maandag 21 maart 2011

Het systeem....

....en dat de kleine gaatjes, die achterblijven na het vervangen van een systeem, haast niet meer dicht gaan.

Een mooi regeltje uit het vorige blog, maar de meeste zullen waarschijnlijk niet weten wat we bedoelen met een systeem. Voor diegene die geintresseerd zijn volgt hier even een korte omschrijving.

Iedereen weet dat Fleur ook diabetes heeft. Het hele diabetsgebeuren beheerst een groot deel van ons leven. Dagelijks zijn we bezig met het controleren van haar bloedglucose, maar ook de koolhydraten uitrekenen, bellen met het LLZ, sensors zetten en systemen verwisselen mogen we niet vergeten. Alles bijelkaar is een hele klus en ook hier kan ik zeggen dat er we geen andere keus hebben en er "gewoon" mee moeten dealen.

Rechts zit de pomp met het "systeem"
De insuline die ze krijgt kunnen we op twee manieren toedienen. Met de insulinepen of via de insulinepomp. We zijn begonnen met de pen, maar na een jaar zijn we overgestapt naar de pomp. Dit pompje geeft de hele dag, 24 uur lang, snelwerkende insuline af. De insulinepomp pompt de insuline het draadje in dat ergens op haar buik, benen of billen zit vastgeschoten. Dit vastschieten doen wij en soms gebeurt het wel eens dat het verkeerd gaat. Dit is zonde en betekend ook dat we een nieuw draadje moeten pakken en het opnieuw moeten doen. Dit draadje noemen we dus "het systeem".

Probleem waar gisteren tegenaan liepen is dat het gaatje dat in haar been achterbleef dus moeilijk dicht ging. Vanmorgenvroeg was er ook een beetje bloed het draadje ingelopen wat inhoud dat de insuline waarschijnlijk moeilijk wordt opgenomen. Gevolg is dat Fleur bij het ontbijt een BG-waarde had van 20.3 Gelukkig konden we dit naar beneden bolussen en na vele controles was in onze ogen het gevaar weer geweken. Toch heb ik het Sophia even gebeld en gevraagd wat we moesten doen. Niets....We moeten rustig afwachten. Het beenmerg moet de te lage bloedwaardes zelf op peil zien te krijgen en een transfusie krijgt ze pas als haar tandvlees kapot is, ze een bloedneus heeft of als er iets naars bij haar ontlasting zit. De blauwe plekken die ze nu heeft is erg jammer en hier zal ze maar aan moeten wennen.

Blijft het feit dat het toedienen van de insuline in onze ogen werd belemmerd. Dit is niet de bedoeling en we willen niet dat haar diabetes "in gevaar" komt door te lage trombocyten. Nicole gaat dit woensdag even met dokter Stam, van het LLZ, tijdens het wekelijkse bloedbeeld bespreken. Waar het schip zal stranden wachten we maar weer af.

Zo, het is weer een heel verhaal geworden, maar nu weten jullie wel wat we bedoelen als we het over een systeem hebben. Voor nu wens ik iedereen een fijne nacht en met een beetje mazzel ben ik morgen weer terug. Zoniet, tja.....dan tot over 2, 3 of 4 dagen.

2 opmerkingen:

  1. En zo blijf je dus maar bezig, denk je dat het met het ene redelijk gaat, dan speelt het andere al weer op. Het zal allemaal wel weer in de juiste verhouding komen (sprak ik hoopvol) maar ik kan me voorstellen dat je er af en toe een "sik" van krijgt! Moed blijven houden hè!
    mama

    BeantwoordenVerwijderen
  2. liefs uit Weert22 maart 2011 om 22:06

    Hoi lieverdjes ,denken aan jullie!! dikke kus

    BeantwoordenVerwijderen