maandag 20 juni 2011

Voelen, spoelen en praten.....

Zo mensen, het bezoekje aan het Sophia zit erweer op en achteraf viel het allemaal best wel mee. Bij aankomst werd er al geroepen dat de oncoloog meer dan een uur vertraging had en we rustig konden gaan wachten. Een uur, shit, daar hadden we niet op gerekend. De oncoloog wilde ons graag even zien en wij wilde graag dat ze de bult en de longen even onder handen nam, maar een uur wachten, nee daar hadden we geen zin in. Dit heb ik even gemeld bij de oncoloog zelf en haar antwoord was dat ze ons wel even tussendoor zou helpen. Er was niets aan gelogen en binnen 5 minuten waren we aan de beurt en ze nam weer alle tijd om te luisteren, de vragen te beantwoorden en uiteraard was er een klein lichamelijk onderzoek.

Omdat Fleur al een paar dagen aan het hoesten is en we niet zeker wisten of dit kwam door een virusje of door de kanker was het lichamelijk onderzoek toch wel een beetje spannend. Maaaaaar, na een paar diepe zuchten kregen we te horen dat haar longen nog goed functioneren en dat het allemaal erg netjes klonk. Dit betekend dat het hoesten niet erg was en "gewoon" iets is waar we allemaal wel eens last van hebben.

Zo, deel een van het onderzoek zat in de pocket en nu was deel twee aan de beurt. De tumoren. Jaja mensen jullie lezen het goed. We hoeven ons geen zorgen meer te maken over 1 tumor, maar we mogen nu wakker gaan liggen over twee tumoren. De nieuwste had Fleur van de week al gevonden en na wat voel en knijpwerk van de oncoloog kregen we inderdaad te horen dat de bult in haar stompje waarschijnlijk ook fout is. Dus geen bultje van een val, maar jammergenoeg een bultje van verkeerde cellen.

Van de twee bulten is die in haar buik het ergste. Deze is in twee weken tijd enorm gegroeit en heeft nu al het formaat van 1.5 a 2 golfballetjes. Tsja.....wat nu??? Ze heeft hem even goed bekeken en kwam tot de conclussie dat Fleur geen pijn heeft en dat de huid er nog rustig uitzag. Positief dus, maar er is nu wel duidelijk gezegd dat als Fleurtje echt last krijgt, Fleurtje pijn krijgt of dat de huid gaat irriteren we direct moeten bellen. De kans dat ze de plek dan twee keer gaan bestralen is vrij groot. Op de vraag waarom ze nu niet bestralen kreeg ik een simpel antwoord. Bijwerkingen.

De dosis die ze eventueel willen geven is zo hoog dat de huid, ondanks twee bestralingen, toch kapot zal gaan. Dit betekent dat we weer in de weer moeten met zalfjes en verband, maar het ergste van het hele verhaal is dat het grietje weer heel veel pijn zal krijgen. Die pijn willen we haar nu niet aandoen en vinden het ook zeer belangrijk dat de kwaliteit van het leven boven alles gaat. Het moeilijke van dit alles is dat wij uiteindelijk moeten beslissen of we wel of niet gaan bestralen. Dit is een erg zware last kan ik jullie zeggen. We kunnen nu ook alleen maar hopen dat het nog heel lang gaat duren voordat de echte klachten gaan beginnen.

Na het gesprekje was het tijd om de PAC door te spoelen. Een niet zo'n leuk onderdeel, maar eerlijk is eerlijk, Fleur heeft alleen maar auw geroepen en that's it. Het ging meer dan perfect en na 3 buisjes bloed was alles weer voorbij. Wat een KANJER!!!!

Terwijl wij onze dingen deden deed Roosje haar ding. Niets bijzonders, maar het leek ons toch verstandig om haar weer eens bij de kinderpsycholoog neer te zetten. Dit vind Roos totaal geen probleem en op een bepaalde manier geeft het on een stukje rust. Wat wij al wisten, maar wat ze ons eigenlijk niet verteld, zegt ze wel tegen de psycholoog. Zei zegt het dan weer tegen ons en op die manier is de circel weer rond.

Rond...mensenlief zeg het is alweer rond half twaaf. Dit betekent dat ik de lakenstraat ga opzoeken, want vanaf morgen begint het "normale" leven weer. Dus lieve mensen, weltrusten en slaap lekker. Ennnne, wie weet tot morgen, overmorgen of overovermorgen.

De Laaf

7 opmerkingen:

  1. JONGENS JONGENS JONGENS, het is toch allemaal wat, de wegen die JULLIE moeten bewandelen, jullie allevier, NIEMAND maar dan ook NIEMAND zou in JULLIE schoenen willen staan.
    Ik heb er echt zoveel bewondering voor, al kunnen jullie niet anders, en sta je gewoon met je rug tegen de muur.
    Nou joh weer heel veel sterkte, een dikke kus vanuit Wassenaar, en tot gauw. Liefs Hank

    BeantwoordenVerwijderen
  2. sander,sabine,thym en tess21 juni 2011 om 09:25

    Jeetje ja de bulten waren jullie al bang voor, gelukkig viel t hoestje dan mee!
    Sterkte met jullie volgende moeilijke beslissing

    dikke kus van ons

    BeantwoordenVerwijderen
  3. lieve mensen, ik hoop dat het nog heeeeeel lang duurt voor ze pijn krijgt, wat is ze toch een dapper laafje, en fijn dat het hoesten wat onschuldigs is. groetjes uit begschenhoek,

    rob en helma

    BeantwoordenVerwijderen
  4. Dikke knuffel!!!!
    Eus Els en de kids

    BeantwoordenVerwijderen
  5. Hoop ook dat het nog heel lang duurt voordat de echte klachten gaan beginnen. Wat een onmogelijke dilemma's Joost. Heel veel sterkte en liefs voor jullie alle vier.

    Albert en Marlies

    BeantwoordenVerwijderen
  6. Inderdaad nu maar met zn alle hopen dat het nog heel lang duurt voordat ze erge last of pijn krijgt.
    sterkte xx
    andrew en liesbeth

    BeantwoordenVerwijderen
  7. Ik wens jullie heel veel sterkte .
    Ook mijn neefje van 5 heeft een Rabdomyosarcoom .
    Op het moment gaat het redelijk goed met hem.
    Hij wordt behandeld in het Emma .

    Veel liefs Angelique

    BeantwoordenVerwijderen