dinsdag 2 augustus 2011

We staan in een hoek.......

Dinsdagavond en het is op de kop af 22.30 uur. De dag is voorbij en hoe..... Nu kan ik twee dingen doen en dat is een blog maken dat kort en krachtig is of lang met een beetje gevoel. Nu ik er over nadenk ga ik voor optie 1, want morgen staat er weer een nieuwe dag voor de deur en als het even kan wil ik daar wel van genieten. Met andere woorden, ik wil op tijd naar de lakenstraat.

Kort en krachtig dus, oftewel "zakelijk".

Vanmorgen is onze huisarts geweest en vanmiddag heeft Nicole een half uur met mevrouw Van Der Sluis, onze oncoloog, en een half uur met de heer Stam, onze kinderarts van het LLZ, aan de telefoon gezeten. Als we al deze gesprekken samenvoegen komen we tot de conclusie dat we op dit moment niet meer kunnen doen dan afwachten. Er bestaat geen middeltje meer om Fleur een opkikker te geven dus ons vooruitzicht ziet er niet echt floriesant uit.

Volgens het metertje staat het zuurstofgehalte nog steeds op 99% en klinken de longen nog ok. Nou ja ok ok, ze mogen misschien goed klinken, maar blijft voor mij het feit dat daar op dit moment wel de meeste problemen zitten. Fleur krijgt het beetje bij beetje wat benauwder en de kans op vocht in de longen is op dit moment net zo groot als tumoren in de longen. Om zeker te weten wat er nu zit is er toch een ct-thoraxfoto nodig. Als het vocht is kunnen ze dit verwijderen doormiddel van een prik of een drain en winnen we een paar dagen. Maar ja.....we hebben het er met Fleur over gehad en die wil geen polonaise meer aan haar lijf.

Het komt er eigenlijk op neer dat we hopeloos in de hoek zijn gedreven door die gore, vuile, vieze tering kanker en niets meer kunnen doen dan afwachten. De laatste loodjes wegen het zwaarst, wordt er wel eens gezegd en ik ben bang dat het echt zo is. Het traject waar wij nu in zitten is meer dan zwaar en ik kan jullie nu al melden dat het grietje voor de zoveelste keer gaat laten zien dat het een vechtertje is. Hoe lang ze nog moet vechten????? We zullen het wel zien en we zuigen alle mooie en rotte momenten op als een spons.

Weltrusten en tot morgen.

Laafje Joost.

40 opmerkingen:

  1. net als altijd savonds even lezen op je blog, benieuwd naar het opkikkertje voor fleur, ik lees enkel de titel en denk,nee,nee laat het niet waar zijn....ik lees verder, niets dan afwachten afwachten en toe kijken, fleur wil geen polonaise meer aan haar lijfje,dat snap ik goed....maar indien vocht zou je er een paar dagen mee kunnen winnen, maar wat is nu een paar dagen, je wil haar over een paar dagen, weken,maanden,jaren nog niet kwijt...nooit niet...en wat als je hoort dat het geen vocht is maar nog meer tumoren.....dat helpt jullie al helemaal niet.Verschrikkelijk waren jullie in zitten, wat kan ik zeggen, koester elkaar en de tijd die nog rest, maak nog veel foto's,filmpjes en kweek bewust herinneringen deze zullen straks zo waardevol zijn, geniet waar mogelijk, er brand een kaarsje voor jullie, heel veel sterkte...ik denk aan jullie.lieve groet vanessa

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Moeilijk om de juiste woorden te vinden. Zuig alle momenten in je op! En ik hoop voor Fleur, maar ook voor jullie, dat ze zo min mogelijk pijn heeft.
    Sterkte.
    Een onbekende bloglezer.

    BeantwoordenVerwijderen
  3. sterkte en een dikke knuf uit Ruurlo
    Jan en Maria

    BeantwoordenVerwijderen
  4. Lieverds,
    Ik voel en begrijp dat het onvermijdelijke helaas snel dichterbij komt... Wat kunnen we zeggen, eraan toevoegen?
    Ik hoop op veel liefde, warmte, geborgenheid, kracht en moed...
    Moed, juist kracht en moed voor jullie...
    Slik.... xxxxx

    BeantwoordenVerwijderen
  5. ONGELOFELIJK!!!!!!!!DAT DIT BESTAAT!!!!!!!!!!

    BeantwoordenVerwijderen
  6. Hoi Joost. Een schrijnend en verdrietig makend bericht.En dat, terwijl je dapper tracht zo zakelijk mogelijk te blijven. Schrijf ook dat lange blog, wanneer dan ook, want je gevoel is net zo belangrijk als je verstand, ook in deze tijd. Ik leef intens met jullie mee en hou, in een hoekje van mijn ziel, een kanaaltje open voor Fleur, en roep een ieder op hetzelfde te doen; ze zal alle energie nodig hebben die ze kan verzamelen. Hou vol! Hou van elkaar!
    Richard (opa van Calvin, Mitchell en Roman)
    xxx

    BeantwoordenVerwijderen
  7. Ik zal zeker een kanaal openhouden om Fleur en jullie een stootje energie te geven..
    Ik weet niet hoe jullie je er doorheen gaan slaan , en toch vind je dan ergens de kracht om vol te houden.laatst hoorde ik mensen tegen elkaar schelden en ik dacht aan Fleur en het is ook een vuile vieze tering kanker en schold in mn hoofd mee maar dan voor Jullie!!!!! Hoop op een goede nachtrust voor jullie..
    Bernadette

    BeantwoordenVerwijderen
  8. Koude rillingen. Zo onvoorstelbaar dit. Ik weet niet hoe jullie moeten kunnen slapen maar ik wens jullie toch slaaplekker en morgen hopelijk een fijne dag! majella

    BeantwoordenVerwijderen
  9. Ik lees elke dag .Echt diep respect voor iedereen.
    Gr Frans
    De dj op haar feestje

    BeantwoordenVerwijderen
  10. Wat gaat het allemaal snel. Bedenk me net dat wij in ons enthousiasme een huisje hebben geboekt voor september 2012. Alleen maar omdat er een stelletje wielrenners gaan kijken wie de beste van de wereld is. En dat vinden wij dan weer leuk om te zien.

    En dan hopen jullie alleen maar dat morgen een goede dag is. Een verschil wat niet te overbruggen is.

    Waarom ik dit schrijf??? geen idee. Misschien omdat ik niks anders kan verzinnen. Misschien om te laten weten dat ik meeleef met jullie. Misschien omdat ik, net als vele andere, geen woorden meer heb. Misschien......... Ach, wat maakt het ook uit. Heb gewoon het diepste respect voor jullie 4. Net als voor de opa's en oma's, ooms, tante's, neven, nichten en iedereen die meeleeft en helpt. Eigenlijk dus het hel zooitje KANJERS en HELDEN die hier lezen, reageren en jullie helpen waar het kan.

    Dikke knuffel uit Borculo,
    Neeffie

    BeantwoordenVerwijderen
  11. We zijn in gedachten bij jullie.

    BeantwoordenVerwijderen
  12. Vreselijk oh oh oh wat gaat t snel, hoop dat er genoeg is te verkrijgen dat ze géén pijn heeft, ik weet t niet meer lieverds, hele dikke kus , Hank

    BeantwoordenVerwijderen
  13. Denk iedere dag meerdere keren aan jullie...en dat al vanaf je het headbangfilmpje geplaatst had.
    Ik was vanaf toen overtuigd dat jullie meisje het zou gaan redden...tot voor kort.

    Wens jullie en de andere naaste familie wederom veel liefde en sterkte toe!

    En voor jullie meiden...Dikke hug!

    BeantwoordenVerwijderen
  14. Het gaat nu wel snel zeg maar ik hoop dat jullie toch de kracht vinden om er uit te halen wat er in zit.En Fleur...wat een kanjer en een vechter is ze..

    BeantwoordenVerwijderen
  15. ..................we omarmen jullie in gedachte en houden jullie even heel stevig vast !

    Dikke kus van Danny en Marjolein

    BeantwoordenVerwijderen
  16. heel veel respect en sterkte voor jullie allemaal.


    piet en carla

    BeantwoordenVerwijderen
  17. We denken aan jullie,ik zou willen dat je daar wat mee opschoot,maar helaas!Een ontzettend dikke kus!!!!!!
    Eus Els En de kids

    BeantwoordenVerwijderen
  18. Lieve Frank,

    Ik ben voor jullie een onbekende bloglezer, toevallig via een quiltsite op je blog gekomen en moet iedere dag je verhaal lezen, iets stuurt mij daartoe! Verschrikkelijk dat het kan, zo een jonge dame en zo stoer. Heel veel sterkte de laatste tijd en probeer te genieten!!
    En als tip neem ook haar stem op! Dit is iets wat je snel vergeet weet ik uit ervaring!

    Ik duim voor jullie.

    groetjes Anita Spin

    BeantwoordenVerwijderen
  19. Lieve allemaal,

    Heel veel sterkte, wij leven met jullie elke dag, elke uur mee.

    Anita en Robin

    BeantwoordenVerwijderen
  20. Hele dikke knuffel van ons en onwijs veel sterkte toegewenst voor jullie allemaal!

    XXXXXXXXXXXXXXX,
    Dick, Elsbeth, Britte en Elvira

    BeantwoordenVerwijderen
  21. Oh wat vind ik dit toch tragisch om te lezen, wat moeten jullie je onmachtig voelen, natuurlijk wil je van ieder moment genieten maar zo moeilijk met in je achterhoofd die keiharde walgelijke werkelijkheid. Ik zou zo graag iets opbeurends willen schrijven maar ik zou niet weten wat. Heel veel sterkte en weet hoezeer we met jullie meeleven.

    Liefs Jolanda en Simon

    BeantwoordenVerwijderen
  22. Pieter, Jet, Daan en Niek3 augustus 2011 om 09:45

    Pfffff.... Dikke kus voor jullie 4! Xxxx

    BeantwoordenVerwijderen
  23. Heel veel kracht en liefde gewenst voor jullie allemaal.
    Lieve groet,
    Lia

    BeantwoordenVerwijderen
  24. Heel veel sterkte! Ik hoop dat Fleur geen pijn hoeft te lijden. Ze is echt een kanjer, zo dapper om deze beslissing te nemen.....maar o zo klote dat ze deze beslissing heeft moeten nemen......nogmaals heel veel sterkte voor jullie alle vier en natuurlijk jullie geweldige achterban!!!

    Esther Groenendijk

    BeantwoordenVerwijderen
  25. Lief broertje...pfff het gaat snel...het is heel dubbelzinnig maar pff probeer alle goede momenten mee te pakken en te genieten van jullie hardwerkende vechtende meid x je zus

    BeantwoordenVerwijderen
  26. Geen woorden nodig , ken deze stappen helaas ... Klote ..
    Liefs van Breda uit Frankrijk

    BeantwoordenVerwijderen
  27. Ik volg jullie al een tijdje(zelfs toen iik op vakantie was op Tenerife).
    Ik wil jullie heel veel kracht en sterkte toewensen in deze moeilijke tijd.


    Anita

    BeantwoordenVerwijderen
  28. Heeeeeeeeeeeeeeeeeel veel liefs uit Oostvoorne

    BeantwoordenVerwijderen
  29. Joyce van der Zalm3 augustus 2011 om 11:17

    Wat ongeloofelijk KUT zeg! Sorry voor mijn taalgebruik. Hoe machteloos kun je zijn?? Niet eerlijk, niet voor Fleur en niet voor jullie. Verder weet ik niets te zeggen.....
    Alle kracht voor jullie allemaal in deze moeilijke en heftige tijden.
    Kus, Joyce van der Zalm

    BeantwoordenVerwijderen
  30. Pijnlijke stilte
    Waarom is er soms dat moment,
    dat je het even niet meer weet,
    een gevoel waar je nooit aan went,
    alleen voelend alle pijn wat aan je vreet.

    steeds het gevoel dat je in al je emoties stikt,
    een verdriet dat nooit went,
    kijkend met een starre blik,
    door de eenzame stilte wat je kent.

    Soms lijkt er geen eind aan te komen,
    alleen maar verlangend naar de nacht,
    om weg te kunnen dromen,
    naar een wereld die je pijn verzacht.

    xx Jacq

    BeantwoordenVerwijderen
  31. We wensen jullie ongelovelijk veel sterkte en kracht toe in deze moeilijke en zware tijd!

    Lieve groet,
    Ad, Mirjam,Roos en Noor van Mourik

    BeantwoordenVerwijderen
  32. Jullie kennen mij niet, per toeval op deze blog neergestreken en vanaf dat moment zijn jullie geen moment uit mijn gedachten geweest zelfs tijdens mijn vakantie.
    Mijn moeder hart leeft enorm met jullie mee!!!!
    Heel veel sterkte en kracht toegewenst en ook ik hou een kanaal voor jullie open in mijn hart zodat jullie veel energie krijgen de komende tijd.
    Groeten uit het Noorden van Nederland

    BeantwoordenVerwijderen
  33. tja wat valt er nog te zeggen.......heel veel sterkte en vooral de kracht om hier doorheen te komen.moet er niet aan denken!!!!!xx yvonne

    BeantwoordenVerwijderen
  34. ....................
    Hier zijn geen woorden voor, behalve....
    VIEZE VUILE KLOTE KUTKANKER!!!

    Heel veel kracht en sterkte voor jullie alle 4!

    Monique (moeder van Michael uit het Sophia)

    BeantwoordenVerwijderen
  35. ik lees al een hele tijd jullie blog.
    Ik schrik ervan hoe snel het ineens achteruit gaat. Kan jullie alleen maar heel veel sterkte wensen.
    Diep respect.

    Judith

    BeantwoordenVerwijderen
  36. Zuig inderdaad alles in jullie op, de mooie en minder mooie momenten
    en fleur wat ben jij een kanjer zeg!!!!!!!!!!!!!
    heel veel sterkte en kracht is wat ik jullie alle vier wens!!!!!
    xxx andrew en liesbeth

    BeantwoordenVerwijderen
  37. Lees dit blog met een brok in mijn keel, en tranen die over mijn wangen stromen. Wat kan ik nog zeggen, dan jullie heel veel sterkte en kracht toe te wensen,
    Liefs Conny,

    BeantwoordenVerwijderen
  38. sander,sabine thym en tess4 augustus 2011 om 22:58

    Lieffies dikke kus van ons weet niet wat ik moet schrijven heb geen woorden meer alleen maar dat we van jullie houden dikke kus

    BeantwoordenVerwijderen
  39. Lieve Nicole, Joost en Roosje, mijn oprechte deelneming met het overlijden van Fleur. Het is onbegrijpelijk dat ze maar 11 jaar mocht worden.Ik wens jullie heel veel sterkte en bewonder jullie om de manier hoe jullie Fleur hebben begeleid en er ook steeds voor Roos zijn geweest.Veel lieve groeten van Elly Nederpel.

    BeantwoordenVerwijderen