Lieve, lieve mensen. Als eerste wil ik iedereen bedanken voor de reacties, sms-jes, telefoontjes enz enz enz. Het geeft ons op een bepaalde manier weer kracht en dat is iets wat we hier nu erg hard nodig hebben. Blijf zo doorgaan en als we iets terug kunnen doen horen we het graag.
Vandaag heeft Fleur haar eerste onderzoek gehad. Dit was een CT-THORAXSCAN (longfoto) en aangezien ze dit al vaker had meegemaakt was het gesneden koek. Even stil liggen 2 keer je adem inhouden en klaar is klara. Simpel en binnen 5 minuten was alles achter de rug. Deze scan werd in de centrumlocatie gemaakt (het oude dijkzichtziekenhuis). Dit keer eens geen zieke kinderen om je heen, maar wel grote en bejaarde mensen. Ook hier zie van alles voorbij schuiven, maar daar hebben we maling aan. Onze missie was dit keer om zo snel mogelijk het pand weer te verlaten. En we kunnen zeggen dat het aardig was gelukt. Alles bij elkaar, inclusief reistijd, heeft nog geen twee uur geduurd. Eenmaal weer thuis liep het vrouwtje weer rond of er niets aan de hand was.
Ik wou dat Nicole en ik dat ook konden. Ja mispoes onze raderen draaien weer eens op een aantal toeren die we nog niet bereikt hadden. Hoe dat komt hoef ik niet uit te leggen, maar de afgelopen twee dagen waren verschikkelijk. Gisteren kregen we dus dat telefoontje. Nicole nam op en na 5 minuten wisten we al dat het slecht nieuws was, omdat het telefoontje
- Te lang duurde
- Nicole liep tijdens het gesprek weg van ons
- Ze haar hand in de nek had liggen
- haar ogen vol tranen stonden
We hebben dit gedrag van haar als eens eerder gezien dus we wisten al wat ze ging zeggen. Fleur was ondertussen op de grond gaan zitten en toen het verlossende woord werd gezegd brak ze en moest enorm huilen. Ze riep dat ze het niet meer wilde en nooit meer naar het ziekenhuis ging. Vloekend en tierend stapte we in de auto om vervolgens heel stil naar mijn moeder te vertrekken. Die was jarig en we konden haar een kado geven wat we liever niet hadden gedaan. Ook hier zijn de nodige vloekwoorden en tranen gevallen om ons vervolgens te melden bij Nicole haar ouders. Dit was wederom een hartverscheurend moment. Opa was zoals "gewoonlijk" stil en wist zich eigenlijk geen houding te geven en oma draaide de kraan open en die bleef ongeveer een half uur doorlopen. Nee dit was geen pretje, maar we wisten niet hoe we het onze ouders anders hadden moeten vertellen.
Daarna toch maar weer naar de verjaardag geweest, want dit was iets wat Roos erg graag wilde. De neefjes en nichtjes waren ook aanwezig dus de kids hadden afleiding genoeg. Nicole en ik leefde allebei in onze eigen wereld en konden onze gedachten delen met wat anderen. Later op de avond zijn we "gezellig" naar de kermis geweest. "Gezellig" was een groot woord want na 10 meter had ik het wel gezien, een hoop tering herrie, een hoop mensen die lol hebben en alleen maar op de kinderen letten. Nee een rondje kermis lopen met het nieuws dat de kuur niet aanslaat zijn de verkeerde ingrediënten voor een "gezellig" avondje. De kinderen hebben zich prima vermaakt en daar hebben we het voor gedaan, maar ondertussen brak mijn hart die dag voor de zoveelste keer. We moeten positief blijven ik weet het, maar de gedachten dat.......dat......die maken ons kots en kots misselijk.
Eenmaal thuis is iedereen lekker het mandje ingedoken om vervolgens 6 uur later gewekt te worden door een huilende vrouw. Ze was erg verdrietig en heb haar even een tijdje vastgehouden. Mensen geloof me maar, een klap in me smoel doet minder pijn. De pijn die Nicole moet voelen als moeder is volgens mij 10 keer zo erg als de mijne. En wat ik voel doet al zo'n pijn. Alleen het idee al dat er misschien vlekjes op de longen zitten......nee mensen we hopen nu maar weer dat de longen schoon zijn. Wat als daar vlekjes zijn, ja wat dan. Ja lieve kijkbuiskindertjes we blijven positief en blijven hopen, maar dat doen verdomme al een jaar en telkens rammen ze mijn poten onder mijn lichaam vandaan. Het moet nu eens afgelopen zijn, want we zijn het zat en worden er gek van. Het enigste wat ik wil is mijn leventje van 1.5 jaar geleden weer oppakken en niks meer en niks minder.
Het is "gewoon" een verschikkelijk gore kut ziekte en voordat ik het vergeet veel plezier allemaal en tot over 1,2 of 3 dagen.
JOOST
eigenlijk weet ik helemaal niet wat ik moet schrijven, maar wil alleen even via deze weg laten weten dat ik aan jullie denk....
BeantwoordenVerwijderenmonique van weerlee
Ik zit elke dag jullie blog te lezen, en heb daarna steevast een brok in m'n keel. Want ik weet heel goed hoe het voelt als je kind ziek is, maar ik weet ook dondersgoed dat ik absoluut niet weet hoe het voelt als je kind van de kanker ziek is...dat gevoel zal vele malen sterker zijn.
BeantwoordenVerwijderenIk wil jullie dan ook zeggen dat ik onwijs veel respect heb voor de manier waarop jullie alles doen; "gewoon" nog even naar de kermis met de meiden omdat ze daar graag heen wilden...
Ik hoop voor jullie (en voor de meiden) dat jullie de kracht blijven houden om op zo'n manier door te gaan!
Heel veel sterkte alle vier de komende tijd en ik blijf jullie allemaal via dit blog volgen!
Groetjes,
Leonie van den Nieuwendijk
Hoi Joost en Nicole. Dit zijn werkelijk, zoals je ook zelf zegt, kut berichten, echt vreselijk. Ik voel met jullie mee, ook al weet ik dat ik nog niet een fractie kan ervaren van wat jullie overkomt. Joost, doe jezelf niet tekort! Jij en Nicole gaan samen, maar ook op jullie eigen individuele manier, door deze loodzware periode heen. En daarom ben ik ervan overtuigd dat jij veel meer voelt dan de 10% die je denkt te voelen van wat Nicole als moeder voelt. Vaders lijden ook en, wat belangrijker is: jullie lijden als ouders samen onder het juk van deze vreselijke ziekte; ieder op zijn/haar eigen wijze, maar wel samengesmolten en vastberaden als het erop aankomt.
BeantwoordenVerwijderenEn ik weet zeker dat Fleur geen beter team achter zich kan hebben dan jullie, Joost en Nicole, om deze verschrikkelijke beproevingen voorbij te komen.
Veel kracht!!
Ook ik weet geen woorden te vinden. ...
BeantwoordenVerwijderenIk blijf net als velen hopen bidden kaarsjes branden, schelden vloeken
En tieren. En heel veel van jullie houden...
sterkte lieve schatten xxx
Hoi lieverds,
BeantwoordenVerwijderenWe zouden willen dat we wat voor jullie konden doen.Als het zo is horen we dat graag.
Hou je taai!!!!
Dikke kus Eus,Els en kids
Lieve zoon,
BeantwoordenVerwijderenNee, een leuk verjaardagskado was het dit keer niet. Maar het was fijn jullie vast te kunnen houden. Om samen met jullie te kunnen janken. Troosten was even niet aan de orde! En ja, het is voor Nicole héél zwaar als moeder, maar datzelfde geldt voor jou als vader. En voor Roos als zusje en voor Fleur als lijdend kind. Ga er maar aanstaan! Wij lijden met jullie mee!
mama
Lieve Joost,
BeantwoordenVerwijderenWil je nooit meer zeggen dat jij als vader minder te lijden hebt als een ander?
Nicole heeft het zwaar als moeder, Fleur heeft het zwaar als lijdend voorwerp en Roos heeft het zwaar staand aan de zijlijn. En jij als vader hebt het zwaar omdat je naast dat je vader bent ook nog is de liefhebbende echtgenoot ben van Nicole, en jij als geen ander haar niet wil zien lijden! Jij als enorme knuffelbeer je vrouw en kinderen wilt troosten ook al weet je zelf soms niet eens hoe!
Dus vanaf nu niet meer zeggen dat een ander het zwaarder heeft hoor, jullie hebben het allemaal zwaar.
Ik heb diep respect voor jullie alle 4!
dikke kus Lin
Lieffies
BeantwoordenVerwijderenIk wil een reactie plaatsen maar ik weet het gewoon niet meer.............................
wanneer krijgen jullie de uitslag van dit onderzoek?? denk aan jullie hele dikke knuf en kus van ons
Ik sluit me hierbij aan... Soms wil je heel veel zeggen, maar zijn er even geen woorden meer.
BeantwoordenVerwijderenLiefs uit Breda
Ook ik heb even geen woorden meer. Blijf voor jullie bidden, om de kracht te vinden om hier samen doorheen te komen.
BeantwoordenVerwijderenLiefs Conny,
dikke kus
BeantwoordenVerwijderenvanuit rhenen
wij willen jullie enorm veel sterkte wensen en hopen dat jullie allen de kracht mogen hebben om met z,n allen dit te door staan wij leven met jullie mee groetjes en enorm veel sterkte peter en dieny brok
BeantwoordenVerwijderenstil...........
BeantwoordenVerwijderenliefs en sterkte van ons.....
Heel veel liefs uit Oostvoorne
BeantwoordenVerwijderenWe denken alleen aan jullie,liefs en duizend kusjes STERKTE!!!
BeantwoordenVerwijderenLieve Fleur,denk de hele tijd aan jou en ook aan Roos.Ik hoop dat ik je snel zie en ik duim voor je!!XXXXXXXXXXXXXXXX je beste vriendje Guy
BeantwoordenVerwijderenWoorden schieten te kort.... Je voelt je machteloos, ik ook. Ik denk aan jullie alle 4 en wens jullie heel veel sterkte....
BeantwoordenVerwijderenEn Fleur, vechten hoor! Je bent een kanjer.
juf Els
Het kruis dat jullie dragen wordt zwaarder en zwaarder!!
BeantwoordenVerwijderenEr zijn geen woorden voor troost wat ik zo graag zou willen geven!!
Vwb het minder pijn hebben als Nicole???
Nou Joost....dat is ECHT verkeerd gezien want naast dat jij je kleine meissie zo ziet lijden
(en Nicole en Roos)
ben je ook nog eens de sterke arm in huis die flink wil zijn voor het hele gezin!!
Dus......dat niet meer in je hoofd halen hoor,
want dat is ECHT NIET WAAR (en Nicole zal dat zeker beamen).
Liefs Maria en Hans
o lieve schatten wat is het toch allemaal verschrikkelijk kut ik ben het met je eens joost het heeft nu lang genoeg geduurt en het moet over zijn maar helaas kunnen wij dat niet beslissen we zijn hier ook helemaal kapot maar we blijven hoop houden met zijn alle en duimen we gaan de hoop niet verliezen en die kut ziekte gaat het dus ECHT NIET winnen we denken aan jullie dag en nacht en ik duim bid doe alles wat maar nodig is xxxxxxxxxxxxxxxxxxxxx jo
BeantwoordenVerwijderenIk wil jullie even laten weten dat ik zeer veel bewondering voor jullie allemaal heb voor hoe jullie dit ondergaan, gewoon ongelooflijk. Wens jullie allemaal heel veel sterkte en moed om dit alles te overwinnen.
BeantwoordenVerwijderenLiefs van Annemarie van der Ham-Verhart
lieverds, op de verjaardag mocht ik nicole even vasthouden en hopelijk haar een beetje steunen, we zijn op de achtergrond op de hoogte van jullie klote tijd, en bidden en hopen op beter nieuws want ja zeker dat wordt tijd, ik vind jullie hele sterke kanjers, en het is logisch als je er door heen zit welk normaal mens zou dat niet zijn. blijf er in geloven hoe moeilijk dat ook is, ik zal zeker wat freqenter reageren, een dikke pakkerd voor jullie allemaal, rob en helma
BeantwoordenVerwijderen