daar is ie weer

Goedeavond, morgen of middag allemaal. Daar zijn we weer. Gisteravond had ik geen zin in een blog en ben ook lekker op tijd naar de lakenstraat gegaan. Vandaag moet het blog dus wel komen, want het geheugen van deze jongen gaat bijna niet meer verder dan drie dagen terug.

We beginnen maar met donderdag. Fleur heeft lekker uitgeslapen en kwam pas rond 13.00 uur uit het bedje vandaan. Reden hiervan zijn de bijwerkingen. De kuur van van de week doet "gewoon" wat hij moet doen en de uitwerking van HERMES is ook nog aanwezig. Als we die twee samensmelten krijg je dus ernstige vermoeidheid. De rest van de dag werd gevuld met een verjaardag en om 21.00 uur lagen ze weer in bed.

Vandaag (vrijdag) hadden we een andere planning. In plaats van 1 uur was mevrouw nu om 9 uur wakker en de rest ochtend heeft ze lekker rustig aan gedaan. Wel moet ze erg zoeken naar het goede eten. Alles waar ze zin in heeft word na 2 hapjes al aan de kant geschoven, omdat het dan toch niet lekker smaakt. Aan de toetjes die zie altijd erg lekker vind zit geen smaak meer, maar de tiramisu die ze nooit eet ging er in als....als tiramisu. Zo zijn we dus de hele tijd aan het zoeken naar iets lekkers. Wat er wel zonder problemen inging was haar lievelings eten "gestamte zuurkool met worst".

Vanmiddag hadden we eindelijk weer eens de tijd om ons te melden in het LLZ voor de diabetescontrolle. Een normaal mens komt daar om de 3 maanden, maar er kwam hier even een klein dingetje tussen door. En de reden was goed genoeg om de date een aantal weken op te schuiven.  Na een goed gesprek met de kinderarts en de diabetesverpleegkundige kunnen we met recht zeggen dat Fleur een kanjer is. Ondanks alle probleemjes heeft ze toch nog maar een HbA1c van 8.1 Nog steeds te hoog, maar in dit stadium wel ok. Hieruit blijkt dus ook weer hoe belangrijk deze twee mensen voor ons zijn. Sylvia is zo betrokken in het gedoe van Fleur dat we zelfs haar prive 06 hebben gekregen.  Zodra er hier paniek in de tent is kunnen altijd bellen en dat is precies het gevoel wat wij nodig hebben. Vertrouwen heet dat geloof ik. Ergens in juni staat de volgende afspraak en mijn streven is dan een HbA1c van 5.8 De lat word door mij misschien iets te hoog gelegd, maar het is wel iets om voor te gaan, want hoe we het ook bekijken en het klinkt lullig "als we dit verkloten kan dat ernstige gevolgen hebben voor later" en dat is nu net iets wat we willen voorkomen.