zaterdag 28 januari 2012

Het eindgesprek over kanker......

Zo lieve kijkbuisbloglezertjes van me daar ben ik weer. Zoals jullie in het vorige blog hebben gelezen moesten Nicole en ik ons gisteren melden op de poli 2 zuid van het Sophia. Reden…. een eindgesprek. Dit gesprek/bezoek is reeds achter de rug en in dit blog probeer ik te omschrijven wat er gebeurde en hoe ik het heb ervaren.

Om te beginnen werden we wakker en na het ontbijtje hebben Roos even naar school gebracht. Tijdens dit wandelingetje kwam ik erachter dat Nicole toch wel iets wat nerveus was. Prima en dat was te verwachten alleen had ik dat rare en nerveuze gevoel totaal niet. Gelukkig, maar in de auto richting het Sophia werd dat wel anders. Gezien de tijd, 9.45 uur, durfden we het wel aan om de rijksweg te pakken. De files zouden wel opgelost zijn en het idee dat ik alleen maar gas hoefde te geven stond me wel aan. In de auto zaten we allebei verzonken in onze gedachten en de spanning was voelbaar.

Ikzelf moest veel aan Fleur denken. Alle ritjes die we saampjes hebben gemaakt en de gesprekken die we dan soms hadden borrelden heel langzaam naar boven. Een fijn gevoel kan ik zeggen, maar wel confronterend. Zo weet ik nog heel goed dat Fleur en ik door het slechte weer een redelijk grote vertraging hadden opgelopen en dat we telefonisch het Sophia hebben gebeld dat we onderweg zijn en dat ze de chemo maar alvast aan de paal moesten hangen. We hadden er ruim 2 uur overgedaan en zijn uiteindelijk via de uitgang de parkeergarage ingereden.

De parkeergarage inrijden was vandaag geen probleem. De file die er normaal gesproken stond was weg en binnen een mum van tijd hadden we geparkeerd en na een wc bezoekje was het dan echt zover en met lood in onze schoenen liepen we naar de lift om vervolgens twee verdiepingen hoger weer uit te stappen. Niets bijzonders, maar het op de knopjes drukken was iets wat Fleur altijd deed en dit keer, tja dit keer moesten wij het doen.

Eenmaal op de poli ging het snel. We werden fijn ontvangen en werden direct meegenomen naar een afdeling die we nog nooit gezien hadden. Dit bleek de gang te zijn waar alleen maar artsen, oncologen, professors en mensen komen die in het ziekenhuis werken. Toen de koffie en thee op tafel stonden begon het gesprek. We hebben naar mijn idee alles gevraagd wat we wilden vragen en alle antwoorden waren luid, duidelijk en eerlijk. We hebben ook verteld hoe Fleur is overleden en hoe wij dat hebben ervaren. Dat kwam wel even binnen. Daarnaast heb ik mijn grootste ergernis op tafel neergegooid, maar we hebben ook eerlijk verteld dat we erg tevreden waren over de gang van zaken. Het was er niet altijd rozen geur en maneschijn, maar als wij de grote lijnen bekijken dan zijn wij tevreden over de behandeling.

Ook
 had oncoloog ons nog wel iets te zeggen en dat is dat ze het heel erg fijn vondt dat ze ons alles kon vragen/zeggen. Geen getreuzel en geen gelul, nee recht voor zijn raap, dat is waar wij van houden, want hoe je het ook wend of keert het goede of slechte nieuws moest toch verteld worden. De oncoloog zei letterlijk “in jullie geval was het meestal, zeg maar gerust altijd, slecht nieuws” en ze vondt het erg prettig dat ze dus niet om de pap hoefde heen te draaien.

Daarnaast vertelden ze ook wat hun nog helder voor de geest staat. Niets bijzonders, maar het gesprek van 12 april 2011 was ook voor hun een dieptepunt. Dit was de dag dat ik alleen naar het Sophia ging om een doktersverklaring te halen voor onze reis naar Curaçao en dit was ook de dag dat we onverwachts te horen kregen dat Fleur het niet zou halen. Altijd waren Fleur, Nicole en ik met dit soort gesprekken bij elkaar en konden we elkaar steunen, alleen deze dag…nee dag liep anders dan gepland. Nicole zat thuis met buurvrouw Suus en ik zat met een delegatie artsen in het Sophia. De intercom stond aan en werkelijk waar het verdriet wat wij door die intercom hoorden ging verder dan door alleen maar merg en been. Nicole was intens verdrietig en ik…ik zat ruim 40 kilometer verderop en kon haar niet even vastpakken. Als ik terugdenk aan dat moment dan voel ik weer die steek in mijn lijf brrrrrrrr……

Maar goed, na een kleine 3 kwartier was alles besproken en hebben we afscheid genomen van Inge van der Sluis, de oncoloog en samen met Maria de Jong, de verpleegkundige consulent, hebben we nog een rondje gemaakt over de afdeling. Toen wij nog in het ziekenhuis liepen waren ze bezig met een grote verbouwing en het eindresultaat hebben we gisteren even bekeken. Het is mooi geworden en gelukkig hebben ze, doormiddel van attributen, een hele warme, fijne en in mijn ogen een huiselijke sfeer gecreëerd. Die sfeer is erg belangrijk, want als je kind kanker heeft krijg je er ook een tweede huis bij. Een tweede huis klinkt raar dat weet ik, maar zo hebben Nicole en ik het wel ervaren, daar kwamen we gisteren dus achter.

Tijdens onze tocht hebben we alles even goed bekeken en hebben alle dingen gezien die ik graag wilde zien. Daarnaast was de verpleging ook erg lief. Van de een kregen we een knuffel en de ander gaf een zoen. Nee, de verpleging zien wij ondertussen niet meer als verpleging, maar het voelde eerder aan als familie. Stom ik weet het, maar zo voelde het wel. Laat ik het anders zeggen. Nicole en ik zagen wel op tegen dit bezoekje, maar het viel ons 100% mee. We hadden echt het gevoel dat we weer even thuis kwamen en vonden het heerlijk om daar weer even te zijn. We hebben immers redelijk wat nachtjes daar gelegen en iedereen wilde maar twee dingen en dat was dat de kinderen tijdens de opnames het naar hun zin hadden en we knokten allemaal voor een kankervrij leventje.

Ons is het kankervrije leventje niet gegund dat is wel duidelijk, maar de posivititeit naar een leven zonder kanker was voelbaar op de afdeling. Er liepen ouders met hun ziel onder de armen, de chemo’s vloeiden rijkelijk naar binnen, het ene kindje was kaal, de ander wist van gekkigheid niet meer hoe hij/zij moest liggen en leeftijd varieerde dit keer van 0 tot ongeveer een jaar of 16. Allemaal niet leuk, maar zolang de chemo loopt en de vader of moeder maken zich zorgen over de bijwerkingen is er hoop. Hoop op een kankervrij leventje……en een kankervrij leventje….tjsa….dat willen we toch allemaal.

Via deze weg willen we nogmaals iedereen bedanken die ons de afgelopen jaren heeft geholpen. En met iedereen bedoel ik ook echt iedereen. Of het nu ging om een luisterend oor of een schouder het was fijn om te weten dat we toen en ook nu nog steeds niet alleen zijn. Dus lieve….

  • Familie
  • Vrienden
  • Kennissen
  • Lotgenoten
  • Goede doelen
  • Werkgevers
  • Alle ziekenhuizen
  • En iedereen die we vergeten zijn

Bedankt….jullie zijn stuk voor stuk toppertjes.

Laafje joost


16 opmerkingen:

  1. Pfff... de tranen staan in mijn ogen.
    Wat hád ik het graag anders gezien, dat weten jullie!
    En ik wil jullie noemen namens Fleur: de intens liefhebbende ouders, die dag en nacht voor, achter en naast haar stonden, het liefdevolle vangnet, dé papa, mama en zus die haar nu zo vreselijk moeten missen.....
    Kusssss!

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Jullie ook...meer dan toppertjes.......
    XXX

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Jongen, wat een geweldig blog heb je weer gemaakt. Het is zó precies zoals je via de telefoon gisteren al vertelde! Wat fijn dat het eindgesprek zo verlopen is en dat je niet met nòg 1000 vragen ben blijven zitten.
    Het is een afsluiting en je bent weer een klein stapje verder, of je wilt of niet.
    Hou je haaks hè
    mama

    BeantwoordenVerwijderen
  4. En jij broertje, bent ook een topper, net als Nicole, Roos en Fleur niet te vergeten😊😊😊

    BeantwoordenVerwijderen
  5. De vraagtekens waren lieve smileys maar hij maakt er rare vraagtekens van. Gek

    BeantwoordenVerwijderen
  6. Joyce van der Zalm28 januari 2012 om 21:14

    Tranen in mijn ogen bij het lezen van jouw blog. Wat raakt dit me wat jullie hebben meegemaakt! Dwars door mijn hart als je schrijft over 'het' slechte nieuws. Onvoorstelbaar hoe jullie om gaan met alles wat er gebeurd is! Diep respect voor jullie allemaal. En een hele dikke knuffel!!!
    XX

    BeantwoordenVerwijderen
  7. Lieve mensen,
    Intens en liefdevol verwoord!Jullie hebben heel wat meegemaakt,dat kunnen wij ons echt niet voorstellen,alleen wanneer je het zelf hebt meegemaakt!En dat is niet de bedoeling!Bijna dacht ik dat dit het laatste blog zou zijn,ik schrok en kreeg tranen.Het zou heel normaal zijn als je dat zou doen,dus we zullen zien.Bedankt dat jullie ons dit intense gedeelte van jullie leven hebben laten lezen!Kanjers!!!
    Liefs onbekende bloglezer Diana

    BeantwoordenVerwijderen
  8. En zo heb je weer iets afgesloten wat zo intens met Fleur verbonden was. Wat dapper. Maar ook: wat moeilijk...!
    Toch kun je niet anders dan trots terugkijken, want elke minuut dat Fleur daar behandeld werd, hebben jullie met haar meegestreden voor 1000%!
    Moeilijk om los te laten, maar goed om te weten dat je het op de enige juiste manier hebt gedaan!
    En sterkte voor morgen. Weer een dag zonder jullie zonnetje Fleur..

    BeantwoordenVerwijderen
  9. Lieve Joost en Nicole,
    Wat heb je het mooi opgeschreven. Zo helder en zo pijnlijk.
    Wat Jet Jan schrijft:
    *Toch kun je niet anders dan trots terugkijken, want elke minuut dat Fleur daar behandeld werd, hebben jullie met haar meegestreden voor 1000%!*
    Ik weet nu ook niks meer toe te voegen.
    Liefs Maaike

    BeantwoordenVerwijderen
  10. rob, ilse Renee en Julian30 januari 2012 om 23:12

    Wat zijn jullie toch geweldig !! Fijn dat jullie het 'goed' af hebben kunnen sluiten, heel belangrijk. Het is precies zoals je schrijft: een tweede huis. De verpleging als familie, het is allemaal waar. Koester de mooie herinneringen, en ga ervoor !!

    Rob, Ilse Renée en Julian ( Sophia )

    BeantwoordenVerwijderen
  11. Fijn dat het eindgesprek zo goed is verlopen, en jullie antwoorden hebben gekregen op al jullie vragen. Het moet heel moeilijk zijn geweest om weer in het Sophia te zijn, maar het geeft misschien een stukje rust in jullie verdere verwerking. Niet wij maar jullie zijn de toppers die zo hard hebben gevochten.

    Heel veel liefs Conny,

    BeantwoordenVerwijderen
  12. Wat heb je dit weer mooi geschreven joost !

    Dikke kus van danny en marjolein

    BeantwoordenVerwijderen
  13. Ik hoopte dat dit gesprek nooit had hoeven komen.............zucht.
    xxx

    BeantwoordenVerwijderen
  14. jeetje Joost, ik krijg weer een brok in mn keel....wat een impact op jullie leven .........en hoe hebben jullie dit gedragen en hoe dragen jullie het.....
    ongelooflijk!!! jullie en fleur zijn de kanjers!!! xxx

    BeantwoordenVerwijderen
  15. Lieverds
    Ik vond het fijn jullie gister weer even gezien te hebben..
    Jullie zijn echt zulke kanjers vergeet dat nooit..

    Love you...

    Liefss Merel

    BeantwoordenVerwijderen
  16. Fijn dat jullie het zo goed hebben kunnen afsluiten. Artsen en verpleging, ze zijn zo belangrijk in die zo zware periode en idd word het ziekenhuis een 2e thuis. Mijn ervaring met het Sophia (kinderoncologie) is wat dat betreft ook heel erg positief. Heb er als patïëntje lang geleden maandenlang doorgebracht, en als ik me verdrietig voelde omdat mijn ouders niet altijd bij me konden zijn dan was er wel een verpleegkundige die me kwam troosten...... Zelfde gold voor lekkere hapjes, want als je aan de chemo ligt is er veel wat niet smaakt.

    Koester die zorgzaamheid en liefde voor zowel jullie als voor Fleur en laat het een positieve toegevoegde waarde zijn jullie verwerkingsproces.

    Jullie hebben alles gedaan wat jullie konden doen.....

    BeantwoordenVerwijderen