Oefenen

Fleur belde om 12.15 uur in paniek op, want het gele dingetje was kapot en er moest direct iemand komen. We wisten totaal niet wat ze bedoelde met het gele dingetje, maar eenmaal op school bleek het te gaan om het kraantje van haar PAC. Gisteren hebben ze, zonder problemen, de "lijn" aangebracht die nodig was voor de chemo en de botscan. Deze "lijn" hebben ze laten zitten, omdat ze die morgen voor de PET-scan en vrijdags voor de operatie nodig hebben. Probleem is altijd dat het grietje dit ding niet wil zien en voelen. Het slangetje zit vastgeplakt aan de huid en over het kraantje zit een speciale sok. Alleen was het kraantje losgekomen en lag met sok en al op haar schoot. Hoe dit kon gebeuren is nog onduidelijk en hebben het "gewoon" maar teruggezet waar het hoorde. Voor de mensen die iets verder denken, het klemmetje die het slangetje dicht knijpt zat nog goed en het kraantje zat volledig in het sokje. Dus de kans op infectie was niet aanwezig. Als we hierover hadden getwijfeld hadden we ons even in het Lange Land Ziekenhuis gemeld.

Roos heeft in de klas verteld over de amputatie. Dit vond ik erg dapper en ben blij dat ze haar verhaal durft te vertellen. Waarom ze dit deed was vrij duidelijk "nu weten ze het allemaal en hoef ik niet iedere keer te vertellen wat er is". Een slimme zet, waar ik als vader erg trots op ben.

We hebben van de week ook een pilletje gekregen die de meiden moeten innemen voor het slapen gaan. Al wekenlang slapen de kids niet op tijd. Logisch, want ook hun hersentjes maken overuren. Wat ze precies denken weten we niet, maar dat ze ermee bezig zijn is een feit. Het pilletje werk in ieder erg goed en binnen een uur zijn hun lampjes uit en liggen ze heerlijk onbezorgd in dromenland.

Nicole en ik worden op dit moment heen en weer geslingerd van de ene kant naar de andere. We maken ons nog steeds zorgen en zijn nog steeds bang dat alles de verkeerde kant opgaat. Twee tellen later zij we positief en weten zeker dat we nu op het goede spoor zitten. Het idee dat haar arm verdwijnt maakt ons misselijk. We hebben het al over protheses gehad, maar ook over het knuteselen, schrijven, fietsen, tanden poetsen, aankleden, brood smeren en ga zo maar door. Onze kanjer heeft zelfs al geoefend. Ze kwam thuis met een mooie tekening met wat teksten erop. Niks bijzonders, maar ze had hem wel met links gemaakt. Dit bewijst dat Fleur dondergoed weet wat er gaat gebeuren anders had ze dit niet gedaan. Ik kan jullie ook melden dat ik trots ben op het hele kind. Met of zonder arm het maakt me geen ene reet uit, maar wat een kracht zit er in haar en daar kunnen veel mensen nog wat van leren.

Ja, dit zijn dan weer momenten dat je positief bent en dat is precies waar alles omdraaid. De hoop waren we vorige week ook even kwijt, maar is reeds weer gevonden. Ja, we harken op onze manier de hoop en positievetijd weer bijelkaar en laden ons opnieuw op voor de volgende ronde. Het valt niet altijd mee, maar we hebben simpelweg geen keus. De kanker heeft het nu 2 keer gewonnen, maar we weten zeker dat Fleur zich niet laat kennen en deze strijd samen met Roos, Nicole en mij gaat winnen. Morgen gaat ze met tegenzin naar het VU medisch centrum voor een zware klus. We hebben een brief gekregen over het hoe en wat en ik kan zeggen dat het vrij pittig is, maar daar kom ik morgen wel op terug. Jullie allemaal nog veel plezier en tot over 21,22, of 23 uurtjes.

ps haar haren zijn er trouwens afgelopen maandag vanaf geschoren.

Joost