woensdag 16 juni 2010

Het specialistenuurtje

Vandaag hadden de dames maar 1 een afspraak in het Sophia. Hoe we erbij kwamen weten we niet, maar de date met de handtherapeutmuts was er helemaal niet. Wat wel doorging was de afspraak van 13.15  met de plastische chirurgie. Deze tijd mogen ze in de toekomst wel afschaffen, want de meeste zitten allemaal rond dit uur aan het middageten. Wat automatisch weer inhoud dat ze je "gewoon" laten zitten en je netjes kunt wachten tot ze de laatste kruimeltjes van het bordje hebben gelikt.

Maar goed toen het bordje leeg was werden de moeder en dochter geroepen. Het kamertje waar alles zou plaats vinden was bezet door onder andere onze vriendin Dr van Nieuwenhoven, de Proffessor Dr. hovius, een handspecialist en nog 2 andere artsen die er veel verstand van hebben. Met andere woorden, hier zit het gespecialeerde handenteam van het Sophia.

Tja daar zaten ze dan, klaar voor het gesprek. De prof. heeft al eerste gevraagd hoe Fleur de afgelopen 10 maanden heeft beleefd en of ze iets niet leuk vond. Het antwoord wisten wij al, maar ze heeft nu zelf voor de eerste keer gezegd dat alles wat met het ziekenhuis te maken heeft ze "niet leuk vond". Ook heeft ze aangegeven dat ze last heeft met turnen. Dit probleem kan opgelost worden door een soort kussentje in haar hand te maken. Als Fleur dit wil kan ze dit aangeven en word er een operatie geregeld, maaaaaaar dit kan nog niet!!!!!!! Waarom???

Wat we allemaal wel wisten is dat de chemo ongeveer een jaar in het lichaam blijft zitten, maar dat de betraling, na de laatste bestraling, ook nog een uitwerking heeft van ongeveer 8 tot 9 maanden was voor ons iets nieuws. Deze maanden noemen ze de "active periode" dit houd in het "straaltje" nog steeds schade kan aanrichen. Welliswaar héél weinig, maar toch. De straaltjes hebben er ondertussen voor gezorgd dat er wat weefsel is aangetast (meer dan verwacht), verkleuring van de huid en een groeisstop. Wat wij eruit begrijpen is dit iets wat nooit meer goed komt. Schikken wij hiervan??? Nee niet echt, want ons gevoel zegt nu dat het "tumorgebied met de kankercellen eromheen" wel goed is aangepakt.

Als de "active periode" voorbij is noemen ze het een "chronische fase" en vanaf dat moment kan er worden geopereerd. Wanneer ze onder het mes wil mag ze dus zelf bepalen. Dit kan bijvoorbeeld volgend jaar, maar als ze 8 jaar wilt wachten kan het ook. De gedachten dat ze de "pijn" "stootvriendelijker" kunnen maken is natuurlijk een mooi vooruitzicht, maar blijft wel het feit dat ze dan weer geopereerd moet worden en dat is iets waar we nu nog niet aan willen denken.

De pijn die die ze voelt komt simpelweg doordat er wat spieren zijn verdwenen. Deze spieren liepen over een botje in de pols en fungeert bij een normale hand als een kussentje. Bij Fleur is het dus echt vel over bot. Om ons een indruk van de pijn te geven werd ons verteld dat je met je scheenbenen maar eens op een duikelrekje moet balanceren. Dit idee lijkt mij niet prettig en dat is dus iets wat het dametje vaak voelt.

Ongetwijfd ben ik weer wat vergeten, maar ik weet niet wat. Zodra me nog iets te binnen schiet horen jullie het wel.

Joost

1 opmerking:

  1. Fijn dat er wat aan gedaan kan worden. Lijkt me pijnlijk voor Fleur...

    Ik heb er ook weer wat van je blog geleerd, 8 a 9 maanden uitwerking van de bestraling was ons ook niet bekend. Thanks! Die actieve periode is hier dus net voorbij heb ik net snel uitgerekend ;-)

    Fijn dat het jullie verder zo goed gaat! Fijn om dat te lezen. We moeten de 25 echt ff koffie drinken hoor... Die ingesopte blonde haren moeten we even beter en van dichtbij bekijken ;-)

    BeantwoordenVerwijderen