"gewoon" praten over.......kinderkanker

Zo mensen daar zijn we weer. De kerstboom ligt in de achtertuin, de kaarten zijn van de deur, de ballen zijn weer opgeborgen en alleen aan de gezellige lampjes in het raamkozijn kun je nog zien dat het kerst was. Niet dat ik de boom zat was, maar we hebben “gewoon” een redelijk druk programma en vullen de vrije tijd die we nog hebben dus ook maar zo efficiënt mogelijk in. Niet dat we veel weg zijn hoor, maar er moeten / moesten hier in huis “gewoon” een paar dingetjes gedaan worden. En op de momenten dat we weg zijn, zijn we ook weg. We trekken de deur achter onze kont dicht en genieten dan ook van ons uitje. Zo ook afgelopen woensdag.

Die dag zijn we met lotgenoten, naar lotgenoten geweest. De meeste van jullie zouden niet weten wie het zijn, maar de naam Hanneke zie je met grote regelmaat tussen de reacties staan en Gerard, haar man, is vrijwilliger bij Stichting Opkikker en heeft onze Opkikkerdag geregeld verslag opkikkerdag Deze lieve mensen hebben een zoon van 18 jaar die ook kinderkanker had. Welke soort kanker…..Het rhabdomyosarcoom om precies te zijn.

De andere lotgenoten waren Rene en Esmee. Mensen die we hebben ontmoet in Villa Pardoes. Zij hebben hun dochtertje Isa jammer genoeg in maart van dit jaar verloren aan kinderkanker. Welke soort kanker…..het rhabdomyosarcoom om precies te zijn.

De laatste van de lotgenoten waren wij. Nicole, Roos en ik weten als geen geen ander wat kinderkanker betekend en wat het met een gezin kan doen. Welke soort kanker…..het rhabdomyosarcoom om precies te zijn.

Jaja, jullie lezen het goed. Alle gezinnen hebben te maken gehad met diezelfde soort kanker. Het enigste verschil is dat David, de zoon van Gerard en Hanneke het godzijdank heeft overleefd. Dit betekend dat er dus 1 op de 3 het rhabdomyosarcoom overleefd. Schrikbarende cijfers, maar als ik daar Midas en Thomas ook nog eens bij optel dan lopen de rillingen pas echt over mijn rug. Deze jongens had ook kanker. Welke soort kanker…..het rhabdomyosarcoom om precies te zijn.

Met andere woorden, van de vijf kinderen met het rhabdomyosarcoom zijn er vier dood. Dit zijn kei en keiharde feiten en het geeft weer eens aan hoe agressief deze kankersoort is. Het was dan ook best wel spannend om naar een gezin te gaan waarbij het goed is gekomen. Eenmaal binnen was het duidelijk, dit word gezellig. En weet je, het was ook gezellig. We hebben wat gedronken, hebben heerlijk gegourmet en terwijl de kinderen in de huisbioscoop zaten hebben wij het over kinderkanker en alles wat daarbij hoort gehad. Het is moeilijk uit te leggen en voor jullie waarschijnlijk moeilijk te begrijpen, maar het was fijn. “gewoon” even over de chemo’s praten, “gewoon” even over de bijwerkingen praten, “gewoon” even over operatie’s en bestralingen praten.

“gewoon” even praten over het wereldje dat kinderkanker heet. We hoeven hun niet uit te leggen dat ons gevoel overhoop ligt en dat we bang waren en nog steeds zijn. We hoeven hun niet uit te leggen dat we het eigenlijk niet snappen, we hoeven hun niet uit te leggen dat de je relatie onder druk komt te staan, we hoeven hun niet uit te leggen dat je je ook zorgen maakt over je andere kind, we hoeven hun op het gebied van kinderkanker “gewoon” niets uit te leggen. En dat…….dat is fijn.

Wat ook fijn was, en dan druk ik me nog zachtjes uit, is dat we David gezien hebben. Een volwassen man van 18 jaar die de kinderkanker heeft overleefd. Opeens was het stil in de kamer. Iedereen zat verzonken in zijn gedachten en dat…..dat was wel even goed. Ik vond het fijn om te zien dat het rhabdomyosarcoom niet iedereen dood maakt, maar ondertussen was ik toch ook een beetje jaloers. Dit is niet rot bedoeld, maar wat had ik graag gezien dat Fleur en Isa daar ook vrolijk rond liepen. Gerard en Hanneke zullen als survivor ouders zo ook hun gedachten hebben gehad. Ik kan me heel goed voorstellen dat het voor hun even een ongemakkelijke situatie was.

Uiteindelijk gingen we na de koffie weer naar huis en kunnen we terugkijken op een mooie woensdag. Het was fijn om over kinderkanker te kunnen praten, het was fijn om vragen - die een ander niet durft te stellen - te beantwoorden en het was fijn om te zien dat niet iedereen aan het rhabdomyosarcoom overlijd.

Eenmaal weer thuis hebben we Roosje op bed gelegd en hebben Nicole en ik te avond doorgebracht op de bank. Beetje tv kijken, beetje wordfeuten en beetje surfen op het web en opeens stond daar dit stukje op facebook.

Wie vandaag langs Keetje Knus zou zijn gelopen, had z'n ogen uitgekeken.

Leuk huisje, mooi in kerstsferen met al die kerstmannen en niet te vergeten:

6 volwassenen en een aantal kinderen, gezellig aan het gourmetten.

Wie iets langer zou hebben gekeken, misschien wel stil zou hebben gestaan, zou iets meer zien.

...

Bij vier van de zes ouders pijn en verdriet.....

Intens verdriet om het overlijden van hun dochters in dit jaar, 2011.

Ik noem ze bij naam: Isa en Fleur.

Twee bikkels van meiden die tot het einde toe één wens hadden: beter worden.

Pijn en verdriet in de ogen van hun krachtige ouders.

Gemis en pijn in de ogen van de overgebleven (jongere) brusjes.

Gerard en ik mogen onze handen dichtknijpen met onze jongste puber David, die na het werk heeft even binnen komt waaien en weer de hort op gaat.

Wij hebben de angst voor de dood beleefd en gevoeld.

Wij prijzen ons gelukkig en dankbaar dat we als gezin compleet mogen zijn, soms ook bijna "schuldig", Joost, Nicole, René en Esmee weten wat we bedoelen.

Nu zijn onze lieve lotgenoten weer thuis of op weg naar huis.

Gerard en ik kunnen alleen maar diep respect hebben en buigen voor hen.

Voor hun kracht om het leven weer op te pakken.

Om het leven weer glans te geven.

Om er te zijn.....

KUS!

Lieve, lieve Gerard en Hanneke.

Ik kan nu wel een heel verhaal opschrijven, maar als ik zeg bedankt snappen jullie het denk ik ook wel.

Dikke kus Joost en zijn vrouwen.

Laafje Joost