donderdag 7 oktober 2010

Back to earth

Vandaag heeft Fleur een lange schooldag achter de rug. Zoals iedere ochtend brengen we met zijn allen Roosje naar school en als we dan weer thuis zijn doet Fleur wat oefeningen. Dit is iets wat ze uit haar zelf doet. De ene keer schrijft ze wat en vanmorgen wilde ze typen. Ja, Fleur volgt een typcursus voor een éénarmige. Dit heeft ze ongeveer een 30 á 40 minuten gedaan om vervolgens een uur bijles te krijgen van een juf. Daarnaast wilde ze vanmiddag ook nog eens naar school, omdat ze dit erg leuk vind. Een simpel en makkelijk rooster dus, maar niet voor onze kanjer. Wat voor een gezond iemand "gewoon" is is voor Fleur niet meer "gewoon". Het meisje is 10 jaar en als ik vraag of ze moe is zal ze altijd ja zeggen.

Vanmorgen toen ze achter de laptop een typlesje deed scheen het ochtendzonnetje op haar koppie. Ik spoorde Nicole aan en die keek ook even. Wat we zagen was niets bijzonders alleen had het dametje bijna geen kleur op het smoeltje. Als ik dat dan zie moet ik altijd denken aan de ene keer dat ze een bloedtransfusie kreeg. Dit was op woensdag 25 november 2009 en een dag die ik niet snel zal vergeten. Ze leek toen erg veel op de vitrages die we in huis hebben hangen. Licht van kleur waar je doorheen kan kijken. Nu zijn we bijna een jaar verder en die kleur komt langzamerhand weer terug. Het enigste verschil is nu dat we niet door haar heen kijken en Fleur goed kan aangeven hoe ze zich voelt. Als ze niet lekker is meld ze dit en als haar suiker verkeerd zit meld ze dat ook. Dit is iets waar we enorm trots op zijn en we hebben geleerd haar gevoel te vertrouwen. Het klinkt vreemd, maar zo is het wel.

Maar goed de witte kleur komt door de chemo. We weten dat ze van deze kuur op goede oplazer kan krijgen en beseffen ons maar al te goed dat dit alleen nog maar door de pillen komt. Uit het vingerprikje, dat bijna elke week gebeurt, halen ze dus de nodige informatie. De HB-waarde is er hier 1 van. Deze moet tijdens de bestralingkuur boven de 6.0 blijven. Afgelopen maandag was hij 7.7 en dat was perfect. Nu hopen we maar dat de chemo dip mee valt en dat haar HB niet te ver zakt.

Tja....en ik heb 2 stenen van van me af gegooit en heb lekker geslapen. Vandaag heb ik ervaren als een redelijke dag. De gedachten zijn er nog wel en zullen er verlopig nog blijven. Maar als ik Fleur en Roos dan eens goed bekijk stroomt de energie weer binnen en dat houdt in dat ik door het dalletje heen ben en ik er samen met Nicole, Roos en Fleur "gewoon" weer voor gaan. En we gaan maar voor 1 ding en dat is beter worden. Jullie morgen veel plezier en voor nu weltrusten en slaap lekker.

Joost

8 opmerkingen:

  1. Manfred en Gerrie8 oktober 2010 om 00:00

    Lieve schat ,wat fijn dat je je weer wat beter voelt,dan voelen wij ons ook weer goed!Houd moed en als Fleur zich goed voelt tot heel gauw want er staat een schildersdoek op haar te wachten !!

    XXXXXXX welterusten!!

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Hoi lieverds,
    Wat heb je dit weer mooi geschreven en.omschreven.
    Ik lees en voel jullie terugkerende positiviteit.
    wat goed van jullie, kracht!!!!!
    Dikke kus

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Zoon, ik ben blij voor je dat je het licht weer ziet, want geloof me, dan slaap "ik" ook beter!
    Nou jij nog!
    mama

    BeantwoordenVerwijderen
  4. Hey lieve familie,

    Zie het zo: Hoop doet leven.
    En zeker fijn om te zien dat er weer lichtpuntjes zijn.
    Hou jullie goed en eens schijnt echt de zon weer.Sterkte.

    Liefs van Annemarie van der Ham-Verhart

    BeantwoordenVerwijderen
  5. ik heb weer tranen kan er niks aan doen hoe jij het ook verteld knap dat fleur alles wil doen en dat ze aan geeft hoe ze zich voelt moet jij ook doen joost enne BETER WORDEN zal ze dat moet en zal gebeuren ik denk aan jullie een rustig weekend kus jo xxxxxxxxxxxxxxxxxxxx

    BeantwoordenVerwijderen
  6. Ze wordt beter....... dat moet!
    En verder wil ik jullie graag een hele warme lieve knuffel geven, ik heb zoveel respect voor jullie alle 4.
    Liefs Steef

    BeantwoordenVerwijderen
  7. BETER WORDEN!!!!!!!!!!!!!!!!
    Dat gaat zekers gebeuren
    Het is een kanjer en ze laat jullie niet in de steek!!!!!!!!!!!!
    Kop op Joost het is nu nog ff een zware tijd voor jullie

    liefs Mireille en Fam

    ps. ik wil 5 armbandjes hebben

    BeantwoordenVerwijderen
  8. ben trots op jou joost goed van je en het is begrijpelijk dat je wel eens in een enorme put zakt maar dat kanen mag niet je doet het geweldig.wens jullie alle 4 een rustig weekend toe.en sterkte en blijf de kracht houdenjullieallemaal.kanjers groetjes dieny

    BeantwoordenVerwijderen