Even van me af schrijven

Zaterdag 20 november 2010

Zo daar is ie weer, maar nu weer eens met een blog met het verstand op nul. De hele week lezen jullie hoe het gaat, maar wat ik denk en voel daar zeg en schrijf ik altijd weinig over. Dit is en blijft moeilijk in woorden uit te drukken en alleen de mensen die ook een kindje hebben die levensbedreigd ziek is begrijpen me.

Laat ik het anders zeggen. Fleur heeft kanker en diabetes en wat er in haar hoofd omgaat is voor mij een groot raadsel. Ik snap heel goed dat ze bepaalde dingen niet kan uitleggen, omdat een "gezond" iemand niet weet wat zij voelt of bedoeld.  Om een bepaalde klik te voelen moet je dus een lotgenoot hebben.

Lotgenoten, wat een woord is dat eigenlijk. Ik had er wel eens van gehoord en meer ook niet, maar jammergenoeg weet ik nu de ware betekenis ervan. Mijn lotgenoten hadden mij liever niet leren kennen en ik hun niet, maar "het lot" heeft bepaald dat het wel zo had moeten zijn. Ik hoef hun niet uit te leggen dat ik me klote voel en dat het balletje in mijn hoofd dagelijks de verkeerde kant oprolt. Ik hoef hun ook niet uit te leggen dat het leven van onze kids aan een zijde draadje hangt en we bang zijn om ze kwijt te raken.

De "niet" lotgenoten zullen nu wel denken....waar wil je heen Joost??? Nou, 1 troost ik weet het zelf niet eens, maar als ik zeg dat de raderen niet hebben stilgestaan en de spanningen langerzamerhand weer de toenemen en ik nog steeds leef in een wereld waar ik niet wil zitten, zullen mijn lotgenoten precies weten wat ik bedoel. Voor de buitenwereld, maar ook voor ons zelf, proberen we weer normaal te leven. Nicole, mijn grote schat, is weer begonnen met werken en roos gaat elke dag, met problemen, naar school. Nee, het valt niet mee om normaal te doen in een abnormale situatie, maar we hebben volgens mij geen keus en proberen zo goed en zo kwaad als het kan de draad weer op te pakken.

Wat het ook moeilijk maakt en waar we bijna nooit met anderen over praten zijn de problemen waar we telkens tegen aan lopen. Voorbeeld:

1.    HERMES, maandag moeten we het laatste straaltje halen. Als we haar handje mee mogen tellen dan hebben we HERMES 53 keer bezocht. mensen 53 keer, weten julie hoeveel dat is. Nee, nou ik wel. Het is om precies te zijn 3392 kilometer met de auto en Fleur heeft ongeveer 265 minuten, of te wel, 4 uur en 25 minuten vastgelegen aan die tafel. Na maandag zijn we klaar en gaan we ervan uit dat alles goed is. We zijn en blijven positief, maar het idee dat we niet en nooit meer naar HERMES toegaan geeft me een dubbel gevoel.

2.    DIABETES, op 29 november starten we dus met de chemopillen en het chemoinfuus. Tussen de pil, die nuchter ingenomen moet worden, en het infuus mag niet meer dan 1 uur tijdsveschil inzitten. Geen probleem en we ontbijten dan "gewoon" om 10.00 uur. Ben wel benieuwd hoe dit gaat uitpakken, want onze kanjer heeft wel diabetes.

3.    LOGEREN, we zouden tussen kerst en nieuwjaar gezellig een paardagen naar Limburg gaan. Alles was geregeld, maar door 1 telefoontje gaat de hele handel weer niet door. Ik heb de oncoloog nog teruggebeld en heb gevraagd of de kuur die in week 52 plaatsvind verschoven mag worden naar week 1 van volgend jaar. Ze snapte me helemaal, maar wilde de kuur liever niet rekken. Ze rekken de kuur alleen als de bijwerkingen ernstig zijn en laat dat nu iets zijn wat ik niet wil.

4.    ZOMERVAKANTIE, Fleur en Roos willen dolgraag weer kamperen. Meestal boeken we dit soort dingen rond januari, maar weten nu weer niet hoe het gaat. Misschien wandeld ze er wel zo doorheen, maar misschien ook niet. Met andere woorden, we durven niet boeken.

5.    VLIEGVAKANTIE, We hebben nog steeds die 2000 euro staan die we hebben gekregen van de ingelaste sponsorloop. Erg fijn dat Suus en Sandra dat hebben geregeld, maar wij durven niet meer te boeken. Zelfs niet een last minute. Turkey is immers al eens afgelast en Euro Disney moesten we een aantal uren eerder afkappen.

Nee, het plannen staat op dit moment weer onder aan het lijstje, maar ik heb het vertrouwen dat het allemaal goed komt en dat we over 1, 2 of 3 jaar weer heerlijk op vakantie kunnen. Jullie morgen en de rest van de week veel plezier en geniet van alles en iedereen om je heen, want je zit in de stront voordat je het weet. Van die stront daar weet ik jammergenoeg alles vanaf, maar ik heb wel leren genieten van elke dag, van elk uur, van elke minuut en van elke seconden.

Mensen bedankt voor het lezen en tot morgen.

Laafje Joost