donderdag 25 november 2010

Mijn hoofd loopt weer vol

Zo daar is ie weer. Het was me bijna gelukt om 3 dagen niet te bloggen, maar door verschillende omstandigheden is mijn koppie weer volgelopen en om die weer te legen moet ik bloggen. Het is ondertussen wel bekend dat dit blog een goede uitlaatklep is voor mij en we ondertussen ook nog eens iedereen redelijk goed op de hoogte kunnen houden over ons horror leven waar we in zitten. Laten ik te beginnen maar eens zeggen dat het met Fleur redelijk gaat.

De zalf die Nicole dagelijks smeert doet zijn werk goed en de open plekken / wonden genezen beetje bij beetje. Dit wil niet zeggen dat de pijn weg is, maar ze klimt zoals "gewoonlijk" weer omhoog uit haar diepe dal. De 10 pilletjes die we geven tegen de fantoompijnen hebben we sinds vandaag teruggebracht naar 7. We horen haar ook niet meer klagen over de pijn in haar rug, maar dat komt misschien door de paracetamolletjes die ze nog slikt. Al met al een paar redelijke dagen en we hopen dat het voorlopig zo mag blijven.

Met Fleur gaat alles zoals jullie lezen zijn gangetje. Waarom loopt je hoofd dan vol zullen de meeste denken??? Dit heeft te maken met de volgende 4 punten.
  • Fleur krijgt volgende week weer chemo, maar dit keer met het nieuwe stofje erbij. We hebben geen idee wat de bijwerkingen zijn en dat maakt ons op een bepaalde manier nerveus en we puzzelen en piekeren ons suf ivm met de tijden van de dagelijkse chemo en de diabetes.
  • Fleur krijgt ergens in december een aantal onderzoeken en die MOETEN goed zijn, anders......
  • Roos, maar daar kom ik later een keer op terug.
  • Isa. Isa is een meisje dat we hebben leren kennen in de mooiste villa van nederland. Ze is 9 jaar jong en heeft dezelfde kanker als Fleur. Wat ik nu ga zeggen is kort door de bocht, maar wat er precies aan de hand is, is niet aan mij om dat hier te melden. Wat ik wel kan en mag zeggen, dit in overleg met haar moeder, is het volgende. Tijdens de operatie zijn er vele uitzaaingen gevonden en de oncoloog van Isa heeft gezegd dat ze rekening met het ergste moeten houden. Ze krijgt binnenkort twee chemokuren en daarna een evaluatie. Deze evaluatie moet goed zijn, anders......
Punt vier van hierboven heeft ervoor gezorgd dat Nicole en ik vannacht geen oog hebben dicht gedaan. Dit bericht wat deze lieve ouders hebben gekregen is de angst waar wij elke dag mee opstaan en weer meenemen naar bed. Ik heb de moeder van Isa gesproken via de skype en wist eigenlijk niet wat ik moest zeggen, maar ook deze familie heeft een plekje veroverd in ons hart en was erg blij dat ik haar even zag en wens hun nogmaals al het geluk, kracht en hoop toe die ik kan vinden. Ik ben niet zo van het kaarjes branden, maar vanaf morgen probeer ik er iedere dag 1 aan te steken.

Tegen de rest van mijn bloglezers kan ik alleen maar zeggen, geniet van alles en iedereen om je heen, want je zit tot over je nek in de stront voordat je het weet. Tot morgen, overmorgen of overovermorgen.

Een laafje met pijn in zijn hart

10 opmerkingen:

  1. dikke kus van rene en esmee, isa,luuk en fenne

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Lieve Joost en Nicole,
    Eigenlijk weet ik niet zo goed wat ik nú moet schrijven. Schrok me rot van het bericht van Isa en -nadat ik het blog van Esmee gelezen had- snap ik wel dat jullie geen oog dicht gedaan hebben. Maar wederom ... kom op hè, Fleur doet het nu redelijk dus ik blijf hopen enne .... ik stook alle kaarsen die we in huis hebben op!! Sterkte
    mama

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Ik weet niks te zeggen.....
    Kan het woord rhabdo niet meer horen!!
    Ben woest, razend, ziedend.....
    x

    BeantwoordenVerwijderen
  4. Manfred en Gerrie26 november 2010 om 09:41

    Lieve schatten,ja ook wij zijn er kapot van,iedere seconde denken wij aan die lieverds.Ook hier brand de hele dag een kaarsje voor Isa en haar familie en voor jullie natuurlijk!!sterkte allemaal xxxxxxx

    BeantwoordenVerwijderen
  5. sabine,sander,thym en tess26 november 2010 om 12:39

    En ja hoor weer zo'n momentje van ik weet niet wat ik moet zeggen, wat een rot ziekte is het toch!!
    Heel veel sterkte ook voor de familie van Isa

    dikke kus

    BeantwoordenVerwijderen
  6. Oh Joost, wat is het toch een verraderlijke klote ziekte.
    Wat kan ik me voorstellen dat jullie het "weer" helemaal gehad hebben en "weer" niet kunnen slapen en dan...wat gaat volgende week weer brengen??? etc. etc.
    Fleur? Ja,dat is een kanjer en doordouwer van de bovenste plank, ja, echt een om erg trots op te zijn.
    Heel veel sterkte van Maria en Hans

    BeantwoordenVerwijderen
  7. En weer weet ik nix te zeggen!
    Blijf positief denken, hoe moeilijk dat ook is.
    Hele dikke kussen uit Wassenaar

    BeantwoordenVerwijderen
  8. Lieve Joost en Nicole,
    Ook ik weet niets te zeggen, en voel jullie angst. Bid elke dag voor Fleur dat zij beter mag worden, en God jullie wil helpen, kracht wil geven in deze afschuwelijke moeilijke tijd.
    Liefs Conny

    BeantwoordenVerwijderen
  9. ´t Is klote... Die angst is werkelijk afschuwelijk, ik kan me dat gevoel nog als de dag van gisteren herinneren (hoewel ´t inmiddels al bijna een jaar goed gaat met Aidan). Die arme mensen, arme jullie. Ik kan alleen maar heel hard hopen op een goede uitslag. Heel veel sterkte gewenst!! Mirella

    BeantwoordenVerwijderen