De maandag zit erop, maar vraag niet hoe. Van de week werden we gebeld door de kinderpsycholoog met de vraag of we iets eerder wilden komen ivm een gesprek dat ze wilde hebben met Fleur. Geen probleem als we maar op tijd klaar zijn, want de date met de oncoloog stond om 10.40 uur gepland en de straal van HERMES om 11.30 uur. Niet veel ruimte dus, maar het was geen probleem en er werd rekening mee gehouden. Prima en een mooi vooruitzicht, want dit betekende dat we rond 12.15 uur weer thuis zouden zijn. Nou jullie voelen hem al aankomen, alles liep in de soep en we gingen uiteindelijk pas om 13.30 uur naar huis. Hoe het zover heeft kunnen komen zal ik even vertellen.
Wij waren ruim op tijd, maar op een bepaalde manier heeft de oncoloog altijd vertraging en loopt het spreekuur altijd uit. Ze krijgen het zelfs voor elkaar om een uitloop van 30 minuten te hebben als je patient nummer 1 bent. Maar goed wij waren nummer weet ik hoeveel en konden "gewoon" op onze beurt wachten. Even over elfen heb ik op verzoek van de verpleging HERMES gebeld met de vraag of we iets later konden komen. Geen probleem, maar na 5 minuten was Nicole het zat en zei dat we het straaltje gingen halen en we daarna wel terug zouden komen. "Prima, prima mevrouw dan zit je hier ook niet op hete kolen".
Bij HERMES loopt alles meestal lekker en waren ook binnen 10 minuten klaar om ons vevolgens te melden bij dokter Nowak, de radiotherapeut. Deze vroeg hoe het ging en of we nog vragen hadden. En die hadden we.
De eerste vraag was of we iets aan het verband konden doen, omdat haar armpje op een bepaalde plek zeer gaat doen. Het is niet de fantoompijn, maar de overgang van verband naar de huid. Er zitten wat striemen en die gaan zeer doen. Nu kregen we een technische uitleg over de lympheklieren en daaruit bleek dat het vocht was wat de problemen gaven. De oplossing was een eventuele sok, maar dat was meer de afdeling van de orthopeed.
De tweede vraag was of de pijn in de keel van een griepje kon wezen of dat het iets met HERMES had te maken. We kregen een duidelijk antwoord en het bleek HERMES te zijn. Hij heeft ons uitgelegd dat de lympheklieren doorlopen tot op de borst onder de kin en dat er 1 kant van de wervel meebestraalt werd. Door de bestraling is het mogelijk dat het stukje wervel aan 1 kant een groeistop krijgt. Dit betekend dat ze dan scheef zal gaan groeien. Om dit probleem op te vangen is het noodzakelijk om iets meer te bestralen. Nu word de hele wervel aangepakt en als het goed is groeit het vrouwtje in de toekomst dan recht omhoog. Probleem is alleen dat in dit gebied ook je keel zit en de goede cellen die daar zitten worden ook om zeep gebracht. Gevolg is een droge en pijnlijke keel. Deze pijn kan, hoeft niet, de komende tijd verergeren en in het uitterste geval zal ze moeten overstappen op vloeibaar voedsel. Fijn bedankt en leuk dat jullie dit nu pas vertellen en niet drie weken geleden. Enigsinds verslagen liepen we terug naar de poli.
Bij aankomst hebben we gevraagd of we nu wel snel aan de beurt waren, omdat Fleur het spuugzat was. Maar ook nu werd ons verzocht om plaats te nemen en we rustig moesten wachten, omdat de ruggenprik die gedaan moest worden voorrang kreeg. Ik snap het best dat dat ook belangrijk was en is, maar Fleurtje zat ondertussen weer in een hypo waar we haar haast niet uitkregen. En als ze een hypo heeft wil ze nog maar 1 ding en dat is naar huis. Maar goed, toen was het zover. De vragen die we hadden werden beantwoord en het bloed zag er goed genoeg uit om te beginnen met de kuur. Mooi en nu naar huis.
Ja mispoes, want ze hadden de orthopeed geregeld voor haar arm en de goede man zou gelijk komen. Nou ja gelijk, dit heeft ook nog eens een half uur geduurd, maar toen meneer Diepstraten er was ging het vlug. Hij heeft de wond goed bekeken en was zeer tevreden over het herstel. Hij heeft uitgelegd dat er geen vocht in de arm zit en dat het haar eigen spieren / vet is. Maar de radiotherapeut zij toch iets anders!!!! Meneer Nowak heeft gelijk, maar het vocht probleem komt alleen voor bij oudere mensen en mensen met diabetes. Ja maar, maar Fleur is een diabet!!!!! Diepstraten heeft zijn verhaal goed onderbouwd en geloven hem op zijn woord en als klap op de vuurpijl heeft hij ook nog een verdwaalde hechting verwijderd die Nicole een aantal dagen geleden had gevonden. Uiteindelijk zaten we 13.30 uur in de auto richting huis met een kanjer die verlost is van het verband, want dat is niet meer nodig. Er zijn geen verdere afspraken meer met de orthopeed gemaakt, omdat hij zeer en zeer tevreden is.
Joost
Zo te lezen hebben jullie weer een turbulente dag achter de rug. Wat een kanjer is Fleur toch, ze heeft het toch maar weer even gedaan allemaal vandaag! Maar ook diepe bewondering voor jullie als gezin...
BeantwoordenVerwijderenSterkte maar weer met alles en we blijven jullie blog op de voet volgen.
Vanuit Spijkenisse veel de hartelijke groetjes van Peter, Debby en Quinten
Mensenlief, dat was me wel weer een dag waar je niet vrolijk van wordt. Daar wordt echter niet naar gevraagd. En dat arme kind moet het allemaal maar weer ondergaan, wat een geklooi. En dan al dat wachten, maar ja, het is nu eenmaal niet anders. Hou jullie haaks hè!
BeantwoordenVerwijderenmama
jeetje wat een dag is dat geweest zeg wat kunnen ze toch klooien arme fleur hoop dat ze geen hypo meer krijgt dikke kus jo xxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxx
BeantwoordenVerwijderen