Roos en het strand......

Zo het is nu zondag 31 juli 2011, de zon laat zich af en toe zien, veel mensen zijn nog op vakantie en de achterdeur van hotel de Waaienberg staat nog steeds open. Eigenlijk is er hier de afgelopen dagen niets veranderd. Soms nemen we Fleur even mee op sleeptouw, maar dit kost wel heel veel energie. Gisteren zijn we bijvoorbeeld even naar Scheveningen gereden. Niet dat Fleur er veel zin in had, maar ze is er dan wel even uit. Daaraan gekomen hebben we haar ingepakt in een dekentje en hebben ergens even wat gegeten. Na het eten is Roosje even op het strand geweest en heeft ze haar voetjes ook even een wasbeurt gegeven.

Roos en haar zee !!!!!

Moeilijk allemaal en welke keus we ook maken elke keus doet pijn. Fleur was het na een uur spuugzat en wilde naar huis. Dit willen we dan eigenlijk ook graag doen, maar Roosje wilde zo graag naar het water toe. Weggaan of blijven.......jezus.....wat nu??? We zijn dus nog even gebleven. Roos heeft heerlijk langs de waterlijn zitten klooien, terwijl Fleur 200 meter verderop in de rolstol heeft zitten wachten. Pijnlijk om te zien, maar op een een of andere manier snapt Fleur dit en vindt het dan ook niet erg. Het lijkt wel of ze voelt dat Roos dit nodig heeft en zal dan ook niet snel zeggen dat ze het niet mag doen.

Lekkerrrrr.........of toch niet ????

Een mooie eigenschap van Fleur die ik steeds vaker zie. Hoe ziek, moe en verrot ze ook mag wezen Fleur zal ten alle tijden aan een ander blijven denken. Een klein voorbeeld. Gisteravond sliep ik beneden en het grietje moest plassen. Negen van tien keer loopt er dan iemand mee. Ze kan het alleen, maar dit is erg vermoeiend, en voor ons is het een kleine moeite om haar broekje te laten zakken, haar billen af te vegen en de broek weer op te hijsen.

Maar goed, we lagen dus allebei languit in bed en ze zegt dat ze weer moest piesen. Ik vloog overeind, deed alle deuren open en het licht op de wc druk ik aan. Het enigste wat Fleur dan zegt dat ze het wel alleen kan en dat we de volgende keer maar moet blijven liggen, want ook wij moet rusten. Ik weet dan niet zo goed wat ik moet zeggen en kan dan alleen maar denken "Wat een heerlijk kind is het toch!!!!"

Twee tellen later kroop ze weer in bed, bleef even rechtop zitten om bij te komen van de plasbeurt en toen haar ademhaling weer stabiel was ging ze liggen. Vervolgens is ze in een diepe slaap gevallen tot de volgende ochtend.

Laafje Joost

Fleur en Isabel.....

Zo even snel een blogje voor het slapen gaan. Fleur heeft zich er vandaag kranig doorheen geslagen. Ze heeft met haar BFF-vriendinnetje een heleboel foto's gemaakt. Niet binnen, maar buiten. Uiteraard mochten de oude luitjes daar niet bij zijn en dat is maar goed ook. Wat er besproken is zou ik niet weten maar de foto's zijn in ieder geval toppie.

BFF'S forever

Roos en Lotte.....

Zo even snel een blogje over Roos. Roos heeft zich vandaag prima vermaakt met het fototoestel. Ze heeft met haar BFF-vriendinnetje een heleboel foto's gemaakt. Niet binnen, maar boven. Uiteraard mochten de oude luitjes daar niet bij zijn en dat is maar goed ook. Wat er besproken is zou ik niet weten maar de foto's zijn in ieder geval toppie.

Roos en Lotte

De huisarts.....

Na een telefoontje met de huisarts was het duidelijk, de goede man zou vandaag even langskomen. Jaja mensen, de huisarts is geweest. Niets bijzonders, maar hij is net terug van zijn vakantie en we vonden het wel belangrijk dat hij Fleur even zag en ondertussen konden we ook even melden dat we niet tevreden waren over de gang van zaken in zijn vakantie.

Vorige week, toen we onverwachts naar huis moesten, had ik zijn assistent aan de lijn, maar dat gesprek liep uit op een naar gevoel van onze kant. Hoe en wat er is gebeurd maakt nu niet uit, maar we hebben dit wel even gemeld aan onze "eigen" huisarts. Deze gaf inderdaad te kennen dat er bepaalde zaken anders geregeld hadden moeten worden en dat de vervangende arts iets anders had moeten handelen. Laat ik het wel goed zeggen, de vervangende arts heeft haar werk goed gedaan, maar achter de schermen zijn er in mijn ogen wat fouten gemaakt. Fleur heeft kanker en gaat dood en we hebben hier niet te maken met een simpele verkoudheid. Daarnaast zijn wij geen mensen die erg snel bellen, maar als we bellen is er negen van de tien keer wel iets aan de hand. Hij  heeft er een aantekening van gemaakt en wat hij er voor de rest mee doet zal mij een biet wezen. Wij zijn het mare gevoel in ieder geval kwijt.

Uiteraard heeft dokter van Riel Fleur ook even gecheckt en volgens het zuurstofmetertje staat het zuufstoggehalte in het bloed weer op 99%. Dit was fijn om te horen en dat betekent dat de zuurstofflessen hun werk goed doen. Haar longen heeft hij ook even gecontroleerd en ook die klinken weer goed. De antibioticakuur maken we wel netjes af en na die laatste pil kunnen we alle paracetamolletjes ook schrappen uit de collectie.

Het enigste waar hij niet tevreden over was is de kleur. Fleur is wit en dat baart hem zorgen. Nu het zuurstof weer op pijl is moet die kleur ergens anders vandaan komen en het ziet ernaar uit dat haar HB aan de te lage kant is. In opdracht van de huisarts gaan we maandag naar het LLZ en laten daar door onze eigen kinderarts, dokter Stam, die dan ook weer terug is van vakantie, een bloedbeeld maken. Deze uitslag zal aangeven of er eventueel een bloedtransfusie nodig is. Hier schrikken we niet van, want hier waren we door het Sophia al voor gewaarschuwd.

Nou het is een mooi verhaal, maar wat het fijnste van alles is toch dat de meeste artsen die wij graag om ons heen hebben binnenkort allemaal weer thuis zijn. Ons vangnet wat goed gespannen stond is door de vakantie een beetje verslapt. Verslapt, verslapt nee....er waren eerder wat gaten in gevallen. Die gaten werden door anderen wel gedicht, maar het was toch anders.

Ondertussen zijn dus bijna alle specialisten weer thuis en dat is fijn. De enigste die we nu nog missen is de diabetesverpleegkundige en ons contactpersoon van het Sophia. Zodra die weer thuis zijn is het plaatje echt weer compleet.

Laafje Joost

Even vlug een blogje.....

Zo en nu weer eens een blog die 's-avonds gemaakt wordt. De meiden liggen op bed en dit keer ligt Nicole boven. Nicole........ehh.......dat is volgens het trouwboekje mijn vrouw. Jaja mensen, ik ben van mening dat een relatie vanaf het eerste begin goed moet zitten. Is dit niet zo dan bestaat de kans dat een relatie in onze situatie klapt. Al 2 jaar zit er een wig tussen ons in, maar kan gelukkig melden dat hij niet verder wil zakken dan dit niveau. We persen hem er terzijnertijd wel weer uit en het belangrijkste is nu dat we elkaar even laten gaan. We praten volgens mij wel genoeg en voelen elkaar goed aan. Nee....ik ben blij dat ik deze vrouw toen tegen het lijf ben gelopen.

Vandaag was het een lange dag. Fleur heeft bijna de gehele dag op bed gelegen en had eigenlijk de puf niet om iets te gaan doen. Erg vervelend en dan druk ik het nog zachtjes uit. De achterdeur staat de hele dag open en het geschreeuw van de kinderen is duidelijk hoorbaar. Aiai, dat moet pijn doen bij Fleur. Ze vraagt ongeveer driehonderd keer per uur wie er buiten loopt om vervolgens verder te gaan met liggen. Als ik haar dan zo zie liggen breek ik door het midden en kan alleen maar denken "hoe zal ze zich voelen". Het gevoel van wel willen, maar niet kunnen spelen lijkt me meer dan verschikkelijk.

Naast het vele liggen heeft madame soms een kleine hoestbui. Nicole en ik zijn het ondertussen wel gewend, maar wat doet het ons zeer als we dit zien. Het is dat de slokdarm, longen en alles wat van binnen zit vastzit anders had het nu op een hoopje gelegen. Als je bij ons achter op het veld rondloopt is het te horen. Na een minuut of wat vechten is het over en ligt de boosdoener, een kleine roggel, in een bekertje. De roggel is zo groot dat wij, gezonde mensen, hem er met een diepe zucht of kuch uit kunnen hebben. Fleur lukt het dus ook, maar het kost enorm veel energie.

Al met al kunnen we zeggen dat we vandaag een mindere dag hebben, maar dat we trots zijn op ons meisje. Ze vecht als een beer, loopt alleen naar de wc en weer terug, pakt de rust die ze moet hebben en probeert tussen de bedrijven door ook nog iets te eten. Een topprestatie in haar situatie !!!!!!!

Nou het is ondertussen 23.35 uur en ga Fleur maar eens prikken. Dit is even nodig omdat mevrouw de laatste avonden in haar suikers een beetje hoog zit. Voor de rest wens ik vanuit hotel waaienberg iedereen veel plezier toe en zal de weergoden eens een mailtje sturen met de vraag waar de zon blijft.

Laafje Joost

Een mooie dag.....

Woensdag 27 juli 2011,

Fleur voelde zich vandaag redelijk lekker en dat was fijn. We hebben haar even van het bed geligt en zijn met de broer van Nicole, die zijn vakantie heeft afgezegd, even het park in geweest. Uiteraard niet te lang, want dat trek mevrouw simpelweg niet meer. Toch heeft ze genoten en vanuit de rolstoel hebben we bramen geplukt die in overvloed aanwezig zijn. Fleur heeft ook geplukt alleen anders dan de anderen. Ze heeft de kracht niet meer om naar de struik toe te gaan. Het leek even een probleem, maar dit soort problemen kunnen we wel oplossen. Kan Fleur niet naar de struik toe, dan zorgen we "gewoon" dat de struik naar Fleur toe komt.

En plukken maar !!!!!!

Halverwege de middag werden de neefjes en het nichtje afgelost door de opa en oma. Erg gezellig, maar wat helemaal top was was dat Fleur een ijsje wilde halen in het winkelcentrum. Geen probleem en de rolstoel met een flesje zuurstof werd klaargezet. Na het ijsje zijn we nog even naar de supermarkt geweest en toen was het wel genoeg. Fleur was moe en wilde naar huis.

Eenmaal thuis zocht ze haar draai weer op het bed en viel in slaap. De avonden proberen we een beetje te vullen met tv kijken. Athans, filmpjes. Film kijken is wat we met zijn vieren nog goed kunnen doen en daar genieten we dan ook maar van. Na de film is het bedtijd en scheiden onze wegen. Fleur blijft beneden en Roosje gaat met Nicole of mij naar boven.

Zo en op deze manier zijn we weer een dagje verder. We hopen vurig dat er nog betere dagen gaan komen, maar of dit echt gaat gebeuren........we zullen het wel zien. Deze dag pakt niemand ons in ieder geval meer af.

Laafje

Een day off.....

Ik houd het kort vandaag. Fleur heeft al twee nachten beneden geslapen en tot nu toe bevalt haar dat prima. Nicole en ik wisselen elkaar telkens af en of we nu boven of beneden slapen maakt niet zoveel uit. We slapen op bijde bedden goed. Roos is ondertussen ook een etage gezakt en zal de komende tijd waarschijnlijk de meest nachten doorbrengen in ons bed.

Voor de rest heeft Fleur vandaag een soort van day off. De hele dag ligt ze wat te hangen op het bed en om die reden had ze ook geen puf om naar het park te gaan. Jammer, maar het was even niet anders. We hopen dat het grietje morgen iets beter in haar vel zit en proberen het dan "gewoon" weer opnieuw.

Weltrusten en wie weet tot morgenochtend, morgenmiddag of morgenavond.

Laafje Joost

Muziek.....

Zo daar is ie weer en ditmaal weer eens met Boney M in de koptelefoon. Waarom Boney M ??? Ik zou het niet weten en de kans is vrij groot dat ik binnen een kwartier ben over gestapt naar Metelica of ABBA. Eigenlijk maakt het me geen ene reet uit, want ik hou eigenlijk van alle muziek en muziek.....tsjaa..... dat is nu net even wat ik nodig heb. Waarom ik nu zo met muziek bezig ben heeft een beetje te maken met Fleur.

We weten dat er binnenkort een dag aan komt waar niemand op zit te wachten. Jullie niet en wij ook niet. Toch willen we proberen deze dag tot een mooi iets te maken. Dit heeft Fleur dubbel en dwars verdiend en daar hoort ook wat muziek bij. We hebben ondertussen, met héél veel hulp van vrienden, een bedrijf gevonden die voor het geluid kan zorgen en zoals ik het nu begrijp zit alles in kannen en kruiken en hoef ik me om dit onderdeel geen zorgen meer te maken. Dit betekend wel dat er wat muziek op de plank moet komen. Van de week heb ik met Fleur even achter in de veranda gezeten en daar hebben we geluisterd naar wat nummers die zij op dit moment leuk vind. Geloof me maar als ik zeg dat dat een heel bijzonder en bizar moment was. Mevrouw zoekt "gewoon" haar eigen muziek uit voor die bewuste dag.

Zo zijn er nog tal van andere dingen waar fleur en Roos zich mee bemoeien. Nicole en ik regelen de grote dingen, maar de meiden hebben zeker iets te zeggen en we houden hier ook rekening mee. De dag die dus ooit gaat komen daar hebben we met zijn viertjes aan gewerkt en ik kan jullie melden dt ik hier super en super trots op.

Ondertussen is het een blog geworden wat niet helemaal de bedoeling was. Wat iedereen denk ik liever wil weten is hoe het met Fleur nu is. Nou hier kan ik vrij duidelijk over zijn. Mevrouw ligt bijna de hele dag op bed. Slaapie hier en slaapie daar en tussen de bedrijven door slikken we wat pijnstillers en antibiotica. Deze antibiotica slaat trouwens goed aan en de arts, die vandaag geweest is, heeft verteld dat de longen redelijk goed klinken, maar dat het toch verstandig is dat we de kuur met een week verlengen.

Voor de rest zijn we niet gisteren maar vandaag naar het park geweest. Dit was heerlijk en na een uurtje waren we weer thuis. Fleur was total los en dan te bedenken dat ze alleen maar in de rolstoel heeft gezeten met haar zuurstoffles. Niet leuk, maar we hebben wel genoten. De rest van de dag is gevuld met visite en tussen de middag hebben we een lekkere lunch van een vriendinnetje gekregen.

tsjaa.....ondertussen is het 23.45 uur en hebben Supertramp, Hazes, Genesis, K3 en vele anderen de revue gepasseerd. Genoeg muziek gehoord dus en tijd om te slapen. Mensen weltrusten allemaal en misschien tot morgen. Mag dit niet lukken dan tot overmorgen of overovermorgen.

Laafje Joost

De zaterdag.......

Gisteren heeft Fleur een rustige dag achter de rug. Wat slapen, hangen en tv kijken vanuit bed is zoals de dag er zo'n beetje uitziet. Tussen deze activiteiten door eet mevrouw weer eens wat. Niet veel, maar omgerekend kunnen we zeggen dat het om een boterham of 2 per dag gaat. Drinken gaat trouwens prima. Ook is ze aan het eind van de middag even meegeweest naar het winkelcentrum. Gewapend met een auto, rolstoel en zuurstof gingen we op pad. Ze vond het fijn om er even tussen uit te zijn en het ziet ernaar uit dat ze vandaag weer even gaat, maar dan naar het park.

Voor de rest gaat het hier wel ok. We genieten en laden ondertussen de baterijen weer op. Jullie allemaal veel plezier vandaag en wie weet tot zo, tot morgen, overmorgen of overovermorgen.

Laafje Joost

Even bijkletsen.....

Gisteren was een redelijk drukke dag. Mensen, telefoontjes, mensen en nog eens telefoontjes. Prima en erg lief, maar voordat we het wisten was het 17.00 uur en stond de afwasmachine weer vol. Eigenlijk werden we die dag geleefd. Gevolg hiervan is dat Fleur erg moe was en nog steeds is. Toch is het fijn om te zien, te lezen en te horen dat we niet alleen zijn. Iedereen is en blijft dan ook welkom alleen is een telefoontje wel handig en de kans bestaat ook dat je het kopje koffie of thee achter in de veranda moet opdrinken, waar het overig best gezellig is.

De belronde met de huisarts, thuiszorg en het Sophia heeft ongeveer een uur in beslag genomen. De huisarts wilde weten hoe het ging, de thuiszorg zorgt dat alle medicijnen en pompen die we misschien nodig hebben in huis komen en het Sophia heeft even uitgelegd dat de kans op nog een longontseking vrij groot is, hoe en wat de bedoeling nu is van alle medicijnen en dat Fleur zeker geen pijn hoeft te hebben.

Waar Nicole en ik ook rekening mee houden is dat Fleur niet meer van het bed afkomt. Het mag nu dan even goed gaan en we hopen uiteraard dat het verlopig nog zo blijft, maar we merken aan sommige mensen dat ze toch schrikken als ze Fleur zien. Dat het nu wat beter gaat, betekent dus niet dat Fleur alles weer doet en alles kan!!!!!

Tsja.....en met grote regelmaat wordt er ook gevraagd hoe het met Roosje gaat. Nou ik kan jullie mededelen dat die het ook moeilijk heeft, maar dat ze zich er ook prima doorheen slaat. De maandag, dinsdag en woensdag was ze niet bij Fleur weg te slaan, maar nu het wat beter gaat voelt ook zij zich beter. Ze loopt en speelt lekker met de kinderen uit de buurt en slaapt 's-nachts heel goed. Met andere woorden Roos is in mijn ogen een TOPPERTJE.

Mensen, ik wens iedereen een fijne zaterdag toe met hopelijk een beetje goed weer en wie weet tot straks. Mag dit straks niet lukken dan tot..jaja..tot morgen, overmorgen of overovermorgen.

Fleur met haar nichtjes Lotte en Anna

Laafje Joost.

Even een stukje gevoel.......

Het grietje heeft de hele nacht alleen geslapen. Wel met de deuren wagenwijd open, maar toch. De antibiotica slaat volgens ons dus aan en dat is precies waar we op hoopten. Nu moet iedereen niet denken dat alles weer op en top is zoals een week of 2 geleden. Dit zal zeker niet gebeuren en dat hebben we ook uitgelegd aan Roos, die overig heel erg lief voor haar zus is. We klimmen even uit een diep dal even naar boven, maar weten ook dondergoed dat we binnen een mum van tijd weer naar beneden kunnen pleuren. Ohohhhhh......sorry voor het woordje!!!!!!!

Omdat het nu wat beter gaat heb ik ook besloten om een kort blog te maken over hoe ik alles heb meegmaakt. We praten dan niet meer over specifike dagen maar over een aantal dingen die mij echt pijn hebben gedaan.

Zwembad

Als ik terugdenk aan de afgelopen dagen kan ik met een gerust hart zeggen dat de pijn in mij "gewoon" niet is weggeweest en eigenlijk nog steeds voelbaar is. Er zijn zoveel momenten die kut waren, maar het zwemmen was voor mijn gevoel echt een ramp. Fleur had zich hier wekenlang op verheugd, maar ze had er "gewoon" de kracht niet meer voor. Tsjaa.....daar sta je dan als papa aan de waterkant. Even vlug een fototje maken met de achterliggende gedachte dat het wel eens de laatste kon wezen in zo'n zwemparadijs. Door de lens zag ik haar borstkas op en neer gaan en had direct mijn twijfels. Nou die twijfels werden gelijk weggehaald en voordat ik weer terug was zat madame, met zuurstof en al, alweer in de rolstoel.

Krijg nu de pest, sorry voor het woord, maar op dat moment werd er een mes door mijn ziel heen getrokken. Ik wilde haar direct wegbrengen naar het huisje, omdat ze daar beter op haar plek zat dan in dat gore zwembad. Maar ja, we hadden Roos ook nog. Met lood in mijn schoenen ben ik met de kleinste vertrokken naar de wildwaterbaan. Ik voelde de ogen van Fleur in mijn rug priemen, maar wat moest ik anders. Roos wilde netzo graag als Fleur en dat wilden we haar niet ontnemen. We hebben gegleden en van heb ik jouw daar en na een minuut of 20  zag ik Nicole en Fleur vertrekken richting de uitgang. Dit was geen prettig gezicht, maar het gaf mij wel de ruimte die ik nodig had voor Roosje. We konden ongestoord door het water banjeren en dat hebben we gedaan ook. Na een uurtje was het wel genoeg en na een beetje gein in het kleedhokje liepen we weer het huisje die nummer 164 met zich meedroeg.

De nachten

De eerste nacht sliep Nicole bij Fleur en lag ik bij Roos in het stabelbed. Mensen zelf dit deed zeer en het gevoel van "machteloosheid" kwam weer eens naar boven. Het liefst had ik naast Fleur gaan liggen, maar dat wilde Nicole ook. Met mijn boek in de hand lag ik in bed naar het zware gekreun van onze kanjer te luisteren. Toch ben ik een paar keer wezen kijken, maar toen ik eenmaal zag dat beide dames sliepen heb ik mijn kans ook gepakt. Met de deuren dicht en het boek in een hoek ben ik diep onder de wol gekropen en dwong mezelf tot slapen. Die was dus gelukt en dat was maar goed ook, want de tweede nacht wilde ik naast Fleur slapen.

Die tweede nacht is er een geworden die we niet snel meer zullen vergeten. Nicole hebben we met moeite in het stabel gepropt, want die wilde precies hetzelfde doen wat ik de eerste nacht wilde en dat was bij Fleur blijven. Het was een uur of 1 toen ik naast Fleurtje kroop. Het nachtlampje ging aan en wederom probeerde ik nog iets te lezen. Na een paar regels had ik het wel gezien en heb Fleur toen even goed bekeken. Het kindje lag te snakken naar adem en het idee dat we op deze manier de vakantie zouden moeten vieren zag ik niet zitten. Mijn gevoel zij direct dat we naar huis moesten, want we jagen haar hier direct de dood in. Klinkt niet zo leuk dat weet ik, maar zo was het wel. Om 3.00 uur was iedereen wakker en om 8.00 uur zat ik met de huisart en het Sophia aan de bel en om 9.00 uur zaten we in de auto. De beslissing om te gaan was juist, omdat het grietje achteraf dus, zoals jullie nu wel weten, een longontsteking had opgelopen.

Thuis

Na een hoop geregel en gebel hadden we het voor elkaar en werd er dus een ziekenhuisbed gebracht met een speciaal matras. Het gevaarte staat in de woonkamer en er word dankbaar gebruik van gemaakt. Hoe fleur hier de afgelopen dagen op gelegen heeft valt niet te omschrijven, maar de mensen die geweest zijn en haar gezien hebben begrijpen het wel als ik zeg dat het zwaar klote was. Het ijlen is niet leuk, maar je eigen kind niet kunnen verstaan, terwijl ze stinkend haar best doet is een iets wat pijnlijk gezicht. Die woensdagavond 20 juli 2011 was ik "gewoon" mijn eigen Fleur kwijt en met tranen in mijn ogen keek ik haar aan terwijl ze lag te brabbelen.

Nu vrijdag 22 juli 2011, 12.00 uur gaat het een stuk beter. Nicole heeft haar even lekker gewassen en ik heb een ruim half uur aan de telefoon gezeten met de oncoloog. Een goed gesprek kan ik zeggen en we kunnen nu alleen maar hopen dat we het weekend rustig beleven.

Nu stop ik, want de afwas moet gedaan worden. Iedereen veel plezier en geniet een beetje van de dingen om je heen, want je staat tot in je oren in de stront voordat je het weet en daar weten wij jammergenoeg alles van af.

Laafje Joost

ze knapt op.......

Zo en vlak voor het slapen gaan kan ik melden dat Fleur ineens is opgeknapt. Bijna de hele dag heeft mevrouw als een dood vogeltje op bed gelegen, maar de medicijnen blijken hun werk dus goed te doen. Ook ziet ernaar uit dat Nicole en ik weer eens bijelkaar liggen, want het grietje wilde ook nog eens alleen op de Curacao kamer liggen. Hoe het vrouwtje morgenochtend wakker word????? We wachten het maar weer af.

Een opgeluchte laaf.

even vlug.......

Lieve kijkbuisbloglezertjes van me. Als eerste wil ik jullie bedanken voor alle lieve telefoontjes, sms-jes, reacties op het blog en de bezoekjes. Dit doet ons erg goed. Voor de rest probeer ik via dit blog jullie zo goed en zo kwaad als het kan op de hoogte te houden. Met de meeste blogjes zet ik mijn gevoel even in de hoek, omdat ik anders niet helder kan nadenken. Hoe ik het hele gebeuren zie, hoor en voel komt nog wel een keer.

Nu even tot de orde van de dag. Vannacht heeft Fleur toch boven geslapen, omdat ze dat graag wilde. Ik heb het grietje naar boven gedragen en naast Nicole in bed gelegt. Het slapen zelf valt niet mee. Met grote regelmaat schiet ze overeind om naar lucht te happen om vervolgens haar draai weer te vinden in bed. Het ijlen doet ze nog steeds en ze struikeld nog steeds over de woorden.

Vanmorgenvroeg heb ik het Sophia weer gebeld en kreeg nogmaals te horen dat het ijlen en woordstruikelen een bijverschijnsel was. Zodra Fleur haar lichaam is gewend aan de Tramadol, een pijnstiller, zal alles weer iets beter gaan.

Nu is ze in de tuinstoel in slaap gevallen en ligt er vrij rustig bij. Voor ons de mogelijk om wat dingetjes te doen in huis, want dat gaat ook "gewoon" door.

Laafje Joost

Eerder naar huis....

Woensdag 20 juli 2011 waren we om 11.00 uur thuis. De keus om ruim 5 dagen eerder te vertrekken viel niet mee. Roos en Fleur vonden dit niet uiteraard niet leuk, maar wij vonden dit de beste oplossing. Toen we thuis kwamen is de huisarts geweest en na een kleine luisterbeurt was het duidelijk. Fleur heeft longontsteking!!!!!! Balen, balen en nog eens balen en om die reden zit Fleur weer aan antibiotica. Of deze antibioticakuur inderdaad aanslaat zullen we over een dag of twee gaan merken. Mag dit niet het geval zijn dan gaan we over op de morfine. We vinden het allebei niets, maar we hebben "gewoon" geen keus.

Naast al deze ellende hebben we ook besloten dat er een bed in de woonkamer komt te staan. Uiteraard koste me dit weer een hele hoop tijd, maar na een uurtje bellen was het voor elkaar. Niet leuk, maar het vrouwtje is wel gezellig onder de mensen. De vraag of ze alles nog onthoudt vraag ik af en met grote regelmaat ligt het grietje te ijlen. Het praten kost op dit moment ook veel energie en de woorden die ze zegt zijn erg moelijk te verstaan. Het ijlen blijkt volgens het Sophia wel vaker te gebeuren en het moeilijk praten gooien we maar op de vermoeidheid.

weltrusten en wie weet tot zo, zoniet dan tot morgen, overmorgen of overovermorgen.

Laafje Joost

Even een kleine update......

woensdag 20 juli, 00.30 uur.

Mensen, hier is even een kort blog over onze situatie. Het medicijnschema waar we mee begonnen zijn blijkt zijn vruchten af te werpen. Het hoesten waar onze lieverd zoveel last van heeft is een stuk minder en volgens ons heeft ze geen pijn.

Tsjaa....zwemmen.....niet dus. Mevrouw kan niet meer zonder zuursof en raakt lichtelijk in paniek als ze ervan af is. Toch heeft ze tot haar kuiten in het water gestaan, maar binnen 2 minuten was het weer over.

Nicole is met Fleur terug gegaan naar het huisje en ik ben met Roosje nog even gebleven. Jaja lievekijkbuiskinderen, Roosje die hebben we ook nog. We hebben haar verteld dat we Fleur gaan verliezen en misschien wel sneller dan dat we willen. Uiteraard huilen, maar wat is onze kleine meid sterk en groot. "gewoon" ongekend.

Nicole.......die ligt vandaag in het stabelbed bij Roosje en ik lig samen met Fleur in bed. Of we vannacht een beetje slapen????? We zullen het zien.

Weltrusten en allemaal een dikke knuffel van een laaf.

De pijnmedicatie is gestart.......

Dindag 19 juli 2011, 13.00 uur.

Zo, daar zijn we weer en dit keer kan ik jullie melden dat de nacht, op een aantal flinke hoestbuien na, redelijk is verlopen. Nicole en ik hebben wel besloten dat we Fleur niet meer alleen laten. Op de dag is een van ons twee vlak bij haar en de nachten zal ze door brengen bij ons in bed. Nicole en ik zullen elkaar afwisselen en op die manier hopen wij de rust te pakken die ook wij nodig hebben.

Vanmorgen hebben we dus even het Sophia gebeld. Daar hebben we uitgelegd wat er precies aan de had is en in overleg met hun is er besloten dat we definitief gaan starten met pijnmedicatie. De paracetamol en de tramalletjes zijn weer uit de kast gehaald en als dit niet meer werkt zullen we toch moeten starten met de morfine. Het klinkt allemaal erg heftig en ik wil jullie graag iets anders voorschotelen, maar dat kan ik simpelweg niet. Fleur gaat achteruit en heel hard. Als het grietje ’s-Nachts moet plassen moet ik haar dragen, omdat het ritje naar de wc simpelweg erg vermoeiend is.

Ze wil ook dolgraag zwemmen en zoals ik Fleur ken zal dit gaan gebeuren ook. We hebben een parkeerontheffing voor de auto kunnen regelen wat inhoud dat we onze kanjer overal heen kunnen brengen. Voor de rest leven we nu met de dag en op de dag zelf bekijken we het van uur tot uur. Allemaal dus erg klote en als ik kon toveren dan zou ik het wel weten…….

Laafje Joost

Even een tussendoorblogje......

Maandag 18 juli 2011.

Vanmorgenvroeg zijn we dus gestart met de belronde. De geschatte 15 minuten die ik ervoor uit had getrokken is niet helemaal gelukt. De dame van het lucht / zuurstofbedrijf deed erg moeilijk en het blijkt dat we ietwat verkeerd zijn ingelicht door de jongen van afgelopen zaterdag. Het bedrijf heeft door geheel Nederland vaste afleverdagen. Zoetermeer is bijvoorbeeld op maandag aan de beurt en Heijen, waar we nu zitten, woensdag.

Die vrijdag dat de flessen werden gebracht kregen we ook te horen dat het voor hun geen probleem zou zijn om op maandag in Heijen te leveren. Dit is trouwens door de telefoniste die ik zaterdag aan de bel had ook nog eens woordelijk bevestigd. Wie er nu wel of niet gelijk had interesseerde me geen ene hol als het zuurstof maar werd afgeleverd. Uiteindelijk had ik het na 1.5 uur bellen voor elkaar. Het zuurstof komt nu op dinsdag binnen.

Ruim een uur langer aan de telefoon betekende ook dat we vertraging hadden en we een uur later in de auto zaten dan gepland. Onderweg zouden we samen met mijn schoonouders, die ook mee zijn, iets gaan eten. Tijdens het rijden werd Roos, ondanks de reispilletjes, weer eens wagenziek. Dit heeft het vrouwtje wel vaker, maar dit keer was het vrij heftig. Ze wist niet meer waar ze was en heeft een uurtje met een spuugzak tussen haar benen gezeten. Het klinkt stom, maar we hebben haar ook even aan het zuustof gezet en na een paar slokjes extran en een boterham knapte het wijfie gelukkig weer op.

Goed en na een 170 kilometer tuffen konden we ons melden bij de receptie van ons huisjespark. Het huisje ziet er standaard, maar redelijk netjes uit. De bedden liggen goed en de bank zit ook niet verkeerd. Gelukkig maar, want het ziet ernaar uit dat we veel thuis zitten. Fleur gaat achteruit en ligt te puffen van heb ik jou daar. Hoe we de nacht door gaan brengen dat wordt nog spannend en dat we morgen even met het Sophia gaan bellen staat als een paal boven water.

Voor nu allemaal welterusten en waarschijnlijk tot morgen.

Laafje Joost.

Even een reactie.......

Ik reageer nooi op reacties, maar dit keer kon ik het niet laten.

Wat een gezeik zeg over het wel of niet kunnen en mogen zeggen / schrijven over bepaalde woorden, maar ik ben wie ik ben en dat blijf ik. Daar horen de woorden, tot groot ongenoegen van mijn moedertje, de woorden tering, tyfes, klote, kut en Go#%$^&**e ook bij. Wie hier niet tegen kan moet maar op het rode kruisje drukken rechts boven in de hoek.

Enne als ik iedereen moet aanspreken die het woordje kanker gebruikt ben ik nog wel even bezig. De jeugd van tegenwoordig gebruikt het te pas en te onpas en op tv knippen ze het erook niet meer uit. Mijn haren staan regelmatig overeind, maar ik heb geleerd dat ik me hier niet meer druk over moet maken, omdat dat verspilde energie is.

Trouwens onze grote kindervriend uit Sesamstraat, meneer Aart, die kan er ook wat van. Hij vind dat de Nederlander niet zeurt maar kankert over bepaalde onderwerpen.
http://www.metronieuws.nl/entertainment/aart-staartjes-in-de-hoed/SrZkfD!pucJzQ0eFEP2o/

De verjaardag en de dag erna.......

Zoals de meeste weten hebben we gisteren de verjaardag van Nicole nog even dunnetjes overgedaan. De verwachte zestig man is niet gelukt en de vraag of we genoeg eten in huis hadden voor de 75 die er wel waren schoot regelmatig door ons koppie. Volgens ons is er niemand de deur uitgegaan met honger, want alle pita broodjes, gyros, pasta's, turkse broden, saté en alles wat ik nog vergeet was op.

De tent, slingers, verlichting en drank is negen van de tien keer mijn ding. We wisten dat de bierdrinkers er bijna allemaal zouden zijn, maar dat er ruim 31 liter nodig was had ik niet verwacht. Buiten het bier om is er ook nog eens 30 liter frisdrank gedronken, ruim 7 liter wijn, 4 liter sap en het nodige water uit de kraan. Eigenlijk is er "gewoon" heel veel gegeten en gedronken.Toch stond de gezelligheid weer hoog in het vaandel en ook hebben we weer gezien dat we niet alleen zijn. We hebben eigenlijk een hele mooie warme club mensen om ons heen.

Tsja en veel mensen zijn nu benieuwd hoe het met Fleur is. Gisteren hebben veel mensen gezien hoe Fleur was en ik kan jullie melden dat het grietje toch een soort van slechte dag had. Ze is even beneden geweest, heeft even op bed gelegen en heeft haar rust gepakt op de bank van onze lieve buurtjes. Eigenlijk was het iets teveel, maar vanmorgen tijdens het ontbijt heeft ze verteld dat ze het niet had willen missen en heeft genoten van iedereen. Wat ze wel erg vervelend vond is dat iedereen telkens vroeg of het wel ging. Nicole en ik behoren ook tot deze groep en we hebben ook besloten dat we dit niet meer zo vaak moeten vragen.

De verjaardag was lichamelijk en emotioneel gezien dus een hele opgave en dat was goed te zien aan het bekkie van onze kanjer. Op bepaalde momenten was alle kleur verdwenen en ze heeft regelmatig aan de zuurstoftank gehangen. Erg vervelend, maar vanmorgen kregen we een heel ander kind terug. Ze had weer een grote bek, had weer kleur en maakte lol. Dus lievekijkbuiskinderen op dit moment gaat het met Fleur een stuk beter. Eigenlijk kunnen we wel zeggen dat we een redelijke zondag achter de rug hebben.

Morgen is het alweer maandag en de ochtend zal ik moeten beginnen met een aantal telefoontjes. Het zuurstof / luchtbedrijf, de huisarts en de verzekering zijn maar een paar voorbeelden. De verzekering gaan we op de hoogte brengen van de zuurstofflessen, want mag er brand uitbreken en zij weten niet dat er flessen in huis staan dan kan dat voor ons wel eens lullig uitpakken. In de meterkast hangen we een speciaal briefje op voor de brandweer, die overig ook op de hoogte is gebracht van de flessen. Maar goed dat is morgen. Tot die tijd proberen we nog een beetje te slapen......te slapen....slapen.....zzzz.

Laafje Joost

Ze krijgt zuurstof....

Zo, daar zijn we weer en dit keer kan ik jullie melden dat we sinds vandaag zijn gestart met extra zuurstof. Van de week was de huisarts hier en het metertje wat ze aan de vinger van Fleur had gehangen gaf aan dat er een zuurstofgehalte van 94 procent aanwezig was. Dit is te te laag, maar acceptabel.

Toch hebben we in overleg met het Sophia besloten om alle benodigheden omtrent de zuurstof in huis te halen. De thuiszorg heeft dit geregeld met het gevolg dat er vanmiddag een kerel voor de deur stond met wat verse zuivere lucht. Wij dachten dat het om een flesje of twee ging, maar we schrokken ons wild. De goede man droeg een groot elektrisch ding naar binnen met de medeling dat die voor in huis was. Naast deze soort van airco kwam er ook nog eens een krat binnen die vol stond met flessen zuurstof. Deze zijn bedoeld om mee te nemen naar beneden, naar buiten, op visite en meer van dan soort dingen. Als laatste showde hij nog eens een fles van ongeveer een meter vijftig hoog. Dit is de noodfles voor als er storingen zijn aan het electrische ding.

Tsjaa.....daar stonden we dan. Flesje hier, flesje daar, flesje overal. Allememaggies zeg wat een dingen en we vroegen ons gelijk af hoe krijgen we dit in hemelsnaam mee naar het huisje waar we binnenkort naar toe gaan gaan. Volgens de luchtleverancier was dit geen probleem. We moeten op de dag van vertrek "gewoon" even bellen en zeggen in welk huisjespark we zitten, want dan leveren ze daar ook even zo'n setje af. Als we weer naar huis gaan bellen we weer op en wordt alles weer opgehaald. Service van de zaak noemen ze dat.

Na wat tekst en uitleg ging man weer weg en de rest was aan ons. Op dit moment ligt onze kanjer in bed met een "neusbrilletje" in haar neus en krijgt de komende nacht dus die extra schone berglucht. Ons is verteld dat het zuurstofgehalte dan weer wat hoger word met het gevolg dat mevrouw zich ook wat beter gaat voelen. We zijn benieuwd!!!!!!

Voor de rest gaat het hier wel zijn gangetje. We voelen ons uiteraard lekker klote, maar laten ons niet kennen. Morgen vieren we de verjaardag van Nicole nog eens en we hebben denk ik alles weer uit de kast gehaald om deze dag tot een bijzondere dag te maken. Het eten, wat Nicole altijd verzorgd, is op het brood na weer binnen en de drank staat koud. Het weerbericht zegt ook dat het wel eens flink kan gaan regenen en om die reden hebben we in de tuin weer een tentje neergezet. Ondanks dat het zomer hebben we toch besloten dat het verstandig is om terrasverwarmers te gebruiken, want we hebben geen zin in koude pootjes.

Van de verwachte 60 man heb ik vandaag de laatste gebelt, maar ben vergeten te zeggen dat ze wel een trui mee moeten nemen en dat het pas vanaf 15.00 uur begint. De opa's en oma's zijn uiteraard eerder welkom, maar dat is logisch. Ook wil ik iedereen even meegeven dat Fleur er "gewoon" uitziet zoals we gewend zijn. Dit zeg ik alleen, omdat ik me voor kan stellen dat jullie een bepaald beeld vormen bij de verhalen van van de week. Fleur is dus nog steeds Fleur alleen is mevrouw wat sneller buiten adem. Voor de rest hoop ik dat we morgen een mooie dag krijgen en dat iedereen tevreden het pand weer gaat verlaten. Maar voor het zover is moet ik nog een paar uurtjes slapen en dat is precies wat ik nu ga doen. Dus lieven kijkbuisbloglezertjes van weltrusen en tot morgen, overmorgen of overovermorgen.

Laafje Joost

Een rare dag.......

14 juli 2011, 23.59,

De verjaardag van mijn lieverd zit erop. Het was gezellig, maar ondertussen was hij ook pittig. Pittig, omdat we weten dat het de laatste was. Heftig........en het gevoel wat Nicole ongetwijfeld heeft en had daar kan ik alleen maar naar gissen. Ik voelde me al erg belabberd dus laat staan deze mooie vrouw.

Toch wil ik niet elke dag zeuren en zeiken over de gore tering kanker, maar ook vandaag hebben wij samen met wat familie en vrienden gezien dat Fleur weer iets heeft ingeleverd. Het grietje wordt al moe bij de gedachten dat ze een trap moet oplopen. Dit kost energie, maar gelukkig pakt ze wel haar rust momenten. Doet ze dit niet dan pakt ze zichzelf ermee en dat weet ze.

Roos had het vandaag ook erg moeilijk. Het emmertje zat vol en om een poep of een scheet kon ze huilen. Vanmorgen heeft Nicole ook gevraagd of ze iets wilt doen met het kistje van Fleur en vanavond heeft ze mij verteld dat ze dat wilt. Hoe en wat de bedoeling is daar ga ik het nu even niet over hebben. Ook hebben we een liedje gevonden wat haar erg aan Fleur doet denken.

Naast deze niet leuke dingen kijken we wel uit naar aanstaande zaterdag, want dan vieren we de verjaardag van Nicole even opnieuw. Dit gebeurt weer op de manier zoals het hier altijd gaat en dat betekend dat het wel eens druk kan worden. De mensen die we hier graag hebben zijn bijna allemaal benaderd en weten ook ook dat het vanaf 15.00 uur pas begint.

Zo, en nu ga ik slapen, want morgen hebben we weer een drukke dag. Weltrusten allemaal en tot laterrrrrrr......

Laafje Joost

De KRO.....

14 juli 2011, 10.15 uur,

Zo lieve kijkbuisbloglezertjes van me, daar zijn we alweer. Nicole is jarig en is lekker aan het keutelen in de keuken. Een cakje hier en een muffin daar, koppie koffie zus en een bakkie thee zo. Nee.....zoals ik het nu bekijk heeft ze het wel weer aardig voor elkaar.

Fleur.....Tsja...... die heeft redelijk goed geslapen en was erg blij dat Nicole haar cadeau leuk vond. Voordat ze naar beneden ging heeft ze even gedoucht en op dit moment doet ze het lekker rustig aan. De tv staat aan, de laptop ligt op haar schoot en uiteraard ligt haar mobieltje en I-POT ook binnen handbereik. Met andere woorden, mevrouw is omringd door technische apparaatjes en dat is precies iets wat ze erg fijn vindt.

Roosje.....die hebben we ook nog en het viel mij op dat ik in de laatste blogjes niets over haar had vermeld. Een goed teken zou je zeggen, maar niets is minder waar. Deze griet heeft het erg zwaar, maar vecht als een leeuw. We houden haar goed in de gaten en zo nu en dan zit ons wijfie ook in haar eenzame put. Een put waar je als kind van 9 jaar niet in wilt zitten, maar ze kan er niets aan doen. Netzoals Nicole, Fleur en ikke zal ze hier op eigen kracht uit moeten klimmen. Uiteraard helpen we haar daar wel bij, maar uiteindelijk moet ze het zelf doen.

Nu we het toch over Roosje hebben kan ik ook melden dat de tv- wereld geinterseerd is in ons meisje. Tv, tv hoe bedoel je tv???? Even een korte uitleg. Een aantal dagen geleden is onze begrafenisondernemer Ellen benaderd door de KRO met de mededeling dat ze een documentarie willen maken van iemand tussen de 8 en 12 jaar oud die iets ingrijpends hebben meegemaakt. Ze moest aan Roos denken en heeft ons gebeld en gevraagd of we hier over willen nadenken. Dit hebben we dus gedaan en hebben van de week ook de verslaggeefster gesproken met de vraag of ze een keer langs kan komen om meer tekst en uitleg te geven over het hele gebeuren. Let wel op!!!! Ze komt alleen praten en of we er iets mee gaan doen weten we niet.

Toch draaien de raderen hier wel door over dit onderwerp. Moet je het nu wel of niet doen. Waarom is Roosje uitgekozen en niet Pietje, Klaasje of Bella. Ik mag aannemen dat ons grietje niet de enigste is die te een ziek zusje of broertje heeft. Uiteraard hebben we dit gevraagd en het blijkt dat alles een beetje te maken heeft met dit blog. Het is mijn ding en daar schrijf ik op wat ik zie, voel en meemaak. Ik ben wie ik ben en zeg of schrijf "gewoon" de dingen op die ik wil. Soms leuk, soms niet leuk, maar het is niet anders. Toch begreep ik het nog steeds niet, want ik doe "gewoon" iets waardoor ik mij prettiger voel.

Toen ze uiteindelijk zei dat in dit blog duidelijk te lezen was dat niet alleen Fleur kanker had begreep ik het. De kanker heeft inderdaad niet alleen Fleur getroffen, maar het hele gezin. Fleur zal het niet halen dat is wel duidelijk, maar ook in Roos, Nicole en mij gaat iets kapot wat nooit, maar dan ook meer goed komt. Er zit nu al een scheur in onze ziel die met het beste medicijn of naald en draad niet meer te repareren valt. Deze scheur word op dit moment elke dag wat groter en dat is pijnlijk. Héél erg pijnlijk. Pijn die je alleen kan voelen als je in onze schoen staat.

Maar goed ik dwaal af. Binnenkort hebben we dus een gesprek met iemand van de KRO en tot die tijd gaan wij genieten van alles en iedereen om ons heen. Voor de rest wens ik iedereen veel plezier op deze regenachtige dag en wie weet tot vanavond, zoniet dan tot laterrrrrrrrrr.........

Laafje Joost

Nicole is jarig......

HIEP HIEP HIEP

HOERA!!!!!!

Puffen.....

Of dit een blog gaat worden die jullie willen lezen dat weet ik niet, maar om nu te schrijven dat het allemaal goed gaat vind ik ook niet fair. Dus lieve kijkbyuisbloglezertjes van me hou je vast.

Nicole en ik hebben de afgelopen dagen erg veel dingen gedaan die nodig zijn voor de laatste dag. Een meer dan heftig onderdeel kan ik jullie melden. Naast deze niet leuke dingen hebben we dus wat uurtjes aan de kist gerommeld, ons wat verdiept in de herdenkingskaart, de begravenisondernemer, dokter en het Sophia zijn weer gebelt, draaiboek van de kerk enigsinds in elkaar geklungelt, bloemist gesproken, maar het meest vreemde en bizare waren toch wel de foto's.

Vele uren en avonden heb ik achter de computer gezeten om de negatieven van vroeger om te zetten in een digitaal bestandje. Vervolgens zijn alle foto's die op een cd gebrand waren ook weer op de externe harde schijf gezet met het eind resultaat dat we we ongeveer een foto of duizend over hielden waar alleen Fleur op stond. Duizend foto's is iets wat te veel en, je gelooft het of niet, maar samen met Fleur hebben we de leukste en mooiste uitgezocht. Ja mensen het is echt waar, Fleur heeft meegekeken en heeft aangegeven welke foto zij het mooiste vind of waar een speciale gedachten achter zit.

Zoals jullie lezen heb ik ook een speciale belronde gedaan. We zaten vol met vragen en gelukkig zijn er een hoop van beantwoord. Een aantal van die antwoorden kregen we van de huisarts. Deze hebben we vandaag gebeld met de mededeling dat er maar eens iemand moest komen. Dit is gebeurd en na een flinke luisterbeurt op de longen weten we dat er geen vocht in zit, maar dat de linkerlong ook niet helemaal funcitioneerd zoals het moet. Hier schrokken we niet van en weten dondersgoed dat die gore kut kanker daar ook zijn werk doet. Naast deze ellende hebben we wel een pilletje gekregen tegen het hoesten en mag mevrouw tegenwoordig ook gaan puffen. Het puffen word gedaan om haar iets makelijker te laten ademen. Dit werkt en Fleur heeft nu al aangegeven dat ze dit erg fijn vindt.

Wat ook niet fijn is is dat de beult in haar onderbuik soms erg kan gaan jeuken en dat het slapen op zolder ook een hele opgave is. Als mevrouw eenmaal slaapt, nu is het 00.30 uur en ze is nog wakker, slaapt ze goed. Ook moet madame er iedere nacht uit om te plassen.  Geen probleem zou je zeggen, maar het idee dat ze de trap af en op moet maakt haar erg verdrietig.

Tsjaa en op deze manier staan er twee dagen omschreven in een notendop. Die doppen zou ik met alle gemak kunnen vergoten tot skippyballen, maar daar heb ik eigenlijk niet zoveel zin in. Waar we wel zin in hebben is de verjaardag van Nicole. Deze word vandaag, de veertiende, in het klein gevierd en van de week ietsje groter. Verjaardag betekend ook kadotjes en die ga ik nu inpakken. Dus mensen weltrusten en tot van de week.

laafje

Een kort blogje.....

Lieve Nicole, Fleur en Roos

Ik hou van jullie !!!!!!

Tsja.....leuk is anders.....

Tsjaa en na een toch wel fijne week is het weer maandag en dat betekent dat ik nog een weekje moet werken tot ik echt vakantie hebt. Een vakantie waar we weer naar uitkijken, maar voordat het zover is moeten we nog een aantal dingen regelen. Waarom we dat moeten is vrij simpel. Het monster wat in Fleur zit doet wat hij graag wilt en dat is mensen kapot maken.

Ja mensen jullie lezen het goed, die kanker gaat het ons meisje steeds lastiger maken. Die bulten die er zitten groeien beetje bij beetje door en de een is net even wat groter dan de ander. Die op de korte arm zit er ook nog, maar is nauwelijks zichtbaar. Die op de linkerzij is verdubbeld, maar levert nog geen problemen op en de bult in haar rechter onderbuik daar kunnen we niet meer omheen en levert wel nodige problemen op. Het ding is zo ontzettend groot dat je er van schrikt als je hem ziet. Het enge is nu dat hetgeen wat we zien waarschijnlijk ook aan de binnenkant zit. Dit zien we dus niet, maar dit zal zich gaan uiten in lichamelijke klachten. Nu zijn we geen dokter of oncoloog, maar sinds de afgelopen dagen poept mevrouw ook wat moeilijker. Of dit nu door de kanker komt weten we uiteraard niet, maar de kans dat er iets in de verdrukking zit zal ons niet verbazen. Een "gewone" broek met een riem gaat het ook niet meer worden en het slapen.....tsja, dat kan echt niet meer op de buik.

Naast al deze ellende zien we haar conditie toch ook achteruit gaan. De trap oplopen is geen probleem, maar als ze boven / beneden is staat ze te hijgen als een paard. Naar het winkelcentrum fietsen gaat ook nog, als het maar niet veel verder meer is. Nogmaals ik ben geen dokter, maar als iemand zo snel staat te hijgen kan dat betekenen dat er iets mis is met de longinhoud. In Fleur haar geval is dit niet heel vreemd gezien het vlekje wat er toen was gevonden, alleen worden we er nu wel een beetje nerveus van. Fleur heeft aangegeven dat het ademen een stuk vervelender gaat als ze op haar rug ligt. Ze zegt dat er een soort klepje dichtslaat als ze op een bepaalde manier gaat liggen. Dit is niet fijn kan ik jullie melden en Nicole heeft uitgelegt dat als dit erger word we haar kunnen helpen met wat extra lucht.

Met al deze ontwikkelingen in ons achterhoofd hebben we besloten dat we deze week dus het een en ander moeten regelen. Niet leuk, da's waar, maar om nu alles op te schuiven tot later heeft ook geen zin. Dus het uitzoeken van de foto's, muziek, kaarten en meer van dat soort dingen is iets wat ons deze week gaat bezig houden. Dit is pittig, emotioneel en niet leuk, maar het moet.

Voor de rest kan ik melden dat we ons allemaal redelijk goed voelen. De situatie is uiteraard zwaar en zwaar klote, maar om nu de hele dag te gaan mopperen, nee daar hebben we geen zin meer in. We plukken de dag zoals die komt en kunnen alleen maar hopen dat we nog heel lang kunnen genieten van onze kleine lieve schat.

Weltrusten allemaal en wie weet tot morgen, zoniet dan tot overmorgen of overovermorgen.

Laafje Joost

Even scrollen.....

Zo we zijn weer thuis en dat betekent dat er weer geblogt kan worden. Dit bloggen ben ik tijdens ons verblijf op de boerderie, ondanks dat we geen internet hadden, wel blijven doen. Het is redelijk veel en diegene die benieuwd zijn naar onze belevenissen raad ik aan om naar beneden te scrollen en te beginnen bij blog  “Swifterbant blog 1”. De rest die geen zin heeft in deze onzin moet maar op het rode kruisje drukken dat rechts boven in het scherm staat.

Laafje Joost

Swifterband blog 5

Vrijdag 8 juli 2011,

Zo daar zit ik weer, maar nu vanuit mijn rode stoeltje die zo staat dat ik de mooie zonsondergang niet kan missen, want dat is hier echt geweldig. Tijdens het zakken van die gele knakker probeer ik te omschrijven wat ik vandaag heb meegemaakt. Nou, daar kan ik vrij kort over zijn, want om heel eerlijk te zijn valt er hier niet veel te beleven. Het boerenleven lijkt me best interessant, maar we missen de aansluiting met de boer en de buren. Was dit contact beter geweest dan hadden wij deze week denk ik heel anders beleeft. De meiden daarin tegen hebben zo nu dan wel een klein gesprekje met een van de kids, maar daar blijft het dan ook wel weer bij.

Toch hebben we vandaag een mooie dag achter de rug. Nicole haar ouders zijn een dagje geweest en ook met hun hebben we wat gehangen op de boerderij. Tussen het hangen door zijn we ook even naar de orchideeënhoeve en vlindertuin in Luttelgeest geweest. Dit was een erg leuk en mooi uitje waar we erg van hebben genoten. ’s-Avonds hebben we gegeten in de plaatselijke pizzaria en na de koffie van 8 uur zijn ze weer vertrokken.

Ondertussen is het 22.15 uur en is de zon verdwenen, lopen de meiden nog buiten en heeft Boer Ab zich na 5 dagen even voorgesteld. Precies een dag voor vertrek kregen we een hand van hem. Een aardige man alleen snappen we niet waarom het zo lang heeft geduurd. Wij hadden het graag anders gezien. Waarom wij hem niet op hebben opgezocht??? We wisten niet eens hoe de goede man eruit zag en de buren namen trouwens zijn taken voor twee weken over.

Tsjaa…en morgen vertrekken we weer naar huis. Een anderhalve dag eerder dan de planning en waarom wij dit nu doen zouden we niet weten. We hebben het hier wel naar ons zin, maar toch ook weer niet…….

Swifterbant blog 4.....

Donderdag 7 juli 2011,

Vandaag, donderdag, heb ik toch iets meegemaakt wat ik niet snel meer zal vergeten. Elke morgen halen we verse broodjes bij de supermarkt, maar dit keer wilde ik ze eens halen bij de echte bakker. 4 croissantjes moest toch wel lukken. Sta ik daar om half negen mijn bestelling door te roepen krijg ik te horen dat ze zijn uitverkocht. Uitverkocht, omdat de vorige klant een grote bestelling had meegenomen. Zo da’s jammer en wat en pech, zei ik nog, maar toen ze vertelde dat de grote bestelling bestond uit 8 croissantjes schoot ik bijna in de lach en ben ook netjes vertrokken. Of ik begrijp het niet of zij begrijpt het niet, maar als echte bakker zou ik er toch voor zorgen dat er elke dag iets meer liggen.

Ook is de nicht van Nicole een dagje geweest met haar gezinnetje. Wij als ouders hebben gelachen, gegeten, wat gewandeld en gehangen in de tuin. Niet veel ik weet het, maar er is hier in de buurt “gewoon” geen ene hol te doen. Ja er is wel iets, maar dan moet je er met de auto naar toe. En als je dan wegrijd moet je op tijd remmen, want volgens Sabine houd hier de wereld “gewoon” op. We kijken letterlijk tegen een dijk aan en als we op de dijk staan zien we alleen maar water. Of je nu naar links, naar rechts of naar voren kijkt maakt allemaal geen ene reet uit, want overal waar kijkt ligt water. Draaien we ons om dan zien we alleen maar akkers, akkers en nog eens akkers.

De kinderen hebben zich ook prima vermaakt. Alle fietsen, skelters en strobalen zijn verplaatst en tot overmaat van ramp waren de drie schapen ook nog eens ontsnapt. Dit tot grote ergernis van onze “gezellige” buren, want het was hun taak om ervoor te zorgen dat die beesten weer in het weitje terecht kwamen. Waarom zij dat moeten doen???? Zij zitten hier voor de derde keer en de deal was dat ze de boer zouden helpen.

Maar goed, ook aan deze dag kwam een eind en na het uitzwaaien van het bezoek was het weer tijd om de lakenstraat op te zoeken. Dit was geen overbodige luxe, want de meiden waren total los. Nicole en ik hebben saampjes nog even op de bank gehangen en na 2 uurtjes ging ook ons kaarsje uit……..

Swifterbant blog 3......

Woensdagavond 6 juli 2011,

Zo het derde blog uit Swifterbant wordt een feit, want dat is deze. Vanmorgen hebben we het rustig aan gedaan en na een kort overleg waren we eruit en er was afgesproken dat we een stukje van de middag in Bataviastad zouden doorbrengen. Bataviastad is een groot winkelcentrum die alleen maar bestaat uit merkwinkels. Hier kan je met je hele ziel en zaligheid de winkels leegkopen en net buiten het winkelgebied ligt de boot “De Batavia”. Een mooi schip waar je tegen betaling een kijkje op kan nemen. Fleur en Roos zagen dit niet zitten en vonden het shoppen veel leuker. Dus hebben we lekker 2 uur geslenterd door en langs de winkels om uiteindelijk met een paar schoenen voor Roos en een koekenpan voor Nicole het terrein te verlaten.

Eenmaal weer in het huisje hebben we lekker gedaan wat we zelf wilden. Roos is met de pony wezen wandelen, Nicole is gaan koken met haar nieuwe pan en Fleur loopt een beetje met haar ziel onder haar armen. Het is wel gezellig, maar Fleur verveeld zich een beetje en ik denk, weet het trouwens zeker, dat ze het internet ook mist. Gelukkig kregen we vandaag een telefoontje van Nicole haar nicht met de vraag of ze een dagje konden komen. Uiteraard was dit geen probleem en Fleur, maar ook Roos kijken hier erg naar uit. Hadden ze niet gebeld dan was het nog maar de vraag waar het schip was gestrand.

Zo, en nu kap ik ermee want ik wil lezen. Niet dat het gaat lukken, maar dan heb ik het boek in ieder geval niet voor Janlul meegenomen..

Laafje

Swifterbant blog 2.....

Woendagmiddag 6 juli 2011,

Zo het is nog steeds woensdag alleen leven we nu aan het eind van de middag. Dit betekend ook dat de eerste 48 uur er op zitten. In deze uurtjes hebben we twee keer geslapen, zijn we drie keer op pad geweest voor de boodschappen en hebben we Urk, Emmeloord en Lelystad bezocht. Nou ja bezocht, we zijn er min of meer doorheen gereden.

Dinsdag stond Urk boven aan het lijstje en eerlijk is eerlijk het zag er gezellig uit, maar om nu te zeggen wauw, nee dat was het ook niet. Na Urk was Emmeloord aan de beurt. Waarvoor zou ik niet weten en toen we eenmaal in dat centrum waren, waren we ook met 2 minuten weer verdwenen. De meiden waren moe, hadden honger en wilde het liefst terug naar het huisje. Dus na een snelle hap bij een vistentje hebben we lekker geluierd in, op en rond het huisje. De rust die de omgeving geeft is erg lekker en op een bepaalde manier is de lucht hier ook anders. Het klinkt een beetje vreemd en ik zou ook niet weten hoe ik dat nu moet omschrijven.

Roos heeft zich prima vermaakt met de kippen, pony en de strobalen en heeft aangeven dat ze verlopig nog niet naar huis wilt. Thuis heeft ze vaak de grootste moeite om zichzelf te vermaken en moet er altijd iemand in de buurt zijn met wie ze kan spelen, maar hier loopt ze als het moet de hele dag te keutelen in haar eentje. Dit vinden we fijn om te zien, maar bij Fleur gaat het ietsiepietsie anders. Deze dame weet zichzelf van kleins af aan al prima te vermaken. Als er geen kinderen in de buurt zijn pakt ze haar tekenspullen of knutselt ze wat, maar dit keer is het anders en we zien iets wat we eigenlijk nog nooit hebben gezien. Fleur mist de kinderen uit de buurt en tot overmaat van ramp gleed mevrouw ook nog eens uit. Normaal gesproken is dit niet erg, maar dit keer veel ze op haar beult. Huilen, huilen en nog eens huilen, want hij deed echt zeer.

Mensen geloof het maar als ik zeg dat ik een klap in mijn smoel kreeg toen ik haar zo zag liggen. Haar handje zat stevig om de beult heen geklemt, die trouwens door de overal goed waarneembaar is, en dikke tranen rolden rijkelijk over haar wangetjes.  Op dat moment kun je alleen maar hopen dat de pijn snel wegebt en ze snel weer de draad oppakt. Uit voorzorg stoppen we er dan een paar paracetamolletjes in en gelukkig kunnen we zeggen dat het allemaal met een sisser is afgelopen. Toch wordt je op dat moment weer met je neus op de feiten gedrukt en weet je weer voor wie deze boerderij bestemd was “kankerpatiëntjes”.

Laafje Joost

Swifterband blog 1......

Woensdagochtend 6 juli 2011,

Het is nu woensdagochtend 6 juli 2011 en we zitten in Swifterbant. Een plaatsje waar ik zelf nog nooit van gehoord had. Swifterbant…tsjaa…wat moet ik nu vertellen over Swifterbant. Het is een dorpje dat op de kaart hoog verstopt ligt in Flevoland. Om precies te zijn ligt het 128 kilometer van Zoetermeer af en na een 1.5 sturen moet je er kunnen zijn. Als we de tomtom moeten geloven zitten we op navigatieplek N52 ̊ 35.362’ E005 ̊ 40.799’ en ik kan jullie melden dat redelijk van de bewoonde wereld af is. Er rijden genoeg trekkers voorbij hoor, dat is het niet, maar de bijzijnde bakker zit ongeveer 5 kilometer verderop en de als ik naar het volgende huis wil moet ik minimaal 15 minuten lopen. Iets wat wij als stadsmensen dus niet gewend zijn.

Wat wij ook niet gewend zijn is dat er mensen zijn die niets of nauwelijks iets tegen ons zeggen. Gezellig is anders, maar zo blijkt de vakantie eruit te zien van onze buurtjes. We weten wel dat ze een dochter hebben die een hersentumor had of heeft, dat de ouders twee vrouwen zijn, dat ze Villa Pardoes verschrikkelijk vonden en ze de verhalen van anderen niet willen horen, omdat dat erg confronterend voor hen was en nog steeds is. Helemaal niet erg en iedereen moet doen waar hij/zij zich het prettigst bij voelt, maar de pech die wij hebben is dat ze ondertussen hier voor de derde keer zijn en dus vriendjes geworden zijn met de boer. De boer heeft het erg druk op zijn land en zijn dochter woont en leeft op dit moment bij onze buurtjes. Met andere woorden, we zijn op ons zelf aangewezen en moeten ons zelf zien te vermaken.

Iets wat wij eigenlijk niet gewend zijn, omdat wij altijd mensen om ons hebben. Dit vermaken gaat ons tot nu toe nog prima af. De meiden zwerven een beetje over de boerderij, fietsen rondjes op de fiets en mammoetskelter, aaien en poetsen de plaatselijke pony, bouwen hutten van strobalen en zoeken duizend keer per dag het kippenhok af naar een ei. Mag het gaan regenen dan is de speelplek nog steeds erg groot, want het huisje waar we in zitten is tegen de stal aangebouwd die vol staat met schapen. Een stal met schapen die vanuit het slaapkamerraam te zien zijn, zo stond het inderdaad omschreven in het foldertje en op internet, maar wij stadsmensen noemen dit “gewoon” een schuur met machines. De drie schapen die we nu gevonden hebben lopen buiten en zijn dus niet te zien vanuit het slaapkamerraam.

Het huisje staat dus tegen de schuur aan en via de achterdeur lopen we zo het machinepark in. Lopen we de voordeur uit dan wordt het een heel ander verhaal. Het uitzicht wat we daar hebben is werkelijk waar fenomenaal. Vanuit de luie stoel zien we een voortuintje met daarachter een veld vol tarwe, aardappels, maïs en bieten. Aan de rechterkant zien we een dijk met daar achter het ketelmeer. Als het goed weer is zien we de zon  langzaam verdwijnen achter die dijk en zien we hele mooie tekeningen en kleuren die moeder natuur voor ons maakt. Als dit gebeurt liggen de meiden al op bed, die trouwens niet erg lekker liggen.

De slaapkamers zijn, net zoals de rest van het huisje, erg ruim. Er is jammer genoeg geen oven en afwasmachine, maar de grootste domper was toch wel dat we de eerste avond geen radio en tv hadden. Na wat navraag kregen we te horen dat het kastje kapot was en we ons maar moesten zien te redden, maar dat er wel aan gewerkt werd. Dit was echt balen en het idee dat we waarschijnlijk een paar dagen zonder zaten maakte het er niet leuker op. Gelukkig kwamen ze om iets voor achten het kastje brengen met het gevolg dat de meiden “gewoon” de hele week naar hun favoriete programma’s konden kijken.

Waar we ook rekening mee hadden gehouden is dat er geen internet is en zoals het er nu uitziet zal dit verlopig wel zo blijven. Toch heeft de laptop gezocht naar verbinding, maar er is niets te vinden in de nabije omgeving. Helemaal niet erg, maar we merken wel weer dat internet erg makkelijk en is. Ergens naar toe gaan of een adres op zoeken moeten we nu via andere wegen doen. Geen internet houd ook in dat er een week niets te lezen valt op dit blog. Er zal best een internetcafé in de buurt zijn, maar waar???? Da’s de grote vraag. Het adres zoeken op het web heeft dus geen zin en om de boer met zijn vriendjes hier mee lastig te vallen…..nee…..dat lijkt me ook niet verstandig.

Laafje Joost

Waarom????..........Daarom!!!!

Maandag 4 juli 2011, 7.34 uur. De dames liggen nog op een oor en ik zit beneden met een bak koffie te staren naar een leeg laptopscherm. Voor de zoveelste keer weet ik niet wat ik moet schrijven, maar toch moet het. Waarom???

Op 4 september 2009 kregen we telefonisch te horen dat Fleur kanker had en dat betekend dat we nu exact 667 dagen verder zijn. 667 dagen mensen, het lijkt weinig, maar als ik terugkijk wat wij in die dagen hebben meegemaakt is dat denk ik niet misselijk. Chemo's, gesprekken, spoedopnames, slapelozenachten en operaties zijn maar een paar kleine voorbeelden. Eigenlijk hebben we "gewoon" 667 klote dagen achter de rug. Vanaf dag 1 dacht ik elke dag aan de dood, maar de hoop dat alles goed zou komen stond als een paal boven water. Het Sophia had immers chemo's en naar horen zeggen was dit een van de betere ziekenhuizen. Vol goede moed sloegen we een weg in met een toen nog onbekend eind. Fleur moest beter worden en dat was het enige dat telde. We hebben het rubber van de banden gereden, enorm veel liters benzine verbruikt en hebben alles gedaan wat nodig was om die kanker om zeep te helpen. Het kindje heeft pijn, héél veel pijn, gehad en waarvoor......achteraf voor janlul, want die achterlijke kutkanker is te sterk en gaat het winnen van onze kleine meid.

In die periode, van rondvliegend rubber, hebben wij als gezin wel wat klappen gekregen en hebben door al die narigheid wel leren genieten. Dit genieten lukt niet altijd, maar de keren dat ik geniet dan voel ik me erg prettig. mezelf prettig voelen wil niet zeggen dat ik alles vergeten ben. We weten dondersgoed wat er gaat gebeuren, maar om nu in een hoekje te gaan zitten wachten, nee da's niets voor ons. Wij hebben geleerd om, ik denk de zwaarste periode van het leven, te genieten van het leven. Dit genieten gaat niet zonder slag of stoot, dat geef ik toe, maar we doen ons best om er iets van te maken. Op dit moment voel ik me dus prettig wat inhoud dat in mijn hoofd alles redelijk rustig is en alles netjes is weggezet. Het is in mijn bovenkamer dus eigenlijk opgeruimd. Heerlijk die rust, maar de kans dat die stellingen over een uurtje in elkaar zakken als een kaartenhuis bestaat ook. Hier denk ik dan meestal niet over na, want ook dat heeft geen zin. We leven nu en genieten dus ook van het nu.

Naast al die onzin van hierboven speelt het weer ook een grote rol. Die grote gele knakker hoog aan de hemel straalt alleen maar warmte uit. De mensen zijn daardoor beter gemutst en overal om je heen zie en hoor je kinderen schreeuwen. Wat wel zuur is, is dat er veel mensen om ons heen vertrekken richting het buitenland voor hun welverdiende vakantie. Iets wat wij vroeger ook elk jaar deden. Vouwwagen achter de koets en rijden naar een omgeving waar je graag wilt zijn. Vorig jaar konden we niet ivm met de chemo's en dit jaar kunnen we niet ivm de situatie. We durven simpelweg niet meer. Je zal net zien dat wij ergens zitten en het het helemaal fout gaat. Toch mogen wij niet klagen, want we gaan toch nog weg. We blijven wel in Nederland en gaan zonder vouwwagen, maar we gaan wel. De eerste keer gaan we naar een boerderij en de tweede keer gaan we een weekje in een Centerpark huisje zitten.

Nou nou, het is weer een blogverhaaltje van drie keer niets geworden. Toch was het even nodig, omdat het het erg belangrijk voor ons is om op te schrijven over wat we zien, voelen en meemaken in deze tijd. Er zijn veel dingen die we vergeten en maken in een week ook erg veel mee. De vraag waarom ik dus blog in een periode van afzien en genieten mag duidelijk zijn......Daarom!!!!!

Laafje

De vakantie van 2011 is begonnen.....

Mensen, vanuit deze hoek valt er op het moment weinig te melden. Het gaat redelijk lekker en dat willen we graag houden zo. Ook zijn de vakanties weer begonnen en hier en daar zie je al een caravan of een vouwwagen tevoorschijn komen. Via deze weg willen wij iedereen die op vakantie gaat of "gewoon" thuis blijven alvast veel plezier toewensen. Probeer er van te genieten, want je staat tot je oren in de stront voordat je het weet en daar weten wij met nog vele andere lotgenootjes jammergenoeg alles vanaf.

Dus lieve kijkbuisbloglezertje van mij, een fijne vakantie allemaal en geniet. Tot over 1,2,3,4,5,6,7,8,9,10,11,12,13,14,15,16,17,18,19,20 of 21 dagen.

Laafje Joost