Vrijdag 30 juli 2010
Zo vanmorgen werd ik wakker en binnen 5 minuten zat ik met het Sophia aan de lijn. Na even mijn verhaal over het bloedbeeld te hebben verteld kreeg ik te horen dat de vingerprik echt niet nodig was. Ze heeft het me goed uitgelegd, maar om ons gevoel weg te nemen mogen we dus wel een vingerprik halen en hebben ze toch een afspraak met de oncoloog gemaakt. Dit was fijn om te horen en het betekend automatisch weer een zorg minder.
Uiteraard is de vraag over de operatie ook gesteld. Ik zal weer me best doen om het zo kort, bondig en duidelijk mogelijk te vertellen. Of het lukt is de andere vraag, maar niet geschoten is altijd mis. In het Sophia hebben alle specialisten op woensdag groot oveleg en worden de kinderen besproken. Tijdens dit borreluurtje hebben wij om 15.00 uur een date bij de MRI-scan. Aangezien de hele MRI ongeveer 1 uur belag neemt, dus om 16.00 uur pas klaar zijn, mag het duidelijk zijn dat de MRI-uitslag op die dag niet behandeld kan worden. Deze MRI-scan word op donderdag of vrijdag bekeken door de radioloog. Deze zal alle scans van Fleur onder de loep nemen en zal ze ook gaan vergelijken met de vorige scans. De uitslag die dan naar boven komt is zeer en zeer belangrijk, want nu moet blijken of de chemo aanslaat of niet. Deze uitslag krijgen krijgen wij op maandag 9 augustus 2010 om 9.00 uur te horen.
Al met al zijn we weer wat wijzer geworden. Het is niet veel, maar alle beetjes helpen. Het enigste wat we kunnen doen is wat we altijd doen en dat is wachten, wachten en hopen dat alles goed gaat komen.
Tja en als ik dit blog terug lees kom ik erachter dat jullie niets wijzer zijn geworden omtrent de operatie. Sorry daarvoor, maar ik zit nu al ruim 2 uur te piekeren over 6 regels en heb ook besloten om te stoppen. dus vakantiegangers tot over 1, 2 of 3 dagen
Joost
zaterdag 31 juli 2010
vrijdag 30 juli 2010
De voortuin
Goedemorgen, daar is ie weer. Gisteravond was het buiten te donker voor de foto, maar vanmorgen kon het wel. Dus zoals afgesproken is hier een de foto.
Onze nieuwe voortuin
De afgelopen drie dagen van Nicole en mij
Donderdag 29 juli 2010
Het houdt niet op, maar hier prensenteer ik u blog 3 van donderdag 29 juli 2010. In dit stukje zal ik proberen te omschrijven wat er in de hersenpan van Nicole en mij omgaat. Laten we beginnen dat we de kluslijst van de afgelopen 11 maanden een stuk hebben ingekort. Dit was wel even nodig en daar was gelukkig nu wat tijd voor. Nicole wilde heel graag de border in de voortuin omtoveren tot rotstuintje (foto komt nog) en ikzelf heb op, om en aan de veranda gewerkt. Niks bijzonders, maar het waren dingen waar we geen tijd en zin in hadden. Volgende week en die week daarna wil ik proberen de achtergevel een nieuwe lik verf te geven en als dat achter de rug is moet de voorkant nog. Hoe lang dit project gaat duren.....Joost mag het weten.
Tja en nu onze gedachten. Om dit weer redelijk op papier te krijgen valt niet mee kan ik melden, maar toch waag ik een poging. De antwoorden op de vragen over het vele eten en het niet slapen in het Sophia hebben we gekregen, maar er zijn ook vragen waar we nu geen antwoord op krijgen. 1 van die vragen gaat over de operatie.
Het gevoel dat Fleur een nummertje is hebben we van ons afgezet en we hebben ook echt het idee dat Fleur word gezien als Fleur. Maar Nicole had vanavond wel een hele mooie uitspraak "hoe raar het ook klink, maar voor hun zijn wij "gewoon" werk" en daar heeft ze wel gelijk in. Dus het nummertje staat in de hoek en de volgende keer gaan we met het werk naar het Sophia.
Tuurlijk snappen we dat onze oncoloog op vakantie wil met haar kinderen, maar op dat moment moeten alle kankerpatienten toch worden overgedragen aan andere mensen. Of ze echt op vakantie is weten we niet en dat maakt me ook geen ene reet uit. Er is op dit moment maar 1 ding wat ik wil en dat is NU antwoord, maar verlopig zit dat er niet in.
Verlopig moeten we ons as maandag weer eens melden voor kuur nummer 5 en die gaat er zomaar in. Ook zoiets, geen vingerprik dus geen bloedbeeld en geen afspraak met een dokter. Nee we kijken dit keer niet naar de weerstand en proppen kuur 5 er zomaar in. Niemand weet wat de nieuwe chemo van week 4 doet, dus klinkt het vrij logisch allemaal of ben ik nou gek???? Morgen is het vrijdag en ga even bellen met het Sophia.
Voor de rest gaat het met ons wel goed. We zijn blij met de kids en met elkaar en gaan volgend jaar "gewoon" weer op vakantie. Jullie nog veel plezier en tot morgen, overmorgen of overovermorgen.
Joost
Het houdt niet op, maar hier prensenteer ik u blog 3 van donderdag 29 juli 2010. In dit stukje zal ik proberen te omschrijven wat er in de hersenpan van Nicole en mij omgaat. Laten we beginnen dat we de kluslijst van de afgelopen 11 maanden een stuk hebben ingekort. Dit was wel even nodig en daar was gelukkig nu wat tijd voor. Nicole wilde heel graag de border in de voortuin omtoveren tot rotstuintje (foto komt nog) en ikzelf heb op, om en aan de veranda gewerkt. Niks bijzonders, maar het waren dingen waar we geen tijd en zin in hadden. Volgende week en die week daarna wil ik proberen de achtergevel een nieuwe lik verf te geven en als dat achter de rug is moet de voorkant nog. Hoe lang dit project gaat duren.....Joost mag het weten.
Tja en nu onze gedachten. Om dit weer redelijk op papier te krijgen valt niet mee kan ik melden, maar toch waag ik een poging. De antwoorden op de vragen over het vele eten en het niet slapen in het Sophia hebben we gekregen, maar er zijn ook vragen waar we nu geen antwoord op krijgen. 1 van die vragen gaat over de operatie.
- Waarom hebben ze in het Sophia besloten dat de operatie na de eerste evaluatie, ongeacht of de tumor kleiner is geworden, doorgaat. Daar willen wij NU antwoord op!!!!
- Als men gaat bestralen kunnen ze op een later tijdstip opereren, maar als men eerst opereert moet!!!! de bestraling er direct achteraan. En bij ons meisje doen ze het tweede, maar er was bijna geen ruimte in de kuur. Daar willen wij NU antwoord op!!!!
- Als ze nu opereren raakt ze vrijwel zeker wat gevoel in haar hand kwijt, maar welk gevoel en in hoevere? Daar willen wij NU antwoord op!!!!
Het gevoel dat Fleur een nummertje is hebben we van ons afgezet en we hebben ook echt het idee dat Fleur word gezien als Fleur. Maar Nicole had vanavond wel een hele mooie uitspraak "hoe raar het ook klink, maar voor hun zijn wij "gewoon" werk" en daar heeft ze wel gelijk in. Dus het nummertje staat in de hoek en de volgende keer gaan we met het werk naar het Sophia.
Tuurlijk snappen we dat onze oncoloog op vakantie wil met haar kinderen, maar op dat moment moeten alle kankerpatienten toch worden overgedragen aan andere mensen. Of ze echt op vakantie is weten we niet en dat maakt me ook geen ene reet uit. Er is op dit moment maar 1 ding wat ik wil en dat is NU antwoord, maar verlopig zit dat er niet in.
Verlopig moeten we ons as maandag weer eens melden voor kuur nummer 5 en die gaat er zomaar in. Ook zoiets, geen vingerprik dus geen bloedbeeld en geen afspraak met een dokter. Nee we kijken dit keer niet naar de weerstand en proppen kuur 5 er zomaar in. Niemand weet wat de nieuwe chemo van week 4 doet, dus klinkt het vrij logisch allemaal of ben ik nou gek???? Morgen is het vrijdag en ga even bellen met het Sophia.
Voor de rest gaat het met ons wel goed. We zijn blij met de kids en met elkaar en gaan volgend jaar "gewoon" weer op vakantie. Jullie nog veel plezier en tot morgen, overmorgen of overovermorgen.
Joost
donderdag 29 juli 2010
De afgelopen 3 dagen van Roos
En iedereen maar denken dat ik klaar ben voor vandaag. Ja mispoes, want Fleur heeft ook nog een zusje en die heeft de afgelopen 3 dagen meegemaakt als niet erg prettig. Ze heeft heel veel tranen gehad en weet niet te vertellen wat het probleem is. Nee onze beslissing voor proffesionele hulp is niet verkeerd en in haar geval hoop ik ook dat het snel 9 augustus is.
We krijgen ook wel eens het gevoel dat ze het pispaaltje is. Erg vervelend, maar Fleur is hier, onder andere, mee de verantwoordelijk voor. Van de week was Roos het zo zat en trok expres aan het kostbare haar van haar zus. Jullie raden het al, Fleur was een aantal haren kwijt en ik kon de boel sussen. Het is niet goed te praten, maar inwendig moest ik wel lachen en ik denk Roos ook. Ja, het werd Roos even teveel en dan doe je rare dingen. Voor de rest kunnen we melden dat Roosje de nachten altijd goed slaapt en ook vermoeit wakker wordt.
We krijgen ook wel eens het gevoel dat ze het pispaaltje is. Erg vervelend, maar Fleur is hier, onder andere, mee de verantwoordelijk voor. Van de week was Roos het zo zat en trok expres aan het kostbare haar van haar zus. Jullie raden het al, Fleur was een aantal haren kwijt en ik kon de boel sussen. Het is niet goed te praten, maar inwendig moest ik wel lachen en ik denk Roos ook. Ja, het werd Roos even teveel en dan doe je rare dingen. Voor de rest kunnen we melden dat Roosje de nachten altijd goed slaapt en ook vermoeit wakker wordt.
De afgelopen 3 dagen van Fleur
Dinsdagochtend werd Fleur wakker met pijn in de buik en ze was nog steeds moe. Trek in eten had ze niet en het idee dat ze iets moest gaan doen stond haar niet aan. Alles best dus we hebben haar laten liggen met een paracetamolletje en hebben rustig afgewacht wat er ging gebeuren. In de loop van de ochtend melde ze zich beneden en heeft toch wat gegeten om vervolgens de hele dag op de bank te gaan liggen. Het middag eten ging er gelukkig in als pap dus de eetlust was weer terug op het oude niveau. Aan het eind van de dag is ze toch even naar buiten geweest om te spelen met de andere kids. Uiteindelijk is ze 's-avonds weer lekker in slaap gevallen.
De woensdag was iedereen op tijd wakker en is door gebracht met het kopen van allerlei spulletjes bij diverse tuincentra's. Dit lopen / slenteren door die winkels word wel steeds zwaarder, want de voeten en benen willen "gewoon" niet meer. Erg vervelend allemaal, maar het is "gewoon" niet anders. Rond 22.00 uur lag ze in bed en wederom heeft ze een goede nacht gehad.
Vandaag, donderdag, was een mengelmoesje van de dinsdag en woensdag. Ze was toen ze wakker werd erg moe en we hebben haar ook dit keer lekker laten liggen. Toen ze eenmaal opgang was was ze ook niet meer te stoppen. Buiten spelen, computeren, in de tuin ravotten ze deed van alles. 's-middags zijn we met zijn 4-tjes even naar de bios geweest. Dit vonden we allemaal erg fijn en 2 uur stilzitten gaat haar makkelijker af dan lopen. Eenmaal weer thuis vloog ze weer naar buiten en had weer energie voor 10.
Tja.....en nu ging het mis. Een hoop herrie op het veld en ik werd geroepen, want Fleur bleek te huilen. Na een kort geprek kregen we te horen dat er wat jochies het woord kanker als scheldwoord gebruikten. Ze hebben dus letterlijk gezegd "krijg de kanker maar". Foute opmerking en aan mij de taak om die jochies even toe te spreken. Uiteraard weet ik dat ik tegen kinderen praat en zal ze ook nooit met een vinger aanraken, maar ze weten nu wel dat ze het woord kanker niet meer op ons veld mogen zeggen.
Zo, iedereen is weer op hoogte van Fleur en we kunnen,ondanks alles, zeggen dat het redelijk goed gaat en we blij zijn dat de bijwerkingen nog steeds acceptabel zijn.
Joost
De woensdag was iedereen op tijd wakker en is door gebracht met het kopen van allerlei spulletjes bij diverse tuincentra's. Dit lopen / slenteren door die winkels word wel steeds zwaarder, want de voeten en benen willen "gewoon" niet meer. Erg vervelend allemaal, maar het is "gewoon" niet anders. Rond 22.00 uur lag ze in bed en wederom heeft ze een goede nacht gehad.
Vandaag, donderdag, was een mengelmoesje van de dinsdag en woensdag. Ze was toen ze wakker werd erg moe en we hebben haar ook dit keer lekker laten liggen. Toen ze eenmaal opgang was was ze ook niet meer te stoppen. Buiten spelen, computeren, in de tuin ravotten ze deed van alles. 's-middags zijn we met zijn 4-tjes even naar de bios geweest. Dit vonden we allemaal erg fijn en 2 uur stilzitten gaat haar makkelijker af dan lopen. Eenmaal weer thuis vloog ze weer naar buiten en had weer energie voor 10.
Tja.....en nu ging het mis. Een hoop herrie op het veld en ik werd geroepen, want Fleur bleek te huilen. Na een kort geprek kregen we te horen dat er wat jochies het woord kanker als scheldwoord gebruikten. Ze hebben dus letterlijk gezegd "krijg de kanker maar". Foute opmerking en aan mij de taak om die jochies even toe te spreken. Uiteraard weet ik dat ik tegen kinderen praat en zal ze ook nooit met een vinger aanraken, maar ze weten nu wel dat ze het woord kanker niet meer op ons veld mogen zeggen.
Zo, iedereen is weer op hoogte van Fleur en we kunnen,ondanks alles, zeggen dat het redelijk goed gaat en we blij zijn dat de bijwerkingen nog steeds acceptabel zijn.
Joost
maandag 26 juli 2010
Moe van de vierde kuur
Zo, kuur 4 zit erin. En hoe. Ook dit keer zijn er geen tranen geweest en heeft ze het rommeltje tot zich genomen alsof het water was. Ze moest naast het "spoelen" ook nog eens veel drinken. En veel drinken betekend veel plassen en veel plassen betekend veel lopen. Aangezien het dametje de infuuspaal niet wil zien maakt dat het lopen een stuk moeilijker. Op de wc piest ze met de ogen dicht en het ritje naar het bed gaat ook op de tast. Het ene kind staat letterlijk op de paal en wordt door de gang gereden en Fleur moet dan ding niet zien. Tja, het is niet anders en iedereen in het Sophia weet dit en er word ook altijd een gordijn voorgehangen. Probleem opgeslost totdat de verpleegsters 1 keer het gordijn vergat, Fleur is ondertussen niet meer op het mondje gevallen dus mevrouw de verpleegster schoof het gordijn vlug weer dicht en bood zelfs haar excuus aan.
Tijdens het gesprek met de vervangende oncoloog, mevrouw michiels zijn we erachter gekomen waarom de slaapkuur geen slaapkuur was. Uit onderzoeken is gebleken dat de hoeveelheid van het nieuwe stofje op 1 dag kon worden gegeven. Als de dosis hoger was geweest moest ze blijven slapen.
Het eten gaat tot nu toe ook erg goed en de weegschaal geeft weer een ruime kilo meer aan dan vorige week. Prima en niks mee, maar we hebben wel even aan de oncoloog gevraagd of dit vele eten door de kuur kan komen. Het komt dus niet door de kuur en de meest voor de hand liggende verklaring is dat ze waarschijnlijk (on)bewust bezig is een buffer op te bouwen voor een misschien aankomde rotte tijd. We weten het niet zeker, maar Fleur weet, net als ons, dondersgoed wat er kan gebeuren als de weerstand erg laag is.
Ook heb ik even met de Isabelle, de psycholoog, gesproken over Roos. Nicole en ik zitten een beetje met de handen in de haren en weten niet meer wat we moeten doen. Daarom hebben besloten dat profesionele hulp de beste oplossing is. Het klinkt erg dramatisch, maar zoals de specialist het nu inschat zijn we op tijd en de eerste date is op 9 augustus. We zijn benieuwd en hopen dat zij Roos weer het vertrouwen kan terug geven wat ze moet hebben.
Voor de rest gaat alles zijn gangetje.
Joost
Tijdens het gesprek met de vervangende oncoloog, mevrouw michiels zijn we erachter gekomen waarom de slaapkuur geen slaapkuur was. Uit onderzoeken is gebleken dat de hoeveelheid van het nieuwe stofje op 1 dag kon worden gegeven. Als de dosis hoger was geweest moest ze blijven slapen.
Het eten gaat tot nu toe ook erg goed en de weegschaal geeft weer een ruime kilo meer aan dan vorige week. Prima en niks mee, maar we hebben wel even aan de oncoloog gevraagd of dit vele eten door de kuur kan komen. Het komt dus niet door de kuur en de meest voor de hand liggende verklaring is dat ze waarschijnlijk (on)bewust bezig is een buffer op te bouwen voor een misschien aankomde rotte tijd. We weten het niet zeker, maar Fleur weet, net als ons, dondersgoed wat er kan gebeuren als de weerstand erg laag is.
Ook heb ik even met de Isabelle, de psycholoog, gesproken over Roos. Nicole en ik zitten een beetje met de handen in de haren en weten niet meer wat we moeten doen. Daarom hebben besloten dat profesionele hulp de beste oplossing is. Het klinkt erg dramatisch, maar zoals de specialist het nu inschat zijn we op tijd en de eerste date is op 9 augustus. We zijn benieuwd en hopen dat zij Roos weer het vertrouwen kan terug geven wat ze moet hebben.
Voor de rest gaat alles zijn gangetje.
- Nicole is moe, maar sopt het huis, doet de boodschappen en maakt het eten klaar.
- Ikzelf ben moe, maar blog "gewoon" door, omdat er teveel dingen zijn die ik niet mag en wil vegeten.
- Roos is moe, maar speelt buiten, ligt op de bank en probeert te genieten van haar vakantie.
- Fleur is moe, maar dat komt door de kuur en omdat ze voor de tweede keer het gevecht van haar leven moet doen.
Joost
zondag 25 juli 2010
Weer thuis
Zo, het weekje zit erop, de dames liggen op bed en ik zit in de veranda een blog te maken. Wat ik moet schrijven weet ik niet, want om eerlijk te zijn gaat het met Fleur naar omstandigheden erg goed. En als het met de kids goed gaat....tja....dan gaat het met ons ook goed. Dus tot morgen, overmorgen of overovermorgen opschrijven zal nu een simpele oplossing zijn, maar dat doe ik niet. Waarom????........Hierom!!!!
Morgen wordt het weer een spannende dag. Dan pompen ze bij onze kanjer een nieuw chemostofje naar binnen. De pillen tegen de misselijkheid hebben we in huis en geven we morgen al voor vertrek, maar hoe ze er voor de rest op reageerd zullen we morgen wel weer zien. Met andere woorden, het word een SPANNENDE dag / week.
Wat we wel weten is dat haar haren na deze kuur nog sneller zullen verdwijnen. Het uitvallen is dus afgelopen dinsdag begonnen en vanaf die tijd hebben we het ook niet meer gekamt. Nee het kammen en aanraken is ten strengste verboden, want als er iemand trots is op een beetje haar is Fleur het wel. Ze is zo trots dat ze tegen Nicole heeft gezegd dat ze van haar haar houd. Houden van je haar......geloof me het kan echt. We hebben het uitvallen / scheren al eens meegemaakt en dat was, zachtjes uitgedrukt, geen pretje. Het voor de tweede keer meemaken valt eerlijk gezegd ook niet mee. Nee, de gedachte dat ze weer harstikke kaal word maakt me misselijk. Het haar wat ze nu heeft veranderd ondertussen van structuur en de glans is ook verdwenen. We hebben er foto's van gemaakt, we hebben en kunnen erom lachen, maar we hebben ook besoten om die niet op het blog te zetten, omdat we weten dat ze dat niet wilt. Hoe ze er nu uitziet zal voor vele een vraagteken zijn en (waarschijnlijk) blijven, maar ik kan jullie melden dat ze er nog even lekker, lief, mooi, schattig, heerlijk, prachtig en er om op te vreten uitziet. En met die gedachten ga ik nu lekker slapen , dus weltrusten allemaal veel plezier op vakantie en tot morgen.
Joost
Morgen wordt het weer een spannende dag. Dan pompen ze bij onze kanjer een nieuw chemostofje naar binnen. De pillen tegen de misselijkheid hebben we in huis en geven we morgen al voor vertrek, maar hoe ze er voor de rest op reageerd zullen we morgen wel weer zien. Met andere woorden, het word een SPANNENDE dag / week.
Wat we wel weten is dat haar haren na deze kuur nog sneller zullen verdwijnen. Het uitvallen is dus afgelopen dinsdag begonnen en vanaf die tijd hebben we het ook niet meer gekamt. Nee het kammen en aanraken is ten strengste verboden, want als er iemand trots is op een beetje haar is Fleur het wel. Ze is zo trots dat ze tegen Nicole heeft gezegd dat ze van haar haar houd. Houden van je haar......geloof me het kan echt. We hebben het uitvallen / scheren al eens meegemaakt en dat was, zachtjes uitgedrukt, geen pretje. Het voor de tweede keer meemaken valt eerlijk gezegd ook niet mee. Nee, de gedachte dat ze weer harstikke kaal word maakt me misselijk. Het haar wat ze nu heeft veranderd ondertussen van structuur en de glans is ook verdwenen. We hebben er foto's van gemaakt, we hebben en kunnen erom lachen, maar we hebben ook besoten om die niet op het blog te zetten, omdat we weten dat ze dat niet wilt. Hoe ze er nu uitziet zal voor vele een vraagteken zijn en (waarschijnlijk) blijven, maar ik kan jullie melden dat ze er nog even lekker, lief, mooi, schattig, heerlijk, prachtig en er om op te vreten uitziet. En met die gedachten ga ik nu lekker slapen , dus weltrusten allemaal veel plezier op vakantie en tot morgen.
Joost
zaterdag 24 juli 2010
Het Dolfinarium
Vrijdag 23 juli 2010
Tijdens de operatie van vrijdag 25 juli 2010 vertrok er ook een bus vol zieke kinderen richting Het Dolfinarium. Als alles was gelopen zoals wij hadden gehoopt, stonden we die dag oog in oog met een walrus. Het mocht toen niet zo zijn, maar vandaag is het dus wel gelukt. We hebben ongeveer 5 uur geslenterd door een mooi opgezet park. De kinderen, maar ook wij hebben genoten van het weer, de dieren en de shows. 5 uur in dit wereldje was trouwens lang genoeg, omdat Fleur haar benen het "gewoon" niet langer deden en ze aan het eind echt pijn in de voetjes kreeg.
Tijdens de operatie van vrijdag 25 juli 2010 vertrok er ook een bus vol zieke kinderen richting Het Dolfinarium. Als alles was gelopen zoals wij hadden gehoopt, stonden we die dag oog in oog met een walrus. Het mocht toen niet zo zijn, maar vandaag is het dus wel gelukt. We hebben ongeveer 5 uur geslenterd door een mooi opgezet park. De kinderen, maar ook wij hebben genoten van het weer, de dieren en de shows. 5 uur in dit wereldje was trouwens lang genoeg, omdat Fleur haar benen het "gewoon" niet langer deden en ze aan het eind echt pijn in de voetjes kreeg. Wie geen pijn had, maar het ondertussen wel héél moeilijk heeft was en is Roosje. Deze meid heeft het afgelopen jaar zoveel meegemaakt dat ze ons niet meer loslaat. En met loslaten bedoel ik een afstand van maximaal 5 meter. De hele dag is ze bang dat ze ons kwijtraakt en dat houd in dat,
- Als we in het treintje zitten moet ze in het midden zitten.
- Als we bij een show zijn moet ze in het midden zitten.
- Als ze moet piesen moet je voor de deur de wacht houden.
- Als ze....of.....als ze.....Het maakt niet uit wat er gebeurt ons kleine hummeltje wil alles zien en doen, maar wel met Nicole of mij erbij.
Joost
vrijdag 23 juli 2010
Blub, blub, blub, blub, blub, blub, blub
Donderdag 22 juli 2010
Zo, het is 00.30 uur en iedereen ligt op bed. Voor mij de gelegenheid om even te vertellen dat het vandaag nog beter ging dan gisteren. Ja, we zijn trots, blij en gelukkig tegelijk. Gelukkig klinkt vreemd, maar we zijn het wel. Als ik de meiden zie rond huppelen / zwemmen kijk ik ernaar alsof het de laatste keer kan zijn. Oke oke ik weet dat ik positief moet zijn en dat ben ik ook, maar het zijn wel de gedachten waar Nicole en ik mee lopen. Nee wat we het afgelopen jaar wel geleerd hebben is "genieten" en dat is iets wat we hier echt doen. "gewoon" even lol hebben in het water of simpelweg een handje vasthouden tijdens het wandelingetje richting het huisje......ja, dat zijn voor mij al genietmomenten.
Wat ook een mooi genietmoment was is dat ik "de lul" met telefoon en al in het zwembad ben gedoken. Tja.....lach maar, maar daar kon het ding niet goed tegen. Tuurlijk ben ik er zuur van en schijt er ook van, maar het is maar een telefoon. Ik heb de stille hoop dat de druppeltjes die er nog zitten verdampen en dat hij het binnenkort "gewoon" weer doet. Tot die tijd ben ik dus niet bereikbaar en dat houd in dat ik echt vakantie heb. Ik heb wel besloten dat ik de laptop netjes binnen laat staan en het wandelingetje wat ik elke avond met hem maakte niet meer doe. Wat als die ook in het water valt dan…….. nee ik kijk wel uit en zal vanaf nu weer netjes met mijn vrouw gaan lopen.
groetjes van een genietmomenterige Joost
En de slimme oplettende mensen hebben wel gezien dat het blogje op vrijdagochtend en niet op de de vorige avond / nacht is geplaatst. Tja......het park heeft nog steeds last van intenetproblemen, vandaar.
Zo, het is 00.30 uur en iedereen ligt op bed. Voor mij de gelegenheid om even te vertellen dat het vandaag nog beter ging dan gisteren. Ja, we zijn trots, blij en gelukkig tegelijk. Gelukkig klinkt vreemd, maar we zijn het wel. Als ik de meiden zie rond huppelen / zwemmen kijk ik ernaar alsof het de laatste keer kan zijn. Oke oke ik weet dat ik positief moet zijn en dat ben ik ook, maar het zijn wel de gedachten waar Nicole en ik mee lopen. Nee wat we het afgelopen jaar wel geleerd hebben is "genieten" en dat is iets wat we hier echt doen. "gewoon" even lol hebben in het water of simpelweg een handje vasthouden tijdens het wandelingetje richting het huisje......ja, dat zijn voor mij al genietmomenten.
Wat ook een mooi genietmoment was is dat ik "de lul" met telefoon en al in het zwembad ben gedoken. Tja.....lach maar, maar daar kon het ding niet goed tegen. Tuurlijk ben ik er zuur van en schijt er ook van, maar het is maar een telefoon. Ik heb de stille hoop dat de druppeltjes die er nog zitten verdampen en dat hij het binnenkort "gewoon" weer doet. Tot die tijd ben ik dus niet bereikbaar en dat houd in dat ik echt vakantie heb. Ik heb wel besloten dat ik de laptop netjes binnen laat staan en het wandelingetje wat ik elke avond met hem maakte niet meer doe. Wat als die ook in het water valt dan…….. nee ik kijk wel uit en zal vanaf nu weer netjes met mijn vrouw gaan lopen.Voor de rest kunnen we melden dat we morgen wel iets leuk op het programma hebben staan, maar we leven nog steeds van dag tot dag en op de dag zelf van uur tot uur dus weten we morgen pas of het doorgaat. Waar dit over gaat ehhhhh.....dat lezen jullie morgen, overmorgen of overovermorgen wel weer.
En de slimme oplettende mensen hebben wel gezien dat het blogje op vrijdagochtend en niet op de de vorige avond / nacht is geplaatst. Tja......het park heeft nog steeds last van intenetproblemen, vandaar.
woensdag 21 juli 2010
"gewoon" een lekkere dag
Wat we hadden afgeproken hebben we gedaan en dat is vrij weinig. Lekker de hele dag niks. Als we wilden zwemmen deden we dat en als een boot of luchtbed nodig hadden kochten we er "gewoon" 1. Ja het gevoel van Villa Pardoes was een klein beetje terug, want ook in deze vakantie geld "niks moet en alles mag".
Ook vandaag hebben we ons weer afgevraagd waar Fleur, maar ook Roos de energie vandaan halen. Ikzelf snap er geen hol van, maar ben wel blij dat er wéér een dag zonder al te veel zorgen voorbij is. We hebben heerlijk in een meertje rondgedobbert en na wat eten, spelletjes, badderen en een skypedate met Guy, Fleur haar budy, was het weer tijd voor de lakenstraat. Ja, ondanks alles hebben we een mooie dag gehad en ook die stoppen we in het vakje "die pakken ze ons niet meer af". Nu hopen we maar weer dat het morgen, overmorgen en overovermorgen ook zo goed gaat.
Joost
Bradley, je bent en blijft een KANJER!!!!!!
Gisteravond na het laatste blog klikte ik nog even naar de site van Bradley. Daar las ik het trieste nieuws dat deze kanjer is overleden aan die verdomde kanker. Bradley was een jongen van net 8 jaar en is met dit gevecht begonnen in begin november 2009. Jammer genoeg heeft deze jongen de strijd verloren en ook nu weet ik zeker dat de hemel een hele mooi ster rijker is en hij daar voor altijd blijft stralen.
Lieve Bradley........ook jij bent en blijft voor mij een KANJER!!!!
Lieve Bradley........ook jij bent en blijft voor mij een KANJER!!!!
Meer ups dan downs
Dinsdag 21 juli 2010
Het gaat nog steeds goed met het internet dus dat houd in dat ik een kort blog kan maken. Vanmorgen zijn we na een stevig ontbijt vertrokken naar Paleis Het Loo. We kunnen zeggen dat het er mooi was en de temperatuur werkte ook lekker mee. Tering zeg wat was het warm, maar dat mocht de pret niet drukken en om een het lichaam weer een beetje op rond 37 graden te krijgen waren de fonteinen en watertjes een mooie oplossing. Probleem daar is wel dat héél veel moet lopen en dat kost energie. Fleur en Roos waren het na een aantal uur ook spuugzat en zijn met mij naar het huisje gegaan om vervolgens een lekkere duik te nemen in het zwembad.
Het gaat nog steeds goed met het internet dus dat houd in dat ik een kort blog kan maken. Vanmorgen zijn we na een stevig ontbijt vertrokken naar Paleis Het Loo. We kunnen zeggen dat het er mooi was en de temperatuur werkte ook lekker mee. Tering zeg wat was het warm, maar dat mocht de pret niet drukken en om een het lichaam weer een beetje op rond 37 graden te krijgen waren de fonteinen en watertjes een mooie oplossing. Probleem daar is wel dat héél veel moet lopen en dat kost energie. Fleur en Roos waren het na een aantal uur ook spuugzat en zijn met mij naar het huisje gegaan om vervolgens een lekkere duik te nemen in het zwembad. Na het avondeten is Nicole met de meiden wezen zwemmen en heeft hier samen met opa en oma van genoten. Ja genieten dat staat hier boven aan het menu en dat is iets wat nu we nog meer doen dan normaal. Waar Fleur de energie vandaan haalt mag Joost weten en om eerlijk te zijn ik weet het niet. Wat een kracht zit er in dat lijfje terwijl de bijwerkingen flink bezig zijn.
Ja mensen, het is weer begonnen. De haren die ze heeft gespaart beginnen Go$%^me weer uit te vallen. Aangezien de haren die er nu zitten erg belangrijk voor Fleur zijn is het "gewoon" niet eerlijk dat het grietje voor de tweede keer samen met Roos en ons de bekende weg weer in moeten slaan. De combinatie van de zwabberbenen, de haren die verdwijnen, de pijn in de arm enz enz werd Fleur vanavond even teveel. Ze heeft alles er even uitgehuild om direct daarna een vlieg of 30 dood te slaan, want die zitten hier wel. We hebben ook besloten om het morgen echt heel rustig aan te doen en zijn van plan om ons te vertoeven in en rond het meertje. Wat ook weer inhoud dat we lekker gaan SMEREN en GENIETEN!!!!!!! Dus lieve kijkbuisbloggers,
Tot morgen, overmorgen of overovermorgen.
Joost
maandag 19 juli 2010
Veel informatie met veel vragen
Jippie ik ben zo blij als een kind, want we hebben internet. Via het park kan niet, want daar is vorige week de bliksem ingeslagen, maar wel via.....via.....tja ik zou het niet weten. Ik hoop alleen dat mijn vriend met zijn dongel verlopig niet weggaat anders schiet ik weer in de stress. Maar goed we zitten waar we graag wilden zitten met 2 streepjes internetbereik en we zijn van plan om er "gewoon" een top week van te maken.
Er is vandaag in het Sophia wel weer het 1 en ander aan info binnen gekomen waar we niet op gerekend hadden en dat houd in dat ik maar bij het begin begin. Het bloedbeeld wat ze hebben gecheckt was prima in orde dus de kuur van week 3 is officieel van start gegaan.
Tijdens de ontmoeting met Inge kregen we ook nog eens te horen dat de bobbel, die naar mijn idee niet kleiner word, er na de eerste evaluatie er toch wordt uitgehaald. Kleiner of niet kleiner de specialisten hebben besloten dat dit de beste oplossing is. Deze evaluatie zal op 4 en 5 augustus plaatsvinden en bestaat uit 2 mri-scans. De eerste dag zal de lijn worden aangeprikt en wordt haar arm in kaart gebracht om vervolgens met pacnaald en al richting huis te vertrekken. De tweede dag is haar hand aan de beurt en als dat klaar is mag de pacnaald er weer uit. Omdat onze oncoloog op 9 augustus niet aanwezig is zouden we de uitslag pas op de 16de krijgen. Hier was ik het niet mee eens en heb gevraagd of we op 9 augustus bij de diensdoende oncoloog even mochten langs wippen. Niet voor een uitgebreid gesprek, maar we willen dan wel weten of de kuur is aangeslagen of niet. Met andere woorden binnen nu en vier weken hopen we te horen dat onze kanjer op het goede spoor zit. Wanneer de operatie en de bestralingen zullen plaats vinden is nu nog niet bekend en dat zullen we waarschijnlijk wel in week 7 horen.
Ook kregen we te horen dat de kuur met slapen zonder slapen is en dat een dagopname voldoende was. Wel zal dit een hele lange dag in beslag nemen, maar voor Fleur en ons was dit een goed bericht. Ondertussen begonnen de raderen wel te draaien, maar niet teveel, want daar was geen tijd voor. Het ging allemaal zo snel want, na het gesprek met Inge werden we naar buiten gestuurd met een briefje waar maar liefs 7 afspraken op stonden.
Op de gang stonden ondertussen de dames al klaar om de lijn aan te prikken voor de chemo. Wat ik toen meemaakte is nog nooit gebeurt, want Fleur heeft letterlijk geen traan gelaten en binnen een minuut of 7 was alles achter de rug en was het lichaam weer een chemo rijker. Vlug naar huis toe, want we wilden graag een weekje genieten. En genieten dat doen we, maar de hersenen draaien op volle toeren en de ene vraag na de andere komt langzaam naar boven. Ik zal vanaf morgen, voordat ik ze vergeet, de vragen maar eens opschrijven. Welke in het rijtje zullen staan zullen onder andere deze zijn
Joost
Er is vandaag in het Sophia wel weer het 1 en ander aan info binnen gekomen waar we niet op gerekend hadden en dat houd in dat ik maar bij het begin begin. Het bloedbeeld wat ze hebben gecheckt was prima in orde dus de kuur van week 3 is officieel van start gegaan.
Tijdens de ontmoeting met Inge kregen we ook nog eens te horen dat de bobbel, die naar mijn idee niet kleiner word, er na de eerste evaluatie er toch wordt uitgehaald. Kleiner of niet kleiner de specialisten hebben besloten dat dit de beste oplossing is. Deze evaluatie zal op 4 en 5 augustus plaatsvinden en bestaat uit 2 mri-scans. De eerste dag zal de lijn worden aangeprikt en wordt haar arm in kaart gebracht om vervolgens met pacnaald en al richting huis te vertrekken. De tweede dag is haar hand aan de beurt en als dat klaar is mag de pacnaald er weer uit. Omdat onze oncoloog op 9 augustus niet aanwezig is zouden we de uitslag pas op de 16de krijgen. Hier was ik het niet mee eens en heb gevraagd of we op 9 augustus bij de diensdoende oncoloog even mochten langs wippen. Niet voor een uitgebreid gesprek, maar we willen dan wel weten of de kuur is aangeslagen of niet. Met andere woorden binnen nu en vier weken hopen we te horen dat onze kanjer op het goede spoor zit. Wanneer de operatie en de bestralingen zullen plaats vinden is nu nog niet bekend en dat zullen we waarschijnlijk wel in week 7 horen.
Ook kregen we te horen dat de kuur met slapen zonder slapen is en dat een dagopname voldoende was. Wel zal dit een hele lange dag in beslag nemen, maar voor Fleur en ons was dit een goed bericht. Ondertussen begonnen de raderen wel te draaien, maar niet teveel, want daar was geen tijd voor. Het ging allemaal zo snel want, na het gesprek met Inge werden we naar buiten gestuurd met een briefje waar maar liefs 7 afspraken op stonden.
Op de gang stonden ondertussen de dames al klaar om de lijn aan te prikken voor de chemo. Wat ik toen meemaakte is nog nooit gebeurt, want Fleur heeft letterlijk geen traan gelaten en binnen een minuut of 7 was alles achter de rug en was het lichaam weer een chemo rijker. Vlug naar huis toe, want we wilden graag een weekje genieten. En genieten dat doen we, maar de hersenen draaien op volle toeren en de ene vraag na de andere komt langzaam naar boven. Ik zal vanaf morgen, voordat ik ze vergeet, de vragen maar eens opschrijven. Welke in het rijtje zullen staan zullen onder andere deze zijn
- Tijdens de bestraling valt er 1 chemo weg, maar er was toch bijna geen ruimte om te schuiven?????
- Als de tumor kleiner word, waarom wachten we dan niet langer???? Als de tumor heel klein is richt je toch ook minder schade in de arm aan of ben ik nou gek!!!!!!
- Slapen, slapen tuurlijk is het fijn dat we thuis kunnen slapen, maar in ons protocool staat toch echt een overnachting.
Joost
zondag 18 juli 2010
Vallen en weer doorgaan
Ondertussen zijn we 3 dagen verder en ook dit keer kunnen we melden dat alles goed gaat. Goed is niet helemaal de juiste omschrijving, maar "bijna goed" klopt wel. Niks ernstig voor de rest, alleen is het mevrouwtje erg moe en ze is nogal klungelig. Het moe zijn snappen we allemaal wel en je als een klungel gedragen, daar zullen de meeningen wel over verdeeld zijn. Bij Fleur betekent dit in ieder geval dat er vanalles mis kan gaan;
Gelukkig werken de pilletje tegen spetterpoep wel goed. Wat inhoud dat de billetjes ook weer heel zijn en de krampen voor minimaal 90% minder zijn. Ja lieve bloglezers, als we op deze manier de eindstreep halen teken ik gelijk. En die handtekening krijgen ze morgen, want dan zitten we in week 3 en hebben om 8.45 uur meldingsplicht bij Inge v/d sluis. Die zal dan het bloedbeeld bekijken om vervolgens toestemming te geven voor de 3 kuur. Zoals wij Fleur de hele week zien rondhuppelen en struikelen kan het "gewoon" niet anders dan dat de kuur door gaat.
Ja dit wordt alweer de 3de week alleen zegt mijn gevoel dat we al 6 weken onderweg zijn. Elke avond lig in bed en denk steeds weer "da's mooi, deze dag pakken ze me niet meer af". Ja ik ben trots op mijn 3 meiden en ben nog steeds blij, ja daar komt ie weer, dat ze deel uitmaken van mijn overhoop gehaalde leven. Waarom ik trots ben op mijn meiden???? Simpel,
Joost
- Bij te snel iets willen doen dan zal ze eerder......
- Bij rennen en lekker spelen zal ze eerder......
- Als ze ergens vanaf springt zal ze eerder......
- Als er een kleine deukje in het grasveld zit zal ze eerder......
Gelukkig werken de pilletje tegen spetterpoep wel goed. Wat inhoud dat de billetjes ook weer heel zijn en de krampen voor minimaal 90% minder zijn. Ja lieve bloglezers, als we op deze manier de eindstreep halen teken ik gelijk. En die handtekening krijgen ze morgen, want dan zitten we in week 3 en hebben om 8.45 uur meldingsplicht bij Inge v/d sluis. Die zal dan het bloedbeeld bekijken om vervolgens toestemming te geven voor de 3 kuur. Zoals wij Fleur de hele week zien rondhuppelen en struikelen kan het "gewoon" niet anders dan dat de kuur door gaat.
Ja dit wordt alweer de 3de week alleen zegt mijn gevoel dat we al 6 weken onderweg zijn. Elke avond lig in bed en denk steeds weer "da's mooi, deze dag pakken ze me niet meer af". Ja ik ben trots op mijn 3 meiden en ben nog steeds blij, ja daar komt ie weer, dat ze deel uitmaken van mijn overhoop gehaalde leven. Waarom ik trots ben op mijn meiden???? Simpel,
- Nicole, lees dat maar in het blog van 12 maart en die van 14 juli 2010
- Roos, tja....die moet opgroeien met een zus die kanker heeft, ja zij is 1 van de vele die dit moet meemaken en doet "gewoon" wat ze moet doen. Wat er in dat kleine koppie omgaat vraag ik me ook elke avond af en steeds kom ik tot de conclussie dat ik het haar niet had na kunnen doen. Nee als er iemand altijd voor mij is, is zij het wel.
- Fleur, kom eens kijken dan snappen jullie waarom ik trots ben op haar
Ondertussen ben ik weer lekker op dreef en merk eerlijk gezegd dat als ik eenmaal zit te bloggen er nog lol in heb ook. Dat kan van de week dan nog gezellig worden, want we gaan er even een weekje tussenuit en ze zullen daar ongetwijfeld geen internet hebben. Help wat moet ik nu........ Voor de zekerheid gaat de laptop wel mee, want je weet maar nooit. Ik wens iedereen bijdeze nogmaals een fijne vakantie toe en tot
volgende week, volgendevolgende week of volgendevolgendevolgende week.
Joost
donderdag 15 juli 2010
2 mooie dagen
Allememaggies zeg, wat waren de afgelopen 2 dagen lekker. Gisteren de verjaardag en die was weer zoals altijd erg gezellig en druk. Om een uur of 2 druppelden de eerste binnen en om 23.15 uur was iedereen weer weg. In deze tijd zijn er 68 hamburgers, 2 kilo uien, een berg lekkere dingen en heel veel liters drinken aan de inwendige mens gegeven. Ja, Nicole had het dit keer weer goed voor elkaar en niemand kwam wat tekort.
Vandaag was er geen tijd om uit te rusten. Ik ging werken, Nicole en Roos gingen met de buuf ergens zwemmen en Fleur zat in een pretpark. Een aantal weken geleden kreeg Fleur te horen dat ze werd meegenomen door Diyou en Guy, die mensen uit Weert. Ze mocht zelf een park uitzoeken en daar zouden ze dan naar toe gaan. De keus was gevallen op Drievliet en vandaag was dus de grote dag en tevens kunnen melden dat alles perfect is verlopen. De bloedsuikers zitten weer waar ze moeten zitten, het poepen word door het pilletje in een normale toestand gehouden en over de zenuwenpijn horen we haar helemaal niet. Met andere woorden het gaat lekker!!!!!
Ondertussen is het 20.15 uur en het word langzaam aan weer stilletje in huize De Jong. Fleur ligt in al in coma en voor Roos zal het ook niet meer lang duren. Ja, deze twee dagen waren fijn en hoop dat er nog vele zullen volgen. De mazzel allemaal geniet van het weekend en tot overovermorgen, overmorgen of misschien wel morgen.
Joost
Vandaag was er geen tijd om uit te rusten. Ik ging werken, Nicole en Roos gingen met de buuf ergens zwemmen en Fleur zat in een pretpark. Een aantal weken geleden kreeg Fleur te horen dat ze werd meegenomen door Diyou en Guy, die mensen uit Weert. Ze mocht zelf een park uitzoeken en daar zouden ze dan naar toe gaan. De keus was gevallen op Drievliet en vandaag was dus de grote dag en tevens kunnen melden dat alles perfect is verlopen. De bloedsuikers zitten weer waar ze moeten zitten, het poepen word door het pilletje in een normale toestand gehouden en over de zenuwenpijn horen we haar helemaal niet. Met andere woorden het gaat lekker!!!!!
Ondertussen is het 20.15 uur en het word langzaam aan weer stilletje in huize De Jong. Fleur ligt in al in coma en voor Roos zal het ook niet meer lang duren. Ja, deze twee dagen waren fijn en hoop dat er nog vele zullen volgen. De mazzel allemaal geniet van het weekend en tot overovermorgen, overmorgen of misschien wel morgen.
Joost
woensdag 14 juli 2010
Nicole is jarig
Tering, wat heb ik eng gedroomd. Nicole leek in mijn dromen wel 100 jaar ouder, maar toen ik vanmorgen gillend en badent in het zweet wakker werd zag ik mijn spetter liggen. Tjongejonge ze is en blijft knap en met ik durf nu al te verklappen dat dit de komende jaren zo blijft. Tot mijn schrik was er van die nachtmerrie wel een blog gemaakt met foto's en al. Om alles weer een beetje in het rechte spoor te krijgen is hier een foto zoals ze in het echt is.
Lieve Nicole,
We zitten op dit moment, tja...ehhh, in een moeilijke tijd, maar ook deze strijd gaan we winnen. Wij als gezin hebben het op dit moment niet echt makkelijk en onze gevoelens vliegen van hot naar her. Gelukkig weten we hier aardig mee om te gaan en laten we ieder "gewoon" doen wat hij of zij zelf wil. Ik ben ervan overtuigd dat als alles achter de rug is we er als gezin véél sterker voorstaan dan 5 jaar geleden.
Voor de rest kan ik je alleen maar melden dat ik van je hou!!!!!
Je ventje
dinsdag 13 juli 2010
Bijna jarig
Ja ja mensen, morgen is het zover, Nicole word een dagje ouder. Volgens kenners is het niet gepast om aan een vrouw te vragen hoe oud ze is geworden en om jullie een beetje op weg te helpen zijn er hier wat gegevens van mijn knappert. Ze is geboren op 14 juli 1973 om 2.00 uur 's-ochtends en dat houd dan in dan ze nu nog steeds 36 is. Natuurlijk hebben we foto's gemaakt van deze leeftijd en eerlijk is eerlijk ik vind het nog steeds een spetter. Omdat ik morgenochtend wel ga werken hadden we besloten om de cadeautjes alvast te geven. Dit was natuurlijk een spannend moment, maar gelukkig vond ze alles even mooi. Voor de rest wens ik iedereen een fijn weekend en een mooi pasen toe.
een gelukkig getrouwde man
Joepie de POEPIE
Joepie de poepie, het pilletje doet zijn werk. Vannacht heeft ze 2 keer gepoept en uit nader onderzoek is gebleken dat de bruine derrie in een vastere vorm zat. Ja dit is goed nieuws en we zijn ook erg trots op de dikkere drollen. Vanmorgen heeft Nicole even met Inge gebeld en in goed overleg is er afgesproken dat we door mogen gaan met de pillen, maaaaaaaaaaaaaaar alleen als het nodig is en minimaal om de 3 uur. Om precies te zijn heeft ze vanmiddag en voor het slapen gaan een pilletje gekregen. Wat die poeder nu precies doet weet ik niet, maar het werkt en de krampen zijn een stuk minder. Het naar de wc gaan doet ze nog steeds héél erg veel en een gemiddeld bezoek duurt ongeveer 5 minuten. Om zichzelf een beetje te vermaken gaat ze gewapend met puzzelboek en een pen de strijd aan. Ja ook dit moet het mevrouwtje "gewoon" doen en het mooie is dat ze het dan ook "gewoon " doet. Hoe het voor de rest gaat wachten we weer af, maar deze dag pakken ze ons niet meer af en kunnen alleen maar hopen dat ze morgen ehhh........tja ehhhh........dat zien we morgen wel weer.maandag 12 juli 2010
Het gaat beginnen
Nu is het lekker rustig in huis en ook daar geniet ik van, want..............de chemo die het vrouwtje krijgt begint vervelend te doen. 1 van de bijwerkingen is spetterpoep. Al een aantal dagen heeft ze last van krampen in haar buik en in plaats van 2 keer poepen doet ze dat nu een keer of tig per dag. Bij elk toiletbezoek zagen we de poep steeds iestje dunner worden en moesten ook aan de bel trekken als het te erg werd.
Vanavond was het de druppel en hebben het Sophia gebeld. Na even uitgelegd te hebben dat haar kontje al kapot was gepoept en ze tegen de pijn een paracetamolletje en een zalfje kreeg, was het ook voor hun duidelijk en we konden beginnen met de medicijnen, maaaaaar wel voorzichtig, want de dosis die Fleur nu krijgt is extreem hoog en we moeten vannacht bij elk bezoek de pot goed bekijken. Zonodig mogen we nog een pilletje geven en moeten morgenochtend vroeg de oncoloog bellen voor evt. verdere stappen. Als de poep morgen weer wat aan de dikkere kant is zijn we blij en als dat niet zo is zijn we......tja, niet blij.
Toen ik de oncoloog vertelde dat Nicole en ik morgen allebei "gewoon" gingen werken, merkte ik aan haar reactie dat het verstandiger was dat er 1 thuis moest blijven. Nicole heeft gelukkig ook een soepele werkgever en binnen een kwartier was het al geregeld. Het enigste wat we nu kunnen doen is wat we al maanden doen en dat is afwachten en hopen dat het, in dit geval de poep, afloopt met een sisser en het hopelijk loos alarm is.
Ondertussen ben ik 3 bloggen rijker en me hoofd zit nog steeds vol. Helemaal niet erg, want dat komt er vanzelf een keer uit. Wanneer???? Waarschijnlijk morgen, overmorgen of overovermorgen.
Joost
Vanavond was het de druppel en hebben het Sophia gebeld. Na even uitgelegd te hebben dat haar kontje al kapot was gepoept en ze tegen de pijn een paracetamolletje en een zalfje kreeg, was het ook voor hun duidelijk en we konden beginnen met de medicijnen, maaaaaar wel voorzichtig, want de dosis die Fleur nu krijgt is extreem hoog en we moeten vannacht bij elk bezoek de pot goed bekijken. Zonodig mogen we nog een pilletje geven en moeten morgenochtend vroeg de oncoloog bellen voor evt. verdere stappen. Als de poep morgen weer wat aan de dikkere kant is zijn we blij en als dat niet zo is zijn we......tja, niet blij.
Toen ik de oncoloog vertelde dat Nicole en ik morgen allebei "gewoon" gingen werken, merkte ik aan haar reactie dat het verstandiger was dat er 1 thuis moest blijven. Nicole heeft gelukkig ook een soepele werkgever en binnen een kwartier was het al geregeld. Het enigste wat we nu kunnen doen is wat we al maanden doen en dat is afwachten en hopen dat het, in dit geval de poep, afloopt met een sisser en het hopelijk loos alarm is.
Ondertussen ben ik 3 bloggen rijker en me hoofd zit nog steeds vol. Helemaal niet erg, want dat komt er vanzelf een keer uit. Wanneer???? Waarschijnlijk morgen, overmorgen of overovermorgen.
Joost
Nog meer goed nieuws
Ik blijf aan de gang met het goede nieuws, alleen verdiend deze een eigen plekje in ons dagboek. Zoals de meeste ondertussen nu wel weten is dat we een aantal families in Villa Pardoes hebben ontmoet en daar hebben we nog steeds contact mee. Zowel telefonish, per sms, per e-mail, de hyves of de skype houden we elkaar goed in de gaten over het reilen en zeilen bij ieders thuis. Dit stukje gaat even over een lieve familie uit Weert. Deze mensen hebben hebben onder andere 2 adoptiekinderen. De jongste "Maniela" heeft een levensbedreigde ziekte en de oudste "Guy" is de buddy van Fleur. Tegen dit ventje kan en mag Fleur alles zeggen.
De twee kids komen oorspronkelijk uit Haiti en zoals iedereen weet is daar afgelopen 12 januari 2010 een verschikkelijke aardbeving geweest. Jammergenoeg zijn daarbij ook vele mensen gestorven. De moeder van Maniela heeft het overleefd en heeft via een bureau contact gezocht om dit goede nieuws per brief te vertellen . De mensen in Weert waren superblij met dit nieuws, maar of de moeder van Guy nog leefde was een groot vraagteken. Ze hebben zelf een zoekactie op touw gezet en het resultaat mag er wezen. De moeder van dit ventje leeft ook nog en als klap op de vuurpijl hoorde hij ook nog eens dat zijn 3 oudere broers en 1 oudere zus het ook overleefd hebben.
Toen Nicole en ik dit hoorde waren we opgelucht, want we weten hoe belangrijk dit voor hun is. Voor degene die dit lezen is dit waarschijnlijk niet echt interesant, maar deze familie heeft ondertussen een speciaal plekje in ons hart gekregen en willen ook via deze weg laten weten dat wij ook, hoe stom het ook klinkt, van hun houden.
Dus lieve Gerrie, Manfred, Jouri, Joke, Diyou, Fransje, Noële, Max, Guy en Maniela een hele dikke kus uit Zoetermeer.
De twee kids komen oorspronkelijk uit Haiti en zoals iedereen weet is daar afgelopen 12 januari 2010 een verschikkelijke aardbeving geweest. Jammergenoeg zijn daarbij ook vele mensen gestorven. De moeder van Maniela heeft het overleefd en heeft via een bureau contact gezocht om dit goede nieuws per brief te vertellen . De mensen in Weert waren superblij met dit nieuws, maar of de moeder van Guy nog leefde was een groot vraagteken. Ze hebben zelf een zoekactie op touw gezet en het resultaat mag er wezen. De moeder van dit ventje leeft ook nog en als klap op de vuurpijl hoorde hij ook nog eens dat zijn 3 oudere broers en 1 oudere zus het ook overleefd hebben.
Toen Nicole en ik dit hoorde waren we opgelucht, want we weten hoe belangrijk dit voor hun is. Voor degene die dit lezen is dit waarschijnlijk niet echt interesant, maar deze familie heeft ondertussen een speciaal plekje in ons hart gekregen en willen ook via deze weg laten weten dat wij ook, hoe stom het ook klinkt, van hun houden.
Dus lieve Gerrie, Manfred, Jouri, Joke, Diyou, Fransje, Noële, Max, Guy en Maniela een hele dikke kus uit Zoetermeer.
Goed nieuws
Zo, nu is het even tijd voor een normaal blogje. Geen gejammer en gemekker, alleen maar positief. Fleur kreeg vandaag haar 2de kuur. Deze bestond alleen uit een "push" en voor de rest niets. Dus lekker makkelijk en snel weer naar huis, maar voordat het zover was hadden de dames wel een gesprekje met de oncoloog te pakken. Deze had als mededeling dat ze op de echo gezien hadden dat de tumor sinds de operatie niet meer was gegroeid, tevreden was over de genezing van de arm, het gewicht ok was en haar HB-gehalte een waarde van 8.4 aangaf.
Die 8.4 is perfect en er was dus ook geen reden te bedenken om de kuur van deze week af te blazen. Dus vlug op het bedje liggen om vervolgens die chemo op te vreten om daarna, jaja mensen, om daarna zonder problemen de lijn te verwijderen. Het was spannend en op een klein traantje na is het prima verlopen. Of Fleur zich groot hield voor Roos weten we niet en gaan er ook vanuit dat het de volgende keer "gewoon" weer goed gaat.
Ja, Roosje was er vandaag ook weer bij. We mogen haar niet vergeten en in het ziekenhuis noemen ze haar al een super/kanjerzus. Dit mevrouwtje heeft zo goed haar best gedaan dat ze van het Sophia ook iets mocht uitzoeken. Eenmaal thuis waren de dames moe. De hele middag hebben ze lui gedaan en Fleur heeft zelfs een stukje geslapen. Ja, een paar verjaardagen en een voetbalwedstrijd levert uiteindelijk een paar vermoeide kinderen op. Nu is het lekker rustig in huis en ook daar geniet ik van, want...............
Word vervolgd.
Die 8.4 is perfect en er was dus ook geen reden te bedenken om de kuur van deze week af te blazen. Dus vlug op het bedje liggen om vervolgens die chemo op te vreten om daarna, jaja mensen, om daarna zonder problemen de lijn te verwijderen. Het was spannend en op een klein traantje na is het prima verlopen. Of Fleur zich groot hield voor Roos weten we niet en gaan er ook vanuit dat het de volgende keer "gewoon" weer goed gaat.
Ja, Roosje was er vandaag ook weer bij. We mogen haar niet vergeten en in het ziekenhuis noemen ze haar al een super/kanjerzus. Dit mevrouwtje heeft zo goed haar best gedaan dat ze van het Sophia ook iets mocht uitzoeken. Eenmaal thuis waren de dames moe. De hele middag hebben ze lui gedaan en Fleur heeft zelfs een stukje geslapen. Ja, een paar verjaardagen en een voetbalwedstrijd levert uiteindelijk een paar vermoeide kinderen op. Nu is het lekker rustig in huis en ook daar geniet ik van, want...............
Word vervolgd.
zondag 11 juli 2010
Octopus
Ohohohohohoh, wat een verdriet. 1-0 verloren. Tja........da's pech en dat betekend geen wereldkampioen, maar met een beetje geluk lukt het over 4 jaar wel. We geven de moed niet op en het Nederlandselftal harkt zich nu al bijeen om toch een beetje goed voor de dag te komen als ze bij Bea op bezoek moeten. Jammer, jammer en nog eens jammer, maar ja het is maar een spelletje en zo zag Roos het ook.
Joost
PS. Octopus heeft ook aangegeven dat Fleur gaat winnen.
Vlak voor het eind vielen haar luiken dicht en heeft de rest lekker niet gezien. Alles doen om wakker te blijven, maar op "het" moment "gewoon" je ogen sluiten en schijt hebben aan die hele voetbal en alles om je heen. Dat is wat het dametje deed en ik kan melden dat ik dat ook ga proberen. Dus mensen tot morgen, overmorgen of overovermorgen.
PS. Octopus heeft ook aangegeven dat Fleur gaat winnen.
zaterdag 10 juli 2010
Onze eerste week in de 2de ronde
Wie geen zin heeft om te lezen moet hier stoppen, want het is weer een lange.
Zo de eerste week zit erop en dat betekent dat we er nog maar 25 moeten. Als die gaan zoals deze week moet het te doen zijn. Hoe Fleur het doet weet ik niet, maar na elke kuur staat mevrouw te trappelen om naar huis te gaan om vevolgens buiten te gaan spelen. Voor ons wel wennen, want in de vorige kuur was ze in de eerste week al heel ziek. Wel is ze van de chemo erg moe en op gezette tijden is haar smaak en reukvermogen een stuk sterker wat inhoud dat niet alles even lekker is als een week geleden. Waar ze ook van baalt is dat "de lijn" er vanaf maandag al aanhangt. Deze lijn zit zit in haar "PAC" en die zit weer aangeloten op een grote ader. Met andere woorden er is een openverbinding met de buitenwereld. De hele handel is wel afgeplakt met een grote pleister, maar te lang onder water blijven is verboden ivm infectiegeveaar. Deze lijn wordt er as maandag, na de chemo, weer uitgehaald. Ja Fleur heeft het deze week gelukkig goed gedaan.
Wie het ook goed doen zijn de suikers. Die hebben weer hun oude ritme terug gevonden en er zijn waardes geweest die het apparaat niet kent. Hoeveel de hoogste BG was weten we niet, maar tussen de 30 of 35 zal wel lukken. De laagste weten we wel en dat was ongeveer 2.2. Een klein verschil, maar dit leverde wel héél veel telefoontje op met Sylvia (diabetesverpleegkundige). Mede door haar denkwerk hebben zij en Nicole het voor elkaar gekregen Fleur in een hoog tempo stabiel te krijgen. Tja, we zijn er nu wel achter dat kanker en diabetes niet echt een goed mix is voor het lichaam.
Roos heeft het ondanks het heen en weer geslinger ook redelijk gedaan. Het liefst kruipt ze met huid en haar weer in Nicole, maar ze is erachter dat dat niet meer past. Ondanks dat ze wel leuke dingen heeft gedaan merken we wel dat het ook voor haar héél zwaar is. Afgelopen vrijdag is ze meegeweest naar het Sophia en heeft dus kunnen zien waar het grootste gedeelte van de kuur zich afspeeld. Ze heeft zich prima vermaakt en kreeg tussen de middag ook nog eens lekker eten van het Sophia.
Nicole heeft zich een slag in het rondje gereden en heeft Fleur geen minuut alleen gelaten. Wat die deze week heeft gedaan zal mij waarschijnlijk niet lukken. Zodra ze wakker is wordt de tas ingepakt en na het vlugge ontbijt sjezen ze naar het Sophia. Even de chemo erin en weer wegwezen. Thuis draait de boel ook "gewoon" door en dat betekent dat de boodschappen, het eten klaar maken, strijken, zuigen enz enz ook gedaan moet worden. Probleem is alleen dat me schat een beetje in de knoop raakte met de tijd. Dit betekende dat ze vrijdagmiddag door het bos de bomen niet meer zag en even moest huilen het "gewoon" zat was.
Ikzelf heb deze week als redelijk lastig ervaren. De afspraak met mijn werkgever was en is nog steeds dat ik zoveel mogelijk kom werken en als ik naar huis moet kan gaan. Het naar me werk toe gaan is geen probleem, maar zodra ik weet dat iedereen weer thuis is wil ik het liefst naar huis. Ook het zweverige / lichte gevoel in mijn hoofd is weer terug en als je dan de tijd tot 4 uur moet volmaken is knap lastig. Wat wel een fijne bedoeling was is dat we gistermiddag met het bedrijfje zijn wezen waterskieeën. In het begin had ik weer dat dubbele gevoel, want ik wist dat Fleur niet onder water mag ivm die pac, maar goed we hebben dat even losgelaten en was van plan niet in het water te vallen. Na een uur ploeteren, modderhappen en elk gat in me lichaam gevuld te hebben met water is het me gelukt en kon ik wel geteld 2.5 rondje blijven staan om me direct daarna te melden bij de kikker tussen het riet. Ja het was even goed en kon de gedachten even loslaten. Eenmaal weer thuis stapte ik de realiteit weer binnen. Ik was uitgelaten en blij, maar de dames en met name Nicole waren in een andere stemming. Ik heb zo goed en zo kwaad als het kon Nicole getroost en tijdens het opruimen werd het mezelf even te veel. Het resultaat was dus dat ik om 20.00 uur al sliep en de volgende ochtend door de wekker om 9.00 uur wakker werd. Wat het nu was weet ik niet, maar het zal de spanning in combinatie met het weer wel geweest zijn. De pijn in me nek is gelukkig weer terug en naar links kijken levert weer problemen op. Maar goed, ik ga niet zeiken want daar heeft niemand wat aan.
Verlopig moeten we de zaterdag en zondag vullen met 2 verjaardag, een voetbalwedstrijd en héél veel zon. Dus dat houdt in dat het best gezellig word en we volop gaan genieten van alle gezelligheid. Mensen bedankt voor het lezen of het niet lezen maar voor nu.......
Tot morgen, overmorgen of overovermorgen.
Joost
Zo de eerste week zit erop en dat betekent dat we er nog maar 25 moeten. Als die gaan zoals deze week moet het te doen zijn. Hoe Fleur het doet weet ik niet, maar na elke kuur staat mevrouw te trappelen om naar huis te gaan om vevolgens buiten te gaan spelen. Voor ons wel wennen, want in de vorige kuur was ze in de eerste week al heel ziek. Wel is ze van de chemo erg moe en op gezette tijden is haar smaak en reukvermogen een stuk sterker wat inhoud dat niet alles even lekker is als een week geleden. Waar ze ook van baalt is dat "de lijn" er vanaf maandag al aanhangt. Deze lijn zit zit in haar "PAC" en die zit weer aangeloten op een grote ader. Met andere woorden er is een openverbinding met de buitenwereld. De hele handel is wel afgeplakt met een grote pleister, maar te lang onder water blijven is verboden ivm infectiegeveaar. Deze lijn wordt er as maandag, na de chemo, weer uitgehaald. Ja Fleur heeft het deze week gelukkig goed gedaan.
Wie het ook goed doen zijn de suikers. Die hebben weer hun oude ritme terug gevonden en er zijn waardes geweest die het apparaat niet kent. Hoeveel de hoogste BG was weten we niet, maar tussen de 30 of 35 zal wel lukken. De laagste weten we wel en dat was ongeveer 2.2. Een klein verschil, maar dit leverde wel héél veel telefoontje op met Sylvia (diabetesverpleegkundige). Mede door haar denkwerk hebben zij en Nicole het voor elkaar gekregen Fleur in een hoog tempo stabiel te krijgen. Tja, we zijn er nu wel achter dat kanker en diabetes niet echt een goed mix is voor het lichaam.
Roos heeft het ondanks het heen en weer geslinger ook redelijk gedaan. Het liefst kruipt ze met huid en haar weer in Nicole, maar ze is erachter dat dat niet meer past. Ondanks dat ze wel leuke dingen heeft gedaan merken we wel dat het ook voor haar héél zwaar is. Afgelopen vrijdag is ze meegeweest naar het Sophia en heeft dus kunnen zien waar het grootste gedeelte van de kuur zich afspeeld. Ze heeft zich prima vermaakt en kreeg tussen de middag ook nog eens lekker eten van het Sophia.
Nicole heeft zich een slag in het rondje gereden en heeft Fleur geen minuut alleen gelaten. Wat die deze week heeft gedaan zal mij waarschijnlijk niet lukken. Zodra ze wakker is wordt de tas ingepakt en na het vlugge ontbijt sjezen ze naar het Sophia. Even de chemo erin en weer wegwezen. Thuis draait de boel ook "gewoon" door en dat betekent dat de boodschappen, het eten klaar maken, strijken, zuigen enz enz ook gedaan moet worden. Probleem is alleen dat me schat een beetje in de knoop raakte met de tijd. Dit betekende dat ze vrijdagmiddag door het bos de bomen niet meer zag en even moest huilen het "gewoon" zat was.
Ikzelf heb deze week als redelijk lastig ervaren. De afspraak met mijn werkgever was en is nog steeds dat ik zoveel mogelijk kom werken en als ik naar huis moet kan gaan. Het naar me werk toe gaan is geen probleem, maar zodra ik weet dat iedereen weer thuis is wil ik het liefst naar huis. Ook het zweverige / lichte gevoel in mijn hoofd is weer terug en als je dan de tijd tot 4 uur moet volmaken is knap lastig. Wat wel een fijne bedoeling was is dat we gistermiddag met het bedrijfje zijn wezen waterskieeën. In het begin had ik weer dat dubbele gevoel, want ik wist dat Fleur niet onder water mag ivm die pac, maar goed we hebben dat even losgelaten en was van plan niet in het water te vallen. Na een uur ploeteren, modderhappen en elk gat in me lichaam gevuld te hebben met water is het me gelukt en kon ik wel geteld 2.5 rondje blijven staan om me direct daarna te melden bij de kikker tussen het riet. Ja het was even goed en kon de gedachten even loslaten. Eenmaal weer thuis stapte ik de realiteit weer binnen. Ik was uitgelaten en blij, maar de dames en met name Nicole waren in een andere stemming. Ik heb zo goed en zo kwaad als het kon Nicole getroost en tijdens het opruimen werd het mezelf even te veel. Het resultaat was dus dat ik om 20.00 uur al sliep en de volgende ochtend door de wekker om 9.00 uur wakker werd. Wat het nu was weet ik niet, maar het zal de spanning in combinatie met het weer wel geweest zijn. De pijn in me nek is gelukkig weer terug en naar links kijken levert weer problemen op. Maar goed, ik ga niet zeiken want daar heeft niemand wat aan.
Verlopig moeten we de zaterdag en zondag vullen met 2 verjaardag, een voetbalwedstrijd en héél veel zon. Dus dat houdt in dat het best gezellig word en we volop gaan genieten van alle gezelligheid. Mensen bedankt voor het lezen of het niet lezen maar voor nu.......
Tot morgen, overmorgen of overovermorgen.
Joost
donderdag 8 juli 2010
Onze wereld
Dat heb ik weer, was ik van plan om vanavond vrij te nemen en lekker voor de tv te gaan hangen wil Nicole As The World Turns kijken. En geloof me maar, als zij dat wil zien is er geen land meer te bezeilen met die vrouw en ik werd uiteindelijk naar buiten gebonjourd met de opdracht om een blog in elkaar te knutselen. Zoals altijd laat ik me gedachten even gaan, lees de verhalen van andere ouders die we kennen en laat de telefoon lekker gaan. Met andere woorden we zullen wel zien waar dit blog eindigd.
Gisteren was een dag met een dikke zwarte rand. De hele dag liep ik mezelf in de weg en had moeite me gedachten bij me werk te houden. Eenmaal thuis ben ik naar het reisbureau geweest om onze droomreis van Turkey te anuleren. Dit was iets wat niet leuk was, maar we mogen en kunnen "gewoon" niet, omdat dat niet kan ivm het kuurschema. Wat het helemaal vervelend maakt is dat iedereen om ons heen het over vakantie heeft en op vakantie gaat. Nu zullen jullie wel denken, maar jullie gaan toch ook nog een weekje. En ja, dat klopt, maar dat was niet "de" vakantie. De bedoeling was dat ik twee weken eerder dan mijn collegaatjes zou beginnen en we in september onze vakantie echt zouden gaan vieren. Lieve mensen begrijp me niet verkeerd, want ik vind het wel fijn om te lezen dat de meeste wel kunnen en niet zo in de shit zitten als ons. Het is alleen zo dubbel, maar goed so be it en we hebben "gewoon" geen keus.
Wie ook geen keus heeft is Bradlay. Bradley is een jongenman van net 8 jaar en is zijn gevecht tegen die gore vieze klote kanker begonnen in november 2009. Op dat moment was Fleur al ruim een maand bezig en hij lag er altijd als Fleur werd opgenomen voor de lange kuur. Op de gang, bij het koffieautomaat, op de poli en weet ik veel waar kom je elkaar, de ouders in dit geval, telkens tegen en dan heb je het echt niet over de bloemetjes en vogeltjes in de tuin. We zitten daar allemaal op diezelfde boot en de gesprekken die we voeren gaan meestal over de KANJERS die daar liggen. Sommige ouders hebben een site of een blog en andere niet. Helemaal niet erg en iedereen moet doen wat hij denkt dat goed is. Zo volgen Nicole en ik al maanden het blog van dit mannetje en lazen net het meest verschikkelijk nieuws wat een ouder kan overkomen. Met tranen in me ogen, een huid vol kippenvel en pijn in mijn hart hebben we dus gelezen dat ze gestopt zijn met de chemo. Er is "gewoon" niets meer aan te doen en hij gaat dus........ God#%$$#%/ die kut kanker ook. Ik wens Erwin, Mirjam, Steven en Bradley dan ook alle kracht toe die er is.
Zo, we zijn een uur verder en een minder blog rijker. Het echte gevoel wat ik voel kan ik niet omschrijven en zal het ook maar niet proberen. Ik hoop alleen dat de mensen die nog op vakantie gaan extra genieten van hun vakantie, want je zit in de stront voor je het weet en daar weten wij alles jammergenoeg vanaf. Dus lieve bloglezers
BLIJF SMEREN EN GENIET, GENIET EN GENIET VAN ALLES OM JE HEEN!!!!!!
EN KOM HEEL TERUG!!!!!!
Weltrusten en tot morgen, overmorgen of overovermorgen.
joost
woensdag 7 juli 2010
Het Droomdekentje
Tjonge jonge, denk ik een avondtje rust te hebben komt er een vrouwtje uit de buurt met een grote doos aanlopen. Ik blij en dacht dat ik een kado kreeg, maar ik piste naast de boot en het doosje ging richting Fleur. Erg benieuwd wat er in zat en na het open maken kwam er een droomdekentje uit. Een droomdekentje, ja best, maar van wie, wat en waar. Nou daar komt ie dan, er bestaat in Nederland dus ook een stichting die Regenboogboom heet. Wat deze stichting precies doet is voor mij ook nog een vraagteken, maar dat ze een bedoeling hebben met het dekentje is mij wel duidelijk en na een kort bezoekje op hun site kwam dit tevoorschijn.
Wat is een droomdekentje?????
Een droomdekentje is een dekentje voor een kind, gemaakt in de patchwork –en quilttechniek. Het dekentje bestaat uit drie lagen: een patchwork bovenkant (in voor kinderen aansprekende kleuren en/of thema's), een tussenvoering, en een achterkant. Deze drie lagen zijn doorgestikt (gequilt).
Voor wie is het droomdekentje bestemd?????
Droomdekentjes worden geschonken aan kinderen die een chronische -of levensbedreigende ziekte hebben, een trauma of een handicap. Ook kinderen die in een moeilijke situatie terecht zijn gekomen, komen in aanmerking voor een dekentje. Wij hopen dat ze mooie dromen onder dit dekentje hebben en dat het hen troost biedt, zodat ze even worden afgeleid van pijn en verdriet. Het dekentje kunnen ze overal mee naar toe nemen om lekker onder te kruipen of onder te slapen.
Het hele handeltje zat verpakt in een doos en werdt dus bezorgt door de achterbuurvrouw. Ook dit bewijst weer eens dat er "vreemde" mensen zijn die aan ons denken en iets op touw zetten om ervoor te zorgen dat Fleur een glimlach krijgt of zich even niet ziek voelt. Dit vind ik zeer bijzonder en vindt het niet meer dan normaal om al die lieve mensen te bedanken voor hun inzet. Dus achterbuurvrouw, het droomdekenmakertje en stichting Regenboogboom bedankt voor alles en ga zo door.
Joost
dinsdag 6 juli 2010
weinig nieuws
Zo chemodag 2 is bijna voorbij en we kunnen zeggen dat alles tot nu toe goed tot zeer goed gaat. De chemo loopt in 1 uur in en daarna moet ze 2 uur spoelen. Het is wachten, maar zodra alles erin zit wil ze zo snel mogelijk naar huis. En thuis doet ze "gewoon" haar ding. Tsja.......als we de komende 26 weken en 5 dagen zo moeten door brengen zal het weinig problemen opleveren en heb ik weinig te melden. Dus lieve mensen veel plezier met de voetbal en tot morgen, overmorgen of overovermorgen.
Joost
Joost
Verslag dag 1
Goedemorgen allemaal, daar ben ik weer. Nog niet uitgeslapen, maar wel een stuk fitter dan gisteravond. Op dit moment loopt de chemo erin en dat houdt in dat we rond 14.00 uur klaar zijn. Gisteren was de start van de 2de ronde en daar wil ik dan ook even beginnen. Om 8.55 uur hadden de dames een afspraak met de echo-dokter. Niks mis mee en deze gegevens worden gebruikt door Sophia als nieuwe uitgangswaarden. Na de echo hadden ze een kort gesprek met een andere oncoloog en daar kwam de aap uit de mouw. De vraag hoe Fleur over alles dacht en of ze er met Nicole en mij over kon praten werd beantwoord met gemompel. Tegen haar vriendjes en vriendinnetjes praat ze makkerlijker dan tegen ons, omdat ze ons geen pijn wil doen. Wel lief dat ze zo denkt, maar wij denken daar anders over.
Daarna werd de "lijn" in de "pac" geprikt en dit was uiteraard 1 van de hoogtepunten van de dag. Eenmaal op zaal werd er ged#$^&*me een middeletje tegen de misselijkheid aan de paal gehangen. Het werkt bij normale kinderen meestal goed, maar bij diabetespatienten vliegt de BG-waarde ervan omhoog en we hadden ook afgesproken dat we dit thuis thuis, in vorm van pilletje zouuden geven. Nicole was gelukkig erg oplettend en binnen een mum van tijd was die rommel alweer weg. Door een mis communicatie in het Sophia is dit uiteindelijk gebeurt, maar blijft het feit dat het niet had mogen gebeuren en wij weer wakker geschud zijn en de komende 27 weken weer goed op blijven letten.
Om 11.15 uur was het zover en de chemo liep het lichaam in. Spannend allemaal, maar we hebben geen keus en zien wel wat er gebeurt. Tja.... er gebeurde dus niet veel. Ze werd niet misselijk en had het veel te druk met van alles en nog wat. Uiteindelijk was de kleur van het bekkie wel lekker wit geworden en we kregen te horen dat dit waarschijnlijk vaker ging gebeuren. Rond 15.00 uur waren de dames weer thuis en Fleur vloog weer naar buiten om te spelen. Onbegrijpelijk, want nog geen 2 uur geleden dronk het mevrouwtje de chemo op door een slangetje, maar goed.
Roos was meegenomen door de buuf naar Madurodam en dit was een leuk uitje. In het begin vond ze het allemaal niet leuk, maar Suus heeft haar gerustgesteld en uit de verhalen die ze vertelde was het een geslaagde dag.
De rest van de dag en avond zijn redelijk verlopen en de diaree waar we bang voor zijn is nog niet aanwezig. Er is door de andere oncoloog weer duidelijk verteld dat het niet hoeft te gebeuren, maar we er wel rekening mee moeten houden.
Daarna werd de "lijn" in de "pac" geprikt en dit was uiteraard 1 van de hoogtepunten van de dag. Eenmaal op zaal werd er ged#$^&*me een middeletje tegen de misselijkheid aan de paal gehangen. Het werkt bij normale kinderen meestal goed, maar bij diabetespatienten vliegt de BG-waarde ervan omhoog en we hadden ook afgesproken dat we dit thuis thuis, in vorm van pilletje zouuden geven. Nicole was gelukkig erg oplettend en binnen een mum van tijd was die rommel alweer weg. Door een mis communicatie in het Sophia is dit uiteindelijk gebeurt, maar blijft het feit dat het niet had mogen gebeuren en wij weer wakker geschud zijn en de komende 27 weken weer goed op blijven letten.
Om 11.15 uur was het zover en de chemo liep het lichaam in. Spannend allemaal, maar we hebben geen keus en zien wel wat er gebeurt. Tja.... er gebeurde dus niet veel. Ze werd niet misselijk en had het veel te druk met van alles en nog wat. Uiteindelijk was de kleur van het bekkie wel lekker wit geworden en we kregen te horen dat dit waarschijnlijk vaker ging gebeuren. Rond 15.00 uur waren de dames weer thuis en Fleur vloog weer naar buiten om te spelen. Onbegrijpelijk, want nog geen 2 uur geleden dronk het mevrouwtje de chemo op door een slangetje, maar goed.
Roos was meegenomen door de buuf naar Madurodam en dit was een leuk uitje. In het begin vond ze het allemaal niet leuk, maar Suus heeft haar gerustgesteld en uit de verhalen die ze vertelde was het een geslaagde dag.
De rest van de dag en avond zijn redelijk verlopen en de diaree waar we bang voor zijn is nog niet aanwezig. Er is door de andere oncoloog weer duidelijk verteld dat het niet hoeft te gebeuren, maar we er wel rekening mee moeten houden.
maandag 5 juli 2010
Een kort blogje
Met Fleur gaat alles ok en ze liep vanmiddag weer vrolijk buiten te spelen en deed of er niets aan de hand was.
Roos is met Suus, de buurvrouw, gezellig naar Madurodam geweest.
Nicole is met Fleur meegeweest en heeft daarna de boodschappen gedaan en ik.....
ik heb gewerkt en ben moe en houd het ook echt kort. Morgen ga ik mee naar het Sophia en heb dan ruim de tijd voor een blog.
Dus weltrusten en see you later!!!!!!!!
Roos is met Suus, de buurvrouw, gezellig naar Madurodam geweest.
Nicole is met Fleur meegeweest en heeft daarna de boodschappen gedaan en ik.....
ik heb gewerkt en ben moe en houd het ook echt kort. Morgen ga ik mee naar het Sophia en heb dan ruim de tijd voor een blog.
Dus weltrusten en see you later!!!!!!!!
De dag voor de 1ste chemo
Wat hebben we een fijn weekend achter de rug. Het weer zat mee en we hebben naar mijn idee alleen maar leuke dingen gedaan. Zaterdag lag iedereen op tijd in zijn lakenstraat, want de trouwerij hakte er toch wel in. Vandaag mooi op tijd eruit en zijn na een lekker ontbijt met zijn allen naar clingendael, een park in Den Haag, geweest. Dit is iets wat we elk jaar doen en voor Roos is dit een soort uitje. Vraag me niet waarvoor, maar ze vind erg leuk. Probleem is dat we 6 weken te laat waren en alle bloemen waren uitgebloeit. Dit vond ze niet erg en hebben uiteindelijk heerlijk gewandeld door een schitterend en rustige omgeving en ja, ook hier hebben we weer foto's van. De middag hebben de meiden doorgebracht in en rond het huis en om een uur of 3 kwamen de opa's en oma's langs om te borrelen. De dag is afgeloten met een etentje ergens in Zoetermeer en ook dat was voor mij en de rest een kostbaar moment.
Wat vandaag trouwens ook weer voelbaar was is de spanning voor morgen. Het begon bij Nicole en mij. Om de lulligste dingen hadden we woorden, maar we lieten elkaar wel "gewoon" gaan. Ja, de stress neemt weer toe en dat houd in dat we zenuwachtig zijn. En met zenuwachtig bedoel ik niet zenuwachtig, maar echt zenuwachtig. Het idee dat me meisje morgen weer wordt volgepompt met teringzooi maakt met verdrietig, maar waar ik echt tegenop zie zijn de bijwerkingen. Ik weet dondersgoed dat die zooi nodig is en het deze keer allemaal mee kan vallen, maar die gore duivel uit het blog van 24 maart 2010 is er nog steeds. Ondertussen weet ik hier wel mee om te gaan, maar weet ook dat ik door een verkeerde opmerking om kan slaan als een blad van een boom. Niet dat het erg is, maar als ik dan eens kwaad / verdrietig of sagerijnig ben hoop ik wel dat het bij de goede persoon is en niet bij zo'n eikel. Zo en nu ga ik naar bed, want ik kreeg net te horen dat ik me om 7.00 uur op me werk moet melden. Dus mensen weltrusten en laten we hopen dat Fleur maar ook Roos er deze keer zo doorheen wandeld.
Joost
zaterdag 3 juli 2010
Mijn vrouwen !!!!!!!!
Tja, nu mijn verhaal over de trouwdag. Iedereen verwacht nu dat ik een heel verhaal maak, maar dat is niet nodig. Het was inderdaad een hele mooie dag alleen zat er een klein zwart randje aan. Over het zwarte randje hoef ik niets te vertellen, want dat is iets wat de meeste wel begrijpen.
Wat ik wel ongelooflijk mooi vind aan kinderen, en dat was gisteren goed te zien, is dat ze simpelweg zeggen "we willen er niet aan denken" en er dan ook "gewoon" niet aan denken. Als je ze dan ziet rondhuppelen zie je ze "gewoon" hun ding doen en dat is kind zijn. Daar hebben Nicole, ik en volgens mij vele anderen van genoten.
Waar ik ook erg van geniet is de band tussen Roos en Fleur. Op een één of andere manier snappen zij elkaar en daar ben ik trots op.
Tja, als Nicole er dan ook nog eens bij gaat staan is het plaatje helemaal compleet. Dit zijn de drie vrouwen waarvan hou en dat houdt mij op de been.
Een bijzonder gelukkige vader en man
De trouwerij
Zo, na een mooie en schitterde trouwdag zijn we weer terug in Sweetlakecity. Ik kan met recht zeggen dat Nicole en ik ervan hebben genoten en er momenten waren om in te lijsten. Ik heb daarom ook besloten om dit blog speciaal voor het bruidspaar te houden en hoe ik de dag zelf heb beleefd lezen jullie later wel.
Lieve Kiek & Arno
Jullie zijn een mooi stel.
donderdag 1 juli 2010
Onze medicijnkast
Van de week hebben wij bij onze nieuwe apotheek medicijnen besteld. Ik kon het spul ophalen en sloeg stel achterover van de hoeveelheid. Met een beetje passen en meten is het ons gelukt om het in 2 tasjes te proppen. Bij vertrek werd me sterkte gewenst, want ze vonden het best veel. Toen ik zei dat het voor de komende 3 maanden was en er daarna nog zo'n berg pillen nodig was schrokken ze wel. Thuis heb ik alles netjes neergezet en zie daar, we hebben weer een foto voor het archief.
Om jullie een beetje te helpen is hier de inventariesatie lijst.
90 gram zalf
30 Speciale pleister
40 ml druppels morfine
417 pilletjes
De oncoloog heeft verteld dat we waarschijnlijk niet alles nodig hebben, maar we het uit voorzorg wel in huis moeten hebben. Ondertussen zitten de eerste drie pillen er alweer in en dat betekend dat het "echte" startschot, wat de medicatie betreft, is begonnen .
Maar eerst gaan we genieten van de trouwerij en de rest van het weekend. En dat houd in dat er morgen zowiezo geen blog komt en het voor jullie dus ook weekend is. Mensen geniet van de zon en vergeet één ding niet en dat is SMEREN, SMEREN en nog eens SMEREN. We hebben er geen ene ruk aan als...........lees dat maar terug in Het blog " DE ZON " Van vrijdag 23 april 2010.
Joost
Abonneren op:
Posts (Atom)