeten van het ingelaste (witte)kerstdiner. En morgen........... we zien wel!!!!!

Lotgenoten

De mensen die ons blog lezen en er ook nog op reageren kunnen daar ook de reacties van een ander lezen. Nu krijgen we af en toe de vraag wie Erik & Paulien zijn. Uit hun typ werk kun je inderdaad opmaken dat ze meer weten dan een ander. Dat klopt wel, want zij hebben een zoontje (Midas) van 5 jaar met exact hetzelfde als Fleur. Alleen zat bij dit mannetje de tumor ergens in zijn buik. Fleur & Midas volgen dus precies heltzelfde protocool. De operatie, bestraling en alle kuren zijn ondertussen voor hun gelukkig achter de rug. Ook krijgen we wel eens de vraag, als de kuren klaar zijn of het dan klaar is, maar dat is dus niet zo. Toen Midas klaar was werd er een papiertje in de handen gedrukt met het schema voor de komende 5 jaar. Zij weten dus als geen ander hoe wij ons moeten voelen en anders om.

Gewoon lol

De ballen van.............

Als we naar Sophia moeten bouw ik van tevoren een muurtje om me heen. Het belangrijkste voor ons is natuurlijk dat Fleurtje weer beter word. Maar als je daar dan zit, de chemo doet zijn werk en Fleurtje slaapt heb je wel even de tijd. Wat ik dan doe is toch kijken. De muur die om je heen staat laat je dan een paar steentje zakken en je er loert dan stiekem een beetje overheen.
Wat je daar dan ziet is meestal 1 bonk ellende. Klink raar, maar alles wat daar loopt, ligt en zit heeft kanker. De 1 ligt er al een paar weken en 2 meter verderop komt er eentje binnen die nog weet in wat voor een ellende ze terecht zijn gekomen. Ik wil het liefst iedereen die daar ligt helpen, maar ik weet niet hoe.
Ook hoef ik niet de leuke jongen uit te gaan hangen, want dat wil & kan ik niet. Daar heb je trouwens de clini clowns voor. Wat zij doen is dus echt een vak, maar daar kom je pas achter als je er zelf 1 hebt ontmoet. Maar goed. Wat kan ik nu doen om toch een kleine glimlach of een blij gevoel te geven aan die kleine kanjers. Moest er even over nadenken, maar de oplossing is een disney bal van de c1000. Zoals de meeste mensen weten krijg je voor elke 20 euro een disneybal.
50 ballen kost me dus 1000 euro en dat was me net iets teveel. Toen heb ik maar de consumentenlijn gebeld en wat denk je???? Ze sturen 50 disney-kerstballen naar de afdeling van Fleur. De ballen worden daar dus uitgedeeld aan ieder kind wat rond de kerst daar ligt.

Kerstdiner

Zo de dames hadden vandaag ook nog een kerstdiner op school. De bedoeling was dat Fleur iets lekkers via de laptop zou uitzoeken en vervolgens zouden ze het even komen brengen, maar het ding werkte weer eens niet. Na even geklaagd te hebben bij de kpn werd er beloofd dat het vanavond zou werken. Zit via mijn werk veel bij de kpn dus dat is wel handig. En inderdaad om half 5 was het allemaal weer inorde. Vlug school gebeld en gevraagd of ze hun apparaat aan konden zetten. Wel wilde ze even mee naar school, want op het plein werden er liedjes gezongen. Daarna even de klas in om de digibeter vanaf de andere kant te bekijken. Ze vond het wel gezellig en wilde ook niet meer naar huis. Ja om 7 uur toen het was afgelopen. Ze heeft op haar manier lekker gegeten en ook nog een beetje lol gemaakt. En Roos die heeft haar buik goed rond gegeten.

Sneeuw

Toen we vanmorgen wakker werden was de wereld een beetje wit gekleurd. Sorry, een beetje heel veel wit bedoel ik. Voor mij vervelend, omdat ik niet met de meiden kon sleeën (moest werken). Maar daar hadden zij weinig last van. Roos is met school het park in geweest om daar een beetje lol te trappen. Toen 's-middags de school uit was kon fleur ook weer meedoen. Samen met de gasten uit de buurt hebben ze lekker buiten gespeeld. Voor Fleur natuurlijk een mooi moment. Eindelijk even weg uit dat huis.

EINDELIJK

Was vandaag van plan om eens niet een blog te maken, maar dat schuiven we dankzij Sophia even op. Vanmorgen werd het "goede" nieuws bekend gemaakt. Fleur word op dinsdag 22 december 2009 geopereerd. We hebben lang moeten wachten op deze datum, maar eindelijk is het dan bijna zover. "Het klote ding waar het allemaal om draait gaat eruit" Het klink misschien vreemd, maar we zijn nu heel blij. Tuurlijk weten we ook dat het nog heel zwaar word, maar dat zien we dan wel weer. We leven nu en proberen dus ook zoveel mogelijk te genieten van nu.

De rest van de dag ging het ook nog eens goed. Ze eet weer wat, is niet naar bed geweest, krijgt praatjes, stiekem even naar school geweest, geeft weer bijdehandte opmerkingen en is zonder problemen naar bed gegaan. Ja Van dit soort dagen willen we er wel meer.

Computer problemen

Vandaag was een goede dag. Fleur knapt lekker op en wil ook weer wat dingen doen. Voor de kids op school had ze kerstkaarten geschreven en wilde die ook zelf brengen. Om half 4 heeft ze die dus persoonlijk afgegeven. Uiteraard weer niet te lang, want het is nog steeds linke soep. Daarna een rondje door de wijk voor onze kaarten. En toen naar huis om gezellig niet te eten.

Ook was het de bedoeling om via de laptop de les te volgen, maar dat wilde dus niet lukken. Nicole heeft 1.5 uur met digibeter aan de telefoon gezeten met 0,0 resultaat. Redelijk geiriteerd belde ze op en het gesprek eindigde met een snotterende vrouw. Voor mij dus de rede om in te grijpen. Even afmelden en ik kon gaan. Thuis alles even in het recht spoor gezet en ben toen zelf maar gaan bellen. We vielen van de regen in de drup. Wat die knul ook zei, uiteindelijk hadden we helemaal geen internet meer. Kon ik mijn vrienden van de ziggo weer bellen. Had toevallig zaterdagavond gebeld en gedreigd om bij hun weg te gaan ivm een zeer slecht beeld. Maar moet eerlijk zeggen dat het nu allemaal wel soepel ging. Na 2 uur knutselen, sleutelen en lullen doet alles het weer. Morgen gaat ze de les als het goed is dus wel volgen. En als het niet lukt ben ik bang dat Nicole de laptop door het raam naar buiten pleurt.

Wel chirurg, geen datum

Zo vandaag weer een spannende dag. Om 9.00 uur even gebeld om te horen dat ik niet mee hoefde. De chirurg zou komen om alleen de hand te bekijken en voor de rest niets. Zonde van mijn dagen dus ben ik maar blijven werken. Wil wel even zeggen dat mijn werkgever me alle ruimte geeft die ik maar wil. Het maakt niet uit waar ik mee bezig ben. Als ik weg moet mag ik gaan. Als ik niet lekker in me vel zit mag ik naar huis. Kom ik door omstandigheden een keer te laat, is niet erg. Jan en Marco bijdeze nogmaals bedankt voor de ruimte.

Maar goed Nicole en Fleur moesten om 12.00 uur op de poli zijn om bloed te prikken en om even met de oncoloog te praten. Onze grote belg was er dus dit keer ook bij. Hij heeft met verbazing naar het handje gekeken. Hij had nooit gedacht dat de tumor zo klein zou zijn. Aan de buitenkant zie bijna niets meer. Wel kregen we te horen dat de operatiedatum nog steeds niet bekend was. En aangezien ze na de kerst een operatiestop van 2 weken hebben doen ze er alles aan om het nog voor de kerst (hopelijk) te regelen. Nicole kreeg nu wel het gevoel dat ze er echt alles aan gingen doen. De operratie wordt door een proffessor gedaan die gespecialiseerd is in kinderhanden. Onze belg helpt als het goed is daarbij mee. Het wordt een geplande operatie en blijkt dusdanig groot en ingewikkeld te zijn dat het niet even tussendoor kan. Na de operatie zal ze waarschijnlijk een dag of 4/5 moeten blijven. Al met al zijn we toch weer wat wijzer geworden. Niet veel maar toch.

Nicole heeft nu ook gevraagd of de pink misschien toch nog gered kan worden. Antwoord: omdat de tumor veel kleiner is dan verwacht bestaat nu de kans dat hij blijft zitten. Dit wordt tijdens de operatie pas beoordeeld. Als er maar ook enige twijfel is halen ze hem eraf. Laten we dus heel en heel duidelijk zijn "de kans dat hij eraf moet is nog steeds zeer en zeer groot"!!!!!

Het blog komt zo !!!!

week 12

Wat cijfertjes

Tja daar zit ik dan. Opa en oma Parl zijn even geweest (nog geen uur) en voor de rest niemand. Probleem nu is wat moet je dan doen om de zondag door te komen. Heb er lang over na moeten denken en kwam tot de conclussie dat er wel wat cijfertjes op het blog konden komen. Alles is berekend vanaf de eerste kuur (28 september).


77 dagen zijn we al onderweg.
1 dag is ze naar scool geweest.
16 dagen in het ziekenhuis geslapen.
36 keer zijn we in het ziekenhuis geweest.
1870 kilometer met de auto gereden.
16 uur in de auto gezeten.
211 kaarten hebben jullie gestuurd.
143 knutsels van school gekregen.
176 liter sondevoeding op voorraad.
60 slangen voor de sondevoeding op voorraad.
140 spuitjes op voorraad.
86 kralen zitten er al aan de kralenketting.
29 vingerprikjes in het ziekenhuis gehad.
331 vingerprikjes gehad ivm de diabetes.
1.5 was de laagst gemeten diabeteswaarde (ondergrens is 3.5).
29.3 was de hoogst gemeten diabeteswaarde (bovengrens is 8.0).
60 blogjes zijn er gemaakt (inclusief deze).
257 reacties op de blogjes gekregen (ga zo door).
8 chemokuren van de 13 gehad
770 bakjes koffie heb ik ongeveer op.

Dit zijn dus 11 weken.
Nog vragen???????

Even niet ziek

Gisteren was weer eens goede dag. We zijn wezen bowlen met mijn werk. De vrouwen en kinderen mochten ook mee. Het was toch wel een beetje spannend, want de meiden kenden helemaal niemand. Eenmaal lekker in het spel was het ziek zijn even weg. Ze heeft het enorm naar haar zin gehad. Ze heeft het beter gedaan dan we hadden durven hopen. Na het bowlen gingen we ook nog mee uiteten. Maar nog voor het eten ging het lampje definitief uit. Ze moest heel erg huilen en kon niet meer stoppen. Zelfs de cadeautjes die onder de kerstboom lagen waren niet meer belangrijk. Ze wilde nog maar 1 ding en dat was naar huis. Roos mocht nog even blijven, maar die koos voor haar zus en ging dus mee. Eenmaal weer in de auto kwam ze weer een beetje bij. Toen we thuis waren is ze gelijk naar bed gegaan en binnen een kwartier was ze al in dromenland. Roos heeft nog even een boterhammetje gegeten en kreeg toen ook een enkele reis naar bed.

Vandaag was wederom weer een dag vol visitie. Wel gezellig, maar voor het grietje vermoeiend. De ochtend heeft Fleur doorgebracht in bed. Ergens in de middag zijn we ook nog even bij Monique en Arno geweest om het nieuwe huis te bekijken, maar ook daar ging het lampje uit. We snappen het wel, want alles wat ze doet kost gewoon heel veel energie. Wij hebben makkelijk lullen, maar zij moet het allemaal maar doen. Ook het eten is een heel klein beetje opgang gekomen, maar nog lang niet genoeg. Vanavond is ze met haar sondepomp weer op tijd het mandje ingegaan. Morgen zijn we lekker thuis. Hebben geen afspraken en hoeven ook niet weg, maar uit onze ervaring weten we dat er toch mensen komen. Wie, hoe laat en hoe lang. We zullen het wel weer zien.

Effe zeiken

Laten we maar beginnen met Fleur. Volgens ons is ze door het dieptepunt heen. Ze eet door een slangetje en dat werkt goed. In gewicht blijft ze nu stabiel. De teller staat nu al een paar dagen rond de 38.5 kilo. Dit is nog steeds niet het oude gewicht maar voor nu wel ok.

Ook wil ik iets recht te zetten. Op het blog van 2 December staat dat we waarschijnlijk 14 december de definitieve operatie datum krijgen. Wat ik niet had geschreven is dat ze via de telefoon of een brief eerder een datum konden geven.

Zo, nu ga ik lekker zeiken en een lang blog maken.
We wachten nu al dagen op iets uit het ziekenhuis. Het wachten begon dus al op 29 November. Ondertussen zijn we 11 dagen verder en weten verdomme nog niks. krijg nu het idee dat ze geen reet doen. Elke woensdag hebben ze dus groot overleg en het gevalletje Fleur is dus ook weer besproken. Aangezien we schijtzenuwachtig zijn en nu wel willen weten over hoe en wanneer ze gaan opereren zijn we dus maar gaan bellen. Het antwoord is dus vrij simpel "we bellen morgen terug". En dat deden ze. Krijgt Nicole te horen dat onze ocoloog gezellig in Amerika zit. Dus moeten we maar wachten tot maandag. KLIK de hoorn erop en dat was het.
We weten toevallig dat Fleur bij de afdeling knutselen en kleien ook staat ingeplant. Dus ben ik maar weer gaan bellen en kreeg dus te horen dat Fleur een spoedgeval is. We staan bij de chirurgie dus inderdaat op papier, maar de datum is nog niet bekend. Het blijkt wel zo te zijn als er nu een operatie wegvalt, is dat plekje voor ons. Nu moeten de dames maandag toch naar Sophia dus lijkt het ons wel handig om er een chirurg erbij te halen die wat verteld (misschien is er woensdag wel plek). En zelf wil ook wel bij dat gesprek zijn, maar zit wel met mijn werk en aangezien onze oncoloog weg is kunnen ze dus weer niks beloven. In mijn volgende leven word ik trouwens dokter of weerman. De kans op genezing is 50% en met het weer kan vriezen of dooien. Maar goed de afspraak is nu dat we maandag om 9 uur moeten bellen met de vraag of ik mee moet. We zullen wel weer zien. En een planning maken deden we toch al niet meer "dus waar maken we ons eigenlijk druk om".

Ook moet Nicole zich morgen melden bij de bedrijfsarts. Die wil haar nu wel eens in het echt zien. Waarvoor???? Wij weten het niet. Hier thuis loopt alles lekker soepel dus zal ze moeten toneelspelen.
Snap ik het nu wel of niet????? Die eikels daar weten daar toch ook hoe de vork in de steel zit. Ja en het mooie is ze moet er om 8.30 uur al zijn. Lekker handig met een kind dat naar school moet. En met een beetje geluk komt ze ook nog een file tegen. Neeeeee.......12.00 uur was rotter geweest (moeten ze vreten). Maar het probleem is weer opgelost. Roos houden we morgen lekker thuis dus kunnen de dames mooi allemaal bij opa en oma parl slapen. En ikzelf slaap thuis en daarom is het blogje ook zo lang.

Druk, druk, druk

De dames hebben vandaag geen moment rust gehad. De hele dag door zijn er mensen over de vloer geweest. Sylvia de diabetesverpleegkundige was er 1 van. En aangezien ons mevrouwtje helemaal niet meer eet en drinkt Loopt de insulinepomp niet meer goed. Tja het eten en drinken gaat dus niet goed. Dat komt omdat ze ontzettend veel last heeft van haar keel. Het slikken geeft dus narigheid. Probleem is nu dat ze wel wil eten, maar het weer niet kan. Als ze dat dus zegt wil je zelf eigenlijk ook niets meer. Dan prop je het eten maar weer snel naar binnen om zo snel mogelijk "mee te doen" met Fleur. Wel geven we via de sonde wat extra water. Zo blijft het vocht ook een beetje op peil.

Deze ochtend heeft Fleur voor het eerst echt meegedaan met de les. Het was even wennen, maar ze vond het wel leuk. De bedoeling is nu dat ze elke dag om 10 uur de les gaat volgen. Ze doet mee zolang als ze kan. Wil bij deze nogmaals de informatiebalk onder de foto aan jullie doorgeven (klassecontact). Ook heb ik nu een foto vanuit school.
Vandaag hebben we ook nog even gebeld met de piloot. We hebben besloten dat we het vliegen een ander keertje gaan doen, omdat het voor Fleur gewoon te zwaar is en het vliegtuigje een apk nodig had. Eerlijk gezegd vinden we het niet erg gezien haar conditie. Wanneer de dames dan gaan weten we niet, maar dat ze gaan is zeker (word vervolgd).

Toch een boom

Zo de kerst komt eraan. Normaal gesproken is dat een leuke tijd, maar daar denken wij dit jaar ietsiepietsie anders over. We hadden ook geen zin in versierseltjes aan de muur en een boom met lampjes, maar toen de dames er lucht van kregen wat de bedoeling was, was er voor ons geen discussie meer mogelijk. Er moest en zou een boom komen. Gisteren maar naar Wassenaar gereden voor een boom. De goedkoopste was maar 50 euro. Ja, de mazzel dus zonder boom naar huis. Tja welke lul gaat er dan ook zover weg als er een intratuin om de hoek zit. Uiteindelijk heb ik hem samen met Roosje toch maar bij de intratuin gekocht. Blijft nog steeds het feit dat die krengen duur zijn. Vorig jaar was die een meter hoger voor dezelfde prijs (afzetters zijn het). Maar goed dat mag de pret niet drukken. Eenmaal weer thuis boompje neerzetten en lichtjes erin proppen. Heb even geteld en kwam uit op 597 lampjes. De meiden hebben het daarna afgemaakt. Nu maar weer hopen dat die naalden het 3 weken volhouden. Zoniet dan niet. Conclussie is: nu hij staat is het toch wel gezellig.

Klassecontact

Zoals de meeste mensen al weten zit Fleur opgesloten tussen de muren van de waaienberg. Omgerekend zit ze nu al bijna 10 weken thuis en naar school gaan mag en kan ze niet. Op deze manier raakt ze geisoleerd van de buiten wereld en meedoen met de les lukt dus ook niet. Wel komt er iemand van school soms wat bijles geven en met regelmaat komt er ook wel huiswerk binnen, maar dit alles is niet voldoende. Om Fleur weer een beetje onder de mensen te brengen bestaat het volgende.

Klassecontact : dit is een manier om ervoor te zorgen dat langdurig zieke kinderen op afstand contact kunnen houden met hun klasgenootjes en de lessen kunnen volgen. Het werkt vrij simpel. Wij hebben een laptop met webcam en op school staat een televisiescherm met camera. Op afstand kan Fleur de camera van school besturen, inzoomen en als het nodig is van belangrijke informatie een foto maken. Op deze manier kan ze dus "meedoen". Het hele gebeuren op school staat op een zuil die verplaatsbaar is. Dus als er iets leuks in de aula is zetten ze haar gewoon daar. Voor Fleur is dit een mooie uitkomst en ze zal er denk ik veel gebruik van maken.

Week 11

Aftellen

Zo de Sint is weer weg. We kunnen nu wel zeggen dat het erg leuk en spannend was. Roos was niet meer te houden. Ze stuiderde de hele kamer door. Uiteindelijk stonden de zakken weer voor de deur. En ook dit jaar zaten er weer veel cadeautjes in. Zondagochtend gezellig op de bank een nieuwe film gekeken en daarna even naar opa en oma. Ja het weekend was wel ok.

Ook het eten wil nog steeds niet lukken. Alles wat ze eet is niet lekker. Veel dingen stinken en ook zijn er weer 2 aften in haar mond gesignaleerd. Dus nu krijgt ze overdag ook sondevoeding (500ml over 2 uur). Het lopen gaat opzich goed, maar we zien wel dat ze anders loopt dan normaal. Vorige week heeft ze ook een grote blaar gelopen en daar heeft ze nu ook veel last van. Als het middag is doet ze ook een tukkie op bed. Doet ze dat niet dan is ze aan het eind van de dag gesloopt.

Ook de grote dag komt steeds dichterbij. Wanneer de operatie is weten we nog niet, maar het aftellen is nu toch echt wel begonnen. Het idee dat het binnenkort gaat gebeuren geeft nu al een vreemd gevoel. Ja de spanning is hier in huis weer voelbaar. De traanbuisjes van Nicole & Roos zijn ook weer geopend. En ikzelf tja....... ehhhh, ik ga morgen weer werken.

Sinterklaas en Zwarte ???????

Zo vandaag is Sinterklaas op school geweest. Uiteraard is dat ook een spannend moment. Alle kinderen hebben hard gezongen en ook hebben ze allemaal een klein kado gekregen. Wat wel jammer was is dat Fleur weer eens niet mee kon doen. Reden nu is dat ze nog niet genoeg antistoffen heeft aangemaakt tegen de Mexicaansegriep. Wel wilde ze even mee om de sint binnen te halen. Ook dit is een enorme opgave dus is ze nog voordat hij kwam naar huis gegaan. Gelukkig had de Sint nog wel een gaatje gevonden om thuis even langs te komen. Dit was natuurlijk wel een leuke verassing. Nu kon ze toch nog haar surprise uitpakken.

Om 16.00 uur moesten we ook met zijn allen de tweede Mexicaanseprik ophalen. Toen die er inzat weer vlug naar huis, want Fleur was weer erg moe. Eenmaal weer thuis stond er weer een Zwarte Piet op de ramen te bonken. Roosje vloog naar de deur en zei alleen maar "HOI RICARDO" en ze ging weer naar binnen. Zwarte Piet zei dat hij Pedro heete en dat de Sint nog een paar cadeautjes was vergeten. Daar had ze dus wel oren naar en alles was weer ok. Nu moet ik eerlijk zeggen dat hij inderdaad veel op Ricardo leek en besloot toen de piet weg was te gaan bellen. En ja hoor ook wij zaten ernaast, want Ric zat gewoon achter zijn pc op kantoor. Nu liggen de meiden weer lekker te slapen en hopen dat de Sint morgen nog 1 keer langs wil komen.