Even terug in de tijd

Geen bericht is goed bericht zeggen ze wel eens. Het zal wel kloppen, maar het woordje goed wil ik graag vervangen door redelijk. Om nu te zeggen dat het goed gaat vind ik ietwat overdreven en met het woord redelijk zitten we meer in de richting. Goed.....tja.....goed een mooi woord is het, maar verlopig hebben wij die bladzijde met dat geweldige woord als 519 dagen uit de dikke van dale geschrapt. Mensen ik schrok er zelf van toen ik even terug zat te tellen. Als ik 519 dagen terug ga in de tijd zitten we dus 4 september 2009, "de dag" dat we via de telefoon te horen kregen dat onze lieve kleine meid een kwaadaardigetumor in haar hand had en "de dag" dat we definitief kennis konden maken met het kinderkankerwereldje.

Ook was 4 september 2009 de dag dat de de hersenen over uren gingen maken en op 17 september kwam ik er al achter dat het van me afschrijven een mooie uitlaatklep was en nog steeds is. Voordat de blogs op internet kwamen had ik al het een en ander opgeschreven. Niet dat jullie dat wat intereseerd, maar op 24 september 2009 hebben Nicole en ik een beslissing gemaakt die erg zwaar en klote was. Om jullie een idee te geven waar het om ging is hier een klein stukje van dat blog.

De Knoop,

Maar ergens in europa zit een professor die bedacht heeft het middeltje "do" eraan toe te voegen. Wat het betekent weet ik niet maar de kans op overleving blijkt groter te zijn. Ze weten alleen niet wat de bijwerkingen zullen zijn. Ja haar hart zou een optater kunnen krijgen. Dus moesten we kiezen of we wel of niet met do in zee wilde gaan. We willen gewoon het allerbeste en als dat met do is dan moet dat maar. Het enigste was dat het ziekenhuis ingeloot moest worden door hoger hand

Ook hebben we het nog even over de zwangerschap gehad. Dat was wel even heftig. De kans dat ze onvruchtbaar zou worden is aanwezig. Als optie zouden ze dan operatief een eierstok weghalen en invriezen. Alleen wisten ze nog niet wat ze ermee aanmoesten. Misschien zou de techniek over 10 of 15 jaar wel zover zijn dat ze er iets mee konden doen, maar dat kon hij, de belgische chrig meneer Ven, nu niet vertellen.

Het enigste wat hij zei dat je de chemo minimaal 3 weken op schoof en dat ze er nu goed voorstaat. De keus was aan ons.

Toch even een afspraak met de gynaecoloog gemaakt voor nadere informatie. Meer was er niet te melden door de mensen dus konden we naar huis met de afspraak dat we as maandag gaan beginnen met de kuur. Eenmaal weer buiten zat de knoop weer in mijn hoofd. Wat viel dit bezoek tegen. Eerst ga je er vanuit dat de chemo maar ongeveer 6 keer gegeven word in plaats van 9, dan nog een bestraling wat we niet wisten en dat het ziekenhuis ook nog eens ingeloot moest worden voor iets nieuws. Waarvoor we zelf wel toestemming met handtekening en al hebben gegeven.Toen we weer naar de auto liepen had Fleur tegen Nicole gezegd dat ze wel was geschrokken over haar pink en dat ze toch geen piano speelde dus “als de pink eraf moest om beter te worden dan moet dat maar”

’s-Avonds hadden we nog alleen gesprekstof over die eierstok. Het ziekenhuis weet nu niet wat ze er mee moeten laat staan wij. We hebben alles naar ons weten wel doorgenomen.

1. eierstok eruit met idee dat de techniek dan wel zover is
2. eierstok eruit met idee dat de techniek dan niet zover is
3. eierstok laten zitten en denken dat ze onvruchtbaar is
4. eierstok laten zitten en hopen dat ze vruchtbaar is

Als we 1 kiezen zal je zien dat ze dus wel vruchtbaar is. Als we 2 kiezen zal je zien dat ze het niet is. Blijft het feit dat ze bij 1 & 2 geopereerd moet worden en volgens onze Belgische chirurg is dat een redelijk zware buik operatie. Houdt dus ook in dat we de kankercellen nog eens 3 tot 4 weken de ruimte geven om zich uit te zaaien. Met die gedachten hebben we gekozen voor 3 & 4. het was voor mij zeer zeker de moeilijkste beslissing in mijn leven. Je moet kiezen voor iemand anders en al is het je kind dit wil je niet.

Nicole heeft de nodige tranen gelaten, maar ze er van overtuigt dat we het goede hebben gedaan. Nicole zei heel wijs dat iedereen altijd zegt dat je je gevoel moet volgen en niet je verstand, maar het nu toch maar eens andersom moeten doen (en geloof me ze heeft gelijk). Goed de rotte kogel is door de kerk en morgen de gynaecoloog maar afbellen.

Lieve Fleur,

Ik en mamma hebben vandaag een hele moeilijke beslissing moeten nemen. We hebben onze twijfels over optie 1 en 2. We zijn als de dood dat de uitzaaiing ergens heen gaat wat we niet willen. Jijzelf kan hier niet met je volle verstand en beslissing over nemen omdat je pas 9 jaar bent. Dus moesten wij dat doen. We hopen uiteraard dat alles goed uitpakt, maar de kans dat het niet zo is is ook aanwezig. Hoe je er later mee omgaat weten we niet. Misschien ben je blij met onze keus , maar misschien ook wel niet. de toekomst zal uitwijzen. Het belangrijkste nu is dat we je zo snel mogelijk beter krijgen. wel wil ik melden dat je een ontzettend sterk en stoer meisje bent waar ik trots op ben. En dat we met ze allen nog veel leuke dingen gaan doen.

Dikke kus van je vadertje

Tja......een mooi verhaal, maar wel met de nodige kopzorgen. Achteraf gezien is ze van die klote do erg ziek geworden en heeft hij ervoor gezorgd dat Fleur in Delft terecht kwam. Nu zijn we ondertussen 519 dagen verder en is onze kanjer geen pink kwijt maar een hele arm. Het zijn 519 zware dagen geweest, maar mijn gevoel zegt steeds vaker dat we op de goede weg zitten en er heel veel fijne jaren in het vooruitzicht zitten met mijn 3 vrouwen. Tot die tijd pluk ik de dag zoals hij komt en geniet ik van alles om me heen. Nu ga ik slapen en met een beetje mazzel ben ik er morgen weer. Zoniet, dan tot over 1, 2 of 3 dagen.

Het bloglaafje