donderdag 27 mei 2010

Daar zijn we weer.

Zo, jullie willen dus nog niet van mij af. Dat komt mooi uit, want ik wil ook niet van jullie af. Laten ik dan maar beginnen bij het begin. Na het goede nieuws van 17 mei konden we dus naar huis voor de komende 3 maanden. Het idee dat de oncoloog zei dat ze nu kankervrij is is natuurlijk erg fijn, maar dat we er nog niet zijn is een feit. Het gevoel dat we 3 maanden niet naar Sophia moeten is wel erg raar en we hebben het idee dat we, op een bepaalde manier, weer in het diepe gegooit zijn. In het Sophia zeggen ze "gewoon" dat we dit moeten leren acepteren. En dat is iets wat dan maar doen. Ook waren we gewaarschuwd dat een tegenslag of terugval konden krijgen. Dit geld niet alleen voor Fleur, maar ook voor de rest van het gezin. En dat is nu al te merken.

De bagage die wij als gezin de afgelopen maanden gekregen hebben uit zich nu in vermoeidheid en hoofdpijn. Zowel Nicole als ik zijn "leeg". Woensdag 19 mei stortte alles in. Had wel zin om te werken, maar wilde liever in een hoekje gaan slapen. Eenmaal thuis had Nicole hetzelfde probleem.

Met Roos gaat het ook wel redelijk. Af en toe moet het meisje huilen en dan weet ze niet waarom. Erg vervelend, maar het is wel goed. En ook dit dametje is net zoals ons erg moe en ze zit zichzelf soms in de weg.

Tja en dan blijft Fleur nog over. Deze mevrouw moet de meeste klappen verwerken. Van de week had ze last van haar pink en dan schieten bij ons alweer de verkeerde gedachten door de kop. Waarschijnlijk was het spierpijn van het pijtjes draaien. Dit vinden ze, en met name ik en Remco de buurman, erg leuk om te doen.

Ook met het turnen van vandaag liep ze weer tegen de lamp. Dit keer waren de onderdelen rekstok, ringen en touwen aan de beurt. Veel knijpen, draaien en steunen dus. Na 5 minuten was was ze er al klaar mee en wilde eigenlijk naar huis. Dan komt ze naast je zitten legt haar hoofd op je schouders en zegt niks, maar ondertussen splijt mijn hart weer in tweeën. Ook heeft ze last van een kort lontje. Om een poep of een scheet kan ze huilen en als de bg-waardes ook nog eens verkeerd zitten zijn de poppen helemaal aan het dansen. Maar goed, we zitten weer in de spiraal omhoog en gaan de komende tijd veel leuke dingen doen. Jullie weten als het goed is al wat, maar er zijn nog een aantal verassingen voor de meiden bijgekomen en dat vertel ik later weer.

Slaaplekker en tot ????????

dinsdag 25 mei 2010

Laatste blog of niet!!!!!!!

 We weten dat Fleur het het gevecht tegen die verdomde kankercellen "gewoon" heeft gewonnen, maar zo "gewoon" was dat niet. 255 dagen hebben we "gewoon" moeten vechten en dan is er 1 iemand die zegt dat ze "gewoon" schoon is en we een afspraak kunnen maken voor over 3 maanden. Ja 3 maanden lang hoeven we "gewoon" niet naar het Sophia. 3 maanden lang (en de rest van haar leven) kunnen we "gewoon" weer genieten van een schone kanjer.

3 maanden lijkt voor iedereen "gewoon" en gelukkig is dat het ook. Alleen voelen die 3 maanden hier niet "gewoon" aan. Het idee dat we niet naar het Sophia moeten is "gewoon" vreemd. Niet dat we willen, maar het hoorde ondertussen wel in ons nieuwe "gewone" leven.

Er is in mijn kleine meisje "gewoon" een bom afgegaan door die chemo's en alles wat ze nu doet kost "gewoon" energie. Een jaar geleden konden we zonder problemen "gewoon" 10 uur achter elkaar door de Efteling lopen en nu heeft ze na 2 uur wandelen / slenteren "gewoon" pijn in haar benen en wilde ze terug naar de Villa.

Van de week heeft ze sinds maanden weer geturnt, omdat dat iets is wat "gewoon" graag doet. De brug vond ze altijd een leuk onderdeel, maar door de operatie is ze "gewoon" haar pink muis kwijt en dat levert nu wat problemen op. Jammer, maar daar moet ze "gewoon" maar mee zien te leven.

 Haar spierkracht is zo afgenomen dat ze een wedstrijdje - wie het langst op zijn handen kan staan- "gewoon" verliest. Niks mis mee, maar het waren wel kinderen van 6,7 en 8 jaar. Terwijl ze 9 maanden geleden "gewoon" won van kinderen van 10 jaar.

Dit zijn "gewoon" dingen en feiten die Fleur weet, maar blijft ook het feit dat zij het "gewoon" in haar koppie moet verwerken. Wat ze nu denkt en hoe ze sommige dingen ziet weet ik niet, maar er is voor haar "gewoon" geen andere weg en ze heeft het maar te accepteren. Het klinkt lullig, maar het is wel de "gewone" waarheid.

Nu schrijf  ik voor de zoveelste keer "gewoon" weer een vreemd blog. En ik vraag me nu ook "gewoon" af of jullie nog wel zitten te wachten op die onzin. Het kuren is immers "gewoon" voorbij en Fleur heeft de strijd gewonnen. Dus lieve mensen, wat moet ik nu??? Willen jullie "gewoon" nog gezellig meelezen hoe het hier gaat of moet ik er "gewoon" mee stoppen???

Ik hoor of lees het "gewoon" wel.

Groetjes van een "gewone" Joost

zaterdag 22 mei 2010

Fotofilm Villa pardoes 2010

Zo de week is weer voorbij en ik kan wel zeggen dat hij fijn was. Nicole zit ondertussen elke avond boven om het fotoboek van "Villa Padoes" inelkaar te knutselen en om iedereen een indruk te geven hoe het daar was is hier mijn geklungelfilmpje. Hij duurt ruim 8 minuten dus als je moet poepen moet het je het wel nu doen.



Groetjes van Roos en Joost

dinsdag 18 mei 2010

Mensen

De uitslag

Laten we dit blog maar beginnen bij de maandagochtend. Om 11.00uur hadden we meldingsplicht op de oncologie en na het inchecken werd ons de eerste stomp al gegeven. Oh Fleur is er, dan moeten we gelijk die ander bellen. Een ander, wie, wanneer en waarom????? Ik dacht dat er een psycholoog en een maatschappelijkwerker werden ingeschakeld om ons op te vangen, omdat het foute boel was. Of dat de pink er als nog af moest. Ja, er schieten op dat moment rare dingen door je hoofd.

De dames achter de balie gingen rustig verder en wij konden in de wachtkamer plaats nemen, maar wel met de ingewanden op een andere plek. Na een lange 10  minuten werden we geroepen en konden plaats nemen in het dokterskamertje. Daar werden eerst de standaard dingetjes gedaan, longen luisteren, klieren voelen, in de lies en buik drukken enz enz. Prima allemaal, maar daar zaten we niet op de wachten. We willen maar 1 ding horen en dat was de uitslag.

Het hart deed alles wat hij moest doen. De spierkracht was niet afgenomen en het fijne was dat hij ook nog tikte.

De longen was voor ons een spannend onderdeel. De kleine vlekjes die gevonden waren zijn er nog steeds en daar is niets aan veranderd. Het ziet er nog hetzeflde uit en er is dus definitief besloten dat ze zich daar geen zorgen over maken. Op de volgende keuring word er dus ook alleen maar een x-toraxfoto gemaakt. Als daar iets raars op te zien is maken ze direct en ct-scan.

Tot nu toe liep alles redelijk soepel, maar dat werd direct om zeep geholpen toen we hoorden dat de uitslag van de botscan en de mri nog niet binnen waren. Sterker nog, ze waren de foto's van de mri kwijt en er werd aan ons gevraagd of er wel een foto was gemaakt. Go&%$(*&^me, dat hebben wij weer. Kom je voor de uitslag is ie er niet. Ze ging er alles aan doen om het voor elkaar te krijgen. Dat heeft een klein uurtje geduurt en dat waren één van de langste 60 minuten uit ons leven. De ingewanden die al door de war lagen werden met een staafmixer nog even bewerkt. Tering wat een klote uur was dat, maar goed de botscan en de mri waren okay en het zinnetje "DE KANKER IS WEG" klonk als muziek in de oren.

De tranen die er al zaten werden omgezet in vreugde tranen. Op de gang heeft onze KANJER even een traan gelaten, maar onderweg naar huis brak ze helemaal. Fleur heeft letterlijk alle ellende van 255 dagen vechten eruit gehuild. Dit was mooi en fijn om te zien, maar ook erg emotioneel. Ja, 255 dagen heeft ze moeten vechten en gelukkig was het niet voor niets.

Eenmaal thuis werden we overladen met telefoontjes, sms-jes, reacties op het blog en op de hyves, met bloemen, cadeautjes, kaarten. Het was "GEWOON" fijn om te zien en te voelen dat we niet alleen waren. Dat iedereen ons niet was vergeten werd weer duidelijk en dat geeft ons, hoe vreemd het ook is, weer kracht. Uiteraard hadden we de champagne fles open getrokken en hééél veel mensen hadden ook de vlag nog eens uitgehangen. En die was niet voor Maxima kan ik jullie vertellen.

Gisteren (17 mei 2010) is dus ook de planning voor de komende 5 jaar in gegaan. Dat we er nog niet zijn mag duidelijk zijn, maar dat de kanker weg is daar zijn we dankbaar voor. En nu kan Fleur beginnen met herstellen en ik weet ook zeker dat ze over 5 jaar genezen word verklaard.

Joost

maandag 17 mei 2010

Fleur is schoon !!!!!!!!

schoon

SCHOON

SCHOON

SCHOON

schoon

 schoon

SCHOON

zondag 16 mei 2010

Ik ben bang en vraag om hulp !!!!!

Zo, de zaterdag en de zondag zijn ook weer voorbij. Nu alleen de nacht en de ochtend nog en die duren lang kan ik melden. Sorry voor het taal gebruik maar, Jezus wat ben ik zenuwachtig. Ik weet dat we sterk en positief moeten blijven, maar het gevoel en de gedachten die nu met grote regelmaat door het koppie van Nicole en mij heen gaan is niet te omschrijven. Zoals we Fleur de afgelopen week hebben gezien kan het "gewoon" niet anders zijn dat ze "schoon" is.

Alleen het vervelende is dat we deze gedachten begin september 2009 ook hadden en toen werd het beetje hoop dat we nog hadden toch afgepakt. We zijn toen als gezin in een verschikkelijke diepe put gegooit en zijn er, soms met moeite, weer uitgeklommen tot op de tree waar we nu staan en de angst dat we kunnen terugvallen vallen is weer voelbaar.

Met andere woorden ik ben "gewoon" bang en niet zomaar bang, maar echt bang. Tja, deze jongen die altijd positief is en overal een lolletje om maakt moest even zijn vrouwtje naar beneden roepen, omdat hij "gewoon" moest huilen. Het luchte wel op, maar de hersenen draaien nog steeds op volle toeren. En zoals de meeste ook weten vraag ik niet vaak om hulp, omdat ik graag mijn eigen boontjes dop, maar nu doe ik het toch 1 keer.

"WILLEN JULLIE VOOR FLEUR DUIMEN????"

Joost

zaterdag 15 mei 2010

Villa Pardoes

Zo lieve mensen daar ben ik weer. Om maar met de deur in huis te vallen "ik heb jullie niet gemist" en dat is de schuld van de andere bewoners van Villa Pardoes. Wat hebben wij een week achter de rug. Er is zoveel gebeurt dat ik niet weet waar ik moet beginnen en ook heb besloten om de gedachten weer de vrij loop te laten gaan.

Na de auto te hebben gepakt gingen we op weg. Om een uur of half 5 waren we er en gingen naar binnen met het gevoel van 'en nu'. We werden opgevangen door een vrijwilliger die ons gelijk een rondleiding door het huisje gaf. Huisje, huisje, ja me reet, het was wel het huisje van Sneeuwwitje en daar mochten wij een week lang in wonen. Het zag er van binnen tiptop uit. Alle vloeren en muren waren schoon gepoetst en de ijskast lag vol. De meiden sliepen beneden en konden kiezen uit twee kamers, en wij.......wij sliepen boven. In de woonkamer stond een flatscreen met een dvd ernaast en als je moest poepen kon je kiezen uit twee wc's. Ja de eerte indruk was goed, nu de rest.

De villa zelf is gemaakt in de vorm van een slakkenhuis. Aan de buitenkant wonen de bewoners en in het midden is een soort  plaza / ontmoetingsplek. Hier is van alles te vinden, een keuken, koffieautomaat, tafels en stoelen voor de ouders, maar voor de kinderen was er iets meer. Er was een zandak, glijbaan, piano, verkleedkast, stepjes, puzzels, smink, fietsen, mammoetskelters enz enz enz. Ja je kan het zo gek niet bedenken of het was er wel. En dan heb ik het nog niet eens over de 2 heerlijke whirpools.

De Villa zelf ligt een meter 20 vanaf de efteling. Door een speciaal deurtje konden we het park in en met een fastpas hadden we overal voorrang. Stond er voor de Vliegende Hollander of de Bobsleebaan een wachtijd van een uur het maakte niet uit wij konden via de rolstolgang naar binnen en binnen een minuut of 5 zaten we er al in. Ja het kon niet meer stuk en nu maar hopen dat het met de bewoners klikt.

En die klik was er. Het gevoel dat we bij sommige kregen is niet te omschrijven. vergelijk het maar, hoe vreemd het ook klinkt, met liefde op het eertste gezicht, maar dan net even anders. Overdag werden er veel dingen samen gedaan en 's-avonds zaten we met een man of 12 te borrelen terwijl de kids hun ding deden.

Wat ik heel bijzonder in de Villa vond, is dat er achter elke deur een verhaal zit en daarmee bedoel ik geen sprookje. Kinderen die vechten tegen kanker, kids die in een rolstoel zitten en een geadopteerd wijfie met een ernstige ziekte. Ja dat waren zo'n beetje de dingen die er waren. In zekere zin zijn het allemaal wandelende tijdbommen en ik weet dat het lullig en misschien hard klinkt, maar het is wel zo.


Iedereen kon en mocht zijn eigen mooie, indrukwekkende, leerzame en verdrietige verhaal vertellen. Jullie mogen best weten dat, als ik er aan terugdenk, de rillingen weer over mijn rug lopen. Wat ik gehoord en gezien heb kan ik niet verwoorden en ik denk dat ze het allemaal niet kunnen, maar ik heb wel geleerd om nog meer van de kinderen te genieten.

Naast alle verhalen hebben we ook ontzettend veel lol gehad en hebben héél, héél veel  gelachen. 5 avonden lang hebben we geborreld en zijn (ik en .....) niet voor twaalven naar bed gegegaan. We hebben het over spongebob,  brood, dode muizen en huislaven gehad. Nee het Villa Pardoes heeft voor mij een hele andere betekenis gekregen. Hoe het in de toekomst verder gaat zien we wel, maar ik ben blij dat ik de afgelopen week heb meegemaakt met deze zéér bijzondere familie's.

Enne............"niks moet, alles mag"

vrijdag 14 mei 2010

Gatver weer thuis

JAMMER GENOEG ZIJN WE WEER THUIS.
HET BLOG IS IN DE MAAK, MAAR IK KAN ALVAST MELDEN DAT HET MEER DAN PERFECT WAS.

vrijdag 7 mei 2010

donderdag 6 mei 2010

De laatste 2 onderzoeken

Zo, vandaag heeft Fleur de laatste onderzoeken gedaan. Dit keer was het een mri-scan en een hartecho. De uitleg van deze dingen is vrij simpel.

MRI-scan
De eerste 3 foto's zijn foto's van 1 september 2009
Er waren maar liefst 934 foto's gemaakt van haar hand.
(Aan de linkerkant zit de tumor zitten)

De MRI maakt net zoals de CT een driedimensionaal beeld van het lichaam. Alleen werken ze nu niet met stralen maar met een sterk magnetisch veld en radiogolven. Met dit apparaat is het mogelijk om hersenafwijkingen als tumoren, ontstekingen, rughernia's en gewrichtsproblemen op te sporen.

(de tumor is hier goed te zien)

Bij Fleur hebben ze alleen een MRI-scan van haar hand gemaakt. Dus met de hersenafwijking en de rughernia hebben wij gelukkig niets te maken. Ook hebben ze haar een infuus gegeven die tijdens het scannen werd gebruikt om contrastvloeistof  toe te dienen. Dit spul zorgt er voor dat verschillen tussen de weefsels en bloedvaten op een MRI-scan goed te zien zijn. Het apparaat maakt ook nog eens een hard kloppend en rattelend geluid dat oordopjes nodig zijn. Voor de mensen die, om wat voor een reden dan ook, in paniek raken is er een knopje aanwezig om de hele handel af te blazen. Aangezien Fleur half op haar hand lag en er last van kreeg was het knopje de oplossing, maar op het moment dat ze wilde drukken was alles al klaar.

(De witte vlek links is de tumor en de vijf kleine rondjes aan de bovenkant zijn de vingers)


Nu de hartecho

Dit werkt hetzelde als bij de baby alleen onderzoeken ze nu je hart.





Zoals jullie weten haal ik de nodige foto's van internet af, maar de foto die jullie hier zien en de foto's van het blog "uitleg"  is echt Fleur.

woensdag 5 mei 2010

onderzoeken dag 1

Dinsdag 4 mei 2010

Zo wat een reacties op het vorige blog zeg. Vanaf alle kanten kwam het binnen. Via de e-mail, telefoon en het blog. Hieruit blijkt maar weer eens dat we niet vergeten zijn. De bedoeling was eigenlijk om in 1 nummer de foto's van 8 maanden te plaatsen, maar na 38 dagen was het nummer afgelopen. Jammer, maar reden genoeg om binnenkort een vervolg te maken. Bijdeze iedereen dus bedankt en het gevoel dat jullie met ons meeleven geeft ons weer kracht voor de komende en zenuwslopende tijd.


Zo genoeg gelult en nu terug naar vandaag, want de mensen in het Sophia en het Erasmus MC zijn begonnen om Fleur binnenstebuiten te keren. Roos werd om 8.30 uur opgehaald door opa om daar de dag door te brengen en om 9.00 uur vertrokken de andere 2 meiden richting het Sophia. Even melden op de poli, omdat ze daar de "lijn" moesten aanprikken. Ehhh aanprikken lijn ehhhh wij weten van niets!!!! Tjongejonge dat hebben wij weer. Maar goed, na de uitleg van Nicole snapte ze alles en het aanprikken kon beginnen.

Bij de laatste kuur hadden ze geen problemen, want Fleur had geen traan gelaten. Waarschijnlijk was dat een schijnbeweging, want het mevrouwtje deed nu weer "gewoon" wat ze altijd deed. Huilen, gillen en tegenwerken. Ja zo kennen we Fleur weer. Er moesten dit keer 9 buisjes bloed worden afgenomen en dat duurde langer dan normaal. Reden??? Fleur was weer in alle staten en dat maakte alles weer een stuk moeilijker, maar goed uiteindelijk was het voor elkaar en kon de rest van het programma afgewerkt worden.

Om te beginnen moesten ze héél veel wachten. Hier waren ze op voorbereid en er was dus een tas meegenomen met spulletjes. Ook stonden er drie foto's op het menu. Een CT-scan, een X-thorax-scan en een BOT-scan. Voor de liefhebbers heb ik in het blog hieronder wat tekst en uitleg over de 3 scans.

Voor de rest is de dag redelijk snel verlopen en om een uurtje of 4 waren ze weer thuis. Nu liggen de dames allemaal op bed en alleen de kamer van Fleur geeft licht. Dit heeft waarschijnlijk te maken met het radio-actieve stofje dat ze heeft gekregen voor de botscan. Dit spulletje is na 24 uur weer verdwenen en dat houd in dat er morgenavond weer een lichtje op de kamer aanmoet.

Uitleg


Zo en hier is het blogje voor de mensen die niks te doen hebben. Hier probeer ik weer eens op mijn manier uit te leggen hoe het zit. Er zijn vier onderwerpen die ik probeer te omschrijven.

  • Röntgenfoto
  • X-thoraxfoto
  • CT-scan
  • BOT-scan
Röntgenfoto
Vergelijk dit maar met een normale foto hier zie je de mens in dezelfde houding, maar dan van binnen (deze is trouwens niet gemaakt).

X-thoraxfoto

Bij een X-thorax foto worden de borstkas, longen, bloedvaten en de contouren van het hart in kaart gebracht. Op deze foto kunnen ze trouwens héél goed zien of er uitzaaingen in de longen of de daarbij gelegen lymfeklieren zijn.

CT-scan


Bij een CT-scan (Computer Tomografie) gebruiken ze dezelfde röntgenstralen als een röntgenfoto, alleen maakt deze dwarsdoorsneden (plakjes) van het lichaam. Als je al deze plakjes achter elkaar legt ontstaat er een driedimensionaal beeld. Op deze manier kunnen ze een redelijk beeld krijgen van de "weke delen". Weke delen zijn trouwens weefsels die zich onder de huid, rondom de organen en botten of in de ruimtes daartussen bevinden.

BOT-scan


Zo en nu de botscan (skeletscintigrafie). Dit vond ikzelf een indrukwekkend en interesant iets. Dit is een vorm van "nucleair geneeskundig onderzoek" waarbij afwijkingen in de botten en gewrichten worden opgespoord met behulp van een beetje radioactieve stof. Om 11.15 uur werd er bij Fleur via de "pac" een beetje radioactieve rommel ingspoten. Na een aantal uur geef je dan licht en is de stof opgenomen in het botweefsel en kan de scan gemaakt worden. Het is de bedoeling dat je op de tafel gaat liggen en je minstens 30 minuten niet beweegt. De scanner word ingesteld en dan kan het feest beginnen. De scan glijd heel langzaam over het lichaam en ondertussen zie je op de monitor het skelet tevoorschijn komen. Een heel raar gezicht is dat. Op de tafel zie je je eigen vlees en bloed liggen en op de monitor zie je een stel botten.


Op de foto hierboven zie je duidelijk de "PAC" zitten (rode pijl). Het zwarte draadje wat naar boven gaat is het slangetje. De zwarte plekken die je op de linker foto ziet zijn is het radioactieve spulletje wat is opgenomen door het botweefsel. Hier hoeven we ons geen zorgen om te maken, omdat dat de groeischijven zijn en het bij jonge kinderen heel normaal is dat je die plekken ziet.

Op deze foto is duidelijk te zien hoe dichtbij de scan op het lichaam zit. Zodra ze haar hoofd beweegt kunnen ze het weer opnieuw beginnen. En dat is iets wat ze na een lange dag niet wil.

zaterdag 1 mei 2010

Fleur vecht tegen kinderkanker

Zo lieve mensen daar zijn we weer. Zoals jullie hebben gemerkt heb ik weinig geschreven en dat houd in dat het allemaal lekker gaat. Om het dagboekje toch enigsinds compleet te houden is hier een kort verslag. Laten we maar weer met Fleur beginnen. Het chemodipje, waar we het wel eens over hadden, word langzaam verleden tijd. De smaak komt weer terug en de borden worden steeds voller. Het zal nog wel even duren voordat ze weer op het oude niveau zit, maar aangezien ze in gewicht niet afvalt vinden wij alles wel oke. Wel is ze op gezette tijden erg moe en dit houd in dat ze verlopig 1 dagdeel (tot de zomervakantie) naar school gaat.

Nu Roos, dit wijffie heeft afgelopen donderdag in Den Haag weer een dyslectietest gedaan. Vorig jaar was de eertse en toen was de uitslag onbekend. Het klinkt raar, maar als ik moet uitleggen hoe dit zit, dan zit ik hier morgen nog. Dit jaar kregen wij dus het advies van school om het nog eens te doen, omdat ze de citotoets erg, erg slecht had gemaakt. Dit zal waarschijnlijk voor een groot deel te maken hebben met het dingetje van Fleur, maar om de knelpunten goed in kaart te brengen was een tweede test niet overbodig. Op de vraag hoe het ging en of ze het goed gemaakt zou hebben had ze een simpel antwoord "Ik snapte er niet veel van en heb denk ik veel vragen fout". Ja lieve bloglezers, ze heeft de genen van haar vader, want dat was ook geen hoogvlieger. Hier in huis is gezondheid het belangrijkste wat telt en hoe dit balletje voor Roos gaat rollen zien we dus wel.

Nu Nicole, ehhhhhhh.........tja.........niks. Met haar gaat alles wel ok.

Zo en nu ik, Afgelopen vrijdag was dit mannetje niet helemaal top. Scheet om 6.30 uur eerst mijn broek vol en heb de dag overleeft door de paracetamol. Om 16.00 uur lag ik in mijn mandje om vervolgens ruim 18 uur later me weer beter te melden. Gisteren met de meiden even naar het stadshart geweest om, om, ja om "gewoon" even in de menselijke achtbaan te zitten. Ik dacht dat er niemand zou zijn, maar dat dachten de andere 6000 ook. Wat een achtelijke mensen zijn we toch, maar goed gek zijn is gezond.

Voor de rest kan ik nu nog zeggen dat Fleur dinsdag en donderdag weer naar Sophia moet voor de onderzoeken. Hier word ze weer van binnen en buiten en van top tot teen nagekeken. Deze onderzoeken zijn al eens gedaan dus de spanningen voor wat er gaat komen zijn er niet. Nu met zijn allen wel duimen en hopen dat onze kanjer de afgelopen 8 maanden niet voor niets zo hard heeft gevochten.

Ook zoiets, mensen vragen wel eens hoe ik het afgelopen 8 maanden heb beleeft. Naar deze woorden ben ik al geruime tijd op zoek en ik blijf zoeken tot ik een mooie sammenvatting heb, maar om jullie alvast een indruk te geven van een gezin dat leeft met kinderkanker is hier een foto film. En om eerlijk te zijn, ik heb het denk ik zelf al 15 keer gezien en nog steeds lopen de rillingen me over de rug en word mijn strot dicht geknepen.

Wat ook zéér belangrijk is om te vermelden is dat Fleur volledig achter het filmpje staat. De stukjes die grijs getint zijn waren en zijn voor Fleur de moelijkste foto's, maar met trots kan ik zeggen dat ze toestemming gaf om het aan jullie te laten zien. 






JOOST