Het vragenuurtje

Het ritje naar het Sophia heeft vandaag een kleine 3 uur inbeslag genomen. Straaltje 25 hebben we van HERMES gekregen en het bloed hebben we afgegeven bij de poli-oncologie. Het klinkt vrij simpel, maar er is wel het één en ander gebeurt. Om te beginnen stonden we voor de garage weer eens vast. Erg??? Wel nee, maar Nicole is wel met Fleur halvewege uitgestapt en lopend verder gegaan. Eenmaal op de poli was er wat verwarring en werd er gevraagd waarom wij vorige week niet waren geweest. Volgens het Sophia hadden we een afspraak waar wij dus niets vanaf wisten. De mensen daar houden het op een miscomunicatie en hebben het daarbij gelaten. Wij hebben ons er ook maar niet druk om gemaakt en waren blij dat we vandaag even tussendoor mochten. Toch vind ik het allemaal vreemd, maar ik hoef ondertussen niet meer te vertellen waar en wie er volgens mij fout zit.

Na het bloedbeeld zijn we even langs HERMES gelopen om vervolgens in de wachtkamer van de poli te wachten op het gesprek met Dr. van der Sluis. Wonder boven wonder waren we snel aan de beurt en na de gebruikelijke check's konden we onze vragen afvuren die we hadden. Het waren er niet veel, maar wel belangrijke.

1. Wanneer spoelen jullie haar PAC door
2. Wanneer komt het nieuwe chemostofje erbij
3. Kunnen we een datum prikken voor de echo van haar oksel
4. Wat doen we met haar longen
5. Een half jaar kuren of 3 jaar, waar bazeren jullie dat op
6. Wat doen we met haar rug

1.    De Pac word tegenwoordig gespoeld om de 3 maanden, vroeger was dit 6 weken. 3 maanden betekend volgens onze berekenig dat dit in de week van 6 december moet gebeuren. Volgens de oncoloog is het niet erg om het een aantal dagen op te schuiven. Waarom opschuiven???? Ten eerste scheelt het Fleur weer een vervelende prik en tweede,

2.    Het nieuwe chemostofje mag niet tijdens en vlak na de bestralingen gegeven worden. De chemo 1 week opschuiven zou kunnen, maar dit wilde ze eerst overleggen met alle andere artsen. We gaan er nu vanuit dat we volgende week nog 1 keer de pillen doen en het andere stofje er rond de kerst bijkomt. Dit zou betekenen dat haar PAC in de week van 20 december pas word aangeprikt. Mag er iets veranderen aan deze plannig dan horen wij dit nog aan het einde van deze week.

3.    De oncoloog en de radioloog willen graag een echo maken van haar oksel. Op deze echo bijkijken ze dan opnieuw de lympheklieren. Prima en spannend natuurlijk, maar de radioloog wil dit pas 3 weken na de laatste bestraling doen. HERMES heeft in haar oksel veel schade aangericht en dit heeft even tijd nodig om een klein beetje te herstellen.

4.    Als een chemo wel of niet aanslaat kun je zien aan de tumor. Hier weten wij alles vanaf, maar het probleem nu is dat ze haar arm hebben geamputeerd, dus ook de tumor. Het enigste strohalmpje wat we nu hebben zijn haar longen. Mag er een eventuele uitzaaing zijn, wat natuurlijk niet zo is, dan zal deze daar het eerste te zien zijn. Deze scan word gemaakt op de dag dat ze ook haar haar oksel in kaart brengen.

5.    Wat ik begrijp, is dat van de kuur die Fleur nu volgt weinig bekent is. Er zijn wel studies naar gedaan, maar het antwoord over de reslutaten is vaag. Een tumor word meestal behandeld met een chemo die een week of 25 duurd, maar bij Fleur is de tumor weggehaald en uit voorzorg behandelen ze dan minimaal een half jaar langer. Als blijkt dat de bijwerkingen meevallen gaan ze tegen die tijd door met kuren.
Waarom???

 Haar antwoord was letterlijk, "waarom stoppen als blijkt dat Fleur de chemo goed kan hebben. Als we niets doen zijn we klaar. En kunnen we alleen maar hopen dat het zo blijft." Harde woorden ik weet het, maar onze huid is de laatste tijd wat dikker geworden en we willen alleen maar dat ze eerlijk blijven en niet om de pap heen draaien. Het gevoel dat mijn meisje als een soort proefkonijn leeft werd mij wel duidelijk, maar ja, de andere vraag is "hebben we keus". Nee mensen, we hebben geen keus en roeien "gewoon" verder met de riemen die we nu hebben!!!!

6.    Goed de laatste vraag ging over haar rug. Ze vroeg waar de pijn zat en of ze er al wat vaker last van had gehad. We hebben de vragen beantwoord, maar willen ook graag dat ze dit verder uitzoeken. Deed bergreep ze en op de dag van de echo en de scan word er ook een foto gemaakt van haar rug.

Al met al een mooi dagje. Of het fijne antwoorden zijn weet ik niet, maar we weten wel waar we aan toe zijn. Jullie morgen trouwens veel plezier en je mag 1 keer raden wat wij gaan doen. Tot over 1, 2 of 3 dagen.

Joost