maandag 30 mei 2011

Een gesprek met onze oncoloog......

Zo, en nu maak ik even een blog over de rest van de dag. Dus geen Beekse Bergen of grafiti, maar "gewoon" over ons bezoekje aan het Sophia. Niet dat we erop zaten te wachten, maar onze oncoloog wilde ons graag even spreken. Wat ze nu precies van ons moest was een groot vraagteken, maar uiteindelijk zijn we er toch een poosje geweest.

Als eerste kregen we een rondleiding over de geheel gerenoveerde afdeling. Niet dat het jullie wat kan schelen, maar de poli, dagbehandeling, prikkamer en spreekkamers zaten vroeger allemaal beneden en de afdeling K2-zuid zat op de tweede etage. Na een grote verbouwing en een interne verhuizing zit alles nu bijelkaar en wel op die buruchte K2-zuid. Veel boxen die voor neutropene kinderen waren, zijn verdwenen en hebben plaats gemaakt voor de dagbehandeling. Alles bijelkaar gezien is het wel opgeknapt, maar de sfeer die er vroeger hing is verdwenen.

Een award voor speciale mensen
Nu praat ik niet over de verpleging hoor, want die blijven allemaal net zo lief, maar wat ik erg mis is de aankleding. Vroeger zag je overal tekeningen en schilderwerken aan de muur hangen, maar volgens een stelletje geleerden mag dat niet meer. Zij denken te weten hoe je een kinderafdeling gezellig kan maken...NIET DUS!!!!! Het schilderijplafondplaatje wat Fleur en andere kinderen gemaakt hebben staan nu netjes in een hoek, omdat meneer de architect het niet vindt passen in zijn tekening. Als ik mijn award "LUL VAN DE WEEK" weer eens mag uitreiken gaat hij dit keer naar deze man.

Na de rondleiding zijn we even bij Isabelle, de kinderpsycholoog, geweest. Wij hebben even met deze dame gesproken om vervolgens Roos bij haar achter te laten. Waarom we dat Roos aandoen is vrij simpel, Ze kan goed praten met deze dame en dat is in onze situatie nu erg belangrijk. Wat ons niet lukt, lukt haar wel en daar gaat het om. Ze heeft een ruim uurtje gezeten, maar wat ze nu besproken hebben????? Joost mag het weten.

Terwijl Roos druk in de weer was met haar ding hebben wij bij de oncoloog gezeten. Deze heeft aan Fleur gevraagt hoe het ging, hoe ze zich voelde, of ze pijn had of pijn heeft gehad enz enz enz. Toen Inge overal een antwoord op had gekregen was het tijd voor een lichamelijk onderzoek. Even voelen, drukken en knijpen om vervolgens haar longen te beluisteren. Ze vertelde dat wat ze hoorde prima was. Jullie snappen dat dit voor ons erg fijn was om te horen en als klap op de vuurpijl was ons grietje ook nog eens aangekomen. Om precies te zijn, ze weegt nu 52 kilo en is maar liefst 159 cm lang. Al met al een lekker bezoek, maar toen werd Fleur de kamer uitgestuurd met de medeling dan de dokter ons even onder 6 oogjes wilde spreken.

Het gesprek kreeg direct een andere wending. Uiteraard ging het over Fleur, maar er werd dit keer meer gesproken over de tijd die komen gaat. En dan praten we niet over het discozwemmen wat ze graag nog een keer wil doen, maar meer over de pijnstilling en alle minder leuke dingen die kunnen gebeuren. Dit zijn hele harde en zware geprekken kan ik jullie melden, maar we hebben geen keus. Wat er precies is besproken daar val ik jullie nu niet mee lastig.

Tja.....voor de rest kan ik alleen maar zeggen dat het toch wel fijn was dat geweest waren. We hebben gelachen en er zijn harde gesprekken gevoerd, maar er is ons weer duidelijk gemaakt dat het vangnet gespannen staat en we op medisch en psychisch gebied altijd bij hun terecht kunnen. Dit was prettig om te horen en kan alleen maar zeggen dat we blij zijn met zo'n sterk team achter ons.

Zo, en als ik de dingen die ik morgen wil doen wil uitvoeren, mag ik wel op tijd naar bed. Dus lieve kijkbuisbloglezertjes van mij, weltrusten en wie weet tot morgen, zoniet jaja dan tot overmorgen of overovermorgen.

Laafje Joost

16 opmerkingen:

  1. Pfff.... zulke gesprekken moesten niet nodig zijn voor kinderen......xxx

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Om in deze kl... situatie een goed en bevredigend gesprek te kunnen voeren is haast onbegrijpelijk, hoezo grenzen verleggen?
    Te weten dat er zo'n vangnet is, dat moet op de een of andere manier geruststellend zijn.
    Voor de rest: kom op hè
    mama

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Kan me voorstellen wat er zoal besproken is tussen jullie en de oncologe. Dingen die je je als je er niet mee te maken hebt (gehad) je nooit zult kunnen voorstellen.
    Er word ook niet gevraagd of je het wel aankan, maar zult hier domweg doorheen moeten......

    "Geluk bij een ongeluk" is dat er heel veel lieve mensen om jullie heen staan. Wees dan ook a.u.b. niet te trots om hulp te vragen of om aangeboden hulp te accepteren.....

    Voor nu wens ik dat Fleur zich nog heel lang goed mag blijven voelen

    BeantwoordenVerwijderen
  4. Wat is dit toch steeds weer verschrikkelijk om te lezen, dat je daar over moet praten terwijl het "goed met haar gaat" en ze zelfs is aangekomen, oh wat dubbel, het is en blijft zo onbegrijpelijk allemaal.
    Hopelijk volgen een paar redelijk rustige dagen.
    Liefs Simon en Jolanda

    BeantwoordenVerwijderen
  5. ach lieve mensen, wat is het altijd confronterend
    zulke gesprekken, mar helaas ook nodig, ik hop dat julie goed begeleidt worden, en fijn dat roos zo goed kan praten met de psychologe, dat is voor haar hartstikke goed, dit alles zet je gelijk weer met twee benen op aarde, het zou gewoon niet moeten, maar helaas.
    ik hoop dat jullie hele goede steun krijgen, want het lijkt mij zo ongeloofelijk zwaar, dus lieverds heel heel veel sterkte, en we hopen op nog een hele lange tijd met fleur, fijn dat ze ook is aangekomen, voor nu dikke kus en alle liefs, helma

    BeantwoordenVerwijderen
  6. We denken aan jullie!!!
    Heel veel liefs Eus Els en de kids

    BeantwoordenVerwijderen
  7. Wat worden jullie toch heen en weer geslingerd tussen geluk en ongeluk, ongelooflijk. En ondanks dat altijd met opgeheven hoofd doorgaan. Knap hoor, jullie hebben mijn absolute respect. En Joost, ook je schrijfkunsten zijn geweldig, mijn complimenten! Ik hoop dat jullie nog veel leuke dingen samen zullen beleven, en dat die schaduw die boven je hoofd hangt, zich nog heel lang koest zal houden. Veel liefs van Mirella

    BeantwoordenVerwijderen
  8. Pfff wat een moeilijke gesprekken. ..
    Maar fijn dat Roos goed met de psychologe kan praten. ...
    Maar jammer dat de afdeling zo veranderd is...
    Kus xxx

    BeantwoordenVerwijderen
  9. Joost je moet een boek gaan schrijven, wat kan je toch ongelooflijk goed,gevoel neer zetten in je blog. een lach maar ook weer dikke tranen maakt het bij mij los. Wat heerlijk om te lezen dat Roos zo fijn kan praaten met de psycholoog. en wat positief dat Fleur is aangekomen, klinkt echt als muziek in mijn oren. en ik kan alleen maar zeggen wat heftig...die gesprekken. Lieve lieverds denk zo vaak aan jullie... super dikke Kuzzz Chantall

    BeantwoordenVerwijderen
  10. IK denk elke dag aan jullie. Wees sterk voor elkaar en geniet van elk moment van de dag.

    BeantwoordenVerwijderen
  11. liefsuit Weert31 mei 2011 om 23:26

    Jullie zijn geweldig!!dikke kus

    BeantwoordenVerwijderen
  12. Pfffff. en elke keer maar weer, géén woorden voor, wat een vreselijke situati.
    Ik denk aan jullie!!!!! Elke Dag !!!
    Kus Hank

    BeantwoordenVerwijderen
  13. Wat moeten jullie toch in een achtbaan van emoties zitten momenteel.
    Zoveel om van te genieten en toch ook zoveel angst en verdriet .

    Moeder van 3

    BeantwoordenVerwijderen
  14. ik liep in de stad en heb een cd gekocht voor jullie in de nieuwe kamer. deze zal ik dinsdag meegeven aan je vader en moeder zo draag ik ook een steentje bij. denk veel aan jullie heb in middels 10 oude mobieltjes deze komen ook dinsdag mee hoije kanjers dikke kus

    BeantwoordenVerwijderen
  15. Hey hey,

    Hoe haalt die idioot het in zijn hoofd om de dingen van de kinderen er niet bij te plaatsen!!!! Sommige mensen denken echt alleen maar met hun ...... sorry....

    Maar goed dat jullie zo'n goed gesprek hebben gehad. de mensen daar zijn ook echt super.

    Heel veel liefs XXX

    BeantwoordenVerwijderen