Een moeilijk blog, maar wel met antwoorden

Zo daar is ie weer. We kunnen zeggen dat het een dagje was die we niet snel zullen vergeten. Waar ik moet beginnen is erg moeilijk, maar heb besloten om dit blog zonder emotie te maken. Het klinkt lullig, maar die komt later wel.

Tijdens het gesprek met Inge zijn alle antwoorden die we wilde hebben en waar we om vroegen beantwoord. Een goed gesprek en recht voor zijn raap en daar houden we van. De kinderen zaten tijdens dit gesprek even op de gang. Om te beginnen heeft ze uitgelegd waarom ze "toen" hebben besloten om eerder te opereren en waarom die lymfklier in de oksel niet was weggehaald. Hier kregen we een duidelijk antwoord op, maar daar val ik jullie nu niet mee lastig en kom hier later misschien nog eens op terug.

De rest van het gesprek ging uiteraard over de oksel en de hand. Laten we beginnen met het simpelste en dat is de hand.

Op de laatste MRI hebben ze iets gezien wat hun een beetje zorgen maakt. Ze weten nu niet of dit een uitwerking van de bestraling is of dat dit tumoractiviteiten zijn. Om dit goed in kaart te brengen is een er een stukje weefsel nodig. Dit stukje word er aanstaande vrijdag operatief uitgehaald, word dan onderzocht en krijgen hier na een dag of 5 á 6 de uitslag van. Dit noemen ze trouwens een biopsie.

Nu de oksel. De chirugen die een biopt uit de arm hebben genomen hebben de eerste poortwachters lymfeklier toen laten zitten. Waarom??? Er blijkt bij de elleboog ook zo'n ding te zitten en tijdens de operatie zag die er goed uit. Tijdens zo'n operatie komt er altijd vocht vrij en dat vocht word door de lymfeklieren afgevoerd. Lymfeklieren dienen dus als een soort drainage.

De verdikking die nu op de MRI gevonden is wil niet zeggen dat het tumoractiviteiten zijn, maar het zou evt ook vocht kunnen zijn. Om ook dit goed in kaart te brengen is een echo nodig. Op een echo blijk je de klieren veel beter te kunnen onderzoeken dan op een MRI. Deze echo zal morgen plaatsvinden inculsief de botscan. Als deze uitslag aangeeft dat er inderdaad 1 of meerdere lymfeklieren verdikt zijn worden die er ook aanstaande vrijdag uitgehaald. Deze worden wederom onderzocht en ook deze uitslag zal dan een dag of 5 á 6 op zich laten wachten.

Nu de amputatie. Dit was schokkend nieuws, maar achter in ons hoofd wisten we dat het kon gebeuren. Wanneer gaan ze amputeren probeer ik even uit te leggen.

1. Als de hand tumoractiviteiten bevat en de oksel ook gaan ze amputeren
2. Als de hand tumoractiviteiten bevat en de oksel is schoon gaan ze amputeren
3. Als de hand schoon is en de oksel bevat tumoractivieten gaan ze amputeren
4. Als de hand en de oksel schoon zijn gaat de operatie niet door en gaan ze verder met de kuur

Ons is verteld dat de kans op amputatie heel groot is. Dus meer dan 50%. Als optie 1 en 3 aan de orde is gaan ze dus amputeren, maar ook zullen er de nodige bestraling achteraan komen om de kankercellen, die niet met het blote oog te zien zijn en er nog kunnen zitten, aan te pakken.

Nu het laatste onderzoek. Dit is een PET-CT scan en die word gemaakt in het VU Medisch Centrum te Amsterdam. Wat is een PET-CT scan??? Net zoals de BOT-scan word ook hier een kleine hoeveelheid radioactieve stof via de PAC ingespoten. Dit moet minimaal 2 uur inwerken om vervolgens 45 tot 60 minuten muisstil te gaan liggen op een tafel. De bedoeling van deze stof is om de evt. uitzaaingen in het lichaam op te sporen. Deze gaan dan oplichten en worden zichtbaar op een monitor.

Bij andere tumoren is bewezen dat deze scan goed werkt, maar bij het RABDOMYSARCOOM is dit niet voor 100% zeker. Met andere woorden als de uitslag aangeeft dat er niets te zien wil dat niet zeggen dat het er niet zit. Uiteraard spannend, maar zolang de longen en, hopelijk, de Lymfeklieren onder de oksel schoon zijn houdt dat automatisch in dat het niet is uitgezaaid. Is het wel uitgezaait dan gaat de operatie van vrijdag en de hele amputatie niet door en word er een nieuwe chemokuur gestart. Ons is wel verteld als dat aan de orde is het één van de laatste dingen is die ze kunnen doen. Met andere woorden Het Sophia staat bijna met de rug tegen de muur.

Het klinkt allemaal erg ingewikkeld en dat is het ook. Zoals iedereen weet ben ik timmerman en geen dokter of oncoloog. Zoals het hierboven staat omschreven is zoals ik het begrijp. Tot over 1,2 of 3 dagen.

Joost