maandag 28 juni 2010

De kuur is bekend

Terwijl de meeste op het puntje van de stoel zitten en met zweet in de bilnaad naar Nederland-Slowakije kijken, ben ik ondertussen maar begonnen met een blogje. En om dit blog goed te beginnen kunnen we jullie melden dat de BOT en CT-THORAXscan positief zijn en geen verdachte plekken te vinden waren. De MRI-scan verteld trouwens dat de tumor in haar arm 3x3x3 cm is.

Daarin tegen was de uitslag van de patholoog, de botboring en de beenmergpuctie nog niet binnen. Fleur wordt zoals altijd op woensdag besproken door alle specialisten  in het grote specialistenuurtje en zodra Inge van der Sluis, onze oncoloog, iets weet belt ze op. De komende dagen zijn voor ons dus nog steeds zenuwslopend, maar we laten ons niet kisten en gaan er "gewoon" voor. Wie er ook "gewoon" voor gaat is onze kanjer, want de kuur die ze moet doen staat vast en moet ze "gewoon" doen.

Ja lieve leesbuiskinderen, de kuur is bekend en wordt gestart op maandag 5 juli 2010 en zal maar liefs 27 weken inbeslag nemen en dat houdt dan weer in dat jullie nog héél veel leesvoer van mij kunnen verwachten. Hoe het kuurtje eruit ziet is moeilijk uit te leggen, maar dat hij  "pittig" en "onregelmatig" is is ons nu wel duidelijk, maar hier kom ik later op terug.

Wat we ook weten is dat het dametje te kampen krijgt met die gore bijwerkingen. De chemo die zorgt voor de zenuwenpijn zit weer in het pakket en dit was voor ons de een mooie aanleiding om even over de medicijnen te babbelen. Na een goed overleg is er afgeproken dat we as donderdag weer gaan beginnen met de opbouw van de gabapentine, maar ook de nodige flesjes tramal (morfine), pillen tegen de misselijk en iets tegen diarree zijn al besteld.

Diarree, diarree.....tja....dat heeft ze in de vorige kuur niet gehad. De kans dat het nu gebeurt is vrij groot en de voorbereidingen zijn dus in een vorm van een pil al getroffen. Ook hebben we gevraagd waarom er geen algehele scan van het lichaam wordt gemaakt. Hoe ik dit aan jullie moet uitleggen weet ik niet, maar na een kleine tekst en uitleg van de oncoloog kan ik zeggen dat het niet nodig is en we haar geloven in alles wat ze doet en zegt.

Nu rest mij alleen nog het onderdeel "operatie" en "bestraling". Dat deze twee gaan gebeuren is een feit, maar wanneer is niet bekend. Het kan net zo goed tijdens de behandeling zijn, maar de kans dat ze het achteraf doen is ook aanwezig. Hier horen we (hopelijk) binnenkort meer over.

Tja, ondertussen zit het avondeten er weer in en is heel Nederland blij, want we hebben gewonnen met 2-1.

Enne.......wordt vervolgd........

10 opmerkingen:

  1. Poeh Joost... 27 weken is weer lang... Is het allemaal klinisch of is dat nog niet duidelijk?

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Mijn god jongens, dit wordt weer een hele zware periode, terwijl ik jullie zoooooveeeeeeel rust had gegund na de afgelopen zware periodes. Het enige wat ik kan doen is jullie allevier weer heel veel sterkte en succes toewensen, ik denk aan jullie, een hele dikke kussss van Hank

    BeantwoordenVerwijderen
  3. o jongens wat lang weer 27 weken maar het zal moeten maar hoop toch met heel mijn hart dat ze niet te beroert hoeft te worden vergeet nooit dat we allemaal aan jullie denken en elke dag met jullie meeleven en mocht ik iets kunnen doen op wat voor manier dan ook zeggen he dikke kus jo xxxxxxxxxxxxxxxxx

    BeantwoordenVerwijderen
  4. Het is lang 27 weken, maar wat zijn 27 weken op een mensenleven? Fleur wordt minimaal 85 dus komop hè, moed houden!
    mama

    BeantwoordenVerwijderen
  5. eigelijk kan het me geen r...........t intereseren wat nederland doet, het is dat jullie weer moeten winnen dat is veel belangrijker.denk veel aan jullie eeen hele dikke knuffel van je tante uit hunsel

    BeantwoordenVerwijderen
  6. dat is je geraden ook dat we veel leesvoer van je kunnen verwachten, we zijn veel te veel betrokken, ik moet er niet aan denken dat we niet weten hoe het gaat met Fleur! én met Roos én met jullie. We leven zo met jullie mee! heel veel sterkte voor de komende zenuwslopende dagen, ik hoop dat jullie heel snel wat meer duidelijkheid krijgen!!

    BeantwoordenVerwijderen
  7. Jeetje 27 weken!! Dat is niet niks, maar zoals je moeder al zei, Fleur wordt minimaal 85, dus dan zijn die 27 weken niks!!
    En zoals hierboven ook al werd geschreven we leven ontzettend met jullie mee, en we willen heel graag weten hoe het met jullie gaat, dus veel schrijven op het blog, dan ben jij het kwijt en wij op de hoogte!

    Heel veel sterkte!!

    Dikke kus

    Daan

    BeantwoordenVerwijderen
  8. Pff dat is weer heel wat 27 weken.
    Als het allemaal maar helpt maar daar ga je helemaal voor.
    dikke knuf uit Ruurlo
    Jan en Maria

    BeantwoordenVerwijderen
  9. Jullie kennen ons niet (ik ´ken´ jullie via Midas en heb Fleurs naam een aantal keren op het bord van 2KGZ in ´t Sophia zien staan, waar onze Aidan van september tm december 2009 heeft gelegen), maar ik volg al een poosje jullie blog.

    ´t Is ongelooflijk dat die ...ziekte weer terug is, en ik heb erg met jullie te doen, wat een nachtmerrie. Maar jullie Fleur is een vechter - zoals ik uit alle verhalen begrijp- en ik wil jullie bij deze dan ook allemaal een enorm hart onder de riem steken om de komende maanden door te komen. Heel veel kracht en doorzettings- vermogen gewenst!

    Xander, Mirella, Zoe & Aidan Hartsuiker (Amersfoort)

    BeantwoordenVerwijderen
  10. Mijn hemel weer 27 weken (behandeling) in het vooruitzicht...maar natuurlijk gaat het lukken al zal het niet meevallen.
    We blijven alles volgen èn meeleven meer kunnen we helaas niet doen voor haar èn jullie.
    Sterkte maar weer alle vier !!

    Liefs van ons,
    tante Jopie en Willem. (Wassenaar)

    BeantwoordenVerwijderen