Mijn terugblik op 2010

Zo lieve kijkbuiskindertjes van me, dit is het laatste blog van 2010. Ik heb geprobeerd om jullie zo goed mogelijk op de hoogte te houden van onze situatie waar kinderkanker een  hoofdrol in speelt. Als ik het boekwerk erbij pak en het een beetje doorblader kom ik tot de conclusie dat wij als gezin een redelijk aantal dieptepunten hebben gehad, maar ook de nodige hoogte punten. Ik heb gistermiddag deze vraag aan mezelf gesteld "noem nu eens drie hoogte en diepte punten op die direct in je opkomen" Ik heb ze voor de lol eens op een rijtje gezet.

3 hoogtepunten uit het jaar 2010.

1. Villa Pardoes. In deze villa hebben wij een week mogen wonen en hebben hier een bijzondere tijd gehad. We hebben gelachen, gehuild en genoten van het motto "niets moet en alles mag". We hebben er een aantal bijzondere families ontmoet die stuk voor stuk net zover in de stront zitten als ons. In deze Villa is de naam "Het Laafje" ook onstaan. Zo bestaat er dus nu een schilderslaafje, een klinkenboerlaafje en het timmerlaafje. Nee, als ik nu terug denk aan die week staat Villa Pardoes met stip op nummer 1 en wil via deze weg de mensen uit Weert, Rhenen, Alblasserdam en Beusichem bedanken voor de top tijd. I laaf You allemaal.
2. Doe een wens. Dit was een dag vol verrassingen die we nooit meer zullen vergeten. De limo, de onmoeting met Anubis, de musical Joseph en de stralende ogen van mijn 2 kanjer. Het zijn maar een paar voorbeelden.
3. De verjaardagen van de meiden. Al 2 jaar achter elkaar zijn die in duigen gevallen en voor Nicole en mij een mooie reden om het eens goed aan te pakken. Tentje in de tuin met wat tafels, stoelen en lichtjes. En het mooiste was uiteindelijk dat die gevuld was met onze lieve familie en dierbare vrienden.

Tja.....nu de drie dieptepunten. De keus was niet echt moeilijk alleen met de volgorde had ik wat moeite. Om die reden heb ik dus besloten om geen cijfertjes te gebruiken maar punten.

3 dieptepunten uit het jaar 2010.

• Schoon !!!!! Aan dit woordje heb ik me het hele jaar geergerd. Volgens de papieren in het Sophia was ze van 17 mei t/m 17 juni schoon. Op 18 juni kregen wij een klap uitgedeeld die in het gezin nog steeds voebaar is. Een verschikkelijk bericht en hoop met heel mijn hart dat wij de laatste zijn die dit moeten meemaken. Schoon, voor mij dus een vuil woord in 2010.
• De amputie. 3 september was het zover, want we arm van Fleur werd verwijderd. Voor Roosje, Nicole en mij een verschikkelijke dag die ik tot mijn dood nooit meer zal vergeten. Het afscheid van je dochter nemen met de gedachten dat je haar compleet inleverd en incompleet terug krijgt is "gewoon" KUT.
• Angst. Ik sta ermee op en ga er mee naar bed. Dat zweet staat op mijn voorhoofd en zit tussen mijn billen. Ja, de betekenis van angst heb ik jammergenoeg ondekt en ben bang dat het zal verlopig niet zal verdwijnen.

Zo, dat staat erop en toch wil nog 3 extra punten de aandacht geven. Het eerste punt is voor de Clini Clowns en tweede stipje de bloeddonors en de laatste voor mijn meiden.

3 extra punten

• Clini Clowns. Iedereen denkt te weten wat een Clini Clown is, maar uit ervaring weet ik dat heel veel mensen ernaast zitten. Daar kan niemand wat aan doen, want je weet pas echt wat een Clini Clown is als je er 1 hebt gezien. Of je nu het zieke kind ben of een ouder iemand, zodra de clown met het rode neusje binnenkomt zal hij / zij bij iedereen een glimlach op het gezicht toveren. De laatste die ik gezien heb is al even terug, maar ze leveren perfect werk af.
• Bloeddonors. Als deze mensen niet bestaan hebben we een probleem. Laten we Fleur eens als voorbeeld nemen. Wie weet wat er was gebeurt als er geen bloed voor haar de eerste transfusie was. Ik moet er niet aan denken. Bij de "mislukte" operatie van 17 december heeft ze ook twee trombo's tranfusies gekregen. De anethesist wist ons te vertellen dat voor 1 trombotransfusie er 5 donoren nodig zijn. 2 zakjes houd dus in dat er tien donoren nodig zijn die in totaal 5 liter bloed afgeven. Bijdeze wil ik alle bloeddoners ook bedanken, want zonder jullie ziet het er voor heel veel mensen erg beroerd uit.
• Mijn meiden. Nicole, Fleur en Roos. Een stel meiden waar ik heel oud mee wil worden en waar ik ook nog heel veel leuke dingen mee ga doen. Zonder hun liefde en steun had ik al lang in een een of ander gesticht gezeten. Je hoeft niet van mars te komen om te voelen wat zij iedereen geven. In een woord geweldig en ik ben zielsgelukkig dat zij in mijn overhoopgehaalde leven zitten.

Tegen de rest wil ik graag zeggen dat ze uit moeten kijken met vuurwerk en als je de kerstboom naar buiten gooit, gooi hem dan wel ver naar buiten. Geniet van deze dag en avond en om 00.00 uur zal ik tijdens het proosten even aan jullie denken. Tot volgend jaar.

HET TIMMERLAAFJE

Brand in de achtertuin !!!!!!!

Zo hier is blog twee van vandaag en dit keer gaat het weer eens om Fleur. Buiten haar ziekte om kan ze het ons soms ook knap lastig maken, dat heeft ze vanmiddag weer eens bewezen. Vanmorgen heb ik de kerstboom afgetuigd en naar buiten geslingerd. 's-middags stond Fleur met twee vriendinnetjes vuurwerk af steken en ja.........jullie voelen hem al aankomen, Gooit die muts een grondbloem in de drooge kerstboom die meteen vlam vatte. Spannend allemaal en Fleur stond vol trots te vertellen dat zij dat gedaan had. De vlammen waren toen nog klein, maar de reactie van Nicole en mij zullen ze niet snel vergeten.

We waren te laat voor de grote vlammenfoto

Ik vloog naar buiten om de boom op te pakken, die trouwens 1 meter van de achterdeur af lag, tilde hem op en halverwege mijn tocht werdt het zelf mij te link. De vlammen reikte ondertussen een hoogte van een meter of 3-4 en heb hem maar op goed geluk naar het midden van de tuin gesmeten. Terwijl Nicole het emmertje water aan het vullen was, waren Roos en het vriendinnetje Charlotte helemaal in paniek en kon alleen maar gillen, huilen en schreeuwen tegelijk.

De brandweer was snel ter plekke

Fleur daarin tegen was zeer tevreden over haar bijzondere optreden en dat maakte de hele handel wel weer gezellig. De opa's en oma's werden direkt gebeld en kregen het verhaal in geuren en kleuren te horen. Het is gelukkig met een sisser afgelopen en dat was achteraf wel fijn.. Ondertussen hebben Fleur, Roos, Isabelle en Charlotte ook gezien wat 1 vlammetje kan doen en wij beschouwen dit kleine incident dan ook maar als een goede leerschool.

Groetjes uit een rommelige tuin

Een iPod met speakers

In het blog van 25 december 2010 schreef ik dat we waren benaderd daar een famile die de meiden graag iets wilde geven. Ze hebben lang nagedacht en kwamen tot de conclussie dat een iPod met een bijpassend speakersetje wel een mooi kado zou zijn. Om een betere indruk te krijgen over dit ding vonden we het wel verstandig om het in de winkel even te zien. De meiden hebben ermee kunnen spelen en ook hebben ze het geluid even gehoord. Ik heb me ondertussen door verkoper even goed laten informeren en kan jullie melden dat het kado niet zomaar iets is. De verkoper begon te glunderen toen ik zei dat ik twee setjes nodig had. Na een goed half uur had ik nog een aardig bedrag eraf gelult en heb dit zwart op wit laten zetten. Na een mail een telefoontje naar de gulle gevers was alles rond.

De meiden waren door het dolle heen en konden niet wachten tot het zover was. Wanneer ze het zouden krijgen was nog onduidelijk, tot vanmorgen. Ik werd opgebeld met de vraag of ik me om 12.00 uur kon melden bij de winkel. Dit heb ik gedaan en met lood in mijn schoenen zijn we naar de afdeling gelopen. Waarom Lood???? Het gevoel dat iedereen denkt dat we hebberig zijn komt dan naar boven. Dit heb ik ook duidelijk aangegeven en dat het ook erg moeilijk is om zo'n kado aan te nemen. We weten dat dit iets is wat zij graag wilden doen en hebben het daarom ook geacepteerd.

Maar goed, met het zweet op de rug heb ik alles aangewezen, gepakt en meegenomen. Thuis zijn batterijen opgeladen en via internet de zijn de nodige programma's geinstaleerd met het gevolg dat er nu een puist muziek in en rond het huis is waar je u tegen zegt. Het lijkt wel of je in de disco bent of op een grote party rondloopt.

Bij deze willen wij de mensen, die nog steeds anoniem willen blijven, ontzettend bedanken voor deze aktie en tegen de rest wil ik nogmaals zeggen dat alle kaarten, telefoontjes, sms-jes, reacties op het blog of wat dan ook ons net zoveel doet en we daarmee op een bepaalde manier onze batterij ook kunnen opladen. Met andere woorden jullie zijn in mijn ogen allemaal toppertjes.

Laafje Joost

Vuurwerk

29 december 2010 is de dag dat er vuurwerk verkocht mag worden. Stilletjes had ik gehoopt dat Fleur er niet zo'n zin in had, maar niets is minder waar. Toen we hadden voorgesteld om geen knallers te kopen vlogen de dames zowat uit hun vel. Wat heel begrijpelijk is, want als die twee iets leuk vinden is het wel vuurwerk afsteken. Vanmiddag zijn we ook maar naar de winkel geweest en hebben daar een zooi astronautjes, vuurpijltjes en grondbloemen gekocht en thuis gingen ze gelijk helemaal los. Voor Fleur hebben we een hulpmiddeltje gemaakt waar het aansteeklontje aan vastzit, zodat ze toch de rotjes kan weggooien en de omgevallen sneeuwpop is omgedoopt tot een lanceerbasis. De komende twee dagen blijven onze ramen gesloten en de meiden houden we scherp in de gaten.

Dit was onze dag

Laat ik om te beginnen maar weer eens zeggen dat het blog aardig lang is. Diegene die geen tijd heeft weet wat ie nu moet doen en wens ik bijdeze ook veel plezier. Tot over 1, 2 of 3 dagen.

Tuut tuut tuut het is kwart voor zes en dat betekend eruit. Jezus wat een tijd, zelfs als ik werk gaat dat ding later af. Maar goed, het was niet anders en de belangrijkste klus was dat we op tijd in het Sophia zouden zijn, want netzoals de vorige operatie's zou ik haar naar de OK brengen. Roos was ook met 1 stoot wakker en klokslag 6.30 uur zaten we met zijn tweetjes in de auto. Het was goed te merken dat de kinderen vakantie hebben en de bouw stil ligt. We konden zo door kachelen en stonden om 7.10 uur al naast het bed van Fleur. Ze lag nog heerlijk te slapen en Roos en ik hebben netjes in de koffiekamer gewacht tot 8.00 uur.

Vanaf die tijd ging het redelijk soepel. Fleur kreeg te horen dat ze op de OK werdt verwacht en dat was het startsein voor de......tja.....ehhhh.....laten we het maar de routineklusjes noemen. Even plassen en de bloedglucose meten om vervolgens in het blauwe operatieoutfit te springen. Het bed stond ondertussen al gereed en de tocht door het Sophia was weer een feit. Eenmaal bij de speciale deursluizen, die ervoor zorgen dat de snij en naai kamers gescheiden zijn van de buitenwereld, was het afscheid tussen moeder/dochter en zus/zus weer een fijn een brok in mijn keel moment. Ondanks dat dit de zoveelste keer was, was het toch weer vervelend.

In de OK ging het naar mijn idee te langzaam. Normaliter kruipt Fleur op de behandeltafel en ligt ze binnen 1 minuut in dromenland. Dit keer ging het anders.

• Het zuurstofmetertje werd op haar vingertje geplakt
• Drie plakkers waren er nodig om een zooi monitoren te doen oplichten
• Om haar been werd het band vastgeklit voor de bloeddruk
• De kapstok met diverse zakken vloestof werd aan 'de lijn' bevestigd
• De chirurg, meneer Sloot, stond te roepen wat er ging gebeuren en wie de patient was.

Allemaal erg interesant, maar het patientje met nummer 7265312 heeft de punten van hierboven allemaal gezien en gehoord en dat was iets minder. Toen alles was afgerond was het zover en het toedienen van de narcose kon beginnen. Snel nog een doekje op het neusje drukken, omdat het stinkt en nog wat lieve woordjes roepen en haar plechtig beloven dat mama bij haar zal zijn als ze wakker word. Als allerlaatste wil ze dan nog een kusje op de mond en 2 seconden voor het wegvallen roept ze altijd 'ik hou van je'. De lui van de OK vonden dit, net als mij, een erg schattig en lief moment. Het enigste verschil was dat mijn hart brak en die van hun niet.

Na dit inleiden word ik altijd door een een dame teruggebracht naar de sluisdeuren. In dit loopje vroeg de dame of dit Fleur was van een week geleden. Ik heb even uitgelegd wat er was gebeurd en zij gaf te kennen dat het inderdaad een slordig foutje was en dat de OK afdeling deze hele week alleen maar zondagdiensten draait en er alleen maar spoedgevallen worden gedaan. Ik weet niet of het waar is wat ik nu zeg, maar deze snelle ingreep komt op mij over als een soort goedmakertje.

Na 1.5 uur kon Nicole weer naar haar toe en heeft meneer Sloot toen ook even gesproken. De operatie is uitgevoerd met een radioloog aan zijn zijde die tevens een echo heeft gemaakt. Volgens de heer sloot is klier nummer 13 er nu echt uit. Hij moest redelijk diep snijden en de klier zat verstopt achter haar borstspier. Dit betekent dat de hechting op een andere plek zit en Fleur wel moet uitkijken met de dagelijkse bezigheden. Ze hebben geen drain aangebracht en dit betekend dat wij de wond extra goed in de gaten moeten houden. Mag hij dikker worden dan moeten we ons weer melden en word het eventuele wondvocht verwijderd. Of de klier schoon is horen we pas volgend jaar.

Eenmaal weer op zaal kreeg mevrouw de chemo. De combinatie narcose en chemo was niet lekker en er werden 3 spuugbakjes volgekotst. Zielig, maar na een uurtje slapen was ze weer de oude. Ze heeft nog een filmpje gekeken en tussen de bedrijven door dronk en at ze ook nog wat. Om 13.00 uur was ze er klaar mee en wilde naar huis. We hebben het rustig aan gedaan en thuis heeft ze de hele middag op bed gelegen.

Roos heeft zich vandaag ook gedragen als een stoere meid. Het lange wachten sloeg om in vervelen en alle verhalen die we hoorden waren niet fijn. Ik had mezelf beloofd om niet meer in gesprek te gaan met andere ouders. Op de poli lukt dit aardig, maar op de afdeling gaat dit "gewoon" niet. Als er iemand tegen je aanpraat draai je niet zomaar je kop weg. Wij zitten in ieder geval gelukkig weer veilig thuis en ik hoop dat we niet meer op de afdeling terecht komen. Ondanks alles blijven we nog steeds positief en onze kanjer redt het "gewoon".

Zo, ik zie dat er ondertussen aardig wat leesvoer staat en heb om die reden ook maar besloten om te stoppen. Jullie morgen veel plezier en tot over 1, 2 of 3 dagen.

Laafje Joost

Een mooie klote dag

En daar is ie weer. Het stoom dat uit me oren kwam komt er nog steeds uit en de rust in mijn lijf is ver te zoeken. Toch is het ons gelukt om de hele handel een plekje te geven en zijn ook alweer klaar voor operatie nummer 8. Dit keer slaapt Nicole bij Fleur en morgen om 6.30 uur zit ik met Roosje alweer in de auto richting het Sophia. De weerberichten zien er nog redelijk uit dus verwachten we op de heenweg geen glijpartijen. Hoe de weg erop de terugreis uitziet boeit me niet, maar dat we morgenavond weer thuis slapen is zeker.

Tja......wat kan ik nu nog eens vertellen. Ik zou bijna zeggen lees alle blogjes van de afgelopen twee weken maar, want het lijkt wel of de film is teruggedraaid. We hadden het gevoel dat we even met bijde benen op de grond stonden, maar sinds vanmorgen staan we weer tot onze knieen in de stront. Onze eigen oncoloog heeft een paar dagen vrij en moesten het fijne nieuws dus van een ander horen. Deze oncoloog, meneer Zwaan, heeft ons buiten"gewoon" goed opgevangen. Het liefst wilde hij wat andere dingen zeggen, maar dat ging nu eenmaal niet.

Op CT-torax foto die werd gemaakt, wat we niet wisten, was niets te zien en de klier, die er dus nog zit, is de afgelopen twee weken niet gegroeit en dat is gunstig. Blijft wel het feit dat we weer moeten wachten op het antwoord van de patholoog. We zijn nog steeds positief, maar het is en blijft weer heel spannend. We hopen dit jaar nog te horen dat er met de klier niets aan de hand, maar echt veel waarde hecht ik niet meer aan dit soort telefonische uitslagen. Een CT-thorax en MRI-scan inclusief de echo van de oksel lijkt me dus een stuk veiliger dan een mening van de arts. We wachten het "gewoon" maar weer af.

Voor de rest was het "gewoon" een prut dag. Hoe we het doen weet ik niet, maar zodra Roosje vakantie heeft is er altijd wat aan de hand. Hetzij een operatie, een opname of weet ik veel wat, maar er is altijd iets. Erg sneu en hoop voor dit grietje dat het nu de laatste keer is en we de volgende vakantie mogen meemaken zonder gezeik. Tja.....en nu Fleur. Zij kan er ook niets aan doen dat ze zo ziek is. Haar hele leventje staat op de kop en zoals het er nu uitziet is ze er nog lang niet. Moet je je eens voorstellen wat het Sophia de komende week met haar lichaam gaat doen. Morgen gaan ze even in de oksel roeren en de rest van de week wordt haar lichaam gevuld met chemo's. Het moet, ik weet het, maar het lichaam moet nu wel dubbel zo hard werken om er bovenop te komen en dat terwijl haar bloedwaardes weer een knauw krijgen.

Voor nu stop ik even, want de knoop die weer eens in mijn nek zit begint erg te vervelen en dat betekend dat ik op tijd naar bed moet. Ik wens jullie morgen veel plezier met de dagelijkse bezigheden en als je in de eerste koffiepauze even niets te doen hebt denk dan even aan mijn meiden. Slaaplekker en een dikke knuffel van een Laaf.

Laafje Joost

Operatie nummer 8 is een feit!!!!!!!!!

Sorry voor de taal, maar houd het dan verdomme nooit eens op. Onze kleine meid moet morgen voor de 8ste keer in 1 jaar tijd onder het mes. Waarvoor???? Die eikels hebben het verkeerde weggehaald en de klier netjes laten zitten. Ik geef niemand de schuld en ben nog steeds tevreden over hoe ze ons behandelen, maar vanmorgen zakte de moed me even in de schoenen. Stelletje prutsers. De operatiekamers zijn 1 van de meest geavanceerde ruimtes die je maar kan bedenken en waar heel veel mensen tijdens een operatie zijn. Van al deze mensen is er dus geen een die heeft gedacht "Ze ligt nu toch open dus laten we voor de zekerheid even een echo maken". Nee, ze wisten vrijwel zeker dat ze goed zaten. NIET DUS!!!!

Och och mensen, wat een ellende. Er is zoveel gebeurt vandaag dat ik geen tijd had om kwaad te worden. Ja kwaad zijn dat ben ik nu en merk ook dat ik nu even moet stoppen met bloggen, voordat ik echt verkeerde dingen opschrijf. Jullie voor de rest veel plezier en geniet van alles en iedereen om je heen, want je zit in de stront voordat je het weet. Tot zo of over een paar uurtjes.

Laafje Joost

derde kuur week 14

Even en blogje tussendoor

Zo, eerste kerstdag is achter de rug een ook deze pakken ze ons niet meer af. Het was gezellig, hebben lekker gegeten en lagen uiteindelijk moe maar voldaan op bed. Vandaag sluiten we de kerst af bij mijn pappie en mammie. Ik wens jullie ook vandaag een fijne en mooie dag toe en wie weet tot vanavond. Zo niet, dan tot morgen, overmorgen of overovermorgen.

Een warme groet van een kerstlaaf

Uit een onverwachtse hoek

Tja.......daar zit ik dan weer en kan jullie melden dat we weer een topdag achter de rug hebben. Nicole was tot ieders grote verbazing 1 uur eerder thuis dan gepland, wat erg fijn was en de meiden zijn opgezadeld met een luxeprobleem. Ja jullie lezen het goed, de meiden hebben een klein probleempje. Waarom???

Gisteravond opende ik de e-mail en zoals "gewoonlijk" moest meer dan de helft de prullenbak in. Tijdens het verwijderen van die rotzooi kwam ik een bekende naam tegen en dacht gelijk, hé wat krijgen we nu weer en waarom sturen zij ons in hemelsnaam een mail. Terwijl ik het bericht hardop voorlas schoot ik halverwege vol en kreeg een brok in mijn keel. Dit is iets wat mij niet snel gebeurt, maar kon er niets aan doen.

De mensen die ons benaderd hadden willen onze meiden een kado geven. Gistermiddag heb ik een uur om de tafel gezeten, heb me verhaal kunnen doen en na de koffie werd er gevraagd wat Fleur, maar ook Roos graag wilde hebben. Dit was best een moeilijk moment, want ik wist dat het niet om iets lulligs ging. De goede familie heeft gezegt dat de meiden maar iets moeten uitzoeken. Ze mogen kiezen uit iets wat ze zelf graag willen hebben. Of het nu om een Nintendo, een Wii, een laptop, een weekend weg, een iPad of kaartjes voor een musicale gaat maakt niet uit. De dames mogen iets bedenken en dat krijgen ze dan kado, zowel Fleur als Roos.

Met deze informatie ben ik weer vertrokken en kan jullie melden dat dat raar is. De meiden zijn uiteraard door het dolle heen en zodra er bekend is wat ze willen moet ik bellen en wordt het geregeld. Deze mensen, die graag anoniem willen blijven, hebben ons uit een hele onverwachtse hoek benaderd en dat maakt het hele gebeuren erg bijzonder.

Ook twijfel ik nog steeds of ik dit blogje moet publiceren. We krijgen immers het hele jaar door al kleine presentjes en dat meld ik jullie dan niet, maar weet wel dat alle knutselspullen, spelletjes, bloemen, cadeautjes, alle lieve kaarten en nog veel meer ons een warm gevoel gegeven en voor ons net zoveel waard is als iets anders. Ik hoop nu dat ik jullie niet tegen het verkeerde been schop met dit blog, want dat is niet de bedoeling. Voor nu wens ik iedereen een fijne eerste kerstdag en wij piekeren nog even verder. Tot over 1,2 of 3 dagen.

Het Laafje

Een update

Zo lieve mensen, hier is even een blogje tussendoor. Na het goede nieuws is het hier een stuk rustiger geworden. De raderen blijven nog steeds doordraaien, maar op dit moment een paar toeren lager. Dit is fijn en dat geeft bij alle vier een beetje rust. Na het goede nieuws zijn we met een mannetje of 19 naar het park geweest. De vuurkorf stond snel in vuur en vlam, voor de inwendige mens was er genoeg en het sleeën in het donker was fantastisch. Erg gezellig dus en een avond die de ouders en zeker de kinderen waarschijnlijk nooit meer zullen vergeten.

Nu is het daags voor de kerst. Nicole is aan het werk, ik zit thuis wat achter de laptop en de meiden zijn heerlijk aan het spelen. Ze hebben besloten dat ze vandaag een keer niet naar het park willen en dat vind Joost het rendier helemaal niet erg, want gisteren ben ik samen met Roos een stuk wezen wandelen in het park. Om precies te zijn een ander half uur. Ik had het bloedheet van het trekken en Roosje zat verkleumd op de slee te knikkebollen. Een schattig gezicht alleen jammer dat ik geen fototoestel bij me had.

Voor de rest heb ik van de week nog wat geklungeld aan het blog. Niets bijzonders, maar ondertussen ben ik bijna 500 blogjes verder. Prima, alleen word het terug zoeken naar bepaalde dingen steeds lastiger. Om die reden heb ik besloten om boven aan de pagina een paar tabbladen te maken met een aantal onderwerpen die ikzelf wel belangrijk vind. Ik zal proberen ook hier, net zoals het "gewone" blog de boel up to date te houden. De tabbladen week en bloedwaardes zullen elke week aangepast worden en de rest zie ik wel.

 Zo dat is eruit en dat betekend dat ik even stop. Ik wens jullie vanavond enorm veel plezier met jullie ding en tot over 1,2 of 3 dagen.

Het verlossende telefoontje

Wat een week, wat een dag en wat een nieuws. De hele week was de spanning in huize de Jong goed te voelen. We waren positief en ons gevoel vertelde ook dat het goed was, maar ondertussen knaagde het wel van binnen. Geen pretje kan ik jullie melden, maar dat is iets waar we niets aan konden doen. Tot vanmiddag. Als sneeuw voor de zon verdween het klote gevoel en maakte direct plaats voor tranen en opgeluchte gezichten.

• Dit was het telefoontje waar we op hadden zitten wachten 
• Dit is het nieuws wat we wilden horen
• Dit was het resultaat voor maanden hard knokken

Mensen wat waren we bang. Met regelmaat hebben we gedacht....wat moeten we doen als de kuur niet aanslaat. Ze hebben niet gezegd dat de kuur niet aanslaat, maar mijn gevoel zegt dat we vandaag een hele grote stap in de goede richting hebben gezet. Een stap naar een kankervrij leventje. We zijn er nog lang niet, dat staat als een paal boven water, maar dat deze klier schoon is en niet kwaadaardig is alleen maar perfect.

Even een klein dingetje. De klier die er afgelopen vrijdag is uitgehaald blijkt uit nader onderzoek toch geen klier te zijn. Het is een stukje bindweefsel met vet. Vreemd, maar zoals ik het nu begrijp zien ze erop de echo dus hetzelde uit. De chirurg, mevrouw Han, was vrij zeker van haar zaak en heeft aangegeven dat alles volgens haar weg is. Om haar laatste twijfel weg te nemen is er nog wel een echo nodig. Deze echo zal tijdens de chemokuur van volgende week plaats vinden. Jaaaaaa, jullie lezen het goed. Het tweede goede nieuws van vandaag was dat haar bloedwaardes waren gestegen en de chemo tot nu toe "gewoon" door kan gaan.

Ik weet dat het allemaal erg vreemd klinkt. De zieke arm is weg de klieren zijn verdwijnen en de longen zijn schoon, maar toch kuren ze door en wij zijn blij. Uiteraard zijn we niet echt blij met de chemo, maar dit moet gebeuren om de eventuele verdwaalde kankercellen, die er niet meer zijn hoor, om zeep te helpen. Of de weerstand van Fleur hier veel last van heeft is afwachten. Tot die tijd genieten we van het goede en fijne nieuws. Jullie morgen veel plezier en geniet net als mij ook van alles en iedereen om je heen.

Dikke knuffels van een Laafje.

RETE GOED NIEUWS!!!!!!!!!!!!!

Lieve lieve en lieve bloglezertjes van me. Wij zijn net door de oncoloog gebeld en die had het goede nieuws dat de klier NIET kwaadaardig was. Dit betekend dat we op de goede weg zijn en de kuur aanslaat. We zijn hier door het dolle heen en vieren dit vanavond met een paar vriendjes in het park bij de beruchte sneeuwberg. Vuurkorfje aan, gluhweintje erbij en uiteraard warme chocomelk. Jullie eetsmakelijk en tot zo.

Joost, Nicole, Fleur en Roos

De chemokuur uitstellen of niet?????????

Vandaag hebben we de oncoloog even gebeld ivm met de kuur die volgende maandag van start zal gaan. De vraag is nu alleen of hij wel doorgaat. Deze twijfel komt door haar bloedwaardes. Om een kuur te krijgen moeten de trombocyten minimaal 100 zijn. Zoals jullie weten heeft ze afgelopen vrijdag 2 zakjes trombocyten gekregen, omdat de waarde toen maar 6 was. Hoe hoog de waarde nu is weten we niet dus moeten we woensdag 22 december een bloed beeld brengen.

66 kilometer rijden voor 1 bloedbeeld vonden we ietswat overdreven en we hebben toestemming gekregen om het nu in het Lange Land Ziekenhuis van Zoetermeer te geven. In dit ziekenhuis is Fleur geen onbekende, want daar zit het diabetesteam. Om 9.00 uur moeten we ons even melden bij onze kinderarts dokter E.Stam die tevens ook het bloed afneemt. Via de fax worden de gegevens dan naar het Sophia gestuurd en met een beetje geluk krijgen we dan een telefoontje met het antwoord of de kuur wel of niet doorgaat.

Nu in het kort, Als de trombo's woensdag op 100 of hoger zitten gaat de kuur door en als ze onder de 100 zitten stellen we de hele handel 1 week uit. We wachten het maar weer af. Jullie morgen veel plezier en wie de weg op moet "kijk uit", want het kan glad zijn. Voor nu weltrusten en tot morgen, overmorgen of overovermorgen.

Laafje Joost

derde kuur week 13

Ik ben geen 18 meer!!!!!!

Het sneeuwpoppetje

Zondag 19 december 2010

En weer is er mooie dag voorbij die wat mij betreft de boeken in kan als, geweldig, te gek, even geen zorgen enz enz enz. Probleem is alleen dat ik het verrekte moeilijk vind om een goede en mooie dag te omschrijven. Dit weten een hoop mensen, want met regelmaat roep ik wel eens, Schrijf zelf eens een verhaal over een mooie zonnige verjaardag op zondag op. Waarschijnlijk ben je met 5 regels klaar, maar heb je aan 1 A4 kantje te weinig als ik op die mooie zonnige verjaardag je neus in drieen sla. Die ene klap op je muil zorgt ervoor dat bij sommige het velletje zo vol staat. Hier in Zoetermeer gaat het op het moment redelijk lekker, maar om een blog in elkaar te flansen......pffff..... dat valt dus tegen. Ik zal mijn best doen, maar ik weet zoals "gewoonlijk" niet waar het eindigd.

Vanmorgen hebben we het lekker rustig aan gedaan. Athans dat was de bedoeling. Toen de gordijnen open gingen zagen we dat er weer een dik pak sneeuw naar beneden was gedwareld en dit trek Roos en mij erg aan. Het ontbijtje werd erin gepropt en Roos vloog naar boven en kwam omgekleed weer beneden. Vervolgens hebben we haar in het buitenteneu gehesen en mevrouw hebben we de rest van de dag niet meer gezien. Het grote kind van 37 volgde vrij snel. De bedoeling was om de sneeuwpop af te maken, maar de sneeuw plakte niet goed en hadden dus ook de grootste moeite om hem netjes te krijgen.

Uitgeteld en tevreden

'S-middags zijn we met het gezinnetje naar de beruchte berg bij ons in het park geweest. Dit keer hadden de dames de teugels weer goed strak staan en Joost het rendier werd weer ingespannen. Mensenlief zeg, het was wel effe wat anders dan gisteren. Ik kon ze net zo goed over het strand trekken en om eerlijk te zijn voelde ik mijn benen al lekker. Eenmaal bij de berg konden Roos en Fleur hun kunsten aan moeders laten zien. Ook zij hield haar hart bij allebei vast, maar heeft wel genoten van alles en iedereen. Er zijn weer een dozijn of wat foto's gemaakt en kan zeggen dat er weer een paar mooie tussen zitten.




De koprol van Roos

Na het het glaasje gluhwein vond ik het welletjes en had besloten om de kids even te laten zien wat echt sleeën was. Naast de schans, over de schans, door de schans, maar ook de nodige koprollen waren aanwezig. Wat hebben we weer gelachen, maar ben er nu ook achter wat ze bedoelen met de uitspraak "ik ben geen 18 meer". Netzoals de slee ligt mijn lichaam in puin. Er zijn wat spieren in mijn benen en bovenlijf die pijn doen waarvan ik het bestaan niet afwist.



Een zachte landing



Door de schans

Eenmaal weer thuis hebben de dames zich op de bank gewurmd en konden daar weer een beetje op temperatuur komen. 'S-avonds hebben ze nog een uurtje met Weert op de skype gezeten om vervolgens de lakenstraat op te zoeken. Morgen doen we het rustig aan en gaan er maar vanuit dat het weer een mooie dag word. Jullie voor de rest veel plezier en geniet van alles en iedereen om je heen, want je zit in de stront voordat je weet. Tot over een dag of 1, 2 of 3.

Genieten en vooral lol hebben

 Het Laafje



Voor Fleur haar hyvesvrienden

De bedoeling was dat ik vandaag even niet zou bloggen, omdat ik "gewoon" geen zin had. Schrijft Fleur op haar hyvespagina dat ze een fijne dag heeft gehad en ze de rest kunnen lezen op http://www.joost-nicole.blogspot.com/. Ik heb dus eigenlijk geen keus en om Fleur haar hyvesvriendjes te vriend te houden is hier het blogje van zaterdag 18 december 2010.

Roos in gedachten



Lieve, lieve mensen wat een top dag was het. De eerste goede daad die ik vanmorgen had verricht was de auto sneeuwvrij maken, want Nicole moest werken. Toen ze wegging waren de kids al wakker en bij het ontbijtje zei Fleur dat dit de eerste keer was dat ze zo lekker had geslapen na een operatie. Dit was achteraf maar goed ook, want na het omkleden was het tijd om in de sneeuw te ravotten. Gisteren had ik beloofd dat er een grote sneeuwpop zou komen en daar zijn we nog steeds druk mee bezig. Na een kleine berekening en wat meet werk staat de teller nu op een hoogte van 2.30 meter. We hopen dat er vannacht en morgen nog wat sneeuw bijkomt om het poppetje goed af te kunnen maken.

Toen weer naar binnen om te eten en na de opwarmperiode was het tijd voor het echte werk. Sleeën van de hoogste berg in het park. De wond onder haar arm is uiteraard nog niet dicht dus vond ik het niet echt een strak plan, maar daar dacht het vrouwtje toch ietsiepietsie anders over. Als een waar rendier heb ik de meiden maar naar het park getrokken en daar hebben we alleen maar genoten. Met het sleeën hield ik mijn hart vast en kon alleen maar denken "nee Fleur, sturen Fleur, kijk uit Fleur en rem toch eens af Fleur". Ik heb haar maar laten gaan en dat was achteraf  "gewoon" de beste oplossing.  

De berg is ongeveer een meter of 70 lang en als je niet valt bereik je toch grote snelheden. Roos durfde vorige winter hier niet alleen van af, maar dit jaar dus wel. Een aantal kinderen hadden halverwege een schans gemaakt en die was bij de kids en zelfs Roos erg in trek. Ok ok de papa's vonden het ook erg leuk, maar die foto komt later. De landingen waren ronduit vervelend en de meeste zelfs pijnlijk, maar wat hebben we gelachen. Daarna nog wat rollebollen in de sneeuw en een engeltje maken mocht ook niet onbreken. Voor de diegenen die niet weten wat een engeltje is. Ga op je rug liggen spreid en sluit je benen een paar keer en zwaai met je armen. Sta op loop weg en zie daar "het engeltje".



Het maken van een engeltje



Fleur in volle vaart naar beneden





Zo, het blog staat en kan zeggen dat het fijn was om te doen. Jullie morgen veel sneeuwplezier en zeep elkaar eens goed in. Wij gaan zeker nog een keer naar de berg en maken weer heel veel foto's. Weltrusten en tot over 1, 2 of 3 dagen.

Het Laafje

Thuis direct de sneeuw in

Dit keer hou ik het kort. Om 14.10 uur werd "de lijn" verwijderd en om 15.00 uur waren we al thuis. We hadden totaal geen last van de sneeuw en de 33 kilometer was in 30 minuten gereden. Dit betekende dat we Roosje van school konden halen en dat was was mooi. Niet dat er iets bijzonders gebeurde, maar het ging om het idee. Eenmaal thuis zijn we met zijn allen in de sneeuw wezen spelen.

De buurrman zeept Fleur even in

Roos met haar eigen balletje

Waar Fleur de kracht weer vandaan haalde vragen een hoop mensen zich nu nog steeds af en daar sluit ik me volledig bij aan. Uiteindelijk kan ik zeggen dat het een lange dag was die bestond uit emoties, angst, wachten, lol en sneeuw. De kans is groot dat ik morgen weer als rendier moet spelen en moet daar ook uitgerust aan beginnen. Dus lieve mensen bedankt voor het lezen van dit blog, de telefoontjes en alle sms-jes. Dit doet ons goed en waarderen dit ook enorm. Voor nu weltrusten en misschien tot over 1, 2 of 3 dagen.

Een vermoeid laafje

Ze zijn al klaar !!!!!!!!

• 10.30 uur Nicole is gearriveerd
• 10.30 uur Ze zijn klaar met opereren

Ja lieve kijkbuisbloglezertjes van me het gaat snel. Héél snel kan ik jullie melden. Nicole kwam binnen en kon gelijk mee naar de uitslaapkamer. Nu hopen we maar dat ze snel opknapt, want ik wil naar huis om ook een sneeuwpop te kunnen maken. Jullie veel plezier met die wortel, sjaal, muts en knopen en wie weet tot zo.

Laafje Joost

Geen vertraging dit keer!!!!!!!!!

• 8.00 uur opstaan
• 8.30 uur echo oksel
• 9.00 uur aanprikken lijn
• 9.10 uur omkleden
• 9.15 uur Nicole bellen
• 9.30 uur operatie
• 9.40 uur Nicole bellen

En zag ons ochtendje er tot nu toe uit. Even voor achten kregen we te horen dat Fleur eerder aan de beurt was. Een schok, maar wel fijn. Er moet dan ineens zoveel gebeuren dat de raderen overuren maken. Je moet op dat moment overal even aan denken. De diabetes, nog omkleden, waar zit Nicole en Fleur vroeg zichzelf wel af of de trombo's op tijd waren. Een hoop geregel, maar het is gelukt.

De reden dat ze eerder aan de beurt was komt door het slechte weer. Er blijken hier en daar wat patienten in het verkeer vast te zitten. Langleve de sneeuw, maar ik ben blij als Nicole hier heelhuids aankomt. Ja mensen, ik heb Fleur alleen weggebracht en kan jullie verklappen dat dat niet mijn hobby is. De angst die weer in haar ogen zichtbaar is staat wederom op mijn netvlies gebrand. Ze riep dat ze bang was en ze moesten wachten tot mama er was. Je moet dan zeggen dat het niet kan en als we het wel doen we niet weten wanneer we aan de beurt zijn. Een pijnlijk moment wat nog steeds voelbaar is.

Op het moment van wegzakken vroeg ze nog om een dikke kus en kan je alleen maar zeggen dat mamma halverwege is en op de uitslaapkamer zal zijn bij het wakker worden. Nu zit ik alleen en hoop inderdaad dat Nicole op tijd is om mijn woorden waar te kunnen maken. Tot die tijd wacht ik het af, drink een kopje thee probeer de tijd te doden met van alles en nog wat. Jullie vandaag veel plezier met sneeuwballen gooien, het maken van de sneeuwpop en tot later.

Het Laafje

Van uit het Sophia

Zo daar zijn we weer, maar dit keer vanuit het Sophia. We konden ook thuis slapen, maar gezien de tijden van morgen was het verstandig om een nachtje te blijven. Dit keer hebben we er dus bewust voor gekozen. Niet dat het wat uitmaakt, want het afscheid was ook nu niet een fijn onderdeel. Het idee dat Roosje morgen voor de laatste keer naar school gaat is fijn, maar het is jammer dat we haar niet met zijn allen kunnen wegbrengen. Daarnaast bestaat er wel een kleine kans dat we Roos met zijn allen van school kunnen afhalen. Gezien onze ervaringen en vertragingen met eerdere operaties (Een lange dag) gaan we er maar niet vanuit, maar het zou wel mooi zijn.

Voordat het zover is is er met Fleur al het een en ander gebeurd. Om te beginnen moeten we ons om 8.30 uur melden bij de echoafdeling om vervolgens naar de poli te gaan om "de lijn" aan te prikken. Dan weer terug naar zaal en kunnen we wachten tot 11.00 uur. Dit is de tijd dat Fleur geopereerd moet worden. Hoe lang het ongeveer gaat duren hebben we nog niet gevraagd, maar volgens mij zijn we zo 2 uur verder. Als Fleur dan wakker wordt en lekker opknapt zal ze wel naar huis mogen. Zoals jullie kunnen zien zijn de bloedwaardes niet echt verbeterd en dat betekend dus een transfusie.

In dit geval krijgt ze een trombocyten-transfusie. Voor degene die niet weten wat trombo's zijn is hier een korte uitleg. Bloedplaatjes of trombocyten zijn onderdelen van het bloed die zorgen voor de stolling van het bloed bij wondjes of beschadiging van bloedvaten. Hoe hoger de waarde des te beter het is. Fleur haar opa heeft ondertussen al een litertje of 50 gedoneerd en elke zak die nodig is om haar weer op te krikken krijgen we "tussen haakjes" van opa.

Voor nu slaaplekker en wie weet tot morgen, zo niet dan tot zaterdag of zondag.

Het Laafje 

Wat een dag

En daar is ie weer en dit keer met het tweede blog van 15 december 2010. Mensen, wat hebben de afgelopen 2 dagen lang geduurd, maar uiteindelijk kregen we vandaag om 16.50 uur het verlossende telefoontje. De rust is hier in ondertussen een klein beetje teruggekeerd en we hebben alles voor de zoveelste keer weer op een rijtje kunnen zetten. Ik begin maar weer eens van voor af aan zal wel zien waar ik eindig.

Gisterochtend hadden Nicole en ik besloten dat Dr. I v/d Sluis voor het grote overleg moest weten dat Fleur zelf de lymfeklier er graag uit wilde hebben. Er waren ondertussen twee mailtjes gestuurd met de vraag of ze ons wilde bellen. Dit was niet gebeurd en hebben eigenlijk dus de hele dinsdag voor pietsnot thuis gezeten. Vanmorgenvroeg heb ik wederom gebeld en vroeg op een nette en normale manier of de oncoloog ons met spoed terug kon bellen, omdat we namens Fleur een mededeling hadden. Dit keer had ik haar wel aan de telefoon en het verzoek om de klier te verwijderen zou ze meenemen in het specialistenuurtje.

Nu was het tijd om te wachten. Ohoh, wat een ellende. Roos en Fleur zijn netjes naar school geweest en Nicole en ik hebben wat boodschapjes gedaan en de rest van de middag hebben we lekker nerveus doorgebracht. Waarom we nerveus waren vroeg ik me zelf wel eens af en kwam tot de conclussie dat we bang waren dat het Sophia zou zeggen dat ze die klier zouden laten zitten en ze het aan zouden laten komen op de kuur. Dit heeft ons erg bezig gehouden en konden ook alleen maar denken aan die andere twee kuren. Die hebben immers niet hun werk goed genoeg gedaan met als gevolg dat het vertrouwen in deze derde en laatste kuur erg zwaar valt. We zijn en blijven nog steeds positief, maar dit viel de afgelopen dagen even niet mee en de spanningen liepen, inwendig, daardoor ook hoog op. Fleur zelf belde tijdens de les even op om te zeggen dat ze buikpijn had en er kriebels inzaten. Uiteraard waren dit zenuwen en doormiddel van wat druppeltjes en spraytjes konden we dit nare gevoel onderdrukken.

Tring tring, goedenmiddag met de oncoloog. Me hart zat ondertussen in me strot en er zat een knoop in me maag die alleen maar groter werd. Gelukkig kregen we het goede nieuws te horen dat de klier werd verwijderd. Perfect, dus de disscussie en vragen waar we bang voor waren konden we overslaan. De beslissing van Fleur heeft een zéér grote rol gespeeld. Ze vonden het fijn dat Fleur eigen mening had en vonden het pshychologisch gezien verstandig om haar mening niet tegen te werken. De chirurgen waren het er mee eens en hebben besloten om haar op vrijdag 17 december 2010 al te opereren. Dit betekend dat er binnen nu en vrijdagmiddag erg veel moet gebeuren.

Morgenmiddag moeten we ons om 3 uur melden en moeten direct een bloedbeeld afgeven. Dit bloedbeeld is zeer belangrijk, omdat haar waardes van afgelopen maandag erg laag waren. Mogen de trombocyten niet goed zijn dan krijgt ze vrijdag eerst een trombocytentransfusie. Voor die tijd word er ook weer een nieuwe echo gemaakt om de exacte plek van de klier te bepalen en krijgen we een gesprek met de anesthesist. Omdat alles hals overkop geregeld word en Fleur letterlijk overal tussendoor word gepropt is de kans groot dat ze donderdag en nachtje zal moet blijven slapen.

Slapen betekend ook dat het kerstdiner op school niet door kan gaan. Dit is erg vervelend, omdat ze er wel erg veel zin in had. Wie er ook zin had is Roosje, maar deze meid heeft besloten om niet te gaan en liever bij haar zus in het ziekenhuis wil blijven. Dit respecteren wij en hebben ook besloten om haar mee te nemen. Vrijdag daarintegen vinden Nicole en ik wel een moeilijke dag. Fleur wordt ergens in de middag geopereerd en Roos komt voor de laatste keer uit haar oude school. Hoe we dit gaan oplossen mag Joost weten, maar die weet het ook nog niet niet. Dit is een probleem wat we morgen maar gaan oplossen en tot die tijd probeer ik wat te slapen. Jullie veel plezier en weltrusten.

Laafje Joost

Pfffffft, eindelijk een telefoontje

Even vlug. We zijn om 16.50 uur gebelt door onze oncoloog en kregen te horen dat Fleur aanstaande vrijdag geopereerd wordt. De klier wordt dus verwijderd!!!!!!! Ik moet alles even op me in laten werken en zal vanavond een uitgebreider verslag maken. Jullie veel plezier met eten en tot over een puur uurtjes.

Een zenuwachtig Laafje

Roos haar wendag

Zo nu weer eens een paar korte regels over Roos. Deze meid mocht vandaag 2 uurtjes wennen op haar nieuwe school. 2 uurtjes, ja me reet, het dametje is gelijk een hele dag gebleven. Ze heeft geknutselt, gerekend, geschreven en nog meer van dat soort dingen. Het liefst gaat ze morgen weer, maar dat kan niet omdat ze deze week nog even op haar oude school moet blijven. Maar dat ze het fijn vond staat als een paal boven. Jullie morgen veel plezier en tot........

Laafje

Nog 1 lymfeklier.....wat nu????

Lieve kijkbuisbloglezertjes van me. Het blog is af en dit keer heeft Nicole hem voor de publicatie even gecheckt. Waarom checken??? Er is vandaag toch behoorlijk wat gebeurt en dat houdt ook in dat het blogje redelijk lang is. Diegene die geen zin of tijd hebben moeten hier dus weer afhaken en wens ik morgen, overmorgen en overovermorgen veel plezier met hun dagelijkse bezigheden.

Voor de rest is hier het blog van

maandag 13 december 2010 Nog 1 lymfeklier.....wat nu????

De berichten die we vanuit het Sophia kregen te horen hebben we op ons gemak kunnen vertellen tegen de opa's en oma's en naar mijn idee staat alles in mijn hoofd weer op het goede spoor. Probleem is nu wel dat ik niet weet waar ik moet beginnen met dit blog en doe het maar weer zoals ik het vaker doe. Verstand op nul en we zien het wel.

Vanmorgen hebben we Roos zonder problemen weg kunnen brengen naar school om vervolgens in de auto te stappen en 33 kilometer verder ons te melden in het Sophia. Hier zag onze route er alsvolgt uit.

• Bloedbeeld bepalen
• CT-THORAX (longfoto)
• Echo van haar oksel
• Consult met onze oncoloog Dr. v/d Sluis

Het eerste punt was een eitje en was zo achter de rug. Voor de mensen die iets meer verstand van bloed hebben is hier het lijstje met de waardes. Hier is ook goed te zien dat er een aantal waardes goed naar beneden zijn gekukeld. Deze daling is normaal en hoort ook in de TOTEM-kuur thuis. Daarnaast mogen we niet vergeten dat Fleur ook nog eens in haar chemo-dip zit. Volgende week wordt er weer een bloedbeeld gemaakt en zijn de waardes waarschijnlijk weer wat hoger. Mogen ze niet voldoende gestegen zijn dan word de chemo-dosis van 27 december waarschijnlijk aangepast.

Punt 2 was ook zo gebeurt alleen bij punt 3 werden we een beetje kriegelig. Er was volgens de receptie geen uitloop en dat was fijn. We waren 50 minuten later aan de beurt dan was afgesproken en dat noemen zij dus op tijd. Nicole klaagt niet snel, maar dit keer hadden ze zelfs haar op de kast gekregen. Gevolg was uiteindelijk dat de date met onze oncoloog ook verzet moest worden en we simpelweg langer in het ziekenhuis moesten zijn dan onze bedoeling. Tijdens de echo werd het allemaal erg spannend. We weten ondertussen waar we een beetje op moeten letten en als ze gaan meten is het meestal foute boel. En ja hoor.....er werd gemeten.Toen de man klaar was moest hij de echogegevens even laten controleren door zijn supervisor. Prima, ga maar, wij wachten wel weer!!!! Deze minuten waren slopend en Fleur zei dat ze heel bang was. Tja......daar zit je dan als ouders, wij waren ook bang en wisten niet veel te zeggen tegen het grietje dat op de behandeltafel lag met een handoekje om haar bovenlijfje heen. Toen hij weer terug kwam kregen we te horen dat het gemeten stukje nog een lymfeklier was en hij niet kon zeggen of het goed of kwaadaardig was. Lekker was dat en we konden vervolgens 45 minuten wachten in de wachtkamer van de poli en nog eens 15 minuten in het kamertje van Van Der Sluis.

45+15=60 minuten. Mensen wat er in dat uur allemaal door je kop heen schiet is niet te bevatten. Elke vezel stond omhoog en alle sprieren waren gespannen. Jezus, sorry voor de taal, maar wat voelde ik me kut. Ik was zo misselijk geworden dat ik zowat moest kotsen. Je denkt op dat soort momenten aan van alles en nog wat, maar hoe langer het duurde hoe rotter we ons gingen voelen.

• Waarom duurt het zolang???
• We krijgen zeker slecht nieuws en ze trommelen nu vast en zeker een speciaal team op om ons op te vangen.
• Hoe moeten we dit aan het thuisfront vertellen???
• Wat een leven, waar hebben we dit aan verdiend???
• Hoe moeten we het Roos vertellen???
• God, god wat zal onze arme Fleur wel niet denken en wat zal ze niet voelen???  

Dit soort vragen schieten dus door je heen en daar word je dan zo nerveus van dat het zweet je in de bilnaat staat. Nicole had ondertussen een kop die zowat uitelkaar klapte en Fleur kon niet meer stil blijven zitten. Dit grietje is de afgelopen maanden een stuk volwassener geworden en voelde netzoals ons die verkeerde en rotte spanningen. Ik ben wel eens vaker zenuwachtig geweest, maar zoals vandaag had ik het nog nooit gehad.

Maar goed, toen was het zover. Mevrouw Van Der Sluis kwam binnen gaf een handje en ging zitten. Deze dame weet ondertussen dat ze bij ons niet meer om de pap moet heen draaien en deed haar verhaal en gaf op alle vragen netjes antwoord. Om te beginnen zagen de 2 CT-TORAX foto's er op het eerste gezicht goed uit. Ze heeft het goed bekeken en zij kon eigenlijk niets engs of vreemds vinden. Ze zei letterlijk "ik heb geen hobbels of bobbels gezien" Aanstaande woensdag worden deze foto's in het grote overleg bekeken door de specialisten en die zullen dan uiteindelijk zeggen dat er inderdaad niets zit.

Nu de echo. Dit is het onderdeel wat me de hele dag al bezig houd. Wat we nu begrepen is dat er nog 1 lymfeklier in haar oksel zit. De oncoloog had liever gezien dat deze tijdens de operatie ook was verwijderd. Dit is niet gebeurt om dat ze dachten dat ze allemaal weg waren. We geven niemand de schuld en Nicole en ik zien dit ook niet als een medische misser. Deze klier maakt het hele handeltje nu wel erg spannend. De doorsnee van de klier is ongeveer 5 mm en hij ziet er normaal uit. Als ze deze klier bij mij of een ander had gezeten was er niets aan de hand geweest. Probleem bij Fleur is alleen de voorgeschiedenis. De klieren die op vrijdag 20 augustus 2010 zijn verwijderd zagen er allemaal normaal uit. Uit naderonderzoek is gebleken dat er van de 12 toch 3 positief waren. Met deze geschiedenis in haar achterhoofd heeft ze besloten om de op zich "normale" klier mee te nemen in het grote overleg. Hier zal het team met specialisten gaan bespreken of ze hem gaan verwijderen of niet. Woensdag na het overleg belt de oncoloog op en zal ons dan vertellen wat de volgende stappen zullen zijn. Jammergenoeg moeten we nog even wachten, maar ik wil toch even zeggen dat we op dit moment zeer tevreden zijn over de gang van zaken en blij zijn met onze oncoloog Dr.v/d Sluis en krijgen echt het gevoel dat we bij haar geen nummertje zijn, maar "gewoon" familie de Jong.

Met dit nieuws konden we uiteindelijk naar huis. In de auto hebben we het er met Fleur even over gehad en deze kanjer gaf zelf aan dat ze het fijn zou vinden als ze de laatste lymfeklier ook zouden verwijderen. Dat ze dan weer geopereerd zou worden intereseerde haar niet. Wij waren blij dat ze diezelfde gedachten als ons had en zullen dit woensdag zeker even tegen de oncoloog zeggen. Met andere woorden "haal die laatste klier in hemelsnaam eruit". Al met al al een mooie lange dag met nieuws waar we niet op gehoopt hadden. Ondanks alle strubbelingen zijn en blijven we positief. Jullie morgen veel plezier en wie weet tot morgen. Zo niet, dan tot overmorgen of overovermorgen. Weltrusten.

Laafje Joost



Nog even geduld

Zo mensen we zijn weer thuis, maar niet met het nieuws wat we graag hadden gehoord. Het is niets ernstig maar de oncoloog kon nu niet definitief zeggen dat alles ok was. Aanstaande woensdag hebben ze weer groot overleg en wordt Fleur goed besproken. Na die bespreking worden wij gebeld met de definitieve uitslag. Dit betekend dat we tot die tijd even door kauwen op het houtje en blijven hopen. Vanmiddag of vanavond zal ik een uitgebreider verslag maken met wat details.

Laafje

duimen duimen duimen duimen duimen

Duimen duimen en nog eens duimen is wat ik nu alleen maar kan doen. Ondertussen is het fijne zenuwachtige gevoel weer terug en ik hoop dat we vandaag ook de uitslagen krijgen. Zodra we wat weten bellen we de opa's en oma's weer op en zal de tamtam weer in werking gezet worden.

Een zenuwachtig laafje

derde kuur week 12

kaarsjes branden

  

Zondag 12 December 2010 is het de dag dat we wereldwijd kaarsen branden ter nagedachtenis aan alle overleden kinderen. De bedoeling is om 19.00 uur 's-avonds een kaarsje te branden en die bij het raam neer te zetten. Als iedereen hieraan meewerkt zal er een golf van licht de wereld overspoelen. Alle kinderen die een sterretje zijn geworden zullen dit zien en weten dat ze dan niet vergeten zijn. Dus mogen jullie om 19.00 uur in het bezit van een kaars zijn pak dan een lucifer strijk hem langs het doosje en steek een hem aan, want die kanjers hebben dit verdiend.

Laafje Joost

Geen kaart dit jaar

Elk jaar met de kerst versturen wij ongeveer een kaart of 50 á 60. Maar Nicole en ik hebben besloten om het dit jaar eens anders aan te pakken. Wij hebben het afgelopen jaar wel wat meegemaakt, maar kunnen ook zeggen dat we ondanks de rotte, vervelende en nare dingen ook wel een aantal leuke dingen hebben meegemaakt. Stichting Doe Een Wens, Hoogvliegers, Dreamnight at the Zoo, schilderen met KIKA en niet te vergeten Villa Pardoes zijn maar een paar voorbeelden. Het lijkt erg veel, maar als je de dagen pijn en verdriet eens opteld die wij als gezin hebben meegemaakt zullen jullie best wel begrijpen dat deze dagen zeer bijzonder zijn. We zijn deze organisaties daarom ook zeer dankbaar voor deze kostbare herinneringen.

Wie ook goed werk afleveren zijn de Clini Clowns. Deze mensen kunnen ervoor zorgen dat een ziek kind even kan lachen en zich heel even niet meer ziek voelen. Wij hebben deze clowns regelmatig ontmoet, maar hebben ook begrepen dat donateurs slecht op de hoogte gehouden worden van hun activiteiten. Dit is jammer, maar geloof mij nu 1 keer "jullie donatie komt goed terecht" Wij hebben Fleur zo ziek gezien dat we dachten dat het wel eens afgelopen kon zijn, maar in dit dieptepunt weten de clowns toch nog een glimlach op haar gezicht te toveren en dat zijn momenten die we niet snel zullen vergeten.


SBS 6 heeft een dit jaar ook een kerstclip uitgebracht en toen ik hem zag kon ik alleen maar denken "die moet op ons blog". Dit heb ik dus ook gedaan en heb ook besloten om de komende 2 weken deze clip bovenaan de pagina te plaatsen. Bekijk hem eens een keer en denk dan eens aan alle zieke kinderen die niet thuis kunnen zijn.



Maar goed, ik had het over kerstkaarten. Nicole en ik hebben besloten om dit jaar eens geen kaarten te versturen en het geld over te maken naar een goed doel. Probleem was alleen welk doel. Onze keus was snel gemaakt en hebben besloten om het geld over te maken naar Villa Pardoes. Graag willen wij dus vanaf deze plek iedereen veel geluk, liefde maar vooral gezondheid toewensen voor 2011. (en dat is niet minder gemeend dan dat we een kaartje gestuurd zouden hebben) .

De lavenfamilie

Roos gaat naar een nieuwe school!!!!!!!

Lieve, lieve en lieve kijkbuisbloglezertjes van me. Ik wil degene die vandaag aan Roos gedacht hebben even bedanken, want het was niets voor niets. Met een fijn gevoel in me lijf kan ik jullie mededelen dat Roos volgend jaar kan beginnen op een andere school. Dit goede nieuws kregen we vanmiddag te horen en toen ik het tegen Roos vertelde was ze door het dolle heen. Het klinkt vreemd, maar Nicole en ik hebben voor ons gevoel een beslissing moeten maken die Roos achteraf nooit meer zal vergeten. We weten bijna zeker dat dit de juiste keuze is en zijn blij dat onze kleine lieve meid volgend jaar een frisse/nieuwe start kan gaan maken.

Laafje Joost

Een update

Een goedenavond lieve bloglezertjes van me. Om maar met de deur in huis te vallen.....met Fleur gaat het redelijk goed. De bijwerkingen waar we bang voor waren vallen reuzen mee en dat is natuurlijk erg fijn, maar aan de andere kant maakt het me ook bang. Bang, bang waarom bang??? Hier kan ik vrij kort over zijn. Aanstaande maandag 13 december 2010 staan er weer wat onderzoeken gepland. Niets bijzonders, maar de uitslag moet goed zijn, want anders........

Als we de regels van hierboven even vergeten, kan ik jullie melden dat de sfeer hier in huis al een paar dagen goed is. Soms bots het hier en daar wel, maar over het algemeen loopt het lekker. Iedereen doet wat ie graag wil doen en we geven elkaar naar mijn idee ook alle ruimte. Die ruimte die dan ontstaat word gevuld met niets doen, opruimen, veel mail en telefoonwerk, behangen en gezellig bijelkaar zijn. Ja mensen, jullie lezen het goed.... behangen hebben we ook gedaan en ik kan jullie melden dat Nicole en ik elkaar goed aanvullen. Zij doet al het plakwerk en ik ben voor de rotte hoekjes en het snijwerk. Het eindresultaat mag er wezen en we hebben zelfs zonder ruzie of geklaag de banen recht op de muur gekregen.

Zo en nu nog even iets over Roos. Deze kleine meid is redelijk zenuwachtig en heeft het alleen nog maar over haar nieuwe school. vrijdagochtend of middag hopen we een telefoontje te krijgen met het goede nieuws dat Roos zich volgend jaar daar mag melden. Nicole en ik krijgen hier en daar nog wel eens wat complimenten over hoe wij met de kinderen omgaan. Dit is erg fijn om te horen, maar we doen "gewoon" de dingen waarvan wij denken dat het goed is. Jullie morgen veel plezier met jullie ding en als je even een minuutje over hebt, hoop dan even met roosje mee. Alvast bedankt en hopelijk tot morgen. Zo niet dan tot over 2 of 3 dagen.

Laafje