donderdag 26 januari 2012

Nog 1 keer naar het Sophia......

Zo mensen daar is ie weer en dit keer kan ik weer melden dat de afgelopen dagen redelijk soepel zijn verlopen. We hebben twee verjaardagen achter de rug en zijn daarnaast druk in de weer met Saartje. Ze poept en piest als de beste en of het nu binnen of buiten is maakt haar niet zoveel uit. De nachten gaan trouwens perfect. Nicole en ik liggen gemiddeld rond half twaalf in de lakenstraat en om zes uur laten we haar dan weer even uit.

Afgelopen dinsdag is Roos ook voor het eerst bij Kim de psycholoog geweest en ze had het er prima naar haar zin. Waar ze het over hebben gehad is voor ons een groot raadsel en als we erom vragen zegt ze niets. Dit vinden we ook helemaal niet erg en dat laten we ook zo. Het belangrijkste is dat ze praat.

Nicole en ik moeten morgen trouwens ook weer naar het Sophia. Dit keer moeten we ons melden in verband met het eindgeprek rondom Fleur. Het eindgesprek van de diabetes viel ons toen erg zwaar en dat was ook de reden dat we de boot in het Sophia hebben afgehouden. Nu is dan zover en durven we de confrontatie aan. We moeten ons melden op de poli om vervolgens in een kamertje te verdwijnen met onze oncoloog. We hebben ook wel een paar vragen die ons bezig houden en waar we graag een antwoord op willen. Een kleine greep uit de lijst.

  • Wat hebben ze met haar geamputeerde arm gedaan.
  • Waarom geen preventieve antibiotica tijdens het kuren, terwijl dit in andere ziekenhuizen wel gebeurt.
  • Ons protocol was toch het beste, dus waarom strookt dat niet met andere ziekenhuizen.
  • Waar zijn alle tumoren gebleven. Zijn deze vernietigd of worden deze gebruikt voor de wetenschap.

Daarnaast wil ik zelf nog een keertje over die kankergang lopen. Dit klinkt lullig en het is harde taal, maar het is wel de waarheid. Ik wil nog een keer de kamer zien waar het allemaal is begonnen, nog een keer haar bed, haar plekkie, haar tweede huis en nog een keer haar tv. Het zal best heftig zijn, maar dat wil ik nu eenmaal en ik laat met door niemand tegenhouden. Als alles achter de rug is en we gaan weer naar huis ben ik ook van plan om een pizza broodje te halen uit het winkeltje. Dit deed Fleur ook altijd als ze naar huis ging en ik zal die traditie in ere houden.

Lieve mensen, slaaplekker allemaal en geniet een beetje van het leven, want voordat je het weet zit je tot je oren in de stront en daar weten Roosje, Nicole en ik alles vanaf. Dus mag het morgen om wat voor een reden even niet lukken en je kwaad bent dat ze je suiker in je koffie zijn vergeten....denk dan even aan ons en aan onze lotgenoten.

Nogmaals slaaplekker en waarschijnlijk tot morgen, overmorgen of overovermorgen.

Laafje Joost

8 opmerkingen:

  1. Lieverds,
    Wat knap dat jullie de confrontatie aangaan.
    Helemaal goed dat jullie navragen wat het verschil is tussen alle protocollen in de ziekenhuizen! Dit geldt voor de chemoverschillen én de permanente antibiotica....
    Helaas komt jullie lieve bikkel er niet mee terug.... was het maar zo simpel.....
    We denken elke dag aan jullie en mijn blauwe bandje draag ik nog steeds voor Fleur!
    Dikke pakkerd van ons!

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Lieve mensen,
    Vraag wat je wil en kijk op alle plekjes,het is weer een stukje verwerking,moeilijk en dapper!!Sterkte gewenst,jullie zijn kanjers!!!
    (diana onbekende bloglezer)

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Ik zal voor je duimen en een kaarsje opsteken, want je kan best een beetje extra moed en kracht gebruiken.
    Fleur loopt in gedachten met jullie over de gangen mee en wat zal ze beretrots op jullie zijn.
    Hou je haaks en véél sterkte.
    mama

    BeantwoordenVerwijderen
  4. Hoi lieverds,
    Heel veel sterkte,we denken aan jullie!
    Kunnen nu trouwens pas weer de reacties openen en plaatsen.
    Hele hele hele dikke knuffel!
    Eus Els en de kids

    BeantwoordenVerwijderen
  5. RESPECT!

    Lieve groet,
    'unknown' Nicole

    BeantwoordenVerwijderen
  6. lieve mensen
    heel knap van jullie dat dit stukje achter de rug is ik heb ook mijn dochter verloren in mei 2011 wij moeten nog voor een evaluatie gesprek met ons oncoloog in het AMC ziekenhuis ik weet niet waar ik dit kracht vandaan moet halen om te gaan. we zien het wel. ik wens jullie heel veel sterkte toe en kracht. fleur zal trots op jullie zijn. groetjes mama van 2 kids

    BeantwoordenVerwijderen
  7. Lieve Joost en Nicole,

    Weer een moeilijke dag vandaag.
    Hoop dat het gesprek met de oncoloog antwoord geeft op jullie vragen.
    Heel veel sterkte.
    Knuffel Conny,

    BeantwoordenVerwijderen
  8. Denk met grote regelmaat aan jullie, Roosje, maar ook zeker aan Fleur. Het meisje wat ik al headbangend leerde kennen op de video.

    Zo zal ik ook aankomende dinsdag aan jullie denken....

    Voor nu...slaap lekker...

    Groet,
    Corry

    BeantwoordenVerwijderen