woensdag 31 augustus 2011

Roosje......

Zo in ons overvolle programma van niets doen heb ik toch nog een gaatje gevonden om iets te schrijven. Het klinkt raar, maar we zijn op het moment een kei in het niets doen. Niet erg, maar als je afwasmachine na een anderhalf uurt nog niet leeg heb kan dat knap lastig zijn. Zo zijn er nog tal van voorbeelden, maar daar ga ik het nu niet over hebben. Wat ik in dit blog graag wel vermelden is dat we enorm trots zijn op Roosje. Roosje......een meisje die weet wat diabetes en kinderkanker betekent en die in haar leventje al meer voor haar kiezen heeft gehad dan een doorsnee kind van haar leeftijd.

Tot 3 januari 2008 was er hier geen vuilje aan de lucht en leefde ze haar leventje zoals het eigenlijk behoort te gaan. Lol, geiten, huilen, slapen, nog meer lol, school, enz, enz, enz. We hadden het goed voor elkaar, maar hadden ondertussen wel in de gaten dat er met Fleur iets aan de hand was. Het kind dronk per dag liters water weg en pieste meer dan de gimiddelde Nederlander. 's-nachts moesten we er erg vaak uit om haar te helpen en op de dag ging het niet veel beter meer. Nicole vertrouwde het niet en wilde voor de zekerheid even langs de huisarts. Miscchien had ze wel een blaasontsteking en het idee dat we met een pilletje of iets dergelijks alles weer in het gareel zouden krijgen stond mij wel aan.

Ik weet het nog als de dag van gisteren. We gingen op 4 januari 2008 met wat plas naar de dokter om vervolgens te vertrekken naar de Ikea en een verjaardag. Toen Nicole en Fleur bij de dokter zaten zat ik met Roos in de auto te wachten. Na verloop van tijd kwamen de dames terug met de mededeling dat we ons even moesten melden in Lange Lange Ziekenhuis van Zoetermeer, want er was iets in haar pies gevonden en haar bloedsuikers waren verkeerd. In het LLZ stonden de specialisten ons al op te wachten en kregen we in een kamertje te horen dat Fleur diabetes melitus type 1 had en dat we de Ikea en de verjaardag maar moesten vergeten, want Fleur zou de komende dagen het ziekenhuis niet verlaten.

BAM...........en vanaf dat moment veranderde ons leventje voorgoed en draaide het voor een heel groot deel om Fleur. Prikken, meten, voedingen uitrekenen, ziekenhuis bezoekjes en ga zo maar door. Toen we op 4 september 2009 ook nog eens te horen kregen dat onze lieve schat een Rhabdomyosarcoom (RMS) had was de maat vol. Het prikken, meten en voedingen uitrekenen bleven we doen, alleen kwamen daar de nodige chemo's, operatie's, slapenloze nachten en alle ellende die ik vergeet nog eens bij. Roos deed netzoals ons wat ze moest doen en daar ben ik bijzonder trots op. Wij hebben geprobeerd een weg te vinden en hebben haar zo goed en zo kwaad als het kon geholpen en begeleid in dit verchikkelijke traject.

Dit trajact van diabets en kanker heeft dus ongeveer drie en half jaar geduurd en Roos heeft in die periode een flinke deuk opgelopen. Op school ging het niet lekker en de nachten en dagen dat Nicole of ik bij Fleur in het ziekenhuis waren heeft haar erg op de proef gesteld. Het kindje werd erg onzeker en dat heeft en doet mij nog steeds enorm pijn. We hebben naar ons weten alles gedaan om er zowel voor Fleur te zijn, maar ook voor Roos. Het viel niet altijd mee, maar we hadden geen keus.

Ondertussen is Fleur overleden en breekt er voor ons een nieuwe onzekere tijd aan. We moeten de draad weer oppakken en Roos is de eerste die de zware stap heeft genomen. Ze zit weer hele dagen op school en doet wat ze moet doen. Wij brengen en halen haar elke dag op en kunnen al onze pijlen richten op haar. Een van die pijlen hebben we ook gebruikt voor haar verjaardag.

Afgelopen zondag hebben we haar tiende verjaardag gevierd en het was een groot succes. Uiteraard was het voor ons spannend en vreemd, maar ook voor de mensen die op bezoek kwamen. Roos haar verjaardag is de afgelopen twee jaar niet of nauwelijks gevierd en als hij gevierd werd was dat in het ziekenhuis of op een moment dat het met Fleur niet goed ging. Genoeg redenen om Roos dit jaar eens goed in het zonnetje te zetten. We hadden wel besloten dat we het klein zouden vieren. Klein betekend bij ons dat er een mannetje of 60 was. Het touwtje hebben we om elf uur uit de brievenbus gehangen en om vier uur trokken we hem weer naar binnen.

Het weer werkte niet mee, maar ondanks alles konden we iedereen goed kwijt. De mannen stonden in de veranda, de dames zaten in de woonkamer en de kids zaten boven. Aan het einde van de dag zijn we met een groep van 20 man nog wezen wokken om vervolgens om een uurtje of negen Roos te deponeren in haar bed. Toen we de volgende ochtend wakker werden en vroegen hoe ze het vond zei ze gelukkig dat ze echt jarig was geweest. Dit was fijn om te horen.

Bijdeze willen we iedereen die geweest zijn ook bedanken voor de kadotjes en alle gezelligheid. Het doet ons goed te zien dat we niet alleen zijn en dat Roos alle aandacht heeft gekregen die ze heeft verdiend.

Zo en nu nok ik ermee, want we gaan de stad in. Jullie veel plezier en je weet het......probeer te genieten!!!!!!

Laafje Joost

17 opmerkingen:

  1. Fijn dat ze het zo leuk heeft gehad, dat doet me goed, ik hoop dat jullie, na deze zware tijd, het ook weer leuk en gezellig zullen hebben, maar dat fleur toch in jullie hart blijft, maar ik vertrouw erop dat dat wel goed komt :)
    Liefs, Eline

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Gelukkig dat Roos het gevoel heeft dat ze ECHT jarig is geweest. Je moet het maar kunnen opbrengen om feest te vieren als je Joost en Nicole heet, om Roos zelf niet te vergeten.
    Heb zo ontzettend veel respect voor jullie!
    Neem de dagen zoals ze komen en hou mekaar vooral stevig vast.... xxx

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Jullie doen het goed,en wat heet "goed",jullie DOEN......en dat is het allerbelangrijkste!!
    DOEN wat je moet DOEN,je kunt DOEN...DOEN wat je hart je ingeeft!DOEN met elkaar....verder gaan!
    Hou je vast aan elkaar en probeer elkaar op te vangen,als de ander niet meer kan!!GEWOON DOEN!!
    (onbekende bloglezer,gr.Diana)

    BeantwoordenVerwijderen
  4. ricardo, ingrid en bo31 augustus 2011 om 17:42

    De eerste verjaardag van roos na het overlijden van fleur. Ook wij voelde spanning toen wij jullie kant opliepen. Bij het zien van de vele lieve mensen, de slingers en de taart was de spanning snel verdwenen. Tuurlijk praat je er met elkaar over maar we hebben ook enorm gelachen. Dat is fijn en goed want roos was echt jarig en ze verdiende een feest. Wat er echt in het koppie omgaat kan ik niet beoordelen maar gezien de smile van oor tot oor had ze het reuze naar haar zin.

    BeantwoordenVerwijderen
  5. Fijn dat Roos het een fijne dag heeft gevonden!!

    BeantwoordenVerwijderen
  6. sander,sabine,thym en tess31 augustus 2011 om 18:54

    Super dat jullie missie geslaagd is Joost en Nicole, want dat is wat je zei tegen me zondag: als Roos zegt het was fijn en voelde me echt jarig dan was het voor jullie geslaagd!!
    Ben zo blij om te lezen dat het gelukt is!!!
    Wij vonden het ook erg gezellig. Jullie zijn allemaal kanjers dikke kus

    BeantwoordenVerwijderen
  7. Roos is een bijzonder meisje en jullie zijn een geweldig paar ouders! Wat fijn te lezen dat Roos zich jarig heeft gevoeld. Uiteraard vonden ook wij het in eerste instantie best moeilijk maar zijn blij dat we geweest zijn. Bedankt dat we mochten komen.

    Heel veel liefs Ronald, Anissa en Sepha

    BeantwoordenVerwijderen
  8. Wat een warm gevoel krijg ik als ik lees dat Roos heeft genoten van haar verjaardag! Fijn! Het is jullie kanjers maar mooi weer even gelukt om je gevoelens even "weg" te zetten en plaats te maken voor een belangrijk moment in het leven van Roos. Dat moet voor jullie heel moeilijk zijn geweest. Maar wel weer een supergevoel dat ze heeft genoten.
    Voor jullie zal er best wat emoties en spanningen geweest zijn...kan me er geen voorstelling van maken maar het moet vast heel heel erg moeilijk geweest zijn. En terecht!
    Respect Joost en Nicole!

    BeantwoordenVerwijderen
  9. Hallo Joost,

    Jeetje, wat heb ik een bewondering voor jouw blogs.
    Ik kijk nu regelmatig en heb ook ouders blogs gelezen waarbij de tranen over mijn wangen rolden....
    Zo knap dat je alles van je af schrijft en er telkens het positiefste van probeert te maken!
    Daar heb ik echt respect voor en ik neem mijn petje voor je af!

    Groetjes Joyce Nijnens (vriendin van Diyou)

    BeantwoordenVerwijderen
  10. Wat heerlijk voor lieve Roos !!! En wat doen jullie het toch goed!!!
    Ondanks al het verdriet, een mooie dag maken....
    Kanjers !!! Xxx

    BeantwoordenVerwijderen
  11. Heeeeele dikke kus schatjes,mis jullie!!!!

    BeantwoordenVerwijderen
  12. Wat fijn dat jullie Roos toch zo'n leuke verjaardag hebben kunnen geven.
    Jullie zijn vaak in mijn gedachten, ik vind jullie geweldige ouders!

    Groetjes Anita Wezenberg

    BeantwoordenVerwijderen
  13. Julie zijn en blijven voor ons hele grote kanjers, Roos is een heerlijk meisje, teveel meegemaakt maar ze slaat zich er doorheen, maar hoe kan het ook anders, met zulke lieve krachtige ouders naast haar.Een hele dikke knuf van ons allemaal, geniet van elkaar. Yoli

    BeantwoordenVerwijderen
  14. Heel veel liefs!
    Eus Els Shay en Liam

    BeantwoordenVerwijderen
  15. TOPPIE!!!!! dat het zo'n fijne verjaardag is geworden.
    xxx helma

    BeantwoordenVerwijderen
  16. Joyce van der Zalm1 september 2011 om 21:37

    Wat fijn dat Roos echt jarig was en zich ook zo voelde. Ik merkte uit je blog en alle reacties dat iedereen echt met haar bezig was. Knap hoor dat jullie haar niet vergeten (hoe normaal jullie dat vast vinden..). Jullie blijven topouders!!!
    Dike verjaardagskus voor Roos (gave step trouwens!!) en veel liefs voor jullie.

    PS Ik kom graag een keertje buurten, als jullie daar prijs op stellen. Zo niet, dan hoor ik dat ook graag en begrijp ik dat ook.

    BeantwoordenVerwijderen
  17. Wat heerlijk voor Roos, dat zij zo'n fijne verjaardag heeft gehad.
    Wat doen jullie het goed!want het zal niet makkelijk geweest zijn.
    Liefs Conny,

    BeantwoordenVerwijderen