Een onmogelijke keus

Toen we begin semptember 2009 te horen kregen dat het mis was met Fleur werden er allemaal onderzoeken gedaan. Toen de onderzoeken waren afgerond werd het "protocol" er aanvast geknoopt. Zoals jullie ondertussen weten bestaat deze uit 4 korte en 9 lange kuren. Dit werd ons geprensenteerd op een mooi A-vierblaadje. Wat daar ook bij stond was dat we mee konden doen aan een ouderhoudskuur. Hier hebben we 25 weken over na kunnen denken en hebben uiteindelijk besloten om hier niet aan mee te werken. Nu zullen er zat zijn die denken waarom niet, wat logisch is, want je moet toch alles doen om ervoor te zorgen dat je kind gezond word en blijft. Om iedereen een kleine indruk te geven van de ouderhoudskuur is hier een kleine en beknopte omschrijving.

Deze kuur duurt 24 weken en moet gestart worden binnen 6 weken na de laatste kuur. Hij bestaat uit elke dag een chemopil en 18 keer een push van 10 minuten. Dit zijn dus 168 pillen en 180 minuten chemo. Het eerste probleem waar we tegen aanliepen was het slikken van de pil, maar deze pil kan dus ook via de sonde. Dit houd in dat ze nog maar 168 dagen lang met de sonde moet blijven lopen en dit houd dan ook weer in dat het slangetje 6 keer verschoont moet worden. Hoe ze reageerd op het aanprikken van de lijn is nu wel duidelijk dus dat wordt minimaal 18 keer een gevecht.

De proffesoren zijn al 5 jaar bezig met deze studie en als we om cijfers vragen kunnen ze ons die niet geven. Om goede en eerlijke resultaten te krijgen moeten er meerdere kinderen hieraan mee werken. Aangezien er in Nederland maar 20 á 25 kinderen per jaar zijn die deze vorm van kanker krijgen is het aanbod dus erg klein. Als we wel mee hadden gedaan aan deze studie bepaald een loting of ze wel of niet aan de chemo moet.

Deze kuur neemt ook de nodige bijwerkingen met zich mee, maar ook hier zijn geen duidelijke resultaten. De kankervorm die Fleur heeft komt trouwens meer voor bij kinderen onder de 5 jaar. Fleur word in onze ogen dan echt een proefkonijn, want ze is 10 jaar en heeft ook nog eens diabetes. Mijn gevoel zegt nu dus dat ze enigste in Nederland is met deze combinatie.

In de eertse 4 grote kuren hebben we al meegedaan aan een onderzoek en zijn er nu achter dat dat een rottert was. Die bijwerkingen hebben er onder andere voor gezorgd dat mevrouwtje in Delft terecht kwam. En aangezien we Fleur dit soort situaties in combinatie met alle onzekerheden, zoals hierboven geschreven, niet meer gunnen hebben we dus besloten om niet mee te doen. De oncoloog zelf vind ons besluit hoe dan ook altijd goed en het gevoel dat ze nog steeds 100% achter ons staat is eerder versterkt dan verslapt.

Een niet twijfelende vader en moeder