Een mooi weekend

Hehe het weekend is voorbij. Het waren twee drukke dagen. Zaterdag stond ik om 8.15 uur al bij de turk om  brood te kopen voor mijn birthday. Eenmaal weer thuis even snel het ontbijtje naar binnen gepropt om ons daarna te melden op school voor de OPA (oud papier actie). Aan het begin van het schooljaar heb ik me hiervoor opgegeven, maar niet te weten dat het een jaar een beetje rommelig werd. Maar goed wie A zegt moet ook B zeggen dus gingen we vol goede moed met zijn drieeën naar school.  De meiden hadden geen zin om mee te rijden en bleven daar om met de kleintjes te spelen.

Roos had van 2 tot 4 nog een partijtje en Fleur heeft mij geholpen om de tuin verjaardagsklaar te maken. Aangezien er een man of 35 bleef eten was het nog een hele klus om de tuin goed in te delen. 35 man, wat een stelletje imbecielen zijn wij toch. We hebben in totaal 8 stoelen dus dat schoot lekker op, maar gelukkig hebben we in de buurt een hoop vriendjes en vriendinnetjes dus hun tuinsetjes stonden bij ons. En ja dit heb ik "gewoon" netjes gevraagd.

Ehhhh sorry toch niet. Bij de één heb ik de tafel netjes gejat en bij de volgende hebben we de buuf, die in de zon zat, uit de stoel gejaagd en de laatste had "gewoon" geen keus, want ik moest zijn tafels hebben. Ja vriendelijk was anders, maar als troost mochten ze wel blijven eten. Nicole heeft zateravond nog het één en ander klaargemaakt dus we
waren al een heel eind op weg om de meute welkom te heten.

Zondagochtend na het zingen zijn we lekker in de tuin wezen eten om daarna gezellig de wc-pot schoon te maken. Nicole had het nogal al druk met de laatste dingen dus was ik de gelukkige. En ik kan jullie melden dat hij heerlijk rook, maar als Nicole het doet ruikt de hele handel nog veel beter. Hoe dit komt weet ik niet, maar dat heeft waarschijnlijk iets te maken met een oog hebben voor het schoonmaakdetail. Maar goed, even alle gekheid op het wc-borsteltje om 13.00 uur begon het hele gebeuren.

Iedereen die is geweest heeft volgens mij niet te klagen gehad. Er was drinken genoeg en het eten was precies op. Ja ook hiervoor heeft mijn vrouw een oog. Dit noemen ze geloof ik "gewoon" mazzel of geluk.



Tja en voor de rest is de dag soepel verlopen. Wat we wel geleerd hebben is dat je tijdens een bekerfinale wedstrijd niet moet gaan kloten met de tv van de buurman, want deze jongeman, die nu 33 jaar is, had met de afstand even een andere zender opgezet. De goede man heeft "gewoon" 20 minuten van de wedstrijd gemist. Als we in de oertijd hadden gewoond had hij me met zijn knuppel even bewerkt, maar anno 2010 hebben we alleen nog maar opblaasknuppels en die had hij niet, dus ik had geluk. Toen iedereen weer weg was (22.30 uur) hebben we als de sodemieter alles weer opgeruimd en om 00.00 uur lagen we in bed.

Oja voordat ik het vergeet. Met Roos en Fleur gaat alles goed. Ze zijn wel moe en gaan dus ook op tijd naar de lakenstraat. Dus lieve mensen weltrusten en tot ?????????

De zon

DE ZON

Volgens de weermannen staat er een mooi weekend voor de deur en dat komt mooi uit, want deze jongen word zondag ook een jaartje ouder. Dit houdt in dat we waarschijnlijk de hele middag in de tuin zitten. Tja en dan schijnt de zon op je knar en dat vinden we fijn, maaaar ik heb me zelf wel voorgenomen om me vanaf nu beter en consequenter in te smeren.

En eerlijk is eerlijk, ik smeerde  mezelf (bijna) nooit in, maar als ik de site van de KWF kanker bestrijding moet geloven komen er dit jaar ongeveer 40.000 mensen met huidkanker bij. Hoe ze dit precies behandelen weet ik niet, maar een chemo zou zo kunnen en dat de haren bij sommige uitvallen is ook een feit. Ik wil jullie dus met klem vragen of jullie jezelf, maar zeker de kids héél goed willen insmeren, want we hebben er niets aan als het foute boel is.

En voorkomen is nog steeds

beter dan genezen!!!!!!

Dus lieve mensen, probeer je verstand te gebruiken en smeer die hele handel in. En als er plekjes zijn waar jullie niet bij kunnen zal er vast wel iemand zijn om jullie te helpen. Denk nu niet stiekem dat het jullie niet kan gebeuren, want je zit in de stront voordat je het weet en daar weten wij jammergenoeg alles vanaf.

Groetjes Joost

Mijn meisjes

Vandaag was het voor de meiden ook nog eens een speciale dag. Op 2 juli 2010 gaat hun tante Kiek met ome Noot trouwen. Op deze dag willen ze er natuutlijk mooi uitzien. En met mooi bedoel ik echt héél mooi. Toen ze de kamer in kwamen lopen was ik zo trots als een pauw. Tja, en ook hier kan ik moeilijk vertellen wat er dan met me gebeurt. Laten we het ermaar op houden dat ik, ondanks alles, erg gelukkig ben.

En als ik dit zo zie kan het "gewoon" niet anders dat we op 17 mei goed nieuws krijgen en we de vlag weer in zijn houdertje moeten zetten.

HE SONDESLANG..........DE MAZZEL!!!!!

PILVRIJ, maar niet sinds vandaag. Fleur zelf heeft het schema door de war gegooit, want ze wilde maandagmiddag geen pil. Gevolg was dus dat we de hele handel 1 dag konden inkorten. We wisten natuurlijk dat we niet zomaar konden stoppen, maar het was al zover afgebouwd dat we dit wel aandurfden. Dit hield in dat ze gistermiddag haar laatste gift via de sondeslang kreeg. Nicole en ik waren aan het werk dus was de eer aan me schoonmoeder.

Nu we toch klaar waren kon ook de sondeslang eruit. Uiteraard ging dit niet vanzelf en alleen al van het idee werd mevrouw verdrietig. Vanaf maandag was ze hier al mee bezig. Ze lag alleen maar te piekeren en zei dat ze het allemaal erg eng vond en er niet van kon slapen.

In ons kleine medicijnkastje stond toevallig nog een flesje met een rustgevend drankje. Dit spul werk goed en hebben het haar dinsdagavond ook gegeven. Toen ze in een diepe slaap lag heeft Nicole het slangetje met de schaar doorgeknipt en trok hem in een soepele beweging eruit. Fleur werd hier niet wakker van, maar begon wel tegen te werken toen de pleisters van haar wang werden gepulkt. Ze snapte er geen hol van, want op haar wang voelde ze het slangetje nog en bij haar neus was het ding weg. Vanmorgen werd ze wakker en vertelde dat ze er niets van had gemerkt. Dus kunnen we zeggen dat de missie was geslaagd.

Het was voor de rest van de dag erg wennen zei ze. Tijdens het douchen kon ze een keer, zonder na te denken, haar toet wassen en het aan / uitkleden ging ook veel sneller. Het mooie is nu ook dat de meeste het niet eens merken. Als we vragen of ze niets zien, dan word ze eerst goed bekeken en uiteindelijk dringt het door. Maar eerlijk is eerlijk, ik zie het ook niet.

Nu positief

En nu eens een leuk blog. laten we maar beginnen dat we blij zijn met het zonnetje. Aan het einde van de dag hebben we heerlijk onder de veranda gezeten om de laatste verantwoordelijke stralen op te pakken. Ja we doen het dit jaar maar eens anders en smeren ons nu al suf, want de kans op huidkanker willen we zo klein mogelijk houden. Gezellig blog hé, maar nu het tweede goede nieuws.

We zijn begonnen met het laatste stripje van 10 pillen. Het gevoel dat dit zo voorbij is is eigenlijk niet in woorden uit te drukken, maar het idee dat ze donderdag helemaal medicijn vrij is en we niet meer de tijd in de gaten hoeven te houden is voor ons al een hele verademing. Aangezien we vanaf 1 November tot en met as woensdag maar 513 spuitjes hebben klaar gemaakt met gabapentine en dan hebben we het nog niet eens over de nodige paracetamolletje, want als ik dat moet uitrekenen komen er zo al 200 pillen bij. Tja en als ik alles moet opzoeken zal de teller waarschijnlijk wel boven de 1000 uitkomen. We kunnen met recht zeggen dat ook dit weer een stap in de goede richtig is.

Nu het derde nieuws. Zoals jullie allemaal weten heeft Fleur in het Sophia een kralenketting bijelkaar gespaard. Deze kralen worden alleen maar gegeven tijdens de chemoweken. Deze ketting is nu, op 2 of 3 kralen na, compleet en er zullen geen kralen meer bij komen. Ook ben ik er achter dat je met cijfers dingen goed kan omschrijven. Dus hier zijn er weer een paar. De ketting is 260 cm lang en er zitten 161 kralen aan.  Ook dit is voor ons een stap in de goed richting en geeft ons een heel fijn gevoel.

Nu het vierde nieuwtje. In een blog van een aantal maanden geleden hebben we verteld dat de kinderen van school een mooi bedrag bijelkaar hebben gelopen. Dit geld hebben wij direct opzij gezet voor een eventule vliegvakantie. Nu hebben we afgelopen week van de directeur het goede nieuws gekregen dat we onder schooltijd mogen.

Dit was voor Nicole het startschot om te gaan zoeken. Met de hulp van het internet en de "gewone" boekjes heeft ze iets gevonden wat precies in ons in het straatje past. Aangezien we al vanaf augustus niets meer kunnen en durven te plannen was dit, hoe stom het klinkt, best wel eng. Maaaaaar we hebben het gedaan en "DE VLIEGVAKANTIE IS GEBOEKT".

Met het geld van de sponsorloop en een deel van onszelf heeft Nicole een mooie locatie gevonden. Op 22 september 2010 moeten we ons om 03.00 uur op schiphol melden, want om 05.00 uur vertrekt er een kist richting Turkije. We hebben daar een hotel geboekt met alles erop en eraan.

We hoeven ons niet druk te maken over het eten, want we hebben gekozen voor all-inclusive. Het hotel ligt direct aan het privestrand en telt maar liefst 4 buiten zwembaden, 6 waterglijbanen, 6 restaurants en maar liefst 13 bars. Wat we ook kunnen melden is dat er ook een aquapark aanwezig is van 25.000 m2.

Ja het klinkt overdreven, maar we gaan er wel 9 dagen van genieten, want op 30 september 2010 om 01.20 uur landen we weer op Schiphol. Ook nu kunnen we zeggen dat dit ons een goed gevoel geeft, want een droom waar we al jaren mee lopen komt nu wel heel dichtbij.

Even tussendoor

het is ondertussen 8.40 uur en heb lekker geslapen. Voor de eerste keer ben ik gelijk met Nicole naar beneden gegaan. Dit doe ik een keer omdat ik in tijdnood zit. Vanmiddag moeten we naar een verjaardag dus vandaar. Ik ben nu dus bezig met het verzinnen van een leuk blog en omdat ik ondertussen ook weet dat een LEUK blog moeilijker te maken is dan een rot blog moeten jullie nog heel even geduld hebben. Voor de mensen die niks te doen hebben is hier even een mooi liedje. Of jullie het mooi vinden is nog maar de vraag, maar wij kunnen ons redelijk in de tekst verplaatsen.

nu negatief

Daar zijn we weer, ondertussen is het al 00.49 uur en Feur is weer een klisma rijker. Het meisje werd vanmorgen wakker en er was niks aan de hand, tot ze moest poepen. Ook nu zat er weer iets wat er alleen uit kon met behulp van een klisma. Doordeweeks zijn dat de taken van Nicole, maar nu moest ik het oplossen. En de enigste oplossing was in mijn ogen de klisma. Waarom????  Hier kan ik duidelijk over zijn, de meesten snappen wat ik bedoel en voor degene die het nog niet weten, kijk even op het blog van Zondag 7 maart 2010.

Het enigste verschil nu was dat ik het "ding" moest geven en voor Fleur was dit eng. Waar het "ding" lag wist ik niet dus was een telefoontje richting Nicole de oplossing. Uiteindelijk heeft Nicole via de telefoon Fleur wat moed ingesproken en heb ik tussen de regels door de klisma gegeven. Dit ging wel gepaard met ontzetzettend veel nee geroep en héél, héél veel huilen. Ze heeft zoveel geluid gemaakt dat de buren onder de tafels gingen liggen. Ja mensen dit gaat door merg en been en ik hoop dan ook uit de grond van mijn hart dat jullie dit niet of meer mee hoeven mee te maken.

Toen de rommel op zijn plek zat was het na 5 minuten zover. Wat mijn kanjer toen in de pot heeft neergelegd daar is tante Jopie (uit wassenaar) jaloers op. De rest van de dag heeft ze op de bank gehangen en heeft ze alles gedaan wat ze niet wilde. Tja en dan duurt zo'n zaterdag erg lang, maar toen ze naar bed ging was alles bijna weer vergeten. Waarom???? dat lezen en zien jullie zo, want eerst is Roos aan de beurt.

En met Roos zijn we gelukkig gauw klaar. Vanmorgen waren de rode vlekken een stuk minder, maar de pijn is nog wel aanwezig. We hadden afgesproken dat ze zich zou melden als het erger werd, maar dat heeft ze niet gedaan dus gaan we ervan uit dat dit afloopt met een sisser. Voor deze meid ging de dag wel iets sneller, maar ondanks alles duurde ook voor haar de zaterdag erg lang, maar toen ze naar bed ging was ze alle ellende even vergeten. Waarom???? dat lezen en zien jullie zo, want eerst ga ik slapen.

De vlekken van roos

Zo hier even een kort blogje over Roos. Die kleine heeft elke minuut van de dag heerlijk buiten gespeeld. "gewoon" lekker spelen in het voorjaarszonnetje met al je vriendinnetjes. Probleem was nu alleen dat het dametje 's-avonds nogal last had van haar gezicht. Even een één of ander cremetje er op gesmeerd met de mededeling dat het morgen wel weg zou zijn.

Ja niet dus en na lang nadenken kwamen we erachter dat het waarschijnlijk de schuld van de zon was. Het was zo rood dat het wel verbrand zou zijn. 2 dagen lang hebben we ons suf gesmeerd met zonnebrand en aftersun met het idee dat het wel zou overgaan. Niet dus, het werd alleen maar erger en erger.

Wat het nu is weten we niet, maar het gezicht is opgezet en ze heeft er ook pijn aan. Zelf op haar benen komen de vlekken met dezelfde pijn. We hopen dat het morgen wat beter is anders gaan we er toch even mee naar de weekendarts. Op de foto is het niet goed te zien, maar dat ze lekker slaapt is wel duidelijk.

De chemodip

Hallo allemaal, na 2 dagen geen blog is er hier weer 1. Weet zoals "gewoon"lijk weer niet waar ik moet beginnen dus het word weer een gevecht om wat er in mijn hoofd zit op papier te krijgen. Laten we voor de verandering maar eens met Nicole beginnen. Met Nicole gaat het goed!!!! En om jullie uit de droom te helpen met mij gaat het ook goed.

En nu Fleur,

Met haar gaat het naar omstandigheden wel goed. Het naar school gaan is de afgelopen twee dagen niet gebeurt, want mevrouw heeft nogal last van haar chemo dip. Dit uit zich in vermoeidheid, huilen en niet kunnen poepen. Gisteravond heeft ze heel erg moeten huilen, maar ze weet zelf niet waarom. Alles wat ik zei was fout en wat ik deed werd me niet in dank afgenomen. Kan jullie wel melden dat dat niet echt de momenten zijn waar ik op zit te wachten, maar goed dat zijn nu eenmaal de dingen die erbij horen.

Vanmorgen was het ook weer huilen geblazen. Waarom???? De drol die in haar zat wilde er, ondanks de forlax, weer eens niet uit. Nu hebben we in ons medicijnkastje toevallig nog een klisma liggen en daar hebben we dus maar gebruik van gemaakt. Dit zijn wel kut momenten, maar Fleur weet ondertussen wel dat het werkt en dat, als alles eruit is, ze weer redelijk opknapt. Ook hebben ze vanmorgen de continusensor weer geplaatst. Misschien heb ik dat wel eens verteld, maar hier een korte uitleg van de sensor.

Dit is een apparaat die de hele dag door om de 7 minuten haar bloedsuiker meet en doorstuurt naar haar insulinepomp. Deze "champignon" word ergens in haar benen, billen of buik geschoten. Als alles goed zit wordt de naald eruit getrokken en is het klaar. Alleen vandaag ging het weer anders. De naald werd eruit gehaald en het ding begon te bloeden. Er was ondertussen zoveel bloed dat de pleister die erom heen zat weer los raakte en dit houd in dat er dan een nieuwe gezet kan worden. Ook dit zijn voor Fleur, maar ook voor Nicole vervelende momenten. Voor Fleur, omdat die een pest hekel heeft aan alles wat met naalden te maken heeft en voor Nicole die alles maar weer moet doen.

Filmpje

Daar zijn we weer.  Laten we gelijk maar met de deur in huis vallen "met Fleur gaat het lekker" en niet zomaar lekker, maar héél lekker. De bijwerkingen van de laatste chemo vallen tot nu toe mee. We houden haar wel goed in de gaten, maar laten haar wel haar gang gaan. Het afbouwen van de medicijnen gaat tot nu toe goed. Om precies te zijn hoeft ze nog maar 18 spuitjes naar binnen te werken en dan is het klaar. Maar tot die tijd is ze druk met school.

Ondanks alle dagen die ze niet op school is geweest zit ze volgens de citotoetsen op het niveau van de klas. Wat volgens mij nu wel in haar voordeel werkt is dat ze deze groep al voor de tweede keer doet. Als we over haar niveau praten hebben we het alleen over taal, lezen, rekenen enz enz, maar niet over geschiedenis en aardrijkskunde, want dat lijkt redelijk prut te zijn. 

Om deze prutzooi weer een klein beetje te ordenen hebben ze op school de dagindeling veranderd en de bedoeling nu is dat de kinderen in de ochtend zoveel mogelijk rekenen en taal krijgen, want dan is Fleur, als het goed gaat, er ook. Aangezien haar conditie nog niet op en top is hebben we ook besloten dat ze de middagen verlopig via de laptop volgt. En dat worden dan de geschiedenis en aardrijkskunde uurtjes. Zodra ze weer een hele dag naar school kan doen we dat natuurlijk, maar tot die tijd lossen we het zo op. Voor de bloglezers die trouwens sinds kort meelezen en geen reet snappen van de laptop en school, lees even het blog van 8 December 2009 (klassecontact).

Aangezien we van de chemo verlost zijn en er nu een andere sfeer in huis hangt heb ik iets meer tijd om andere dingen te testen. Zo heb ik laatst op youtube een account aangemaakt en kan als het goed is nu wat filmpjes op het web zetten. Nu hebben we voor de gein even een klein filmpje gemaakt en als het goed is kunnen jullie het nu zien.

Het flimpje is eraf gehaald. De volgende komt binnenkort.

Speciaal menu voor de ouderen

Vandaag hebben we een mooi dagje achter de rug. Fleur was vanmorgen niet uit bed te slaan en moesten haar zelfs wakker maken voor het ontbijt. Het eten komt gelukkig ook weer goed op gang dus dat is weer zorg minder. Na het ontbijt ging mevrouw gezellig weer op bed liggen. Ja de bijwerking van de laatste kuur doet "gewoon" zijn ding. We hebben ook dit keer besloten dat ze morgen niet naar school hoeft.

Waar we ook mee begonnen zijn is het afbouwen van het medicijn tegen de zenuwenpijn. Hier mogen we niet zomaar mee stoppen, omdat de kans op epileptischeaanvallen dan erg groot word. Hier hebben we, in overleg met de oncoloog, een schema voor gemaakt en als alles gaat zoals wij hopen is ze op woensdag 21 april medicijnvrij. Dat houd dan ook in dat sondeslang eruit kan en dat is dan een mooi klusje voor Nicole, want die heeft daar al ervaring mee.

Dit houd dan ook in dat we hier in huis een liter of 80 vloeibare voeding over hebben inclusief alle toeters en bellen. Wat we ermee moeten weten we niet, maar misschien is het wel iets voor de oudere bloglezers.

Waarom de oudere.....simpel...

• Jullie hoeven niet meer te koken
• Jullie zijn minder aan de dunne, want de poep word ook dikker
• Jullie hebben geen afwas meer, want je mag het zakje en het slangetje weggooien
• Jullie kunnen tijdens het eten "gewoon" achter de geraniums blijven zitten

En met een beetje mazzel heeft Paulien ook nog wat liggen en dat houd dan in dat jullie ongeveer een maand of 3 niet hoeven na te denken over het eten. Handig toch?????

Weet het even niet

Zaterdag 10 april 2010

Het probleem van vandaag is dat ik niet weet wat ik moet melden. Goed ik kan natuurlijk vertellen dat de smaak van Fleur weer een beetje terugkomt, ze vandaag heerlijk de hele dag buiten is geweest en als klap op de vuurpijl ook nog eens een BG-waarde van 2.4 had. Maar ja dat zijn verhalen die jullie al vaker gelezen hebben en waarschijnlijk ook vervelend gaan vinden. Daarom houd ik het kort en wens ik jullie verder nog een prettig weekend en tot ????????

Slik.....

Vrijdag 9 April 2010

Zoals de meeste van jullie wel begrijpen vind ik het bloggen erg fijn. Zoals jullie ook weten zien en horen wij ook de klote dingen. Het woordje lezen kan ik daar nu aan vast maken. Tijdens het bloggen klik ik met grote regelmaat naar andere ouders die een blog of site hebben over hun situatie. Dit deed ik net ook en bij Eva en schrok me rot.

Vanmiddag rond het middag uur is Eva overleden. Dit meisje van 12 jaar heeft 10 maanden lang gevochten voor haar leven en heeft de strijd jammergenoeg verloren. Ze heeft nu een plekje tussen sterren gekregen en ik weet zeker dat ze daar voor eeuwig zal blijven stralen.

Dag Lieve Eva................Je bent en blijft een KANJER

De "kracht" test.

Vrijdag 9 April 2010

En hier is blog twee van vandaag. Wat niet in de weekplanning stond is dat het dametje vandaag alweer terug moest naar het Sophia. Ze hadden een afspraak bij de handtherapeut en het klinische bewegingslaboratorium. Niks ernstig dus.

Bij de handtherapeut hebben ze voor de verandering maar eens een nieuwe handspalk gemaakt. De oude was niet meer nodig, want die voegde niets meer toe aan het genezingsproces en dat kwam mooi uit, want het was een zweet ding. De nieuwe heeft een andere taak en dat probeert doktor Joost even uit te leggen.

Als mensen met een normale hand een vuist maken zit de pink lager dan de ringvinger. Bij mensen die wat spieren in de pink kwijt zijn lukt dat niet. Daar zit de pink dus hoger. De spalk is zo gemaakt dat haar pink in een gedwongen houding moet zitten. Dit hoeft maar twee keer per dag een half uurtje. Op deze manier zal haar pink waarschijnlijk wat soepeler worden.

Zo en nu het verhaaltje van het klinische bewegingslaboratorium. Op papier klinkt het insteresant en ingewikkeld en het mooie is dat het in het echt ook interesant en ingewikkeld is. We wisten dat er iets met "kracht" ging gebeuren, maar voor de rest was alles onduidelijk. Nu heb ik van zuster Nicole wat gehoord en dat probeer ik even te vertalen. Hier hebben we jammergenoeg geen foto's van.

In het bewegingslaboratorium kunnen ze uitzoeken hoeveel kracht er in haar handen zit. Met de linker en rechterhand doen ze een aantal testen, maar ook de 10 vingers worden appart beoordeeld. Al deze gegevens worden in de computer gepropt en de printer geeft dan de definitieve uitslag. De laboratorium mensen vinden 10% minder kacht acceptabel, maar als het meer is zijn ze eigenlijk niet tevreden. Fleur zal Fleur niet heten om daar vanaf te wijken. Bij haar is de kracht in de rechter ringvinger en de pink met 44% afgenomen.

Nu blijkt wel dat het gevoel in haar rechterhand sterker is dan haar linker en dat vonden ze wel bijzonder. Dit werd simpel getest door haar hand aan te raken met een soort draadje terwijl Fleur met haar ogen dicht zat.

Nu vinden we die 44% wel erg veel, maar we maken ons er niet echt druk om. Wij denken dat de kracht waarschijnlijk nog wel iets verbeterd, maar het zal nooit veel zijn. Er zijn immers een zooitje spieren weg. Het zal er wel op uitdraaien dat ze hier mee moet leren leven. Het klinkt lullig, maar als dat alles is en ze voor de rest gezond blijft, dan zijn wij tevreden.

Klein feestje

Zo, Hier even een kort verslag van gisteren. Na het afscheid in Sophia gingen we als de sodemieter naar huis en hoe dichter we bij huis kwamen hoe meer praatjes Fleur weer kreeg. De opa's & oma's waren er om het ontslag te vieren. Koffie, thee en taart stonden op het menu.

Ook hadden we het huis versierd met slingers, balonnen en posters. Dinsdagavond om 22.00 uur kwam ik met het idee om posters te laten maken en ook in deze brance hebben wij connecties dus de volgende ochtend om 8 uur lagen ze al klaar. Bijdeze willen wij André ontzettend bedanken, want zonder zijn hulp was het niet gelukt.

Na de koffie gingen de Opa's & oma's weer weg en de middag is normaal verlopen. Fleur heeft op de bank gehangen, Nicole is in huis wezen rommelen en Roos heeft mij geholpen op me werk. Om een uur of 4 begon het huis weer vol te stromen en om 6 uur zaten we geheel onverwachts met 12 man aan de frikandellen en kroketten.

Om in de taal van de kinderen te spreken, Nicole haar BFF vriendin Anita kwam ook onverwachts binnen wippen en kon gelijk een foto maken van de gezellige boel.  Later op de avond kwamen de buurtjes er ook nog even bij en die zorgden ervoor dat het 23.00 uur werd (en bedankt). We kunnen met recht zeggen dat de dag anders is verlopen dan gepland en aangezien plannen uit ons woordenboek is verdwenen hebben we maar gedaan waar we wel goed in zijn en dat is improviseren. De conclussie is uiteindelijk, dat we ook deze dag niet snel zullen vergeten.

Verpleging BEDANKT!!!!!!!!!!

Donderdag 8 april 2010

We zijn vanaf de eerste chemodag tot en met vandaag 193 dagen verder. Dit hadden we niet voor elkaar gekregen met de hulp van alle verpleegsters. Zij hebben ervoor gezorgd dat alle chemo's op de goede manier werden gegeven. Nu kunnen we heel stoer zeggen dat het hun werk is, maar ga er maar eens aan staan.

• Als het ons even niet zinde hingen we al aan de bel
• Als de medicatie te laat was hingen we aan de bel
• Als zij hun dag niet hadden hingen we aan de bel
• Als de pomp piepte hingen we aan de bel

Tja, en zo kan ik nog wel even doorgaan, maar dat doe ik niet, omdat ik daar nu geen zin in hebt. Waar ik nu zin in hebt is om al die lieve dames een zoen te geven, want dankzij hun kunnen we het eerste deel van het boek sluiten.

Ook waren zij de mensen die naar ons verhaal luisterden en of het nu positief,  negatief, midden op de dag of midden in de nacht was, het maakte geen reet uit ze waren er altijd.  Daarom hebben we de dames die ons door deze periode heen hebben geholpen een simpel bloemetje gegeven. We weten ook hier weer dat het niet hoefde, maar het was minste wat we konden doen.

DAMES BEDANKT VOOR ALLE GOEDE ZORGEN!!!!!!!!!

Een nieuwe planning

Laten we maar beginnen met het goede nieuws "DE CHEMO'S ZITTEN ERIN" en dat is een mijlpaal in het lange proces dat we gisteren weer kregen. Tijdens het bezoek van onze oncoloog kregen we de planning voor de komende jaren. Deze planning start op 4 mei, want dan beginnen ze weer met de onderzoeken en op 6 mei ronden ze het af. Maandag 17 mei 2010 om 11.00 uur gaan we met gekruisde vingers zitten, want dan krijgen we te horen dat alles goed is en dat de afgelopen 28 weken in ieder gaval niet voor niets zijn geweest. Het zal wel spannend worden en Villa Pardoes is precies in de goede week georganiseerd. Daar gaan we, zoals de meest weten, van 7 tot 14 mei naar toe en zal waarschijnlijk wel de nodige afleiding geven.

Wat kunnen we jullie melden over de planning???

Het eertste verschil is dat we maar een schema gaan bouwen die bestaat uit maanden. Het eerste en het Tweede jaar moeten we ons om de 3 maanden melden. Mijn gevoel spreekt dit tegen, want ik zou het lieftst elke maand wel willen, maar dat zal een kwestie van wennen zijn. Het derde en het vierde jaar hebben we meldingsplicht om de 6 maanden. tegen die tijd zijn we 48 maanden verder. In week 60, het vijfde jaar, dan kunnen we het project afsluiten en zeggen dat Fleur kankervrij is.

Tegen die tijd zijn de dames ook nog eens 15 en 13 jaar en dat is een mooie leeftijd om een feestje te geven. De exacte plaats, datum en tijd is nog niet helemaal bekend, maar dat horen jullie van de week nog wel. Ok ok, voordat mijn zusters er zich mee gaan bemoeien Nicole en ik zijn dan 38 jaar.

En nu iets over Fleur

Fleur wil zoals "gewoon"lijk maar één ding en dat is naar huis. De hele dag zit het grietje zichzelf al in de weg. Ze weet met zichzelf geen raad en de benen wil ze het liefst eraf schroeven. Morgenochtend vroeg is het dan zover. We hoeven dit keer op niemand te wachten dus om 8.00 uur gaan we de tassen lekker inpakken. In Zoetermeer is ondertussen het huis al versierd, want deze dag laten we niet zomaar voorbij gaan. Wie er komt weten we niet, maar de opa's en oma's verwachten we zowiezo.

Klote nieuws

Ik moet even iets kwijt en kan jullie melden dat dit geen leuk blogje is. Al een aantal maanden hebben we in het ziekenhuis contact met een andere vader en moeder. Elke keer als we in het Sophia zijn praten we elkaar een beetje bij. Gisteravond werd dat ook gedaan alleen nu kreeg Nicole te horen dat het helemaal fout was. Het gaat hier om een meisje van 12 jaar met een snelgroeiende kwaadaardige tumor ergens in de buik.

Nicole belde me gisteravond op om dit verschikkelijk nieuws te vertellen. Toen Roosje op bed lag heb ik hun site op internet, die we elke dag aanklikken, even bekeken. Wat een afschuwlijk verhaal is dat en geloof me maar, ik heb een paar traantjes gelaten.

Nu zit ikzelf in het Sophia en heb de arme man even gesproken. Hij heeft letterlijk gezegd dat ze "gewoon" niets meer kunnen doen en het "over" is. Eva is nu met haar vader en moeder mee naar huis om......om ehh, ik weet niet hoe ik dit moet omschrijven, maar jullie begrijpen vast wel wat ik bedoel. Ik weet dat dit niet één van de leukste blogjes is, maar het is wel het wereldje waar wij in leven.

De chemo

Zo vanmiddag word de laatse chemo erin gepompt. Om jullie een klein idee te geven van de hoeveelheid en de snelheid zijn hier een paar foto's. Fleur zelf wil er pertinent niet over praten en ook wil ze de foto's niet zien. Dus het lijkt me wel verstandig dat iedereen, als we weer thuis zijn het er nog steeds "gewoon" niet over hebben en ook niet zeggen "goh dat zijn mooie foto's". Alsvast bedankt voor de meedewerking.

Op de eertse foto zien jullie de chemo die gegeven word via een spuit. Niet 1 spuit, maar een stuk of 8. Hier zitten de chemo's tussen, maar ook spuiten met water om te spoelen.

Op de twee foto word alles met zorg klaargemaakt en de spuiten zitten er ook nog eens binnen 5 minuten in.

Probleem is alleen dat het enorm stinkt.

Op de derde foto zien jullie de beruchte zakken. De middelste doet er ongeveer 4 uur over en tergelijker laten ze het vocht uit de linker "gewoon" meelopen. Dit vocht (3.5 liter) word trouwens verdeeld over 24 uur.

start van de laatste kuur

Vanmorgen moesten de dames zich voor half 10 al melden in het Sophia. Lekker op tijd, maar dat houd wel in dat er gehaast moest worden. Roos maar bij de buurvrouw afgegooit, want Nicole had geen tijd om die naar school te brengen. Het leverde dit keer ook geen problemen op, omdat we nu konden zeggen dat het de laatste keer was.

Eenmaal in Sophia kregen ze te horen dat de kuur door kon gaan en dat was op zich al een feestje waard. Het idee dat het de laatste kuur is geeft ons en zeker Fleur een zeer goed gevoel. Het gevolg van dit alles was dus dat Fleur zonder problemen en zonder huilen de PAC liet aanprikken. Ok het is en blijft vervelend, maar het idee dat de verpleging zonder oorkleppen hun werk konden doen was wel heel fijn.

Op de zaal was het ook erg gezellig. Op de deur hadden ze een poster gehangen waarop stond dat het Fleur haar laatste kuur was. Deze had Fleur samen met Roos en wat vriendinnetjes gemaakt. Vlak daarna kwamen de Clini Clowns en die hebben er dit keer echt een zooitje van gemaakt. De gordijnen werden letterlijk met naald en draad aan elkaar geknoopt en de verpleging werd op het logeerbed gegooit. Ja ook deze 2 clowns hebben hun doel met glans gehaald.

Maar goed om een uur of half 3 was het dan zover. De laatste chemo zou van start gaan, maar voordat het zover was moest Nicole wel even een één of andere arts een snauw geven. Toen we een ruim een half jaar geleden begonnen hebben we een uitgebreid verslag gedaan over de eventuele ziektes die er in de families zijn. Nu komen ze bij elke kuur vragen of er nog dingen zijn in de familie, omdat daar niets van bekend is. Nu was Nicole het zat en ze gaf als hint dat ze hun huiswerk maar eens beter moesten doen, omdat bij de oncoloog de gegevens wel bekend waren. Dit vonden ze uiteraard niet leuk om te horen, maar daar het mijn vrouwtje schijt aan GRRRRRRR.

Blijft het feit dat de chemo van vandaag er weer in zit en de bijwerkingen hun ding ook weer doen. Ondertussen weet Fleur hier aardig mee om te gaan dus mevrouw houd zich rustig en slaapt veel. De planning van deze kuur hebben we dit keer omgegooit, omdat ik er bij wil zijn als ze naar huis mag. Dit houd in dat ik nu thuis ben en morgen in het Sophia mag pitten. Morgen, morgen, ja morgen gaan de laatste spuiten en zakken chemo erin. Wat moet dat toch een lekker idee voor onze kleine meid zijn.

Een innieminie blog

De pasen hebben we doorgebracht met nagenieten.

Doe een wens, deel 2

Het vorige blog was een mooie, maar daar staat letterlijk in hoe de dag is verlopen. Voor de liefhebbers probeer ik nu maar te omschrijven wat Fleur, Roos, Nicole en ikke er van vonden. Ook nu weer gieren de gedachten door mijn kop. Zoals "gewoon" lijk laten we alles maar even gaan en zien waar wel waar we eindigen.

De eerste onwijs mooie verassing was de limosine. Stiekem hadden we er al gehoopt, maar we wisten het niet zeker. Tering wat een bak zeg. Alles zat erin, radio, cd, dvd, goede speakers, flatscreen en over de verilichting maar te zwijgen, want dat zat werkelijk overal. In het plafond, de vloer, de wanden en banken, maar ook in de bar. Ja mensen er zat een echte bar in. Probleem was alleen dat er geen ober was, maar dat mocht de pret niet drukken. We konden kiezen uit champagne, cola, water, sinas enz enz enz. Heel leuk en stoer natuurlijk, maar we zijn er ook achter dat een fles onkurken in een bocht niet echt slim is. Het gevoel dat het voor 1 dag "onze" limo was met "prive" chauffeur was erg leuk.

Ook de reacties die we hier en daar hoorden was lachen. Zo liep er in Vlaardingen iemand die dacht dat het een verjaardagspartijtje was. Als ik de centen er voor had deed ik het wel, maar ging wel even anders denken toen ik las dat een gemiddelde limohuur ongeveer 1300 euro per dag kost. Dus op het feestje van de dames zal het eerder spijkerpoepen worden dan een dagje limo. Ook de gezichten die je op straat ziet is onbeschrijfelijk, iedereen zal zich wel afvragen wie er in die kar zit. 

Zo reden we in het hartje van Den Haag en de tomtom stuurde onze Jaques de verkeerde straat in. Even in zijn achteruit gas geven en weer verder. Ja me reet, dit vergt wel even de nodige aandacht. Iedereen op straat bleef staan om te kijken hoe onze Jaques dat zou oplossen. Geen probleem Fleur deed het raampje open en schreeuwde dat hij nog wel een stukje kon komen. De ogen van de voorbijgangers vielen er zowat uit. Wat ze zagen was een klein meisje met een muts op en een slangetje in haar neus in plaats van een oliesjeik uit Dubai of een drugsbaron uit Amsterdam.

Bij de musical Joseph was alles goed geregeld. Het gevoel dat wij héél belangrijk waren hebben ze ons wel gegeven. De limo werd pal voor de ingang neer gezet en hier dacht iedereen waarschijnlijk dat Maxima uit zou stappen. De musical zelf was voor Roos een hele kluif. Het kind had erg veel moeite om wakker te blijven en ze snapte er geen ene hol van. Wel vond ze alles erg mooi en leuk en ze heeft op haar manier erg genoten. Ook hier had "onze" auto de nodige aandacht. Even de dames aan de voorkant neergezet voor een mooie foto. Roept er een oud mannetje "ja maak maar een foto, want dit zie je niet elke dag" en je dan omdraaien en zeggen dat hij van ons is inclusief chauffeur. Je had zijn kop moeten zien toen we instapten.

Het hoogtepunt van de dag was toch wel het Huis Anubis. De spanning werd in het cafe even opgevoerd en na het telefoontje was het zover, we konden komen. Fleur en Roos scheten 77 kleuren stront. Ook hier werden we als VIP'S behandeld en konden overal zo doorlopen terwijl de fans die al een hele dag stonden wachten "gewoon" door konden wachten. Jammer voor die kinderen, maar wij hadden nog meer te doen dus er was geen tijd te verliezen. Toen eenmaal de eerste vragen waren gesteld ging het allemaal wel wat makkelijker. Het gevoel wat de dames hadden is niet in woorden uit te drukken. De cast zelf nam alle tijd en dat gaf een goede sfeer. Ook hier stonden er bij limo heel wat mensen en dachten natuurlijk de die van Anubis was. Toen het portier werd geopend en Jaques Fleur riep was een mooi moment voor home video's. Ook hier keken de mensen vreemd en snapte er niets van.

Goed als we de hele dag op een rijtje zetten kunnen we wel zeggen dat het mogen rond rijden in een limosine een hele ervaring is en hij een zeer grote stempel op de dag heeft gezet. Deze dag was voor ons dus héél bijzonder en zullen hem ook nooit meer vergeten. Het gevoel van even niet ziek zijn is zeer zeker gelukt, want we hebben er ook echt niet aan gedacht. De missie van een Clini Clown is een glimlach op het gezicht zien te krijgen, maar de missie van Doe Een Wens is sterretjes in de ogen zien. En met recht kunnen we zeggen dat ze er waren en niet alleen bij Fleur. En om een eind te maken aan dit blog zijn hier nog een aantal uitspraken.

• Jaques, rijd eens een stukje door de deur zit zover weg.
• Jaques, zo'n lange auto en maar 1 deur.
• Jaques, heeft hij geen wc dan.
• Jaques, rijd eens rustig de champagne klots uit het glas
• Jaques, doe het scherm even omhoog, want we willen nu tv kijken
• Jaques, zo'n kar en geen eens een flesje fristi
• Jaques, met 4 keer steken moet het lukken
• Jaques, laat mij maat even
• Jaques, Elma en Patricia bedankt voor deze mooi dag.

Week 28

Doe Een Wens

Zo mensen, de Doe Een Wensdag zit erop. We hebben enorm veel meegemaakt en het lijkt me dus verstandig om bij het begin te beginnen. Om klokslag 11.00 uur ging de bel en Patricia en Elma van de stichting "Doe Een Wens" kwamen naar binnen met de vraag of Fleur klaar was voor de grote dag. Na het goede antwoordt mochten we ons melden bij Sjack de chauffeur. Die goede man had maar liefst een autootje van 9 meter bij zich.

 
Toen iedereen, die niet mee mocht, het karretje van binnen had gezien was het tijd om echt aan de wens te beginnen. Als eerste moest de champagnefles ontkurkt worden en na een kleine speech van mij was de dag vol verassingen geopend. De eerste stop was redelijk dicht bij huis. De Mac Donalds in Delft.

Hier hebben we een kijkje achter de schermen gehad met een zeer goede uitleg van Ronald, de manager. De dames mochten zelf hun hamburger inelkaar knutselen en ook opeten. Het maakte niet uit wat we aten, want we konden onbeperkt bestellen.

Na het eten gingen we gezellig naar Vlaardingen om te knutselen. Komen we daar staan de hartsvriendinnen van Fleur, Isabella en Caressa, daar te wachten. De lady's konden daar een eigen t-shirt ontwerpen en het eindresultaat was dat de dames allemaal een mooi eigengemaakt shirt hadden. Wat voor Roos erg fijn was is dat haar hartsvriendin Charlotte ook meemocht doen. Na de nodige foto's was het tijd om weer verder te gaan.

De derde bestemming was cafe / restaurant de Boterwaag in Den Haag. Daar hebben we even een bakkie gehaald om bij te komen van de dingen die we al hadden gedaan om ons vervolgens te melden bij een vrouwtje van Studio 100. Die bracht ons uiteindelijk naar de grootste wens van Fleur "Het Huis Anubis" We hebben een meet and greet gehad met Appie, Noa, Jocye en Sophie.

Dit was een zeer geslaagd project. Ze namen werkelijk alle tijd om de meest uieenlopende vragen te beantwoorden. Ook hier werden weer heel veel foto's gemaakt. Na ruim 20 minuten was alles alweer voorbij, maar voordat we weggingen werden ze weer eens overspoeld met cadeautjes zoals,

de nieuwste film op dvd met handtekeningen, onderzetters, slingers, posters, pet, enz enz en als afsluiting nog een dikke knuffel van Appie. De meet and greet werd gehouden in de Bijenkorf en ook van deze firma kreeg Fleur een tas vol met leuke dingen. Via de artiestenuitgang werden we weer richting "onze" auto gebracht om vervolgens de nieuwste flim van Anubis, die nog niet te koop is, te bekijken (uiteraard in de limo)

Het volgende tussenstation was een pannenkoekenschuur in Woerden. Fleur haar lievelingseten stond voor 1 dag ook op het menu "zuurkool". Na anderhalf uur was ook dit weer voorbij en Sjack kon ons weer naar de volgende en laatste bestemming brengen.

In Utrecht werd de limo voorgereden bij het Beatrixtheater en als een echte ster werd ze daar ontvangen. In de bar even een drankje gedronken om vervolgens, onder begleiding, richting te stoelen te gaan. Ja mensen we konden genieten van de musical "JOSEPH". In de pauze konden we even relax een drankje drinken in de disco bar met hier ook de nodige hapjes.

Na de voorstelling kregen de beide dames ook hier weer een tas met cadeau's, een mooi boek met handtekening, een kameel als knuffel en de dvd met alle liedjes. Sjack stond ondertussen alweer klaar en onderweg naar huis werden er weer cadeautjes gegeven. Eenmaal thuis hebben we afscheid genomen van de lieve mensen die ons een onvergetelijke dag hebben gegeven.