vrijdag 22 juli 2011

Even een stukje gevoel.......

Het grietje heeft de hele nacht alleen geslapen. Wel met de deuren wagenwijd open, maar toch. De antibiotica slaat volgens ons dus aan en dat is precies waar we op hoopten. Nu moet iedereen niet denken dat alles weer op en top is zoals een week of 2 geleden. Dit zal zeker niet gebeuren en dat hebben we ook uitgelegd aan Roos, die overig heel erg lief voor haar zus is. We klimmen even uit een diep dal even naar boven, maar weten ook dondergoed dat we binnen een mum van tijd weer naar beneden kunnen pleuren. Ohohhhhh......sorry voor het woordje!!!!!!!

Omdat het nu wat beter gaat heb ik ook besloten om een kort blog te maken over hoe ik alles heb meegmaakt. We praten dan niet meer over specifike dagen maar over een aantal dingen die mij echt pijn hebben gedaan.

Zwembad

Als ik terugdenk aan de afgelopen dagen kan ik met een gerust hart zeggen dat de pijn in mij "gewoon" niet is weggeweest en eigenlijk nog steeds voelbaar is. Er zijn zoveel momenten die kut waren, maar het zwemmen was voor mijn gevoel echt een ramp. Fleur had zich hier wekenlang op verheugd, maar ze had er "gewoon" de kracht niet meer voor. Tsjaa.....daar sta je dan als papa aan de waterkant. Even vlug een fototje maken met de achterliggende gedachte dat het wel eens de laatste kon wezen in zo'n zwemparadijs. Door de lens zag ik haar borstkas op en neer gaan en had direct mijn twijfels. Nou die twijfels werden gelijk weggehaald en voordat ik weer terug was zat madame, met zuurstof en al, alweer in de rolstoel.

Krijg nu de pest, sorry voor het woord, maar op dat moment werd er een mes door mijn ziel heen getrokken. Ik wilde haar direct wegbrengen naar het huisje, omdat ze daar beter op haar plek zat dan in dat gore zwembad. Maar ja, we hadden Roos ook nog. Met lood in mijn schoenen ben ik met de kleinste vertrokken naar de wildwaterbaan. Ik voelde de ogen van Fleur in mijn rug priemen, maar wat moest ik anders. Roos wilde netzo graag als Fleur en dat wilden we haar niet ontnemen. We hebben gegleden en van heb ik jouw daar en na een minuut of 20  zag ik Nicole en Fleur vertrekken richting de uitgang. Dit was geen prettig gezicht, maar het gaf mij wel de ruimte die ik nodig had voor Roosje. We konden ongestoord door het water banjeren en dat hebben we gedaan ook. Na een uurtje was het wel genoeg en na een beetje gein in het kleedhokje liepen we weer het huisje die nummer 164 met zich meedroeg.

De nachten

De eerste nacht sliep Nicole bij Fleur en lag ik bij Roos in het stabelbed. Mensen zelf dit deed zeer en het gevoel van "machteloosheid" kwam weer eens naar boven. Het liefst had ik naast Fleur gaan liggen, maar dat wilde Nicole ook. Met mijn boek in de hand lag ik in bed naar het zware gekreun van onze kanjer te luisteren. Toch ben ik een paar keer wezen kijken, maar toen ik eenmaal zag dat beide dames sliepen heb ik mijn kans ook gepakt. Met de deuren dicht en het boek in een hoek ben ik diep onder de wol gekropen en dwong mezelf tot slapen. Die was dus gelukt en dat was maar goed ook, want de tweede nacht wilde ik naast Fleur slapen.

Die tweede nacht is er een geworden die we niet snel meer zullen vergeten. Nicole hebben we met moeite in het stabel gepropt, want die wilde precies hetzelfde doen wat ik de eerste nacht wilde en dat was bij Fleur blijven. Het was een uur of 1 toen ik naast Fleurtje kroop. Het nachtlampje ging aan en wederom probeerde ik nog iets te lezen. Na een paar regels had ik het wel gezien en heb Fleur toen even goed bekeken. Het kindje lag te snakken naar adem en het idee dat we op deze manier de vakantie zouden moeten vieren zag ik niet zitten. Mijn gevoel zij direct dat we naar huis moesten, want we jagen haar hier direct de dood in. Klinkt niet zo leuk dat weet ik, maar zo was het wel. Om 3.00 uur was iedereen wakker en om 8.00 uur zat ik met de huisart en het Sophia aan de bel en om 9.00 uur zaten we in de auto. De beslissing om te gaan was juist, omdat het grietje achteraf dus, zoals jullie nu wel weten, een longontsteking had opgelopen.

Thuis

Na een hoop geregel en gebel hadden we het voor elkaar en werd er dus een ziekenhuisbed gebracht met een speciaal matras. Het gevaarte staat in de woonkamer en er word dankbaar gebruik van gemaakt. Hoe fleur hier de afgelopen dagen op gelegen heeft valt niet te omschrijven, maar de mensen die geweest zijn en haar gezien hebben begrijpen het wel als ik zeg dat het zwaar klote was. Het ijlen is niet leuk, maar je eigen kind niet kunnen verstaan, terwijl ze stinkend haar best doet is een iets wat pijnlijk gezicht. Die woensdagavond 20 juli 2011 was ik "gewoon" mijn eigen Fleur kwijt en met tranen in mijn ogen keek ik haar aan terwijl ze lag te brabbelen.

Nu vrijdag 22 juli 2011, 12.00 uur gaat het een stuk beter. Nicole heeft haar even lekker gewassen en ik heb een ruim half uur aan de telefoon gezeten met de oncoloog. Een goed gesprek kan ik zeggen en we kunnen nu alleen maar hopen dat we het weekend rustig beleven.

Nu stop ik, want de afwas moet gedaan worden. Iedereen veel plezier en geniet een beetje van de dingen om je heen, want je staat tot in je oren in de stront voordat je het weet en daar weten wij jammergenoeg alles van af.

Laafje Joost

25 opmerkingen:

  1. O lieverds wat zou ik jullie nu graag een knuffel willen geven en zeggen dat het allemaal wel goed komt....
    Helaas weten we allemaal dat dit niet zo is en zijn woorden soms enorm lastig...
    Blijft het voor ons dus alleen bij een hele dikke knuffel voor jullie allemaal
    dikke kus uit Ruurlo
    Linda

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Beste Joost,
    Denk wel dat iedereen begrijpt dat nu Fleur dankzij de AB zich wat beter voelt, dit zeer zeker niet betekend dat het ook daadwerkelijk beter gaat en alles weer als vanouds is.
    Was het maar waar.....

    Begrijp ook je gemengde gevoelens van het zwemmen, het is heel erg triest dat Fleur, naar er zo naar uitgezien te hebben, zo ziek werd, maar je hebt er goed aan gedaan om Roosje even wat plezier te verschaffen, want hoe erg voor Fleur ook, Roosje is er ook nog.
    De meeste aandacht gaat toch al uit naar Fleur en hoezeer je probeerd je andere kind net zoveel aandacht te geven, helemaal lukken doet dat niet.
    Wij als volwassenen begrijpen dat wel en Roosje zal dat ook wel begrijpen op haar manier, maar Roosje is en blijft wel een kind....

    Blijf je gevoel volgen en neem jezelf a.u.b. niets kwalijk. Jij, maar ook Nicole zijn maar mensen en kunnen zich helaas niet in 2en delen. Jullie doen het goed...
    Liefs van een survivor XXX

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Pfff..... zoals jij het beschrijven kan....
    De rillingen lopen me over de rug.
    Je aandacht evenredig verdelen over Fleur en Roos is niet mogelijk, dat kan niet en dat hoeft ook niet. Roos snapt het zeker, en anders op een later moment als ze ouder is....
    We gaan nu een kaarsje branden voor Fleur en jullie alle4 in de grote kerk van Zell am See.....
    xxx

    BeantwoordenVerwijderen
  4. Dikke tranen biggelen over mijn wangen. Heel veel sterkte voor jullie allemaal.
    Lieve groeten, Majella

    BeantwoordenVerwijderen
  5. Wat een lange lange nachtmerrie is dit toch.
    Verder heb ik weinig woorden.
    ik wil jullie alle 4 heel veel sterkte wensen en een dikke knuf.
    Wat zijn jullie toch een stelletje kanjers.

    Liefs van ons allemaal xx

    BeantwoordenVerwijderen
  6. Al een hele tijd volg ik je blog. We hebben elkaar wel eens gesproken in het Sophia. Daar lopen wij met onze zoon die leukemie heeft.
    Ik lees mee... voel mee... en herken je machteloosheid.
    De strijd die jullie nu aan het voeren zijn is zo ontzettend oneerlijk! Daar zijn gewoon geen woorden voor.
    Waarom ik nu wel een reaktie neerzet?
    Ik wil jullie allemaal ontzettend veel sterkte wensen in deze klote situatie.
    Ik weet het... je koopt er niets voor maar als ik de reakties van de verschillende mensen hier lees moet het wel een steun zijn voor jullie!
    Ook hier brand een kaarsje voor jullie allemaal.

    groetjes Monique (moeder van Michael)

    BeantwoordenVerwijderen
  7. zo hartverscheurend om dit allemaal te lezen, wat een hel waar jullie in zitten! Goddank heeft ze de hele nacht geslapen, ik hoop dat dat ook voor jullie zo was.
    Heel veel sterkte, we denken aan jullie.
    Liefs Simon en Jolanda

    BeantwoordenVerwijderen
  8. Gewoon.......... een hele dikke knuffel voor jullie alle 4. Denken aan jullie!!!!!


    Erna en Fred

    BeantwoordenVerwijderen
  9. Liefs uit curacao22 juli 2011 om 15:06

    lieverds,we denken allemaal erg veel aan jullie.
    Heel veel liefde en sterkte van ons allemaal
    dikke kus

    BeantwoordenVerwijderen
  10. hartekind Mick22 juli 2011 om 15:09

    Diepe respect voor jullie als ouders! Twee verschillende kinderen, twee verschillende levens, twee verschillende manieren van omgang. Dat is voor jullie, als ouders, zeker niet altijd even makelijk. Daar moet je af en toe gewoon je eigen gevoelens voor opzij zetten wil je elk kind die specifieke aandacht geven die ze nodig heeft. Fijn dat je Roos toch haar plezier gunt. Prettig voor Fleur dat haar ouders ook met haar rekening houden om het ook voor haar zo leuk mogelijk te maken. De vakantie is niet geworden wat jullie er van verwacht hadden. Dat is *****! Maar hopelijk knapt Fleur zodanig op dat ze weer wat beter in het leven staat. Want daar doen jullie alles voor. Ik vind het heel moeilijk steeds iets te schrijven maar weet dat ik diepe respect voor jullie heb en zekers elke dag aan jullie denk!!!

    BeantwoordenVerwijderen
  11. Ricardo Seffelaar22 juli 2011 om 15:45

    Wat een pijn, wat een pijn! Waarom waarom? Vloeken en tieren is wat ik het liefst doe op dit moment. Schiet er geen ruk mee op maar het lucht wel een beetje op.
    De angst voor wat er komen gaat en vooral wanneer......
    Dikke knuffel
    Ricardo, Ingrid en Bo

    BeantwoordenVerwijderen
  12. Lieve Joost,

    Je mag schelden en schreeuwen, gewoon doen.
    Kan me het helemaal voorstellen, want het is niet eerlijk, maar helaas gebeurd dit toch in jullie leven.
    Geniet toch heerlijk van het weekend met de meiden en je vrouw.
    Ik heb groot respect voor jullie.

    Liefs van Annemarie

    BeantwoordenVerwijderen
  13. Wat moet je je machteloos voelen, als je kind zo vecht en haar best moet doen om te kunnen ademen en zich verstaanbaar te maken.
    Met tranen in mijn ogen, dikke kus.
    Conny,

    BeantwoordenVerwijderen
  14. ben echt ontroert na het lezen van je blog hoop zo dat de medicijnen hun werking blijven doen en dat ze haar ding kan blijven doen samen met jullie denk aan jullie en hou van jullie dikke kus en liefs jo xxxxxxxxxxxxxxxxxxxx een extra dikke kus voor fleur en roos

    BeantwoordenVerwijderen
  15. Lieve lieve kanjers, ik heb even geen woorden...
    Maar vind t fijn jullie weer even geknuffeld te hebben.
    Veel liefs en kracht.xxx

    BeantwoordenVerwijderen
  16. Zou je je alsjeblieft niet meer willen excuseren voor je taal gebruik, het is ook zwaar kut wat jullie doormaken en een ieder die daar niet tegen kan moet dan maar wegklikken.
    Ik vind jullie alle vier gigantische kanjers, je vraagt niet om zo iets en dan moet je er maar mee dealen. Met groot respect kom ik iedere dag even langs om te zien hoe het met jullie alle vier gaat en hoewel ik jullie niet ken denk ik overdag regelmatig aan jullie.
    Groetjes Roos

    BeantwoordenVerwijderen
  17. woorden schieten te kort
    met dik kippenvel en een brok in me keel
    heb ik het zitten lezen
    en ik kan niet anders zeggen dan RESPECT RESPECT en nog eens RESPECT voor jullie
    en wens jullie nogmaals veel sterkte
    xx andrew en liesbeth

    BeantwoordenVerwijderen
  18. dag Joost,

    Ontroering en rillingen tijdens en na het lezen van je blog.
    Ken je wel niet maar geef jullie vanaf hier een denkbeeldige dikke knuffel.

    groet Wil

    BeantwoordenVerwijderen
  19. tranen, rillingen, maar zeker geen woorden.....
    enkel diep respect en heel veel sterkte....en weet je Joost je doet het goed....

    BeantwoordenVerwijderen
  20. Lieve mensen!
    Ken jullie niet,maar lees jullie blog iedere dag!
    Jullie doen het heel goed,verdelen de aandacht voor elkaar,het gevoel,de realiteit,alles wordt benoemd en ervaren.Ik vind jullie kanjers!!Roos zal als zij ouder is hier goede herinneringen en gevoelns aan over houden,ondanks het verdriet!
    STERKTE!!!

    BeantwoordenVerwijderen
  21. Zoveel mogelijk bij Fleur zijn dat is alles wat je wilt. Dat is waarschijnlijk ook wat zij wil.
    Ik hoop op goede momenten voor Fleur. Wat Fleur doormaakt wens je niemand toe. Geef haar veel liefde. Die zal ze voelen.

    Je verwoordt het keihard Joost, maar met zoveel liefde voor Fleur, je dochter en je vrouw.

    Sterkte voor Fleur, voor Roos, voor Nicole en voor jou in deze ongrijpbare en onrechtvaardige tijd.

    BeantwoordenVerwijderen
  22. "Kon" je je jezelf maar in 2'en delen maar aan de andere kant ook maar gelukkig van niet, de toestand is akelig genoeg.
    Als ik de reacties lees vind ik het toch jammer dat er nog steeds mensen ANONIEM reageren zònder hun naam onder hun reactie te zetten. Als de naam eronder staat heb je het idee dat je ze kent, ook al is dat niet ècht zo.
    Goh, wat was Fleur (in verhouding) bijgekomen vergeleken bij de dag ervoor, althans ... ze was weer Fleur!!. (Of zou dat door dat fel roze Adidas t-shirt gekomen zijn dat ze nieuw aanhad). Voor nu ... sterkte maar weer en we houden de moed erin, althans daar doen we allemaal ons best voor!
    mama

    BeantwoordenVerwijderen
  23. tante Jopie (Wass.)23 juli 2011 om 09:03

    Wat moeilijk toch om "aandacht" zó te moeten verdelen. Je móet soms lachen met de een en tegelijk huilen om de andere...wat een opgave!!
    Ik hoop op een rustig weekend voor jullie.
    Sterkte maar weer met liefs,

    Tante Jopie en Willem

    BeantwoordenVerwijderen
  24. Lieve Familie.

    Wat een angst, pijn en onmacht ......we denken veel, heel veel aan jullie.

    Stamp af en toe een paar dozen in elkaar, fiets snoeihard tegen de wind in, sla keihard op de matras, gil onnoemelijk hard in de auto, scheur de kranten aan flarden ( hoewel dat geeft wel weer zooi ) misschien voel je dan heel eventjes geen pijn.
    En waarschijnlijk hebben jullie dit ook allang gedaan maar we proberen gewoon woorden neer te zetten waar je misschien iets mee kunt, want we vinden het zo erg wat jullie als familie moeten doormaken ook voor de oma's, opa's, broers, zussen en neefjes en nichtjes.

    Sterkte dikke kus van Danny en Marjolein

    BeantwoordenVerwijderen