Zo het is nu zondag 31 juli 2011, de zon laat zich af en toe zien, veel mensen zijn nog op vakantie en de achterdeur van hotel de Waaienberg staat nog steeds open. Eigenlijk is er hier de afgelopen dagen niets veranderd. Soms nemen we Fleur even mee op sleeptouw, maar dit kost wel heel veel energie. Gisteren zijn we bijvoorbeeld even naar Scheveningen gereden. Niet dat Fleur er veel zin in had, maar ze is er dan wel even uit. Daaraan gekomen hebben we haar ingepakt in een dekentje en hebben ergens even wat gegeten. Na het eten is Roosje even op het strand geweest en heeft ze haar voetjes ook even een wasbeurt gegeven.
 |
| Roos en haar zee !!!!! |
Moeilijk allemaal en welke keus we ook maken elke keus doet pijn. Fleur was het na een uur spuugzat en wilde naar huis. Dit willen we dan eigenlijk ook graag doen, maar Roosje wilde zo graag naar het water toe. Weggaan of blijven.......jezus.....wat nu??? We zijn dus nog even gebleven. Roos heeft heerlijk langs de waterlijn zitten klooien, terwijl Fleur 200 meter verderop in de rolstol heeft zitten wachten. Pijnlijk om te zien, maar op een een of andere manier snapt Fleur dit en vindt het dan ook niet erg. Het lijkt wel of ze voelt dat Roos dit nodig heeft en zal dan ook niet snel zeggen dat ze het niet mag doen.
 |
| Lekkerrrrr.........of toch niet ???? |
Een mooie eigenschap van Fleur die ik steeds vaker zie. Hoe ziek, moe en verrot ze ook mag wezen Fleur zal ten alle tijden aan een ander blijven denken. Een klein voorbeeld. Gisteravond sliep ik beneden en het grietje moest plassen. Negen van tien keer loopt er dan iemand mee. Ze kan het alleen, maar dit is erg vermoeiend, en voor ons is het een kleine moeite om haar broekje te laten zakken, haar billen af te vegen en de broek weer op te hijsen.
Maar goed, we lagen dus allebei languit in bed en ze zegt dat ze weer moest piesen. Ik vloog overeind, deed alle deuren open en het licht op de wc druk ik aan. Het enigste wat Fleur dan zegt dat ze het wel alleen kan en dat we de volgende keer maar moet blijven liggen, want ook wij moet rusten. Ik weet dan niet zo goed wat ik moet zeggen en kan dan alleen maar denken "Wat een heerlijk kind is het toch!!!!"
Twee tellen later kroop ze weer in bed, bleef even rechtop zitten om bij te komen van de plasbeurt en toen haar ademhaling weer stabiel was ging ze liggen. Vervolgens is ze in een diepe slaap gevallen tot de volgende ochtend.
Laafje Joost
Je kinderen zijn zoals je ze opvoedt... dus...
BeantwoordenVerwijderenkusss!
Toen ik vanmiddag zag hoe total-loss ze was toen ze uit de tuin vandaan naar de WC moest en terugkwam -alsof ze de Mount Everest beklommen had- dan is het helemaal knap dat ze jou wil laten liggen.
BeantwoordenVerwijderenOndanks dat ze geen puf had, toch in de tuin gezeten (ga er in haar situatie maar aanstaan)en een poosje in het zonnetje gezeten.
Wat een moed, wat een meid, geweldig!
mama
Respect voor Fleur die, ondanks alles wat zij meemaakt, rekening houdt met Roos en haar ouders. Respect voor Roos en jullie voor alles wat jullie doen en laten voor jullie meis. Hoop dat jullie met elkaar van het zonnetje hebben kunnen genieten.
BeantwoordenVerwijderenLieve groet,
Lia
Ach Joost, zelfs als ik het lees krijg ik al kippenvel en gaat het me door merg en been. Wat moet het dan toch wel niet voor jullie betekenen om dit alles machteloos aan te moeten zien...'n kind wat niets meer kan en 'n kind wat eigenlijk van alles wil en ook kan!! Wat een tweestrijd moet dat voor jullie zijn.
BeantwoordenVerwijderenDie arme Fleur, wat is dit toch afschuwelijk allemaal.
Liefs Maria en Hans
Ja jongens wat een opgave's voor jullie allemaal, maar vooral voor Fleur die graag van alles zou willen maar helaas niet meer kan. Wat een vréseljk gevoel moet dat ook voor haar zijn, wat zou er in dát koppie om gaan...??
BeantwoordenVerwijderenSterkte maar weer allemaal.
Tante Jopie en Willem
KANJERS!!!!!!!!!!! ALLEMAAL!!!!!!!! dikke kus
BeantwoordenVerwijderenLieve schatten,
BeantwoordenVerwijderenJe laatste stukje tekst waarin je omschreef dat je niet wist wat je moest zeggen laat zien hoe machteloos jullie je moeten voelen. Geraakt door wat Fleur zei dat ook jullie moeten rusten. Dan denk ik hoeveel kracht er in dat meisje van 11 zit. Maar ook het feit dat ze niet praat over haar gevoel doet ze denk ik voor jullie. In haar (en natuurlijk ook die van jullie) strijd denkt ze aan jullie en wil jullie niet verdrietig maken. Dat zegt alles over haar kracht en daar mag je terecht inmens trots op zijn kanjer. En ook Roos, de kanjer en heerlijk gezelschap tijdens onze wandelingen in het park, hoe ze bijna zonder mijn hulp Sienna staat te douchen en aan te kleden, o ja en even haar haren kammen. Een zorgzame en ontzettende lieve schat...
De tweestrijd, je hart die tig keer breekt op een dag en ook zie ik bij jullie hoe blij jullie zijn met steeds kleinere stapjes vooruit. Zoals je net zei 'ik zie de week zonnig tegemoet'. Ik hoop net als jullie dat ze in het LLZ en in het Sophia nog meer voor jullie kunnen betekenen zodat Fleur en Roos samen deze week naar buiten kunnen en wij daarvan samen met jullie van kunnen genieten.
Ik spreek en zie jullie vaak in de week en het is zo'n rot gevoel dat je tegen je eigen buren soms niet weet wat je zeggen moet. Dat laat maar weer zien in wat voor heftig proces jullie zitten.....
Het enige wat wij kunnen doen is aan jullie denken en aan jullie zijde staan samen met de andere buurtjes......
Een hele hele dikke knuffel vanaf de andere kant van de muur......
xxxx El, Chiel en Sienna
pfffff joost ik weet niet wat ik zeggen moet hoor, ik vindt dit allemaal zooo vreselijk, voor jullie, een hele dikke kus en heeel veel sterkte, ik heb zoveel respect voor jullie allevier!!! xxxxxxxxxx Hank
BeantwoordenVerwijderenWat een enorm lieve bikkels zijn de meiden toch!!!
BeantwoordenVerwijderenEn jullie zijn ook superkanjers van ouders!!!
Het is altijd moeilijk de juiste dingen te zeggen die in een situatie zitten zoals jullie.Ik weet het ook vaak niet en volg jullie proces en ik kan me niet voorstellen hoe zoiets moet zijn.Toch laat ik mijn gedachten over jullie maar gaan en hoop jullie ietsie pietsie kracht te geven.. Fleur .. wat moet er door haar heen gaan? Denk regelmatig op de dag aan jullie.. ondanks dat ik jullie niet ken behalve van zien.Roos.. haar enige zus achteruit zien gaan pfff en jullie als ouders...dit lijkt me de grootste nachtmerrie van het leven.En je hebt zo gelijk, geniet nu voordat je weet zit je tot je nek toe in de shit. diep respect voor Fleur die ondanks alles rekening houd met jullie... voor jou, Nicole en Roos..Met een brok in mijn keel,
BeantwoordenVerwijderenBernadette
Wat een geweldige meiden hebben jullie toch...!
BeantwoordenVerwijderenDikke kus van Dick en Elsbeth (en onze meiden)
lieve joost, wat een bikkel is jullie meisje.
BeantwoordenVerwijderensnap heel goed wat een dubbel gevoel je dan steeds hebt....woorden tekort als ze zegt dat jullie ook moeten rusten ondanks alles is ze niet egoistisch....geen minuut.
vraag me voortdurend af wat ze denkt, voelt...maarook dat is voor jullie een vraag..diep respect voor jullie allen.
kus vanessa
Al een tijdje lees ik je blog. Leef vanaf een afstand mee. Ga elke avond even kijken hoe het met Fleur is. En met Roos, Nicole en Joost. Meeste te doen natuurlijk met Fleur. Zij is degene die het allemaal ondergaat. Zo moeilijk voor te stellen wat zo'n kind meemaakt. Ik lees dat je respect hebt voor je eigen dochter. Waarschijnlijk had je een aantal jaren terug nooit gedacht dat je ooit respect zou krijgen voor je eigen dochter. Haar kracht. Ondanks haar lichamelijke zwakte lees ik enorme geestelijke kracht. Ik lees ook de twijfel van de ouders. Doen we het goed? Voor Fleur en voor Roos. Zo moeilijk. Zo moeilijk. Volgens mij houden jullie gewoon ontzettend veel van jullie beide dochters. Dat is genoeg. Vanuit die liefde ga je voor ze door het vuur. Sterkte.
BeantwoordenVerwijderenHeerlijke kinderen........ van heerlijke ouders! ;-)
BeantwoordenVerwijderenSlaap goed! Majella
..dikke kus van ons allemaal XX je zus
BeantwoordenVerwijderen"Ergens in Canada staat een standbeeld van een jongetje dat een ander jongetje op de rug draagt. Dit deed hij elke dag, want het op de rug gedragen kereltje kon namelijk niet lopen en had hulp nodig om naar school te kunnen gaan. Toen men op zekere dag aan het jongetje vroeg of hij dit niet verdomd zwaar vond antwoordde hij: 'hij is niet zwaar, hij is mijn broer'.
BeantwoordenVerwijderenLieve Joost, Nicole, Roos en Fleur,
Liefde maakt alles mogelijk.
Heel veel sterkte,
Een meelezer.