Nog 1 lymfeklier.....wat nu????

Lieve kijkbuisbloglezertjes van me. Het blog is af en dit keer heeft Nicole hem voor de publicatie even gecheckt. Waarom checken??? Er is vandaag toch behoorlijk wat gebeurt en dat houdt ook in dat het blogje redelijk lang is. Diegene die geen zin of tijd hebben moeten hier dus weer afhaken en wens ik morgen, overmorgen en overovermorgen veel plezier met hun dagelijkse bezigheden.

Voor de rest is hier het blog van

maandag 13 december 2010 Nog 1 lymfeklier.....wat nu????

De berichten die we vanuit het Sophia kregen te horen hebben we op ons gemak kunnen vertellen tegen de opa's en oma's en naar mijn idee staat alles in mijn hoofd weer op het goede spoor. Probleem is nu wel dat ik niet weet waar ik moet beginnen met dit blog en doe het maar weer zoals ik het vaker doe. Verstand op nul en we zien het wel.

Vanmorgen hebben we Roos zonder problemen weg kunnen brengen naar school om vervolgens in de auto te stappen en 33 kilometer verder ons te melden in het Sophia. Hier zag onze route er alsvolgt uit.

• Bloedbeeld bepalen
• CT-THORAX (longfoto)
• Echo van haar oksel
• Consult met onze oncoloog Dr. v/d Sluis

Het eerste punt was een eitje en was zo achter de rug. Voor de mensen die iets meer verstand van bloed hebben is hier het lijstje met de waardes. Hier is ook goed te zien dat er een aantal waardes goed naar beneden zijn gekukeld. Deze daling is normaal en hoort ook in de TOTEM-kuur thuis. Daarnaast mogen we niet vergeten dat Fleur ook nog eens in haar chemo-dip zit. Volgende week wordt er weer een bloedbeeld gemaakt en zijn de waardes waarschijnlijk weer wat hoger. Mogen ze niet voldoende gestegen zijn dan word de chemo-dosis van 27 december waarschijnlijk aangepast.

Punt 2 was ook zo gebeurt alleen bij punt 3 werden we een beetje kriegelig. Er was volgens de receptie geen uitloop en dat was fijn. We waren 50 minuten later aan de beurt dan was afgesproken en dat noemen zij dus op tijd. Nicole klaagt niet snel, maar dit keer hadden ze zelfs haar op de kast gekregen. Gevolg was uiteindelijk dat de date met onze oncoloog ook verzet moest worden en we simpelweg langer in het ziekenhuis moesten zijn dan onze bedoeling. Tijdens de echo werd het allemaal erg spannend. We weten ondertussen waar we een beetje op moeten letten en als ze gaan meten is het meestal foute boel. En ja hoor.....er werd gemeten.Toen de man klaar was moest hij de echogegevens even laten controleren door zijn supervisor. Prima, ga maar, wij wachten wel weer!!!! Deze minuten waren slopend en Fleur zei dat ze heel bang was. Tja......daar zit je dan als ouders, wij waren ook bang en wisten niet veel te zeggen tegen het grietje dat op de behandeltafel lag met een handoekje om haar bovenlijfje heen. Toen hij weer terug kwam kregen we te horen dat het gemeten stukje nog een lymfeklier was en hij niet kon zeggen of het goed of kwaadaardig was. Lekker was dat en we konden vervolgens 45 minuten wachten in de wachtkamer van de poli en nog eens 15 minuten in het kamertje van Van Der Sluis.

45+15=60 minuten. Mensen wat er in dat uur allemaal door je kop heen schiet is niet te bevatten. Elke vezel stond omhoog en alle sprieren waren gespannen. Jezus, sorry voor de taal, maar wat voelde ik me kut. Ik was zo misselijk geworden dat ik zowat moest kotsen. Je denkt op dat soort momenten aan van alles en nog wat, maar hoe langer het duurde hoe rotter we ons gingen voelen.

• Waarom duurt het zolang???
• We krijgen zeker slecht nieuws en ze trommelen nu vast en zeker een speciaal team op om ons op te vangen.
• Hoe moeten we dit aan het thuisfront vertellen???
• Wat een leven, waar hebben we dit aan verdiend???
• Hoe moeten we het Roos vertellen???
• God, god wat zal onze arme Fleur wel niet denken en wat zal ze niet voelen???  

Dit soort vragen schieten dus door je heen en daar word je dan zo nerveus van dat het zweet je in de bilnaat staat. Nicole had ondertussen een kop die zowat uitelkaar klapte en Fleur kon niet meer stil blijven zitten. Dit grietje is de afgelopen maanden een stuk volwassener geworden en voelde netzoals ons die verkeerde en rotte spanningen. Ik ben wel eens vaker zenuwachtig geweest, maar zoals vandaag had ik het nog nooit gehad.

Maar goed, toen was het zover. Mevrouw Van Der Sluis kwam binnen gaf een handje en ging zitten. Deze dame weet ondertussen dat ze bij ons niet meer om de pap moet heen draaien en deed haar verhaal en gaf op alle vragen netjes antwoord. Om te beginnen zagen de 2 CT-TORAX foto's er op het eerste gezicht goed uit. Ze heeft het goed bekeken en zij kon eigenlijk niets engs of vreemds vinden. Ze zei letterlijk "ik heb geen hobbels of bobbels gezien" Aanstaande woensdag worden deze foto's in het grote overleg bekeken door de specialisten en die zullen dan uiteindelijk zeggen dat er inderdaad niets zit.

Nu de echo. Dit is het onderdeel wat me de hele dag al bezig houd. Wat we nu begrepen is dat er nog 1 lymfeklier in haar oksel zit. De oncoloog had liever gezien dat deze tijdens de operatie ook was verwijderd. Dit is niet gebeurt om dat ze dachten dat ze allemaal weg waren. We geven niemand de schuld en Nicole en ik zien dit ook niet als een medische misser. Deze klier maakt het hele handeltje nu wel erg spannend. De doorsnee van de klier is ongeveer 5 mm en hij ziet er normaal uit. Als ze deze klier bij mij of een ander had gezeten was er niets aan de hand geweest. Probleem bij Fleur is alleen de voorgeschiedenis. De klieren die op vrijdag 20 augustus 2010 zijn verwijderd zagen er allemaal normaal uit. Uit naderonderzoek is gebleken dat er van de 12 toch 3 positief waren. Met deze geschiedenis in haar achterhoofd heeft ze besloten om de op zich "normale" klier mee te nemen in het grote overleg. Hier zal het team met specialisten gaan bespreken of ze hem gaan verwijderen of niet. Woensdag na het overleg belt de oncoloog op en zal ons dan vertellen wat de volgende stappen zullen zijn. Jammergenoeg moeten we nog even wachten, maar ik wil toch even zeggen dat we op dit moment zeer tevreden zijn over de gang van zaken en blij zijn met onze oncoloog Dr.v/d Sluis en krijgen echt het gevoel dat we bij haar geen nummertje zijn, maar "gewoon" familie de Jong.

Met dit nieuws konden we uiteindelijk naar huis. In de auto hebben we het er met Fleur even over gehad en deze kanjer gaf zelf aan dat ze het fijn zou vinden als ze de laatste lymfeklier ook zouden verwijderen. Dat ze dan weer geopereerd zou worden intereseerde haar niet. Wij waren blij dat ze diezelfde gedachten als ons had en zullen dit woensdag zeker even tegen de oncoloog zeggen. Met andere woorden "haal die laatste klier in hemelsnaam eruit". Al met al al een mooie lange dag met nieuws waar we niet op gehoopt hadden. Ondanks alle strubbelingen zijn en blijven we positief. Jullie morgen veel plezier en wie weet tot morgen. Zo niet, dan tot overmorgen of overovermorgen. Weltrusten.

Laafje Joost