woensdag 31 augustus 2011

Roosje......

Zo in ons overvolle programma van niets doen heb ik toch nog een gaatje gevonden om iets te schrijven. Het klinkt raar, maar we zijn op het moment een kei in het niets doen. Niet erg, maar als je afwasmachine na een anderhalf uurt nog niet leeg heb kan dat knap lastig zijn. Zo zijn er nog tal van voorbeelden, maar daar ga ik het nu niet over hebben. Wat ik in dit blog graag wel vermelden is dat we enorm trots zijn op Roosje. Roosje......een meisje die weet wat diabetes en kinderkanker betekent en die in haar leventje al meer voor haar kiezen heeft gehad dan een doorsnee kind van haar leeftijd.

Tot 3 januari 2008 was er hier geen vuilje aan de lucht en leefde ze haar leventje zoals het eigenlijk behoort te gaan. Lol, geiten, huilen, slapen, nog meer lol, school, enz, enz, enz. We hadden het goed voor elkaar, maar hadden ondertussen wel in de gaten dat er met Fleur iets aan de hand was. Het kind dronk per dag liters water weg en pieste meer dan de gimiddelde Nederlander. 's-nachts moesten we er erg vaak uit om haar te helpen en op de dag ging het niet veel beter meer. Nicole vertrouwde het niet en wilde voor de zekerheid even langs de huisarts. Miscchien had ze wel een blaasontsteking en het idee dat we met een pilletje of iets dergelijks alles weer in het gareel zouden krijgen stond mij wel aan.

Ik weet het nog als de dag van gisteren. We gingen op 4 januari 2008 met wat plas naar de dokter om vervolgens te vertrekken naar de Ikea en een verjaardag. Toen Nicole en Fleur bij de dokter zaten zat ik met Roos in de auto te wachten. Na verloop van tijd kwamen de dames terug met de mededeling dat we ons even moesten melden in Lange Lange Ziekenhuis van Zoetermeer, want er was iets in haar pies gevonden en haar bloedsuikers waren verkeerd. In het LLZ stonden de specialisten ons al op te wachten en kregen we in een kamertje te horen dat Fleur diabetes melitus type 1 had en dat we de Ikea en de verjaardag maar moesten vergeten, want Fleur zou de komende dagen het ziekenhuis niet verlaten.

BAM...........en vanaf dat moment veranderde ons leventje voorgoed en draaide het voor een heel groot deel om Fleur. Prikken, meten, voedingen uitrekenen, ziekenhuis bezoekjes en ga zo maar door. Toen we op 4 september 2009 ook nog eens te horen kregen dat onze lieve schat een Rhabdomyosarcoom (RMS) had was de maat vol. Het prikken, meten en voedingen uitrekenen bleven we doen, alleen kwamen daar de nodige chemo's, operatie's, slapenloze nachten en alle ellende die ik vergeet nog eens bij. Roos deed netzoals ons wat ze moest doen en daar ben ik bijzonder trots op. Wij hebben geprobeerd een weg te vinden en hebben haar zo goed en zo kwaad als het kon geholpen en begeleid in dit verchikkelijke traject.

Dit trajact van diabets en kanker heeft dus ongeveer drie en half jaar geduurd en Roos heeft in die periode een flinke deuk opgelopen. Op school ging het niet lekker en de nachten en dagen dat Nicole of ik bij Fleur in het ziekenhuis waren heeft haar erg op de proef gesteld. Het kindje werd erg onzeker en dat heeft en doet mij nog steeds enorm pijn. We hebben naar ons weten alles gedaan om er zowel voor Fleur te zijn, maar ook voor Roos. Het viel niet altijd mee, maar we hadden geen keus.

Ondertussen is Fleur overleden en breekt er voor ons een nieuwe onzekere tijd aan. We moeten de draad weer oppakken en Roos is de eerste die de zware stap heeft genomen. Ze zit weer hele dagen op school en doet wat ze moet doen. Wij brengen en halen haar elke dag op en kunnen al onze pijlen richten op haar. Een van die pijlen hebben we ook gebruikt voor haar verjaardag.

Afgelopen zondag hebben we haar tiende verjaardag gevierd en het was een groot succes. Uiteraard was het voor ons spannend en vreemd, maar ook voor de mensen die op bezoek kwamen. Roos haar verjaardag is de afgelopen twee jaar niet of nauwelijks gevierd en als hij gevierd werd was dat in het ziekenhuis of op een moment dat het met Fleur niet goed ging. Genoeg redenen om Roos dit jaar eens goed in het zonnetje te zetten. We hadden wel besloten dat we het klein zouden vieren. Klein betekend bij ons dat er een mannetje of 60 was. Het touwtje hebben we om elf uur uit de brievenbus gehangen en om vier uur trokken we hem weer naar binnen.

Het weer werkte niet mee, maar ondanks alles konden we iedereen goed kwijt. De mannen stonden in de veranda, de dames zaten in de woonkamer en de kids zaten boven. Aan het einde van de dag zijn we met een groep van 20 man nog wezen wokken om vervolgens om een uurtje of negen Roos te deponeren in haar bed. Toen we de volgende ochtend wakker werden en vroegen hoe ze het vond zei ze gelukkig dat ze echt jarig was geweest. Dit was fijn om te horen.

Bijdeze willen we iedereen die geweest zijn ook bedanken voor de kadotjes en alle gezelligheid. Het doet ons goed te zien dat we niet alleen zijn en dat Roos alle aandacht heeft gekregen die ze heeft verdiend.

Zo en nu nok ik ermee, want we gaan de stad in. Jullie veel plezier en je weet het......probeer te genieten!!!!!!

Laafje Joost

maandag 29 augustus 2011



HOERA ROOS
10 JAAR






zaterdag 27 augustus 2011

Pfffft......Dat is eruit......

Zo lieve kijkbuisbloglezertjes van me, daar ben ik weer en om gelijk maar met de deur in huis te vallen......ik voel me diep en diep ellendig. Toch heb ik besloten om even iets te bloggen en hoop op die manier iets meer lucht te krijgen in mijn hoofd. Wat er nu precies in mijn koppie om gaat weet ik zelf niet eens laat staan dat ik het moet verwoorden. Gelukkig doet het geen zeer, maar het gevoel dat er een paar vrachtwagens doorheen hebben gereden is wel merkbaar. Waar ik dus moet beginnen is eigenlijk een groot raadsel, maar we wagen het ermaar op.

Om te beginnen wil ik toch eens zeggen dat ik schijt van sommige reacties. Zelf probeer ik me aan te leren dat ik nooit op een reactie moet reageren en wil met klem vragen of jullie dit ook niet meer willen doen. Een reactie is een reactie en daarmee basta. Ik vind het prima wat iemand schrijft en als ik het er niet mee eens ben dan verwijder ik het wel. Ik snap ook heel goed dat er mensen zijn die graag willen discuseren over een bepaald onderwerp, maar doe dat in het vervolg alstublieft niet hier meer. Hier zijn ongetwijfeld forems voor. Gebeurd het nog één of twee keer dan sluit ik het blog af en ga verder op de ouderwetse manier.

Nu nog één ding. In het verleden heb ik het blog open gesteld voor iedereen en heb toen ook gevraagd of iedereen die een reacties plaats wil aangeven wie hij of zij is lees hier Ik hoop dat de anonieme lezer hieraan wil mee werken en als dit niet gebeurt verwijder ik de anonieme reactie.

Zo.....pfffft.....hijg, hijg.....al dagen struikel ik in mijn kop al over dit onderwerp, maar het is eruit en lucht op. Nu wil ik alleen nog maar schrijven wat ik denk, zie, voel en meemaak. Om te beginnen kan ik melden dat de situatie waar ik nu in zit erg raar is. Hoe ik me voel verschilt per uur en dat kan best wel eens lastig zijn. Wat het er niet leuker op maakt zijn alle instanties. De verzekeringen, maar ook de bedrijven die de spuitjes, sondevoeding, slangetjes en meer van dat soort zaken leverden willen hun spullen terug. Uiteraard snappen we dit, maar waarom moet dit daags na het overlijden of daags na de herdenking plaats vinden. Het liep van de week zo hoog op dat Nicole zelfs riep dat ze verdomme net haar ogen dicht had en direct al beginnen te zeiken over het terughalen van spullen. Erg erg vervelend, maar alles is nu de deur uit en dat is fijn. Oja......de verzekering had vernomen dat Fleur was overleden en een nieuw polisblad was dus wel handig. Ze hebben gelijk, maar zo´n brief komt hier snoeihard binnen en wat ons betreft kunnen ze dit in de toekomst bij anderen op een ietswat subtielere manier aanpakken.

Wat een zeikerd ben ik hé, maar ik heb ook goed nieuws. Tijdens de herdenkingsdag van Fleur hebben we in de kerk en en in de sniep en collectedoos van stichting opkikker neergezet. De bedoeling was dat iedereen zijn potomonee moest opentrekken en wat zou doneren. Dit is gebeurd en met trots kan ik ook melden dat er maar liefst 1350 euro inzat. We hebben van de week het geld weggebracht en gestort op hun rekening. Wat wij van onze opkikkerdag hebben begrepen is dat er ongeveer duizend euro nodig is om een heel gezin in het zonnetje te zetten. Bijdeze willen wij iedereen die iets hebben gegeven heel erg bedanken en uit ervaring weten we ook dat het goed word besteed. Nogmaals bedankt.

Zo en ondertussen is het zaterdagmiddag en hebben we de slingers en balonnen voor Roos haar verjaardag weer op gehangen. Jaja, Roos is maandag jarig en dat wordt zondag al gevierd. We houden het dit jaar klein, maar zullen er alles aan doen om Roos het verjaardagsgevoel te geven wat ze al drie jaar niet heeft gehad.  De taarten, die Nicole altijd zelf maakt, zijn bijna klaar en de laatste dingen zijn vanmiddag weer in huis gehaald. Tussen deze activiteiten door zijn we ook begonnen met het bekijken van de herdenkingsfilm. Zoals de meeste mensen wel hebben gezien hebben we tijdens de herdenking een fotograaf laten rond lopen en stond er achter een zuil een camaraman opgesteld. De foto´s moeten nog komen, maar de film hebben we gisteren mogen ontvangen. Er is maar 1.43 beeld materiaal en dat is erg fijn. Alles staat erop en het ziet er tot nu toe nog netjes uit. Wij zijn gestopt bij het filmpje van Roos en en Fleur en dit is voor mij ook het moment dat jiullie dit mogen zien.

Fotofilm Roos en Fleur

Zo ondertussen is het een blog geworden wat ik niet had verwacht. Jullie voor de rest nog veel plezier en wie weet schrijf ik vanavond, morgen, over morgen of over over morgen nog wel iets. Tot die tijd ga ik genieten van alles en iedereen om me heen.

Allemaal een dikke knuffel van een Laaf

dinsdag 23 augustus 2011

Hoe het nu gaat??? Ik weet het niet......

Vandaag is het precies twee weken geleden dat Fleur is overleden. Twee weken lijkt niet veel, maar in ons geval dus wel. Er zijn de eerste week veel mensen over de vloer geweest en tussen de bedrijven door hebben we samen met Ellen van De Wending ervoor gezorgd dat Fleur op een Fleurwaardige manier werd weggebracht.

De herdeningsdag, die vandaag een week gelden was, heeft naar horen zeggen erg veel indruk achter gelaten. Wat die dag voor mij helemaal bijzonder maakte is dat Fleur overal vanaf wist. Ze heeft de eigengemaakte kist gezien, wist dat we naar de sniep gingen, wist in grote lijnen wat er in de kerk ging gebeuren en wist ook dat Nicole en ik, in het crematorium, op het knopje zouden gaan drukken. De muziek die we hebben gebruikt is door Fleur zelf uitgekozen netzoals alle foto´s die we hebben laten zien. De fotofilmpjes die we in de kerk hebben laten zien komen nog op het blog, maar daar ben ik nu nog niet klaar voor.

De dagen na de herdenking werden gevuld met visite. We zijn als eerste begonnen om de bloemenzee te sorteren. Roze, witte en rode rozen, maar ook de zonnenbloemen, hortensia´s en gerbera´s staan nu allemaal bijelkaar in een vaas of emmer. Alle kaartjes die eraan aan zaten hebben we verzameld en liggen netzoals alle andere kaarten netjes in een mandje. Jaja, we hebben zoveel kaarten gekregen dat ik bij dag twee al ben gestopt met lezen. Tot op de dag van vandaag komen er nog steeds kaarten binnen en dat is erg fijn.

Tsjaaa......en nu vragen de meeste zich natuurlijk af hoe het nu met ons gaat. Hier kan ik vrij duidelijk over zijn. We missen Fleur enorm en voelen ons ronduit klote. We praten met elkaar en proberen zo goed en zo kwaad als het kan de draad weer op te pakken. Het ene moment heb je het gevoel dat je de hele wereld aan kan en het andere moment juist weer niet. Eigenlijk weet ik niet zo goed wat ik voel. Als dit het is wat je moet voelen als je je kind bent verloren dan ga ik me bijna schuldig voelen naar Fleur. Het klinkt stom dat weet ik, maar zo voelt het nu wel.

Voor de rest kan ik melden dat we ook een weekend in Weert zijn geweest. Hier wonen onze vriendjes die we ooit hebben leren kennen in Villa Pardoes en ook dit was raar. Fleur kwam daar graag over de vloer en wij, maar zeker Roos, hebben haar gemist. Guy had een slaapfeestje gehad en kwam verkreukeld thuis en moest eerst bijslapen. Roos had dus niemand om mee te kletsen of om mee te geiten en dat....tjaa.....dat doet dus zeer. Voor de rest was de heen en terugreis erg zwaar. We zijn nu met zijn drietjes en in de auto is dat goed te merken. Ik mis haar commentaar, de knietjes in mijn rug, maar vooral de praatjes en lol die ze had met Roosje.

Afgelopen zondag waren we weer thuis en hebben met de buurtjes een BBQ geregeld. Aan het einde van de rit hadden we zoveel vlees over dat we het gisteren nog maar eens dunnetjes hebben over gedaan. Uiteindelijk kunnen we terugkijken op een fijn weekend met heel veel lieve mensen om ons heen. Wat ik nu zeg klinkt misschien afgezaagd, maar Fleur had het denk ik niet anders gewild. We moeten positief blijven en daar horen de leuke dingen ook bij.

Al met al weet ik niet zo goed hoe het nu gaat. Mijn gevoel vliegt van hot naar her, ik loop als een kip zonder kop rond, doe de dingen die gedaan moeten worden en aan het eind van de dag ben ik blij dat ik in bed lig.

Voor de rest wens ik jullie weer veel plezier met jullie ding en wie weet tot morgen. Mag dit niet lukken dan tot over één, twee of misschien wel zes dagen.

Laafje Joost

donderdag 18 augustus 2011

De herdenkingsdag.......

Zo lieve mensen, daar ben ik weer. Waar ik moet beginnen zou ik niet weten, maar toch wil ik proberen iets te vertellen over Fleur haar herdenkingsdag. Deze dag bestond voor mijn gevoel uit een paar onderdelen. Het sluiten van de kist, het verlaten van het huis, de kerk, het crematorium, de sniep en uiteraard weer thuis.

Het sluiten van de kist,

Dit is zachtjes uitgedruk een kut klus. We zijn wakker geworden en hebben allemaal ons dingetje gedaan tot 10.00 uur. Dit was de tijd dat Ellen zou komen. Niet dat we het alleen konden, maar we wilden het sluiten van de kist ook op de foto hebben. Ondertussen tikde tijd verder en werd de druk groter. Om 10.15 uur was het echt zover en na de laatste kusjes, streeltjes en lieve woordjes heb ik de deksel gepakt en voorzichtig over Fleur heen gelegd. De zes witte knopjes heb ik toen in de kleine gaatjes gestopt en samen met mijn meiden hebben we de deksel vastgedraaid. Pfffft.......klote zooi.
Het verlaten van het huis,

Om 11.00 uur stroomde het huis weer vol met de mensen die we graag om ons heen hebben en na een uurtje heeft Ellen duidelijk verteld wat er van iedereen werd verwacht en wat iedereen moest doen. Nadat zij de taken had verdeeld was het zover. Samen met mijn zwager Robin hebben we Fleur via de achtertuin weggebracht. Omdat ik achteruitliep en niet goed kon zien waar ik liep ging het bijna mis. We konden de draai niet maken en ik moest verplicht de struiken in met het gevolg dat mijn voeten vastkwamen te zitten. Gelukkig liep het met een sisser af, maar het was wel even spannend. Daarna zijn we langs het klimrekje gelopen waar ze jaren heeft gespeeld. De mensen uit de buurt stonden als een soort erehaag langs het veld en dat was erg fijn. Met een naar gevoel liepen we langs de voordeur om vervolgens achterin de auto van Ellen te gaan zitten.

De kerk,

Tsjaa, wat moet ik hier nu over vertellen. Moeilijk......de kerk zat vol en vol betekend dat er 650 mensen waren. Ik hoef dus niet te vertellen wat daar is gebeurt, maar kan jullie wel vertellen hoe ik dit uur heb ervaren. Uren, dagen en wekenlang hebben we naar dit uur toe gewerkt. We hadden zo gehoopt dat Fleur beter zou worden en we haar nog 50 jaar lang de liefde konden geven die we wilde geven. Dit mocht niet zo zijn en die liefde van 50 jaar hebben wij haar nu gegeven.

Toen wij binnen kwamen hebben we de filmpjes en muziek gecheckt en hebben verteld hoe hard alles gedraaid moest worden. Toen dit allemaal ok was konden de deuren open. De kerk stroomde vol en zoals vele hebben kunnen zien brak er lichte paniek uit. Ik werd neveus, wilde niet zitten en heb heel veel water gedronken. Probleem was dat de teksten van Nicole en mij nog thuis lagen. Kut wat nu, in overleg met Ellen is mijn schoonvader heen en weer gereden met het gevolg dat de hele herdenking 5 minuten vertraging had. Achteraf had het zo moeten zijn, want in die 5 minuten zijn er nog heel wat mensen binnengekomen.

Toen was het zover, verhaaltje zus, filmpje zo en voordat ik het wist stond ik met met Robin en bijde opa's naast de kist van Fleur. Enorm zenuwachtig, maar zo blij dat alles was gegaan zoals we hadden gehoopt. Ik zag voor de eerste keer dat de kerk tot zijn strot vol zat en was enorm blij met de sprekers die we hadden uitgezocht. Stuk voor stuk hebben ze dingen verteld en zoals ik het zag en voelde kwam het recht uit hun hart.

Toen was het moment daar dat Fleur echt weg moesten dragen. De muziek werd gestart en op het goede moment werd de kist gepakt (48 sec) en op het goede moment liepen we weg (1.13 sec). De muziek hoorde ik niet meer en was alleen maar gefocust op die auto die 30 meter verderop stond. Naar mijn idee liepen we te snel en heb ook geprobeerd de de snelheid te verminderen. Toen ik uiteindelijk zag dat we op het juiste moment aan het einde zou zijn (2.44 sec) werd ik weer redelijk ontspannen. Ik heb heel even om me heen gekeken en heb oogcontact met Sylvia, Cock en Richard gehad. De rest leek er niet te zijn. Uiteindelijk stap je met een naar gevoel de auto in en toen we wegreden zag ik dat iedereen stokstijf bleef staan.

Het creamatorium,

Uit de kerk zijn wij direckt naar het crematorium gegaan. Dit was niet leuk, maar het moest. Nicole en ik hadden besloten dat we zelf op het knopje zouden drukken die de oven in werking zou zetten. Roos wilde hier niet bij zijn en is opgevangen door de opa's en oma's die in de kamer ernaast stonden. Omdat ik niets met het creamtorium heb was het voor mijn gevoel ook erg snel klaar.

Nicole en ik hebben samen de kist op de oventafel gelegd en zeiden al erg snel tegen elkaar dat het moest gebeuren. Nicole heeft het steentje met het crematienummer C3116 op de kist gelegd en we gaven de goede man van het crematorium de opdracht om de computer in te schakelen.  Hij ging even weg en zei toen hij weer terug was dat, als het groen lichtje zou gaan knipperen, we konden drukken. Toen dit gebeurde hebben we van 3 naar 0 geteld en hebben samen het hele proces in werking gezet.

De oven ging open, de kist werd naar binnen geduwd en de oven ging weer dicht. Niets mis mee, alleen vond ik het een naar gezicht dat de deur bleef hangen. Of dit nu zo hoorde weet ik niet, maar die halve bloem en vlinder die ik nog zag staan wel op mijn netvlies gebrand. Toen de deur na verloop van tijd dicht viel moest Nicole erg huilen. Ik heb haar even beet gepakt en twee tellen later waren we die ruimte zat en wilde snel naar Roosje toe. Na de nodige knuffels zijn we samen met Roos en de opa's en oma's vertrokken.

De sniep,

Wij als gezin houden van gezelligheid en hadden daarom ook besloten dat we na de crematie iets zouden gaan drinken met de mensen die we graag zien. Lotgenoten, buren, vrienden, familieleden, maar ook de mensen van school en het ziekenhuis kregen de gelegeheid om even te komen. Onder het genot van een glaasje fris, wijn, en bier hebben we voorzichtig de eerste stappen gezet in ons nieuwe leven. Er is enorm veel geknuffeld en het deed ons goed dat iedereen er was. Het leuke zelf was dat er mensen bij liepen die geen uitnodiging hadden gehad. We hebben het maar zo gelaten en gelukkig kunnen we terugkijken op een heel fijne snieptijd.

Weer thuis,

Rond 17.30 uur kwamen we weer thuis. Mensen, mensen, mensen we liepen werkelijkwaar een grote bloemenzee in. Niet normaal zoveel. De kamer stond zo vol dat we ons geen raad wisten. Het probleem werd nog groter toen de 25 mensen kwamen die even bleven eten. Jaja lieve kijkbuisbloglezertjes van me, het huis zat weer vol. Gezelligheid daar houden wij en de plaatselijke chinees was denk ik ook wel blij. Uiteindelijk was iedereen vertrokken en waren we echt nog maar met zijn drietjes over. Pijnlijk, maar het was niet anders. Nicole is met Roosje in bed gaan liggen en ik heb bij de buurtjes nog wat gedronken. Vervolgens heb ik om 00.00 uur de lichtjes uitgedaan en ben toen ook maar gaan liggen.


Laafje Joost

dinsdag 16 augustus 2011

De herdenkingsdienst van Fleur......

Lieve, lieve mensen. Het was een dag om nooit meer te vergeten. Ik moet alles even laten bezinken en als ik er aan toe ben ben maak ik het blog.

Laafje Joost

De laatste dag en avond......

En daar zit ie weer. Verscholen achter de computer, omdat mijn gevoel zegt dat ik moet bloggen. Dit bloggen moet nu gebeuren, want zoals het er nu uitziet kan het wel eens een emoitioneel dagje gaan worden en heb ik vanavond om die reden ook geen zin. Probleem met dit soort dagen is dus dat er heel veel gebeurd. Zo ook gisteren. Gisteren was de dag dat we Fleur in ons eigen gemaakte en ons eigen beschilderde huisje hebben neergelegd.

Al dagenlang werken we gevoelsmatig naar dit moment en om een uurtje of elf waren we klaar voor stap 1. Dit was het neerzetten van de kist in de woonkamer. Vreemd, maar Nicole heeft met veel liefde het bedje op gemaakt. Toen heeft ieder weer even zijn eigen ding gedaan. Wat Nicole heeft gedaan weet ik eigenlijk niet en ikzelf ben Roosje even naar de stad geweest om schoenen te kopen. Daarna heb ik haar het crematiegebouw laten zien en zijn vervolgens even naar de locatie gereden waar we in een besloten kring nog wat gaan drinken.

Eenmaal weer thuis tikte de klok verder en om 15.15 uur waren we klaar voor stap 2. Fleur naar benden dragen. Ik had telefononisch met Ellen besproken hoe ik zoiets moest doen en wat ik moest doen ingeval van nood. Roos hadden we tijdens dit onderdeel even bij Suus gebracht, omdat we dachten dat dit wel eens te heftig voor haar zou zijn. Maar goed, eenmaal boven bonsde mijn hart me in de keel. We hebben haar voor de laatste keer een kus gegeven en in gedachten heb ik aan Fleur gevraagd of ze een beetje wilde meewerken.

Mensen hoe we het hebben gedaan weet ik nog niet en het klinkt misschien een beetje lullig, maar het fijn om te doen en het ging perfect. Toen ik Fleur optilde moesten we haar even in de goede positie leggen, maar de rest ging vanzelf. Het gevoel dat ik haar voor de laatste keer naar beneden moest dragen schoot uiteraard door mijn hoofd, maar toen we haar in het nieuwe huisje hadden gelegd was het goed. Meer dan goed zelfs. Nicole heeft op haar manier de woonkamer weer verbouwd en het ziet geweldig uit. Fleur ligt nu netjes beneden omringd door bloemen en vlinders waarvan ze zo hield.

's-avonds was er voor alle oma's, opa's brussen en onze lieve buurtjes nog een gelegenheid om afscheid te nemen. Dit was erg vervelend, maar het was ook mooi. Het verdriet wat je dan ziet zijn tranen van liefde. Ik zag dat iedereen Fleur gaat missen, maar dat ze allemaal blij voor haar waren. Heel vreemd allemaal, maar zeer bijzonder.

Toen iedereen weg was brak onze avond pas echt aan. Roos wilde er een chipyavond van maken en op de bank hangen, maar na een half uurtje was mevrouw het spuugzat en wilde heel graag naar bed. Nicole en ik zijn toen nog even naar beneden geweest en zijn uiteindelijk na de nodige tranen ook vertrokken naar de lakenstraat. We hebben Fleur alleen beneden gelaten en hebben geluisterd naar wat ze ons vaak zei, "jullie moeten ook uitrusten". Het viel niet mee om haar achter te laten, maar we hebben wel gedaan.

En vandaag........we zullen het wel zien.

Laafje Joost

zondag 14 augustus 2011

NIET de Dorpsstraat in !!!!!!

Zo lieve mensen het is bijna zover en het voelt alsof er een steen in mijn maag ligt. Ondanks die steen moet ik op het laatste moment toch nog het één en ander regelen. Niet erg en dit blog is daar een onderdeel van. Vanmorgen ben ik met Ellen even naar de kerk geweest en we hebben gezien dat er daar enorm veel mensen in kunnen. Probleem is echter dat het parkeren bij de kerk wel eens een probleem kan worden.

Hoe druk het dinsdag wordt dat kan ik niet vertellen, maar het is wel verstandig dat jullie NIET de dorpsstraat in rijden. Wie hier inrijd kan wel eens in de problemen komen en voordat je weer terug bent ben je zo 10 minuten verder. Het meest verstandige is dat jullie de auto parkeren op de Osijlaan. Hier is een grote parkeergarage en buiten is er een grote parkeerplaats waar je kunt staan met een blauwe kaart / geldautomaat. Voor de rest kan ik jullie melden dat we een redelijk druk programma hebben en we ook echt om 13.30 uur beginnen.

Laafje Joost

Een mededeling....

Lieve mensen

We hebben net met Ellen een gesprek gehad. Hier is besproken over hoe en wanneer we Fleur in de kist moeten leggen. Dit gaat morgen dus gebeuren en dat willen wij in alle rust doen. Dit betekend dat we morgen dus geen bezoek meer aan huis willen hebben. Als er nog iemand is die afscheid van Fleur wilt nemen moet dat dus vanmiddag doen.

Joost

Het condoleeruurtje op school.....

3.00 uur, 4.00 uur, nog een paar keer draaien en de klok staat op 5.00 uur, maar om half zes dacht ik flikker nu maar een eind op met dat bed ik ga eruit. Om op deze manier in bed te blijven is het ook niet met het gevolg dat ik de nacht hooguit vier uurtjes met de ogen dicht heb meegemaakt. Klote zooi, ik wil ook slapen, want ik ben het zat, maar ja het is even niet anders. Dan maar naar beneden en met een bak koffie op het blog de dag van gisteren te omschrijven. Jaja, gisteren hebben we de tweede alinia van het inlegvelletje afgewerkt en dat was de condoleance op school.

De zaterdagochtend zelf werd ik gewekt door Nicole. Mijn lieve schat zat in elkaar gezakt naast Fleur en moest enorm huilen. Het gesnik en gesnotter kwam uit het diepst van haar ziel en dat was, hoe vreemd het ook klinkt, fijn om te zien. Ik vind enrom veel troost in muziek en lul met iedereen die ik tegenkom en het laatste beetje wat dan nog overblijft blog ik van me af. Nicole verwerkt haar verdriet op een andere manier en daar is het huilen gelukkig een onderdeel van.

Voor de rest ben ik op mijn manier bezig geweest met de herdenkingsdag. Samen met mijn zwager heb ik de volgorde van de muziek doorgelopen en kwam tot de conclusie dat er bepaalde nummers niet gedraaid kunnen worden, omdat dat echt niet gepast is in de kerk. We hebben er om gelachen, hebben de nummers hard gezet maar het kan "gewoon" niet. Om een uurtje of drie was het dan zover en gingen we gewapend met de opa's en oma's naar school om het beetje mensen te ontvangen die ons nog even wilde condoleren.

Allememaggies zeg, wat een drukte. Ik had het me iets anders voorgesteld. Als je zegt dat er 200 mensen waren geloof ik het, maar als er iemand is die 300 zegt geloof ik het ook. Wat een opkomst zeg. In mijn stoutste dromen had ik dit niet nooit durven dromen. Uiteraard was het fijn dat er zoveel kwamen en dat betekend voor mij dat Fleur het goed voor elkaar had. Via deze weg wil ik iedereen bedanken voor de lieve woordjes en fijne knuffels. Het doet ons goed en op een bepaalde manier putten wij ook hier wat kracht uit.

Ondertussen zijn we nog maar een twee en een halve dag verwijderd van de dinsdagmiddag en het onbekende vreemde gevoel waar ik mee loop wordt steeds erger. Vandaag ga ik met Ellen even gezellig naar de kerk en zullen we de laatste dingen gaan regelen. De rest van de dag zal wel weer gevuld gaan worden met lieve mensen om ons heen. We weten dat er zowiezo weer een stuk of 25 komen en dat is fijn. Nu ga ik even douchen, want ik stink. Mensen eetsmakelijk allemaal en wie weet tot zo. Lukt dit niet dan tot morgen of overmorgen.

Laafje Joost

zaterdag 13 augustus 2011

De thuiscondleance.....

Om te beginnen wil ik toch zeggen dat ik anders aankijk tegen het woordje respect. Volgens vele hebben wij dit verdient en als ik Wikipedia moet geloven betekend respect ook aanzien, eerbied of waardering, die men heeft voor (of ontvangt van) iemand vanwege zijn kwaliteiten, prestaties of vaardigheden. Twee jaar lang heb ik samen met Nicole en Roos meegevochten en kom tot de conclussie dat we geen andere keus hadden en we "gewoon" gedaan hebben wat er van ons werdt verwacht. Fleur helpen en bijstaan!!!!!

Maargoed, als we dan toch iemand het respect willen geven dan geef ik dan voor de volle 100% aan Fleur. Zei is degene die mij heeft geleerd om te gaan met tegenslagen en hoe je ook op een andere manier tegen bepaalde zaken kan aankijken. Maar ook dat je elke dag moet genieten van alles en iedereen om je heen. Nee, mijn kleine lieve Fleurtje zie ik eigenlijk als mijn grote voorbeeld. De kracht en levenslust die zij uitstraalde en in haar had zat was van ongekende hoogte en daar ben ik bijzonder trots op.

Bijzonder, dat is ook zo'n mooi woord. Gisteren was er hier huis voor iedereen de mogelijk om afscheid te nemen van Fleur. Ik kreeg aan alle kanten te horen dat mensen blij waren dat ze mochten komen en dat ze het fijn vonden dat wij hun die gelegenheid boden. Ik persoonlijk zie dit heel anders. Er zijn zoveel mensen die Fleur kent en of dat nu om school, kennissen, familie of ziekenhuis gaat, wij vinden het belangrijk dat iedereen de mogelijk moest en nog steeds moet krijgen om afscheid te nemen van Fleur. "gewoon" omdat jullie ook een hoofdstuk moeten afsluiten.

Op de dag dat wij in dit huis kwamen wonen hebben ook een touwtje uit de brievenbus gehangen met de mededeling dat hij er niet voor niets hangt. Het simpele touwtje geeft aan aan dat iedereen hier altijd welkom is. Gisteren zijn hier ontzettend veel mensen, ongeveer 70, over de vloer heen gekomen en dan hebben we het maar niet over het aantal dat dinsdag, woensdag en donderdag zijn gekomen. Die bekende drempel waar mensen wel eens tegenaan lopen proberen wij altijd zo laag mogelijk te houden en volgens ons lukt dat aardig. Er waren er zelfs een paar die gelukkig zeiden dat er helemaal geen drempel was. Dit was fijn om te horen en als ik Nicole moet geloven is die drempel die meestal bij de deur ligt nu vervangen door een kuil.

Wat ik eigenlijk wil zeggen is dat we het fijn vinden dat jullie komen. Wij zijn echt mensen mensen en iedereen is en blijft hier welkom. Fleur had dit niet anders gewild. Jullie mogen het best weten dat elke vezel en elke snaar in mijn lijf zeer doet en dat mijn hart dwars door het midden ligt en het idee dat we nu zonder Fleur verder moeten maakt mij bang, héél erg bang, maar toen ik gistermiddag met onze lieve begrafenisondernemer Ellen een rondje door Zoetermeer reed zag ik voor de zoveelste keer dat de wereld wel "gewoon" doordraaide. Dit heeft mij weer met bijde benen op de grond gezet en voor mijn gevoel sta ik daar nog steeds. Hoe wij verder moeten dat zou ik echt niet weten en daar maak ik me nu even geen zorgen om. We leven nog steeds met de dag en laten alles maar op ons afkomen.

Vanmiddag is de condoleance op school en hoe dat gaat worden......we zullen het wel zien.

Laafje Joost

vrijdag 12 augustus 2011

Even een blogje tussendoor.....

Zo daar zit ik weer. Verscholen achter de laptop te bedenken wat ik nu moet schrijven. Fleur is overleden dat is nu wel duidelijk, maar dat er zoveel dit blog meelezen en dat er ook zoveel mensen buiten dit blog meeleven dat had ik niet verwacht. De reacties zijn enorm en dat vinden we erg fijn en dan heb ik nog niet eens over de facebook en hyves van Nicole, Roos, ikke en zeker die van Fleur. Naast het digitale netwerk klapperd de brievenbus ook meer dan één keer. De postbode brengt iedere dag een stapel kaarten dat het niet anders kan zijn dat zij nu met een hernia rondloopt.

Daarnaast vinden wij het erg fijn dat iedereen de moeite neemt om hier te komen. De een wil Fleur wel zien de ander niet, maar iedereen die komt die komt uit liefde. Ze komen werkelijkwaar overal vandaan. Sommige reizen "gewoon" even 700 kilometer, blijven dan 2 uur om vervolgens weer die 700 kilometer terug te rijden. De ander zegt dat ze de vakantie vroegtijdig hebben afgebroken en de volgende komt elke dag een keer of tien over de vloer.

Wat ik eigenlijk wil zeggen is dat ik voel dat we niet alleen zijn en dat we merken dat Fleur bij vele een speciaal plekje heeft. Dit doet ons goed.

Maargoed, naast het slijmen wat ik nu doe gaat het leven hier wel "gewoon" door. Fleur ligt heerlijk te slapen terwijl wij elke dag druk bezig zijn met dingen. Soms loop ik als een kip zonder kop rond en het andere moment ben ik druk bezig met de herdenkingsdag. We doen erg ons best om de herdenking van aanstaande dinsdag tot een mooi iets te maken. We hadden al de nodige voorbereidingen getroffen, maar Ellen, de begrafenisondernemer van De Wending, helpt ons mee en ze doet het meer dan perfect.

Voor de rest hobbelen we hier maar wat door. De envoloppen waar de kaarten inzaten zijn geschreven door naaste familieleden en de vader van Nicole hebben we maar omgedoopt tot koffiejuffrouw. Het avondeten wordt op het moment verzorgd door de lieve mensen die bij ons in de buurt wonen en elke keer hebben we meer dan genoeg.

Naast alle fijne bezoekjes blijft wel het feit dat iedereen komt om één bepaalde reden en dat is Fleur. De pijn die ik voel is nog steeds niet te omschrijven en die emotionele boot waar ik op zit die deint als een gek op en neer. Het gevoel dat mijn strot dicht word geknepen wordt met de dag erger en we zien ook erg tegen het moment op dat ze definitief de kist in moet. Als dat gebeurd is dan moeten we het met de herineringen, films en foto´s doen. Het ergste wat ik nu van alles vind is dat ik haar stem kwijt ben. De grote bek, maar ook haar scherpe comentaar en haar lieve lach. Het besef dat ik haar nooit, maar dan ook nooit meer live zal horen doet pijn. Héél erg pijn.

Laafje Joost

donderdag 11 augustus 2011

De herdenkingskaart.......

Lieve lieve mensen,

De afgelopen weken heeft Fleur enrom hard gewerkt aan haar eigen kaart. Uiteraard hebben Nicole, Roos en ik haar wel wat geholpen, maar uiteindelijk heeft Fleur de knopen doorgehakt. Afgelopen maandag zijn door Fleurtje zelf nog wat dingen veranderd. De kleur van de tekst was niet naar haar zin en in de fotocollage zijn foto's verplaatst en weggehaald. 

Het schilderij wat jullie zien heeft Fleur trouwens gemaakt op de dag dat ze te horen kreeg dat ze niet meer beter kon worden. Zonder dat iemand het wist heeft ze de kwast gepakt en toen Nicole en ik naar bed gingen lag het als kado op ons bed.

Om de teksten beter te kunnen lezen moet je even op de foto klikken.





woensdag 10 augustus 2011

Hoe het ging......

Zo daar zijn weer. Om te beginnen kan jullie melden dat ik verlopig door zal blijven bloggen, omdat het proces waar we nu in verzeilt zijn geraakt ook bij ons leven hoort. Daarnaast moet ik het voor mezelf blijven doen, want de kans is groot dat ik in parnassie beland als ik definitief stop ;-)

Maar goed, in dit blog wil ik proberen te omschrijven wat er nu allemaal is gebeurd voordat Fleur overleed. Hoe ik dit nu precies moet omschrijven is valt niet mee en laat om die reden ook mijn gedachten de vrije loop gaan.

De afgelopen 2 dagen heeft Fleur zich gedragen als een bikkel. Mevrouw had dus geen pijn en op de goede momenten heeft ze ook nog even wat schilderijtjes gemaakt. 's-avonds hebben we met zijn viertjes op de bank gehangen en hebben tijdens de film wat chips gegeten. Eigenlijk was het een avond zoals we die al twee weken beleven. "gewoon" fijn met zijn viertjes. Na de film werden onze wegen gescheiden en ben ik met Roos naar boven gegaan. Omdat ik al 2 dagen heel erg slecht had geslapen leek het mij verstandig om direct naar bed te gaan om wat bij te slapen. Om een één of andere reden lukte dit niet en daar baalde ik goed.

Ondertussen hoorde ik Nicole beneden wat rotzooien. Allemaal prima, maar om 23.30 uur kwam ze naar boven met de vraag of het verstandig zou zijn om Fleur wat extra morfine te geven, want ze kreeg het wat benauwd. Dit mochten we van de artsen doen en hebben dit dus ook gedaan. Ondertussen mocht ik niet meer naar boven, maar na een kwartiertje ben ik toch gegaan, want ik was helemaal kapot. In bed lag ik maar te draaien en besloot toen maar om even beneden te gaan en te kijken of mevrouwtje al sliep. Fleur lag in de tuinstoel en tot mijn stomme verbazing sliep ze niet. Ze wilde in bed gaan liggen. Eenmaal op bed zag ze er erg pips uit. Nicole vroeg wat er was en het antwoord was dat ze bang was en ze kon alleen maar huilen.

Wij zijn hierop doorgaan vragen en Fleur gaf te kennen dat ze niet totaal niet bang was voor de dood, maar wel bang was om te stikken en dat ze eigenlijk ook "op" was. Om overdag te leven was geen probleem, maar de nachten waren voor haar dus erg moeilijk. Nicole en ik hebben 's-middags toevallig iemand gesproken die contact kan krijgen met overleden mensen. De naam Bram achtervolgende haar al een paar dagen en toen ze dit vertelde sprong het kippenvel me in de huid, want die Bram was dus onze Ome Bram die jaren geleden al was gestorven. Ik kan het nog sterker vertellen die Ome Bram was Nicole haar peetoom.

Toen Fleur zei dat ze de kracht niet meer had hebben we dit haar verteld en dat er aan de "andere kant" waarschijnlijk een man staat te wachten met een bril op zijn hoofd en dat hij goed was. We hebben ook gezegd dat er daar een wereld is waar alleen maar liefde is en waar het woordje strijden en pijn niet in het woordenboek voorkomt, en dat het daar erg mooi zal zijn.

Vanaf dat moment ging het dus erg snel. Fleur begon heel erg naar adem te happen en haar ogen draaide weg. Redelijk paniek hadden we besloten dat de huisarts en de thuiszorg moesten komen en wel meteen. Nicole heeft Roos uit bed geplukt en dit was ook het moment dat de beide opa's en oma's op gebeldt moesten. We wisten niet wat er precies ging gebeuren, maar het ging drastisch fout, dat zagen we wel. Toen iedereen er was heb ik aan Fleur gevraagd of ze ons kon horen. Ik vroeg of ze in mijn hand kon knijpen of dat ze haar tenen kon bewegen. Dit lukte niet, maar het grietje deed het via haar ogen. Haar oogleden gingen langzaam open en dat was het moment dat de opa's en oma's afscheid moesten nemen. Daarna was het de beurt aan ons. We hebben Bina, haar knuffel, bij haar gelegd en dat was ook het moment dat haar ademhaling een stuk rustiger werd.

Ondertussen was Nicole op mijn plek gaan zitten en nam Fleur in haar armen. Roos zat op het bed en ikzelf zat aan fleur haar rechterkant. De opa's en oma's stonden in een kring om ons heen en de huisarts en thuiszorg stonden op gepaste afstand mee te kijken. De ademhaling werd steeds rustiger en met regelmaat moest ik wat speeksel verwijderen. Na verloop van tijd werd het zakdoekje een beetje rood en gingen haar ogen nog een laatste keer open. Ik kreeg het idee dat ze me aankeek tot midden in mijn ziel en voor de laatste keer hebben gezegd dat we van haar houden en dat ze maar moest gaan. Ze deed haar ogen weer dicht en en blies blies heel voorzichtig en rustig, om 2.15 uur, haar laatste adem uit. 

Het gevoel wat er dan in je loskomt valt met geen pen te omschrijven, maar als ik zeg dat ik me klote voel mag ik aannemen dat jullie het wel begrijpen. Tjsaaaa.......wat nu? De broers en zussen zijn gebeld en na verloop van tijd heb ik Fleur naar boven getild. Het grietje moest even gewassen worden en dat was een klusje voor Nicole en Roos. In samenwerking met de thuiszorg hebben mijn kanjers dit met zijn tweetjes gedaan. Hier ben ik niet bijgeweest, omdat ik vond dat dat een moment was voor hun. Toen ik weer boven kwam lag Fleur gewassen en gestreken als een lieve meid op bed. Ik heb haar i-pod gepakt en in haar handen gedrukt en heb de insulinepomp naast haar neergelegd.

Om een uurtje of 5.00 was iedereen weer weg en was het mijn beurt om de tranen te laten lopen. Uiteindelijk kan ik jullie melden dat je kind dood zien gaan iets is wat meer dan erg is, maar dat de manier waarop hetging erg bijzonder en fijn was. Ze was omringd door liefde en het idee dat ze in het hiernamaals is opgevangen door familie doet me erg goed. Daarnaast heb ik Fleur in haar oor gefluisterd dat ze mij en me vrouwen op een een of andere manier moet laten weten dat het goed is en dat ze moet waken over Roosje en Nicole.

Zo, en op deze manier hebben jullie een indruk gekregen over deze rotte, maar ook bijzondere nacht. Wat er voor de rest allemaal is gebeurd dat lezen jullie later wel weer.

Allemaal een dikke welgemeende knuffel van van Laafje Joost

dinsdag 9 augustus 2011

Fleur is er niet meer.....

Lieve mensen, Fleur is vannacht, 9 augustus 2011,  in het bijzijn van alle opa's en oma's om 2.15 uur in de armen van Nicole, Roos en mij overleden.

Joost

zondag 7 augustus 2011

De afgelopen 2 dagen.......

Vrijdagnacht heb ik voor het laatst geblogt en dat betekend dat er bijna twee volle dagen voorbij zijn. Twee volle dagen is niet erg veel, maar in huize waaienberg voelt dat aan als een week. Om de afgelopen twee dagen goed in kaart te brengen begin ik "gewoon" bij het begin en dat is vrijdagnacht. Het vorige blog is geplaatst om 00.32 uur en dat bleek achteraf het begin te zijn voor een erg lange nacht. Een lange nacht voor mij, want de rest heeft gelukkig prima geslapen.

Vrijdagnacht,

Waarom hij lang duurde had te maken met het ijlen van Fleur. Dit ijlen was niet leuk, maar eerlijk is eerlijk zo nu en dan kwam er ook wel eens iets leuk uit en moest ik toch wel lachen. Dit ijlen heeft mevrouw volgehouden tot ver in de ochtend, maar het leek wel of het om een uurtje vier ietsje minder werd. Dit betekende dat er een klein beetje rust kwam met het gevolg dat ik rond 4.30 in een lichte slaap kachelde. Erg fijn alleen ging de wekker om 6.00 uur weer af. Dit was niet fijn, maar ja, de medicijnen moesten er toch echt even in. Nicole was redelijk op tijd wakker en heeft mij toen even afgelost. Ik ben naar boven gevlucht om daar even verder te slapen.

De zaterdag,

Van dit hele ijlen gedoe weet Fleur gelukkig niets meer. We hebben het haar gevraagd, maar het antwoord was dat ze lekker had geslapen. Toch weten we zeker dat ze niet goed rust en om die reden hebben we de huisarts gebelt met de vraag of hij iets voor kon schrijven dat het ijlen verminderd. Dit was geen probleem, maar elk medicijn heeft zijn bijwerking en in dit geval zou Fleur haar diabetes ontregeld kunnen worden. Kut dat hebben wij weer. Is het niet die kanker dan is het wel haar diabetes die ons aan het denken zet. Maar goed, de nacht die achter de rug is was erg pittig en we zijn ook tot de conclussie gekomen dat dit zo niet langer kan en dat we die diabetes maar op de koop toe moeten nemen.

Fleur heeft de rest van de zaterdag als een dood vogeltje op bed gelegen. De visite die kwam hebben we direct naar buiten geloods en zo nu en dan moesten we naar binnen om mevrouw te begleiden richting de wc. Het plassen en poepen blijft een hele onderneming, maar blijft het feit dat ze nog steeds zelf heen en weer loopt.

Om een uurtje of vijf knapte het wijfie lekker op en heeft met haar beste vriendinnetje lekker naar de tv gekeken. Dit was erg fijn en we merken goed dat Fleur het prettig vind als zij aanwezig is. De avond hebben we weer gevuld met een filmpje, maar tot onze verbazing viel ze halverwege in een diepe slaap. Dit vonden we niet vreemd, omdat we haar ook een echte slaappil hadden geven. Tijdens het slikken van die slaappil kreeg ze ook die pil tegen het ijlen. De nacht gingen we dus vol goede moed tegemoed en gelukkig heeft ze die ook rustig doorstaan. Nicole sliep beneden en vertelde dat het allemaal erg "goed" ging. Uiteraard staat het woordje "goed" tussen haakjes, want het kan altijd beter.

De zondag,

Deze dag kan als we hem met de rest van de week vergelijken in het kast "goede dagen". Het ijlen is vrijwel over en dat betekend dat het pilletje werkt en dat haar lichaam langzaam wend aan die rommel die morfine heet. Omdat de zon trouwens niet echt wil schijnen is haar wereldje ondertussen ook erg klein geworden. In de tuin liggen is nu geen optie dus haar uitzicht blijft beperkt tot de 3 muren en de achterruit. Erg vervelend, maar de tv, telefoon en het internet bieden wel de nodige afleiding.

Hyves, facebook, msn en nog meer van dat soort dingen is iets wat Fleur erg graag doet. Het meeste gebeurd via haar ipod en voor de meeste sites heeft ze ook wachtwoorden nodig. Gelukkig waren we van de week zo slim om om deze even op te schrijven. We weten dat we Fleur gaan verliezen en om die reden hebben we ook alle wachtwoorden en gebruikersnamen opgeschreven. Het zou toch lullig zijn als we zometeen ergens niet bij kunnen.

Maar goed ik dwaal af. De zondag is dus redelijk verlopen en zoals het er nu uitziet ziet de nacht er ook goed uit. Fleur slaapt en ademd redelijk rustig. Dit betekend dat ik nu stop en lekker onder de wol kruip, want voordat ik het weet is het weer 6.00 uur. Dus lieve kijkbuisbloglezertjes van me weltrusten en wie weet tot morgen. Mag dit niet lukken dan tot overmorgen of overovermorgen.

Laafje Joost

zaterdag 6 augustus 2011

Een bijwerking van de morfine.....

Vaak lees ik de reacties dat de mensen niet meer weten wat ze moeten zeggen. Nou ik ken dat gevoel, want eigenlijk weet ik het nu ook even niet meer. Op dit moment, 23.37 uur, ligt Fleur haar eigen verhaal te ijlen. Spongebob met een glazen kom is geweest, Roos en Pepijn, deden ook het een en ander verkeerd, de foto's van de rolstoel waren mislukt en mij ziet ze aan als Ome Arno.

Je kind zo zien liggen is zwaar kut kan ik melden, maar we weten ook dat ze er niets aan kan doen. Vanmiddag zijn we begonnen met de morfinepleisters en een bijwerking is dus het ijlen. Als haar lichaam aan de morfine is gewend zal dit stomme gezwam volgens de specialisten ook weer een stuk minder / over zijn. Blijft het feit dat ze het nu erg druk heeft met haar dromen.

Waarom we aan de morfine zitten terwijl ze geen pijn heeft ????  Morfine blijkt ook een prachtig middel te zijn tegen benauwdheid en benauwd is iets waar Fleur erg veel van heeft. Het enigste wat we nu hopen is dat die stomme pleisters hun werk goed doen en ervoor zorgen dat onze griet een iets beter leven krijgt dan nu.

Ondertussen is het 00.17 uur en is Fleur vele dromen en verhalen verder. Ze is nu weer helder en heeft gezegd dat de lichtjes uit moeten. Nou ja zeggen, het is meer brabbelen. Mijn buurjongetje van 5 kan zich op dit moment beter verstaanbaar maken dan Fleur. Dit moeilijke praten en het niet uit je woorden komen is ook een bijwerking van de morfine. Erg erg vervelend, maar ook dit zal weer overgaan.

Mensen ik stop ermee, want het ziet ernaar uit dat het blog niet mooier wordt dan nu. Iedereen dus weltrusten en geniet een beetje van het leven. En doe dit genieten nu maar, want voordat je het weet kun je elkaar niet meer verstaan en sta je tot je oren in de shit.

Laafje Joost

vrijdag 5 augustus 2011

Drievliet....

Zo hier even een kort blogje over onze andere kanjer. Deze heeft het op het moment ook niet echt makkelijk en wij proberen er ook voor haar te zijn. We doen ons best en na een kort overleg hadden we besloten dat ik vanmiddag met haar naar attractiepark drievliet zou gaan. Een park met leuke speeltjes waar ze zich prima kan vermaken.

Met lood in mijn schoenen ben ik vertrokken, maar gelukkig kan ik zeggen dat het een schot in de roos was. We hebben alles gedaan wat ze wilde doen en ze heeft van voor tot en met achter genoten. We hebben snoep gekocht, maar de ijsjes, broodjes en suikerspin waren ook erg lekker. Nee lieve mensen, ondanks mijn tegenstrijdige gevoel, ben ik heel blij dat we geweest zijn. Ik hoop heel erg dat we van de week nog zoiets kunnen doen, maar dat hangt af van Fleur. Deze dag pakken ze Roos in ieder geval niet meer af.

2 dagen in een notendop.......

Zo, het is vrijdagochtend en de klok zegt dat het 0.49 uur is. Tijd om naar bed te gaan, maar de kinderkanker zorgt ervoor dat het wel eens een lange nacht kan worden. Dit betekend dat ik niet kan slapen en me tijd maar even ga vullen met een blogje.

We hebben de afgelopen dagen weer heel wat meegemaakt. We hebben dieptepunten gehad, maar ook een paar goede momenten. Nu zijn die goede momenten ook nog steeds klote, maar in vergelijking met die dieptepunten vallen die dan wel weer mee.

De woensdag,

Dinsdagnacht hebben Fleur en Nicole erg slecht geslapen en woensdag overdag heeft Fleur ook nog eens een paar uur in een hypo gezeten. Even voor de mensen die het nog niet weten, Fleur heeft diabetes type 1. Dit had ze al voordat ze kanker kreeg en opgezette tijden gooit ook de diabetes even wat roet in het eten. Het slechte slapen, een te lage bloedsuiker en kanker heeft er dus voor gezorgd dat Fleurtje tot woensdagmiddag een uur of 5 erg kut in haar vel heeft gezeten. Het grietje lag er hopeloos bij en wij konden hier niets aan veranderen. En het woord hopeloos is in dit geval nog zachtjes uitgedrukt!!!!

Na vijfen knapte ze lekker op en dat kwam mooi uit, want mijn schoonouders vierde hun trouwdag bij ons. Er is een twijfel geweest om de BBQ op te schuiven naar een andere dag, maar aangezien Fleur nu elke dag een jasje uittrekt leek mij dit niet verstandig. De BBQ moest "gewoon"  doorgaan en omdat het lekker slecht weer was hebben we weer eens een tent in de tuin gebouwd. Uiteindelijk heeft Fleur ook nog een uurtje buiten gezeten en dat was uiteraard het hoogtepunt van de dag.

Toen iedereen, 11 man in totaal, weer waren vertrokken hebben we Fleur in slaap laten sukkelen met een beetje morfine. Uiteraard is dit in overleg gegaan met het Sophia. Dit heeft zijn vruchten afgeworpen, want de donderdag werd mevrouw wakker en had weer praatjes voor twee. Gelukkig maar, want we kregen bezoek van onze vriendjes uit Weert en van Ansjel, de kunstschildernares.

De donderdag,

Deze dag hebben we als zeer fijn ervaren. Ansjel was hier rond elf uur en de luitjes uit Weert kwamen rond 13.00 uur. Bijde opa's en oma's kwamen ook nog even langs en buuf Suus liet zich met grote regelmaat ook even zien. En gezellige boel dus en dan zijn we ons vriendinnetje uit Singapore met drie kinderen nog vergeten. Alles bijelkaar waren het maar 18 mensen. Veel ik weet het, maar Fleur heeft er van genoten van heb ik jouw daar.

Toen om een uurjte of 8 de laatste weggingen was het ook wel weer genoeg. Vanmorgen ging ook de laatste antibioticapil erin en dat merken we nu dus goed. Fleur takeld snel af en voor de eerste keer hebben we om 22.30 uur de huisarts uit zijn bed gebeld. We hebben uitgelegd wat er aan de hand is en we hebben gevraagd of we de antibiotica weer mogen opstarten. We hadden nog wat liggen van een kuur die niet was afgemaakt dus dat kwam mooi uit. Ondertussen is het ijlen weer begonnen en heeft mevrouw twee keer morfine en 2 slaappilletjes gekregen.

Tussen de bedrijven door moet het grietje ook nog wel eens plassen. Een normale bezigheid voor iedereen, maar voor Fleur wordt dit steeds moeilijker. Poepen gaat nog steeds, maar nu heeft ze het gevoel dat het laatste plasje blijft hangen. Dit is niet vreemd gezien de bult die in haar lies zit. Deze jongen heeft ondertussen het formaat van een honkbal en dan praten we alleen nog maar over hetgeen wat er aan de buitenkant zichtbaar is. Wat buiten zit zit waarschijnlijk ook aan de binnenkant. Het klinkt dus vrij logisch dat het grietje problemen gaat krijgen met piesen.

Tsja....voor de rest gaat het hier wel ok.

Ik ga toch proberen wat te slapen en wat er morgen op het programma staat......we zullen het wel zien.
Weltrusten

Laafje Joost

woensdag 3 augustus 2011

Gewoon twee foto's......


Wat een kut gevoel is dit zeg........

Tsjaa....en nu het blog met gevoel. Het klinkt vreemd, maar daar ben ik dit keer zo mee klaar. Toch snij ik even een onderwerp aan dat vooral mij erg pijn deed. Gisteren tussen alle bedrijven door ben ik even zwemmen met Roos. Dit was erg fijn en voor Roosje was dit wel even goed. "gewoon" even 1 op 1 spelen en niks meer en niks minder. Toch viel dit zwemuitje me erg zwaar. Waarom????

Fleur ligt thuis en het liefst wil je de hele dag bij haar in de buurt blijven. Maar ja het is vakantie en voor de zoveelste keer is Roos daar de dupe van. Het grietje zit op dit moment erg veel bij buurvrouw Suus die haar ook meeneemt naar leuke dingen. Toch vinden wij het belangrijk dat ook wij als ouders iets met haar moeten doen. We hebben het er met Fleur over gehad en die zegt dat we dat "gewoon" moeten gaan doen.

Gisteren zijn we dus wezen zwemmen, maar wat tegenviel was het spelen. Normaliter plonsde ik als vader even mee en ging na verloop van tijd heerlijk liggen op mijn handdoekje. Fleur en Roos vermaakten zich altijd prima en ik lag dan als een god in Frankrijk te genieten van de zon. Maar ja.....Fleur kon niet mee en de handdoek die we neer hadden gelegd was na een anderhalf uur zwemmen nog steeds leeg. Ik kon niets anders doen dan spelen met Roosje. Of ik het nu wel of niet leuk vond ik had geen keus.

Wat ook tegenviel was dat er zoveel mensen waren. Logisch natuurlijk, want het was mooi en warm weer. Iedereen was was blij, de tuinstoelen waren gevuld met opa's en oma's terwijl de kleinkinderen met een waterpistool hun papa's en mama's nat spuiten. Geweldig om te zien, maar het deed mij erg zeer. Zo kan ik nog wel tien voorbeelden noemen en het enigste wat ik dacht is dat ik waarschijnlijk de enigste vader zou zijn die zich zwaar klote voelde. Of ik de enigste was weet ik uiteraard niet, maar zo voelde het wel.

Na twee uur zwemmen was ik het zwemmen en alle mensen die daar waren spuugzat en heb met Roosje gezellig bij de Mac Drive even een lekker hapje gehaald. Dit had zij wel verdiend en ze vond het zwemmen gezellig en leuk. De missie was dus geslaagd, maar het was in mijn koppie een hele operatie.

Zo en op deze manier zijn we weer een blog rijker. Fleur ligt ondertussen nog steeds op bed en wordt verzorgd door Nicole, ik zit even achter de laptop en Roos......Ehhhh.......die zit weer bij buurvrouw Suus.

Laafje Joost.

dinsdag 2 augustus 2011

We staan in een hoek.......

Dinsdagavond en het is op de kop af 22.30 uur. De dag is voorbij en hoe..... Nu kan ik twee dingen doen en dat is een blog maken dat kort en krachtig is of lang met een beetje gevoel. Nu ik er over nadenk ga ik voor optie 1, want morgen staat er weer een nieuwe dag voor de deur en als het even kan wil ik daar wel van genieten. Met andere woorden, ik wil op tijd naar de lakenstraat.

Kort en krachtig dus, oftewel "zakelijk".

Vanmorgen is onze huisarts geweest en vanmiddag heeft Nicole een half uur met mevrouw Van Der Sluis, onze oncoloog, en een half uur met de heer Stam, onze kinderarts van het LLZ, aan de telefoon gezeten. Als we al deze gesprekken samenvoegen komen we tot de conclusie dat we op dit moment niet meer kunnen doen dan afwachten. Er bestaat geen middeltje meer om Fleur een opkikker te geven dus ons vooruitzicht ziet er niet echt floriesant uit.

Volgens het metertje staat het zuurstofgehalte nog steeds op 99% en klinken de longen nog ok. Nou ja ok ok, ze mogen misschien goed klinken, maar blijft voor mij het feit dat daar op dit moment wel de meeste problemen zitten. Fleur krijgt het beetje bij beetje wat benauwder en de kans op vocht in de longen is op dit moment net zo groot als tumoren in de longen. Om zeker te weten wat er nu zit is er toch een ct-thoraxfoto nodig. Als het vocht is kunnen ze dit verwijderen doormiddel van een prik of een drain en winnen we een paar dagen. Maar ja.....we hebben het er met Fleur over gehad en die wil geen polonaise meer aan haar lijf.

Het komt er eigenlijk op neer dat we hopeloos in de hoek zijn gedreven door die gore, vuile, vieze tering kanker en niets meer kunnen doen dan afwachten. De laatste loodjes wegen het zwaarst, wordt er wel eens gezegd en ik ben bang dat het echt zo is. Het traject waar wij nu in zitten is meer dan zwaar en ik kan jullie nu al melden dat het grietje voor de zoveelste keer gaat laten zien dat het een vechtertje is. Hoe lang ze nog moet vechten????? We zullen het wel zien en we zuigen alle mooie en rotte momenten op als een spons.

Weltrusten en tot morgen.

Laafje Joost.

maandag 1 augustus 2011

Geen bloed.......wat nu ?????

Vandaag hebben we het Lange Lange Ziekenhuis van Zoetermeer weer eens van binnen gezien. We moesten ons daar melden in verband met het vingerprikje. Van de week kregen we te horen dat het zuurstofgehalte weer op peil was, en dat die witte kleur op het smoeltje misschien iets met haar HB te maken had. Dit is vandaag dus gecheckt en nu blijkt haar HB 6.7 te zijn en dat betekent dat er geen bloedtransfusie zal plaats vinden. Wel zijn de waardes van haar witte bloedplaatjes iets verhoogt en dat betekent dat er nog steeds een virusje in haar bloed aanwezig is. Dit kan zomaar betekenen dat de longontsteking nog niet helemaal onder controlle is en de kans dat we de kuur nog iets oplengen is dus aanwezig.

Alles prima, maar wat wij graag willen zien is dat ons grietje een beetje kleur op het bekkie krijgt en dat er iets meer leven in komt. De huisarts neemt contact op met het Sophia en in overleg met hun worden de volgende stappen genomen. Wat die volgende stappen zullen zijn horen we morgen tussen 10 en 12 uur, want dan komt Van Riel weer even naar hotel waaienberg.

Hij heeft ook aangegeven dat er een hoop te zien zal zijn op een longfoto. Hier hebben we het over gehad en dat gaat niet meer gebeuren. Fleur wil dit meer en wij zitten erook niet op te wachten. Hoe en wat er nu gaat gebeuren zullen we wel gaan zien en we hopen dat er nog een middeltje bestaat wat Fleur een goede opkikker geeft, want zoals het nu gaat kan het eigenlijk niet. Fleur heeft zowiezo geen pijn, maar de fut is er totaal uit. Ze ligt de hele dag als een dood vogeltje op het bed en zegt niet veel meer. Dit is niet fijn om te zien kan ik melden, maar het allerbelangrijkste is dat Fleur zich comfortabel voelt en dat alles gaat zoals zij het wilt.

Mooier dan dit kan ik het even niet maken. Eetsmakelijk allemaal en geniet een beetje van de kleine dingen om je heen, want voordat je het weet sta je tot je oren is de stront en uit ervaring kan ik zeggen dat dat geen pretje is. Misschien tot zo en anders tot morgen. overmorgen of overovermorgen.

Laafje