zaterdag 14 augustus 2010

Ik wilde het kort houden, maar.........

Daar is ie weer, was eerst van plan om niets te schrijven, maar ja.....het is zateravond 22.00 uur en er is geen hol op tv dus ik moest wat verzinnen. Laat ik om te beginnen maar eens roepen dat ik nooit meer zal zeggen dat Nicole haar pijn erger is dan de mijne. Nicole las het de volgende ochtend pas en had er inderdaad commentaar op. Ik wilde het er nog tussenuit halen, maar er was al gereageerd. Met andere woorden ik was te laat.

Voor de rest valt er weinig te melden. De kids spelen "gewoon" met de anderen en het lijkt wel of ze hun hersenen kunnen blokeren. Of ze verder vooruit denken vraag ik me wel eens af. Het zal best wel, maar we merken er weinig van. Bij ons ligt dat ietsiepietsie anders. We staan ermee op, we denken er de hele dag aan, gaan ermee naar bed en dromen ervan. Ja, de hersenpan kraakt waar je bij staat. Het enigste waar ik aan kan denken zijn die longetjes, de chemo en de operatie die eraan zit te komen. Op de dag probeer ik mezelf bezig te houden en ben er achter dat ik héél druk bezig kan zijn met van alles en niks, maar heen en weer wandelen, omdat ik alles "gewoon" vergeet staat ook op het programma.  Ik voel me net een kip zonder kop, lekker nerveus rondhollen zonder te weten waarheen. Nee lieve bloglezertjes van me, deze dagen zijn erg zwaar voor het koppie en hoop dan ook dat het brein snel gevuld gaat worden met goede berichten.

Wat ook vervelend is zijn die laatste haartjes van Fleur. Gisteren zijn we wezen zwemmen en het mevrouwtje vond het lekker om de waterval op haar hoofd te laten kletteren. Leuk om te zien, maar ondertussen hield ik mijn hart vast. De filter van het zwembad zal diezelfde dag nog wel verstopt zijn geraakt, want ze was in 10 seconden aardig uitgedunt. Ze had ook veel bekijks en je zag de andere kinderen smoezen met elkaar. Gelukkig viel Fleur dit niet op, maar Nicole en ik zagen het wel en het deed zeer. Waarom zeer??? Simpel, voor de buitenwereld is het nu weer zichtbaar en iedereen weet nu dat er een kindje bij is met een ernstige ziekte.

Ook heeft ze achter op haar hoofd kale plekken, maar we mogen het niet aanraken en er niet over praten. Dat respecteren we en doen "gewoon" of er niets aan de hand is. Vorig jaar op 10 oktober 2009 heeft een vrouwtje van school het koppie kaalgeschoren, omdat het er "gewoon" niet meer te kammen was. Op dat moment liepen er in het Sophia kinderen rond die ook bijna kaal waren. Nicole en ik zeiden nog tegen elkaar "zo laat je je kind er toch niet bijlopen, die achtelijke plukken. Als die van ons er zo moet uitzien halen we het er meteen vanaf". Nu zijn we ruim 10 maanden verder en wat doen we..........we laten het zitten, want die haren zijn heilig en we genieten van elke pluk die er nog op zit. Het zal nu niet lang meer duren voordat onze kanjer toegeeft dat het niet meer gaat, maar tot die tijd houden wij en iedereen om zich heen netjes de mond en doen "gewoon" of er niets aan de hand is.

Voor de rest wens ik iedereen een plezierige zondag toe met veel zon. Wijzelf krijgen visitie uit Rhenen. Het betreft dit keer weer om een gezin die we hebben ontmoet in onze beruchte Villa. Ook deze mensen hebben een speciaal plekje gekregen en komen petjes en bufjes brengen, omdat hun Isa ze gelukkig niet meer nodig heeft.

Haha, en maar zeggen dat er niks te melden valt. Ondertussen heb ik kramp in de vingers gekregen van het toestsen slaan, maar we gaan nog even door. Voor jullie misschien irritant maar voor mij even lekker. Laten we het onderdeel diabetes even aansnijden.

Kanker en diabetes is de perfecte combinatie om je suikers te laten schommelen. We kunnen gelukkig zeggen dat we het aardig onder controle hebben, maar een bg-waarde van 26.4 en één van 2.5 heeft ze in 4 dagen wel gehaald. Totaal niet goed en ook hier hebben we onze handen aan vol. Als ze te hoog zit voel ze zich meestal wel ok, maar is rete slecht voor het lichaam. Zit ze te laag dan is ze niet lekker en voel ze zich belabbert. Onze taak is om het dametje op een verantwoordelijke manier en in een rap tempo op het goede niveau te krijgen. Op de dag is dit voor ons geen probleem, maar er zijn dagen bij dat je er 2 á 3 keer per nacht uitmoet voor controle en dat is wat minder. Maar goed, dit hoort ook in ons leventje en doen er alles aan om haar tussen de 3.5 en 7.0 te houden.

Nu stop ik er echt mee want ik ga naar de lakenstraat. Ik wens jullie nogmaals veel plezier en tot over 1,2 en met een beetje geluk 3 dagen.

Joost

9 opmerkingen:

  1. Hey neef,

    Dat het hoofd op volle toeren draait en dat je snakt naar wat gedachteloze momenten kan ik me heel goed voorstellen. En ook ik hoopnmet heel mijn hart op wat goede berichten.

    Zoals gewoonlijk gaat mijn leven weer "gewoon" door. Heb een aantal verjaardagen afgelopen en merk dat het zelfs voor mij best moeilijk is om er even niet mee bezig te zijn.

    Hierdoor heb ik wel mijn eerste 25 bandjes verkocht en ga vrolijk door met Linda haar deel.

    Ik ben blij om weer even bij je op de koffie te zijn geweest en ben vandaag ook even bij je paps en mams langsgevlogen. En ik ben blij dat ik dat gedaan heb. Ik hoop dat mijn bezoekjes jullie ook goed hebben gedaan.

    Ik ga ook richting lakenstraat en hou je blog de komende 1, 2, 3 dagen weer in de gaten.

    Groet,
    Neeffie.....!!

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Ja joh, de raderen in je hoofd draaien op volle toeren. Ook in de "mijne" maken ze overuren! Konden we dat nou maar even een tandje lager zetten hè!
    Voor de 10.000ste keer, kom op hè!
    mama

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Ha Joost,

    Hoe je dat beschrijft van die haren, dat klopt.... David was hier degene die de hele handel er radicaal af wilde hebben.
    Wij kochten vol goede hoop wel 10 petten, in de veronderstelling dat David vaak van pet zou wisselen... Forget it.... 16 maanden dezelfde pet, snel 's nachts wassen en huppetee... weer op!
    Die snijdende onzekerheid en de angst voor wat er allemaal gaat gebeuren, ik kan het voelen, kan het weer oproepen, die k*tangst...
    Ik wens jullie daarom wat "rust"... wat komt dat komt, maar af en toe rust is zoooo broodnodig.....
    sterkte en xxx

    BeantwoordenVerwijderen
  4. hallo eerst wil ik even zeggen dat het helemaal niet irritant is als je blog,s schrijft alles van je afschrijven is alleen maar goed en jij joost kan dat heel goed,schrijf het maar gooi het er maar uit.ja wat de kindren betreft dat ze ,,gewoon,, door spelen enz gelukkig maar joost kinderen zijn anders en gelukkig maar.want er gaat genoeg door beiden meisjes heen.wens jullie 4,tjes ook een fijne zondag sterkte voor iedereen groetjes dieny brok

    BeantwoordenVerwijderen
  5. Ook ik herken je "haarverhaal". Hier ook, net als bovenstaande reactie 1 pet waar meneer aan verknocht was. Een groene met een krokodil (Lacoste) deze is werkelijk afgedragen. MAAR wellicht is dat met meiden op Fleur haar leeftijd anders.

    En de angst, brrrrrrrrr inderdaad, dat gevoel is hier (nog) nooit helemaal weggeweest en ik merk dat de scheidingslijn tussen hoop en vrees maar heeeeel dun is nu ik jullie verhalen weer lees. Ik hoop in alles met jullie mee. Komt morgen het verlossende woord van Inge van der Sluijs?

    Heel veel liefs uit Breda en een fijne dag met jullie bezoek!

    BeantwoordenVerwijderen
  6. Lieve viertjes, gelukkig dat de meiden toch ondanks alles hun eigen dingetjes doen met vrienden en vriendinnen, er gaat toch al genoeg in die koppies om, en hoe moeilijk het ook is, laten wij voor die kids maar denken, onze hoofden zijn tenslotte groter dan die van hun!!
    En bij mij zijn inderdaad de bandjes ook al op, dus we wachten op een nieuwe lading, lieve schatten een fijne zondag met jullie visite, al zal t niet altijd meevallen, zeker niet met mensen met dezelfde soort ervaringen. maar steun heb je er zeker aan. kusssssss hank

    BeantwoordenVerwijderen
  7. hoi schatjes, ja hier is het een zonnige zondag op 1biza,maar onze gedachten steeds in Zoetermeer!Doe je de groetjes aan Renee, Esmee en de kids? Fijne dag en hopelijk een beetje goed nieuws morgen!! Sterkte weer!!KUS

    BeantwoordenVerwijderen
  8. Hi lieverds

    Gisteravond zijn we terug gekomen van vakantie en lees nu jullie blog van de afgelopen 3 weken. Ik ben me rot geschrokken wat een $%#$!*&%*&$ zooi weer zeg. Ik kan me proberen in te leven wat jullie voelen en wat ik dan voel is al verschrikkelijk laat staan wat jullie werkelijk voelen. Ik vind het fijn dat je het zo van je af kan schrijven en dat moet je ook zeker blijven doen hoor .Daar zal iedereen die het blog leest het mee eens zijn . Lees ook dat jullie nu voor Roos hulp krijgen dat is fijn zeg want in dat koppie gaat ook zoveel om en een professioneel iemand kan haar daar vast bij helpen om het voor haar 'makkelijker'te maken.
    Ik wens jullie alles goeds toe en we duimen dat het haar longen schoon zijn . Heel veel sterkte en wij kopen natuurlijk ook een paar van de bandjes als je ze weer hebt.
    dikke xxxxxxxxx

    Ingrid en de rest van de fam

    BeantwoordenVerwijderen
  9. Hallo Lieverds,

    Wij zijn vrijdag teruggekomen van vakantie en heb een week niet kunnen lezen maar de hele week heb ik het niet uit mijn hoofd kunnen zetten en maar hopen dat als ik weer jullie blog zou lezen dat het positief zou zijn.
    Dat was helaas niet het geval wat een ktzooi.
    Ik zit woorden te zoeken maar die heb ik niet.
    Ik wens jullie echt heel veel goeds toe en dat de volgende uitslagen positief zullen uitpakken.

    Heel veel liefs van erika ronald charissa en richelle.

    BeantwoordenVerwijderen