vrijdag 30 juli 2010

De afgelopen drie dagen van Nicole en mij

Donderdag 29 juli 2010

Het houdt niet op, maar hier prensenteer ik u blog 3 van donderdag 29 juli 2010. In dit stukje zal ik proberen te omschrijven wat er in de hersenpan van Nicole en mij omgaat. Laten we beginnen dat we de kluslijst van de afgelopen 11 maanden een stuk hebben ingekort. Dit was wel even nodig en daar was gelukkig nu wat tijd voor. Nicole wilde heel graag de border in de voortuin omtoveren tot rotstuintje (foto komt nog) en ikzelf heb op, om en aan de veranda gewerkt. Niks bijzonders, maar het waren dingen waar we geen tijd en zin in hadden. Volgende week en die week daarna wil ik proberen de achtergevel een nieuwe lik verf te geven en als dat achter de rug is moet de voorkant nog. Hoe lang dit project gaat duren.....Joost mag het weten.

Tja en nu onze gedachten. Om dit weer redelijk op papier te krijgen valt niet mee kan ik melden, maar toch waag ik een poging. De antwoorden op de vragen over het vele eten en het niet slapen in het Sophia hebben we gekregen, maar er zijn ook vragen waar we nu geen antwoord op krijgen. 1 van die vragen gaat over de operatie.
  • Waarom hebben ze in het Sophia besloten dat de operatie na de eerste evaluatie, ongeacht of de tumor kleiner is geworden, doorgaat. Daar willen wij NU antwoord op!!!!
  • Als men gaat bestralen kunnen ze op een later tijdstip opereren, maar als men eerst opereert moet!!!! de bestraling er direct achteraan. En bij ons meisje doen ze het tweede, maar er was bijna geen ruimte in de kuur. Daar willen wij NU antwoord op!!!!
  • Als ze nu opereren raakt ze vrijwel zeker wat gevoel in haar hand kwijt, maar welk gevoel en in hoevere? Daar willen wij NU antwoord op!!!!
Op deze vragen en vele anderen krijgen we pas op 16 augustus antwoord, omdat onze oncoloog er niet is en mevrouw Michiels en haar collega's hier geen antwoord op mogen of kunnen geven. Dit is iets wat knaagt en waarschijnlijk nog eens 18 dagen door blijft knagen. Om jullie uit de droom te helpen "het is meer dan verschikkelijk" en het gevoel wat we hebben is onbeschrijfelijk en het maakt ons op een bepaalde manier onzeker en moe.

Het gevoel dat Fleur een nummertje is hebben we van ons afgezet en we hebben ook echt het idee dat Fleur word gezien als Fleur. Maar Nicole had vanavond wel een hele mooie uitspraak "hoe raar het ook klink, maar voor hun zijn wij "gewoon" werk" en daar heeft ze wel gelijk in. Dus het nummertje staat in de hoek en de volgende keer gaan we met het werk naar het Sophia.

Tuurlijk snappen we dat onze oncoloog op vakantie wil met haar kinderen, maar op dat moment moeten alle kankerpatienten toch worden overgedragen aan andere mensen. Of ze echt op vakantie is weten we niet en dat maakt me ook geen ene reet uit. Er is op dit moment maar 1 ding wat ik wil en dat is NU antwoord, maar verlopig zit dat er niet in.

Verlopig moeten we ons as maandag weer eens melden voor kuur nummer 5 en die gaat er zomaar in. Ook zoiets, geen vingerprik dus geen bloedbeeld en geen afspraak met een dokter. Nee we kijken dit keer niet naar de weerstand en proppen kuur 5 er zomaar in. Niemand weet wat de nieuwe chemo van week 4 doet, dus klinkt het vrij logisch allemaal of ben ik nou gek???? Morgen is het vrijdag en ga even bellen met het Sophia.

Voor de rest gaat het met ons wel goed. We zijn blij met de kids en met elkaar en gaan volgend jaar "gewoon" weer op vakantie. Jullie nog veel plezier en tot morgen, overmorgen of overovermorgen.

Joost

3 opmerkingen:

  1. ik kan me denk ik zo goed voorstellen dat je met allerlei vragen zit en daar ook wel het juiste antwoord op wil hebben maar zoals je zelf al zegt je bent er 1 van de vele en gewoon een nummer hoe klote dat ook is ja en laten ze dan inderdaad tijdens de verdiende vakantie van de artsen het overdragen aan andere deskundige artsen en ga niet allemaal tegelijk sterkte maar weer dikke kus jo xxxxxxxxxxxxxxxxx

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Lieve Joost en Nicole,
    Wat moet het moeilijk voor jullie zijn, om met zoveel vragen te zitten waar je niet gelijk antwoord op krijgt. Hier moet je wel onzeker van worden. Leef elke dag met jullie mee.
    Liefs Conny

    BeantwoordenVerwijderen
  3. hallo lieve familie,

    heerlijk om jullie zo te zien genieten op die foto's! En wat dapper van jullie als papa & mama om Fleur toch maar heerlijk te laten banjeren in de sneeuw, terwijl bij jezelf hele doemsenario's spelen. Dan is het besef dat iedereen zo geniet ook écht een cadeautje voor jullie.
    Zoals je schrijft maakt me de ene keer aan het huilen om vervolgens door de tranen heen te hikken van de lach!

    Heel veel sterkte, kracht en heerlijke momenten samen de komende feestdagen.

    liefs, Inge Waleson

    BeantwoordenVerwijderen