Een goedenavond, nacht of dag. Vandaag maar weer eens een blog gemaak met mijn verstand op nul. Hij is weer ietsiepietsie langer geworden dan verwacht en raad de mensen die in tijdnood zitten ook aan om direkt af te haken. Dus veel plezier en tot over 1, 2 of 3 dagen.
Voor degene die niets te doen hebben is hier het blogje van maandag 8 november 2010.
Zo, vandaag was straaltje nummer 20 aan de beurt. Dit keer moesten we om half 11 aantreden. Een mooie tijd en hadden in goed overleg besloten dat Nicole thuis bleef. Dit betekende wel dat we rond 9 uur moesten vertrekken. Geen probleem allemaal, maar in de auto was Fleur een beetje down. Waarom down??? Alle ritjes, alle straaltjes en de bekende chemodip zorgen ervoor dat het niet meer leuk is. Ze wordt het nu echt zat en dat is niet fijn kan ik jullie melden. In de auto moest ik alle zeilen bij te zetten en probeerde het gesprek zo luchtig mogelijk te houden, maar dat valt niet mee.
Na een minuut of 20 was mijn kruit verschoten en we leefden allebei in onze eigen wereld. Ik probeerde me te verplaatsen in Fleur en kwam erachter dat de route die ze loopt enorm zwaar moet zijn. Aan de buitenkant ziet zie er geweldig uit. Een lekker bol bekkie en het gewicht van haar geamputeerde arm heeft ze er alweer aangegeten. Prima en houden zo, maar dit betekend niet dat het lekker gaat. Voor de buitenwereld ziet alles er mooi uit, maar wat wel eens vegeten wordt is dat in haar lichaam een bom is ontploft.
Een ritje naar school en weer terug naar huis is ongeveer 500 meter maar dit zal ze niet meer lopend doen. Jongens wat is nu 500 meter. Ja ja, ik weet dat het een halve kilometer is en voor ons is het niets, maar voor Fleur is het een aanslag op het lichaam. Van de week zaten Nicole en ik de auto op het wijfie te wachten, omdat ze perse het winkelwagentje weg wilde zetten. Meid ga je gang en doe wat niet laten kan, maar toen ze weer terug naar de auto liep zagen we goed dat ze pijn had. Haar benen doen niet helemaal waarvoor ze gemaakt zijn. Ze hebben ervoor gezorgd dat fleur in de auto kwam en that's it. De rest van de dag heeft ze weer door gebracht in de rolstoel.
Maar goed, eenmaal in het Erasmus MC ging alles weer lekker. We hadden ons gemeld bij HERMES en wilde voor het straaltje nog even wat aan mevrouw Van Rij, de radiotherapeut, vragen. Wat niemand ziet is dat ze ook pijn heeft in haar keel. Deze pijn had ze in het begin ook, maar nu komt het weer terug. Fleur geeft aan dat ze een droge keel heeft en daardoor meer water drinkt. En dan praten we niet over 1 bekertje, maar over heel veel bekertjes. We hebben hier een zalfje voor gekregen, maar wel met de mededeling dat het niet van de bestraling is. Vreemd, maar Van Rij ging wel even op onderzoek uit en heeft onze oncoloog gebeld en gevraagd of het een bijwerking van de chemo kan zijn. Nee, dat was het ook niet en de vraag of het niet door de diabets kwam werd me in de schoot geworpen. Als een diabeet hoog in zijn suikers zit krijgen ze dorst en drinken / plassen dan erg veel, maar aangezien Fleur de laatste tijd een abonnement heeft op een te lage bloedsuiker kon dat het in mijn ogen niet zijn.
De vraag of de pijn in de rug ook met het bestraling te maken had was uitgesloten. Wel vertelde ze dat de tafel erg hard is en dat dat waarschijnlijk de boosdoener was. In mijn oren een vreemd verhaal en heb alles maar gelaten zoals het nu is. Aanstaande donderdag moeten we ons toch weer bij Van Rij melden en zullen op de vreemde antwoorden even terug komen, want wij denken wel dat haar keel zeer doet door HERMES, omdat er een stukje van haar slokdarm wordt meebestraald en de pijn in de rug verwijd ik meer richting de vermoeidheid. Maar ja, Nicole is verkoopster en ik ben maar een simpele timmerlaaf dus we zullen het wel fout hebben. Om de pijn in de rug te onderdrukken hebben we zelf maar weer besloten om de paracetamolletjes in het leven te roepen en of ze dit in het Sophia leuk vinden weten we niet, maar dat merken wel gauw genoeg.
Na de bestraling was het weer tijd om te vertrekken. In de auto hebben we even een koekje gegeten en daarna is ze in slaap gevallen. Ze heeft heerlijk geslapen en toen we thuis waren heb ik haar even bekeken. Het nare gevoel waar we dagelijks mee te maken hebben gaf me een koude rilling en het liefst had ik haar nog een uurtje in de auto laten liggen, want rust is op dit moment erg belangrijk. De rest van de dag heeft ze het lekker rustig aan gedaan en lag uiteindelijk om 19.30 uur al op bed.
Roos daarintegen heeft vandaag een topdag gehad. Ze is met plezier naar school geweest en heeft een mooie tekening voor de sint gemaakt. Een aantal weken geleden hebben wij haar eerlijk verteld dat we al jaren tegen haar liegen, maar daar wil ze nu even niet aan herinnerd worden. Ik vind alles best en zet aanstaande zaterdag mijn schoentje netjes naast die van haar, zing net zo hard mee en hoop dat er de volgende dag wat in zit. Zo en nu stop ik ermee, want deze jongen gaat een tukkie doen. Mensen bedankt voor het lezen van dit korte blog en tot morgen, overmorgen of overovermorgen.
Joost
Winkeljuf of Timmerlaaf, niemand kent Fleur beter als haar ouders, jullie dus.
BeantwoordenVerwijderenLaat je niks wijs maken als je zelf een ander idee heb, misschien heb je het mis maar vaak zie je als ouders meer als een "vreemde" dokter.
Heel veel sterkte en een dikke knuffel voor allemaal!
Liefs Linda
Fleur ziet er goed uit (voor de buitenwereld dan) en daar gaat men op af. Ze ziet er goed uit, dus ... het gaat goed. Ik zei van de week al, ik vergelijk haar met "VALS PLAT", de weg ziet er zo mooi vlak uit maar loopt wel omhoog. Nu denk ik, nee, ze is meer een vulkaan, mooi om te zien, maar binnenin.... Het akelige is, dat Fleur het allemaal moet ondergaan en ik vind logisch dat het haar allemaal wel eens te veel wordt (WEL EENS?) Hopelijk kan ze (en jullie) je een beetje optrekken aan de komende leuke "lichtpuntjes" die er op het programma staan. Allereerst de verjaardagsmeeting van Fleur en Roos. Sterkte (ook met de tent). Hou je haaks hè.
BeantwoordenVerwijderenmama
`n Tijdje hebben jullie niets van ons gehoord,
BeantwoordenVerwijderenklopt helemaal. Wij zijn eerst`n weekje weg geweest en daarna druk met van alles en nog wat.
Geen excuus natuurlijk....
Maar hier is ze dan eindelijk (ik voel me schuldig) al heb ik beslist aan jullie gedacht. Maar zo gaat dat he, alleen voor jullie veranderd er helaas niet veel....
Jullie moeten met alle ellende maar gewoon door tobben, wat moet je anders he?
Bij deze zeg ik dan ook maar weer, alle alle sterkte en tot `n volgende ronde.
Liefs van ons,
tante Jopie en Willem
maar weer. Er blijft niks anders over
Wil alleen even laten weten dat we aan jullie denken en dat jullie alle 4 toppers zijn ! Jullie als ouders die het zo onwijs goed doen, Roos omdat ze een ontzettende kanjer is en Fleur die alles moet ondergaan en tóch nog de mooie kanten van het leven ziet!! Heel veel succes alle 4 en "geniet" van elke dag!!
BeantwoordenVerwijderenKus naomi
pfff, ja moeilijk !! en samen in een auto geeft toch vaak een bepaalde sfeer m.b.t. het samen zijn en voelen. timmerlaaf of verkoopster....
BeantwoordenVerwijderengeen enkel beroep staat boven het ouderschap...
zet lekker de schoen....
dikke kus
Dag allemaal.
BeantwoordenVerwijderenIk wil maar 1 ding zeggen en dat is dat JULLIE het beter weten. Laat je er niet met een Jantje van Leiden vanaf praten he! Die keel en die rug, nakijken! Een kind welke miets mankeert zal ook binnenstebuiten worden gekeerd en serieus genomen worden. Maar zoals ik jullie ken is jullie naam geen JAN meer ;-)
Verder respect beste mensen, zulke autoritten zijn killing...
Ook ik zing mee zaterdag... IK weet ook precies wat ik op mijn lijstje zet!
Liefs Breda
Hee lieverds , nog 3 nachtjes en Maniela verheugd zich op de pasta!!!! XXXXXXX
BeantwoordenVerwijderen