dinsdag 21 september 2010

De vier specialisten bijelkaar

1 radioloog, 1 orthopeed, 1 annestesist, 1 oncoloog, 2 verpleegersters en 2 artsen in opleiding waren vandaag aanwezig bij het uitpakken van Fleur haar arm. Een hoop mensen dus en allemaal in een klein kamertje, maar voor die tijd was er al het één en ander gebeurt.

Vanmorgen om 8.15 uur zijn we met zijn drietjes vertrokken richting het Sophia en hebben Roos in tranen bij opa en oma achtergelaten. Dit zijn momenten die niet fijn zijn en het liefst zou je die kleine wurm ook mee willen nemen, maar ja, er stond iets spannends en vervelends op het het menu en we vonden het wijzer om Roosje thuis te laten. 9.15 uur stonden bij de balie van de poli. Thea, de secceratesse, heeft nog de nodige dingen geregeld en toen dat klaar was kregen we groen licht en de dormicumtablet mocht erin. Binnen een kwartier is onze pillenslikker dan dronken en slaat niets meer in het koppie op.

Tijdens dit inwerken kwam Juul, de maatschappelijkwerkster, ons even op zoeken voor een klein babbeltje. Deze werd op haar beurt afgelost door de radioloog mevrouw van Rij. Deze dame kwam ook kijken hoe het met de wond van Fleur was en heeft ons even uitgelegd waarom er een stukje van de long word meebestraald. Ze vertelde dat de lymfeklieren die in de oksels zit verder loopt dan dat iedereen denkt. Hij loopt een klein stukje de bovennarm in, richting het borstbeen en richting de nek. Om er zeker van te zijn dat alle lymfe worden bestraald word er dus een groter gebied behandeld.

Vervolgens stroomde de kamer vol en iedereeen keek mee hoe meneer Diepstra, de orthopeed, het verband eraf haalde. Tja......wat moet ik nu zeggen. Schrok ik??? nee, niet echt. Het viel eigenlijk wel mee. Voordat de 20 hechtingen verwijderd werden heeft hij Fleur even duidelijk verteld dat ze wel iets zal voelen, maar dat het geen pijn zou doen. Hij had gelijk, tot de laatste 3 aan de beurt waren. Deze lagen als het ware wat dieper en hij moest even wroeten om die eruit te vissen. Niet leuk, maar onze kanjer heeft heel goed meegewerkt. De snee ziet er redelijk netjes uit en is op 1 plekje na dicht. Na de bezichtiging heeft hij de stomp weer ingepakt en dit verband haald hij er volgende week maandag zelf weer vanaf.

Meneer de Leeuw, de pijndokter / anethesist, komt dan ook weer kijken. Hij heeft aangegeven dat we dan weer met de dormicum gaan werken. Omdat er nu een medicijn word gegeven die bij langdurig gebruik de maag kan aantasten heeft hij ook besloten om die te vervangen voor een ander. Ook heeft hij even uitgelegd hoe het zit met fantoom pijn en hoe de hersenen hiermee omgaan. Een moeilijk onderdeel waar ik nu niet op in ga, omdat ik het zelf nog niet begrijp. Hier kom ik nog wel een keer op terug.

Nu blijft de oncoloog nog over. Met haar is de chemokuur besproken. De chemostofjes die ze dit keer moet opeten hebben we nog nooit gehad. De één is in de vorm van een pil en de ander moet via het infuus. Deze rommel krijgt ze 5 dagen achter elkaar en dan mag ze drie weken uitrusten. Dan weer 5 dagen en weer 3 weken rust enz enz enz. Het antwoord op de vraag hoelang deze kuur duurt was duidelijk. Ze weten het niet en dit kan zolang gegeven worden als nodig is. Dus dit betekend dat het 26 weken kan duren, maar 52 weken of langer is ook niet uitgeloten. Met andere woorden we zullen het wel zien en weten nu zeker dat de weg nog héél, héél lang zal zijn.

Zo en als de orthopeed volgende week tevreden is zal onze agenda er ongeveer zo uitzien,
  • Donderdag 23 september 2010 moeten we ons in Daniel Den Hoed melden voor het aanmeten van een mal.
  • Maandag 20 september 2010 word het verband weer verwijderd.
  • Dinsdag 21 september 2010 starten we met de nieuwe kuur.
  • Maandag 4 oktober 2010 is de eerste van de 30 bestralingen.
Maar waar we het meeste naar uitkijken is het aanstaande weekend, want dan gaan we een weg. We worden dit keer onverwachts meegenomen door onze vriendjes uit Weert. De bedoeling is dat we gezellig een paar dagen in een huisje van centerparcs gaan zitten en ik kan jullie verklappen dat dit wel gaat lukken.

En nu stop ik ermee,want ik heb kramp in de vingertjes en zie ook dat het nog eens een lang blog is geworden. Wen er trouwens maar aan, want de kans dat Fleur over 1 jaar nog aan de chemo zit is aanwezig en dat betekend dat ik ook een paar verhaaltjes verder ben. Jullie nog veel plezier en tot morgen, overmorgen of overovermorgen.

Joost

13 opmerkingen:

  1. Zo, deze dag zit er dus op en gelukkig is hij "meegevallen" voorzover in deze situatie iets kan meevallen.
    In ieder geval nu vol gas naar het weekend en dat is wel iets om naar uit te kijken!
    mama

    BeantwoordenVerwijderen
  2. pfff,wat veel mensen en gesprekken en gebeurtenissen
    Op deze zware dag. maar zo te lezen zijn er dingen
    toch redelijk verlopen. En wat heerlijk om er even
    "Uit" te gaan..... ik hoop zo dat jullie heerlijk even
    kunnen genieten.
    Dikke kussen kanjers xxx

    BeantwoordenVerwijderen
  3. jeetje wat een zware dag weer en wat een mensen komen erbij kijken zeg ben wel heel blij dat het voor fleur na omstandigheden meeviel ze is en blijft een kanjer en wat is er nog een lange weg te gaan ik hoop dat jullie een gezellig komend weekend kunnen hebben lief zeg dat ze jullie meenemen lekker ff eruit dikke kus jo xxxxxxxxxxxxxx

    BeantwoordenVerwijderen
  4. Groetjes uit Weert22 september 2010 om 09:14

    Hey schatjes wat een dag !!Nog 2 nachtjes en dan gaan we jullie heel erg verwennen.De nodige flesjes staan al koud!!!XXXXXX

    BeantwoordenVerwijderen
  5. Jeetje zeg, dit is wel heel veel wat op jullie afkomt. Dat de weg naar de finish nog heel ver weg is, is wel duidelijk. Gelukkig heeft Fleur niet zo heel veel pijn gehad met het verwissellen van het verband. Geniet van het komende weekeinde!
    Liefs Conny,

    BeantwoordenVerwijderen
  6. Hoi,
    wat een gebeurtenissen allemaal. gelukkg schijnt de zon af en toe nog deze week. Absolute kanjers zijn jullie. Heel veel sterkte en vooral veel plezier komend weekeinde.

    gr Isanthe en Hedwig

    BeantwoordenVerwijderen
  7. Veel plezier in het verre Weert. Laat jullie lekker verwennen want dat hebben jullie wel weer verdiend!
    Ik heb weer alles gelezen maar wel weer zeer heftig! Groetjes en kusjes aan de dames!

    BeantwoordenVerwijderen
  8. wat fijn dat er iets een beetje meeviel,en dat is het verwisselen van het verband, nu lekker genieten van een heerlijk weekendje weert.
    gr. rob en helma

    BeantwoordenVerwijderen
  9. ..... wat een traject hebben jullie (nog) voor de boeg! Gelukkig zijn jullie een sterk en hecht team, dat gaat allemaal lukken....!!
    Eerst een topweekend gewenst!
    xx

    BeantwoordenVerwijderen
  10. Jeetje, wat een ellende maar weer.
    Ik hoop dat het tij eens zal keren en het geluk en de gezondheid jullie toe gaat lachen. Want jullie hebben het zeker verdiend, allemaal.
    Sterkte.( Ik ben even niet aanwezig, tot later}

    Liefs van Annemarie van der Ham-Verhart.

    BeantwoordenVerwijderen
  11. sabine, sander thym en tess22 september 2010 om 20:23

    Hoi Hoi

    Wat een ellende allemaal zeg, van de andere familie en van jullie het is toch allemaal KUT!!
    Weer heel veel sterkte deze week en tot snel,
    Erg he dat ik gewoon niet meer weet wat ik moet schrijven. In gedachte veel bij jullie!!!
    dikke kus

    BeantwoordenVerwijderen
  12. sabine, sander thym en tess22 september 2010 om 20:27

    Vergeet jullie helemaal een fantastisch weekend te wensen, geniet lekker met zijn alle!!!!!
    Enne Familie uit Weert, bedankt voor de liefde die jullie deze fantastische mensen geven!!

    BeantwoordenVerwijderen
  13. Heel fijn weekend, geniet ervan en laat je maar verwennen door "weert", ennuh niet teveel flesjes
    xxx

    BeantwoordenVerwijderen