Weer een ander kuur.

Vandaag hadden we een belafspraak met het Sophia. De hele dag is er iemand thuis geweest, maar rond vieren begon ik mijn twijfels te krijgen. Ik heb de poli even gebeld en daar kreeg ik te horen dat de afspraak wel was gemaakt, maar pas voor over een maand. Foutje niets aan te doen, maar u word binnen nu en een korte tijd teruggebeld. 10 minuten later was het zover en ik had een, voor mijn gevoel, stroef gesprek met Inge, maar wel met de nodige informatie.

Er waren al wat uitslagen binnen en die kreeg ik dus te horen. Omdat ik te weinig tijd had om de informatie die in mijn hoofd zit te ordenen zal het misschien een beetje rommelig blog zijn. Jammer voor jullie, maar als ik over een tijdje alles terug lees snappen Nicole en ik het wel en daar gaat het om.

De arm is na de amputatie meegenomen door een patholoog. Deze heeft op zijn beurt alles onderzocht en daaruit bleek dat de uitslag van wat er bij haar pink zat of zit nog niet duidelijk is. Dit snap ik niet, omdat ze voor de operatie al wisten dat het niets was. Maar goed, laat ze het maar goed uitzoeken en zodra ik iets weet dan lezen jullie dat vanzelf wel. Wat wel fijn was om te horen is dat de arm ruim boven de tumor was afgezet. Met andere woorden de snijranden zijn schoon en dit betekent dat we op de goede weg zitten. De tumor die bij haar elleboog zat is ook bekeken en onderzocht en daaruit bleek dat het gezwel ongeveer 10 a 20% kleiner was geworden en dat het vol zat met actieve kankercellen. Dit betekent dat de chemokuur niet aanslaat en ze hebben besloten om de volgende te proberen. We hadden er al rekening meegehouden dat deze kuur weinig tot niets deed, maar de klap kwam erg hard aan toen het werd bevestigd.

Hoe de nieuwe kuur eruit gaat zien is mij nog niet helemaal bekend, maar wat ik wel weet is dat we niet hoeven te blijven slapen en alles wat ze doen poliklinisch word gedaan. In de eerste week zal ze elke dag, dus 5 dagen, een chemo moeten halen. Daarna heeft Fleur een week of 4 rust om vervolgens weer 5 dagen heen en weer te crossen. Dit ritueel zal zich een aantal keer gaan herhalen. Dit betekend dat we minimaal of misschien wel langer dan 6 maanden verder zijn. Met andere woorden "we zijn er nog niet".


Op dit moment zijn ze aan het onderzoeken of de chemo ook gegeven kan worden tijdens de bestralingen. Van 1 weten ze zeker dat het geen problemen oplevert, maar die ander......dat word dus onderzocht. Een onzekere periode, maar volgens mijn berekeningen kunnen ze op maandag 4 oktober starten met de nieuwe kuur. Of dit klopt....we horen het binnenkort.

Omdat de laatste kuur niet aansloeg was het ook niet nodig om verder te gaan met de kuur. Nicole en ik hebben dit niet geacepteerd en hebben gezegd dat we wel door willen gaan met de "vincristine". Begrijp ons niet verkeerd, want als we iets niet leuk vinden is dat ons meisje morgen weer moet kuren, maar wat moeten we dan. Haar niets geven en de kankercellen de ruimte geven, nee dan nog maar een gift. De oncoloog snapte dit en gaf haar toestemming. Was ze het er niet mee eens dan had ze het wel gezegd en ging het niet door.

En op deze manier zijn er nog een aantal vragen beantwoord, maar die zijn op dit moment niet belangrijk. Dus mensen jullie zullen het hiermee moeten doen. Wel wil ik even zeggen dat we ondanks het rotte vooruitzicht, we zeker weten dat we in het goede spoor zitten. Dit kan niemand bevestigen, maar dit zegt ons gevoel. De wijzen, of te wel de bejaarden, onder ons zeggen altijd "volg je hart en je vertrouw op je gevoel" en dat is wat wij doen "vertrouwen op een goede afloop". Jullie morgen veel plezier met jullie ding en tot over 1,2 of 3 dagen.

Joost