donderdag 17 februari 2011

Het emmertje zat te vol en liep over.....

We pakken een emmer. Vullen die tot de rand af met een zooi ellende. Vervolgens gooien we daar dan nog eens de rotzooi vandaag in. Mixen als laatste alles even door elkaar en je heb een Nicole die het even niet meer ziet zitten en alleen maar kan drijnen. Wat is er gebeurt???

De inhoud emmer was als eerste gevuld met de ellende van de afgelopen weken. Fleur die verkouden werd en net niet werd opgenomen, De bloedbeelden die gemaakt werden, De onverwachtse trombotransfusie, De antibiotica, De diabetes, De digibeter, Alle lange en vele telefoontjes met verschillende instanties, De verkeerde gedachten, Wel of geen chemo, De verhalen over de twee kanjers die zijn opgegeven enz enz enz....

De 2 druppels tot het tranendal werden er dus vandaag ingegooit.
  • Druppel 1 is de digibeter.
Gisteren schreef ik nog dat Fleur vandaag officieel digitaal naar school ging. JAJA......zetten ze de laptop aan kan dat ding de server niet vinden. GT^*&%($me wat nu weer. Nicole heeft de helpdesk weer gebeld, maar deze ambtenaren beginnen dus pas om 9.00 uur. Naar mij idee beginnen alle scholen in Nederland tussen 8.00 uur en 8.45 uur en kan niet anders zeggen dat alles weer lekker op elkaar afgestemd is.

Fleur dus verdrietig en boos tegelijk, want het ging weer niet zoals gepland. Als ze de kans had gehad had ze de laptop persoonlijk naar buiten geflikkert. Vloeken....het mag niet, maar op dat soort momenten laten we haar gaan. En geloof me maar, vloeken kan ze als de beste. Even voor de duidelijkheid we dan praten niet over de woordjes foei en potverdriedubbeltjes, maar meer over kut en klote. Van wie ze dit trouwens heeft is mij geheel onbekend.

Hoe en wat Nicole heeft gedaan is mij niet bekend, maar na een half uur was er weer contact met school en kon ze toch nog even meedoen.
  • Druppel 2 is de chemo
Tijdens het gedoe van de digibeter belde het Sophia ook nog eens op. De trombo's waren te laag (32) dus de kuur van volgende week kon niet doorgaan en werd 1 week opgeschoven. Toen Nicole dit hoorde brak ze. 1 week opschuiven is geen probleem, maar dit zou de zoveelste keer zijn dat de chemo weer eens in een vakantie gegeven zou worden. Dit willen we niet, want onze onze meiden willen een week rust, willen uitslapen, willen bijtanken en willen met de kinderen uit de buurt spelen.

Toen Nicole mij belde was ze helemaal uit haar doen en intens verdrietig. Ik heb de touwtjes overgenomen en heb vanaf het werk als eerste het Sophia even gebeld en gevraagd wat nu de bedoeling was. Na wat tekst en uitleg kreeg ik te horen dat een trombotransfusie geen optie was. Dit doen ze alleen maar in uiterste noodgevallen en Fleur is nu geen noodgeval meer. Haar beenmerg moet op een natuurlijke wijze het bloed dus herstellen.

Logisch en duidelijk taal, maar we gunnen onze meiden die week vakantie zo. Dit begrepen ze en na een goed overleg is er besloten dat we aanstaande maandag in het Sophia een bloedbeeld moeten geven en aansluitend het gesprek met onze oncoloog hebben. Als het bloedbeeld aangeeft dat de trombo's flink zijn gestegen kan de kuur misschien op woensdag gestart worden. Dit betekend dat we dan ook op zaterdag en zondag naar Rotterdam moeten. Helemaal perfect, want dan hebben de kids wel die week vakantie. Mogen de trombo's niet voldoende zijn gestegen dan word de chemo toch een week uitgesteld en gaat de vakantie er als nog aan. Met andere woorden "We wachten het maar weer af".

Ondertusen waren alle opa's en oma's naar Zoetermeer vertrokken om ervoor Nicole te zijn. Dit deed mij goed en met die gedachte kon ik weer rustig doorgaan met mijn werk. Eenmaal weer thuis hebben we de problemen even goed doorgenomen en zijn tot de conclussie gekomen dat afspraken maken nog steeds heel erg moeilijk is en verlopig wel zo zal blijven. Die twee dagen uitstel betekend direct dat er wat afspraken in gevaar komen. Niet erg, maar wel vervelend. Als klap op de vuurpijl had Fleur vanavond ook nog eens een gigantische hypo van 1.8 Ze was lekker chagarijnig en wil dan helemaal niets meer. Gezellig is anders, maar na drie dextrotjes, wat eten en een minuut of 40 gaat het dan wel weer.

Zo ik merk dat ik lekker op dreef ben en kan ook melden dat ik nog lang niet klaar ben, maar toch stop ik. Het is nu 21.00 uur en probeer nog even wat rust te vinden in een boek. Jullie weltrusten en ik hoop voor Nicole dat het morgen eens een "gewone" dag gaat worden zonder teveel gezeik. Tot over een dag of 1, 2 of 3.

Laafje Joost

9 opmerkingen:

  1. Behalve dat je een ernstig ziek kind hebt (wat natuurlijk op zich al gruwelijk is) heb je geen grip op je leven en de plannen die je daarin maakt.
    Als je er nooit mee te maken hebt gehad, is het niet voor te stellen wat dit met mensen doet.
    Heeeeeel veel sterkte en mijn duimen draaien overuren!
    xx

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Hee schatjes ,toch even zondag??Ik ga het verzetten naar 18 uur,lekker eten borrelen kletsen......laat maar weten!!

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Hallo lieverds als jullie het alsnog willen verzetten alle begrip hoor!!!!!!!!!!!Laat het morgen maar weten

    BeantwoordenVerwijderen
  4. En daar zijn nou opa's en oma's voor hoor. Was trouwens tussen de tranen door best gezellig. Fleur zei al tegen de gearriveerde "juf" dat er een heel blik opa's en oma's in het pand aanwezig was!
    En verder .. kom op hè, soms zit het mee soms zit het tegen! (volgens mij slaat dit gewoon nergens op, maar ach, zo is de uitdrukking nou eenmaal)
    Kom op he, moed houden en maak wat van het weekend!
    mama

    BeantwoordenVerwijderen
  5. Peter, Debby en Quinten18 februari 2011 om 09:32

    Ook vanuit Spijkenisse even een digitale knuffel... Kan helaas niets aan de situatie veranderen (oh wat zou dat fijn zijn!!) maar toch even laten weten dat we aan jullie denken. Sterkte!

    BeantwoordenVerwijderen
  6. Iedereen zou zo graag iets willen doen aan deze situatie maar helaas !!!!!!!!!!
    Sterkte maar weer (voor de zoveelste keer)
    Maria en Hans

    BeantwoordenVerwijderen
  7. Lieve Nicole,

    Wat heb ik met je te doen. Het is niet zo gek dat het soms allemaal teveel word. Al het geregel, en dingen die niet werken zo als het zou moeten. Je gezin draaiende houden, je zorgen om Fleur. Gelukkig heb je lieve (schoon)ouders die gelijk voor je klaar staan.
    Heel veel sterkte voor jullie allemaal!

    Dikke knuffel, Conny

    BeantwoordenVerwijderen
  8. Ook vanaf de andere kant van de muur een hele dikke knuffel!!!!

    xxx

    BeantwoordenVerwijderen
  9. En zo heb je weer in dag die onder de noemer "mindere dagen" valt.

    Kan me helemaal vinden in de reactie van Hanneke, ik weet niet hoe het is om elke dag zo door het leven te gaan. Ik kan luisteren, lezen, reageren..... Maar ik kan nooit voelen wat jij voelt als Nicole je belt als het even niet lukt. Ik weet niet hoe het is als een emmer voller dan vol is. En ik weet al helemaal niet wat het is om te beseffen dat het lekkere leventje van voor dit alles nooit meer helemaal hetzelfde zal worden.

    Maar ik hoop (en weet) dat jullie ooit weer "gewoon" vakantie kunnen vieren. "Gewoon" afspraken kunnen maken. "Gewoon" schoolgaande kinderen hebt. "Gewoon" een daje op het werk hebt. In ieder geval zo gewoon mogelijk.

    Tot die tijd blijf ik lezen en af en toe reageren.

    Dikke knuffels uit Borculo,
    Jullie neeffie

    BeantwoordenVerwijderen