donderdag 27 oktober 2011

Het diabetes eindgesprek……slik…..

Vandaag, woensdag 26 oktober 2011,  hadden we een afspraak in het Lange Land Ziekenhuis. Een eind gesprek over de diabetes om precies te zijn. Wat we ervan moesten verwachten wist ik niet, maar dat het over Fleur ging dat stond als een paal boven water. Dit wisten we al dagen en naar mijn idee stelde zo’n gesprek niet veel voor dus maakte ik me er totaal geen zorgen om. Appeltje eitje zal ik maar zeggen. Tot vanmorgen de wekker ging.

Een vreemd gevoel jaagde er door mijn lichaam en ik snapte er geen ene drol van. Op het werk bleef dit rare gevoel doorknagen en langzaam kwam ik erachter wat er aan de hand was. Ik zag ertegenop om naar Edo & Sylvia te gaan. Waarom ik ertegenop zag werd me in het ziekenhuis geheel duidelijk. Het was fijn maar heftig tegelijk om daar te zijn.

De laatste keer dat we in het LLZ waren was het gezin nog compleet en hebben we besproken wat zij eventueel voor ons konden betekenen op het moment dat Fleur achteruit zou gaan. Vandaag liepen we het ziekenhuis binnen en het klopte “gewoon” voor geen kant. Maar ja, we hadden weinig keus en vol goede moed liepen we door naar de kinderpoli. Daaraan gekomen werden we in een kamer gedropt en toen de thee en koffie werd geserveerd werd ook het dossier van Fleur op tafel neergelegd.

Het eerste wat me opviel was de datum die met een dikke zwarte stift was opgeschreven. 9-11-2011 (de sterfdatum), er stond met een dikke viltstift een grote rode krul door de naam van Fleur en rechts boven in de hoek zat de patiënten sticker met de geboorte datum en de rest van de gegevens. Slik….een redelijk confronterend momentje waar we niet op gerekend hadden. Maar het was niet anders.

Het gesprek verliep verder redelijk soepel. We hebben het uiteraard over Fleur, maar ook over onszelf en Roos gehad. Het ging eigenlijk alle kanten op. Wat wel fijn was om te horen is dat we in de toekomst met Roos om wat voor een reden dan ook altijd bij Stam mogen aankloppen. Niet dat we dat graag willen, maar als er iets is, en dan praten we over standaard pijntjes, kwaaltjes en minder leuke dingen dan helpt hij ons. Het klinkt stom, maar toen we dit kregen te horen viel er een grote last van mijn schouders af. Daarnaast zijn en blijven Nicole en ik ook altijd welkom. Het maakt niet zoveel uit of we voor een bakkie komen of alleen maar om te praten, we mogen komen.

Tsja….en voor de rest was het was fijn om te horen dat Fleur een speciaal plekje bij hun had en dat ze trots waren op hoe Fleur de dingen aanpakte. Ze zeiden dat Fleur van alle diabetes kindjes toch een uitzondering op de regel was en dat ze dat al was voordat ze kanker had. Waar dit is op gebaseerd zouden we niet weten en dat maakt me ook niet uit, maar ik ben daar wel enorm trots op.

Ook kregen we te horen dat het hele gebeuren rondom het ziektebeeld van Fleur zijn sporen heeft achtergelaten. Het kwam erop neer dat wij als gezin het middelpunt zijn en dat de olievlek om ons heen erg groot is geworden. Met andere woorden en komen kinderen met ouders bij artsen die na het overlijden van Fleur om raad vragen. Ditzelfde kreeg ik weken geleden ook al van de huisarts te horen. Uiteraard weten wij niet over wie dit gaat en dat willen we ook niet weten.

Ondertussen waren we lekker op dreef en kon ik ook de vinger leggen op die gevoelige plek van vanmorgen. Jarenlang was Fleur met haar diabetes onder behandeling bij Edo en Sylvia. We zijn altijd open en eerlijk geweest naar elkaar en hebben deze twee mensen leren kennen als twee fijne maar vooral lieve mensen. Niets was te gek en als de suikers een keer overhoop lagen werd er alles aan gedaan om ons weer in het goede spoor te krijgen. Eens in de 3 maanden moesten we ook verplicht langskomen op het diabetesspreekuur en op gezette tijden kwam Sylvia ook bij ons thuis. Daar werd dan de diabetes zorgvuldig doorgenomen en werden we op de hoogte gebracht van de nieuwste ontwikkelingen. Als alles dan was verteld werd de tafel gedekt en aten we gezellig wat boterhammetjes op. En als ik zeg gezellig dan bedoel ik ook gezellig, want het was altijd leuk als Sylvia er was.

Nu zijn we die vaste bezoekjes kwijt en dat doet zeer. Ik wou dat Fleur er nog was en dat we tot vervelends aan toe naar het ziekenhuis hadden kunnen gaan en dat er nog heel veel boterhammetjes thuis gegeten werden. Dit kan dus niet meer en vanmiddag werd me dat weer eens duidelijk. Ikzelf had er veel moeite mee, want hoe ik het ook went of keert het diabetesdossier van Fleur is vandaag definitief gesloten.

Lieve Edo en Sylvia,

Hoe ik het moet zeggen zou ik niet weten, maar wat zijn jullie toppers. Niets was te gek, we konden altijd bellen…zelfs privé en wat waren we blij dat we samen met jullie Fleur zo goed en snel ingesteld hadden. We hebben diepe dalen gekend, maar eerlijk is eerlijk we hebben ook gelachen. We hebben jullie leren kennen als twee lieve mensen en zo zal ik jullie ook altijd blijven herinneren. Bedankt, bedankt en nogmaals bedankt voor alles.

Dikke knuffels en een kus van Joost en Nicole



3 januari 2008
 

Eerste keer prikken



Zelf de insuline klaarmaken
 
Nicole haar eerste spuit

 Laafje joost

16 opmerkingen:

  1. Pff wat confronterend:( Ik denk veel aan jullie!!

    Hou jullie taai!!
    Jullie zijn en blijven toppers!!

    Dikke knuffel Merel Meijer

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Hoi lieve schatten,

    Inderdaad wat confronterend, ik denk, ik weet eigenlijk wel zeker dat er zoiezo heel veel mensen steeds aan jullie denken!!! En wat betreft ouders die met kinderen naar een dokter o.i.d. moeten i.v.m. het overlijden van Fleur, ja dat kan ik me voorstellen, nog sterker, ik heb precies t zelfde met tess meegemaakt,met een jongen uit haar klas. Nog steeds staat loopt dit als een rode draad door haar leven, en weet zeker, dit raakt ze nooit meer kwijt, maar kan er wel steeds beter mee omgaan!!!
    Lieve schatten, dikke kus (ik denk aan jullie)

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Geloof het of niet, maar laat ik nou gisteren met juist "deze" foto's in mijn handen gestaan hebben! Ik was aan het opruimen (jaja) en hoorde je weer zeggen toen ik deze foto's maakte: "moet dat nou"! Ja .. dat vond ik en nu zijn ze goud waard! Dat haar overlijden zijn sporen achterlaat is te begrijpen, in jullie gezin, bij naaste familie en vooral ook bij de neefjes en nichtjes. Logisch dat dat ook bij àndere kinderen zo is die haar goed gekend hebben! En nu, nu is letterlijk het boek dicht en wonderlijk dat iedere afsluiting nog steeds als een mokerslag aankomt, zeker bij jullie.
    Kanker en diabetes: beide ziektes zijn "helaas" onlosmakelijk verbonden aan Fleur en herinnert mij er tegelijk aan wat een dappere "troela" dat kind is!

    BeantwoordenVerwijderen
  4. Als je er goed over nadenkt is het vreselijk bizar dat Fleur én suikerziekte én kinderkanker had...... Hoe kan het noodlot een mens (lees: kind) om de oren slaan...
    En ondertussen slaan herinneringen als deze jullie weer om de oren.... Pff....
    Ik geef jullie een megapakkerd!

    BeantwoordenVerwijderen
  5. Oh Jongens wat moet dát een moeilijke confrontatie geweest zijn. Wat een bizarre ervaring. Zó dicht bij Fleur terwijl ze er niet meer is. Alles wat bij Fleur hoorde was daar behalve Fleur zelf.
    Dit soort ervaringen zal je steeds tegenkomen en dat zal altijd moeilijk blijven. Maar toch ook wel goed om het zo af te sluiten, zowel voor jullie als voor de mensen die haar hebben behandeld. En wat een goed gevoel dat ze ook zo veel om haar gegeven hebben.

    Liefs Jolanda

    BeantwoordenVerwijderen
  6. Oh lieverds wat moeilijk !!!
    We kijken samen de foto's en horen de liedjes!
    Een hele dikke kus van Maniela en mij!

    BeantwoordenVerwijderen
  7. Hele superdikke knuffel!!
    Eus Els en de kids

    BeantwoordenVerwijderen
  8. Dat moet heel moeilijk zijn geweest. Maar het is wel fijn dat Fleur zulke goede begeleiding voor haar suiker heeft gehad.
    En ik vind het niet zo verwonderlijk dat ze ook bij hun een speciaal plekje heeft, ik ken haar/jullie alleen van het blog en toch heeft ze ook bij mij een speciaal plekje! Die stoere meid van jullie heeft héél veel hartjes bereikt met haar waanzinnig mooie en sterke karakter.

    Liefs,
    'Unknown' Nicole

    BeantwoordenVerwijderen
  9. Jeetje januari 2008 lijkt alweer zo lang geleden en ook weer zo dichtbij.
    En nu ook dit stuk definitief afgesloten. Wat fijn dat ook daar de deur blijft openstaan voor jullie.
    En...., wat wij met z'n allen natuurlijk allemaal al wisten, is dat Fleur inderdaad een supermeid was, is en voor mij altijd blijft.

    Dikke kus van je zus XXX

    BeantwoordenVerwijderen
  10. Knap van jullie ! Snap jullie gevoel heel goed, wij hebben het nog niet gedurfd .....

    Liefs Breda

    BeantwoordenVerwijderen
  11. Bizar hoe moeilijk maar toch zo belangrijk zo'n eindgesprek kan zijn. Toen je van de week schreef dat jullie een eindgesprek zouden hebben kon ik me daar niets van voorstellen maar nu besef ik hoe bijzonder en belangrijk het dus is voor jullie en voor haar behandelaars.

    Ook wij denken nog steeds veel aan jullie en aan Fleur en vinden het heel bijzonder hoe jullie de draad weer een beetje proberen op te pakken.

    Dikke kus van Danny en Marjolein

    BeantwoordenVerwijderen
  12. Lieve schatten, wat een moeilijke,confronterende dag voor jullie....
    en ja wat een bijzondere meid was en blijft Fleur. ..
    Ik denk dat iedereen wel een plekje voor haar en Roos in hun hart heeft.xxx

    BeantwoordenVerwijderen
  13. Wat moeilijk moet deze dag geweest zijn. Weer een stukje "Fleur "weg" en dat is zo confronterend. Het hoorde zo bij haar. Maar ook bij deze mensen heeft ze hartjes gewonnen. Ze blijft een kanjer!!
    gr mama van Mick

    BeantwoordenVerwijderen
  14. Fleur heeft bij iedereen het hart gestolen, ook hier praten we veel met elkaar om het een plekje te geven, en dit valt niet mee,elke stap die nog komt is voor jullie groter dan voor een ander,we zeggen het keer op keer, respect,maar dit gevoel gaat dieper naar jullie toe,een hele dikke knuf voor jullie. yoli.

    BeantwoordenVerwijderen
  15. Wat moeilijk!
    Een hele dikke knuffel.

    Conny,

    BeantwoordenVerwijderen
  16. Joyce van der Zalm31 oktober 2011 om 11:26

    Heftig verhaal. En nog heftiger om het te ondergaan. Ik lees het met Adele op de achtergrond en ik houd het niet droog. Fleur heeft zoveel mensen geraakt!
    Liefs, Joyce

    BeantwoordenVerwijderen